Da jeg var liten, håpet jeg at jeg en dag skulle få møte en jente, som hadde en muskelsykdom, sånn som meg. En jente som jeg kunne prate med, og som forstod meg. Jeg lengtet etter en venninne som kunne gå ved siden meg, i stedet for en som alltid gikk litt foran. Jeg syns ofte at det var de sitasjonene som var verst: Når vennene mine gikk fortere enn meg, og ikke forstod hvorfor jeg gikk så sakte i forhold til dem.
Som barn og ungdom syns jeg det var vanskelig å prate om SMA. Det var et skummelt navn på en skummel sykdom som folk flest ikke skjønte seg på. Jeg følte at jeg var den eneste i verden som hadde en sånn rar muskelsykdom. Legebesøkene skremte meg. De fremmede gamle mennene, som skriblet ned noen kruseduller i notatblokken, og hadde på seg lange hvite legefrakker. Gjennom brillene sine, plassert langt ut på nesetippen, gransket de meg fra topp til tå.
Jeg møtte Lin Christine Solberg fra FFM på en kafé i Oslo. Jeg var veldig spent på å få snakke med henne. Dette var den første gangen jeg skulle møte en annen jente med en muskelsykdom. Det var så mange ting jeg lurte på at jeg nesten ikke visste hvor jeg skulle starte.
Jeg har alltid fått høre at jeg er så heldig, siden muskelsykdommen min (SMA type 3) ikke er så synlig på meg. Men fordi den ikke er så synlig, så har det vært veldig vanskelig for meg å akseptere at jeg er muskelsyk. I hele livet hadde jeg kjent på det å “falle mellom to stoler”. Men å gå rundt å late som at man ikke er muskelsyk blir veldig slitsomt i lengden. Og det var litt av den problematikken jeg trengte å prate med henne om. Vi pratet om alt mulig, fra utfordringer i hverdagen til vanlig jentesnakk. Det var en enorm lettelse å kunne prate med en jente på samme alder, som forstod meg.
Lin Christine fortalte om FFM, at det var en forening for muskelsyke personer og deres familier, at FFM arrangerte forskjellige kurs og aktiviteter for barn, ungdom og voksne. Jeg meldte meg derfor inn, og fikk mitt første møte med medlemmene i foreningen på en kurshelg, rundt påsketider i 2015.
Det var på et hotell på Gardemoen, og jeg var veldig spent, men også en smule nervøs. Jeg kjente ingen, bortsett fra Lin Christine, og syntes alt var nytt og skummelt. Men etter en varm velkomst, hvor jeg fikk møte alle som skulle delta på kurset, følte jeg meg veldig raskt inkludert, og det tok ikke lange tiden, før jeg kunne senke skuldrene.
Bare etter å ha tilbrakt denne ene helgen på Gardemoen sammen med andre medlemmer fra FFM, satt jeg igjen med en helt ny følelse. En følelse å tilhøre et miljø som jeg kunne være stolt av å være del av. Det var lærerikt å se hvordan ungdom og unge voksne åpent delte sine erfaringer. Hvor forskjellige personer, med forskjellige grader av ulike muskelsykdommer kunne dele livsglede og humor med hverandre. Det var befriende og inspirerende!
Jeg følte meg plutselig mye lettere, som om en tung sten hadde blitt løftet av meg. Opplevelsen åpnet øynene mine. Jeg var plutselig ikke så alene lenger. Det gav meg også styrke til å erkjenne min egen skjebne, en prosess som jeg så lenge hadde prøvd å unngå. Jeg ser frem til å være med på enda flere kurs i regi av foreningen for muskelsyke, og vil absolutt anbefale flere muskelsyke ungdommer og unge voksne til å være med på kurs som de arrangerer. Dere kommer ikke til å angre! Takk til foreningen for muskelsyke!
Mvh
Mulan Friis
