Jeg har fått gleden av å skrive et innlegg til dere om gamingprosjektet til FFMU. Dette ble arrangert i Oslo 23.-25. September. Jeg var ikke deltaker selv på denne morsomme gaminghelgen, men jeg fikk være med som mor. Det var en flott opplevelse.

Dessverre starta helgen med trøbbel med utlevering av rullestol på Gardermoen. Heldigvis ordnet det seg og vi tok turen videre til Østbanehallen. Der møtte vi resten av gjengen og komiteen på en italiensk restaurant og fikk servert deilig pasta. Valget var mellom pasta bolognese eller pasta carbonara, alle ble mette og fornøyde. Resten av kvelden gikk til å game på Eldorado E-sportsenter i Oslo. 3 timer med diverse gaming for ungdommene, de var sliten og veldig fornøyd.

Lørdag startet med enkel og god frokost på hotellet, gaming med konkurranser både før og etter lunsj. Det var konkurranser i tegnespill på pc, mario kart på nintendo switch, VR og div andre spill på pc. Et av disse spillene, fall guys fikk jeg og en annen mor gleden av å være med å spille, vi lo så tårene trillet. Dette var et spill hvor poenget var å komme fortest mulig til mål for å kvalifisere seg til neste runde. Vi som ikke har spilt noe særlig med mus og tastatur, ja vi snurret bare mest rundt vår egen akse. Vi fikk utlevert hver vår kontroller og det gikk mye bedre, men likevel var det ungdommen som slo oss. Til lunsj på lørdag dro vi på Oslo Streetfood, herlig sted når man er mange, eneste problemet er at hvis du ikke har med deg assistent eller en forelder på dette stedet, så er ikke alt like tilgjengelig. En håndfull spisesteder var ned en trapp og så vidt vi kunne se, så var det ikke noen heis eller rampe tilgjengelig, så denne maten var ikke mulig å bestille eller hente uten hjelp, men de hadde likevel greit tilrettelagt og veldig greie spisesteder oppe med utrolig mye god mat. Alt fra tex mex til forskjellig asiatisk mat. Til middag fikk vi pizza levert til Eldorado E-sportsenter, perfekt til en gamingkveld. I tillegg til dette fikk ungdommen hver sin goodiebag, med både potetgull, snop og en boks brus. Det ble dessverre en pose for lite, dette var ingen krise da en av ungdommene verken spiste godteri eller drakk brus. De trylla frem en iste og potetgull og alle var happy. De var utrolig flinke i komiteen til å imøtekomme ungdommene når det oppstod ting, så dette skal de ha masse skryt for.

Søndag møttes vi til frokost og hadde evaluering. Alle ungdommene var ganske enige om at dette var en flott helg og de hadde alle fått spilt både nye ting og ting de gamer hjemme til vanlig. Vi var to foreldre som også var skjønt enige om at ungdommene virket til å ha hatt en utrolig flott, innholdsrik og sosial helg. Og bare det å kunne endelig få lov og komme ut å være sosial med likesinnede, på mer enn et plan, etter denne tiden vi har hatt, tror jeg er noe som har spilt en stor rolle for ungdommene våre i FFMU.

Men jeg sa det da, men jeg vil gjerne gjenta meg selv litt. For denne gjengen, altså komiteen, de tre som var til stede hadde aldri vært med å arrangere noe lignende før, og de to andre som dessverre ikke kunne være til stede selv, men som også har vært med å gjøre en sabla god jobb både før, under og etter gaminghelga, dere skal ha en gedigen klapp på skuldra og masse skryt. Dere har gjort en vanvittig god jobb, og ungdommene er enige og håper at dette blir et fast arrangement de kan melde seg på hvert år.

Det var gode sittegrupper utenfor gaming rommene for foreldre og assistenter. Her satt vi mens ungdommene koste seg og vi hadde det veldig greit, og komiteen kom titt og ofte og snakka med oss, så de passa like mye på oss, som de passa på at ungdommene hadde det greit. De sørget også på forhånd for å ordne slik at ungdom som reiste alene fikk en voksen de kunne forholde seg til fra flyplassen allerede, og dette syntes jeg var betryggende med tanke på senere påmeldinger for min sønn. Jeg ville ikke hatt et problem med å sende mitt barn alene på tur med denne komiteen, så lenge mitt barn hadde syntes det var ok selv. Komiteen mailet også all informasjon på forhånd, og også telefonnummer til alle komitemedlemmer som var til stede, så uansett hva du lurte på så var det alltid mulig å få tak i dem.

Men for å runde av, dette var en flott helg, tusen takk, sønnen min er veldig fornøyd. Håper vi ser mer prosjekter som dette i fremtiden.

-Isabell

Meldingslogg fra tinder:

Hun: Hva feiler det deg?

