Helt siden jeg har vært en liten jente, så har jeg ønsket meg en familie. Jeg har aldri hatt store ambisjoner innen utdanning og arbeid. Jeg har aldri hatt et stort ønske om å bestige Mount Everest. Men jeg har hatt et stort mål om å være i stand til å være en god mamma, og å ta vare på min egen familie. Den 30. mai i fjor, altså for nøyaktig et år siden, så startet denne drømmen for meg. Jeg tisset på pinne, og to magiske streker dukket opp. Disse to strekene betydde at jeg skulle få lov til å oppfylle drømmen min om å få min egen baby. Men den viktigste delen gjenstod. Klarte jeg å være den mammaen som babyen min fortjente? Jeg startet med en gang og tilrettelegge for at jeg skulle klare mest mulig selv, uten å slite meg helt ut. Jeg ønsker å dele med dere mine erfaringer rundt graviditet, fødsel og mammalivet – på godt og vondt. 

Graviditet
Jeg vil først starte å fortelle om hvordan det var å være gravid for meg. Jeg har SMA3, og visste ikke så mye om hvordan en graviditet ville påvirke kroppen min. Ingen kunne fortelle det til meg, jeg måtte bare prøve og se. I starten av graviditeten så var jeg veldig kvalm. Jeg tilbragte mye tid i sengen de første ukene. Først bare på grunn av kvalmen. Etter hvert som jeg ble mer vant til kvalmen, så prøvde jeg å bruke mer tid i stuen, men fant raskt ut av jeg ikke egentlig var i stand til å sitte. Jeg ble så svimmel at jeg nesten besvimte flere ganger. Tilbake til sengen. Vi gjorde flere ting for at jeg skulle være komfortabel i denne perioden. Vi flyttet om på sengen og fikk en TV inn på soverommet, slik at jeg hadde noe å gjøre. Jeg startet å sove med en pute mellom beina. Jeg hadde et lager med kjeks og lovehearts på soverommet. Lovehearts hjalp på kvalmen, og kjeks var noe av det eneste jeg fikk i meg en stund. Assistentene mine kom og lagde meg middag når jeg greide å spise. Jeg klarte stort sett bare å spise fiskepudding, men da fikk jeg i det minste i meg mat. 

Etter at ukene gikk, så ble jeg litt bedre. På denne tiden satt jeg i Aktiv Uke-komiteen, og det nærmet seg Aktiv Uke. Jeg var utrolig usikker på hvordan denne turen skulle gå, men jeg hadde SÅ lyst til å klare å gjennomføre oppgaven jeg hadde tatt på meg. Jeg reiste. Det skulle jeg ikke gjort, for kvalmen kom som en bombe, og jeg tilbrakte mye av uken på rommet. Dette hadde jo ingenting med muskelsykdommen å gjøre, dette var helt vanlige graviditetsplager. Faktisk så fikk jeg veldig få utfordringer knyttet til sykdommen. Jeg fikk en antydning til bekkenløsning. Dette hadde heller ikke noe med sykdommen å gjøre, og det utviklet seg aldri til en ordentlig bekkenløsning. Mot slutten av graviditeten ble jeg ekstra sliten og svakere i musklene, men jeg tror at heller ikke dette hadde så mye med sykdommen å gjøre, for nå – nesten 4 mnd etter fødsel – er jeg så og si like sterk som jeg var før fødsel. Etter Aktiv Uke forsvant kvalmen nesten helt, og jeg klarte å fungere mye bedre. Svimmelheten forsvant aldri helt, men jeg fant ut at det hang mye sammen med at jeg ble overopphetet. Jeg klarte derfor å tilpasse meg, og fikk det til å fungere greit. Det ble fortsatt mye tid i sengen, men mest fordi at det ble tungt å gå, og jeg ville spare energien min til ankomsten av den lille prinsessen min. 

Siste bilde av magen. 

Jeg hadde gjennom hele graviditeten gått ut i fra at jeg måtte ha keisersnitt. Alle andre muskelsyke mødre jeg kjente hadde tatt keisersnitt, og alle jordmødre og leger jeg pratet med gikk også utifra dette når de pratet med meg. I slutten av november skulle jeg til samtale hos gynekolog på sykehuset, og jeg trodde at jeg bare skulle få bekreftet at det ble keisersnitt, og jeg håpte på å få en dato. Jeg kunne ikke tatt mer feil. Gynekologen min sa at hun tenkte overhode ikke keisersnitt. Musklene man bruker under en fødsel, er ikke påvirket av sykdommen min. Det eneste som kom til å bli en utfordring, var selve pressingen. Og den skulle jeg få hjelp til. Sugekopper og tang var alternativene. Jeg var først livredd. Jeg hadde sett på disse alternativene selv helt i starten av graviditeten, men fant ut at det ikke var noe jeg ville klare uansett. I dag er jeg evig takknemlig for at gynekologen “presset meg” til å prøve fødsel. Hun sa hele veien at dersom jeg absolutt ønsker keisersnitt, så skulle jeg få det, men at hun ville at jeg skulle tenke på det før jeg bestemte meg. Jeg tenkte ikke på noe annet de neste ukene. Jeg var bekymret, jeg kunne liksom ikke snakke med noen om dette siden alle vennene mine hadde tatt keisersnitt! Men jeg bestemte meg for å prøve. Vi la en god plan på hvordan fødselen skulle foregå. 

