Mitt liv, mitt valg. Eller?

Brukerstyrt personlig assistanse skal gi oss en mulighet til å leve som vi vil. Vi skal kunne bestemme selv. Men hvorfor får vi ikke selv velge hvem som skal være assistent da?

Jeg har BPA og jeg har møtt på et problem. Nå må jeg kjempe for å få det jeg ønsker. Og jeg har tatt akkurat den samme kampen før. Årsaken til at jeg må gjøre det igjen er så enkel som at jeg flyttet og byttet kommune, og det er opp til hver enkel kommune å avgjøre om jeg skal få bestemme ting i mitt eget liv.

Ønsket mitt er egentlig veldig enkelt å oppfylle, men kommunen synes ikke at det er “riktig”. Hvilken rett har de til å bestemme hva som er riktig i mitt liv?

Hvorfor er det slik at vi som er funksjonshemmede alltid må kjempe for det som burde vært en selvfølge?

Alt jeg ber om er tillatelse til å ansette nærstående i mitt team med assistenter, fordi det betyr mer trygghet og stabilitet i livet mitt. Jeg trives også med de jeg har nær – min familie og mine gode venner – så det handler også om trivsel i min egen hverdag. Men kommunen mener det er feil. De mener at det trengs “profesjonell distanse” mellom arbeidsleder og assistent. De mener det kan skape uklarheter i roller. Det eneste uklare for meg her er at kommunen har gitt meg vedtak på BPA, og BPA betyr at man skal få bestemme i sitt eget liv og være mest mulig selvstendig, men likevel sitter de der og tar avgjørelser om mitt liv uten å bry seg om hva jeg mener. Der snakker vi uklarheter i roller, for kommunen er tydeligvis forvirra over sin rolle i mitt liv.

Jeg gikk derfor til media. Det ble en stor reportasje i Romerikes Blad, som etter hvert spredde seg til flere aviser. Det kom også en uttales fra RB selv, der de blant annet skrev «I Pedersens sak kommer Nittedal til skade for å begå “overformynderi” for et menneske som er fullt ut myndig selv». De har rett.

Selv skrev jeg en tekst om hvorfor “profesjonell distanse” ikke alltid er en god ting. At man må kunne se det fra flere sider. Denne teksten ble også publisert i RB.

Ønsker du å lese reportasjen, uttalelsen fra RB og min egen tekst, kan du finne de her.

Jeg avslutter med et utdrag fra reportasjen:

– Å ha en nærstående som BPA kan nok ha skapt problemer i enkelte familier, men det burde ikke gå utover alle. Man må se an hvert enkelt behov, det er det jeg vil få fram. Ja, alle situasjoner hvor folk har behov for helsehjelp bør vurderes individuelt, tordner Malin som også er leder av Foreningen for Muskelsykes Ungdom.

– Vi som organisasjon arbeider for at BPA skal være det det er ment å være; nemlig et likestillingsverktøy der man skal ha mulighet til å leve som man vil. Og når kommunene da setter begrensninger med tanke på hvem man kan ansette, så fjerner de en del av friheten.

– Jeg er helt utkjørt av hele prosessen. Det er vanskelig nok å leve med en slik diagnose, om man ikke skal slåss for rettighetene sine i tillegg, mener hun.

Tekst: Malin F. Pedersen

(Vil du følge meg og saken min videre, så kan du stikke innom bloggen min: http://blogg.herligaerlig.com)

Ridderrennet 2019 – mestringsfølelse og skiglede

God morgen kjære alle sammen!

I skrivende stund så begynner jeg endelig å komme litt tilbake til virkeligheten og hverdagen etter forrige ukes største høydepunkt for min del. Jeg har nemlig tilbrakt en uke på Beitostølen, som deltager under Ridderuka og Ridderrennet. For de av dere som har lest mine tidligere innlegg, både privat og i FFMU sammenheng, vet at jeg er en treningsglad jente som driver med litt forskjellige aktiviteter. Langrennspigging er en av favorittene, samtidig så liker jeg også å utfordre meg selv, derfor er jeg utrolig takknemlig når jeg får muligheten til å kombinere disse to tingene ved å delta på et arrangement som Ridderrennet.

Ridderrennet er verdens største årlige vintersportsuke for syns- og bevegelseshemmende, der mennesker fra 12 nasjoner samles for å delta i skirenn, storslalåm og for å dyrke sosiale relasjoner med gamle og nye bekjentskaper. Ridderrennet blir arrangert den siste uken i mars og gikk av stabelen for første gang i 1964, og ble arrangert av Erling Stordahl som også har stiftet Beitostølen Helsesportsenter.

For meg var dette mitt tredje ridderrenn, men min aller første hele ridderuke. Jeg bestemte meg for at jeg skulle forsøke og kose meg mest mulig selv om formen min ikke har vært den beste treningsmessig denne sesongen. Men når jeg kom opp dit og fikk kjenne på det så bestemte jeg for at jeg skulle delta på to ulike distanser. 5 km Langrenn i konkurranseklasse på torsdag, og 5 km trimklasse på selve ridderrennet. Dette gikk virkelig over all forventning. Jeg tok to personlige rekorder og måtte se meg slått av min far som deltok under rennet på lørdag for første gang, og som klarte å slå min rekord på 2 km fra 2017 med 6 minutter. Jeg har møtt så mange fine personer, både ledsagere, deltakere og sponsorer så nå sitter jeg igjen med minner for livet.

Jeg er så takknemlig for at jeg kan få delta på et slikt arrangement år etter år, og oppfordrer deg som leser dette nå, til å undersøke mulighetene til at du også kan delta på Ridderrenet hvis du holder på med en vintersport. Det er virkelig en uke som gjør det umulige mulig. Nå skal jeg ta meg et par velfortjente fridager, så begynner oppladningen til Ridderennet 2020.

 

 

Skrevet av: 

Ingebjørg Larsen Vogt 
Styremedlem FFMU

Glade ord fra styret!

 

Hva er vel FFMU uten et styre? Vi er totalt hjelpesløse, det er det vi er.
Vi må ha noen som planlegger arrangementer, løser problemer og som er kreative nok til at medlemmene våre kan ha det mest mulig gøy. Heldigvis har vi det! Styret vårt kan virkelig stå på og trå til når det trengs, og slik har det alltid vært. Vi bytter kanskje ut personer i styret titt og stadig, men alle nye som kommer inn er lærevillige og effektive. Vi går oss derfor sjeldent fast. Noen har erfaring, noen ønsker å få erfaring, og dette er en perfekt kombinasjon. Vi får alltid jobben gjort!

Her kommer noen ord fra styret vi har i dag!

 

Alina:
FFMU har vært en viktig plattform for meg til å bli kjent med andre muskelsyke, og har også vært en viktig spreder av kunnskap og humør. Jeg ble med i styret fordi jeg hadde lyst til å prøve meg på foreningsarbeid, og fordi jeg hadde en venninne som også skulle inn i styret. 

Tonje:
For meg er FFMU et fristed der man kan være akkurat hvem man vil. Man kan være muskelsyk sammen med andre som forstår og skjønner. Ofte føler jeg at FFMU er en ekstra familie, hvor alle er glad i hverandre og sprer livsglede. Jeg meldte meg inn i styret for å kunne gi andre som er lik meg, muligheten til å være en del av verdens mest omsorgsfulle familie. FFMU betyr at jeg ikke føler meg alene om hverdagslige problemer og utfordringer, samtidig som jeg også alltid lærer noe nytt!

Ingebjørg:
For meg har FFMU blitt en utrolig viktig del av livet, og hverdagen min de siste årene. Jeg har vært medlem i foreningen siden jeg var barn, og nå er jeg kommet for å bli. FFMU er min ekstra familie. Her får jeg mulighet til å jobbe med engasjerte mennesker, både unge og eldre, mot et felles mål. Det er et sted der alle blir akseptert for den de er, vi støtter hverandre og står sammen i hverdagen. Minner blir skapt, vennskapsbånd knyttes og nye bekjentskap stiftes. Jeg får muligheten til å jobbe med temaer som engasjerer, motiverer og gir inntrykk. Det er en arena, som er viktig for ungdom uansett om man har en muskelsykdom eller ikke. Det har blitt et fristed, som også har hjulpet meg til å gjøre hverdagen mye enklere. 