Meg: Ingenting, jeg har bare litt muskelsykdom

Hun: God bedring

***Blokker bruker***

Om du har forsøkt å date på nettet eller apper, der du viser muskelsykdommen din tydelig, så kjenner du ofte på en bekymring. Meldinger som den over er ikke uvanlig, det er noen som opplever det at en sitter i rullestol. Det å skille seg ut blir en unnskyldning for å at en kan stille spørsmål en aldri ville tillatt seg å spørre andre. «kan du Ha sex?» «er rullestolen med i senga?» Masse rart. Heldigvis er ikke alle sånn. Jeg har møtt kjærester via tinder tidligere og det har vært veldig fint. Nå fortiden dater jeg og gjør litt forskjellig. Jeg bruker både en app for kvinner/ikke-binære som liker kvinner “HER” og Tinder. Jeg prøver også å utfordre meg selv på mer organisk dating, altså å møte noen naturlig. Det kan også være å bli spleiset av en felles venn, møte noen på en fest eller via aktiviteter på fritiden.

Utdrag fra Dagbok:

Jeg skjelver på hånda usikker på om det er spasmer eller nerver, hun går mot meg å smiler som en sol. Vi hadde matchet digitalt bare 1 uke tidligere og nå var hun på plass på kaféen der vi hadde blitt enige om å møtes. Vi hadde snakket litt om at det var en assistent på et annet bord, at pustemaskinen min suset og at jeg sitter i rullestol. Jeg hadde ikke forklart at jeg bruker sugerør i kaffen eller skjelver av spasmer. Hun så ut til å ikke legge merke til at det var et motorisk prosjekt å sette sugerøret i koppen. Hun lo høyt, noen av de andre på kafeen snudde seg å så på oss. Noen smilte, men jeg tenkte at nok oppfattet oss som venninner. Vi snakker om livets små og store gleder. Etter et kvarter spør hun om å holde hånden min, etter 25 minutter kysser vi. Jeg ser at de andre på kafeen stirrer, men jeg bryr meg ikke. Det føles så utrolig deilig å bare møte noen som ville date meg og ikke muskelsykdommen min.

Jeg vil si at å date med muskelsykdom ikke har vært så vanskelig, det har vært noen hindringer og noen tullinger. Heldigvis er det mange fine mennesker der ute også. Jeg har vært på gode dates, morsomme dates, kleine dates og fantastiske dates. Min erfaring er at det er noen suksess oppskrifter for å date med muskelsykdom.

Det beste med apps er bruk bilder som viser hele deg, skriv en ærlig bio. For eksempel står det i min bio «Jeg ruller gjennom livet, uten at det er særlig problematisk. Er delvis elefant men bare fordi jeg bruker snabel» Der kommer det tydelig frem at jeg både bruker rullestol og pustehjelpemiddler.

Når du skal chatte snakk om ting som er viktig for deg, om personen bare spør om sykdommen pleier jeg å si takk for meg ganske tidlig, jeg er veldig mye mer enn sykdom og rullestol. At en spør et spørsmål eller to er kanskje å forvente men så vil jeg heller snakke om musikk, sko eller kopper. For jeg er først og fremst Ingrid. Det er Ingrid som vil på date ikke muskelsykdommen.

Når jeg skal velge sted eller aktivitet er jeg ofte kreativ og velger noe jeg vet fungerer. Følg med i neste innlegg for tips om dates som fungerer med muskelsykdom.

 

-Ingrid

Mitt navn er Ine Vedeld. Jeg er 32 år og kommer fra Larvik. Jeg ble oppfordret til å skrive et innlegg om mine erfaringer som muskelsyk og oppstart i paraskytter-miljøet.

Jeg har levd med den sjeldne nevromuskulære sykdommen LEMS (Lambert Eaton Syndrom) siden jeg var barn. I senere år fikk jeg også påvist et smertesyndrom. Diagnosene har medført utfordringer når det kommer til å finne fritidsaktiviteter som fungerer for en kropp med smerte, mindre energi og nedsatt kraft. Dette har vært kontrastfylt, sammenlignet med sportsjenta jeg var i mine første 10 leveår. Men min gjennomgående livsideologi har vært å prøve nye ting og aldri gi opp. Denne holdningen velger jeg å si at resulterte i noe bra. Fordi, på vårparten av 2022 begynte min ferd i sportsskytternes verden. Jeg tenkte å ta dere med på prosessen jeg har gått gjennom de siste 6 månedene, som paraskytter-rookien jeg er.

Det hele startet da jeg så på Paralympics på TV. På skjermen rullet det inn en rekke inspirerende menn og kvinner med ulike funksjonsnedsettelser. Kanskje skal vi kalle det funksjonsvariasjoner? Jeg forsøkte å analysere de ulike idrettsgrenene. Det var en veldig fin opplevelse, nesten i retning av en «aha-opplevelse». Men også en litt brutal opplevelse. Jeg måtte se mine egne begrensinger utenfra. Konsekvensen var blant annet å måtte se forbi mange lyster. I denne situasjonen handler det om å se gjennomføring- og mestringsmuligheter. Jeg konkluderte med at sportsskyting var det som var mest realistisk for min kropp.

