Vi vil gjerne tipse om en facebookgruppe som nylig er blitt laget. Den heter SMA-foreldre og er for de som har SMA som enten har barn, planlegger å få barn, eller ønsker barn i framtiden. Gruppen ble laget da det var flere som ventet barn samtidig som ikke kjente til hverandre fra før av.
SMA og barn er ikke noe legene her i Norge har noe særlig kunnskap om. Da er det veldig fint å samle informasjon og dele erfaringer. Det er fint å ikke føle seg alene.
Vi i FFMU synes det er et veldig bra tiltak og håper at flere som ikke er medlem blir medlem! Gruppen er selvfølgelig lukket og privat slik at man kan snakke uten å måtte dele det med offentligheten.
Selv om vi alle sammen skulle møttes slik som vi pleier har vi nå bestemt på grunn av Korona, at vi må gjøre ting litt annerledes i år. Styret har satt datoen til 17. oktober 2020 klokka 13:00. FFMUs årsmøte avholdes – digitalt! Vi skal også forsøke å gjøre mer ut av denne dagen, i form av å arrangere kurs og ha litt underholdning. Dette er fremdeles i planleggingsfasen, så mer informasjon vil komme etter hvert. Det du trenger å vite nå er at du burde sette av denne datoen, for da kan du være med på gøyale ting med FFMU – fra din egen stue!
Selv om det er som å rope ut i et tom rom så spør jeg fortsatt «åssen går det med deg?»
Det har nok vært en vanskelig sommer for mange. Selv har jeg vært å heldig at jeg bor i en smittefri kommune, som har gjort at frykten for Covid-19 har vært litt borte. Det har gitt meg muligheten til å være sosial med både venner og fiender. Jeg har også benyttet all den tiden hjemme til å opptjene litt “voksenpoeng” ved å vedlikeholde huset litt.
Denne sommeren ble en del roligere enn planlagt, og jeg har da fått mye tid til å reflektere over denne sommeren. Vi er alle i ulike situasjoner og det har kanskje aldri vært så tydlig som nå. Hvis du er en av de som av ulike grunner har følt deg mye alene så vil jeg si de neste setningene til deg: I denne situasjonen vi er i så er det å føle seg alene ok. Å være mindre produktiv er ok. Ikke vær redd for at du ikke har vært like aktiv i år. En bra sommer har ingenting å gjøre med antall reiser eller aktiviteter man deltar på. Like viktig er det å ha det bra med seg selv og ta vare på sin egen mentale helse.
*Dyp pust*
Jeg håper at resten av sommeren byr på mange fine dager for oss alle. Jeg skal bruke de soldagene som kommer til å lese en god bok, være med venner og ta livet ganske så med ro.
Ha en flott sommer videre og når høstmørket sniker seg inn så er det viktig å ta vare på seg selv, både psykisk og fysisk.
Tonje satte studiene på vent da Korona inntraff Norge på grunn av risikoen for å bli smittet. Selv om det var veldig kjipt der og da har hun nå sammen med forloveden Morten bestemt seg for å lage en informasjonskanal for funksjonshemmede turister i Norge. Tonje søkte Solofondet om støtte til prosjektet og har fått innvilget en sum slik at reisekostnader blir dekket slik at Tonje og Morten kan reise for å undersøke at attraksjonene er tilgjengelige.
De har bestemt seg for navnet Accessible Norway. Denne nettsiden skal være et informasjonssenter online for norske og utenlandske turister som har et ønske om å oppleve Norge som det flotte og storslåtte landet vi bor i. Norge har et hav av muligheter, også for funksjonshemmede turister, men hvor er denne informasjonen?
Denne informasjonen er det de ønsker å nå ut til folk med! De vil at alt nødvendig informasjon for disse turistene skal være samlet på ett sted slik at det blir lettere for dem som allerede har vanskeligheter, å reise rundt i Norge og oppleve det Norge kan by på innenfor kultur, historie, natur og idrett.
– Personer med en fysiske utfordringer har ofte mye å tenke på og det skal være like enkelt å dra på ferie, selv om man for eksempel sitter i rullestol slik som meg, sier Tonje.
Tonje ble diagnosert med den nevrologiske muskelsykdommen SMA type 2 i en alder av ett år. Hun har hele livet sittet i elektrisk rullestol og har behov for hjelp 24 timer i døgnet. Hennes store hjelpebehov definerer ikke reiselysten og anledning til å gjøre noe som kan hjelpe andre i en lignende situasjon! Hun er ekstremt reisevant og har reist til store deler av verden. Flere av disse reisene er basert på informasjon fra en slik kilde som dem ønsker å oppnå med Accessible Norway. Tonje og Morten vil gjøre det enklest mulig å reise for turistene og lokale beboere i Norge!
– Da jeg og min samboer og forlovede, Morten Grønbech skulle sjekke ut hva Norge kunne by på for dem i rullestol ble vi overrasket over at det ikke finnes noe særlig informasjon om hvordan man kan oppleve Norge i rullestol. Sammen fant vi ut at dette burde vi gjøre noe med. Ikke bare for meg selv, men for de 15% av turister som er funksjonshemmede som har et ønske om å dra på ferie i Norge. Jeg har et stort behov for tilrettelegging og hvis det passer for meg, passer det for de fleste, sier Tonje.
Så kort fortalt; Hva er egentlig Accessible Norway? Og hva gjør dere?
Accessible Norway er en informasjonsplattform for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Målet er å sørge for at besøkende får informasjonen og støtten de trenger for å reise i Norge. Accessible Norway har et stort fokus på å ha informasjon innen rekkevidde, slik at man kan bruke mer tid på å reise i stedet for å prøve å finne ut hvordan man skal få reisen til å fungere for seg. Dem ønsker å være en hjelpende hånd og finne ut hvordan de kan hjelpe deg som turist best mulig.
– Vi i Accessible Norway gjør all forskningen slik at du ikke trenger å bruke så mye tid på å finne ut av det selv. Vi håper at siden vår kan åpne andres tankesett og gjøre det enklere å reise for alle!
Når kommer nettsiden?
– Nettsiden blir lagt ut innen neste år. Morten har ansvaret for å bygge nettsiden og han gjør alt fra bunnen av, så det vil ta lengre tid når han også er i full jobb, men resultatet blir mye bedre. Jeg står for innholdet, men allerede nå kan du følge oss på Instagram og Facebook, hvor vi kommer med jevnlige oppdateringer om tilgjengelige steder man burde reise til. Vi håper du vil følge oss på veien, avslutter Tonje.
Vi i FFMU synes dette er superspennende og gleder oss til å se det endelige resultatet og følge med videre!
Følg Accessible Norway på Instagram med brukernavnet @accessiblenorway og på Facebook under samme navn.