Tiden gikk, og det nærmet seg fødsel. På nyttårsaften skulle egentlig jeg og Kris feire hos venner, men jeg begynte å få sammentrekninger og vi turte ikke å dra noe sted. Vi bodde ganske nærme sykehuset, og ville være så nært vi kunne i tilfelle jeg var i fødsel. Jeg var ikke i fødsel, meg jeg fikk kraftige kynnere. Disse varte hele den siste måneden, og det slet meg totalt ut. Jeg fikk ikke sove, jeg trodde flere ganger at jeg var i fødsel når de ble så sterke at jeg ikke kunne prate når jeg hadde dem. Men det skjedde ingenting. 

Den 2. februar, så hadde jeg fått nok. Jeg hadde ikke sovet noe de siste 2 nettene, og jeg orket ikke mer. Jeg ringte føden og forklarte situasjonen. De tok meg inn og ville sette meg i gang så snart de hadde mulighet. Dessverre så kunne de ikke gjøre det den dagen, og vi måtte vente ytterlige 5 dager før jeg ble satt i gang. Jeg hadde blitt fortalt at en fødsel som startet naturlig ville bli mye lettere enn om jeg ble satt i gang, så de siste 5 dagene gjorde jeg alle triks jeg orket for å prøve å sette i gang fødselen. Jeg hadde kjøpt en ekstra stor gymball som jeg satt og hoppet på, så lenge jeg orket. Jeg spiste sterk mat. Jeg prøvde mye forskjellig, men det skjedde ingenting. Jeg sov ikke noe særlig disse dagene heller, og jeg var sikker på at jeg var for trøtt og sliten for å klare å gjennomføre en fødsel. Den 6. februar, på termindatoen min, ble jeg omsider satt i gang. 

Fødselen
Vi ankom sykehuset klokka 09.00 den 6. februar. Det var først litt venting. Når klokka hadde blitt 12.30, så satte de inn en ballong. Jeg fikk beskjed om at denne kom trolig til å falle ut av seg selv om 24-36 timer. Det var i alle fall håpet. Dersom den falt ut av seg selv, så var det et godt tegn. Vi ble flyttet til en annen etasje på et rom for å vente. Jeg fikk beskjed om at det helt sikkert ikke kom til å skje noe mer nå før helgen. “Jeg håper at du har med noe lesestoff?”, var det en jordmor som sa. Vi rakk ikke å pakke ut på dette rommet en gang, for etter 5 timer, så kom ballongen ut. Legene ble overrasket over at det gikk så raskt, og trodde kanskje at den var satt inn feil, men alt var helt riktig. Jeg hadde da 3-4 cm åpning, og vi ble flyttet ned på fødestuen med en gang. En av de tingene vi hadde planlagt på forhånd, var at vi skulle sette inn en epidural før jeg var i aktiv fødsel, men ikke aktivere den før jeg trengte det. Jeg med min store nåleskrekk synes ikke det var spesielt gøy å sette inn epiduralen. Jeg vil ikke si at det var så vondt, mest bare at jeg var så utrolig klar over at det var en stor nål i ryggen min. Men det gikk bra. Etter denne var inne, så startet jeg å ta tabletter for å sette fødselen i gang. Det hadde blitt kveld nå, og vi la oss for å sove. Jeg var så heldig å få lov til å ha Kris sammen med meg hele veien. 

Som dere ser var Kris trøttere enn meg under fødselen. 