Et raskt Google-søk senere, og jeg fant nettsiden til Norges Skytterforbund. Til min store glede og overraskelse hadde forbundet en egen integreringskonsulent. Min tilnærming var ikke mer avansert enn et «Hei, jeg er rullestolbruker og ønsker å starte med skyting». Her kan jeg referere til Rema 1000- reklamen «Det enkle er oftest det beste». Videre herfra ble jeg satt i kontakt med lokale klubber i Vestfold. Jeg kan ikke få rost menneskene i skyttermiljøet nok. På svært kort tid hadde jeg fått låne utstyr og det florerte av hjelpsomme og løsningsorienterte mennesker rundt meg.

I startfasen har det vært mye å sette seg inn i. Ikke bare terminologi, utstyr og tilrettelegging. Men også å måtte tolke kroppens signaler i en ny situasjon. Det er viktig å finne en balanse i situasjonen som skaper mestring og ikke presser kroppen for mye. Hva fungerer, og hva fungerer ikke? Kanskje vil man oppleve mye prøving og feiling i en oppstartsfase. I innkjøringstiden kan det bety at man blir mer sliten og får mer vondt. Da kan det være viktig å nullstille seg til neste økt. Men de fleste mennesker, rullende eller gående, erfarer ofte at nye ting er utfordrende i starten. Kanskje er det verdt det når du kommer over den berømte «kneika»? Det viktigste er å være ærlig, stille spørsmål og kommunisere med menneskene rundt deg!

 

Jeg har nettopp startet å skyte selvstendig. Integreringskonsulenten fra Norges Skytterforbund, skyttermiljøet i Nøtterøy og Larvik har lagt til rette så dette er mulig. Det har blitt snekret og skaget for å skape en midlertidig løsning for meg. Tilrettelegging er avgjørende. For meg har det betydd at jeg skyter med et stativ, sittende i rullestol. Jeg har også fått tilpasset et bord som jeg kan trekke inntil rullestolen. På sikt er det ønskelig å tilpasse en mer permanent løsning som kan monteres til rammen på rullestolen min. Men i innkjøringsfasen handler det mest om å ha det gøy, prøve og feile. En viktig mulighet for tilrettelegging har vært å få låne en skytesimulator av Norges Skytterforbund. Det betyr at jeg kan trene hjemme i stua via en PC. Når man lever med en uforutsigbar helse, og ikke alltid kan reise til en skytebane, er det en fantastisk mulighet.

Det finnes ulike muligheter for tilrettelegging som paraskytter. Dette kan avhenge av hvilken klasse du tilhører, basert på ditt funksjonsnivå. I noen tilfeller kan man få assistanse til å håndtere ammunisjon og lading av våpen under trenings- eller konkurranseøkter. Utøvere kan for eksempel bruke BPA (Brukerstyrt Personlig Assistent). Det kan være en fordel å ha assistanse til håndtering av utstyr generelt. Mulighetene er mange.

Etter 20 år uten idrett i livet mitt, har jeg begynt å kjenne på smak av sportsglede igjen. Sportsskyting har gjenopprettet mitt konkurranseinstinkt. Det har vært et instinkt som har vært kamuflert av sykdom, stress og sykehusbesøk. Når man lever med en kronisk tilstand kan det være utfordrende å prøve noe nytt. Man har kanskje ikke energi, eller man sitter på dårlige erfaringer. Men bruk tid, og ikke vær redd for å spørre eller be om hjelp. Hvis du sitter på en drøm du tror kan gjennomføres- prøv! Når tilretteleggingen er på plass, og du lærer kroppen å kjenne i en ny situasjon, kan en ny hobby føre til mye bra. Kropp og sinn har godt av fokusere på noe annet enn bekymringer og rutiner. Det vil kreve mye av deg å prøve noe nytt. Kanskje vil du oppleve både psykiske og fysiske plager underveis. I verste fall må man legge aktiviteten på hylla. Men tenk om det går bra! Tenk om du får noen positive opplevelser i minnebrikka? Da ville jeg gått for det – eller rullet for det!

Takk til Norges Skytterforbund, Gyda, Larvik Pistolklubb og Nøtterøy Skytterlag.

Jeg sikter mot spennende tider som paraskytter!

 

 

 

 

Har du spørsmål eller bare vil følge med på reisen videre?

Instagram: Myheelsandwheels

Youtube: Heels and wheels

Det er mørkt. Det er mange spente stemmer i salen. Adrenalinet melder seg. Lyset går opp og vi er i gang!

Teater, det å kunne gå inn i en egen verden, en verden full av mysterium, fantasi, dype tema, selvutvikling og ikke minst mange, mange kule mennesker og mye latter. Det er en verden jeg trives veldig godt i. Min store hobby er teater og alt som hører med.

Jeg har alltid likt å jobbe med kreativitet og være med mennesker. Når jeg fikk mulighet, som 16 åring å delta på et amatørteater, tenkte jeg; hvorfor ikke? Det verste som kan skje er at det ikke går. Men jeg var så heldig å komme inn i en teatergruppe som aldri så min rullestol som et problem. Men heller en spennende utfordring med mange kule løsninger.

Min start i teaterverden var da en bitte liten rolle i Robin Hood. Det var nok til at jeg var hektet. Såpass mye hekta at jeg har holdt på med dette i snart 14 år og nå i dag er teater en stor del av mitt liv. Jeg har etterhvert blitt leder i den lokale amatørteatergruppen, TeaterZahl, og er med på omtrent 4-5 oppsetninger i løpet av året.

