Hællæ / Hei!
Mitt navn er Ada og jeg har nylig blitt valgt inn som vara i FFMU. I tillegg til å være vara i FFMU er jeg nestleder i FFMØ (Foreningen for Muskelsyke i Østfold/Østfold fylkeslag).
Hvis jeg skal beskrive meg selv med noen få ord må det være omsorgsfull og omtenksom, lyttende, sta, og pratsom. Hvis du noen gang møter meg på kurs eller samlinger så er det bare å prate eller tekste i vei.
På fritiden min er det ikke uvanlig å finne meg på biblioteket eller på en konsert. Jeg har også skrevet mitt eget foredrag som jeg har holdt av og til på fritiden når jeg har hatt energi til det. Dette er utrolig gøy. For meg er det viktig å ha en hobby som får livet til å føles ekstra fint/bra, det er noe jeg mener at alle trenger.
Jeg jobber på et sted som heter Rause, som er et utviklingssenter. Der trives jeg veldig godt. Det å jobbe med mangfold er virkelig en hjertesak for meg. Det at man kan hjelpe andre mennesker er utrolig viktig.
Jeg mener også at alle burde bli flinkere på å hjelpe andre, eller i det minste spørre om andre har det bra. Det å være et medmenneske i et samfunn med så mange ulikheter er viktig.
Sist men ikke minst vil jeg komme med en oppfordring til dere som leser:
Husk at dere er bra nok.
Etter noen timer med kursing var det tid for årsmøtet. Nå hadde Tone Torp, lederen i FFM, kommet for å være med oss. Hun ble også valgt til møteleder og fikk oss gjennom årsmøtet på en måte som gjorde at ingen av oss sovnet. Sånne viktige ting kan jo fort bli litt kjedelige, men ikke når Tone er der! Da koser vi oss bare!
En del av styret og Tone klare for årsmøte 2019!
Årsmøtet var temmelig raskt unnagjort, for forsamlingen var enige i alt sammen som skulle stemmes over. Kanskje vi i styret kan ta det som positiv kritikk, for det viser jo litt at medlemmene er fornøyde.
Tellekorpset igang med å telle stemmer
Etter årsmøtet ble det noen timer hviletid for de som ønsket det. Men ikke alle kunne hvile, for noen måtte nemlig gjøre klar salen til feiring… Dette var jo kvelden vi lenge hadde sett frem til! I fjor fylte FFMU 20 år og endelig skulle det feires! Tonje og hennes hjelpere satte derfor igang med å pynte og ordne salen der vi skulle tilbringe kvelden.
Tonje og hjelperen setter opp bildevegg. Foto: Line Nordal
18:30 startet feiringen med velkomstdrinker i lobbyen, før vi gikk videre til restauranten og fikk servert middag. Etter middagen gikk vi alle til festsalen som var ordnet. Her ble vi møtt av ballonger i grønt og hvitt, og en grønn og glitrende bildevegg. Fargevalget var ikke tilfeldig. Grønn er jo nemlig fargen til foreningen.
Når alle hadde kommet seg på plass var det tid for å få igang lattermusklene. Vi hadde nemlig bestilt underholdning! Standup-komikeren Dan Are Lykke Larsen var kommet for å ha show for oss, og latteren satt løst blant deltakerne.
Klare for show!
Etter showet var det tid for kaker og snacks. Kakene var hjemmebakt og det så ut til at deltakerne var godt fornøyde, for det gikk fort unna på kakefatene. Praten gikk, folk lo og hadde det gøy. Feiringen fortsatte til langt på natt for flere og det var litt av en kveld.