Line:
FFMU betyr utrolig mye for meg. Det betyr både vennskap, håp, inspirasjon, latter, knekt koppholder etter flytur til kurs, og ufattelig mye glede. Jeg er så utrolig takknemlig for at medlemmene i FFMU har gitt meg tilliten både til å lede foreningen i 4 år, og nå får fortsette i et mindre krevende verv når jeg ikke hadde mulighet til å fortsette som leder. FFMU har vært et stort kapittel i livet mitt, og jeg satser på at FFMU – og deretter FFM kan være en del av resten av “boken” min. Hvorfor jeg kom inn i styret? Fordi jeg ble spurt. Det er egentlig så enkelt som det. Det startet med et spørsmål, og endte opp med å bli en av de viktigste tingene i livet mitt. 

Linda:
FFMU er et sted der alle går igjennom hver sin reise, men som medlem i FFMU har noen å gå gjennom reisen din med. Det gir en følelse av at man ikke er alene, og det er alltid like hyggelig og være tilstede både på de dårlige og de gode dagene. Jeg har noen å dele de dårlige dagene med, og noen som løfter meg opp igjen når jeg er nede. Samtidig som at på de gode dagene mottar jeg inspirasjon, glede og motivasjon. FFMU er sted der man er med å gjøre en forskjell, og man er alltid velkommen uansett. 

Kine:
FFMU har de siste par årene blitt en stor del av livet mitt. Jeg fikk spørsmål for 2 år siden om jeg kunne tenke meg å bli nesteleder i styret og jeg, som er glad i utfordringer, takket selvfølgelig ja. Dette er noe jeg ikke angrer på. Ved å være med i styret har jeg fått et stort innblikk i hva FFMU kan bety for våre medlemmer og hvordan vi kan være et positiv innskudd i hverdagen. Det jeg liker aller best med FFMU er kursene og samlingene våre hvor jeg har vært så heldig å få treffe så mange kule folk og dele erfaringer, både vonde og gode. Bare de siste årene har jeg fått mange nye venner og lært mye. Det er det som gjør FFMU så bra for meg, har fått meg venner for livet og kunnskap jeg kan ta med meg på ferden. 
Gratulerer alle FFMUere med 20 års jubileum

 

Malin:
FFMU for meg betyr mye latter og moro. Vi har det gøy, både på kurs og arrangementer, men også innenfor styret. Vi ler jo på styremøtene våre, og det synes jeg er bra. Vi alle har jo alvorlige sykdommer, men det betyr ikke at vi må ta hele livet alvorlig. Vi trenger ikke å være så seriøse, så lenge vi får jobben gjort og medlemmene er fornøyde. Jeg storkoser meg med foreningsarbeid og på kurs og møter. FFMU-gjengen er en herlig gjeng, og jeg er glad jeg er en del av den. Og det er også derfor jeg var raskt med å takke ja til lederrollen og bli en enda større del av det.

 

FFMU sett fra mitt ståsted

Når jeg ble medlem i FFM i 1997, var jeg voksen og tenkte ikke over behovet for en ungdomsforening i FFM. Jeg fikk raskt tillitsverv i foreningen, og har hatt sammenhengende tillitsverv siden da både i fylkesforeningen og sentralt. Jeg brukte heldigvis ikke lang tid til å forstå hvor viktig FFMU er for det arbeidet som gjøres i Foreningen for muskelsyke.

I de siste årene har jeg vært sentralstyrets kontaktperson for FFMU, noe som gjør at jeg får komme tett på styret i FFMU og får et godt innblikk i hvordan de arbeider. Jeg er med på alle deres styremøter, samt arbeidshelger i inn- og utland. Det er ikke vanskelig å la seg både imponere og begeistre. FFMU har en unik evne til å kombinere «tørt» organisasjonsarbeid med spennende og sosiale opplevelser.

Styret består av unge mennesker som har en travel hverdag. Det kreves mye styrke og pågangsmot for å kunne leve et godt og aktivt liv når man er ung og muskelsyk, det er mange utfordringer på veien. Denne styrken og pågangsmotet finnes i stort monn i FFMU. De er en utrolig positiv gjeng som kun ser mulighetene, ikke hindringene.

At de brenner for sin forening, skinner gjennom på styremøtene. Alle er godt forberedt til møtene, det er ingen ting som blir overlatt til tilfeldighetene. De er veldig opptatte av å dele sine kunnskaper og erfaringer med andre, og publiserer derfor flittig på sine sosiale medier noe som mange har glede og nytte av.

De lager gode og aktuelle kurs for sin målgruppe. Eksempler på det er kursene «Overgangen fra ungdom til voksne», «Mestring av egen livskvalitet», «Reiseliv for funksjonshemmede» og «Sex- og samlivskurs». De bidrar aktivt selv på disse kursene, og deler villig av sine egne erfaringer og opplevelser.

Aktiv uke for unge er et av hjertebarna til FFMU. Her vet de av erfaring at de kan nå ut til medlemmer som ikke har vært aktiv i foreningen før, i tillegg til å gi «erfarne» medlemmer ei helt fantastisk uke. De er en eventyrlysten gjeng, i 2015 og 2017 avholdt de Aktiv uke på Solgården i Spania. Det ligger timevis med planlegging og organisering bak disse arrangementene, noe de gjennomfører med 20 i stil.

Jeg har i mange år vært med i programkomitéen for Fagkonferansen for arvelige nevromuskulære sykdommer i Tromsø. Dette er en fagkonferanse der fagfolk og brukere møtes. På alle konferansene har vi en brukerstemme fra FFM. I 2016 hadde daværende leder i FFMU – Line Lillebø Nordal denne oppgaven. I år var det leder i FFMU Malin Fredrikke Pedersen som var brukerstemmen. Det var en stor opplevelse for meg å sitte i salen. To unge og sterke damer som beskriver sitt liv med en muskelsykdom, på en måte som både berører og imponerer oss tilhørere.

I år fyller FFMU 20 år. De har i disse årene utført et uvurderlig arbeid for våre unge medlemmer. De har brutt ned tabuer, tatt opp vanskelige temaer, vist at det umulige er mulig med noen tilrettelegginger, og ikke minst har de med stolthet representert våre unge medlemmer på en beundringsverdig måte.

Kjære FFMU, gratulerer hjerteligst med 20 fantastiske år!

Hilsen Annie Aune

En kunstners bidrag

Jeg heter Anette Aga og er utdannet kunster/illustratør ved KMD. Jeg har diagnosen Spinal muskelatrofi type 3. Det er en nevrologisk sykdom som svekker skjelettmuskulatur over tid. Bein, armer, rygg, mage, nakke og etter hvert lunger påvirkes. Man mister evnen til å stå, gå, bruke armer. Det kan også påvirke pust, og kan i verste fall forårsake død. Sykdommen har et stort spenn og utarter seg forskjellig fra pasient til pasient.


Til jul 2016 ble den første behandlingen (Spinraza) godkjent i USA. Helsenorge har vært svært motvillig til ta inn medisinen, på tross av at det bryter med barnekonvensjonen og menneskerettighetene. Siden den gangen har pasientgruppen og deres pårørende kjempet hardt for å få gjennomslag. I løpet av prosessen har vi vært fanget i midten i en priskrig mellom legemiddelindustrien og helseministeren som ikke har tatt ansvar. Etter masse press fra oss har Helsenorge omsider godkjent behandling for de under 18 år. Dette utelukker halve pasientgruppen. Og dette er en liten gruppe. Det er ikke til å legge skjul på at vi er slitne. Veldig slitne.

