I disse dager står mange i tillegg til myndighetene, statsminister, og helse- og omsorgsminister på for å redde økonomien til den norske befolkning. For å begrense skadene som koronaviruset kan komme til å gi. Slik at så mange som mulig bedrifter består, og slik at flertallet har en jobb å gå tilbake til.
Jeg skulle så dypt og gjerne ønske at det eneste jeg følte var hvor vakkert denne nasjonale dugnaden er. Samtidig som jeg selvfølgelig blir rørt over Norges befolknings samarbeid om dagen, så kjenner jeg også på en dyp tristhet, frustrasjon, og sinne…
Jeg jobber to fulle dager i uka på hjemmekontor. Dette gjør jeg fordi jeg på tross av en bachelor i journalistikk, og på tross av at jeg jobber ræva av meg i alt jeg gjør, så fikk jeg ikke noe jobb i det som kanskje mange kaller «ordinært arbeid.» Jeg orket ikke å kjempe mot systemet mer, så jeg flyttet fokuset og begynte å jobbe hjemmefra.
Jeg elsker jobben min, og er evig takknemlig for at det var noen engler som dukka opp, og som ville ansette meg. Utfordringene som kan følge med hjemmekontor, det håndterer man bare. Så enkelt er det.
Noen jobber 100% i ordinært arbeid på hjemmekontor også uansett om det er nasjonal krise eller ikke. Dette gjør de kanskje fordi de bretter opp armene for den bedriften de brenner for å jobbe i. Arbeidsplassen har kanskje ikke plass til alle sine ansatte i «det fysiske felles kontoret.» Derfor har De nemlig klart å tenke «utenfor boksen» for å inkludere alle, fordi alle er like mye verdt.
Det kommer mange reaksjoner på det å jobbe på hjemmekontor nå i korona karantene. Jeg leste en kommentar som lød slik: «Hjemmekontor gjør noe med sveisen…» Vel, dette kjenner jeg på hver uke, hele året. Jeg mister mye sosialt, og jeg kan bli ganske ensom på hjemmekontor. Etter ensomheten kommer angsten. Men når det er det eneste valget man har, så må man godta det. For jeg vil så gjerne gi noe tilbake til samfunnet. Jeg har ikke gått igjennom over 30 operasjoner for moroskyld. Jeg har ikke gjort det for å sitte å tvinne tommeltotter og glane i veggen. Jeg vil at jobben som alle disse englene i hvite og grønne kapper, og alle disse andre englene i helsevesenet, ikke skal være forgjeves. Jeg vil også at alt det dere andre gjør, dere som betaler skatt, som går til blant annet meg via nav, skal være verdt noe. Derfor vil jeg gi noe tilbake til samfunnet.
Til alle dere som jobber hjemmefra på hjemmekontor i disse dager, jeg forstår at det kan være vanskelig for dere som ikke er vant til dette, men dere er heldige. Dere får kanskje muligheten til å gå tilbake i «ordinært arbeid» etter at korona krisen er over. Det gjør ikke jeg. Fordi jeg er født med en diagnose som heter ryggmargsbrokk, og fordi jeg fikk hydrocephalus i tillegg, to måneder gammel. Men jeg skal nok vise verden hva man kan bruke et hjemmekontor til, fremover.
Det er også mye snakk på nyheter og rundt i sosiale medier om at folk ikke helt forstår hvorfor man ikke kan være på hytta, og noen har vanskelig for å forstå hvorfor man ikke kan reise utenlands. Mange er frustrerte over at sosiale aktiviteter ikke er mulig fordi mange bedrifter stenges ned. Treningssenter stenges. Restauranter og hoteller stenges. Konserter er ikke mulig å dra på. Kanskje ikke kino heller.
Dette hadde jeg tenkt til å skrive, for å bevisstgjøre gud og hvermann om den evige karantene som mange funksjonshemmede lever i. Men jeg må også innrømme at jeg kjenner på en tristhet, fordi jeg blir mer og mer bevisst på min egen karantene, som er mitt liv. Jeg har levd et langt liv som «nav’er» som mange kaller det. Uten å velge det selv. Det har gjort at jeg allerede i en rekke år har kjent på følelsen av å være en kasteball i systemet, og jeg har kjent på det og være i evige lange køer i nav systemet for å få den økonomiske hjelpen jeg trenger.
