Å være muskelsyk i Tromsø

Mitt navn er Alina og jeg har bodd i Tromsø nå i snart 30 år, og har vært borti det meste av manglende tilrettelegging i denne byen. For det må jo sies, Tromsø by er ikke godt tilrettelagt. Det er bedre nå enn det var, så lenge du ikke skal ut på vinteren. Men det er flere steder jeg ikke kommer inn enn de jeg kommer inn på.

Litt av problemet i Tromsø er den gamle byantikvaren i byen, som nektet kaféer og butikker å bygge ramper inn i lokalene fordi fasaden til bygget var fredet. Og den gamle byantikvaren regnet trappene som en del av fasaden, selv om de ikke egentlig teller. Og så var det jo en del bygg som ikke kunne bli bedre, for eksempel gamle Fokus kino. Det har blitt bedre.

Men så var det den vinteren, da. Som varer fra november til mai hvis vi er heldige, og fra september til juni hvis vi ikke er det. Det er mye vinter i Tromsø. Og mye snø. Og selv om store deler av sentrum har varmekabler i fortauene, så hjelper ikke det så mye når du ikke kommer opp på fortauene på grunn av issvullene som legger seg der varmekablene ender.

Jeg må innrømme at jeg ikke er i stand til å vurdere byens utesteder, da jeg foretrekker å være hjemme, selv når landet ikke er pestbefengt. Dagåpne kaféer har jeg litt bedre peiling på, eller jeg hadde, men så var det denne koronaen, da. Jeg har ikke vært ute siden mars i fjor, med unntak av sykehus- og legekontorbesøk, så for alt jeg vet er byen ny. Men jeg tviler på det. Sånn uten å tenke meg om, er det tre kaféer og seks restauranter jeg kommer meg lett inn på. Ja, og så Burger King, da. Og Peppes Pizza hvis man tar fart. Og av de seks restaurantene jeg kommer på, så er tre av de begrenset på antall bord man kommer til med rullestol.

 

Typisk inngangsparti i Tromsø sentrum. Bildet er noen år gammelt.

Foto: Siri Agnethe Eliassen

 

Men selv om infrastrukturen i byen ikke er den beste, og kollektivtilbudet er mer eller mindre ubrukelig hvis du er avhengig av rullestol, så er det ikke bare negative ting med denne byen. Generelt har jeg hatt positive opplevelser med NAV, og få problemer med kommunen. Og hjelpemiddelsentralen og bilkontoret er stort sett effektive, til den grad at det tok de 5 dager å vurdere og innvilge bilsøknaden min i februar 2017. Og alt var ferdig til før jul, og jeg byttet bil 3. januar 2018.

Det er selvfølgelig også en fordel at UNN ligger i Tromsø, med Nevromuskulært Kompetansesenter lett tilgjengelig (så langt noe er lett tilgjengelig på sykehus).

Alt i alt trives jeg veldig godt i Tromsø, til tross for snø og dårlig tilrettelegging. Sånn til slutt, så er vel den enkleste måten å vise frem Tromsø på, denne dokumentaren min bestevenninne Marte Aasen lagde for 10 år siden.

 

Kurs på Frambu for ungdom!

Kurs for ungdom med sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap

Frambu inviterer til 5 dagers kurs for dere mellom 12 og 18 år, som har en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap. Deres foresatte og nære tjenesteytere er også velkomne til å søke på kurset.  

Fra: 07.02.22 – til: 11.02.22

Søknadsfrist 6.Desember!

 

Eksempel på aktuelle diagnoser er

  • Ataxia telangiectasia
  • Friedreichs ataksi
  • Duchennes muskeldystrofi

Ta gjerne kontakt med faglig ansvarlig Solvor Skaar dersom du har en annen sjelden diagnose og lurer på om kurset kan være aktuelt for deg.

 

Faglig ansvarlig
Solvor S. Skaar
E-post: [email protected]
Telefon: 64 85 60 27

 

Om du trykker her vil du komme til Frambu sin hjemmeside med all informasjon du trenger. Både program for kurset, mer informasjon om hva kurset handler om og også mer om Frambu sine brukerkurs med bilder og annet.

Vi i FFMU anbefaler Frambu på det sterkeste!

Vi håper våre yngre medlemmer får muligheten å melder seg på.

10 Ting man kan gjøre inne på en dag med dårlig vær!

Noen dager er kanskje ikke like gøy å tilbringe ute, så da har vi laget en liste over ting man heller kan finne på inne!

 

1. Spille brettspill eller kort med familie og venner.

Det er det kanskje mindre av hjemme hos folk, men det er jo så koselig! Enten invitere gode venner og familie til brett og kortspill, eller kanskje bare sammen med en partner? Litt konkurranse er vell bare gøy!

2.Perle smykker, armbånd, nøkkelringer og øredobber.