Vi har vært gjennom flere demonstrasjoner, SMA Norge har personlig overukket dokumentasjon (backet opp av høyt anerkjente nevrologer i USA) på legemiddelets gode virkning på voksne til helseministeren og både pasienter og pårørende har skrevet artikler om situasjonen og deres personlige opplevelse av den. Alt dette, på tross av at vi egentlig burde bruke det lille vi har av energi til å fungere i hverdagen. Vi har et handikapp, som sagt. 

Jeg husker i februar 2017 at vi tydde til hyppig artikkelskriving til forskjellige aviser der vi delte historiene våre. Det var mye lidelse og død, skrekkeksempler og tragiske skjebner. Og det var sant det som stod, om enn veldig konsentrert. Nødvendig for å få folkets oppmerksomhet og politikernes øre, men fy søren, så destruktiv og slitsomt det var for oss som levde denne realiteten. Jeg skrev en artikkel om sannsynligheten for selvmord blant de friskeste i pasientgruppen, for å understreke hvor dødelig denne diagnosen kunne være, også for voksne. Etterpå var jeg helt oppbrukt. Det var forferdelig tungt å vasse rundt i ens egen elendighet. 

Det ble veldig viktig for meg å kun bidra gjennom et medie der jeg selv fikk noe tilbake. Jeg var allerede begynt å male for meg selv, som en slags terapi. Jeg var sint og trist og hadde problemer med å håndtere situasjonen og det trykkende politiske klimaet. Etter samtaler med andre fra pasientgruppen innså jeg at kanskje det ville være en idé å dele disse dokumenterte visualiserte erfaringene med andre, også folk som ikke hadde SMA. Og da ble prosjektet «Vanføre» til. 

«Vanføre» er den gamle betegnelsen på en som har nedsatt funksjonsevne. Det er en svært politisk ukorrekt måte å kalle noen handikappet på. Det faller i samme kategori som invalid eller mongolid. Likevel er det slik vi føles behandlet i denne debatten, så jeg synes det passet å bruke det. 
Maleriene utforsker forskjellige aspekter ved det å ha en kronisk funksjonsnedsettelse og ens møte med samfunnet og et system som ikke er tiltenkt en. De er spesielt tiltenkt pasienter med diagnosen Spinal muskelatrofi (SMA) og de spesifikke utfordringer som de møter, Men jeg vil tro at det er lett å relatere hvis man har lignende diagnoser eller utfordringer. Bildenes farger er inspirert av handikapp-oblatet som kan søkes om for å kunne parkere på egne plasser. Det er et kort som pasientgruppen holder kjært, og som gir noe selvstendighet og rettighet. Komposisjon og stil er inspirert av gamle veggmalerier og mytologiske avbildninger av legender og heltesagn. Mønstrene er forenklede små folk med rullestol. Dette er gjort hensiktsmessig for å gi gruppen et «gammelt» og «kulturelt» preg. 
Jeg synes dette var viktig, da gruppen har vært tilstede i alle tider, men ikke er blitt representert skikkelig som en «minikultur» innad samfunnet og oppleves mytisk i funksjonsfriske mennesker øyne, nettopp fordi de i mange tilfeller ikke kan delta i samfunnet. 

Fordi de er mine terapimalerier, er de også ganske personlige. Jeg har vært veldig opptatt av hvordan man lever med en dårlig kropp og et klart hode, og noen av bildene har referanser til filosofiske ideer som Seneka`s Stoisisme, Pandora og verdien/ulykken ved å spare på håpet, samt noen tankeverktøy man kan bruke for å rydde i et hode der du lever hele din tilværelse.

Bildene skal nå stilles ut den 1-3. november på Åsane senter (Arken, rett ved siden av JMC i 2. etasje). Dette blir i regi Åsane Kulturfest. Jeg håper at dette kan bidra litt til debatten. Vi venter enda på at Norge skal si ja til Spinraza til alle som trenger det.

Tekst: Anette Aga

Funksjonsfrisk, men handikappet?

Jeg, som lever et liv uten et eneste fysisk handikap, hadde ingen anelse om hvor handikappet jeg faktisk var før jeg ble kjent med muskelsyke. 

I fjor sommer ble jeg med Malin, lederen av FFMU, på Aktiv Uke for muskelsyk ungdom til Spania som assistent. Det hele skremte meg. Rullestoler og uhelbredelige sykdommer og diagnoser… Hvordan skal jeg oppføre meg? Er det noe jeg ikke burde snakke om? Kommer jeg til å kunne være meg selv? Vil de bli sure om jeg svømmer meg en tur i bassenget, en svømmetur de ikke kan være med på? Det skal ærlig sies at jeg var hypernervøs, men enda ærligere er sannheten om hvor vanvittig mye ny livskunnskap og inspirasjon jeg fikk på denne turen. 

Som muskelfrisk er det, dessverre, lett å se rullestolen før mennesket. Dette varer dog kun få minutter. Alle de rullestolene jeg ble møtt med i midten av august i fjor skulle vise seg å være den mest fantastiske og mest givende gjengen med ektefølte reale folk jeg noen gang har møtt. 

Ja, jeg kan stå opp på begge bena hver eneste morgen og strekke kroppen så langt jeg bare vil. Derfra kan jeg ta bena fatt og starte min normale hverdag. Jeg kan helt alene sette det ene benet foran det andre og gå en tur ute i naturen uten noe annet selskap enn mitt eget. Men jeg som kan alt dette fant meg selv i en langt bitrere og mer handikappet livssituasjon enn den nydelige gjengen på sydentur i rullestol. 

Det er helt utrolig og noen ganger vanskelig å surre hodet rundt hvor utrolig mye muskelsyke faktisk får til med så få fysiske ressurser. Jeg gir meg helt over! Vi muskelfriske klager og syter over alt vi ikke får til, alt vi ikke har, alt vi ikke kan, uten å se at vi faktisk kan få til ALT. Vi har ALT vi trenger! Vi, uten en eneste begrensning annet enn det som sitter i hodet, får til langt mindre enn de som møter praktiske hindre og begrensninger i omtrent hvert ledd av en prosess. Det hele er satt i et perspektiv jeg ikke ante jeg kunne finne før jeg var omringet av den viljen, pågangsmotet og gjennomføringsevnen deres, uten nærheten av de fysiske ressursene jeg har. Er det en ting jeg lærte, som jeg i dag vil påstå har økt min livskvalitet betraktelig, så er det å være takknemlig for det jeg har, fremfor å være bitter over det jeg ikke har. Den gleden de alle viste over de små tingene i livet satt hele mitt livssyn på hodet. De jeg var redde for skulle reagere på at jeg kanskje tok meg en svømmetur, ble de som ville heiet på meg for at jeg skulle svømt enda fortere og nyte bassengturen enda mer. Aldri har jeg følt meg varmere tatt i mot eller akseptert for akkurat den jeg er, og aldri har jeg har vært så mye av meg selv som jeg var den uken. Det hele er veldig enkelt; de gir og stråler aksept i det endeløse. Store hjerter som tolererer, aksepterer og forstår mennesker, for alt de selv ønsker seg, er nemlig aksept. De aksepterer og verdsetter alle, uansett ulikheter og handikap. Kan du tenke deg noe mer befriende enn å få henge en uke i Spania med en svær gjeng som ikke dømmer en halv millimeter av deg? … Nei, ikke jeg heller. 

Det jeg trodde var skummelt, var livsendrende. Det jeg fryktet skulle være bitre mennesker, hadde de bredeste smilene jeg har møtt. Det jeg trodde var en rullestol, er vakre og sterke mennesker som hadde mer å lære meg om livet enn noen muskelfriske kan. Det jeg trodde var et fullverdig liv, ble vist å være et like stort handikap om ikke større, for der jeg trodde jeg ikke kunne klare noe, der klarte de det. Der inspirerte de meg og der endret de livet mitt.

Tekst: Linn-Eva Sørlie

Turist i eget land

Er dere sånn som meg at dere liker å planlegge reiser og ferie tidlig i løpet av året? Det er en ting jeg stort sett hver januar sitter å tenker på, hvor skal jeg reise når sola titter fram? Ofte når jeg sitter å drømmer om feire og skal starte planleggingen, så er det som regel utlandet som kommer først opp i tankene mine. Jeg er vel kanskje ikke alene der? Men i år var det ganske annerledes, i år visste jeg faktisk at min feiretur skulle foregå innenfor mitt eget land.

