Hei alle sammen!

Ble spurt om jeg ville skrive litt om likepersonsarbeid, om hva jeg gjør som en likeperson. Ja så klart jeg gjør det. Jeg er stort sett en JA-person og når noen spør pent om jeg kan gjøre noe, sier jeg ja når jeg har anledning til det.

Jeg har vært muskelsyk snart halve livet og vært med i FFM siden 2005 ca. Jeg var ikke noe aktiv de første årene, men fra ca 2015 begynte jeg å bli mer aktiv og var blant annet på et møte/kurs for oss som har myasthenia gravis. Der var Nils Erik Gilhus med og snakket om sykdommen og jeg fikk møte flere med samme sykdom som meg. Jeg satt ganske langt framme og prøvde å delta aktivt. Det var Tollef som hadde ordnet dette møtet og merket vel at jeg var en som har munndiare. Så han kom bort til meg i en pause og lurte på om jeg hadde hørt om likepersonsarbeid. Måtte svare at jeg aldri hadde hørt om dette. Jeg fikk tilbud om å komme på kurs og ta ett standpukt om jeg ville være en likeperson. Så jeg dro på kurs og fikk være med videre som en likeperson. Var jo nyskjerrig på dette og tar nye ting på strak arm. Jeg er jo en person som snakker mye, liker å prate med nye mennesker og vil så gjerne hjelpe andre mennesker med samme sykdom som meg og gi de den muligheten jeg selv ikke hadde da jeg nettopp hadde fått diagnosen. For da jeg fikk diagnosen i august 2004, ante jeg ingenting om diagnosen, hvordan det var å leve med dette eller ingen å prate med. Så jeg ville gi den hjelpen videre til andre.

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

-Marit, holder du noen gang kjeft? Det er ett spørsmål jeg egentlig får ofte… Eeeh, ja jeg gjør faktisk det. Det er vel en av tingene man faktisk lærer seg med tiden og som en likeperson. Da lar man den personen man prater med på tlf styre praten og man lytter til hva den andre personen har og si. Selv om man har ekstremt munndiae, klarer man å dy seg til tider.

Vel, hva er likepersonsarbeid??

Likepersonsarbeid er en omsorgsarena for og av funksjonshemmede og pårørende. Et av likepersonsarbeidets hovedfokus er «hjelp til selvhjelp». Dette gjøres blant annet ved hjelp av aktivitetsgrupper, samtalegrupper, kurs og samlinger. Likepersonsarbeidet skal gi et annet tilbud, og dekke andre behov, enn hva det offentlige kan bidra med. Grunnideen er at mennesker i like situasjoner har fått erfaringer som kan deles, eller «den som har skoen på, vet best hvor den trykker». Likepersonsarbeid utføres på mange måter, som for eksempel en-til-en samtaler eller i forbindelse med kurs eller arrangement.

En likeperson er først og fremst et medmenneske som har gjennomlevd de samme situasjonene som du selv er i eller lett kan komme opp i, f.eks:

*Mistanke om at noe er galt, uten å vite.

*Undersøkelsene før man får diagnose.

*Alle de ubesvarte spørsmålene underveis.

*Diagnosen, når svaret endelig kommer.

*Muskelsykdommer i barnehage og skole

*Utdanning og arbeid med en diagnose

*Hva skal til for at jeg kan få en best mulig hverdag

*Mulighetene til å leve slik jeg vil ut ifra mine forutsetninger

Det du og likepersonen snakker om kommer ikke videre, for likepersonen har taushetsplikt om det hun eller han får kjennskap til som likeperson.

Så hva har jeg gjort i disse årene jeg har vært en likeperson? De første årene snakket jeg for det meste med folk på telefon. Folk i ulike aldre, fra alle kanter av landet og ulike livssituasjoner. Noen av disse har jeg pratet med bare en gang, mens andre har hatt behov for litt mer oppfølging. Vel, det er enda en del telefonsamtaler med folk med samme diagnose, som lurer på forskjellige ting. Jeg har holdt likepersonskurs for andre, slik at de får muligheten til å bli en likeperson. Første kurset jeg hadde, var over nett pga pandemien. Herrefred som jeg grudde meg, nerver i høyspenn! Det gikk heldigvis greit og jeg kunne sette meg ned for å puste i etterkant. Andre kurset jeg hadde, ble ett fysisk kurs på ett hotell på Gardermoen. Heldigvis var det stort sett folk jeg kjente, så det gikk veldig greit. I slike situasjoner er det jo greit og kunne prate som en foss og prate en del rundt tema og med de som er til stede på kurs. Jeg har også kontakt med ett legemiddelfima som forsker litt på myasthenia gravis og prøver å finne nye medisiner til oss. Det har vært en del nettmøter, telefonsamtaler og jeg har møtt de tre ganger til nå. Siste gangen var jeg i Oslo og spilte inn en video som skal ut til nevrologer, slik at de skal vite hvordan de skal undersøke noen med myasthenia gravis. For jeg er jo veldig gira på at leger og nevrologer skal få vite mest mulig om denne sykdommen, så jeg prøver og spre mest mulig informasjon om sykdommen og hvordan det er å leve med dette. Det er også derfor jeg er en likeperson, for å spre kunnskap om en sjelden sykdom. Mange leger lærer bare om sykdommen i legestudiet, men ikke hvordan det er å leve med den, der kommer jeg inn i bildet. Jeg sitter også i likepersonsutvalget (lpu). Likepersonsutvalget koordinerer likepersonsarbeidet i FFM. Mye og sette seg inn i, men det er interessant. Det går lekende lett, når man er med så fine folk man jobber så lett med og ler masse med. Det blir en del møter der også og jeg får skrevet noen artikler i Muskelnytt. Vel, det får holde for denne gang.

Håper det var grei lesning og kanskje du har lyst å bli en likeperson du også? Kanskje vi sees på neste likepersonskurs?

God sommer!

Sommerhilsen fra Marit.