I et tidligere blogginnlegg skrev jeg om min tur til New York, og for mange hadde en slik tur til Amerika vært mer enn nok, men for meg så var det bare en dag mellom min neste reise. Heldigvis hadde jeg pakket kofferten til Warszawa før jeg reiste til New York, så dagen ble brukt til å fortelle familien om turen til New York og bare lade opp til neste eventyr. 

Warszawa turen ble bestilt noen uker etter at jeg begynte i ny klasse siste året på videregående. Jeg og venninnen min Celine, som nå er min bestevenninne, hadde lyst til å gjøre noe sammen denne sommeren, siden at vi hadde blitt så gode venner. Sammen bestemte vi oss for å reise – jeg, hun og ei venninne av oss. 

Turen til Warszawa gikk smertefritt, selv om vi måtte mellomlande i Oslo. Fremme i Warszawa satte vi oss på toget som gikk direkte til leiligheten, og det var bare noen få hundre meter å gå fra togstasjonen til leiligheten. Leiligheten vi bodde i var utrolig stor og vi kunne alle trekke oss tilbake om vi følte for det. Første dagen gikk vi først for å kjøpe inn frokost og vi var alle overrasket over hvor billig det var. Det er alltid gøy å dra på tur når man har mulighet til å spare inn penger på mat og heller bruke det på shopping. 

Annonsørinnhold

Festklar?Dette er sesongens lekreste kjoler

De neste dagene brukte vi for det meste på å shoppe og vi var innom to store, flotte kjøpesentre og på et outlet. Vi kom oss til og fra med kollektivtrafikk, noe jeg synes fungerer sykt bra i denne byen og er noe av grunnen til at det er tredje gangen jeg er her. Selv om for det meste var på shopping oppleve vi å se den gamle delen av Warszawa. Her var det noe brostein, men det gikk ganske lett å komme seg frem, da de hadde laget et lite fortau for oss som sitter i rullestol. Fortauet fløt godt sammen med de vakre, gamle bygningene. Fint vær hadde vi også og sammen koste vi oss masse. På kveldene satt vi hjemme i leiligheten og planla hva vi skulle gjøre neste dag, mens vi spiste sjokolade og drakk kakao. 

Jentetur til Warszawa ble en suksess og vi gleder oss til fremtidige reiser sammen! 

Følg med på bloggen for flere innlegg om Tonjes eventyr!

Vi er unge. Vi er muskelsyke. Vi har en egen forening. Men hva gjør vi? Hvem er vi? Og hvorfor burde man være medlem?

Foreningen for Muskelsykes Ungdom. FFMU. En haug med unge mennesker som lever med en muskelsykdom. Det er oss. Men er det bare det vi er? Nei, absolutt ikke. Det er bare én ting vi har til felles. Utenom det er vi en gøyal gjeng med masse ulike, unike personligheter. Er du medlem, så vet du det allerede. Men dette innlegget er rettet mot deg som ikke er medlem, som er usikker på hvorfor du burde melde deg inn, eller kanskje du ikke vet at vi eksisterer engang.

Vi vil jo gjerne at flere skal se at FFMU faktisk er noe man burde være medlem i, for det vi prøver på er jo å gi medlemmene våre opplevelser og kurs som gir en noe. Som er lærerikt, underholdene og som kanskje til og med kan gi minner for livet. Vårt mål er å vise at vi unge muskelsyke kan, i stedet for å leve i en tilstand der man tenker «Nei, jeg er muskelsyk, så det kan jeg ikke». Den tenkemåten gidder vi ikke. Vi muskelsyke har nok hindringer i livet på grunn av diagnosen vår. Vi trenger ikke å skape enda flere hindringer kun oppi vårt eget hode.

Annonsørinnhold

Festklar?Dette er sesongens lekreste kjoler

Vi liker å utfordre medlemmene våre til å våge å prøve nye ting. Vårt største arrangement er “Aktiv Uke”. Der prøver vi å legge til rette for at deltakerne skal kunne være aktiv og tøye grenser de har satt for seg selv. Vi muskelsyke kan gjøre mye, men i blant trenger vi et spark i ræva for å innse det. Og det er nettopp det vi i FFMU prøver å gi: noen reale spark i baken for å få medlemmene våre til å tro på seg selv og sin egen styrke. Vi har svake muskler, men vi er jo sterke personligheter med mye å tilby. Det må vi aldri glemme, og FFMU skal minne medlemmene sine på det.