Jeg og min venninne (Heidi) har flere ganger snakket om å dra på roadtrip rundt om i verden. Vi snakket om flere plasser i utlandet før vi faktisk begynte å tenke; hvorfor ikke ta en roadtrip i Norge? VI ble enige ganske raskt om at vi skulle starte med en roadtrip i Norge før vi ga oss ut i den store vide verden, på den måten kan vi få en myk overgang til “roadtrip-tilværelsen”. 

I fjor var jeg med på Aktiv Uke med FFMU hvor jeg traff og ble kjent med Malin igjen etter mange år uten kontakt. Jeg og Malin fikk såpass god kontakt at et besøk hos henne i Nittedal ble et naturlig mål for vår roadtrip! Plutselig var alt klart. Vi skulle på roadtrip i Norge, fra Nesna i nord til Nittedal i sør. 

Ready to hit the road! 

Det var jeg, Heidi og Runa (begge var med på Aktiv Uke i fjor) som startet fra Nesna tidlig en mandagsmorgen. Vi var alle klare for en morsom tur til Malin. Siden vi skulle kjøre hele veien til Nittedal ville vi også bruke anledningen til å se litt av Norge på veien sørover. Den raskeste veien for oss ville vært å kjøre E6 nedover, men vi valgte heller å følge E6 til Otta og ta av mot Valdres, på den måten fikk vi se Jotunheimen. Dette var en mye lengre vei, men vi tenkte at det var en gylden mulighet å være turist i eget land, selv om vi ikke var så god til det. Vi hadde tenkt å stoppe å ta lengre pause på flere plasser for å se, men det endte opp med at vi kun stoppet på 4 plasser i løpet av hele turen sørover. Første stoppet var i Trondheim hvor vi skulle overnatte, der besøkte vi Tyholt-tårnet og spiste på Egon. 

Dagen etterpå startet vi kjøreturen forbi Dombås og mot Jotunheimen. Dette var en lang kjøretur i mange varmegrader, det var også denne dagen vi oppdaget at aircondition i bilen min ikke fungerer! Noe som ble bare verre og verre i løpet av turen. Det ble med andre ord kjøring med vinduene på fullt gap. På veien stoppet vi først på Dombås for å få oss en velfortjent is i varmen. I tillegg kjøpte vi oss mat som vi skulle spise når vi stoppet i Jotunheimen. Vi var ikke så lenge i Dombås før vi startet ferden videre. Som jeg sa så var vi ikke så gode til å være turister i eget land. Når vi kom til Valdres viste Heidi oss en rasteplass som ga oss fantastisk utsikt over Jotunheimen. Vi var ikke de eneste som visste om den, siden parkeringsplassen var nesten helt full. Det var her vi stoppet for å spise og nyte utsikten. Dette var vel vårt første og ordentlige stopp hvor vi tok oss tid til å nyte utsikten.

Nyter utsikten over Jotunheimen. Foto: Runa Steiro Storheil

Etter stoppet ved Jotunheimen kjørte vi ganske rett til Malin utenom et lite stop i Nesbyen for å fylle diesel og hilse på moren til Heidi. Vi kom fram til Malin sent på tirsdagskvelden hvor Malin hadde vært så snill og laget mat til vi kom. Så det ble et godt måltid med mye prat før vi kom oss i seng og var klare for dagene som skulle komme. 

Vi hadde selvfølgelig laget oss mange ideer og planer om hva vi skulle gjøre når vi kom fram til Malin. Selv om vi ikke fikk gjort alt så fikk vi gjort det meste og sett det viktigste. Det blir for mye å skrive alt i detalj men jeg tar med en del av mine høydepunkter. Første dagen vi var der dro vi til FFM kontoret siden jeg, Malin og Ingebjørg skulle ha et møte der med Tollef i FFM. Dette var faktisk første gangen jeg har vært på FFM kontoret til tross for at jeg har vært med i FFMU styret i godt over 1 år snart. Etter møtet med Tollef dro vi hele gjengen til Asker sentrum å spiste lunsj med Ingebjørg, før det ble shopping på Sandvika storsenter. Man må jo dra på shopping når man er på ferie! 

Her sitter vi hele gjengen å diskuterer alternativer når det gjelder aktiviteter for FFMU. 

De neste dagene var vi i Oslo på sightseeing, på bruktbutikk i Hakadal for å handle blomsterpotter for Malin og hjemme hos Malin og chillet i sola. Siden vi var i området så bestemte jeg, Runa og Heidi oss for å dra til Jevnaker for å besøke foreldrene til Heidi. Når vi kom til Jevnaker dro vi på Hadeland Glassverk for å spise lunsj og der fikk vi prøve å blåse glass. Det var en veldig morsom opplevelse som jeg anbefaler på det sterkeste. Jeg var litt i tvil om jeg klarte å blåse siden jeg har ganske svak pust, men det gikk overraskende bra siden det er utrolig liten styrke i pusten som må til. i tillegg var de som jobbet der veldig flinke til å tilrettelegge. 

Her blåser jeg mitt første glass, utrolig morsomt! Foto: Runa Steiro Storheil

Siste dagen vi var hos Malin dro vi til Gjøvik for å besøke Gusse, som sikkert noen av dere kjenner godt fra FFMU og FFM. Det var en veldig fin dag i Gjøvik. Vi spiste god middag og dro til Gjøvik friluftsbad for å kjøpe is og kose oss i sola. Jeg ble positivt overrasket over at friluftsbadet i Gjøvik var godt tilrettelagt med rampe ned i vannet for rullestolbrukere som vil bade. I tillegg var det asfaltert rundt hele vannet som ga lett tilgang til hele området. 

Etter 5 dager hos Malin startet vi på bilturen hjem. For å si det sånn gledet vi oss ikke til 14 timers biltur i 28 varmegrader uten aircondition. Men vi så et lyspunkt i at vi skulle reise nordover og at det mest sannsynligvis kom til å bli kaldere jo lenger nord vi kom. Gjett hvor feil man kan ta! Da vi kom til Trondheim var det 33 varmegrader og vi holdt på å dø i bilen! På et tidspunkt satt vi i bikini å kjørte bil. Ikke visste vi at dette var den ene dagen varmen skulle ankomme i nord. 

Alt i alt var dette en herlig tur og anbefaler flere til å dra på biltur på sommeren. Anbefaler også å være litt mer flinke til å stoppe underveis, for det er mye vi ikke fikk sett. Vil også gi et siste tips, sjekk aircondition i bilen før du drar på langtur i varmen. 

Helt til slutt så legger jeg ved noen morsomme bilder fra turen.

Gåtur i Hakadal i varmen! Foto: Runa Steiro Storheil

Koser oss i Oslo. Foto: Runa Steiro Storheil

Meg og Runa smiler for kamera. Foto: Runa Steiro Storheil

Koser oss på restaurant! Foto: Runa Steiro Storheil

Vi ikke glemme vakre Bianca (hunden til Malin) som var med oss på tur rundt om i området. Foto: Runa Steiro Storheil

Med disse bildene ønsker jeg dere alle en fin og solrik sommer videre med masse vannmelon og is!  

 

Skrevet av Kine, Nestleder FFMU

 

Graviditet, fødsel og mammalivet – del 2

Her kommer del 2 av innlegget mitt om graviditet, fødsel og mammalivet. Dersom du ikke har lest del 1, så finner du det VED Å TRYKKE HER.

