Helgen 10 til 12 juni var det igjen klart for FFM sitt årlige landsmøtet. Etter to år med digitale møter, ble det endelig arrangert kurshelg igjen der flere delegater fra de ulike lokalforeningene stilte. FFMU stilte sterkt opp selv med 4 av 6 medlemmer fra styret.
Fredag kveld var det først et foredrag fra foreningens egne Tone Torp om forskningsfondets sine 40 år, etterfulgt av et meget interessant foredrag fra Lars Ødegaard om endringene i organisasjonslivet. Lars er godt kjent med foreningen, og har utrolig mye kunnskap og komme med. Han er absolutt en person som FFMU skal bruke i andre settinger, for å lære mer om organisasjonslivets hemmeligheter.
På programmet på lørdagen stod det kurs i Teamsplattformen på planen. Ettersom vi var så mange samlet fra styret, brukte vi ungdommene muligheten til å forberede oss ordentlig til landsmøtet, gå gjennom sakene og få jobbet med litt andre arbeidsoppgaver. For Daniel og Ingrid var det første gang de var med på foreningen sitt landsmøte. “Det var gøy og se hvordan FFM fungerer bak kulissene. Jeg har aldri sett så mange vedtekter i mitt liv, men jentene hadde heldigvis full kontroll på dette. En veldig lærerik helg, med mange nye bekjentskaper” – Sitat Daniel
Ingrid som allerede har mye god erfaring fra organisasjonslivet, var også med på landsmøtet for første gang. “Det var veldig fint å være med på landsmøtet, og være med på å påvirke FFM sitt arbeid.- Sitat Ingrid.
På selve landsmøtet var vi ivrige til å diskutere og nysgjerrige.
Vi er så stolt over å ha muligheten til å bli med på å påvirke FFM sin fremtid, og bygge foreningen opp og frem. Det er på slike arenaer at vi har muligheten til å lære fra de som kan mye, men også lære bort det vi kan. Det er tross alt vi som er fremtiden. Lørdagskvelden ble brukt til sosialt samvær, en bedre middag og masse koselige samtaler. For noen av delegatene ble det en litt sen kveld, med masse sosial hygge.
Søndagen var en rolig kort kursdag, med avreise etter lunsj. Sliten etter mye informasjon og enda et vellykket landsmøtet.
Vi gleder oss til å brette opp ermene å jobbe med nye spennende oppgaver til høsten for å bygge ungdomsorganisasjonen opp og frem. Men først skal vi nyte en lang og etterlengtet sommerferie.
Ble spurt om jeg ville skrive litt om likepersonsarbeid, om hva jeg gjør som en likeperson. Ja så klart jeg gjør det. Jeg er stort sett en JA-person og når noen spør pent om jeg kan gjøre noe, sier jeg ja når jeg har anledning til det.
Jeg har vært muskelsyk snart halve livet og vært med i FFM siden 2005 ca. Jeg var ikke noe aktiv de første årene, men fra ca 2015 begynte jeg å bli mer aktiv og var blant annet på et møte/kurs for oss som har myasthenia gravis. Der var Nils Erik Gilhus med og snakket om sykdommen og jeg fikk møte flere med samme sykdom som meg. Jeg satt ganske langt framme og prøvde å delta aktivt. Det var Tollef som hadde ordnet dette møtet og merket vel at jeg var en som har munndiare. Så han kom bort til meg i en pause og lurte på om jeg hadde hørt om likepersonsarbeid. Måtte svare at jeg aldri hadde hørt om dette. Jeg fikk tilbud om å komme på kurs og ta ett standpukt om jeg ville være en likeperson. Så jeg dro på kurs og fikk være med videre som en likeperson. Var jo nyskjerrig på dette og tar nye ting på strak arm. Jeg er jo en person som snakker mye, liker å prate med nye mennesker og vil så gjerne hjelpe andre mennesker med samme sykdom som meg og gi de den muligheten jeg selv ikke hadde da jeg nettopp hadde fått diagnosen. For da jeg fikk diagnosen i august 2004, ante jeg ingenting om diagnosen, hvordan det var å leve med dette eller ingen å prate med. Så jeg ville gi den hjelpen videre til andre.
-Marit, holder du noen gang kjeft? Det er ett spørsmål jeg egentlig får ofte… Eeeh, ja jeg gjør faktisk det. Det er vel en av tingene man faktisk lærer seg med tiden og som en likeperson. Da lar man den personen man prater med på tlf styre praten og man lytter til hva den andre personen har og si. Selv om man har ekstremt munndiae, klarer man å dy seg til tider.