Jeg våknet når klokka var 02.30. Jeg fikk vondt i magen i bølger. Fant ut av disse bølgene var ganske regelmessige, og at nå hadde det startet. Jeg fikk Kris til å hjelpe meg over gangen for å gå på toalettet, hvor vi møtte på jordmoren min. Hun sa at nå ville hun aktivere epiduralen, hun synes at jeg hadde det for vondt. Når jeg hadde kommet tilbake til fødestuen, aktiverte vi epiduralen. Da stoppet mye opp, og smertene forsvant. Både fordi jeg ikke kjente ting like godt lenger, men også fordi at epiduralen satte en stor bremse på riene. Jeg var så trøtt at jeg sovnet, og sov i 2 timer. Når klokka var 07.00 kom neste jordmor som var på vakt og vekket meg. De hadde latt meg sove for å få energi til fødselen, men ville vekke meg nå, for å få utnyttet tiden. De forventet at det skulle ta hele dagen. De satte meg på drypp nå, noe som gjorde at riene kom for fullt. Alt som skjedde etter dette husker jeg ikke så mye av. Jeg husket at epiduralen ikke fungerte så godt på høyre side, så jeg hadde veldig vondt på den siden av kroppen, men på venstre side kjente jeg nesten ingenting. Jeg tror kanskje at jeg “blacket ut” litt på grunn av smertene, for alt etter dette har gått i surr for meg. Jeg har ved hjelp av Kris, og det jordmoren skrev, et bilde av hvordan ting skjedde. 

Jeg var kvalm. Veldig kvalm. Ved hver rie, så trodde jeg at jeg skulle spy. Jeg brakk meg, men det kom aldri opp noe. Vannet mitt hadde ikke gått, og hodet til babyen min var ikke festet. Det kom inn flere leger, og de la en plan for hva de skulle gjøre. Situasjonen kunne bli farlig for barnet, om ikke det ble gjort riktig. Planen var at ene legen skulle ta vannet mitt mens den andre “ledet” barnet i riktig retning. Jeg brydde meg ikke om noen ting på denne tiden. Legene gjorde seg klare. Jeg lå og nesten spydde hele tiden. En gang når jeg brekte meg skjedde det noe. Ting ble vått. Vannet mitt hadde gått av seg selv! Hodet festet seg også riktig av seg selv, og det kunne ikke gått bedre. Herfra gikk det veldig raskt. Jeg begynte å få en trang til å presse, og jeg presset. Jeg husker ikke om noen fortalte meg når jeg skulle presse. Jeg husker ingenting annet enn at jeg presset. Jeg gjorde akkurat det kroppen fortalte meg at jeg skulle gjøre. Jeg var så forberedt på at dette skulle ta så lang tid, slik at når jeg plutselig kjente at noe falt ut av meg, så trodde jeg ikke på at det var babyen min. De skulle jo hjelpe meg med sugekopp, men de rakk det ikke. Klokka 12.02 den 7. februar 2018, så kom min vakre lille datter til verden. Lille Mille Jannet. 

Fødselen gikk altså som en drøm. Jeg takket gynekologen for at hun ga meg mot til å føde naturlig. Jeg var på beina etter bare noen timer, noe jeg ikke hadde vært dersom jeg hadde tatt keisersnitt. Jeg er helt klar over at det er ytterst få førstegangsfødende som får SÅ raske og flotte fødsler, og det tror jeg at det er veldig viktig å være forberedt på. Jeg var helt forberedt på at jeg kom til å få en lang fødsel som varte i flere dager, og som likevel kom til å ende med et keisersnitt. Jeg ble veldig glad når det ikke ble slik. 

Slik var altså graviditeten og fødselen for meg. Neste onsdag kommer det en del 2 av dette innlegget, hvor jeg skal fortelle mer om tiden etter fødsel, samt mine tips og triks til hvordan praktisk tilrettelegge for å være en muskelsyk mamma. Stay tuned!

Mvh
Line Nordal
Styremedlem i FFMU
 

Nå er tiden inne til å presentere meg selv ordentlig. Mange lurer nok på hvem jeg er og hvor jeg kom fra. Plutselig har FFMU en ny leder, og kun et fåtall har hørt navnet hennes før. Vel, jeg heter da Malin, er 24 år, har Spinal muskelatrofi (type 2) og dukket først opp i FFMU-sammenheng da jeg ble med på Aktiv Uke i fjor. Før dette hadde jeg kun deltatt på noen FFM-treff som barn, men da ungdomsårene kom trakk jeg meg unna. Jeg vokste opp med bare funksjonsfriske venner, så jeg tror en del av meg ikke helt forstod hvorfor jeg skulle ha noe nytte av å møte andre muskelsyke. Årsaken er nok at jeg trodde jeg kom til å føle meg mer funksjonshemmet enn jeg var hvis jeg hang med folk i samme situasjon. Tenk så feil man kan ta!