I del 1, så skrev jeg om graviditeten og fødselen, og nå vil jeg fortelle om hvordan det har gått etterpå. Tiden etter fødselen har vært litt mer utfordrende. Ikke fordi at jeg har hatt en vanskelig baby, for det har jeg ikke! Babyen min har sovet gjennom natten de aller fleste netter, og vært blid og fornøyd stort sett hele tiden. Problemet helt i starten var at jeg fikk problemer med å gå. Det var jeg ikke forberedt på. Jeg trodde at når babyen var ute, så skulle det bli så mye lettere. Men de første dagene og ukene, så var magemusklene min så ødelagte at jeg ikke klarte å holde oppe overkroppen min. Jeg fikk i tillegg problemer med bekkenet. Det tok noen uker før musklene i magen var tilbake til normalen. Bekkenet er fortsatt ikke helt bra, men jeg merker det bare av og til nå. Jeg har vært så heldig at jeg har fått tilbake stort sett all styrken jeg hadde før graviditeten. 

Men jeg er fortsatt muskelsyk, og min største bekymring har vært at jeg ikke klarer å gjøre noe av det fysiske selv, og at jeg alltid må ha hjelp med babyen min. Jeg begynte ganske tidlig i graviditeten å tilrettelegge. Jeg var fast bestemt på å finne alle hjelpemidler jeg skulle trenge for å klare å ta vare på babyen min så mye som mulig selv. Jeg har ikke klart å tilrettelegge alt, men jeg har mange gode tips som jeg ønsker å dele med dere. Kanskje noen av dere skal ha barn i fremtiden, venter barn nå, eller har barn fra før av? Uansett så kan dere kanskje ha nytte av å se hva jeg har gjort for å få dette til å fungere for meg. Alle tipsene min kommer til slutt i dette innlegget. 

En annen ting som har vært en utfordring for meg, er at jeg ofte føler at jeg ikke strekker til. Selv om enkelte ting er vanskelig for meg å gjøre, så prøver jeg å holde meg positiv. Jeg vil aldri klare å gjøre alle tingene som en “vanlig” mamma kan. Jeg vil aldri være i stand til å gå rundt omkring i leiligheten og bysse på babyen min, men hva er galt med å heller kjøre rundt med henne i rullestolen? Jeg vil aldri være sterk nok til å kaste Mille opp i luften under lek, men det er kanskje mest en pappa-jobb uansett? Jeg vil aldri ha mulighet til å rydde og vaske leiligheten, og samtidig ha energi til å skrifte bleiene og holde prinsessen min fornøyd, men assistentene mine vet hva som må gjøres slik at jeg kan bruke all energien min på lille Mille. Jeg tror at jeg og Mille kommer til å tilpasse oss fint til hverandre etter hvert, og jeg er sikker på at alt kommer til å gå helt fint til slutt, selv om ting er tungt og vanskelig innimellom. 

Når man er muskelsyk og kanskje er ufør, så har man ofte ikke så veldig mye penger til overs. Noen av tipsene jeg kommer med er ikke akkurat billig, og det er ikke alle som har råd til det. Men husk på å undersøke om du har rett på å få utbetalt engangsstønad! Jeg fikk dette, noe som gjorde at jeg hadde mulighet til å legge en del penger i tilretteleggingen. Husk også på at dersom du trenger ekstra hjelp med barnet, så er det en mulighet for samboeren din å søke om å forlenge pappapermisjonen sin. Kris fikk 40 uker permisjon for å være hjemme og hjelpe meg, noe som kommer veldig godt med!  

Mine tips og triks
Jeg vil starte med de tingene du kan søke på som hjelpemiddel, da dette er noe som er lurt å gjøre tidlig. Det kan raskt ta noen måneder å få det du trenger, så jeg søkte ganske raskt etter at jeg hadde passert 12 uker i graviditeten. Jeg fikk den siste tingen noen uker før termin. En av tingene jeg søkte om, var en høyere toalettforhøyer enn den jeg hadde fra før av. Mot slutten ble det tungt å reise meg fra toalettet, men jeg ønsket å være selvstendig ved toalettbesøk. Det klarte jeg ved hjelp av toalettforhøyeren. 

Stokke Xplory
Visste du at du kan få en barnevogn som hjelpemiddel? Det visste ikke jeg før ergoterapeuten min fortalte om det. Jeg fikk en barnevogn som heter Stokke Xplory. Dette er den hjelpemiddelsentralen vanligvis gir ut. Det som er genialt med denne, er at man kan ta håndtaket så langt ned at det nærmest ligger i fanget når man kjører. Jeg klarer å trille vognen selv innendørs når det er helt flatt, men det er dessverre for tungt ute på en litt ujevn vei. Derfor er det hovedsakelig assistenter og Kris som triller vognen når vi er ute på trilletur. Men det er uansett greit å søke på denne, så slipper man å kjøpe vogn selv! Det er dyrt med baby. Forøvrig så anbefaler jeg å sjekke ut et tips som Rebecca skrev om i et tidligere “tips og triks” innlegg om dette med barnevogn! Trykk HER for å komme til det innlegget. Trikset hennes kan ikke gjøres med Stokke Xplory, men det er et veldig godt tips for en annen vogn! 


Vognen kan taes lavere enn dette om man ønsker det. 

Barneseng
Jeg søkte om barnesengen som du ser på bildet under. Denne sengen er ganske stor til å bruke i starten, så frem til nå så har jeg brukt denne som min stelleplass. Jeg har hatt utrolig mye glede av denne sengen, da jeg kommer meg under den når jeg sitter i rullestol, og det gjør at jeg kan klare å stelle Mille helt selv! Nå skal vi snart bruke denne som soveplassen, siden Mille plutselig har blitt stor! Tiden flyr. Jeg har ikke helt funnet ut av hvor jeg skal stelle når denne blir brukt til seng, men det er noe vi uansett finner ut av. Jeg har et lite kjøkkenbord som snart skal byttes ut med et større, og jeg tror kanskje at jeg kommer til å ta den i bruk som stelleplass. Tiden får vise. Det dukker stadig opp nye utfordringer og ting som må tilrettelegges annerledes, og det går alltid i orden på et vis. 


Bildet er lånt fra google. 
 


Slik ser stelleplassen/sengen ut i dag.

Bedside Crib
Som nevnt over, så var barnesengen fra hjelpemiddelsentralen litt stor for å bruke i begynnelsen. Mest fordi at vi ønsket å ha Mille på soverommet sammen med oss i starten, og vi har ikke et stort nok soverom til å ha den sengen på. Vi kjøpte derfor en Bedside Crib. Dette har fungert helt supert for oss! I starten så hadde vi den inntil sengen vår slik den er ment å være. På den måten måtte jeg ikke gå ut av sengen om natten for å amme, hun var rett ved siden av. Behovet for å ha henne så nært ble etter hvert mindre, og da flyttet vi henne litt bort fra sengen vår, slik at den ble brukt som en egen seng. Det som er så greit med dette, er at når jeg skal ta Mille ut av sengen sin, så tar jeg bare ned siden av sengen, og det er veldig enkelt for meg å løfte henne ut av den. Denne sengen har reddet oss de første månedene! 

https://www.barnashus.no/bedside-crib-two.html?gclid=CjwKCAjw6djYBRB8EiwAoAF6oZELuw6ZI6q8O6maF4V0rMdlmwLLgOov5IlECVcuMwQiRMDMEVle4xoC-00QAvD_BwE  


Der finnes mange typer av Bedside Crib, og den vi kjøpte var ganske treg og ikke så lett for meg å få opp og ned. Kris måtte finne frem verktøyene sine for å gjøre det litt lettere for meg. Så det kan være lurt å gå til en babybutikk og prøve å se hvilken som passer for deg! Bildet er lånt fra google. 

Bælesele/bæresjal
Som jeg skrev litt lenger oppe, så klarer jeg ikke å trille vognen vår utendørs selv. En ting som har gjort at jeg likevel kan dra ut på tur med Mille alene, er bæretøy. Dette bør ikke gjøres midt på den kaldeste tiden om vinteren, da det kan bli for kaldt for barnet. Men når våren kom i år, og Mille var stor nok til å sitte i bæresele, så var jeg og Mille ute på tur helt alene flere ganger. Slike ting gir en utrolig god mestringsfølelse. Jeg har brukt den originale bæreselen fra Babybjørn som ikke går ned på hoftene, slik de fleste bæreseler gjør nå til dags. Jeg var på jakt etter en sele som jeg kunne få på meg uten å måtte reise meg fra rullestolen, og fant den perfekte. 

https://www.jollyroom.no/babyutstyr/baereseler-baeresjal/baereseler/babybjorn-original-classic-baeresele-svart-spirit?gclid=CjwKCAjw6djYBRB8EiwAoAF6odA6UKFRv4w1KLwi8xLF2YZ9r-MyGNWKFrLAPMbiXHXZzjQXtIkM9RoC4s4QAvD_BwE 


Jeg og Mille ute på rulletur i vindvær. 