Vel, hva er likepersonsarbeid??
Likepersonsarbeid er en omsorgsarena for og av funksjonshemmede og pårørende. Et av likepersonsarbeidets hovedfokus er «hjelp til selvhjelp». Dette gjøres blant annet ved hjelp av aktivitetsgrupper, samtalegrupper, kurs og samlinger. Likepersonsarbeidet skal gi et annet tilbud, og dekke andre behov, enn hva det offentlige kan bidra med. Grunnideen er at mennesker i like situasjoner har fått erfaringer som kan deles, eller «den som har skoen på, vet best hvor den trykker». Likepersonsarbeid utføres på mange måter, som for eksempel en-til-en samtaler eller i forbindelse med kurs eller arrangement.
En likeperson er først og fremst et medmenneske som har gjennomlevd de samme situasjonene som du selv er i eller lett kan komme opp i, f.eks:
*Mistanke om at noe er galt, uten å vite.
*Undersøkelsene før man får diagnose.
*Alle de ubesvarte spørsmålene underveis.
*Diagnosen, når svaret endelig kommer.
*Muskelsykdommer i barnehage og skole
*Utdanning og arbeid med en diagnose
*Hva skal til for at jeg kan få en best mulig hverdag
*Mulighetene til å leve slik jeg vil ut ifra mine forutsetninger
Det du og likepersonen snakker om kommer ikke videre, for likepersonen har taushetsplikt om det hun eller han får kjennskap til som likeperson.
Så hva har jeg gjort i disse årene jeg har vært en likeperson? De første årene snakket jeg for det meste med folk på telefon. Folk i ulike aldre, fra alle kanter av landet og ulike livssituasjoner. Noen av disse har jeg pratet med bare en gang, mens andre har hatt behov for litt mer oppfølging. Vel, det er enda en del telefonsamtaler med folk med samme diagnose, som lurer på forskjellige ting. Jeg har holdt likepersonskurs for andre, slik at de får muligheten til å bli en likeperson. Første kurset jeg hadde, var over nett pga pandemien. Herrefred som jeg grudde meg, nerver i høyspenn! Det gikk heldigvis greit og jeg kunne sette meg ned for å puste i etterkant. Andre kurset jeg hadde, ble ett fysisk kurs på ett hotell på Gardermoen. Heldigvis var det stort sett folk jeg kjente, så det gikk veldig greit. I slike situasjoner er det jo greit og kunne prate som en foss og prate en del rundt tema og med de som er til stede på kurs. Jeg har også kontakt med ett legemiddelfima som forsker litt på myasthenia gravis og prøver å finne nye medisiner til oss. Det har vært en del nettmøter, telefonsamtaler og jeg har møtt de tre ganger til nå. Siste gangen var jeg i Oslo og spilte inn en video som skal ut til nevrologer, slik at de skal vite hvordan de skal undersøke noen med myasthenia gravis. For jeg er jo veldig gira på at leger og nevrologer skal få vite mest mulig om denne sykdommen, så jeg prøver og spre mest mulig informasjon om sykdommen og hvordan det er å leve med dette. Det er også derfor jeg er en likeperson, for å spre kunnskap om en sjelden sykdom. Mange leger lærer bare om sykdommen i legestudiet, men ikke hvordan det er å leve med den, der kommer jeg inn i bildet. Jeg sitter også i likepersonsutvalget (lpu). Likepersonsutvalget koordinerer likepersonsarbeidet i FFM. Mye og sette seg inn i, men det er interessant. Det går lekende lett, når man er med så fine folk man jobber så lett med og ler masse med. Det blir en del møter der også og jeg får skrevet noen artikler i Muskelnytt. Vel, det får holde for denne gang.
Håper det var grei lesning og kanskje du har lyst å bli en likeperson du også? Kanskje vi sees på neste likepersonskurs?
Fysisk aktivitet er en interesse og en viktighet som har ligget hjerte mitt nær de siste årene. Siden jeg var liten så visste jeg at jeg aldri ville oppleve følelsen av å løpe like raskt, eller hoppe like høyt som resten av klassen. Jeg synes det var veldig trist, men jeg aksepterte det.