Den uka i Spania i fjor viste meg at det ikke finnes en eneste negativ ting med å tilbringe tiden med mennesker som har litt utfordringer i hverdagen – heller det motsatte! Den herlige gjengen jeg tilbrakte de varme soldagene med, både inspirerte og engasjerte meg. Jeg er oppvokst med at sykdommen min ikke skal være et større hinder enn den trenger å være, og det å da møte flere med samme holdning… Vel, hva skal jeg si? Jeg så meg rundt i rommet, der hele gjengen var samlet, og tenkte: «Sammen må jo vi være helt uovervinnelige!». Og derfor takket jeg ja til å være FFMUs nye leder. Sammen kan vi oppnå mye!

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Jeg har ingen erfaring med å sitte i et styre, så jeg har jo egentlig enda ikke forstått hvorfor jeg ble valgt. Men jeg er utrolig takknemlig for at jeg fikk dette tilbudet, denne tilliten. Jeg har mye å lære, og jeg kommer nok ikke til å gjøre en perfekt jobb fra dag 1. Men jeg er helt klar for å gjøre mitt aller beste for at FFMU skal kunne vokse og gjøre store ting – og for at alle våre medlemmer skal trives og se at vi, vi muskelsyke, også har en stemme. Å leve med noe slikt – noe som krever så mye av oss – gir mange av oss et helt annet syn på livet enn det de fleste andre har. Mye av det vi sier og gjør kan faktisk ha stor innvirkning på mange. Og dette kommer til å bli min hovedprioritet som leder: At muskelsyke, funksjonshemmede, skal se at de – at vi! – også betyr noe. Vår stemme er viktig.

Nå ble det mye prat om min nye rolle og lite prat om meg, men jeg føler likevel at ordene jeg nettopp skrev sier mye om hvem jeg er. Jeg har møtt på mange utfordringer i livet, og jeg har klart meg bra. Derfor fortsetter jeg å ta imot nye utfordringer. Noe av det største jeg nylig har gjort er å flytte. Jeg bodde hele livet i Nord-Norge med familien min, men i fjor flyttet jeg. Nå bor jeg på Østlandet, der jeg hadde lite familie og venner da jeg kom. Mitt første, egne hjem – helt på andre siden av Norge! Så nå går det meste av tiden min til å skape meg et liv – et liv der jeg føler at jeg gjør noe, at jeg oppnår noe.

Jeg er kanskje arbeidsløs, men jeg har likevel mer en nok å gjøre. Jeg har BPA (brukerstyrt personlig assistanse) for første gang i mitt liv, og det har gjort meg til arbeidsleder. I tillegg har jeg jo nå fått lederrollen i FFMU. Begge deler gjør at jeg har et stort ansvar – og ikke et ansvar ovenfor meg selv, men for andre mennesker. Gjør jeg en stor feil, så vil det kunne ha innvirkning på mange. Det er litt skremmende, men det motiverer meg virkelig til å gjøre en god jobb!

Utenom dette har jeg et annet stort ansvar. Jeg har Bianca, hunden min. I blant føler jeg at jeg er litt som Jorda, som kretser rundt Sola. Min sol er Bianca, for hun lyser opp dagene mine. Hun har vært ved min side i snart 10 år og er min prioritet nummer 1. Så jeg er altså en av de som sier: «Nei. Jeg kan dessverre ikke være med, for Bianca liker ikke å være alene hjemme». Kan ikke Bianca være med, så er det stor sannsynlighet for at jeg heller ikke kan.

Kort fortalt er jeg egentlig bare en livsglad jente som finner inspirasjon i det meste, som liker å finne løsninger på problemer, som alltid prøver å være den beste versjonen av seg selv, og som er veldig knyttet til hunden sin.

Malin F. Pedersen, leder i FFMU

FFMUs kurs- og årsmøtehelg den 13.-15. april, var en spesiell helg for meg. Det var min siste kurshelg som leder for FFMU. Jeg hadde mange følelser for disse dagene, på Scandic Oslo Airport Hotell. Mange blandede følelser. 

• Jeg var trist. Trist for at jeg ikke lenger skulle lede foreningen. 
• Jeg var lettet. Lettet over at jeg ikke lenger skulle ha ansvaret for alt, og kunne fokusere fullt på familien min. 
• Jeg var takknemlig. Takknemlig for at jeg fikk den æren av å få bli kjent med så mange flotte mennesker, og at de satte sin tillit til meg. 
• Og til slutt så var jeg stolt. Stolt av alt jeg fikk til mens jeg var leder for FFMU. 

