Fysisk aktivitet og muskelsykdom har vært et omdiskutert tema så lenge jeg kan huske. Det er alltid noen fagfolk som mener at man skal holde seg litt aktiv, mens andre sier at ingen aktivitet er det aller beste. Disse to ordene har så forskjellig betydning uavhengig av hvem man snakker med. Det som betyr noe for meg, har en annen betydning for deg. Det jeg bryr meg om er at du finner det som fungerer for deg.

For meg har fysisk aktivitet gått fra å bli noe jeg hørte fra fysioterapeut at jeg måtte være forsiktig med, til at det nå har blitt en livsstil og stor del av hverdagen min.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Først en liten kjedelig beskrivelse av hva fysisk aktivitet defineres som:

Definisjonen på fysisk aktivitet vil si all bevegelse du gjør i hverdagen, eller som utføres i form av motivasjon eller trening. Det kan være rask gange, hagearbeid, støvsuging eller lek med barna. Hvis du kjenner at du blir litt andpusten, er effekten bedre enn bare rolig aktivitet. Det fremmer helse og gir bedre humør, bedre søvn og mer energi.

Helsenorge.no gir en god beskrivelse på at regelmessig fysisk aktivitet eller trening gir overskudd i hverdagen og har mange positive effekter på både den fysiske og psykiske helsen. Når du har en muskelsykdom eller andre fysiske utfordringer må individuelle tilpasninger gjøres, til hvert enkelt individuelle funksjonsnivå, slik at du ikke gjør mer skade på en kropp som allerede har litt utfordringer.

Under oppveksten fikk jeg alltid høre at styrketrening skulle kun gjøres med fysioterapeut, under kontrollerte former med lett og moderate vekter inntil smertegrense. Jeg ble fortalt av leger om at jeg ikke kunne presse meg, og bruke rullestol og andre hjelpemidler til forflytning. Hard styrketrening og løping kunne gjøre muskelsykdommen min verre. Så da måtte jeg ta det rolig, men jeg kunne holde meg aktiv med de aktivitetshjelpemidlene jeg hadde. Ikke press deg mer enn nødvendig. En hverdag som var preget av mye smerter, medisiner og lange dager inn og ut av sykehus gjorde at jeg i perioder slet med tunge perioder, som gjorde at jeg var ganske langt nede. Mye frustrasjon og i noen tilfeller depresjon som jeg ikke hadde noen måte og få utløp for, gjorde også at min psykiske helse trengte at jeg holdt meg fysisk aktiv. Så i 2008 søkte jeg meg opp for første gang på rehabiliteringsopphold på Beitostølen helsesportssenter. Her fikk jeg veiledning til å teste ut ulike aktiviteter i tett dialog med fysioterapeuter som viste hva de snakket om. Blant annet styrketrening, som senere skulle vise seg at det var det jeg klarte og mestret best. Jeg var jo sterk i overkroppen. Derfra gikk interessen min over til langrennspigging som jeg testet første gang i 2012. Da ble jeg hektet. Jeg fikk hjelp til og sette sammen et godt treningsprogram bestående av ulike øvelser og aktiviteter som skulle holde muskelsykdommen i sjakk. Så lenge kroppen var på lag og det jeg gjorde, ikke gjorde vondt verre så kunne jeg trene.

Nå har trening og fysisk aktivitet blitt en så stor del av hverdagen min at jeg sliter med å se for meg hvordan hverdagen uten var. Det har blitt medisin og terapi i hverdagen og det hjelper veldig for min psykiske helse. Det har blitt en livsstil og medisin for å takle hverdagen min på. Muligheten til å ta en pause fra hverdagen, når jeg trener styrke med musikk på ørene. Opplevelsene jeg får og mestringsfølelsen jeg kjenner på når jeg er ute i naturen med piggekjelke. Det aller største er å se styrken jeg har fått av lang tid og år med trening, når beina klarer å bære meg opp toppturer som jeg har drømt om å bestige, og alle helsefordelene jeg får. Sluttet med medisiner som jeg før var avhengig av, nesten ikke bruk av rullestolen som jeg før var avhengig av. Og den største gleden av alle. Nemlig beviset for legene at hva var det jeg sa. Fysisk aktivitet er så viktig, og den som sier at muskelsyke ikke kan trene, den tar veldig feil. Men. Det er viktig og si at den treningen jeg gjør, har jeg lært meg ette lang tid med prøve og feiling. Mye kunnskap og lest meg opp på egen hånd. Det er øvelser som er nøye testet ut i trygge arenaer sammen med fysioterapeuter, idrettspedagoger og leger som vet hva de snakker om. Det jeg gjør fungerer for meg, så vil noe annet kanskje fungere for deg. Hele poenget mitt er at fysisk aktivitet er så mye mer enn det lille vi allerede vet. Det er så mye som ennå er uprøvd og noen må være tøffe nok til å være de første som tester det ut.

