Har du hørt om skjeteorien? Jeg anbefaler ALLE å ta seg tid til å lese denne teksen, som ble skrevet av Christine Miserandino i 2003. Dette er den beste forklaringen jeg har lest, på hvordan det føles å være syk. Mange av dere har sikkert lest den, da den lenge har gått rundt på sosiale medier. Her er i alle fall den orginale teksten: https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/ 

Og her er teksten, oversatt til norsk: 

Min bestevenninne og jeg satt på cafè, og skravlet om løst og fast. Mens jeg tok medisinene mine, så venninnen min alvorlig på meg. Samtalen stoppet opp. Ut fra ingenting, sa hun: Hvordan føles det å være syk?».

Jeg ble overrasket, både over spørsmålet hennes og det faktum at jeg trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en årrekke, hun hadde vært med til legen og vi hadde bodd sammen. Hva mer ville hun vite?

Jeg bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket meg nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan føles det å være syk, egentlig?».
Forvirret prøvde jeg å finne tilbake fatningen. Jeg lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle jeg svare på et slikt spørsmål? Jeg kunne selvfølgelig vitse og le det bort, slik jeg pleide, og bringe samtalen over på noe annet. Men om jeg ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle jeg da kunne forklare det til?
I det øyeblikket ble skje-teorien født. Jeg samlet sammen hver skje som lå på bordet vårt. Jeg rasket deretter med meg skjeene som lå på bordene ved siden av. Jeg så på henne, og sa: «OK. Du er syk». Hun så forvirret på meg.

Jeg ville at hun skulle holde i skjeene, slik at jeg kunne ta vekk en og en. Jeg ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Jeg skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom kontrollerer livet mitt, og ikke jeg.
Jeg forklarte henne at den største forskjellen i det å være frisk og syk, er at man må ta valg. Man må hele tiden ta hensyn til ting som friske ikke trenger tenke på. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper å gjøre disse valgene. En gave mange tar for gitt.
Hun tok engasjert i mot skjeene jeg overrakte henne. Jeg ba henne telle dem. Jeg forklarte at en frisk person har en uutømmelig mengde skjeer. Men når man er syk, har man ikke lengre det. For å planlegge dagen, må man vite nøyaktig hvor mange skjeer man disponerer.
Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun så skuffet på meg da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nå kjente hun på noe jeg har følt i flere år. Jeg forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden måtte være oppmerksom på hvor mange hun hadde i hånden. At hun måtte passe godt på dem, og aldri la noen gå til spille.

Jeg ba henne liste opp dagens oppgaver. Jeg forklarte henne at hver eneste ting hun valgte å gjøre, plikt eller moro, kostet henne en skje. «Jobb!» repliserte hun. Jeg korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje. «Nei. Du går ikke bare på jobb. Først må du vekke kroppen, du må gjøre helsemessige vurderinger, og du må våkne etter alt for få timers søvn. Du må spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». Jeg fjernet en skje til, og hun innså at hun ikke hadde fått på seg klærne enda. Dusjen kostet henne også en skje.

Jeg tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet seg på jobb. Jeg ba henne tenke nøye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fås tilbake. Noen ganger kan man låne en skje fra morgendagens bukett, men prøv å forestille deg hvor tøff morgendagen blir med en skje i manko.

Jeg forklarte henne også hvordan en kroniker alltid bærer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Møter man noen ekstra utfordringer? Mange ting å tenke på. Man vil ikke ha for få skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man må være forberedt på alt.

Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at å hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og å vente på toget. Med kun èn skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge å gjøre litt husarbeid eller noe morsomt. Ikke begge deler. Hun ble tvunget til å ta valg og tenke konsekvenser på en ny måte.
Til sist satt hun med tårer i øynene. «Hvordan klarer du dette? Må du tenke slik hver eneste dag?» Jeg forklarte henne at noen dager har jeg flere skjeer, andre dager har jeg færre. Uansett hvor mange jeg har, må jeg alltid ta hensyn. Jeg har lært meg å leve et liv med en reserveskje i lomma. Så er jeg alltid beredt.