Jeg har også brukt “Baby K’tan Bæresjal”. Denne var veldig grei i starten før Mille ble stor nok til Babybjørn bæreselen, og den kan også brukes til Mille blir ganske stor. Denne tar litt lenger tid å få på seg, men babyen kommer mye nærmere kroppen, og de føler seg ofte tryggere i slike. Denne tar liten plass i kofferten, og er veldig praktisk for reising. Jeg har hatt stor glede av både sele og sjal! 

https://www.jollyroom.no/babyutstyr/baereseler-baeresjal/baeresjal/baby-k-tan-baeresjal-xs-eggplant-lilla 


Mille i bæresjal både med meg, og sin fadder/gudmor Randi. 


Slik lå Mille i bæresjalet når hun var nyfødt. 

My Brestfriend
En annen ting som har vært veldig praktisk for meg å ha, er en ammepute som heter “My Brestfriend”. I starten brukte jeg denne for amming, og det var helt utrolig avslappende. Vi fikk dessverre bare ammet de første ukene, men selv etter vi var ferdige å amme så hadde jeg faktisk nytte av å bruke denne ammeputen! Jeg bruker den nemlig også for å bære. Det er veldig greit å bruke denne når jeg ikke skal langt av gårde, og det er mer stress å ha på bæresele. Jeg tar den enkelt og greit bare på, og sette Mille på den. Jeg må selvsagt holde rundt henne slik at hun ikke faller, men jeg må ikke bære vekten hennes. Utrolig greit for min del! 

https://www.barnashus.no/ammepute-my-best-friend-gra.html 


Virkelig en effortless ammestund. 

Belte
Et siste tips til bæring uten stress, er enkelt og greit et belte. Du tar det rundt beina, og plasserer barnet ned i. Det blir som et sete. Jeg bruker uansett et slikt belte for å samle beina, og dette er det absolutte raskeste og enkleste når jeg skal korte avstander! Akkurat som med ammeputen, så må man fortsatt holde på barnet for at det ikke skal falle. 


Her sitter hun ganske godt. 

Mamaroo
Jeg var veldig usikker på hvordan jeg skulle klare å tilrettelegge bruk av vippestol. De fleste vippestoler er ganske lave slik at jeg ikke klarer å bøye med ned nok for å ta Mille inn og ut av den. Jeg dro i babybutikker og testet, men fant ingenting som ville fungere for meg. Til slutt så fant jeg Mamaroo på internett. Denne er høyere enn en vanlig vippestol, og fotstøttene på rullestolen min passer perfekt under setet på vippestolen, slik at jeg kommer meg veldig nært henne. Den er også elektrisk slik at jeg kan styre den fra telefonen. Altså noe jeg klarer å bruke helt selv! Mille likte denne veldig godt i starten. Hun liker den fortsatt, men nå har hun kommet i en alder hvor hun heller vil leke med oss og være i armene våre. 

https://www.jollyroom.no/babyutstyr/vippestoler-husker/vippestoler/4moms-mamaroo-vippestol-4-0-classic-gra 


Bamsen har tatt Mille sin plass etter leggetid. 

Tripp trapp
Jeg fikk et tips fra en annen muskelsyk mor om at Stokke sin Tripp Trapp stol er veldig grei og ha. Jeg er veldig takknemlig for dette tipset, siden det er den tingen som kanskje har gjort meg mest selvstendig som mamma. Noe av det første jeg gjorde var å kjøpe møbelknotter for å feste under stolen, slik at jeg kunne enkelt dytte stolen dit jeg trengte å ha den. Fotstøttene på min permobil C500 passer perfekt under stolen, slik at jeg kan dytte henne med rullestolen. Jeg har ikke tørt og gått med Mille selv siden de aller første ukene når hun var lett som en fjær. Jeg har vært utrolig redd for å falle med henne, og da har denne stolen blitt det kjekkeste jeg eier. Jeg har selvsagt brukt newborn-delen, og når jeg skal forflytte meg fra rullestolen til lenestolen min, så putter jeg Mille i stolen sin, dytter den bort til lenestolen min ved hjelp av rullestolen min, og går over i lenestolen og tar Mille opp i fra stolen sin og over til fanget mitt. Jeg føler meg helt trygg ved å gjøre dette, og det gjør meg mye mer selvstendig. Tusen takk til Siri for supert tips! 

https://www.barnashus.no/stokke-tripp-trapp 


På det første bildet ser du hvor nært jeg kommer meg med rullestolen for å løfte Mille inn og ut fra setet. 

Personløfter og gulvmatte
Den siste tiden har jeg startet å leke med Mille på gulvet hver kveld. Dette elsker hun mer enn noe annet! Måten vi gjør dette på er at vi for det første har kjøpt en veldig god og tykk gulvmatte, som gjør at det er mykt og godt for både meg og Mille på gulvet. Etter at vi er ferdige med gulvlek, så må Kris hjelpe oss opp igjen. Jeg klarer ikke å få Mille opp i fra gulvet, og jeg klarer ikke å reise meg selv heller. Kris hjelper meg opp med personløfteren min, noe som gjør at det ikke er noe stress for meg. Men jeg er ikke helt fornøyd med denne løsningen, siden jeg er helt avhengig av hjelp for å leke på gulvet med henne. I fremtiden ønsker jeg å ha takheis i rommet vi skal ha gulvlek i, for da vet jeg at jeg klarer å komme meg opp uten hjelp. 


Et bilde tatt under Mille og mammas gulvlekestund. 

Flaskebarn
Det siste tipset jeg har, handler om å ha flaskebarn. Som jeg nevnte tidligere, så fungerte ikke ammingen så lenge for oss, og Mille ble raskt et flaskebarn. Jeg har noen tips rundt dette, da det kan være veldig tungvint med flaskene. Det første tipset var det Rebecca som tipset meg om, og det var å bruke elektrisk sterilisator. Å koke i kjele er ganske tungvint, og umulig for meg å gjøre selv. Vi bruker Avent sin. 

https://www.barnashus.no/philips-avnt-elektrisk-dampsterilisator.html 

Det andre tipset jeg har, er å kjøpe en flaskevarmer. Dette har gjort livet vårt såå mye lettere! Vi tar da bare vann i en flaske, putter det i flaskevarmeren i 4 minutt og 30 sekunder, og da er det perfekt å blande ut pulver og servere. Det tar altså totalt 5 minutter til det er helt klart. Vi kjøpte vår på en lokal babybutikk, men du kan få kjøpt den flere steder på internett.

https://www.komplettapotek.no/product/907288/mor-og-barn/flasker-kopper-og-spiseredskaper/drbrowns-elektrisk-flaskevarmer#productinfo 


Sterilisator på det første bildet, og flaskevarmer på det andre. Bildene er lånt fra google. 

 

Dette er det jeg har å dele om graviditet, fødsel, og mammalivet som muskelsyk. Jeg håper at dette har vært til nytte for noen, og dersom noen ønsker å vite mer, så er det bare å ta kontakt! Som dere sikkert har forstått, så har fokuset hos meg vært å være så selvstendig som mulig. Selv om jeg har mange som kan hjelpe meg, så gjør det noe med mestringsfølelsen å klare å ta vare på sitt eget barn. Tilrettelegging er alt! 

Alt i alt så har jeg hatt en utrolig flott opplevelse rundt livet som mamma. Det har vært oppturer og nedturer. Det har vært gråt hos både mor og barn når ting ikke har gått som ventet. Det har vært utrolig mye latter og glede, og jeg ville aldri ha vært foruten noe av det. 