Dagen etter var det igjen start klokka 10:00. Ingrid Thunem fra Prima Assistanse stod klar til å holde foredrag for oss. Og selv om det var noen trøtte fjes i forsamlingen, så fikk nok alle med seg det meste som ble sagt, for foredraget var både godt og interessant. Foredraget hadde tittelen “Seksualitet og assistanse” og handlet om hvordan man kan ha et seksuelt liv selv om man trenger assistanse i hverdagen. Her lærte vi hva assistentens rolle er oppi dette, hva de har lov til å hjelpe til med og hva som er ulovlig. Vi fikk vite at assistent har lov til å tilrettelegge, som å kle av klær, gjøre klar seksualtekniske hjelpemidler og puter, og å rengjøre og rydde opp etterpå. Det de ikke har lov til er å hjelpe til underveis og bistå i å tilfredsstille. Da krysser man en grense og går over til prostitusjon. Dette var også et tema vi diskuterte i grupper. Ingrid var nemlig nysgjerrig på våre tanker om akkurat dette temaet. Når seksualitet er en menneskerett, burde man da kunne få seksuell hjelp, som prostituerte eller assistenter som utfører slike oppgaver, på resept? I Norge er jo ikke dette lovlig, men i visse andre land er dette faktisk mulig.
Videre snakket Ingrid om assistanse og kjæresteforhold. Hva tenkte vi om at kjæresten hjelper til i hverdagen med de tingene som en assistent vanligvis gjør? Alt fra å gi deg noe å drikke, til å hjelpe deg på toalettet. Her var det delte meninger i salen. Noen mente at en kjæreste bare skal være kjæreste, og at assistenten skal hjelpe til med slike ting. Andre igjen mente at en kjæreste fint kan hjelpe til med det aller meste, så lenge man har god kommunikasjon og er enige om at det er i orden. Folk er forskjellige, og det fikk vi jo nok et bevis på her.
Etter dette siste foredraget var det tid for evaluering og avslutning. Her fikk vi se at deltakerne stort sett var fornøyde med helga. Vi fikk skryt av at kursene var gjennomtenkte og innholdsrike, at vi hadde vært flinke med å holde oss til ett tema. Her skal vi i styret innrømme at vi ble stolte, for denne helga hadde vi jobbet hardt for å få til.
Evaluering og avslutning. Foto: Maiken Tøtrup
Dagen avsluttet med lunsj, og så var det på tide å vende nesen hjemover igjen. Vårt årlige arrangement var nok en gang gjennomført, og vi i styret kan ta oss litt velfortjent hvile en stund fremover.
En glad og fornøyd gjeng etter helgen. Foto: Sondre Ims
Takk til alle foredragsholdere, møteleder Tone og standup-komiker Dan Are! Og spesielt takk til sponsorene Erotikk1 og Kondomeriet! Vår samarbeidspartner Prima Assistanse skal også ha en takk for at de kom å feiret jubileum med oss og holdt foredrag!
Og deltakerne fortjener også en takk for å ha vært i godt humor og full av engasjement hele helgen!
Når hele helgen inneholder prat om dating og forhold, sexleketøy sendes rundt bordet og kveldene er full av underholdning… Ja, da vet man at det har vært en bra helg! Men hva i alle dager driver vi med på arrangementene våre?
Det årlige arrangementet til FFMU har nå blitt gjennomført, og helgen inneholdt mye interessant og gøyalt. 5.-7. april hadde vi kurs- og årsmøtehelgen 2019. Kurstemaet var «Seksualitet og samliv» – et enormt viktig tema, enten man er muskelsyk eller ei. Men siden dette var vårt arrangement satte vi jo selvfølgelig stor fokus på det med å være muskelsyk og å ha et seksuelt liv, både som singel og i forhold.
Fredagen startet med velkomst og å ha en bli-kjent-lek. Under velkomsten snakket vi litt om at temaet for helgen kanskje kunne bli kleint, men at det ikke alltid må å være negativt. Kleinhet trenger ikke å være ubehagelig. Det kan være morsomt og noe man bare kan le av. Vi i styret følte det var viktig å lette stemningen litt før selve helgen startet ordentlig, for temaet er jo ganske sensitivt.
Vi hadde også en overraskelse til deltakerne og assistentene, som ble delt ut under velkomsten. Kondomeriet hadde nemlig sponset oss til arrangementet vårt. Vi fikk en eske fylt med små vareprøver og rabattkuponger. Vi kjøpte noen små gaveposer og sjokoladehjerter, og endte opp med en søt, liten goodiebag til hver.