Er du kreativ? Ja da synes du kanskje det er gøy å sette på litt musikk eller en film i bakgrunnen mens du sitter å enten tegner, lager kort, perler, lager armbånd og forskjellig. Nå er det jo en fin tid å drive med sånt. Nesten et lite juleverksted!

3.Male.

Maling kan jo være så mye. Liker du å male på lerret? papir? eller kanskje en kommode? Ja, det er bare kreativitet det står på her!

 

 

 

 

 

 

 

 

4.Ha en spa dag!

Tenk deg når det blåser skikkelig ute eller er masse minusgrader, så sitter du inne med en deilig ansiktsmaske eller med fotbad! høres helt nydelig ut sant? Det anbefales!

5.Ta en gjennomgang av klær og ting slik at man kan gi bort det man ikke lengre bruker.

Hvorfor ikke bruke en innedag på å kvitte seg med klær eller andre ting? Man tar seg jo kanskje sjeldent tid til å se gjennom skuffer og skap til vanlig, da kan man jo bruke en innedag på dette!

6.Lese en bok/ høre en lydbok.

Kanskje fyr i peisen og sitte med pledd og kakao, med en super bok! Ja det høres ut som en fin innedag det!

7.Se en film.

Film er vell sjeldent feil, eller?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

8.Bake gjærbakst, kjeks eller kaker

Bake er jo vinn-vinn! Du får gjort noe gøy over noen timer, og etterpå er det jo noe ferskt og godt å spise!

9.Invitere noen over på kaffe/te selskap. Dette kan også gjøres digitalt!

Være med venner og familie er jo alltid hyggelig!

10.Lage et fotoalbum.

De fleste har kanskje bilder på telefon og pc for tiden, men det er jo så utrolig koselig å sitte å se i fotoalbum sammen med andre! Hvorfor ikke lage album selv ?

 

 

 

Flügger Andelens vinterkampanje!

Nå er høsten her, og snart begynner vel snøen å legge seg flere plasser i Norge. Kanskje det er nå du føler det hadde vært gøy med et prosjekt hjemme, eller kanskje du har lyst å ferdigstille et prosjekt du har begynt på? Ja da tenker vi at du må sjekke ut dette tilbudet!

Foreningen for Muskelsykes ungdom har en avtale med Flügger Andelen. Vi vil gi våre medlemmer, familie og venner noen ekstra fordeler med å være medlem hos oss. Denne avtalen gir dere en fast rabatt på 20% hos Flügger Andelen, og vi får 5% av kjøpesummen ved bruk av vår rabattkode: FA896753 på flugger.no, eller nevner Foreningen for muskelsykes ungdom i butikk.

I denne vinterkampanjen får du hele 30% rabatt på ditt kjøp ved bruk av vår rabattkode eller i butikk! Denne kampanjen varer fra i dag og t.o.m søndag! Nå er det bare for deg å finne frem kreativiteten å sjekke ut Flügger.no!

Vi i styret vil gjerne få tilsendt bilder fra prosjekter du har brukt rabatten din på! 

 

Hilsen styret i FFMU.

 

Månedens medlem: november

For å bli bedre kjent med medlemmene våre ønsker vi i FFMU å presentere dem!  Dette er månedens medlem for november: 

– Hva heter du og hvor gammel er du?
Jeg heter Ingebjørg Larsen Vogt og er 30 år gammel. 

– Hvilken muskelsykdom har du?

Jeg har en kombinasjonsdiagnose som består av CMT/ SMA – LD som sender svekkende signaler fra hjernen og ned til nervene lengst ute i armer og bein. Jeg har symptomer som er tydelige hos begge diagnoser, men kjenner meg mest igjen med CMT. 

–  Hvilke interesser og hobbyer har du?
Jeg er veldig glad i trening og fysisk aktivitet. Trener aktivt flere ganger i uken med både langrenn, rullestolpigging og styrketrening. Ellers ser jeg veldig glad i bake, gå turer i naturen, strikke og slappe av med en god serie eller bok. 

– Hvor bor du og trives du der du bor?
Jeg bor sammen med samboeren min på Lysaker, og trives kjempe godt. Er så heldig at jeg har en veldig fin sjøutsikt, så det er veldig fint å gå turer her. 

– Har du en favoritt film eller serie?

Det tror jeg må bli Greys Anataomy og alle de gamle disney filmene 

– Hva er det beste du vet å spise?

Jeg er veldig glad i sushi og italiensk hjemmelagd pizza 

Har du noen håp eller ønsker for fremtiden?

Jeg håper jeg  kan få muligheten til å konkurrere på langrenn, fortsette og trene og holde meg aktiv, også gleder meg til å kunne reise og oppleve verden igjen sammen med samboer. 

 

Hvis du er medlem i FFMU og vil bli bedre kjent med Ingebjørg, kan du sende en melding til henne på facebook!