Teater kan være en ganske fysisk aktivitet og når man da kommer inn som rullestolbruker og tydelig fysisk funksjonshemmet, må man være villig til å tenke litt nytt og kreativt. Man må ha evnen til å se løsninger og ta utfordringer på strak arm. Det er ingen problem når det er såpass mange kule mennesker rundt om i teaterverden.

Når jeg først startet med teater var jeg mest skuespiller og hadde små roller i forskjellige forestillinger. Etterhvert ble jeg mer og mer med involvert på produksjonssiden (altså alt som skjer bak scena) og det har

blitt der jeg hører hjemme. Spesielt siden teater kan være litt fysisk tungt og jeg føler at jeg kan bidra med mest på produksjonssiden. Jeg har lært meg veldig mye og er nå som regel enten produsent, inspisient, sufflør, instruktør og/eller regiassistent.

Det som har vært det beste med å være med i en teatergruppe er at man får en helt ny familie hvor man kan være seg selv. Jeg har alltid følt meg velkommen i teatergruppa og det har aldri vært et problem at jeg ferdes på hjul. I teateret er alle velkommen uansett hvordan forutsetning man har!

-Kine

 

 

Jeg er utfordret av Mariell og nå blir det min tanker som kommer på trykk. Det var mange medlemmer og tillitsvalgte i FFM som engasjerte seg i oppstarten av FFMU. Her nevner jeg noen, men det var flere. Jeg tillater meg å oppfordre andre gamle til å skrive sin opplevelse av oppstarten og årene i FFMU. 

Når ble FFMU født?

Hvem var fødselshjelpere?

Er det lettest å være jente eller gutt når vi har en muskelsykdom?

FFMU ble født i 1997

På den tiden var jeg organisasjonssekretær i FFM og gjorde så godt jeg kunne for å legge til rette for styremøter og aktiviteter. Vi måtte sende innkallinger og protokoller i papir, i konvolutt, i posten. Ting tok tid. Alle styremøter var i Oslo. Veldig fint å møtes for å jobbe sammen, med det er mer jobb med fysiske møter. 

På denne tiden fikk FFM sin første nettside med hjelp fra FUNK WEB.

Kjell Wahl var leder. Han var en meget systematisk person, med full kontroll. Jeg fikk opplæring i regnskapsføringen av han. Selv om han var en mann av få ord, var han tydelig på at ungdommen måtte få sin arena. 

Hentet fra Sentralstyrets protokoll 11.10.1997:

Ungdomsutvalget

4/10-97 ble interimsstyre FFMU stiftet. Interimsstyre består av leder Ingrid A. Ihme, Oslo, nestleder/PR-sjef Øyvind Hansen, Narvik, sekretær Guro Skjetne, Levanger, økonomiansvarlig Brede Mæland, Lyngdal. De skal blant annet ha Websidene klare før jul. FFMs Ungdomsgruppe henvender seg til aldersgruppen mellom 16 og 35 år. De vil frem til neste samling høsten –98, arbeide med å formalisere forholdet mellom FFM og FFMU. De arbeider også med saker innenfor etikk, genetikk, medisinskforskning, kompetansesenter, høyere utdanning og attføring.

FFMU ble offentlig registrert 01.08.1998.

FFMUs første kurs 

I min hukommelse var det første kurset i Stavanger. En god gjeng unge, og jeg noe eldre, var der. Vi snakka om hvordan det er å leve med en muskelsykdom. Antagelig ledet jeg denne delen av programmet og fortalte at jeg tenkte det var lettere å være mann med muskelsykdom, enn dame med muskelsykdom. Det begrunnet jeg med at det er lettere å tisse på flaske, og tradisjonelt tar menn en mindre del av husarbeid og pynting. Jeg husker dette godt, fordi rett etterpå bad Øyvind Hansen om ordet. Han var uenig. Det er ikke lettere å være mann. Mannen skal være den sterke i familien og bære damene over vanndammene.

1997 – 2022 = 25 år

25 år har gått fort, syns jeg. FFMU er godt etablert, selv om det alltid vil være utfordringer knyttet til drift. Det gjelder alle lag og foreninger. 

Mange unge har vært innom og bidratt med sin del i det frivillige arbeidet i FFMU. Som eksempler vil jeg nevne Karin M. D. Ranhoff som var med på det første kurset i Stavanger. For tiden er hun økonomiansvarlig i FFM sentralt. Guro Skjetne, som var med i interimsstyret. Hun har for tiden ansvar for Aktive uker for familier. De startet i FFMU og tar oppgaver i FFM når de blir gamle nok, og har tid og krefter til det. Disse to er eksempler på det mange gjør.  På vegne av oss gamle benytter jeg sjansen til takke dere yngre. Dere er jo FFMs framtid.

På Landsmøtet i FFM i juni 2022 ble jeg veldig glad for å se kjente, og for å bli kjent med nye FFMUere. Det er skikkelig inspirerende! 

Lykke til med arbeidet i FFMU!

Ta gjerne kontakt hvis det er noe jeg kan bidra med. 

