Vi er på vei inn i et nytt år, og det er nok de fleste glad for. 2020 har vært et vanskelig år, men nå kan vi gå inn i det nye året med håp.

Året vi nå har opplevd har vært et år full av utfordringer og vanskelige situasjoner. Vi har måtte lære oss å tenke nytt om hvordan vi lever. Hverdagen forandret seg brått da koronaviruset kom og landet vårt ble stengt ned. Plutselig fikk vi ikke lenger klemme de vi var glad i, og det ble også vanskeligere å gi et ordentlig smil til en fremmed, fordi munnbind har dekket halve ansiktet vårt i lang tid nå.

Vi har alle måttet lære oss å være forsiktige. Forsiktige med hvor vi er, hva vi tar i, og hvem vi puster i nærheten av. Noen har tatt dette veldig alvorlig og tenkt på alle de av oss som faktisk ikke ville tålt dette viruset like bra som andre. Disse menneskene fortjener masse ros, for de har forestått at i en tid som denne skal man ikke være egoistiske. I en tid som dette skal man tenke på andre. Man skal bry seg om hverandre.

For mange av våre medlemmer har disse menneskene vært viktige nå – de menneskene som har brydd seg, vist hensyn og vært forsiktige. Mange av våre medlemmer er i risikogruppe. De har måttet isolere seg mer enn andre, og de har måttet leve liv med store begrensninger. Det er for de av våre medlemmer – og for de som har vært mer berørte enn andre – at vi gleder oss litt ekstra til 2021. Året starter med en opptur: Nemlig at vaksineringen har startet! Dette skaper håp og trygghet. Håp om at året 2021 blir et bedre år, og at livet kan bli trygt igjen. Snart kan vi slutte å være konstant bekymret for oss selv og andre. Snart kan vi klemme hverandre.

Året 2020 har hatt sine nedturer. For oss i FFMU har nedturene i hovedsak vært at vi måttet avlyse arrangementer vi har planlagt og gledet oss til lenge. Vi har måttet snu om på måten vi arbeider på. Ingen fysiske møter, bare digitalt. Det personlige har nesten blitt borte ved å ikke lenger møtes, men fordi verden – vi mennesker – har tilpasset oss rask, har disse digitale møtene blitt gull verdt. Det har vært en måte å møtes på, uten å egentlig møtes. Det har vært den trygge måten. Vi er ikke smittefarlige gjennom en skjerm. For oss i FFMU har dette blitt et slags vendepunkt. Vi har nå fått testet ut både å arrangere kurs, årsmøte og sosiale tilstelninger digitalt. På grunn av dette har vi sett at FFMU kan gjøre mer i fremtiden. Vi kan ha både fysiske arrangementer, men også digitale. På den måten kan vi “møtes” oftere, og vi kan også få med oss flere – blant annet de som ikke har helse til å reise til våre fysiske arrangementer.

2020 har vært full av utfordringer, men det har også gitt oss erfaringer og lærdom som kan komme til nytte i fremtiden – både i sammenheng med FFMU, men også i hverdagen vår. Nå har vi alle strukket oss langt for hverandre og oss selv. På noen områder har det vært vanskelig, og på andre områder har vi sett at det egentlig kan være lett. Vi har lært oss at å være der for hverandre ikke alltid må bety å dra på besøk eller gjøre en avtale frem i tid, men at det kan være så enkelt som å ta en telefon, skrive en melding eller sende en gave i posten. Kanskje tenkte vi litt for stort før. Vi gjorde livet mer komplisert enn det trengte å være.

Vi går nå inn i 2021 med tro på oss selv og andre. Vi er klare for å begynne å leve litt igjen, samtidig som vi skal gjøre vårt beste for å beskytte hverandre videre. Ros burde gis til alle som har strukket seg langt for andre i året som har vært, skryt burde gis til alle som har holdt ut i isolasjon og ensomhet. Jeg er stolt av alle disse menneskene. Vi kom oss gjennom et vanskelig år, og nå går vi inn i det nye med pågangsmot og styrke.

Jeg ønsker dere alle et godt nytt år, fra meg og resten av styret i FFMU! Og jeg håper vi snart sees igjen.

