Jeg har fått gleden av å skrive et innlegg til dere om gamingprosjektet til FFMU. Dette ble arrangert i Oslo 23.-25. September. Jeg var ikke deltaker selv på denne morsomme gaminghelgen, men jeg fikk være med som mor. Det var en flott opplevelse.

Dessverre starta helgen med trøbbel med utlevering av rullestol på Gardermoen. Heldigvis ordnet det seg og vi tok turen videre til Østbanehallen. Der møtte vi resten av gjengen og komiteen på en italiensk restaurant og fikk servert deilig pasta. Valget var mellom pasta bolognese eller pasta carbonara, alle ble mette og fornøyde. Resten av kvelden gikk til å game på Eldorado E-sportsenter i Oslo. 3 timer med diverse gaming for ungdommene, de var sliten og veldig fornøyd.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Lørdag startet med enkel og god frokost på hotellet, gaming med konkurranser både før og etter lunsj. Det var konkurranser i tegnespill på pc, mario kart på nintendo switch, VR og div andre spill på pc. Et av disse spillene, fall guys fikk jeg og en annen mor gleden av å være med å spille, vi lo så tårene trillet. Dette var et spill hvor poenget var å komme fortest mulig til mål for å kvalifisere seg til neste runde. Vi som ikke har spilt noe særlig med mus og tastatur, ja vi snurret bare mest rundt vår egen akse. Vi fikk utlevert hver vår kontroller og det gikk mye bedre, men likevel var det ungdommen som slo oss. Til lunsj på lørdag dro vi på Oslo Streetfood, herlig sted når man er mange, eneste problemet er at hvis du ikke har med deg assistent eller en forelder på dette stedet, så er ikke alt like tilgjengelig. En håndfull spisesteder var ned en trapp og så vidt vi kunne se, så var det ikke noen heis eller rampe tilgjengelig, så denne maten var ikke mulig å bestille eller hente uten hjelp, men de hadde likevel greit tilrettelagt og veldig greie spisesteder oppe med utrolig mye god mat. Alt fra tex mex til forskjellig asiatisk mat. Til middag fikk vi pizza levert til Eldorado E-sportsenter, perfekt til en gamingkveld. I tillegg til dette fikk ungdommen hver sin goodiebag, med både potetgull, snop og en boks brus. Det ble dessverre en pose for lite, dette var ingen krise da en av ungdommene verken spiste godteri eller drakk brus. De trylla frem en iste og potetgull og alle var happy. De var utrolig flinke i komiteen til å imøtekomme ungdommene når det oppstod ting, så dette skal de ha masse skryt for.

Søndag møttes vi til frokost og hadde evaluering. Alle ungdommene var ganske enige om at dette var en flott helg og de hadde alle fått spilt både nye ting og ting de gamer hjemme til vanlig. Vi var to foreldre som også var skjønt enige om at ungdommene virket til å ha hatt en utrolig flott, innholdsrik og sosial helg. Og bare det å kunne endelig få lov og komme ut å være sosial med likesinnede, på mer enn et plan, etter denne tiden vi har hatt, tror jeg er noe som har spilt en stor rolle for ungdommene våre i FFMU.

Men jeg sa det da, men jeg vil gjerne gjenta meg selv litt. For denne gjengen, altså komiteen, de tre som var til stede hadde aldri vært med å arrangere noe lignende før, og de to andre som dessverre ikke kunne være til stede selv, men som også har vært med å gjøre en sabla god jobb både før, under og etter gaminghelga, dere skal ha en gedigen klapp på skuldra og masse skryt. Dere har gjort en vanvittig god jobb, og ungdommene er enige og håper at dette blir et fast arrangement de kan melde seg på hvert år.

Det var gode sittegrupper utenfor gaming rommene for foreldre og assistenter. Her satt vi mens ungdommene koste seg og vi hadde det veldig greit, og komiteen kom titt og ofte og snakka med oss, så de passa like mye på oss, som de passa på at ungdommene hadde det greit. De sørget også på forhånd for å ordne slik at ungdom som reiste alene fikk en voksen de kunne forholde seg til fra flyplassen allerede, og dette syntes jeg var betryggende med tanke på senere påmeldinger for min sønn. Jeg ville ikke hatt et problem med å sende mitt barn alene på tur med denne komiteen, så lenge mitt barn hadde syntes det var ok selv. Komiteen mailet også all informasjon på forhånd, og også telefonnummer til alle komitemedlemmer som var til stede, så uansett hva du lurte på så var det alltid mulig å få tak i dem.