Tone Torp

Hei og hå! Jeg har fått i oppdrag å skrive et lite innlegg om opplevelsen min i forbindelse med oppholdet på FFMs aktiv uke familieleir. Jeg har deltatt på familieleir flere ganger som barn, men dette er første gang jeg har med min egen lille familie. Både jeg og Morten synes det var en utrolig fin og innholdsrik uke sammen med andre familier som oss. Familieuken fokuserer mest på at aktivitetene legges til rette for store og små, og at det er på barna sine premisser. Det synes vi var fint å vite med tanke på at vi reiste med et barn på snart 1 år.

Det å være blant andre familier i samme situasjon på et sted som Skien fritidspark var bare helt utrolig fantastisk! Skien fritidspark var utrolig bra tilrettelagt for alle mulige behov, og trengte vi noe ekstra, var det bare å gi beskjed til personalet på stedet. Vi hadde et stort og godt rom. Som standard på et HC-rom, har de innebygd takheis og det var null problem å snu med rullestol både på hovedrommet og badet. På informasjonsmøte fikk vi vite at Skien fritidspark ønsket å gå frem som et eksempel på hvordan et HC-rom burde se ut, og vi er absolutt veldig fornøyd med det!

På leiren var vi rundt 8 familier. 4 familier der en av barna var muskelsyke og 4 familier der en av foreldrene var muskelsyke. Faktisk var alle 4 familiene nokså like siden det var moren i hver familie som hadde en muskelsykdom. Det synes jeg og Morten var veldig fint, siden vi ikke kjenner så mange i Norge i vår situasjon. I løpet av uken ble vi godt kjent med de andre og det var kjekt at det var barn rundt Gulla sin alder slik at de kunne underholde hverandre.

I løpet av uken gjorde vi masse forskjellig. Det ble 3 dager i badeland, noe som er gøy både for små og store. Det ble holdt en rekke spennende foredrag som for det meste handlet om BPA. Det var flere ulike aktiviteter som vannkrig, limbo og bingo. Flere av oss fikk prøve HC-zipline, noe som var det mest fantastiske med uken i mine øyne. Noen fikk prøve seg på padle, og Morten var en av dem som prøvde å spille EL-innebandy. Jeg og Morten fikk også tid til å ta oss en runde minigolf. Uheldigvis hadde jeg med en assistent som aldri hadde spilt minigolf før, så Morten vant overlegent. Tror jeg må lære opp assistentene mine til å spille minigolf fremover. Uansett var det en uke som hadde så mange aktiviteter å velge mellom, at det er vanskelig å huske dem alle. Skien fritidspark er virkelig et sted hvor de har alt!

På kveldene lekte barna til langt på natt, ungdommen satt å spilte sjakk og andre brettspill, mens vi voksne hadde ost og kjeks kveld og mange interessante samtaler. Det som er så fint med slike aktivitetsuker er at alle forstår hverandre og kan dele erfaring på godt og vondt. Dessverre holdes bare familieleiren annethvert år, men jeg og Morten har i hvert fall bestemt oss for at vi skal prøve å være med neste gang også! Igjen tusen takk til dere som lagde tidenes sommerleir!

 

-Tonje

Min hobby ja, kanskje begynne med å fortelle hvem jeg er og litt hvor det starta.

Jeg heter da Mariell, er 28 år og kommer fra Tromsø. Leier nå hus 1 time unna, på en stor øy som heter Ringvassøy, sammen med min hund Loke! Jeg er 4. generasjon med charcot-marie- tooths (CMT) i min familie. 

Min store lidenskap og interesse har alltid vært dyr. Ikke bare hund, men egentlig de fleste dyr. Har drevet med hest og har hatt katt, undulat og hamster når jeg var barn, men første hund fikk jeg ikke før jeg flytta ut hjemmefra. Før den tid var jeg den jenta som gikk rundt i nabolaget å ringte på for å høre om de hadde hund jeg kunne gå tur med.

 

 

 

Som 17 åring flyttet jeg hjemmefra og det tok ca 3 måneder fra jeg flyttet i leilighet til jeg kjøpte min første hund, ei chihuahua tispe, og andre hunden kom bare 1 år etterpå, ei lita blandingstispe. 

Dessverre var det mye sykdom og helseproblemer med de begge, så mistet de alt for tidlig bare 2,5 år og 1 år gammel. Begge døde i 2013. Det gjorde så vondt at jeg valgte å ikke få meg ny hund med det første. 

 

 

 

 

 

 

3 år gikk før jeg hadde “egne” hunder igjen, da jeg fant meg kjæreste i Thailand. Iløpet av de nesten 3 årene jeg var frem og tilbake til Thailand, hadde vi 8 hunder, å da 6 samtidig. 7 hanner og 1 tispe. En utrolig fin flokk som jeg var veldig glad i. 

Når da forholdet tok slutt å jeg plutselig ikke skulle reise ned til mine 6 hunder lengre, bestemte jeg meg for å få meg en ny hund hjemme i Norge. Siden jeg allerede hadde hatt chihuahua og elsket rasen fant jeg ut at det var det jeg skulle ha igjen, bare denne gangen var det viktig å være nøye med valg av oppdretter som avlet på sunne linjer og fulgte retningslinjene for avl. 

