Kule ting å ha som muskelsyk

Vi i styre til FFMU har sammen funnet ut hva som virkelig er praktisk å ha som muskelsyk. Det trenger absolutt ikke å være et hjelpemiddel, men det gjør livet enklere for oss som ikke har muskler. For muskelsyke er det lurt å ikke bruke muskler på ting som er kjedelig slik at du har mer muskler til å gjøre det du vil. Kanskje du kan bli inspirert! 

 

 

Kortholder

Har du problemer med å holde spillkort er dette en veldig smart løsning. Alle kortene blir holdt synlig for deg og hvis du ikke klarer å ta kortet selv, kan du bare si til motstanderen hvilket kort du ønsker uten at noen trenger å se. F.eks. “ta kortet 3 til høyre”.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kan kjøpes her: https://www.skapemer.no/kortholder?aref=ref-adwords_agid-87898270731_cid-7915671013_mt-_ntw-g_crid-394972360942_kw-_pl-_prm1-_prm2-_ai-_ap-_dv-c_dvm-_fid-_pla-295170332862&gclid=Cj0KCQiAt8WOBhDbARIsANQLp97Fqt0L-YZUatOGYZPuZXvwxuUx3w61UX8H14_O24ZCJP2E0duvsqAaAjWEEALw_wcB

 

Trådløs touch-mus

Om du har problemer med å bruke vanlig mus eller har vanskeligheter med å sitte helt inntil pcen anbefaler vi virkelig en trådløs touch-mus. Du får enormt med frihet og kan sitte så langt i fra du vil uten å tenke på om ledningen er lang nok. I tillegg er en touch-mus veldig enkelt for oss muskelsyke. Du kan f.eks. ha pc-en på tven og styre musen fra sofaen. 

 

Kan kjøpes på elektronikk-butikker eller der du kjøpte pc-en din.

 

 

 

 

Fjernkontroll på mobil

Nå til dags er de fleste tv-er mulig å koble til en app slik at vi kan styre fra telefonen. Fjernkontroller har veldig ofte veldig harde knapper, så å bruke telefonen er så mye lettere. Å bruke telefonen er også et pluss hvis du ofte ikke finner fjernkontrollen.

Lastes ned der du laster ned apper. Søk opp merket på tv-en din.

 

 

                                               

 

Smart elektronikk som man kan styre fra mobil

Mange nye lys og hvitevarer for eksempel kan i dag styres med mobil. For muskelsyke er dette utrolig praktisk for da slipper du å bruke energi på å bevege deg til bryterne eller å måtte mase på en assistent. 

Når du kjøper ting står det ofte på pakken at det er mulig å laste ned en app. Er dere flere finnes det måter å styre dem fra en app som f.eks. google home.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mobilholder fra IKEA

Blir du sliten av å holde telefonen eller trenger å ha hendene frie er mobilholderen fra IKEA utrolig praktisk. Den er laget av lett treverk og den kan legges sammen så den ikke tar så stor plass. Fungerer veldig bra hvis du skal facetime med venner eller se en Youtube video mens du spiser. 

 

Kjøpes på IKEA.

 

 

 

 

 

 

 

 

Skjermtastatur på pc

Blir du sliten eller ikke har nok styrke til å skrive på et vanlig tastatur finnes det skjermtastatur innebygd i alle pc-er. Du skriver med museklikk og selv om det ikke går supert raskt gir det frihet til å ikke alltid måtte ha hjelp.

 

Skrus på i innstillinger.

 

 

 

Massasje Pistol

Sliter du med vonde muskler? Da burde du prøve ut massasje pistol. Massasje pistolen kan løsne og dempe muskelsmerter. Vi muskelsyke har ofte dårlig blodsirkulasjon og denne massasje pistolen kan hjelpe mot dette også. Massasje pistolen har flere innstillinger så du kan finne den som er behagelig for deg.  

 

Kan kjøpes i butikk og på nett. Både i velvære butikker som enklere liv og elektronikk-butikker.

 

 

 

 

 

 

Elektriske lys med fjernkontroll

Er du glad i stearinlys, men synes det er vanskelig å tenne/slukke lysene? Da burde du gå til innkjøp av elektriske stearinlys med fjernkontroll. Nå finnes det utallige forskjellige merker og størrelser så du finner nok noe du liker. Et elektronisk stearinlys er også mye mer brannsikkert og det gjør ikke så mye om du glemmer å slukke. Noen lys har også innebygd timer, slik at den går av når tiden er ute.  

