Alle som er avhengig av hjelp fra helsetjenesten ønsker den beste behandlingen.
Muskelregisteret samler kunnskap om oppfølging og behandling over tid for personer med arvelige nevromuskulære sykdommer. For at vi skal kunne tilby den beste oppfølging og behandling trenger vi godt datagrunnlag. Vi trenger at flere registrerer seg. I begynnelsen av januar 2019 er det registrert 1625 personer totalt siden registeret ble åpnet i 2008. Vi antar at det er ca. 4000 personer i Norge med en arvelig nevromuskulær tilstand.
De siste årene har vi sett framgang innenfor genrettet terapi. Noen diagnoser går nå fra en støttende behandling som fysioterapi og hjelpemidler til årsakrettet behandling. Denne utviklingen forventes å kunne øke de neste årene. Gjennom registeret er det lettere å nå de personer som har den sykdommen og mutasjonen som en behandling er rettet mot. Gjennom registeret kan vi også få bedre oversikt over behandlingseffekt og eventuelle behandlingsulemper over tid.
Som registrert kan du dessuten bli invitert til forskningsprosjekter eller lignende og du blir tilgjengelig for viktig informasjon vedrørende din tilstand.
Muskelregisteret skal bidra til å få oversikt over forekomst i landet av de forskjellige sykdommene og genetiske årsakene. Mange rammede ønsker å vite hvor mange i landet som har samme genetiske sykdom som en selv. Da vil Muskelregisteret kunne være en nyttig kilde om det er en høy andel registrerte der. Ellers vil det være mye usikkerhet.
Du finner mer informasjon på www.muskelregisteret.no. Registrering krever skriftlig samtykke og journalopplysninger. Om du er under 16 år må også dine foresatte samtykke. Dette kan gjøres i forbindelse med en konultasjon hos spesialisten som har hovedansvaret for oppfølgingen, evt fastlege. Du kan også selv printe ut og fylle ut samtykkeskjema og egenregistreringsskjema fra websiden (dette finner du under Skjema) som så sendes til UNN register. UNN register vil da innhente journalopplysninger fra din behandler.
Tekst: Synnøve Jensen og Jorun Willumsen, Nevromuskulært kompetansesenter
Mener jeg er medlem i muskelregisteret, men hvordan finn jeg ut om jeg faktisk er med?
Hei Kjell.
Det var et godt spørsmål, vi må ærlig si at vi er litt usikre selv. Vårt beste forslag er å kontakte muskelregisteret selv for å høre.
Kine 🙂