 

 

Chihuahua er kanskje kjent for å være veskehund eller gneldrebikkje, men det er absolutt ikke sånn jeg ser på de. Om de blir sosialisert og miljøtrent godt så er de veldig allsidige og sosiale hunder. De er utrolig lettlærte og morsom! Ikke minst enkel å ta med seg.

I starten av 2019 begynte letingen etter oppdretter og i juli fant jeg ei jeg følte meg trygg på, etter mye prating så ble jeg godkjent som valpekjøper. Dermed fikk jeg førstevalget av hannhund om det skulle komme noen. Heldigvis var det faktisk bare 1 måned til hun ventet valper å spenningen startet for fullt!

20.august, en måned etter jeg ble godkjent valpekjøper, fikk jeg melding om at tispa hadde født 2 valper, en av hvert kjønn! Da satt jeg i en campingvogn i Tana av alle plasser å jublet! Noen synes sikkert det er rart, men den lille hannhunden som akkurat kom til verden var starten på mye bra!

 

 

 

Nå er Loke straks 3 år, og vi har absolutt hatt en reise! Hund for meg er ikke bare en hobby, men en livsstil, og jeg bruker mange timer på trening og turer sammen med min lille kompis! Han er en stor grunn til mange nye vennskap jeg har fått i hundemiljøet, mange turer jeg neppe ville gått uten hund og han er en stor hjelp til å bygge selvtilliten min opp!

Planen for hundeholdet mitt var å trene lydighet og gjøre gøye ting, men ikke konkurrere, det har endret seg veldig! Jeg meldte meg på en rallylydighets konkurranse i mars, sammen med flere andre jeg trener med, og vi gjennomførte begge dagene med gode resultater! Etter disse konkurransene i mars ble jeg bitt av rallylydighets-basillen! i april var vi en gjeng som bestemte oss for å reise til Finnsnes og i juni var det konkurranse i Tromsø! Det har vært lærerikt, noe frustrasjon og tårer, men mest av alt utrolig gøy! Planen min var å komme oss gjennom klasse 1 med mellomtittel der, men nå er planen endret å vi er begynt å trene på klasse 2 øvelser!

 

 

 

 

Jeg har ikke bare fått utfordret meg med min egen hund. Jeg ble spurt om å stille ut en hund og også være skriver på utstilling, noe jeg aldri hadde gjort før. Jeg har kommet til et punkt der jeg bare syns alt nytt med hund er gøy, så jeg takka ja! Det var en spennende og gøy dag!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fremover blir det konkurranser, nye utfordringer, turer, trening sammen med hundevenner, utstillinger og masse kos! Akkurat sånn som jeg liker det!

 

-Mariell og Loke

Jeg heter Mathilde, og jeg er så heldig å være bestevenninne med Ada. Vi har praktisk talt vokst opp sammen. Eller… nesten i det minste.

Når vi var små gikk vi på teater sammen.
Ada var alltid den som lo høyest, smilte mest og fikk alle oss andre som var kjempe nervøse før en premiere, til å smile og puste med magen.
Om hun falt bak i kulissene så reiste hun seg igjen like fort. Jeg har liksom aldri tenkt over at Ada er syk.

Med årene oppdaget vi at vi deler en annen felles lidenskap, nemlig musikken. Vi kan sitte å prate om musikken og artistene som rører hjertene våre på hver sin unike måte i timesvis, noe vi ofte gjør også. Som et selvfølge av lidenskapen for musikk så er også konsert- gåing noe vi gjør sammen, så ofte som over hode mulig.
Ada booker som regel billettene slik at alt blir i orden med handikap plass og «luksus krøppling rabatt» som vi kaller det så fint.
Dagen før meldes vi og Ada sier i fra om hun vil ha med stol, hvilken stol og om vi skal ta tog eller kjøre bil. Hvis vi skal på konsert ett sted det er lettere å komme til med bil så er jeg ikke vanskelig å be, for road trips med karaoke i bilen er kjempe gøy. Må bare anbefales. Spesielt når man har lik musikk smak. Hvis det viser seg å være noen komplikasjoner med rullestolen og konsertlokalet, tar enten Ada eller jeg å «krangler» oss frem til den løsningen som passer best. Sier en person nei til den løsningen vi tror er best, så funker det ofte å spørre en annen som ser våre synspunkt litt bedre. Nå skal det også sies at de fleste konsert lokaler har begynt å bli kjempe flinke til å finne gode løsninger for at også de i rullestol skal få god utsikt!