 

Kan kjøpes på nett og i interiør-butikker.

 

 

 

Powerbank i stor størrelse

Vi muskelsyke bruker ofte mye mer tid på telefon og nettbrett og dermed også mer strøm. Du kjenner sikkert følelsen på å sitte fastlåst ved et strømuttak. Har du en powerbank liggende i rullestolen trenger du aldri å bli bekymret for å gå tom for strøm. Vi anbefaler også å investere i en stor powerbank slik at den ikke går tom.

 

Kan kjøpes på nett eller elektronikk-butikker.

 

Zyliss Multiåpner

Sliter du med å åpne bruskorker og syltetøyglass? Da er kanskje dette redskapet for deg! En multiåpner gjør det lettere å få et godt grep slik at du ikke bruker mer krefter enn nødvendig på å åpne korker. 

 

Kan kjøpes på enklere liv.

 

 

 

 

 

 

 

Brødbakemaskin

Hvis du synes det er veldig godt med hjemmelaget brød, mens synes det er tungt å elte og tidkrevende å måtte passe på en miksmaster, da burde du kanskje kjøpe deg en brødbakemaskin. De fleste brødbakemaskiner har innebygd timer så du kan gi beskjed når du ønsker at brødet skal være ferdig. Da er det stekt og klar til å spises, og alt du har gjort er å putte oppi ingrediensene uten å røre eller blande sammen.

 

Kjøpes på nett eller elektronikk-butikker.

 

Elektrisk krydderkvern

Hvis du synes det er tungt å måtte vri på en kvern for å få ut krydder anbefaler vi elektrisk krydderkvern. Alt du trenger å gjøre er å trykke på en knapp, og så får du ut så mye eller lite krydder som du vil. 

 

Kan kjøpes på nett eller i butikker som KITCH´N eller Tilbords.

 

 

 

 

 

 

 

Ser du noe vi mangler? Da vil vi gjerne høre fra deg! Kommenter under eller send oss en epost på [email protected]

 

Foreldreserien: Tonje er muskelsyk mamma!

Dette er en del av vår miniserie med innlegg om muskelsyke foreldre. Her får du et lite innblikk i deres hverdag og alt familielivet har å by på! Vi er så heldige at Tonje er først ute med sitt innlegg om sin første tid som muskelsyk mamma!

Mange er nok veldig interessert i hvordan det går med meg nå. For de som ikke følger meg på Instagram eller Facebook kan jeg bare oppsummere at jeg har det veldig bra. Det er virkelig et under at alt er gått så bra og at både jeg og Gulla har det så fint som vi har det.

 

Mange spør meg om hvordan det er å være mamma, og svaret på det er at jeg synes det er utrolig koselig og livet får liksom en annen mening. Nå er det Gulla sine behov jeg setter meg fremfor mine. Jeg har fått et lite barn som jeg nå har ansvaret for og det er hun som er viktigst. Det er utrolig fint. Jeg har endelig kommet meg inn i den nye hverdagen og nyter den tilværelsen vi har. 

 

Jeg har lært så utrolig mye som jeg ikke var helt klar over før jeg ble mamma. Gulla ble født 18 oktober med keisersnitt og siden hun var et desemberbarn ble vi 3 uker på sykehuset. Hun trengte litt pustestøtte og observasjon, men ellers var hun blant de friskeste barna på nyfødt intensiven. Jeg og Morten har jo ikke vært foreldre før, og spesielt ikke pleiet et så lite barn, så vi fikk god veiledning og informasjon fra leger og sykepleiere som jobbet på avdelingen. Selve livet på avdelingen vil jeg ikke si var særlig koselig. Vi var sammen med alle andre foreldre og babyene deres pluss alle sykepleierne, så du kan trygt si at til tider var det nokså folksomt og det var ingen privatliv ettersom man var bak skillevegger på hjul. Men alt styret på avdelingen brydde vi oss lite om fordi det eneste vi ville var å være sammen med Gulla. 

 

Selv om dagene på sykehuset gikk mye i det samme, følte vi at tiden fløy avgårde. Plutselig kom dagen for hjemreise og vi var så stolte over å kunne ta med vår lille prinsesse hjem. Selv om det først og fremst var utrolig fint og spennende, var det også litt rart og nervepirrende. Kunne vi bli gode foreldre? Klarer vi det? Tiden etter dette skulle vise seg å være en tid hvor vi begge to lærte veldig mye, og måtte sette oss inn i en helt ny situasjon. 