Jeg har kjent på det å så gjerne skulle trene masse på treningssenter sammen med andre funksjonsfriske, men så har jeg opplevd at kroppen stoppet meg så jeg måtte gå over til mer isolert trening med fysioterapeut og andre som har ulike helseutfordringer og som derfor er i rehabilitering. Jeg kunne ikke lenger dra på gruppe gå timer på mølle sammen med alle mulige folk som minnet meg om en normal hverdag. Jeg måtte godta en karantene og holde meg vekk fra det som ga meg input av normalitet, med vissheten om at helsa kommer først.
Karantene vekk fra hyttelivet har sikkert uendelig mange kjent på i årevis allerede. Det kan være hundrevis av grunner, som kan bunne i årsaker som ikke trenger å ha noe med diagnose å gjøre, at folk ikke har råd til å eie hytte.
Min økonomi pga lav inntekt fra nav tilsier at et slikt hytteliv får jeg ikke oppleve å ha fast. Ikke har jeg økonomi til å eie hytte, ikke har jeg en fast partner som jeg sammen kunne holdt en hytte vedlike. Ikke har jeg så mange venner som kommer seg på hytter heller, for mange av mine venner har egne fysiske, psykiske eller økonomiske utfordringer. Jeg er gående, men har svake bein, så jeg har aldri mestret ordentlig å gå på ski. Så da har jeg rett og slett holdt meg unna vinterferier på hytter med områder som har snø. Nå skal det sies at i det siste har jeg godtatt vanskeligheten min med å gå på ski, så nå holder jeg på med å lære meg langrenspigging, sittende. Jeg har dermed godtatt en livslang karantene fra stående ski. Noe som var en tung kneik å komme over, men det har også fått åpnet en ny verden på sittende ski. Poenget her er at jeg har lenge måttet godta at hyttelivet ikke har kunnet være en stor del av mitt liv.
Når det gjelder hotellopphold og reiser så har jeg ikke helse eller økonomi til å oppleve massevis av dette heller. Å spise på restaurant inngår også i dette. Jeg har i mange år måttet prioritere økonomisk, og da har slike opplevelser kommet ganske langt ned på lista. Dette fordi uten at jeg vil det, er jeg i karantene fra «ordinært arbeid» og må godta lav inntekt fra nav. Hjemmekontor med påfølgende psykiske og sosiale utfordringer, gjør at man kanskje ikke har så stort nettverk, og ikke så mange igjen som man kan dele slike opplevelser med heller.
Denne køen for å få helsehjelp har jeg også levd med hele livet. Dette gjelder alt fra sykehusavtaler, og timer med annet helsepersonell. Jeg må også kjempe for å få den assistansen jeg trenger. Noe som gir meg enda en karantene. Assistansen jeg har i dag er fire timer i uka, som gjør at i de fire timene så må jeg rekke over mest mulig av praktiske oppgaver man må gjøre når man eier leilighet, som jeg ikke klarer alene. Når de timene er over må jeg vente til neste assistentbesøk. Jeg kan ikke dra når jeg vil ut og gjøre noe som innebærer tunge løft for eksempel. Oppgaver som blir vanskelig grunnet noen kognitive utfordringer må jeg også stappe inn i de fire timene jeg har hjelp. Så den følelsen mange kanskje kjenner på nå når mye er stengt. Den følelsen kjenner jeg på hele tida. Forskjellen er bare at det er ikke alltid stengt for meg. Det er bare stengt fordi jeg ikke får hjelp til enhver tid, og derfor må planlegge når noe skal gjøres.
Frem til Nå har jeg kun skrevet om mine karantener som jeg daglig lever i. Jeg har ikke nevnt mine venners karantener. Jeg har maaaaange gode venner rundt meg som lever i enda mer isolerte karantener. Slike karantener som dere alle føler på i dag. Jeg kjenner noen som ikke får jobb i det hele tatt, og som må være hjemme store deler av døgnet og finne på ting for å få tida til å gå. Jeg kjenner noen som ikke kommer seg inn på hytter fordi de ikke er tilrettelagte. Jeg kjenner noen som ikke kommer seg inn på den restauranten som har den biffen de elsker. Som kanskje gjør at de må dra på Kiwi å kjøpe Grandis istedenfor. Jeg kjenner noen som aldri kan reise utenlands enten fordi de ikke har assistanse eller fordi de ikke har medisiner som gjør at helse holder den påkjenningen det tar. Jeg kjenner noen som ikke takler store folkemengder på konserter grunnet årevis i islolasjon pga sykdom slik at angsten har fått gro. Det er også for meg helt ubegripelig at ikke Hannah fikk medhold i saken sin om BPA, som handler om nettopp dette. Å slippe en livslang karantene. Ufrivillig. Hun vil som alle andre gi noe tilbake til samfunnet. Men fordi BPA ikke blir sett på som det likestillingsverktøyet det er, så kan hun ikke det.