Men dette innlegget handler ikke om mine følelser for foreningen. Den handler egentlig om kurshelgen. Kurshelgen var veldig vellykket. Som flere av dere sikkert vet, så har vi de siste årene gjennomført en statistikk over hvor fornøyde deltakerne blir etter kursene våre. Vi har hatt en høy prosentandel med fornøyde deltakere tidligere, og i år var intet unntak. Slik svarte deltakerne på når vi spurte om dem var fornøyde: 

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Fornøyde: 80%
Delvis fornøyde: 20%
Ikke fornøyde: 0%

Dette vil jeg påstå at er et godt resultat. For moro skyld, så vil jeg sette inn statistikken for alle “mine” kurshelger. Kanskje stoltheten min slår litt inn? 

Gode resultat fra de siste 6 kursene i FFMU. 

Kurshelgen

Helgen gikk fint etter planen hele helgen, og jeg vil takke Kine for at hun tok over ansvaret med å planlegge og gjennomføre kurshelgen, når det ble litt for mye for meg. Her kommer takknemligheten min inn. Fredagen startet vi med velkomst, presentasjon og en bli-kjent-lek, etterfulgt av middag, og så Mafia med Rebecca/Svenn Olav. Lørdagen holdt Lars Kristian Dalen og Gro Trae flotte foredrag, Etter at en god middag var i alles mage, så holdt Kine en godt mottatt skattejakt! Kine startet også dagen etter med en Forskningscafè om psykisk helse. Etter dette gjenstod det bare å pakke sakene sine, være med på en evaluering av kurshelgen, før alle spiste lunsj, og dro hjem. Alle kom seg trygt hjem, og lettelsen min slo inn. Etterfulgt av tristheten. Kurshelgen var vellykket! Men nå var også eventyret mitt over. 

Neida, FFMU-eventyret blir aldri over. Jeg fortsetter i styret som styremedlem, og er så heldig at jeg får være med videre. Og når jeg ikke lenger sitter i styret, så skal jeg fortsatt delta på alle kurshelger jeg kan. Og når jeg er for gammel for å delta, så er FFMU fortsatt i hjertet mitt. Tusen takk til alle dere som har gjort hele leder-perioden min perfekt. 

Nå kaster jeg ballen over til Malin, og gleder med mye til å se i hvilken retning hun tar FFMU! Jeg har ståltroen på at hun kommer til å gjøre en fantastisk jobb. Malin, your move. 

Et par bilder fra den kjekke kurshelgen!

Mvh
Line Nordal
Styremedlem i FFMU

Hei, alle dere flotte mennesker!

Våren er endelig her og sola stråler på himmelen. Man blir både glad og inspirert av slikt, og dette merker vi også godt i styret. Vi har nå bestemt oss for å prøve å bli mer aktiv her på bloggen, så nå satser vi på at vi kan legge ut et nytt innlegg hver onsdag. Og her trenger vi DIN hjelp! For at vi skal kunne fylle bloggen med herlig, nyttig og tankevekkende lesestoff, så må vi jo faktisk ha litt innhold. Dette innholdet håper vi at du kan gi oss.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Vi ønsker at bloggen skal være både engasjerende, inspirerende og fascinerende, og dette vet vi at medlemmene våre er. Vi vil nå at alle skal være med på å gjøre denne bloggen levende. Har du vært på reise, enten en sydentur, en lang roadtrip eller bare besøkt nabokommunen? Lag et lite reisebrev, ta noen bilder og send det til oss! Har du grønne fingre, slik at både hus og hage ser ut som en jungel? Send oss bilder og fortell hvorfor du synes planter er gøy! Har du vært på en kul konsert, besøkt et museum eller gått en tur i parken? Vi vil ha det også! Er du kreativ, full av store tanker og drømmer, eller har du noe på hjertet du vil dele? Send inn! Vi vil ha alt som viser at vi – vi unge muskelsyke – lever livet! Og det å leve er ikke alltid enkelt. Vi mennesker har både oppturer og nedturer, og derfor ønsker vi ikke bare glade solskinnshistorier. Nei, vi ønsker også å høre om utfordringer du møter på, hva som gjør livet ditt litt vanskelig og hvordan du løser det.

Livet går opp og ned, men vi lever. Og for å gjøre bloggen levende, så trenger vi liv! Vi ønsker derfor å oppfordre dere til å bidra med det dere kan. Tekst og bilder sendes til [email protected] – og husk å skrive “Innsending” i emnefeltet. Et blogginnlegg må inneholde minimum 300 ord og minimum 1 bilde. 

Og har du en historie eller tanke du vil dele, men føler at du ikke har nok skriveferdigheter eller lyst til å skrive? Ta kontakt med oss! Vi har folk i styret som brenner for å skrive, så vi hjelper gjerne!

Til slutt vil jeg avslutte med å ønske deg en super sommer! Nyt livet!

Hilsen Malin F. Pedersen, leder i FFMU