Sponset av Kondomeriet
Deretter satte vi igang med kurs. Første foredragsholder var sexologen Stine Kühle-Hansen. Temaene hun pratet om var selvbilde, seksualitet og samliv. Det var veldig interessant og lærerikt. Her fikk vi vite alt fra at det er viktig å kunne se på seg selv som sexy, til hvordan man kan tilfredsstille seg selv og andre. Her var det både detaljerte beskrivelser fra Stine og bilder på storskjerm som viste det meste. Det ble noen røde kinn i salen underveis, så det ble litt av en pangstart på helgen. Men det var jo bare en liten forberedelse på dagen etter…
Stine Kühle-Hansen hadde et flott foredrag. Foto: Stine Furuhaug
Før vi forteller om neste dags hendelser, må vi jo fortelle litt om fredagskvelden. Kine hadde laget en lek, og det viste seg å bli ordentlig liv i deltakerne av den! For de som ikke deltok var dette litt av et show å være vitne til. Deltakerne ble delt inn i lag og fikk i oppgave å lete etter lapper med ord på rundt på hotellet. Disse lappene var verdt ulike mengder penger (=binders). Lappene kunne de selge til Kine-banken, og målet var å ha mest mulig penger og å på den måten bli vinneren. Deltakerne viste virkelig konkurranseinnstinkt og man ville ikke stå i veien for de når de kom i full fart mot Kine-banken!
Kines lek fikk frem konkurranseinnstinktet hos deltakerne. Foto: Maiken Tøtrup
Premien til vinnerne var godteri og en pakke kondomer, og dere kan tro det ble litt undring morgenen etter da bordene skulle ryddes før kursstart. Godteriet var nemlig borte, men pakken med kondomer lå der fremdeles. Greit nok det, men overraskelsen kom da pakken ble åpnet og det viste seg at to kondomer var erstattet med en 20-kroning. Her kan man jo lure på hva som egentlig hadde foregått kvelden før… Forklaringen i ettertid var at de hadde lekt med pakken og hadde brukt pengen for å tynge den ned (av en eller annen grunn). Om det derimot var en god forklaring er litt usikkert…
Lørdag klokken 10:00 var vi igjen på plass i salen, og Malin i styret hadde foredrag med gruppesamtale. Tittelen var «Myter og legender om sex som muskelsyk». Her ble det mye snakk om dating, fordommer, og begrensinger man kan gi seg selv når man er muskelsyk. Skal man opplyse om at man er funksjonshemmet på datingprofilen sin på nettet? Hvor gjør man av assistenten når man er på date? Og hvilke fordommer kan man møte på? Hvor uvitende er egentlig folk rundt oss? Det ble livlige diskusjoner og deltakerne var engasjerte. Det viste seg at uvitenheten blant andre mennesker faktisk er ganske høy. Kaster man seg ut i datingverden som muskelsyk må man forvente mange dumme spørsmål. Det finnes faktisk folk der ute som tror at man ikke kan ha sex når man er rullestolbruker. Eller enda bedre: folk som tror at fordi man er rullestolbruker, så er man rene gudegaven å ha til sengs. (Den siste der kan man jo bruke til sin fordel når man vil ha noen med seg hjem fra byen!)
Etter en times diskusjon var det tid for neste foredrag. Denne gangen fikk vi besøk av fysioterapeut Agnete Steensgaard Gade. Hun har videreutdanning innen funksjonshemming og seksualitet, og kom til oss for å prate om seksualtekniske hjelpemidler og hvordan man kan søke på det. Her fikk vi blant annet se litt på utvalget av hjelpemidler som er på rammeavtalen hos NAV, og andre nyttige hjelpemidler man kan søke om dispensasjon på hos NAV. Agnete fikk spørsmål underveis om hvem som har tilgang på søknadene, og fordi hun var litt usikker på svaret der og da, sa hun at hun skulle undersøke dette og gi oss beskjed. Hun har nå funnet svar og det viste seg at slike søknader behandles veldig sensitivt, noe som er betryggende for mange. Søknad sendes av din fastlege og havner på en egen avdeling som behandler slike søknader. Når det gjelder seksualtekniske hjelpemidler på rammeavtale, er det kun 2-3 personer i NAVs økonomitjeneste som har tilgang til å se dette. Når det gjelder de seksualtekniske hjelpemidlene som må søkes dispensasjon på, så er dette en litt større prosess som da flere kan ha tilgang på – også ditt lokale NAV-kontor, dersom leder mener at det er et tjenstlig behov for det (noe det sjeldent er). Vi i FFMU håper at de som har behov for seksualtekniske hjelpemidler utenfor rammeavtalen likevel velger å søke, for man skal ikke trenge å være flau over at man har et seksuelt liv. Dette er faktisk en menneskerett.
