Jeg er en person som er utrolig glad i fart og spenning, så mesteparten av barndomsminnene jeg har består av sykkel og walkie talkie. Jeg syklet på vanlige sykler som ung, men etter hvert som jeg ble svakere og fikk diagnosen Spinal Muskelatrofi (SMA), måtte jeg gå over til elektrisk sykkel. Jeg startet med en vanlig, feminin sykkel med hjelpemotor, og brukte denne kjempemye. Det var så utrolig morro å ha halvveis “motorsykkel”, og å råne rundt med denne var badass! Men etter hvert, så ble både motoren og meg selv svakere. Ja, ok, da bytter vi sykkel! Fikk meg en skikkelig sportssykkel med kraftig motor, men hvordan setter jeg meg på den høye sykkelen der? Jeg måtte jo kaste hele bene mitt over sykkelen for å komme meg på, og når jeg i tillegg bare er 160 cm høy, var det ofte jeg mistet balansen og endte på bakken. Når jeg først fikk meg på, og syklet, måtte jeg strekke meg frem for å nå styret, og dette ble for tungt for skuldrene mine. Nei, dette gikk ikke. Jeg sendte den inn igjen og meldte med på utprøving av sykler, og tok så klart med meg kjæresten på utprøvingen. Der var det én sykkel jeg falt totalt pladask for, og det var denne; PINO Tandemsykkel med Heinzmann hjelpemotor. Jeg hadde aldri sett noe lignende, så dette var gøy! Jeg fikk tilbud om en prøvetur med mannen som promoterte sykkelen, og gjett om det var skummelt å stole blindt på mannen bak, men det var vanvittig morro! Etter en liten tur fikk kjæresten min prøve å sykle sammen med meg, og jeg må si jeg var nervøs.. Men vi hoppet i det og tok sjansen, og heldigvis gikk det fint! Det tok ikke lang tid før jeg sa “DENNE MÅ JEG HA!”.
Grunnen for at akkurat denne sykkelen passet meg så bra, var at den er tandem. Mens kjæresten sykler (og styrer) kan jeg selv velge om jeg vil sykle eller ikke. Det vil si at jeg kan ta pauser uten å måtte ta “skikkelige stopp-pauser”. Jeg sykler som regel på flat og oppoverbakke, og ellers sitter i ro i nedoverbakker. Det er utrolig lett å kommunisere med partneren, og vi hører alt! Mens partneren styrer rattet, bruker jeg hendene/armene mine for å gi signal om vi sykler på bilvei. Ellers har jeg ansvaret for å gi lyd med ringeklokke når vi skal passere folk.
I april i år hadde vi et årsmøte, og da fikk vi to nye tilskudd i det nye styret. Derfor tenkte vi at vi skulle lage et portrettintervju av de nye medlemmene, sånn at dere også blir litt kjent med de.
Karin Margrethe Don Ranshoff, økonomiansvarlig:
Fortell litt om deg selv.
Jeg heter Karin Margrethe Dons Ranhoff, er 33 år og har Spinal muskelatrofi type 2. Jeg har sittet i rullestol hele livet, fikk min første elektriske rullestol når jeg var 2,5 år. Jeg er i dag bosatt i egen leilighet i Sandvika, men er oppvokst i Stavanger. Jeg kjører egen bil med joystick kjøring som gir meg en veldig frihetsfølelse til å klare meg mest mulig selv. Har nå hatt førerkort i litt over 13 år. Jeg er utdannet Siviløkonom og jobber idag 50% som kredittkonsulent hos DNV GL på Høvik, der jeg trives veldig godt. På fritiden liker jeg å handle, lage mat, lese, se på tv og prøver meg på litt håndarbeid innimellom (når jeg blir inspirert av alle håndarbeidsprosjektene til min lillesøster).
Hvordan er ditt kjennskap til FFMU?
Jeg har vært medlem av FFM siden jeg var liten, og har vært med i FFMU helt siden det ble startet opp. Har alltid sett frem til kursene med FFMU som har vært veldig fin anledning til å møte mange andre i samme situasjon som meg, hvor vi kan dele erfaringer og ha det sosialt.
Jeg hadde ett par år hvor jeg ikke fikk anledning til å være med på kurs i FFMU, men har de siste to årene vært med på flere kurs og Aktiv uke i fjor som var et stort høydepunkt.