Hilsen Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Julehilsen fra Tonje

Julen blir nok annerledes for alle uansett, men hadde det ikke vært korona hadde min jul uansett vært annerledes likevel, fordi i år har jeg og Morten bestemt at vi skal feire jul sammen for første gang! Jeg gleder meg veldig til å vise han hvordan vi i Rogaland feirer jul. Vi skal ha pinnekjøtt og som alltid dronning maud pudding og riskrem til dessert. Mormor, morfar og min yngste onkel på 24 år skal også være med å feire jul sammen med oss og min familie. 

Til nå har jeg og Morten gjort mye fint sammen i denne førjulstiden. Vi har blant annet laget kakemenn, pepperkaker, lussekatter, pepperkakehus og planen er å bake mer hvis vi har muligheten til det. Vi har også gått på skøyter og pyntet leiligheten sammen. Jeg og Morten holder jo på med oppussing midt i denne juletiden og selv om det kan være gøy blir det også mindre tid til å slappe av med en julefilm. Nylig så jeg og Morten “The Holiday” og jeg synes det var en veldig fin julefilm. Den passer kanskje best for jenter men Morten synes den var gøy likevel. 

 

Jeg håper at dere får en fin jul selv om den blir litt annerledes i år. Men heldigvis er det noe som ikke blir annerledes og det er det som sendes på tv. INGEN JUL UTEN “TRE NØTTER TIL ASKEPOTT” OG “REISEN TIL JULESTJERNEN”! 

 

Julehilsen fra Malin

Denne jula blir spesiell. Vanligvis reiser jeg nordover. Hjem til mamma, pappa, søsteren min og hundene. Da pleier jeg å koble helt av. Bare slappe av på sofaen og se på julefilmer på tv. I år tør jeg ikke å reise. Koronasituasjonen gjør det for risikabelt og jeg blir derfor hjemme i min egen leilighet. Heldigvis har jeg mamma på besøk, så jeg blir ikke alene. Kjæresten min kommer nok også en tur hit, så det skal nok bli en fin jul uansett. 

 

Siden alt i år har blitt snudd litt på hode, har mine julevaner og rutiner også blitt annerledes. Blant annet var jeg omtrent helt ferdig med julegavene allerede i midten av november. Det har aldri skjedd før. I år ble alle julegaver kjøpt på nettet, så jeg mistenker at jeg ble fort ferdig fordi jeg fikk en “unnskyldning” til å shoppe. (Ingen kan påstå at jeg ikke har bidratt til å holde nettbutikkene i gang i år i hvert fall…).

 

Jeg har også hatt lyst til å starte julen tidligere enn før. Jeg pleier ikke å ha lyst til å pynte før desember starter, men i år ville jeg ha opp julegardinene i november allerede. Juletreet er også oppsatt, selv om jeg er oppvokst med at det ikke skal opp før lillejulaften. Jeg ser jo at flere har startet julen tidligere i år. Kanskje er det fordi vi håper dette vanskelige året skal gå over, slik at vi kan gå inn i et nytt år fylt med håp? Jeg vet ikke. Men jeg vet at det blir jul i år, selv om ting blir annerledes enn det vanligvis er! Jeg ønsker alle våre medlemmer og andre som leser bloggen en riktig god jul – fylt med kjærlighet og glede.

 

Julehilsen fra Ada 

Ønsker dere en riktig god jul

Jeg må virkelig innrømme at julen i år ble veldig annerledes. Desember er en av mine absolutt favoritt måneder fordi jeg er så innmari glad i julen og julestemningen. 

Samtidig vet jeg at dette har vært et tøft år for mange og jeg håper at alle vet at det er viktig å vise omsorg for hverandre hele året og ikke bare i julen. 

Jeg har begrenset min kontakt med folk veldig mye i covid 19 tiden  fordi jeg er i risikogruppen .

 Så meldinger , videochat og telefon samtaler har virkelig hjulpet meg mye. Så jeg ønsker å oppfordre andre til å sende en melding ,videohilsen ,videochat eller ta en telefon til noen de er glade i denne perioden. Det trenger ikke være så mye det er tanken som teller og at vi viser at man ikke er alene. 