Det vanskeligste jeg har måttet lære meg, er å begrense aktivitetene mine. Jeg hater følelsen av å være på sidelinjen og å måtte velge å være hjemme istedenfor å gjøre noe jeg har lyst til.

Jeg ville at hun skulle kjenne på frustrasjonen. At alt må planlegges for å ikke gå tom for skjeer. Det som er den største selvfølge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er så tydelig. Jeg savner friheten. Jeg skulle ønske jeg slapp å telle skjeer.
Da vi forlot cafèen, var hun oppriktig lei seg. Jeg ga henne en klem, og stakk til henne en skje jeg hadde gjemt i hånden. «Jeg er heldig! Jeg ser på dette som et privilegium. Jeg må tenke gjennom hver eneste ting jeg gjør. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke kapasitet til å kaste bort dyrebare skjeer. Men jeg valgte å bruke skjeen min på å være sammen med deg».

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
[email protected]
90291125

For oss som er muskelsyke så er det ikke alltid like lett å løfte armene våre så høyt opp. Spesielt ikke om man drikker vann fra et tungt glass. Å finne rett måte å drikke på, kan være tidskrevende og frustrerende. Når jeg begynte å bli svakere etter at jeg fikk diagnosen SMA3, så kjøpte jeg først noen helt vanlige plastikkglass. De fungerte greit helt til at jeg begynte å skjelve i armene. Det skjedde mer enn en gang at jeg fikk vann over hele ansiktet, og på klærne, for å si det slik. 

Derfor ser jeg behovet for å lage en guide over forskjellige måter å drikke på, på en enkel og praktisk måte, uten å slite seg helt ut på det. Jeg har derfor spurt litt rundt og fått mange tips. Her er de jeg mener kan fungere for de fleste i vår gruppe: 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Tettere kopp med sugerør
Jeg bruker personlig Starbucks-kopper hver eneste dag. De finnes i forskjellige størrelser, og siden de har sugerør i seg, så slipper jeg å løfte armene min for å drikke. De jeg bruker hver dag er på 591 ml og veier 275 gram. De har i tillegg to andre størrelser på 473 ml og 355 ml. Jeg eier og bruker av alle størrelsene så og si daglig. Det som er negativt med disse, er at de er litt tyngre enn andre alternativ. I tillegg er de ikke 100 % tette, men de er tette nok for meg. Om jeg mister koppen opp ned i noen sekunder (med sugerøret i), så er det ikke mange dråper som rekker å komme seg ut. Kvaliteten på disse er veldig gode. Jeg har hatt min i mange år, og merker ingen slitasje av noe slag. Jeg vasker dem i oppvaskmaskinen, og det har aldri vært noe problem. Det ser ut til at den norske Starbucks-nettbutikken ikke selger de største koppene, men de får du kjøpt på for eksempel Gardermoen, det er der jeg har kjøpt alle mine. 

http://store.starbucks.no/produkt/kopper/kalde-drikkebeger/starbucks-cold-cup-16-oz 

Jeg vet at det er flere som bruker Contigo-kopper, som er et litt lettere alternativ, og som er helt tette når man fjerner sugerøret, og egner seg dermed utmerket til å ta med seg når man er ute og farter. Jeg har absolutt tenkt å prøve de selv, da det er det beste alternativet for mange. De er på 530 ml, og veier 228 gram. Man kan i tillegg bruke disse til varm drikke, men bør holde seg unna helt kokende vann, da dette kan ødelegge sugerørene litt. Denne vaskes også problemfritt i oppvaskmaskin. Dersom man trenger noe som er lettere i vekt, så er dette absolutt noe å prøve!

https://www.enklereliv.no/shakeandgo.html 

Det er med andre ord ikke så veldig stor forskjell på disse to. Starbucks-koppene er litt større, og Contigo-koppene litt lettere og tettere. Hva som passer best for deg er det bare du som kan svare på. 