Husker spesielt en gang, da ville vi se et band som heter Paramore, men de spilte bare på Slottsfjell her i Norge og festivalen funker ikke helt ideelt med rullestol. Vi tok en kjapp titt på turne lista og så de også skulle til Stockholm så da tenkte vi, «ROAD TRIP», og bestemte oss for jente tur til Stockholm som sommer ferie. Det var en kjempe morsom tur jeg aldri glemmer. Vi opplevde så mye. Alt fra å se ett band vi begge er kjempe glade i, til Skansen, til ABBA museet og mange andre plasser. Vi var jo ute å gikk nesten hele døgnet. Eller… jeg gikk. Noen frynsegoder har jo Ada også. Hun sitter å nyter utsikten og jeg dytter. Opp og ned lange og høye grus veier. Men jeg trengte sikker treningsøkta, hehe. Nå har Ada blitt enda mer oppgradert med ny fancy elektrisk rullestol som gjør det enda enklere og bedre å dra på turer.

Som sakt har jeg aldri tenkt på at Ada er syk eller annerledes enn de andre vennene mine. Vi får jo til akkurat det samme hun og jeg, som jeg hadde gjort med en annen «vanlig» person. Vi må bare noen ganger tenke litt annerledes, men det er ALLTID en mulighet. Og om det er noen perioder hvor hun ikke har så mye energi og ikke orker å finne på noe stort, så tar vi heller å ser en film eller hører på musikk og skravler til vi ikke har noe mere stemme igjen. Det hender også at det er perioder hvor energien ikke strekker til så vi ikke sees så ofte, men da er gjensynsgleden enda større også er det ekstra gøy når vi finner på noe igjen neste gang. Om det så er konsert tur eller kino eller en tur ut å spise.

Jeg er kjempe takknemlig for å være venninne med Ada og føler jeg lærer så mye av henne hele tiden. Både av måten hun ser på ting på og hvordan hun takler det.

Glad i deg Ada 💙

-Mathilde

Hei alle sammen!

Ble spurt om jeg ville skrive litt om likepersonsarbeid, om hva jeg gjør som en likeperson. Ja så klart jeg gjør det. Jeg er stort sett en JA-person og når noen spør pent om jeg kan gjøre noe, sier jeg ja når jeg har anledning til det.

Jeg har vært muskelsyk snart halve livet og vært med i FFM siden 2005 ca. Jeg var ikke noe aktiv de første årene, men fra ca 2015 begynte jeg å bli mer aktiv og var blant annet på et møte/kurs for oss som har myasthenia gravis. Der var Nils Erik Gilhus med og snakket om sykdommen og jeg fikk møte flere med samme sykdom som meg. Jeg satt ganske langt framme og prøvde å delta aktivt. Det var Tollef som hadde ordnet dette møtet og merket vel at jeg var en som har munndiare. Så han kom bort til meg i en pause og lurte på om jeg hadde hørt om likepersonsarbeid. Måtte svare at jeg aldri hadde hørt om dette. Jeg fikk tilbud om å komme på kurs og ta ett standpukt om jeg ville være en likeperson. Så jeg dro på kurs og fikk være med videre som en likeperson. Var jo nyskjerrig på dette og tar nye ting på strak arm. Jeg er jo en person som snakker mye, liker å prate med nye mennesker og vil så gjerne hjelpe andre mennesker med samme sykdom som meg og gi de den muligheten jeg selv ikke hadde da jeg nettopp hadde fått diagnosen. For da jeg fikk diagnosen i august 2004, ante jeg ingenting om diagnosen, hvordan det var å leve med dette eller ingen å prate med. Så jeg ville gi den hjelpen videre til andre.

-Marit, holder du noen gang kjeft? Det er ett spørsmål jeg egentlig får ofte… Eeeh, ja jeg gjør faktisk det. Det er vel en av tingene man faktisk lærer seg med tiden og som en likeperson. Da lar man den personen man prater med på tlf styre praten og man lytter til hva den andre personen har og si. Selv om man har ekstremt munndiae, klarer man å dy seg til tider.

Vel, hva er likepersonsarbeid??

Likepersonsarbeid er en omsorgsarena for og av funksjonshemmede og pårørende. Et av likepersonsarbeidets hovedfokus er «hjelp til selvhjelp». Dette gjøres blant annet ved hjelp av aktivitetsgrupper, samtalegrupper, kurs og samlinger. Likepersonsarbeidet skal gi et annet tilbud, og dekke andre behov, enn hva det offentlige kan bidra med. Grunnideen er at mennesker i like situasjoner har fått erfaringer som kan deles, eller «den som har skoen på, vet best hvor den trykker». Likepersonsarbeid utføres på mange måter, som for eksempel en-til-en samtaler eller i forbindelse med kurs eller arrangement.

En likeperson er først og fremst et medmenneske som har gjennomlevd de samme situasjonene som du selv er i eller lett kan komme opp i, f.eks:

*Mistanke om at noe er galt, uten å vite.

*Undersøkelsene før man får diagnose.

*Alle de ubesvarte spørsmålene underveis.

*Diagnosen, når svaret endelig kommer.

*Muskelsykdommer i barnehage og skole

*Utdanning og arbeid med en diagnose

*Hva skal til for at jeg kan få en best mulig hverdag

*Mulighetene til å leve slik jeg vil ut ifra mine forutsetninger

Det du og likepersonen snakker om kommer ikke videre, for likepersonen har taushetsplikt om det hun eller han får kjennskap til som likeperson.