 

Dikt: 

Gaver av tid og kjærlighet er i sannhet de grunnleggend

e ingrediensene i en virkelig god jul.

Peg Bracken

God jul fra Ada

 

Julehilsen fra Ingebjørg

Hei. 

Nå er vi inne i en tid med forventninger,mørke kvelder med levende lys,adventskalender på nrk og julefavoritter på tv. Lukten av deilig kaker som fyller opp hjemmet, og stemningen som fylles i alle hjem. 

 

Men det er også i år en litt annerledes tid, med restriksjoner som setter en liten demper på en spesiell tid. Julefeiringen blir kanskje ikke like stor, som den bruker å være men likevel vil den bli spesiell

 

Jeg vil i år oppfordre deg til å ta litt ekstra vare på de nærmeste rundt deg. Send en varm  melding med gode ord til de du kanskje ikke får truffet. Spre litt ekstra kjærlighet i hjemmet, og nyt tiden ekstra mye. 

Jeg ønsker deg og dine en riktig fredfull jul og et godt nytt år.  Ta vare på deg selv og de rundt deg

 

 

 

 

 

 

 

Julehilsen fra Linda

 

Jeg ønsker alle en fin jul! 

Jeg skal ha en rolig familiefeiring med moren min og broren min her i Oslo. 

Julefeiring for meg pleier å være med nærmeste familie så slik sett blir nok ikke denne julen så annerledes. Jeg synes noe av det fineste med julen er å ha tid til familien, gode samtaler og å nyte hverandres selskap. 

Jeg gleder meg til å slappe og spise god julemat og håper på at ting blir litt mer normalt igjen i 2021. 

Håper alle får en fin om noe annerledes jul.

 

Julehilsen fra Kine

 

Hei

Jeg personlig er ikke kommet har ikke kommet helt i julestemning men regner med at når treet kommer inn så kommer stemninga samtidig. 

Uansett om stemninga kommer eller ikke vil jeg gjerne ønske alle våre medlemmer en god jul og et godt nyttår. Selv om årets jul er kanskje litt annerledes enn det man er vant til, håper jeg alle får en fin julefeiring sammen med sine nærmeste og at mange gode minner skapes. 

 

Julehilsen fra Morten 

2020 har uten tvil vært et spesielt år for mange, og kanskje spesielt for mange av FFMUs medlemmer og andre med muskelsykdommer. Å leve i konstant frykt for smitte kan tære på humøret og isolasjon kan være tungt psykisk. Forhåpentligvis kan juletiden være et lyspunkt for mange i en ellers blek hverdag, og jeg håper alle får tid til å feire sammen med familie og venner i den grad det lar seg gjøre. 2021 blir formodentlig året vi gradvis kan leve mer og mer som før pandemien. 

 

Tonje og jeg skal i år får første gang feire jul sammen, og det gleder jeg meg veldig til. Det er mindre snø i Stavanger enn det jeg er vant med i fra Oslo og Trondheim, men i et år så mye har vært annerledes føles ikke det så rart. Det er også uvant for meg å spise pinnekjøtt på julaften, men det er til gjengjeld utrolig godt! Vi er tross alt priviligerte som lever i et land som ikke er så hardt rammet som de fleste av våre naboland. Jeg håper at FFMUs medlemmer blir prioritert når vaksinene skal settes.

 

Jeg ønsker alle en riktig god jul og godt nyttår, og håper vi får mulighet til å møtes fysisk i året som kommer!

 

Nå som julen snart er her begynner det å bli kaldere flere steder i landet og mange muskelsyke har problemer med å holde varmen. Vi muskelsyke klarer ofte ikke å produsere varmen selv, da mange av oss har vanskeligheter med å bevege seg og har dårlig blodomløp. Vi må derfor ha tilførsel av varme for å fungere.  Derfor tenkte vi i styre at vi kunne oppsummere hva som kanskje kan hjelpe, slik at du kan holde deg varm lenger.

 

 

 

Ull er ikke tull! 