Under et rehabiliteringsopphold på Beitostølen Helsesportsenter i 2012, fikk jeg teste ut langrennskjelke for første gang. Det åpnet en helt ny verden for meg. Nå kunne jeg endelig gå på langrenn sammen med familie og venner uten å bli hengende etter, eller være til bry. Jeg ble helt frelst. Jeg hadde funnet en ny måte og trene på, som får opp pulsen, gjør at jeg kommer meg ut i frisk luft og vakker natur, og det hjelper mye på psyken.
Etter hvert som interessen min rundt langrennspigging økte, gikk det fra og være en hobby til å bli en livsstil. Jeg merket at alt fokuset mitt gikk mot hvordan prestere bedre og yte mer med forberdrende trening. Interessen ble vekket hos flere i familien. Nå har langrennspigging blitt en familieaktivitet. Det er noe jeg deler med pappa.
Han hadde samme opplevelse som jeg hadde første gangen. Vi snakker langrenn, trener sammen , utveklser erfaringer sammen og har fått et enda tettere bånd. Opplevelsen blir større, motivasjonen blir bedre, og for de som kjenner oss vet jo at vi har litt familiær konkurranse mellom oss, som gjør det bare enda mer gøy. I 2019 begynte vi sammen i Lyn Skiklubb sin paragruppe. Her har vi blitt en del av et miljø, med flere som er i samme situasjon. Jeg er stolt over pappaen min og super imponert over at han tør og og hive seg ut i nye opplevelser.
Det å få sjansen til å drive med en idrett sammen med min datter, har gitt en fin mulighet for å styrke vårt forhold. Vi prøver å konkurere sammen, riktignok så blir det på litt forskjellige nivåer, men konkuranse instinktet er der hele tiden. Det å få mulighet til å drive en idrett som jeg behersker, er bare helt supert.
Det å ha muligheten for å drive fysisk aktivitet på denne måten, har gitt oss en ny erfaring og styrket vår far datter relasjon. Det å endelig kunne være aktiv både sommer og vinter er helt fantastisk. Endelig er ikke «dørstokkmila» like lang som tidligere, nå er det faktisk deilig å kunne trene på vår måte. Denne formen for trening gir oss med en funksjonshemming mulighet for å oppleve naturen både sommer og vinter som alle andre funksjonsfriske.
Uansett hvordan vi gjør dette, slår vi de som ligger på sofaen. Lyst til å prøve denne idretten? Ta gjerne kontakt med oss.
Dette er en del av vår miniserie med innlegg om muskelsyke foreldre. Her får du et lite innblikk i deres hverdag og alt familielivet har å by på! Gikk du glipp av forrige blogginnlegg fra foreldreserien, så kan du lese om Hilde, mamma til Tilde her!
Jeg fikk spørsmål for en stund siden om jeg ville skrive et innlegg og det å være forelder med muskelsykdom. Og jeg tuller ikke når jeg sier at jeg har tenkt utrolig mye på hva jeg skal skrive om akkurat det.
Det er ikke til å stikke under en stol, at det å være forelder er en av de tyngste jobbene en kan ha, selv med to friske foreldre. Men når du da krydrer tilværelsen med muskelsykdom og en ekstremt aktiv gutt så kan dere vel skjønne selv at det gikk en kule varmt av og til. Hadde sønnen min hatt ett par ekstra symptomer så hadde han fått diagnosen ADHD, og det var ikke energi som manglet der for å si det sånn. Jeg har også oppdratt denne gutten alene i alle år, så hvis du syns jeg har lite hår på hode så vet du nå hvorfor.
Neida, han var en flott gutt med mye omsorg og ekstremt morsom til tider, jeg har ledd mye. Da de skulle ha sirkus i barnehagen, så ble han klovn, det passet han midt i blinken for å si det sånn.
Jeg føler jeg har vært utrolig heldig med et barn uten kolikk, godt sovehjerte og generelt sett et stort hjerte, men også noen ekstremt raske bein haha. Jeg lo ikke når han var liten, men jeg ler nå, når vi skulle noen steder, så kunne han ikke gå, han skulle løpe. Ja, altså med muskelsykdom som jeg ikke fikk diagnostisert før han fant ut at løping egentlig var litt slitsomt i en alder av sånn 8 år eller noe, i tillegg til en dårlig hofte så var det ikke bare bare å henge med for å si det sånn. Det endte med at han løp og når jeg følte han hadde løpt langt nok så ropte jeg og han snudde, kom løpende tilbake og rundt meg og fremover igjen til jeg ropte igjen, og sånn holdt han på til vi kom fram, og dette var en daglig greie for jeg hadde ikke sertifikat før sønnen min var 8 år heller. Så ja, her var det mye energi som skulle ut så jeg måtte være ganske oppfinnsom til tider.