De første nettene synes vi begge var litt skumle, og vi begge våknet av hver minste lyd Gulla laget. Vi var så bekymret for om hun hadde det bra eller prøvde å si noe mens vi sov. De første ukene etter vi kom hjem fra sykehuset hadde vi faste rutiner og satte på alarm når Gulla trengte mat. Siden hun var prematur hadde hun ikke så høy stemme så om hun var sulten lå hun bare å gapte og håpet på å få mat. Nå derimot skriker hun ekstra høyt og vi vet stort sett med en gang hva hun vil og ønsker. Det er derfor ikke behov for å ha noen faste rutiner og hvertfall ikke sette på alarm. Lille Gulla er en alarm i seg selv. Det synes vi er betryggende.

 

Selv om Gulla er veldig høylytt er det ikke ofte hun skriker. Vi får sove godt om natten og hun er en veldig rolig baby på dagen. Ofte er hun bare våken en gang om natten. Jeg og Morten var veldig forberedt på mye skriking, men slik er det ikke her og vi føler oss veldig heldige. 

 

 

 

 

Morten er tilbake i full jobb, så det er jeg som er den heldige som får være sammen med Gulla mesteparten av tiden. Han planlegger å ta ut pappaperm når hun er litt mer travel. Jeg holder henne mest mulig og klarer å gi henne flaske når hun ligger hos meg. Etter hun har spist klarer jeg også å rape med henne, men resten av hjelpebehovet til Gulla får jeg assistanse med. Gulla virker å forstå at det er jeg som er mammaen hennes, for ofte når hun hyler blir hun helt rolig når hun får ligge inntil meg og jeg synger hjulene på bussen. 

Jeg er utrolig stolt som har klart å fullføre et svangerskap med min grad av muskelsykdommen SMA type 2. I dag tar jeg ingen smertestillende og har ingen skader etter den store påkjenningen det har vært. Hvis noen på sykehuset leser dette så vil jeg bare takke alle som har hjulpet oss på veien. Jeg vet det har vært en utfordring å hjelpe meg når ingen i samme situasjon har gjort det samme. Nå er det heldigvis overstått og vårt lille mirakel er en fornøyd liten frøken med stor appetitt. Dagene fremover kommer til å bestå mye av kosing og babysang, og vi er så spente på utviklingen til Gulla.

 

Følg meg gjerne på instagram @rollin_with_tonye for mer oppdateringer på Gulla og meg.

 

Mitt liv i pandemiens tid – Torstein forteller

Snart to år inn i pandemien har man lært å kjenne seg selv og fått noen erfaringer som kanskje kan være verdt å dele. Jeg vil derfor takke for muligheten til å være gjesteblogger på FFMU sine nettsider. 

Først litt om meg selv. Mitt navn er Torstein Lerhol. Jeg er en bygdegutt på snart 36 år. Jeg er fra fjellbygda Vang i Valdres og har et hus på gården til foreldrene mine. Vi er fire søsken, to rullende, og to gående. Søsteren min deler nemlig samme diagnose som meg, SMA. Egentlig er jeg utdannet lektor, men jobber i dag fulltid som avdelingsleder i Medvind Assistanse for region Øst. I tillegg sitter jeg i kommunestyret for Senterpartiet. Jeg har kjøpt meg en leilighet i Oslo sammen med broren min, og ukependler fra Vang. Jeg har overdreven selvtillit, og er en ekstremt sosial ekstrovert. For øvrig er jeg lidenskapelig opptatt av mat, kaffe og reising.

Da korona-bobla sprakk i mars 2020 jobbet jeg i et annet BPA-firma på Østlandet. Vi hadde lenge sett på utviklingen med bekymring og lederen min anbefalte meg å dra hjem til Vang på ubestemt tid. Dette var samme uken som Erna slo ned hammeren og stengte ned samfunnet 12. mars. Jeg var ganske bekymret til å begynne med. Alt var usikkert, og vi viste veldig lite om korona og konsekvenser. Jeg følte vel egentlig at jeg dro hjem i eksil på ubestemt tid. Samtidig så hadde jeg følelsen at vi alle jobbet sammen. Assistentene mine tok utordringene på strak arm, og selv før det ble pålagt, så tok de ansvar for å isolere seg sosialt utover det som var anbefalt. Da alvoret først begynte å demre for oss, flyttet faktisk noen av assistentene, som bor i Oslo, til Vang for å beskytte både seg selv og meg. 