Flaske med sugerørfunksjon
Å bruke sugerør er noe som i seg selv er et godt tips. Sugerør gjør at man ikke må løfte armene sine like langt opp, og det kan være greit å alltid ha sugerør liggende uansett. Men det er greit å ha alternativ hvor sugerør er en del av beholderen. På samme måte som med koppene, så finnes der gode flaskealternativer.

Mange bruker Camelbak-flaskene. Jeg har nylig kjøpt meg en slik, og jeg synes at den virker veldig praktisk og grei for mitt bruk, fordi den både er veldig tett og lett. Jeg vet at flere bruker de i barnestørrelsene, da de er lettere enn voksenstørrelsene. De veier 166 gram i voksenstørrelsene og 132 gram i barnestørrelsene. Dette er det letteste alternativet som vi har å anbefale. Disse er greie å bruke både for de som har liten armfunksjon og trenger det som er lettest mulig, men også for de som er på den sporty siden, og trives godt ute i skog og mark. Disse er spesielt greie for utendørs bruk fordi de har en krok, slik at man enkelt kan feste den på diverse steder, og trenger ikke å tenke på at underlaget er ujevnt. Denne flasken er med andre ord er veldig allsidig alternativ, og kan fungere godt for mange! 

https://www.kitchn.no/nettbutikk/glass-krus/drikkeflasker/cb53861/ 

For varm drikke
Jeg er veldig glad i te. Jeg har lenge slitt med at teen har blitt noe som må droppes, fordi jeg ikke har hatt et godt alternativ å drikke det fra. Spesielt med tanke på reising. Når man bare skal drikke te eller kaffe hjemme, så kan det være lurt å først prøve mindre tekopper, da mindre størrelse som regel betyr mindre vekt. Når man skal ut å reise, så finnes det flere alternativer. 

Det første alternativet er en billig plastikk-termokopp. Disse er ikke tette, men de er veldig lette. Min veier 156 gram. Dersom man har et godt og stabilt sted å ha den på, så er de mye lettere enn en klassisk ståltermos. De holder ikke like godt på varmen som en ståltermos heller, men det kommer helt an på hvor lenge man trenger at det holder seg varmt. Jeg bruker denne for det meste bare hjemme på kalde dager, men den egner seg også godt til å ha med når man reiser på en kurshelg hos oss for eksempel, og har et bord fremfor seg hele tiden, og man ikke trenger noe som er helt tett, men vekt er et viktigere element. Jeg fikk min fra en venninne som kjøpte den i Spania, men disse kan kjøpes overalt til en rimelig penge. 

Et annet alternativ, er noe som jeg har blitt veldig glad i over årene. Det er en ThermoCAN. Dette er en termoskopp, med innebygd sugerør. Dessverre er den ganske tung (271 gram), men holder drikken varm DRITLENGE, beklager ordbruken. Man trenger jo ikke å løfte armene sine høyt med denne, på samme måte som flaskene, og derfor er det likevel et alternativ som kan fungere bedre enn noe annet. Man må være forsiktig med denne for å ikke brenne tungen sin. Den kan fortsatt være altfor varm 8 timer senere. Jeg foretrekker å lage til teen min kvelden før med denne, og når jeg våkner har den helt perfekt temperatur. Jeg liker ikke når det blir for varmt, spesielt ikke når jeg drikker med sugerør, da det er lettere å brenne tungen sin på det. Dersom du heller trenger noe som er litt tyngre, men som du ikke trenger å løfte armene dine så høyt for å kunne bruke, så er dette definitivt noe for deg! 

http://www.glassmagasinet.com/produkt/nyheter/thermo-can-500ml

Kunne du ønske at du fant en mellomting? Vel, da er kanskje Bodum-koppen noe for deg! Den er lett (190 gram), enkel å håndtere, og den holder passe greit på varmen, uten at det blir for varmt på utsiden av koppen. 

https://www.kitchn.no/nettbutikk/glass-krus/kopper-og-krus/a11103-xyb-y16/

Gi oss gjerne en tilbakemelding på hva du drikker av, og om vi har fått med noe i dette innlegget som kunne fungert for deg! 
 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
[email protected]
90291125