Ull er det plagget du bør bruke om du vil beholde varmen. Nå finnes det mange ulike ull varianter på markedet, blant annet alpakka, angora, kasjmir og merino så du bør kunne finne noe som kan hjelpe akkurat deg! Kanskje du er veldig allergisk eller ikke liker å ha slikt stoff rett på huden? Da anbefaler vi å ha klær under eller ha det som et teppe. 

 

 

 

 

 

 

Kjemiske og oppladbare varmeposer

Kjemiske varmeposer blir ofte brukt av de som går på skitur i fjellet for å holde varmen i sko og i hansker, men mange som sitter i ro bruker dem også. Blant annet muskelsyke! Det er små poser som er innpakket i plast og når du tar av plasten skjer det en reaksjon og de blir varme og deilige. Posene kommer i ulike størrelser og noen har klister på baksiden, slik at du enkelt kan feste dem uten at de forflytter seg. De fleste varer opp til 8 timer og det er anbefalt å ha 1 lag med tøy, for å unngå direkte hudkontakt og at du brenner deg. Varmeposene fås kjøpt på sportsbutikker for 20-30 kr per par pakke eller så kan du bestille dem billig fra f.eks ebay eller AliExpress. 

 

 

 

 

 

Oppladbare varmeelement begynner å ta seg opp på markedet. Nå kan de vare opptil 4 timer og de er små nokk til å f.eks ligge i en lomme eller plassere de mellom benene eller noe hvis du sitter i rullestol. Dette står på netonnet sin hjemmeside om den ene typen de selger:

Flasker med varmt vann

 

Vanlige varmeflasker har ofte en tjukk innside, men visste du at vanlige brusflasker eller andre plastflasker kan fungere bedre? Pga at plastflaskene er tynnere får du mer effekt av varmen som er i vannet før vannet har blitt kaldt. Hvis du liker at flasker er myk kan du ta en sokk over flasken eller pakke den inn i et teppe. Mange synes faktisk flate alkoholflasker fra feks. akevitt eller vodka fungerer best fordi de ikke triller avgårde og ligger mer stabilt. 

 

Elektrisk varmeteppe 

Elektrisk varmeteppe er et must når du ofte er kald. Teppet kommer i flere størrelser og farger slik at du kan finne det som du liker. Om du ikke vil ha et teppe, finnes det også i overmadrass og begge deler kan du få kjøpt på elektronikkbutikker til ikke så alt for mye.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sov med en tykkere dyne

 

Dyner kommer også i forskjellige tykkelser og hvis du fryser om natten når du sover med en sommerdyne er det kanskje på tide å finne frem helårsdyne eller vinterdyne. Det kan hjelpe veldig mye! 

 

Dekk til varmekildene 

 

Der pulsen går er det lurt å ha på seg noe varmt. F.eks hode, hals, håndledd og føtter. Ha på lue, skjerf, pulsvarmere eller hansker og gode vintersko. Det kan hjelpe mye for å holde varmen.

 

Produkter fra Hjelpemiddelsentralen

 

Fryser du mye på beina? Da anbefaler vi varmesokker fra Hjelpemiddelsentralen. De ser ut som vanlige sokker, bare med en liten lomme for å ha batteri i – og de varmer godt. Av merkene vi kjenner til liker vi Minitech best. Der ligger varmetrådene i hele sokken og batteriene er små og lette. Andre merker har hatt varmetråder kun oppå – der de også vistes – og batteriene har vært unødvendig store. Har du føtter som ikke tåler at man “bryter” for hardt på de kan det være lurt å gå opp en størrelse eller to i forhold til hva du ellers bruker i sokker, da de kan være litt trange. Minitech har også andre varmeprodukter, blant annet votter og termosokker (fotposer), og fordelen er at alle produktene vi kjenner til bruker samme type batteri. Det betyr at om du har flere varmeprodukter derfra, men ikke bruker de samtidig, så har du da batterier nok til å holde varmen i timesvis!

 

Link: https://www.hjelpemiddeldatabasen.no/r10x.asp?linkinfo=55688

 

Fotvarmer fra Biltema

Sitter du mye i ro og blir kald på føttene på grunn av lite blodsirkulasjon? Da er en fotvarmer et must! Vi liker fotvarmeren fra Biltema, da den er enkel å bruke og gir god varme. Spesielt nå denne årstida kan det være godt å ha litt ekstra varme på føttene – men, vi har medlemmer som sverger til fotvarmer hele året!