Søsteren min som og bor i Oslo, og har BPA, kom også hjem med sine assistenter når det ble nedstengning. Storfamilien vår utgjorde derfor en mildt sagt ganske stor kohort, bestående av søsteren min, våres assistenter, broren min og samboeren, med sine to barn. foreldrene våre og meg. En tid føltes det som vi nesten var blitt en liten sekt som levde isolert, dog veldig komfortabelt på gården. Den lokale kjøpmannen/kvinnen leverte både matvarer og postpakker på døren, så savnet etter kolonial.no og foodora var håndterbart. Vi levde isolert, men vi levde isolert i sammen.

Både jeg og min søster jobber i bransjer som ikke hadde noen permitteringsspøkelse over seg. Vi jobbet relativt som vanlig, men den største utfordringen var kanskje en begrenset mobil og trådløs nettlinje i Vang. Etter det som skulle vise seg å være den første gradvise gjenåpningen av mange, dro min søster tilbake til Oslo for å ha hjemmekontor der. Internettkapasiteten ble romsligere, men flere rom i huset stod nå tomme. 

Vang har inntil høsten 2021 nesten ikke hatt et eneste lokalt smittetilfelle. Så etter at den første usikkerhetsperioden gikk over, så falt min bekymring for å få korona. Jeg begynte å gjenoppta sosiale aktiviteter med vennene mine. Først med utendørsaktiviteter med bålpanne, middager og pilsing ute i guds frie natur. Senere også innendørs med brettspill og middager. Jeg ble mer og mer vågal. I begynnelsen av august dro jeg faktisk i et bryllup til en kompis i Indre Østfold med låvedans og alkoholservering. I bakrusen dagen derpå meldte avisene full nedstengning av Indre Østfold grunnet et stort lokalt smitteutbrudd. Da følte jeg meg kanskje bittelitt dum. Ikke fordi jeg var redd for å bli smittet, men fordi så mange rundt meg hadde ofret så mye for å beskytte meg i så lang tid.

Heldigvis var det ikke noe smitte i selve bryllupet. Men det å holde «guarden oppe» i så lang tid med alle smittevernstiltak som en i min situasjon i kanskje burde ta, må jeg bare innse at har vært utfordrende. 

For å få litt forandring fra hjemmekontor i stua tilbrakte jeg sommeren 2020 mye tid på familiehytta i Telemark. Både hjemmekontor og hyttekontor og påfølgende mindre jobbreising var nok godt for kroppen min rent fysisk, men samtidig kjente jeg, som ekstrovert, at det begynte å slite på den mentale helsen å jobbe alene. Som person får jeg mye energi av å jobbe på kontor i et samspill med andre, og jeg kjente at hjemmekontoret etter hvert gikk ut over både humør og motivasjon. Da var det godt å ha fantastiske kolleger som rett og slett isolerte seg i en periode, og kom på besøk både til Vang og på hytta for å sitte å jobbe sammen med meg. På det meste var vi fem stykker som satt i stuen min og jobbet hver for oss jobbet med hver våre ting, samtidig som vi følte på det kollegiale fellesskapet. Teams er flott verktøy, men det er dårlig supplement for fysisk tilstedeværelse.

Utviklingen av vaksinene lå i hele 2020 som en enorm frihetsgulrot i det fjerne. I en liten bygd har man ofte en del privilegier som man ikke nødvendigvis har i storbyen. Det viktigste er at man blir sett og husket på. Og da vaksinen endelig ble tilgjengelig så var jeg så heldig at jeg fikk første dosen med vaksinen allerede i januar 2021. 4. februar fikk jeg andre dosen, og 11 februar var jeg «offisielt» fullvaksinert. Samme dagen dro jeg faktisk tur-retur til Oslo for å delta på en avskjedsfest til en kollega. En fest som selvfølgelig overholdt alle smittevernsregler. Vaksinen gjorde nok at jeg nesten følte meg «uovervinnelig». Behovet for det sosiale var nok en stor drivkraft. Og dette ble forsterket med at jeg

julen 2020 valgte å si opp jobben min og hadde et stort behov for å møte kollegaene mine ordentlig igjen. Jeg hadde fått tilbud om å bli avdelingsleder i Medvind Assistanse, og det var et så spennende tilbud at jeg ikke hadde mulighet til å si nei. Jeg følte meg kanskje litt modig som sa opp en trygg og bra jobb midt i en pandemi, men det har gått overaskende bra. Jeg fikk et halvt års oppsigelsestid, og enda et bevis på kvaliteten på mine nå gamle arbeidskollegaer, så ble jeg veldig bra behandlet i hele perioden. De kom nok en gang til gården for å avlaste meg i hjemmekontor-ensomheten. Men denne gangen kom de med nyansatte som skulle få opplæring til å dekke opp mine arbeidsoppgaver.