Hvis du kunne reise et sted i verden, hvor ville du dratt?
Jeg har alltid ønsket å reise til USA, både vestkysten og østkysten.
TV-serier eller lese?
Begge deler. Leser mye særlig på engelsk (mest fanfiction og chick lit), men er også glad i å se tv-serier (særlig krim og drama/komedie).
Spise ute eller hjemmelaget?
Hjemmelaget, liker å lage mat sammen med assistentene mine eller min søster.
Har du noen politiske hjertesaker?
Er ikke særlig politisk av meg, men det viktigste hjertesaken min må være universell utforming av alle type bygninger.
Hva håper du og ta inn som det nyeste tilskuddet til FFMU styret?
Jeg er valgt inn som økonomiansvarlig i FFMU, et verv som jeg håper passer meg godt da jeg har økonomiutdannelse og jobber med økonomi til daglig. Selv om dette er min første gang i styret til FFMU så har jeg 8 års erfaring fra forskjellige verv i styret til NHFU. Så jeg håper å bidra med å holde orden på FFMUs økonomi, dele av min tidligere styreerfaring og være med på jobbe for hva som er viktig for unge muskelsyke idag.
Mulan Friis, varamedlem:
Fortell litt om deg selv.
Nå studerer jeg musikkdesign på Høyskolen Kristiania. Det er et veldig praktisk studie, hvor jeg lærer å produsere musikk og lyd. Jeg er veldig interessert i musikk og liker å synge, skrive og produsere låter. Jeg har diagnosen Spinal muskelatrofi type 3. Jeg har vel vært i en slags fornektelse av å ha SMA. Men de siste årene har jeg blitt mer komfortabel, lært meg å takle det bedre og å akseptere diagnosen. Noen ganger syns jeg det er kan være utfordrende, særlig da det kommer til å fortelle folk jeg blir kjent med om diagnosen.
Hvordan er ditt kjennskap til FFMU?
Jeg visste ikke så mye om FFMU før for bare tre år siden. Men så fikk jeg kontakt med noen i organisasjonen, og etter det har FFMU betydd mye for meg. Jeg har fått møte andre medlemmer i organisasjonen som jeg kan prate med om utfordinger eller dele erfaringer.
Hvis du kunne reise et sted i verden, hvor ville du dratt?
Jeg har kjempe lyst til å reise til Kina, selv om jeg har vært der mange ganger som barn. Nå er det så lenge siden jeg var der sist at jeg planlegger en tur til sommeren. Ellers har jeg veldig lyst til å reise steder som jeg ikke har vært i før, som Australia og Alaska.
TV-serier eller lese?
Begge deler. Selv om jeg leser som en snegle. Nå leser jeg “Et større vi” av Geir Lippestad, den vil jeg anbefale! Tv-serier er så tidskrevende, så jeg prøver egentlig å syre unna, men det er vanskelig. Nå for tiden ser jeg på en Ray Donavan og Vinyl. Men yndlingsserien er fortsatt Breaking Bad. Tror ikke det finnes noe som kan slå den.
Spise ute eller hjemmelaget?
Hjemmelaget mat syns jeg er det koseligst. Men jeg sier ikke nei tak til å spise ute.
Har du noen politiske hjertesaker?
Jeg er opptatt av skolepolitikk. Og ønsker at skolene skal se hver enkelte elev. Jeg kjenner til flere med lese og skrivevansker som har søtt på utforinger i løpet av barne-, ungdom- og videregående skole. Selv er jeg litt preget av dysleksi. Jeg ønsker at det gjøres flere tiltak for å økte bevisstheten rundt at barn og unge kan ha slike utfordinger. Skolene tror jeg kan tilrettelegge bedre for funksjonhemmede, da det kommer til sosiale aktiviteter og også gym-timer slik at alle elever kan være med å delta uten å føle seg utenfor.
Hva håper du og ta inn som det nyeste tilskuddet til FFMU styret?
Etter at jeg kom i kontakt med FFMU har jeg hatt et sterkt ønske om å engasjere meg i foreningen. Jeg ønsker å bidra med med innspill til nye saker og idéer vi kan ha med i Muskelnytt og å være med på å planlegge og holde kurs eller aktiviteter.