 

Link: https://www.biltema.no/hjem/personlig-pleie/varmeputer/elektrisk-fotvarmer-2000042001

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sett opp temperaturen i hjemmet

Når vinteren kommer kan ofte hus og leiligheter bli enda mer kjølt ned. Derfor anbefaler vi å sette opp temperaturen noen grader. Det kan være farlig å gå rundt å fryse for mye, da dette kan påvirke humøret, energi og gjøre deg syk og mer mottakelig for andre virus. Hvis du bor med folk som alltid er varme synes vi de må ta hensyn til at det bor en muskelsyk i husstanden og må kunne godta at temperaturen stiger litt. For dem er det bare å ta av seg noen plagg eller ta seg en luftetur, noe som kan være vanskelig for oss muskelsyke.

 

Spis og drikk varmt

Det hjelper virkelig ikke å spise is eller å drikke kaldt vann når du fryser. Selvfølgelig må du drikke vann, men du kan i tillegg lage deg en varm kopp kakao, te eller kaffe. Det hjelper også å spise en varmrett som f.eks suppe eller pizza. Kos deg litt ekstra nå i julen, det synes vi at du har lov til!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vi i FFMU håper at disse tipsene kan hjelpe deg å holde varmen nå som det snart er jul. Vi vet godt at det ikke er noe særlig behagelig å fryse når du har andre ting du egentlig vil gjøre. Har du noen tips vi ikke har nevnt, vil vi veldig gjerne høre fra deg! Kommenter eller send oss en epost på [email protected]

Skrevet av Tonje i styret 

Hei alle som leser bloggen vår! Nå nærmer julen seg med stormskritt og siden det er 9.desember tenkte jeg å dele mine beste råd for å komme i topp julestemning.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

1.Se en julekalender!

I år skal jeg se den nye julekalenderen til NRK som heter Stjernestøv. Den har fått gode anmeldelser og det er samme regissør som lagte Snøfall. Snøfall likte jeg utrolig godt og jeg håper at de har klart å lage den samme julemagien i denne kalenderen. 

 

Stjernestøv handler om Jo, en gutt på ni år, som opplever at foreldrene skilles. Han må flytte sammen med moren og søsknene sine til et nytt sted, og opplever en vanskelig inngang i julemåneden. Han får besøk av ei jevnaldrende jente med navn Elly. Hun kommer fra et eventyrfolk kalt Stjernefolket. – Hentet fra nettavisen.no

 

Hvis du ikke vil se stjernestøv kan du alltids se en tidligere julekalender. Mine favoritt julekalendere er Blåfjell, Jul på Månetoppen, Jul i Svingen og pakten. Disse kalenderne får du garantert julestemning av! De fleste ligger på nett eller så kan du kjøpe på dvd. Hvis du skal kjøpe på dvd så anbefaler jeg å sjekke ut finn.no da de ofte legges ut billig der. 

 

2. Bake julekaker!

Å bake julekaker får meg alltid i julehumør. Her har jeg og Morten laget kakemenn, pepperkaker, risboller og juleflesk. Selv om jeg ikke tar del av mye av bakingen er det fint å kunne gjøre noe sammen og samarbeide om å lage fine julekaker. Vi har pleid å sette på julemusikk i bakgrunnen og da blir det virkelig en koselig stund.

 

 

 

 

 

 

3. Se en julefilm!

For meg blir det ingen jul uten å ha sett Polarekspressen eller Hjemme alene filmene. En julefilm gir så mye glede og det er ordentlig koselig å sette seg ned sammen med familien eller se alene.

Har du netflix, tv2sumo eller disney + har de laget en egen kategori med julefilmer. Kanskje finner du en julefilm som du ikke har sett før? Husk at det er lov å se Reisen til julestjernen eller Tre nøtter til Askepott selv om det ikke er julaften helt enda. 