Men for å runde av, dette var en flott helg, tusen takk, sønnen min er veldig fornøyd. Håper vi ser mer prosjekter som dette i fremtiden.

-Isabell

Meldingslogg fra tinder:

Hun: Hva feiler det deg?

Meg: Ingenting, jeg har bare litt muskelsykdom

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Hun: God bedring

***Blokker bruker***

Om du har forsøkt å date på nettet eller apper, der du viser muskelsykdommen din tydelig, så kjenner du ofte på en bekymring. Meldinger som den over er ikke uvanlig, det er noen som opplever det at en sitter i rullestol. Det å skille seg ut blir en unnskyldning for å at en kan stille spørsmål en aldri ville tillatt seg å spørre andre. «kan du Ha sex?» «er rullestolen med i senga?» Masse rart. Heldigvis er ikke alle sånn. Jeg har møtt kjærester via tinder tidligere og det har vært veldig fint. Nå fortiden dater jeg og gjør litt forskjellig. Jeg bruker både en app for kvinner/ikke-binære som liker kvinner “HER” og Tinder. Jeg prøver også å utfordre meg selv på mer organisk dating, altså å møte noen naturlig. Det kan også være å bli spleiset av en felles venn, møte noen på en fest eller via aktiviteter på fritiden.

Utdrag fra Dagbok:

Jeg skjelver på hånda usikker på om det er spasmer eller nerver, hun går mot meg å smiler som en sol. Vi hadde matchet digitalt bare 1 uke tidligere og nå var hun på plass på kaféen der vi hadde blitt enige om å møtes. Vi hadde snakket litt om at det var en assistent på et annet bord, at pustemaskinen min suset og at jeg sitter i rullestol. Jeg hadde ikke forklart at jeg bruker sugerør i kaffen eller skjelver av spasmer. Hun så ut til å ikke legge merke til at det var et motorisk prosjekt å sette sugerøret i koppen. Hun lo høyt, noen av de andre på kafeen snudde seg å så på oss. Noen smilte, men jeg tenkte at nok oppfattet oss som venninner. Vi snakker om livets små og store gleder. Etter et kvarter spør hun om å holde hånden min, etter 25 minutter kysser vi. Jeg ser at de andre på kafeen stirrer, men jeg bryr meg ikke. Det føles så utrolig deilig å bare møte noen som ville date meg og ikke muskelsykdommen min.

Jeg vil si at å date med muskelsykdom ikke har vært så vanskelig, det har vært noen hindringer og noen tullinger. Heldigvis er det mange fine mennesker der ute også. Jeg har vært på gode dates, morsomme dates, kleine dates og fantastiske dates. Min erfaring er at det er noen suksess oppskrifter for å date med muskelsykdom.

Det beste med apps er bruk bilder som viser hele deg, skriv en ærlig bio. For eksempel står det i min bio «Jeg ruller gjennom livet, uten at det er særlig problematisk. Er delvis elefant men bare fordi jeg bruker snabel» Der kommer det tydelig frem at jeg både bruker rullestol og pustehjelpemiddler.

Når du skal chatte snakk om ting som er viktig for deg, om personen bare spør om sykdommen pleier jeg å si takk for meg ganske tidlig, jeg er veldig mye mer enn sykdom og rullestol. At en spør et spørsmål eller to er kanskje å forvente men så vil jeg heller snakke om musikk, sko eller kopper. For jeg er først og fremst Ingrid. Det er Ingrid som vil på date ikke muskelsykdommen.

Når jeg skal velge sted eller aktivitet er jeg ofte kreativ og velger noe jeg vet fungerer. Følg med i neste innlegg for tips om dates som fungerer med muskelsykdom.