Mvh
Line Nordal
Styremedlem i FFMU
 

Graviditet, fødsel og mammalivet – del 1

Helt siden jeg har vært en liten jente, så har jeg ønsket meg en familie. Jeg har aldri hatt store ambisjoner innen utdanning og arbeid. Jeg har aldri hatt et stort ønske om å bestige Mount Everest. Men jeg har hatt et stort mål om å være i stand til å være en god mamma, og å ta vare på min egen familie. Den 30. mai i fjor, altså for nøyaktig et år siden, så startet denne drømmen for meg. Jeg tisset på pinne, og to magiske streker dukket opp. Disse to strekene betydde at jeg skulle få lov til å oppfylle drømmen min om å få min egen baby. Men den viktigste delen gjenstod. Klarte jeg å være den mammaen som babyen min fortjente? Jeg startet med en gang og tilrettelegge for at jeg skulle klare mest mulig selv, uten å slite meg helt ut. Jeg ønsker å dele med dere mine erfaringer rundt graviditet, fødsel og mammalivet – på godt og vondt. 

Graviditet
Jeg vil først starte å fortelle om hvordan det var å være gravid for meg. Jeg har SMA3, og visste ikke så mye om hvordan en graviditet ville påvirke kroppen min. Ingen kunne fortelle det til meg, jeg måtte bare prøve og se. I starten av graviditeten så var jeg veldig kvalm. Jeg tilbragte mye tid i sengen de første ukene. Først bare på grunn av kvalmen. Etter hvert som jeg ble mer vant til kvalmen, så prøvde jeg å bruke mer tid i stuen, men fant raskt ut av jeg ikke egentlig var i stand til å sitte. Jeg ble så svimmel at jeg nesten besvimte flere ganger. Tilbake til sengen. Vi gjorde flere ting for at jeg skulle være komfortabel i denne perioden. Vi flyttet om på sengen og fikk en TV inn på soverommet, slik at jeg hadde noe å gjøre. Jeg startet å sove med en pute mellom beina. Jeg hadde et lager med kjeks og lovehearts på soverommet. Lovehearts hjalp på kvalmen, og kjeks var noe av det eneste jeg fikk i meg en stund. Assistentene mine kom og lagde meg middag når jeg greide å spise. Jeg klarte stort sett bare å spise fiskepudding, men da fikk jeg i det minste i meg mat. 

Etter at ukene gikk, så ble jeg litt bedre. På denne tiden satt jeg i Aktiv Uke-komiteen, og det nærmet seg Aktiv Uke. Jeg var utrolig usikker på hvordan denne turen skulle gå, men jeg hadde SÅ lyst til å klare å gjennomføre oppgaven jeg hadde tatt på meg. Jeg reiste. Det skulle jeg ikke gjort, for kvalmen kom som en bombe, og jeg tilbrakte mye av uken på rommet. Dette hadde jo ingenting med muskelsykdommen å gjøre, dette var helt vanlige graviditetsplager. Faktisk så fikk jeg veldig få utfordringer knyttet til sykdommen. Jeg fikk en antydning til bekkenløsning. Dette hadde heller ikke noe med sykdommen å gjøre, og det utviklet seg aldri til en ordentlig bekkenløsning. Mot slutten av graviditeten ble jeg ekstra sliten og svakere i musklene, men jeg tror at heller ikke dette hadde så mye med sykdommen å gjøre, for nå – nesten 4 mnd etter fødsel – er jeg så og si like sterk som jeg var før fødsel. Etter Aktiv Uke forsvant kvalmen nesten helt, og jeg klarte å fungere mye bedre. Svimmelheten forsvant aldri helt, men jeg fant ut at det hang mye sammen med at jeg ble overopphetet. Jeg klarte derfor å tilpasse meg, og fikk det til å fungere greit. Det ble fortsatt mye tid i sengen, men mest fordi at det ble tungt å gå, og jeg ville spare energien min til ankomsten av den lille prinsessen min. 


Siste bilde av magen. 

Jeg hadde gjennom hele graviditeten gått ut i fra at jeg måtte ha keisersnitt. Alle andre muskelsyke mødre jeg kjente hadde tatt keisersnitt, og alle jordmødre og leger jeg pratet med gikk også utifra dette når de pratet med meg. I slutten av november skulle jeg til samtale hos gynekolog på sykehuset, og jeg trodde at jeg bare skulle få bekreftet at det ble keisersnitt, og jeg håpte på å få en dato. Jeg kunne ikke tatt mer feil. Gynekologen min sa at hun tenkte overhode ikke keisersnitt. Musklene man bruker under en fødsel, er ikke påvirket av sykdommen min. Det eneste som kom til å bli en utfordring, var selve pressingen. Og den skulle jeg få hjelp til. Sugekopper og tang var alternativene. Jeg var først livredd. Jeg hadde sett på disse alternativene selv helt i starten av graviditeten, men fant ut at det ikke var noe jeg ville klare uansett. I dag er jeg evig takknemlig for at gynekologen “presset meg” til å prøve fødsel. Hun sa hele veien at dersom jeg absolutt ønsker keisersnitt, så skulle jeg få det, men at hun ville at jeg skulle tenke på det før jeg bestemte meg. Jeg tenkte ikke på noe annet de neste ukene. Jeg var bekymret, jeg kunne liksom ikke snakke med noen om dette siden alle vennene mine hadde tatt keisersnitt! Men jeg bestemte meg for å prøve. Vi la en god plan på hvordan fødselen skulle foregå. 

Tiden gikk, og det nærmet seg fødsel. På nyttårsaften skulle egentlig jeg og Kris feire hos venner, men jeg begynte å få sammentrekninger og vi turte ikke å dra noe sted. Vi bodde ganske nærme sykehuset, og ville være så nært vi kunne i tilfelle jeg var i fødsel. Jeg var ikke i fødsel, meg jeg fikk kraftige kynnere. Disse varte hele den siste måneden, og det slet meg totalt ut. Jeg fikk ikke sove, jeg trodde flere ganger at jeg var i fødsel når de ble så sterke at jeg ikke kunne prate når jeg hadde dem. Men det skjedde ingenting. 

Den 2. februar, så hadde jeg fått nok. Jeg hadde ikke sovet noe de siste 2 nettene, og jeg orket ikke mer. Jeg ringte føden og forklarte situasjonen. De tok meg inn og ville sette meg i gang så snart de hadde mulighet. Dessverre så kunne de ikke gjøre det den dagen, og vi måtte vente ytterlige 5 dager før jeg ble satt i gang. Jeg hadde blitt fortalt at en fødsel som startet naturlig ville bli mye lettere enn om jeg ble satt i gang, så de siste 5 dagene gjorde jeg alle triks jeg orket for å prøve å sette i gang fødselen. Jeg hadde kjøpt en ekstra stor gymball som jeg satt og hoppet på, så lenge jeg orket. Jeg spiste sterk mat. Jeg prøvde mye forskjellig, men det skjedde ingenting. Jeg sov ikke noe særlig disse dagene heller, og jeg var sikker på at jeg var for trøtt og sliten for å klare å gjennomføre en fødsel. Den 6. februar, på termindatoen min, ble jeg omsider satt i gang. 

Fødselen
Vi ankom sykehuset klokka 09.00 den 6. februar. Det var først litt venting. Når klokka hadde blitt 12.30, så satte de inn en ballong. Jeg fikk beskjed om at denne kom trolig til å falle ut av seg selv om 24-36 timer. Det var i alle fall håpet. Dersom den falt ut av seg selv, så var det et godt tegn. Vi ble flyttet til en annen etasje på et rom for å vente. Jeg fikk beskjed om at det helt sikkert ikke kom til å skje noe mer nå før helgen. “Jeg håper at du har med noe lesestoff?”, var det en jordmor som sa. Vi rakk ikke å pakke ut på dette rommet en gang, for etter 5 timer, så kom ballongen ut. Legene ble overrasket over at det gikk så raskt, og trodde kanskje at den var satt inn feil, men alt var helt riktig. Jeg hadde da 3-4 cm åpning, og vi ble flyttet ned på fødestuen med en gang. En av de tingene vi hadde planlagt på forhånd, var at vi skulle sette inn en epidural før jeg var i aktiv fødsel, men ikke aktivere den før jeg trengte det. Jeg med min store nåleskrekk synes ikke det var spesielt gøy å sette inn epiduralen. Jeg vil ikke si at det var så vondt, mest bare at jeg var så utrolig klar over at det var en stor nål i ryggen min. Men det gikk bra. Etter denne var inne, så startet jeg å ta tabletter for å sette fødselen i gang. Det hadde blitt kveld nå, og vi la oss for å sove. Jeg var så heldig å få lov til å ha Kris sammen med meg hele veien. 