Vi har en del kurs med temaer som vi mener kan ha stor betydning i medlemmenes liv. Vi forsøker alltid å informere om nyttige ting, slik at medlemmene kan lære noe nytt som kan gjøre hverdagen enklere, bedre og kanskje til og med mer innholdsrik.

Vi liker også å kunne samle medlemmene våre på ett sted, der alle har mulighet til å bli kjent med andre mennesker som møter på lignende utfordringer som en selv. Dette skaper vennskap, i tillegg til at man ofte lærer noe nytt om seg selv eller andre. Samholdet blant medlemmene i FFMU er sterkt, da det betyr mye å ha et sted der man er helt fri til å bare være seg selv. Mange kjenner nok på følelsen av at de funksjonsfriske vennene ikke alltid klarer å forstå visse ting man som muskelsykdom går gjennom og opplever. Da er FFMU et viktig møtested, for her forstår vi. Vi vet hva det vil si å være ung og muskelsyk, og vi vet hvor mye det kan bety at man gjør noe så enkelt som å lytte og å komme med små tips og løsninger man selv ikke har tenkt på.

FFMU er et fristed for deg som er ung og muskelsyk, der du kan få utfordre deg selv i trygge omgivelser og utvikle deg til å bli sterkere på områder som vil gjøre diagnosen din mindre fremhevet. En muskelsykdom er ikke den du er. Den er bare en liten del av deg.

Hei, alle dere i FFMU! Håper dere alle sammen har hatt en fin sommer! Min sommer har vært veldig innholdsrik og jeg har opplevd utrolig mye! Dette blogginnlegget kommer til å handle om New York-turen min. Turen var en veldig spontan tur som vi bestilte omtrent en måned før avreise. Jeg og to assistenter som har blitt gode venner bestilte denne turen klokken 2 om natten. Vi tenkte at vi lever kun en gang og hadde lyst til å oppleve noe stort før begge to flyttet for å studere.

Dagen etter at jeg var ferdig med muntlig historieeksamen satte vi oss på flyet til New York direkte fra Gardermoen. Dette var min første lange flytur uten mine foreldre. Flyturen var på åtte lange timer, men det gikk utrolig bra og vi landet alle sammen trygge. Vi fikk god hjelp på flyplassen og satte oss i taxi til leiligheten vi hadde leid i New Jersey. Vi kom sent på kvelden og vi la oss derfor med engang vi ankom leiligheten.

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

Neste dag sto vi opp og ble overrasket over alle de utrolig høye bygningene. Vi bodde i 9. etasje, men bygningen hadde 40 etasjer og bassenget var i 8. etasje. Her var vi den første dagen og slappet av etter den lange turen. Litt utpå kvelden gikk vi rundt i området og så oss om. Vi bodde ett minutt fra matbutikken og fem minutter fra et kjempestort kjøpesenter. Vi var på dette kjøpesenteret to dager da vi likte oss godt her. Kjøpesenter hadde et godt utvalg av kjente butikker og det vi syntes var deilig var å slippe alle menneskene som var i den store byen New York, selv om dette også var en spennende og overveldende opplevelse.

Noen dager etter kom min gode venninne Savhanna som jeg ikke hadde sett på et helt år! Hun hadde tatt toget fra en liten småby i Virginia sammen med hennes 50 år gamle pappa og en assistent. Jeg og Savhanna har vært venner i flere år. Hun har samme sykdom og vi møttes for første gang i fjor sommer da jeg og familien min bodde en uke hos hennes familie i Virginia. Dette var veldig gøy og vi har siden holdt kontakten via sosiale medier.