Jeg kjenner også eldre som ikke blir aktivisert fordi en eller annen bestemte at yrket aktivitør ikke skulle prioriteres lenger. Jeg kjenner sterke mennesker som driver med idrett med lite eller ikke noe publikum kun fordi de er funksjonshemmet.
Denne nasjonale dugnaden gjør meg rørt, men og forbanna….Hvorfor må vi komme inn i en nasjonal krise for at hele Norge skal begynne å tenke på de eldre, kronisk syke, de funksjonshemmede, de som betegnes som de svakeste i samfunnet? Må det virkelig gå så langt før man begynner å fokusere på at vi er et mangfold? Det gjør meg utrolig trist. For når dette er over, og mange kan gå ut av karantene og tilbake til normalen. Så sitter mange av de «svakeste» igjen i sine livslange karantener. Kan man ikke ha en nasjonal dugnad bestandig? Ikke bare når det er kriser?
For vet dere hva, mange av disse menneskene, som også er mine venner, som sitter i livslange karantener, de trenger dere. Det vet jeg, for jeg er en av dem. Men mange har vanskelig for å be om hjelp. Mange er slitne av å be om hjelp, fordi man stadig blir avvist. Men vet dere hva, vi er også evige takknemlige. For at mange av dere der ute har kjempet lange veier for å få gode utdannelser i ulike nivåer. For at mange av dere bruker livene deres til å hjelpe mennesker i vanskelige livssituasjoner. Vi er glade for at dere betaler skatt, slik at vi kan bruke den energien vi har igjen mens vi sitter i våre ufrivillige karantener, til å skrive, ta bilder, jobbe på SFO på deltid, jobbe frivillig på sykehus eller i røde kors, til å ta telefoner til noen som trenger det. Noen sitter oppe lange netter og snakker i telefonen med noen som sliter. Noen bruker karantenen sin. Livet sitt. Til det. Nå forstår dere kanskje at det ikke er så moro å gå arbeidsløs? Å ikke være til nytte for noen? Å være «nav’er» er noe dritt, rett og slett. Jeg skulle gjort alt for å bytte livet mitt med ditt. Men det går ikke, så da håper jeg istedenfor at vi kan finne en gyllen middelvei, og gi hverandre noe så alle får litt.
Og nå i disse dager forstår dere kanskje hvor viktige disse tingene er, som man finner på å bruke tid på i karantenene, livslange, eller for noen uker.. Livet handler ikke om å bli best. Livet handler om denne nasjonale dugnaden. Livet handler om å passe på at det er nok doruller til alle som trenger det.
Livet handler om å dele. Jeg føler meg absolutt ikke som en av de svakeste i samfunnet. I disse dager føler jeg meg som en av de sterkeste. For disse karantene tidene føles som normalt for meg. Min normalitet. Fordi jeg har levd slik lenge allerede. Det skremmer meg også denne bevissheten om hvor normalt dette har blitt. Jeg har et inderlig håp, et stort ønske, om at denne nasjonale dugnaden kan fortsette også etter korona krisen. Jeg håper at mange kan bruke denne karantene tiden til å gå inn i seg selv og tenke på alle de som lever i karantener hele livet. Fordi nasjonal dugnad er så sårt etterlengtet. Gjør mot andre det du vil at andre skal gjøre mot deg. Jeg lover dere, hvis dere fortsetter denne nasjonale dugnaden også etter korona tiden, så vil dere se ringvirkninger av det. Kanskje av noen som skriver bøker, noen som holder foredrag, noen som leser for eldre eller noen som jobber på SFO for å få mindre mobbing. Disse digitale løsningene er forresten geniale forslag for å gi de som ikke kommer seg på konserter, muligheten til å få det med seg likevel. Dette gjelder også etter korona tiden.
Tenk dere om.
Sett pris på det dere har.
Husk at vi er et vi.
Og igjen, takk til alle engler i helsevesenet.
Takk til alle skattebetalere.
Takket være dere kan jeg bruke min livslange karantene til å gi noe verdifullt tilbake til samfunnet.
Pust med magen, denne karantenetiden klarer VI oss igjennom.
skrevet av Vibeke Høili Johansen