-Ingrid

Fra et ungdomsperspektiv

28- 29 september ble det arrangert personalsamling i regi av Nevromuskulært kompetansesenter (NMK). Sammen med NMK var også enhet for sjeldne tilstander(EMAN), Frambu og også samarbeidspartene fra brukerperspektivet i FFM og FFMU.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Dagen startet veldig tidlig med morgenflyet til Tromsø. Deretter var det en times busstur til nydelige Sommarøy, som viste seg frem med nydelig solskinn og vakker nordnorsk natur. Sommerfugler i magen fordi det var en ukjent arena å delta på, gikk dagen i ett med foredrag om hva som er nytt og aktuelt på de ulike arenaene som går sammen for et felles mål.

Det var to utrolig spennende dager med diskusjoner om hva som er nytt på forsknings og utviklings fronten både på den medisinske fronten og den tverrfaglige. Fra et brukerperspektiv ser vi som ungdomsorganisasjon viktigheten av at vi er tilstede på slike forum for å være med i diskusjonen og komme med våre innspill til hva vi er opptatt av, fra et ungdoms perspektiv.

FFMU har som et mål og være en arena der medlemmer, pårørende og andre er oppdatert på det som skjer og være et sted det er trygt og prate om erfaringer, få den informasjonen som trengs for å takle den muskelsyke hverdagen best mulig. Vi ønsker oss tettere samarbeid med relevante aktører og er derfor veldig takknemlig for at NMK og resten av muskelsamarbeidet ønsker et tett samarbeid. Brukerperspektivet er så viktig og det er viktig for oss å ha et tett samarbeid særlig fordi vi er unge og fulle av masse ny energi.

Vi gleder oss veldig til fremtiden og et enda tettere samarbeid med NMK, Frambu og EMAN. Denne type deltagelse er et tydelig bevis på viktigheten av et samarbeid fra et ungdommelig synspunkt.

Foreningen for Muskelsykes Ungdom ser et behov for fornyelse. Styret jobber hele tiden for å holde foreningen på topp, men innimellom trenger vi hjelp til å se nøyaktig hva medlemmene ønsker. Det er der du kommer inn.

Etter flere rolige år har styret nå innsett at for å holde FFMU i gang trenger vi å gjøre endringer. Pandemien satte en stopper for sosiale sammenkomster, og det gjorde at foreningens viktigste arbeid stoppet opp. Vi vet at i FFMU er det det sosiale som står høyest på lista over grunner til at medlemmer trives. Når vi da går flere år uten å faktisk møtes blir alle og enhver lei og umotiverte. Til og med styret selv. Vi savner medlemmene våre og det å ha det gøy sammen!

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Nå blir det forhåpentligvis enklere å få til fysiske samlinger igjen. Pandemien setter ingen stor stopper nå. Likevel har vi også andre utfordringer. Det er ikke alltid like lett å skaffe midler, og midler er avgjørende for å skape arrangementer. I år planla FFMU egentlig tre arrangementer, men kun én av søknadene om prosjektmidler ble innvilget. Vi må være forberedt på at slikt kan skje i fremtiden også. Men dette bør ikke være et hinder for å ha kontakt med hverandre. Er det en ting pandemien viste oss, er det at mye kan gjøres digitalt. FFMU har unge medlemmer, og omtrent alle unge i dag vet hvordan den digitale verden fungerer. Styret ønsker nå å se på hvilke muligheter vi har til å bli bedre på å bruke de digitale verktøyene som finnes. Blant annet digitale sammenkomster på nettet, synlighet i sosiale medier og medlemmers aktive deltakelse.

For å se hva vi bør satse på trenger vi noen innspill fra medlemmene våre. Vi har laget en spørreundersøkelse som inneholder litt av hvert av spørsmål. Vi spør blant annet om hva FFMU er for deg, hva slags kurs du ønsker, hvilke sosiale medier du liker, hvor du vil se oss, og også om du har lyst til å delta mer aktivt i foreningen. Spørreundersøkelsen har blitt sendt på mail til alle våre medlemmer og vil ikke bli lagt ut her, da vi ønsker å kun få respons fra de som er medlem i foreningen. FFMU er medlemmene sine, og derfor er medlemmers meninger enormt viktige. Vi håper flest mulig tar seg tid til å svare på undersøkelsen.

Har du tanker og meninger om hva FFMU kan gjøre for å forbedre og fornye foreningen vil vi gjerne høre fra deg på mail også. Her tar vi imot innspill både fra medlemmer og ikke-medlemmer.

Du kan sende dine innspill til [email protected]

Hilsen styret i FFMU