Foreldrene til Savanna overrasket henne med denne turen en uke i forveien. New York har alltid vært hennes største drøm og jeg synes det var gøy å få oppleve byen sammen med henne. Vi gjorde masse gøy sammen og var blant annet på Imagine Dragons-konsert på Madison Square Garden. Dette var en av de kuleste konsertene jeg har fått opplevd og det var utrolig å få være på en av verdens mest berømte konsertarenaer. Jeg og mine to venninner dro også opp til Empire State Building for å ta noen kule bilder i 82. etasje. Vi fikk komme forbi hele køen og følte oss som noen veldig viktige personer. Dette var litt stas. Jeg fikk også krysset ut “Piknik i Central Park” på bucket listen min og laget masse minner.

Alt i alt synes jeg at New York turen vår var en suksess og jeg gleder meg til å fortelle dere om mine neste reiser og eventyr!

Skrevet av Tonje

Jeg, som lever et liv uten et eneste fysisk handikap, hadde ingen anelse om hvor handikappet jeg faktisk var før jeg ble kjent med muskelsyke. 

I fjor sommer ble jeg med Malin, lederen av FFMU, på Aktiv Uke for muskelsyk ungdom til Spania som assistent. Det hele skremte meg. Rullestoler og uhelbredelige sykdommer og diagnoser… Hvordan skal jeg oppføre meg? Er det noe jeg ikke burde snakke om? Kommer jeg til å kunne være meg selv? Vil de bli sure om jeg svømmer meg en tur i bassenget, en svømmetur de ikke kan være med på? Det skal ærlig sies at jeg var hypernervøs, men enda ærligere er sannheten om hvor vanvittig mye ny livskunnskap og inspirasjon jeg fikk på denne turen. 

Som muskelfrisk er det, dessverre, lett å se rullestolen før mennesket. Dette varer dog kun få minutter. Alle de rullestolene jeg ble møtt med i midten av august i fjor skulle vise seg å være den mest fantastiske og mest givende gjengen med ektefølte reale folk jeg noen gang har møtt. 

Annonsørinnhold

Gjør kupp: Opptil 70 prosent på sportsfavoritter

Ja, jeg kan stå opp på begge bena hver eneste morgen og strekke kroppen så langt jeg bare vil. Derfra kan jeg ta bena fatt og starte min normale hverdag. Jeg kan helt alene sette det ene benet foran det andre og gå en tur ute i naturen uten noe annet selskap enn mitt eget. Men jeg som kan alt dette fant meg selv i en langt bitrere og mer handikappet livssituasjon enn den nydelige gjengen på sydentur i rullestol. 

Det er helt utrolig og noen ganger vanskelig å surre hodet rundt hvor utrolig mye muskelsyke faktisk får til med så få fysiske ressurser. Jeg gir meg helt over! Vi muskelfriske klager og syter over alt vi ikke får til, alt vi ikke har, alt vi ikke kan, uten å se at vi faktisk kan få til ALT. Vi har ALT vi trenger! Vi, uten en eneste begrensning annet enn det som sitter i hodet, får til langt mindre enn de som møter praktiske hindre og begrensninger i omtrent hvert ledd av en prosess. Det hele er satt i et perspektiv jeg ikke ante jeg kunne finne før jeg var omringet av den viljen, pågangsmotet og gjennomføringsevnen deres, uten nærheten av de fysiske ressursene jeg har. Er det en ting jeg lærte, som jeg i dag vil påstå har økt min livskvalitet betraktelig, så er det å være takknemlig for det jeg har, fremfor å være bitter over det jeg ikke har. Den gleden de alle viste over de små tingene i livet satt hele mitt livssyn på hodet. De jeg var redde for skulle reagere på at jeg kanskje tok meg en svømmetur, ble de som ville heiet på meg for at jeg skulle svømt enda fortere og nyte bassengturen enda mer. Aldri har jeg følt meg varmere tatt i mot eller akseptert for akkurat den jeg er, og aldri har jeg har vært så mye av meg selv som jeg var den uken. Det hele er veldig enkelt; de gir og stråler aksept i det endeløse. Store hjerter som tolererer, aksepterer og forstår mennesker, for alt de selv ønsker seg, er nemlig aksept. De aksepterer og verdsetter alle, uansett ulikheter og handikap. Kan du tenke deg noe mer befriende enn å få henge en uke i Spania med en svær gjeng som ikke dømmer en halv millimeter av deg? … Nei, ikke jeg heller. 