Som dere ser var Kris trøttere enn meg under fødselen. 

Jeg våknet når klokka var 02.30. Jeg fikk vondt i magen i bølger. Fant ut av disse bølgene var ganske regelmessige, og at nå hadde det startet. Jeg fikk Kris til å hjelpe meg over gangen for å gå på toalettet, hvor vi møtte på jordmoren min. Hun sa at nå ville hun aktivere epiduralen, hun synes at jeg hadde det for vondt. Når jeg hadde kommet tilbake til fødestuen, aktiverte vi epiduralen. Da stoppet mye opp, og smertene forsvant. Både fordi jeg ikke kjente ting like godt lenger, men også fordi at epiduralen satte en stor bremse på riene. Jeg var så trøtt at jeg sovnet, og sov i 2 timer. Når klokka var 07.00 kom neste jordmor som var på vakt og vekket meg. De hadde latt meg sove for å få energi til fødselen, men ville vekke meg nå, for å få utnyttet tiden. De forventet at det skulle ta hele dagen. De satte meg på drypp nå, noe som gjorde at riene kom for fullt. Alt som skjedde etter dette husker jeg ikke så mye av. Jeg husket at epiduralen ikke fungerte så godt på høyre side, så jeg hadde veldig vondt på den siden av kroppen, men på venstre side kjente jeg nesten ingenting. Jeg tror kanskje at jeg “blacket ut” litt på grunn av smertene, for alt etter dette har gått i surr for meg. Jeg har ved hjelp av Kris, og det jordmoren skrev, et bilde av hvordan ting skjedde. 

Jeg var kvalm. Veldig kvalm. Ved hver rie, så trodde jeg at jeg skulle spy. Jeg brakk meg, men det kom aldri opp noe. Vannet mitt hadde ikke gått, og hodet til babyen min var ikke festet. Det kom inn flere leger, og de la en plan for hva de skulle gjøre. Situasjonen kunne bli farlig for barnet, om ikke det ble gjort riktig. Planen var at ene legen skulle ta vannet mitt mens den andre “ledet” barnet i riktig retning. Jeg brydde meg ikke om noen ting på denne tiden. Legene gjorde seg klare. Jeg lå og nesten spydde hele tiden. En gang når jeg brekte meg skjedde det noe. Ting ble vått. Vannet mitt hadde gått av seg selv! Hodet festet seg også riktig av seg selv, og det kunne ikke gått bedre. Herfra gikk det veldig raskt. Jeg begynte å få en trang til å presse, og jeg presset. Jeg husker ikke om noen fortalte meg når jeg skulle presse. Jeg husker ingenting annet enn at jeg presset. Jeg gjorde akkurat det kroppen fortalte meg at jeg skulle gjøre. Jeg var så forberedt på at dette skulle ta så lang tid, slik at når jeg plutselig kjente at noe falt ut av meg, så trodde jeg ikke på at det var babyen min. De skulle jo hjelpe meg med sugekopp, men de rakk det ikke. Klokka 12.02 den 7. februar 2018, så kom min vakre lille datter til verden. Lille Mille Jannet. 

Fødselen gikk altså som en drøm. Jeg takket gynekologen for at hun ga meg mot til å føde naturlig. Jeg var på beina etter bare noen timer, noe jeg ikke hadde vært dersom jeg hadde tatt keisersnitt. Jeg er helt klar over at det er ytterst få førstegangsfødende som får SÅ raske og flotte fødsler, og det tror jeg at det er veldig viktig å være forberedt på. Jeg var helt forberedt på at jeg kom til å få en lang fødsel som varte i flere dager, og som likevel kom til å ende med et keisersnitt. Jeg ble veldig glad når det ikke ble slik. 

Slik var altså graviditeten og fødselen for meg. Neste onsdag kommer det en del 2 av dette innlegget, hvor jeg skal fortelle mer om tiden etter fødsel, samt mine tips og triks til hvordan praktisk tilrettelegge for å være en muskelsyk mamma. Stay tuned!

Mvh
Line Nordal
Styremedlem i FFMU
 

Et fantastisk FFMU-eventyr!

FFMUs kurs- og årsmøtehelg den 13.-15. april, var en spesiell helg for meg. Det var min siste kurshelg som leder for FFMU. Jeg hadde mange følelser for disse dagene, på Scandic Oslo Airport Hotell. Mange blandede følelser. 

  • Jeg var trist. Trist for at jeg ikke lenger skulle lede foreningen. 
  • Jeg var lettet. Lettet over at jeg ikke lenger skulle ha ansvaret for alt, og kunne fokusere fullt på familien min. 
  • Jeg var takknemlig. Takknemlig for at jeg fikk den æren av å få bli kjent med så mange flotte mennesker, og at de satte sin tillit til meg. 
  • Og til slutt så var jeg stolt. Stolt av alt jeg fikk til mens jeg var leder for FFMU. 

Men dette innlegget handler ikke om mine følelser for foreningen. Den handler egentlig om kurshelgen. Kurshelgen var veldig vellykket. Som flere av dere sikkert vet, så har vi de siste årene gjennomført en statistikk over hvor fornøyde deltakerne blir etter kursene våre. Vi har hatt en høy prosentandel med fornøyde deltakere tidligere, og i år var intet unntak. Slik svarte deltakerne på når vi spurte om dem var fornøyde: 

Fornøyde: 80%
Delvis fornøyde: 20%
Ikke fornøyde: 0%

Dette vil jeg påstå at er et godt resultat. For moro skyld, så vil jeg sette inn statistikken for alle “mine” kurshelger. Kanskje stoltheten min slår litt inn? 


Gode resultat fra de siste 6 kursene i FFMU. 

 

Kurshelgen

Helgen gikk fint etter planen hele helgen, og jeg vil takke Kine for at hun tok over ansvaret med å planlegge og gjennomføre kurshelgen, når det ble litt for mye for meg. Her kommer takknemligheten min inn. Fredagen startet vi med velkomst, presentasjon og en bli-kjent-lek, etterfulgt av middag, og så Mafia med Rebecca/Svenn Olav. Lørdagen holdt Lars Kristian Dalen og Gro Trae flotte foredrag, Etter at en god middag var i alles mage, så holdt Kine en godt mottatt skattejakt! Kine startet også dagen etter med en Forskningscafè om psykisk helse. Etter dette gjenstod det bare å pakke sakene sine, være med på en evaluering av kurshelgen, før alle spiste lunsj, og dro hjem. Alle kom seg trygt hjem, og lettelsen min slo inn. Etterfulgt av tristheten. Kurshelgen var vellykket! Men nå var også eventyret mitt over. 

Neida, FFMU-eventyret blir aldri over. Jeg fortsetter i styret som styremedlem, og er så heldig at jeg får være med videre. Og når jeg ikke lenger sitter i styret, så skal jeg fortsatt delta på alle kurshelger jeg kan. Og når jeg er for gammel for å delta, så er FFMU fortsatt i hjertet mitt. Tusen takk til alle dere som har gjort hele leder-perioden min perfekt. 

Nå kaster jeg ballen over til Malin, og gleder med mye til å se i hvilken retning hun tar FFMU! Jeg har ståltroen på at hun kommer til å gjøre en fantastisk jobb. Malin, your move. 

Et par bilder fra den kjekke kurshelgen!

Mvh
Line Nordal
Styremedlem i FFMU