Så hva har jeg gjort i disse årene jeg har vært en likeperson? De første årene snakket jeg for det meste med folk på telefon. Folk i ulike aldre, fra alle kanter av landet og ulike livssituasjoner. Noen av disse har jeg pratet med bare en gang, mens andre har hatt behov for litt mer oppfølging. Vel, det er enda en del telefonsamtaler med folk med samme diagnose, som lurer på forskjellige ting. Jeg har holdt likepersonskurs for andre, slik at de får muligheten til å bli en likeperson. Første kurset jeg hadde, var over nett pga pandemien. Herrefred som jeg grudde meg, nerver i høyspenn! Det gikk heldigvis greit og jeg kunne sette meg ned for å puste i etterkant. Andre kurset jeg hadde, ble ett fysisk kurs på ett hotell på Gardermoen. Heldigvis var det stort sett folk jeg kjente, så det gikk veldig greit. I slike situasjoner er det jo greit og kunne prate som en foss og prate en del rundt tema og med de som er til stede på kurs. Jeg har også kontakt med ett legemiddelfima som forsker litt på myasthenia gravis og prøver å finne nye medisiner til oss. Det har vært en del nettmøter, telefonsamtaler og jeg har møtt de tre ganger til nå. Siste gangen var jeg i Oslo og spilte inn en video som skal ut til nevrologer, slik at de skal vite hvordan de skal undersøke noen med myasthenia gravis. For jeg er jo veldig gira på at leger og nevrologer skal få vite mest mulig om denne sykdommen, så jeg prøver og spre mest mulig informasjon om sykdommen og hvordan det er å leve med dette. Det er også derfor jeg er en likeperson, for å spre kunnskap om en sjelden sykdom. Mange leger lærer bare om sykdommen i legestudiet, men ikke hvordan det er å leve med den, der kommer jeg inn i bildet. Jeg sitter også i likepersonsutvalget (lpu). Likepersonsutvalget koordinerer likepersonsarbeidet i FFM. Mye og sette seg inn i, men det er interessant. Det går lekende lett, når man er med så fine folk man jobber så lett med og ler masse med. Det blir en del møter der også og jeg får skrevet noen artikler i Muskelnytt. Vel, det får holde for denne gang.

Håper det var grei lesning og kanskje du har lyst å bli en likeperson du også? Kanskje vi sees på neste likepersonskurs?

God sommer!

Sommerhilsen fra Marit.

Fysisk aktivitet er en interesse og en viktighet som har ligget hjerte mitt nær de siste årene. Siden jeg var liten så visste jeg at jeg aldri ville oppleve følelsen av å løpe like raskt, eller hoppe like høyt som resten av klassen. Jeg synes det var veldig trist, men jeg aksepterte det.

 

Under et rehabiliteringsopphold på Beitostølen Helsesportsenter i 2012, fikk jeg teste ut langrennskjelke for første gang. Det åpnet en helt ny verden for meg. Nå kunne jeg endelig gå på langrenn sammen med familie og venner uten å bli hengende etter, eller være til bry. Jeg ble helt frelst. Jeg hadde funnet en ny måte og trene på, som får opp pulsen, gjør at jeg kommer meg ut i frisk luft og vakker natur, og det hjelper mye på psyken.

 

Etter hvert som interessen min rundt langrennspigging økte, gikk det fra og være en hobby til å bli en livsstil. Jeg merket at alt fokuset mitt gikk mot hvordan prestere bedre og yte mer med forberdrende trening. Interessen ble vekket hos flere i familien. Nå har langrennspigging blitt en familieaktivitet. Det er noe jeg deler med pappa.

Han hadde samme opplevelse som jeg hadde første gangen. Vi snakker langrenn, trener sammen , utveklser erfaringer sammen og har fått et enda tettere bånd. Opplevelsen blir større, motivasjonen blir bedre, og for de som kjenner oss vet jo at vi har litt familiær konkurranse mellom oss, som gjør det bare enda mer gøy. I 2019 begynte vi sammen i Lyn Skiklubb sin paragruppe. Her har vi blitt en del av et miljø, med flere som er i samme situasjon. Jeg er stolt over pappaen min og super imponert over at han tør og og hive seg ut i nye opplevelser.

 

Det å få sjansen til å drive med en idrett sammen med min datter, har gitt en fin mulighet for å styrke vårt forhold. Vi prøver å konkurere sammen, riktignok så blir det på litt forskjellige nivåer, men konkuranse instinktet er der hele tiden. Det å få mulighet til å drive en idrett som jeg behersker, er bare helt supert.

 

Det å ha muligheten for å drive fysisk aktivitet på denne måten, har gitt oss en ny erfaring og styrket vår far datter relasjon. Det å endelig kunne være aktiv både sommer og vinter er helt fantastisk. Endelig er ikke «dørstokkmila» like lang som tidligere, nå er det faktisk deilig å kunne trene på vår måte. Denne formen for trening gir oss med en funksjonshemming mulighet for å oppleve naturen både sommer og vinter som alle andre funksjonsfriske.

 

Uansett hvordan vi gjør dette, slår vi de som ligger på sofaen. Lyst til å prøve denne idretten? Ta gjerne kontakt med oss.

 

-Ingebjørg