Jeg lekte ofte gjemsel med han, han lette og jeg listet meg etter han og dette kunne foregå lenge, tilslutt lo jeg godt og han fant meg. Men har også vært mye annet gøy og vi har kost oss masse sammen, det fineste jeg noen gang har gjort for meg selv var å få barn, til tross for hvor sliten jeg har vært.
Visste som sagt ikke at jeg var muskelsyk før sønnen min var ca. 8 år og jeg selv var rundt 29 år, noe som utgjorde at jeg har kranglet og stått imot et ganske tung grodd system uten hjelp i alle år. Bare det å få sønnen min utredet for ADHD var et problem, og det å få hjelp i og av skolen var et enda større problem. Han har ikke fått hjelp på skolen og alt har vært mitt ansvar, så mine dager bestod ofte av mye søvn når ungen var i barnehage/skole uten at jeg skjønte hvorfor. Men fatigue og energiøkonomisering er to ord som ga meg mye mening da jeg var på mitt første kurs i min egen muskelsykdom. Men siden da har også andre ting med min egen helse falt på plass og jeg har kunnet fungere bedre, fikk med hjelp av ei venninne i FFMU hjelp å søke assistent bl.a. Men har blitt avspist med hjemmetjeneste og det fungerte greit i starten, bare litt hjelp er bedre enn ingenting tenkte jeg, men dette er ikke helt det jeg trenger og er nesten like tungvint som å gjøre alt selv men får avvente litt til jeg kanskje har en annen løsning tilgjengelig.
Men tilbake til foreldrebiten, som sagt så var sønnen min ekstremt aktiv og jeg har vært det motsatte på grunn av min helse men på mirakuløst vis så har vi klart oss veldig greit likevel, og jeg angrer ikke et sekund på at jeg valgte å beholde barnet mitt når jeg oppdaget at jeg var gravid. Faren hans har vært der altså, men dessverre har han bodd ganske langt borte alltid, så sønnen min var/er med faren når det er ferier og sånt.
Nå er sønnen min straks 16 år og det er utrolig rart for det føles som i går at jeg hadde en aktiv gutt som kunne halvveis rundt jorda før jeg hadde kommet meg til butikken og det føles som i går, da han ble kjempe sint hver gang vi prøvde å lære han å sykle uten støttehjul og ikke fikk til. Men da han fikk besøk av kompisen som var året yngre som kunne sykle og han syns det var så urettferdig og ble sinna og satte seg på sykkelen og bare sykla, da kunne han det visst. Han er nå i gang med å ta sertifikat til lettsykkel og det er ganske surrealistisk å tenke på at det er 10 år siden han ble sint og lærte seg selv og sykle.
Alt i alt, tungt som rakkern, men uten tvil den fineste jobben jeg noen gang kunne hatt, og gutten er en snill, god, omtenksom gutt med respekt for alle rundt seg, og jeg er så absolutt veldig stolt av den flotte gutten han har vært og er blitt i dag.
Er du i Oslo mellom 18. og 27. juni og ønsker å feire Pride eller gå i Stolthetsparaden?
Stolthetsparaden
kommer til å gå fra Universitetsplassen kl. 11 til Jernbanetorget.
Oslos ordfører Marianne Borgen åpner Stolthetsparaden. Eli Knøsen fra Likestillings- og diskrimineringsombudet skal holde appell. Det skal også Senterpartiets stortingsrepresentant Anja Ninasdotter Abusland. Uloba presenterer flere appellanter etter hvert, og de kan love slagkraftige paroler og megafon-rop.
Fremme ved Jernbanetorget, får vi høre Emma Wik, kjent fra «The Voice» på TV2!
Har du ikke mulighet til å komme til Oslo? Fortvil ikke! Uloba sørger likevel for at din stemme skal høres i protesten mot diskriminering, og det gjør de på nettsiden uloba.live samtidig som paraden vises der.
Oslo Pride er Norges største feiring av skeiv kjærlighet og mangfold. En ti-dagers festival hvor alle kan være akkurat den de er. I 2022 er det Skeivt kulturår som markerer at det er 50 år siden homofili ble avkriminalisert i Norge.
Pride Parade– Lørdag 25. juni kl. 13:00 Pride Park – Onsdag 22- juni – lørdag 25. juni Pride House – Lørdag 18. juni – torsdag 23. juni Pride Square– Lørdag 18. juni – lørdag 25. juni
