Vi i FFMU ønsker alle en riktig god sommer Selv om det er sommer så kommer vi til å holde både Blogg, Facebook og Hjemmeside levende gjennom sommeren. Så det er bare å følge med!
Vi ønsker at våre medlemmer skal bli mer aktive på bloggen, sommeren er en gylden mulighet til å dele opplevelser fra ulike perspektiver. FFMU sitt styre oppfordrer dere derfor til å sende oss deres opplevelser slik at vi kan dele dem på bloggen.
Det er ikke lenge igjen til aktiv uke og vi gleder oss til å tilbringe sommeren med dere som skal være med! Til dere som ikke har fått plass oppfordrer vi dere til å søke igjen neste gang !
Det var masse pågang i år og derfor kunne vi ikke ta med alle,men prøv igjen neste gang det er aktiv uke. Enten om sommeren er aktiv og full av aktiviteter eller om dette er en tid for å roe ned å nyte livet litt. Så håper vi at dere får en så fin sommer som mulig!
Frambu har nettopp publisert en ny artikkel om kritisk informasjons om flere nevromuskulære sykdommer.Opplysningene kan legges som nød informasjon på mobilen eller tas med i lommeboka eller veska. Du kan også be legen din om å legge dem inn i kjernejournalen din.
Det finnes ulike typer diagnoser og man har ikke med alle ,men husk å snakk med lege/spesialist angående nødinfo og hva som bør stå i kjernejorunalen.
Vi i FFMU oppfordrer alle til å legge inn nødinfo både på mobil og som fysisk kopi i form av kort/ark/brikke. FFM har utarbeidet et diagnosekort med minnebrikke som kan være lurt å ha
Hei alle sammen! Nå som sommeren snart er i gang og flere av dere skal kanskje ut å fly, tenkte jeg at jeg skulle fortelle om mine topp tips og råd for hvordan å reise behagelig som muskelsyk! Jeg har tenkt over hva jeg synes er viktig for meg, men vi er forskjellige ut ifra kropp og helse, så noe er kanskje ikke like nødvendig for deg.
Reis i klær som tåler en del! Jeg har funnet ut at det er lurt å reise i mørke klær da man sitter trangt og det er større fare for at noen søler på deg. Jeg har også lært å reise med jumpsuit eller buksedress som det heter på norsk. Det er sykt mye mer betryggende å vite at buksen ikke sklir ned ved forflytning!
Fly komfortabel! Jeg har i mange år flydd med jakker og tepper i ryggen, men for noen år siden fikk jeg en spesialsydd en ryggpute som festes på flysetet. Denne puten er det viktigste for meg når jeg reiser! I tillegg kan man bruke den i bil og andre ganger du trenger støtte! Jeg pleier også å ta puten jeg har i rullestolen og setter meg på den.
Ta med deg dine egne hjelpemidler! Og da mener jeg for eksempel sugerør. Nå som vi lever i en verden som prøver å redusere plast forbruk er det vanskelig å finne fly som har sugerør ombord!
Reis med to ladere til rullestolen! Dette fordi jeg har opplevd at laderen plutselig ikke fungerer som den skal og har nesten fått en ødelagt ferie. Jeg har alltid en i håndbagasje.
Reis med god tid! Jeg har lært meg at flyplass personell kan ofte være noe man kan irritere seg over, særlig om man reiser fra mindre flyplasser og i utlandet. Ofte er det noen som ikke har erfaring, og du har en heftig diskusjon om noe som er en selvfølge. Jeg har lært meg å si “ jeg reiser verden rundt og slik er jeg vant med, kan du ikke sjekke med de som er over deg?” Og så pleier det ofte å ende med noen flaue fjes, når jeg hadde helt rett. Stå på behovet ditt og ikke finn deg i alt!
Min crewet om at du har behov for assistanse på destinasjonen! Ofte hender det at dette ikke er blitt videreformidlet og så må du vente i spenning på om det faktisk kommer noen. Jeg gir alltid beskjed om at rullestolen må til gate!
Dette er noen av mine tips, men vi i ffmu vil gjerne høre hvilke du har! Ønsker deg en flott flytur og en behagelig reise!
Jeg dro på Frambu som er et kompetansesenter for sjeldne diagnoser for å snakke om FFMU og HYSJ BOKA. Dette var utrolig gøy! Fikk sjansen til å møte fremtidige FFMU`ERE OG FFM“ERE !
Trenger du en kort oppsummering om FFMU igjen får du det her :FFMU, er ei forening for deg mellom 15 og 35 år. De fleste av våre medlemmer har en muskelsykdom, men det er ikke et krav at du har det for å bli medlem. Alle som er interessert er velkommen hos oss. FFMU driver med kursvirksomhet, informasjon og likemannsarbeid. Det er viktig at unge muskelsyke kommer sammen og deler erfaringer.
FFM har laget en helt ny bok hvor temaet er å snakke sammen når noen lever med en nevromuskulær diagnose.
Boken skal åpne for samtaler, og hjelpe å sette ord på følelser.Ved 13 små historier om Nora og Ben tar boken utgangspunkt i barnas daglige liv.
Boken har god plass til tegninger og notater, slik at den kan hjelpe barn å fortelle hva som er viktig. Boken kan brukes av familier, barnehager, skoler, rehabiliteringstjensten, kompetansetjenesten og andre steder hvor barn ferdes.
Boken er laget av personer som lever med muskelsykdommen. I tillegg har fagpersoner, barn og unge gitt gode innspill.
Boken er et resultat av Hysj-Prosjektet, med økonomisk støtte fra Helsedirektoratet.
Boka koster 100 kr + porto og kan bestilles via FFM kontoret.
Telefon: 411 907 02 E-post: [email protected] Mest sannsynlig blir det mulig å bestille via FFM sine nettsider snart.