 

 

 

 

 

 

 

 

4. Gå med juleklær!

Ikke penklær, men juleklær. Klær med nisser, engler eller reinsdyr. Ingenting slå en blinkende julegenser! I år har jeg og Morten kjøpt like reinsdyr tøfler, og så har vi julepyjamas fra i fjor som han fikk i kalendergave. Når du har på deg juleklær sprer du også julestemning til menneskene rundt deg. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

5. Hør på julemusikk!

Kanskje du er slik som meg som må sette Justin Biebers julealbum på repeat? Hvis ikke kan du sette på p7klem som har julemusikk hele døgnet rundt. Eller så kan du sette på julemusikk via Spotify eller andre strømmetjenester. Min favorittsang er Justin Biebers Misteltoe eller Last Christmas av Wham. Har du noen julefavoritter?

 

 

 

 

 

 

Dette er mine topp 5 julestemmningstips og jeg håper at dere som leser kanskje kan ta nytte av dem. Husk at julen handler om å lage det koselig for seg selv og for dem rundt seg. Kanskje du får julestemning av å drikke en varm kopp med gløgg eller spise julekake og grøt? Man kan få julestemning av alt og ingenting. 

Juleklem fra meg Tonje i styret

 

Mitt navn er Morten, og jeg er nytt medlem i styret i FFMU! Jeg er valgt som økonomiansvarlig, og ser veldig frem til å ta fatt på arbeidet. Jeg er ikke selv muskelsyk, men bor sammen med Tonje, som flere av dere kanskje kjenner eller har hørt om. Hun har SMA, og er blant annet ansvarlig for FFMUs blogg, og sitter også i styret. Det er gjennom henne jeg har blitt kjent med alt det viktige og gode arbeidet FFMU gjør. Som økonomiansvarlig vil fokus være å prøve å øke inntektene til foreningen, og passe på at pengebruken er forsvarlig innenfor rammene man har til rådighet. Det er utrolig viktig at FFMU kan legge til rette for at det finnes fysiske og digitale møteplasser for ungdom som kanskje til tider kan føle seg annerledes og utenfor. De må vite at de ikke er alene og at det finnes et felleskap.

Av utdannelse er jeg sivilingeniør og jobber til daglig i et IT-firma som data scientist. Dette synes jeg er utrolig spennende, men det er også en krevende jobb som innebærer en del kvelds- og helgearbeid, til Tonjes frustrasjon. Heldigvis har jeg siden utbruddet av koronaviruset i mars hatt en forståelsesfull arbeidsgiver som har tillatt mye hjemmekontor, som gjør at vi likevel tilbringer mesteparten av døgnets 24 timer sammen. Hun har også hatt langt færre assistenter på jobb siden hun er veldig påpasselig med at de må ta smittevern på alvor hvis de skal jobbe for henne, noe som gjør at jeg har måttet steppe inn. Det har gått veldig bra, og vi har begge holdt oss friske så langt i denne pandemien. Nå har vi i tillegg nettopp kjøpt et nytt hus. Etter mye leting fant vi et hus over ett plan som vi har tro på kan bli veldig fint og tilrettelagt etter litt oppussing. 

Hus over flere etasjer er upraktisk siden vi da må installere heis, noe som både tar tid og unødvendig plass. På fritiden driver jeg med løping, og prøver å løpe hver dag hvis tiden strekker til. Tonje er bekymret for at jeg skal pådra med sykdom i det kalde, regnfulle været som ofte er her på Vestlandet, men kler man seg godt skal det gå bra, svarer jeg. I tillegg spiller jeg piano. Vi fant et piano som ble gitt bort gratis på Finn, og det har vi nå i leiligheten. Det behøver nok å stemmes litt, men det er ikke så ille at vi ikke klarer å nyte tonene det frembringer.

 

 

Til slutt vil jeg si takk for tilliten! Det var nok få av de som stemte meg inn som økonomiansvarlig som visste hvem jeg var, men jeg håper jeg kan vise meg tilliten verdig i årene som kommer, og at at vi kan øke engasjementet i foreningen slik at enda flere for ta del i de arrangementene og tilbudene FFMU er ansvarlige for.

 

 

 

 

 

 

Skrevet av Morten