Etter Agnetes foredrag ble det plutselig litt mer action i salen. Da kom Andre Berg inn døra med en t-skjorte med teksten «Sex instructor – first lesson free!!!». Her ble alle servert enda en goodiebag – denne gangen en større og mer innholdsrik enn den forrige! Andre kom nemlig fra Erotikk1, og de sponset oss stort. 25 goodiebags ble delt ut, til sammen på en verdi på kr. 10.000,-! Sexleketøy ble sendt rundt bordet, slik at alle kunne studere og kjenne på de, og det var smil og latter i rommet.
Innholdet i goodiebagen til kvinnene, sponset av Erotikk1
Erotikk1 har et prosjekt på gang som heter “Seksuell helse”, og dette fikk vi et foredrag om. Andre fortalte oss om hva prosjektet handler om og hvorfor de startet det. Prosjektet handler om å informere og veilede mennesker innenfor seksualitet. Dette innebærer blant annet å opplyse om hva seksuell helse betyr, at det handler om både fysisk og psykisk velvære, at man bestemmer over egen kropp, og i tillegg informerer de om hjelpemidler for de med funksjonsnedsettelse. Er du interessert i å vite mer, kan du sjekke ut nettsiden deres: www.seksuell-helse.no
Innholdet i goodiebagen til mannfolka, sponset av Erotikk1
Vi fikk også besøk av to stykker fra Unge funksjonshemmede, som tilbragte formiddagen med oss. Etter lunsj holdt en av dem – prosjektlederen for “Sex som funker“, Anette Remme – foredrag for oss. Prosjektet ble startet av Unge funksjonshemmede for å øke kunnskap rundt seksuell helse og unge med funksjonsnedsettelser. De ønsker blant annet at helsepersonell og fagpersoner skal lære mer om dette, slik at de har kompetanse og kunnskap til å ta opp temaet med personer med funksjonsnedsettelser og kroniske sykdommer, for dette er det mangel på i dag. Og vi i FFMU er glad for at dette blir satt fokus på på denne måten, fordi seksuell helse er en viktig del av livet.
Det er ikke bare Tonje blant oss i styret som er reiseglad. Denne gangen har jeg vært i varmere strøk på jakt etter sola.
I skrivende stund sitter jeg nå på et stille kveldsfly på vei hjem til hverdagen. Mens flere rundt meg sover tungt eller leser i bøker skal jeg fortelle dere litt om min reise.
Jeg, som flere, føler ofte at den norske vinteren er både kald og lang – kanskje spesielt her nord. Så i januar bestilte jeg meg tur til Gran Canaria i slutten av mars. Siden jeg har bursdag 24. mars ble dette også en liten bursdagsgave til meg selv, til tross for at jeg også kjøpte en del bursdagsgaver til meg selv mens jeg var der (men det trenger vi ikke å fokusere så mye på).
I år fylte jeg 26 år og jeg har faktisk aldri vært i syden før nå, utenom i regi av FFM eller FFMU. Derfor fant jeg ut at Gran Canaria var på sin plass. Jeg bestilte reisen min gjennom TUI og er superfornøyd med all service. Det var utrolig deilig å reise uten å måtte tenke på om ting var tilrettelagt, eller huske å bestille handikaptaxi.
Vi bodde i Playa Del Ingles på et hotell som het Parque Tropical. Hotellet var ganske bra tilrettelagt. Badet var litt lite, men med hjelp av en dusj/toalettstol gikk det veldig bra. Ellers var det veldig fint med trinnfri adkomst til alle fasiliteter og rampe ned i bassenget. De holdt til og med av solsenger for rullestolbrukere og deres hjelpere hvis man spurte.