Det jeg trodde var skummelt, var livsendrende. Det jeg fryktet skulle være bitre mennesker, hadde de bredeste smilene jeg har møtt. Det jeg trodde var en rullestol, er vakre og sterke mennesker som hadde mer å lære meg om livet enn noen muskelfriske kan. Det jeg trodde var et fullverdig liv, ble vist å være et like stort handikap om ikke større, for der jeg trodde jeg ikke kunne klare noe, der klarte de det. Der inspirerte de meg og der endret de livet mitt.

Tekst: Linn-Eva Sørlie

Hva er frihet egentlig? For meg er det muligheten til å være meg selv – på alle måter. Men hvem er jeg? Jo, jeg er en glad og smilende jente som liker å dra ut på eventyr, men som også kan sitte hjemme en dag å være smågretten. Og begge deler kan jeg gjøre – selv om jeg har et fysisk hjelpebehov i hverdagen. Jeg har brukerstyrt personlig assistanse, BPA, og det gir meg frihet til å leve.

Hvorfor forteller jeg deg at jeg både er glad og gretten? Vel, egentlig bare for å få frem at jeg også er et menneske med menneskelige følelser og behov. Hver og en av oss er forskjellige, men likevel så like. De aller fleste av oss er glade, gretne, lei oss, stolte, sinte, frustrerte, motiverte og umotiverte. Samtidig er det en del av befolkningen som har fysiske hjelpebehov i hverdagen der man er avhengig av andre mennesker. Betyr det at man skal slutte å være seg selv? At man skal slutte å ha håp og ønsker for fremtiden og livet generelt? At man skal visne bort og miste sin egen personlighet? Nei, absolutt ikke!

Jeg har et stort hjelpebehov og har derfor assistenter sammen med meg hele døgnet, for jeg er temmelig hjelpesløs uten. Jeg har folk rundt meg hele tiden. Jeg er aldri alene, og på en måte kan det høres ut som at jeg er mer fanget enn fri. De aller fleste vil nok kjenne på den følelsen hvis de prøver å se for seg et liv uten alenetid – uten rom til å være kun med seg selv og sine tanker. Jeg har selv tenkt på det flere ganger, men hver gang innser jeg at det ikke er sånn livet mitt er. Jeg er ikke fanget på grunn av mitt assistansebehov. Jeg er fri på grunn av at jeg har disse menneskene rundt meg, fordi de er årsaken til at jeg kan være meg.

Annonsørinnhold

Gjør kupp: Opptil 70 prosent på sportsfavoritter

Hvis jeg vil dra en tur til byen og shoppe, så kan jeg det. Hvis jeg vil ligge hjemme på sofaen og glane på tv, så kan jeg det. Jeg kan gjøre akkurat hva jeg vil, nettopp fordi jeg har assistenter som sørger for at det er mulig. På egenhånd hadde jeg ikke kommet meg noen veier. Jeg hadde ikke engang kunnet lage meg middag eller gått på toalettet. Jeg er totalt avhengig av assistenter i livet mitt. Og det som er så fint med BPA, er at man kan velge selv. Man kan velge hvem assistentene skal være og man kan velge hva de skal gjøre. Det betyr blant annet at man kan velge et menneske som passer ens egen personlighet, noe som er helt avgjørende for om man skal kunne være helt seg selv eller ikke.

I mitt tilfelle har jeg assistenter som også har blitt gode venner av meg – nettopp fordi jeg valgte noen som matchet min personlighet. Jeg er omgitt av personer som ikke bare hjelper meg med de fysiske tingene jeg ikke kan gjøre på egenhånd, men som også forstår at jeg er like menneskelig som alle andre. De forstår at jeg har både gode og dårlige dager. At jeg i blant kan være sprudlende glad og prate masse, mens andre ganger er jeg i dårlig humør og vil ha det stille rundt meg. De forstår det, og de aksepterer og respekterer det.

Mine assistenter gir meg ikke bare frihet til å gjøre hva jeg vil og dra hvor jeg vil. De gir meg også frihet til å være meg selv fullstendig – både fysisk og mentalt.

Tekst: Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Foto: Adriana Maciuch