Sommer nummer to med pandemien starter, og jeg begynner i ny jobb. Planen var å dra på opplæring i hovedkontoret til Medvind i Trondheim den første arbeidsuka mi, men på grunn av et lokalt smitteutbrudd, så ble dette avlyst. Det var faktisk ganske kjipt. Anbefaler forøvrige ingen å begynne i ny jobb i et hjemmekontor-vakuum dersom det kan unngås. I løpet av sommeren roet smittetallene seg såpass at jeg fikk gjennomført den planlagt opplæringen, og en planlagt roadtrip Nord-Norge for å besøke bestekompisen min i Sortland som hadde blitt far for andre gang. Jeg var borte i 12 dager og fikk besøkt den ene spektakulære natur- og matopplevelsen etter den andre. Man trenger virkelig ikke å reise utenlands for å føle at man har vært på ferie. Da jeg kom frem, fikk jeg til og med det ærefulle spørsmålet om å bli gudfar til det nyankomne barnet.

Tiden med hjemmekontor og isolasjon virket til å være over, og på tampen av sommeren over jeg og broren min en ny leilighet i Oslo. Jeg begynte også å finne meg til rette i jobben min. Sammen med tre kollegaer flyttet vi inn i nye kontorlokaler på Lysaker. Det nye hovedkvarteret til Medvind Region Øst. Det var deilig å føle på et kollegialt felleskap igjen. Kall meg gjerne naiv. Men jeg følte pandemien var på vei inn i historiebøkene. Jeg dro ubekymret til Arendalsuka, dro ut for å spise og drikke meg gode venner, gikk på konserter og kinofilmer. Jeg må bare si. Jeg storkoste meg hele høsten. Men så gikk det som det måtte gå. Det kom en ny nedstengning, med påfølgende påbud om hjemmekontor, og i starten av  desember 2021 dro jeg nok en gang hjem til Vang i eksil. 

Oppsummert må jeg bare si at jeg har følt meg veldig heldig under koronaen. Jeg har et stort nettverk med familie og venner her i Vang, så under pandemien har jeg aldri følt meg sosialt ensom. Hjemmekontorsituasjonen har gitt meg bedre tid til å prioritere andre ting enn jobb. Blant annet har jeg i denne pandemien brukt tiden på å dyrke lidenskapen min; mat. Jeg har partert både fe, rein og villsvin som nå enten ligger i magesekken eller i fryseren, jeg har kinnet mitt eget smør, og laget flere store og ambisiøse middager for venner og familie her i Vang. Grunnet lave smittetall i Vang, så har jeg egentlig ikke følt meg altfor begrenset. Jeg har og hatt superflaks som enda ikke har hatt en eneste assistent eller et familiemedlem med smitte.

Personlig så har jeg, bank i bordet, vært frisk som en fisk i hele perioden, og ikke hatt behov for å teste meg. I skrivende stund er jeg fremdeles på hjemmekontor, men jeg vet jeg er bedre mentalt rustet på denne tilværelsen enn det jeg var i starten av 2020.

Når det er sagt, så savner jeg fortsatt å jobbe fysisk med de nye kollegaene mine i Medvind. Jeg skal nok klare å holde ut litt til, men så fort Støre har opphevet påbudet om hjemmekontor, så er jeg tilbake i Tigerstaden, og gleder meg virkelig til pandemien er over.

Månedens medlem – januar!

For å bli bedre kjent med medlemmene våre ønsker vi i FFMU å presentere dem!  Dette er månedens medlem for januar

 

Hva heter du og hvor gammel er du?

Andreas Lunde, 24 år

Hvilken muskelsykdom har du?

Spinal muskelatrofi type 2

Hvilke interesser og hobbyer har du?

Være med venner, film og serier, friluftsliv og gaming.

Hvor bor du og trives du der du bor?

Jeg bor i Sandnes og trives her. 

Har du en favoritt film eller serie?

The Matrix og The Office

Hva er det beste du vet å spise?

Det beste jeg vet å spise er Indisk mat, taco og sushi.

Har du noen håp eller ønsker for fremtiden?

Jeg ønsker å bli ferdig med utdanningen min og å finne meg en jobb, ellers ønsker jeg å ha ett godt nettverk rundt meg og å bli kjent med nye hyggelige folk. 

 

Viss du vil bli mer kjent med Andreas kan du sende han en melding på Facebook!