Planen min med hele reisen var å ligge ved bassenget i sola med en drink i handa. Noe som gikk helt som planlagt. I tillegg til soling var vi også litt utenfor hotellet. Vi dro til Palmitos Park på det som startet som en ganske fin dag, men så begynte det å pissregne midt under delfinshowet, så det ble avlyst og vi endte opp med å bare dra tilbake til hotellet. Parken i seg selv er helt ok tilrettelagt. Hvis du bruker rullestol anbefales elektrisk stol siden det er utrolig mye bakker som kan være vanskelig med manuell.
To av høydepunktene mine på reisen var karnevalet som var dagen etter vi kom fram. Det var en stor parade med flere hundre biler og flere hundre tusen mennesker i kostymer som danset for full maskin i gatene. Music Hall Tavern var høydepunkt nr 2. Det er et dinner-show med dragqueens. Det var utrolig gøy! Dette er et ensemble som holder show på flere av Kanariøyene og holder turne i hele England. Dette er et show som alle burde få med seg i hvert fall to ganger!
Resten av turen gikk egentlig mest til shopping, og soling ved bassengkanten. Siste kvelden tok vi oss en tur på kasino og brukte opp alt for mye euro. Det var en gøy opplevelse, men det gir en liten klump i magen å vite at jeg har kastet bort penger jeg kunne brukt på shopping (jeg ble ikke helt blakk, for jeg klarte å holde meg til grensa jeg hadde satt).
Under finner dere en link til en video med mine opplevelser på reisen. Det er min gode venn Heidi som har filmet og redigert alt.
I skrivende stund så begynner jeg endelig å komme litt tilbake til virkeligheten og hverdagen etter forrige ukes største høydepunkt for min del. Jeg har nemlig tilbrakt en uke på Beitostølen, som deltager under Ridderuka og Ridderrennet. For de av dere som har lest mine tidligere innlegg, både privat og i FFMU sammenheng, vet at jeg er en treningsglad jente som driver med litt forskjellige aktiviteter. Langrennspigging er en av favorittene, samtidig så liker jeg også å utfordre meg selv, derfor er jeg utrolig takknemlig når jeg får muligheten til å kombinere disse to tingene ved å delta på et arrangement som Ridderrennet.
Ridderrennet er verdens største årlige vintersportsuke for syns- og bevegelseshemmende, der mennesker fra 12 nasjoner samles for å delta i skirenn, storslalåm og for å dyrke sosiale relasjoner med gamle og nye bekjentskaper. Ridderrennet blir arrangert den siste uken i mars og gikk av stabelen for første gang i 1964, og ble arrangert av Erling Stordahl som også har stiftet Beitostølen Helsesportsenter.
For meg var dette mitt tredje ridderrenn, men min aller første hele ridderuke. Jeg bestemte meg for at jeg skulle forsøke og kose meg mest mulig selv om formen min ikke har vært den beste treningsmessig denne sesongen. Men når jeg kom opp dit og fikk kjenne på det så bestemte jeg for at jeg skulle delta på to ulike distanser. 5 km Langrenn i konkurranseklasse på torsdag, og 5 km trimklasse på selve ridderrennet. Dette gikk virkelig over all forventning. Jeg tok to personlige rekorder og måtte se meg slått av min far som deltok under rennet på lørdag for første gang, og som klarte å slå min rekord på 2 km fra 2017 med 6 minutter. Jeg har møtt så mange fine personer, både ledsagere, deltakere og sponsorer så nå sitter jeg igjen med minner for livet.
Jeg er så takknemlig for at jeg kan få delta på et slikt arrangement år etter år, og oppfordrer deg som leser dette nå, til å undersøke mulighetene til at du også kan delta på Ridderrenet hvis du holder på med en vintersport. Det er virkelig en uke som gjør det umulige mulig. Nå skal jeg ta meg et par velfortjente fridager, så begynner oppladningen til Ridderennet 2020.