Er du nysgjerrig på hvilke aktiviteter du kan tenke deg å teste, så kan for eksempel et opphold på Beitostølen helsesportssenter være en idé. Helsesportssenteret har egne diagnoseopphold for muskelsyke, så her kan du møte andre i samme situasjon. Eller så er hjelpemiddelmesser en veldig fin arena der du kan se hvilke aktivitetshjelpemidler som finnes på markedet. Er du interessert i og begynne med en idrett, ta kontakt med idrettsforbundet. De har egne para-kontakter som kan veilede deg til å ta kontakt med riktige folk. Fysisk aktivitet og trening er et så utrolig bredt tema og det er akkurat hva du selv gjør det til. Ingenting er umulig så lenge vi er tøffe nok til å sprenge grenser uansett funksjonsnivå. Alt er mulig bare man selv tror. Så kjør på og kom deg ut. Jeg heier på deg!

https://www.bhss.no/

https://www.paraidrett.no

-Ingebjørg

Marita fra Bergen har muskelsykdomen SMA og nylig ble hun positivt for Corona. Hun lot seg intervjue og vi har fått ett innblikk i hvordan det er å få Corona i hus. Kanskje det kan betrygge andre muskelsyke og gi en viss forståelse for hvordan sykdommen kan oppleves. Marita ble syk og vi vil poengtere at sykdommen rammer folk forskjellig. Noen blir litt andre blir mer syke og noen føler ikke noe som helst. Corona smitten er høy og vi må være forberedt på at sykdommen kan komme til uansett hvor godt man isolerer seg. Vi håper at våre medlemmer holder seg friske, selv om samfunnet gradvis åpner opp igjen. 

– Hvordan følte du deg når du fikk vite at du var eksponert for sykdommen som man har prøvd å unngå de siste årene?

Jeg ble redd. Isolerte oss totalt. Heldigvis var dette i en ferie slik at sønnen vår ikke var på skolen heller. Deretter falt det litt til ro, tenkte at “greit, vi er eksponert”. Så tenkte jeg ikke så mye over det, var godtroende å trodde ikke på at jeg kom til å få det eller hadde det. Etter at dette var mer gjennomtenkt fikk jeg veldig stor bekymring for de kommende testene. Hjertebank før og etter hver hurtigtest. Negative tester helt til dag 6 av karantenen.

– Hvordan følte du deg når svaret på testen din var positiv?

Først dag 6 fikk jeg positiv hurtigtest. Booom! Rett i ansiktet… To streker.. 

Jeg fikk “panikk”. 

Begynte først å gråte og deretter opplevde jeg lettere angst.. Hjertet banket. Det kom mange tanker i hodet som “kommer jeg til å dø”, “blir jeg innlagt på sykehus”, “hvordan kommer dette til å påvirke pusten min”, “hjelp” etc. 

Når pcr testen var positiv fra teststasjonen var jeg forberedt og hadde “fordøyd” det litt.

– Hvordan opplevde du å være Corona syk?

Jeg opplevde ingen symptomer, hverken meg eller min kjæreste opplevde symptomer før eller når vi fikk positiv test. Deretter kom de som perler på en snor. Symptomene lignet litt på lungebetennelse eller influensa forkjølelse. Men lettere på en måte.. Vond hoste, vonde lunger verk i ryggen og kjennes ut som noen kneip rundt hver “lungespiss” nede og rundt tarmene.. Magevondt. Tette ører, vonde og tette bihuler, lett feber frysninger på kveldene.. Kortpustet, svimmel, vonde ledd og hodepine. Fikk en utrolig merkelig hodeværk (kaller det koronahodepinen)

Kjæresten min hadde samme symptomer men også en følelse av at noen satt på brystkassen hans.

Å ha  covid-19 med SMA Spinal Muskelatrofi type 2 og min sykdomshistorikk når det kommer til lunger, pust og diverse, så kunne dette vært verre og jeg klager absolutt ikke. Jeg har vært ute for mye verre sålangt i livet og kjæresten min ble nesten verre syk enn meg selv. Jeg kom godt gjennom sykdommen, uten sykehus eller behov for noe behandling. Tok tiden til hjelp og prøvde ikke tenke så mye. Innimellom kom angsten sigende, men da hadde jeg heldigvis en positiv kjæreste og min egen stahet og tankegang om at dette SKAL gå bra. Evig realistisk optimist.

Men alt i alt – oppegående, tenkte, nå har vi det, vi får ikke gjort noe med det og får gjøre det beste ut av det og ta dag for dag, ha en god dose humor og sa til hverandre med en spøkende stemme og smil om munnen -“Vi lever no enda!”

– Hvordan fikk du tiden til å gå i isolasjon?

Tiden i isolasjon ble enkelt og greit brukt til å være med familien min, min samboer, våre 2 barn og hundene. Organisere assistanseordningen min og lage god mat. Vi tok det piano og prøvde å kose oss ekstra mye sammen som familie, til tross for sykdom, frykt etc. Ellers var jeg sosial via nett, med venner og familie. Samt SMA gjengen.

– Hva gjorde du med assistenter, og hvordan føltes det?

Da to av mine faste ansatte fikk påvist Covid-19 ble det manko på ansatte. Og ettersom både meg og min samboer var positive måtte vi igang med skikkelig strengt smittevern. Vi laget en egen smittevern stasjon I leiligheten hvor av og påkledning ble gjort. Det var full prosedyre og de som kunne jobbe måtte lære denne prosedyren både ved å lese og se en video. De fikk også beskjed om å ha fritidskarantene av Smittesporing.

Jeg hadde kun 3 stykker på jobb i Covid-19 perioden vår. Det var svært vanskelig å organisere og jeg hadde heller ikke alle tingene man trengte i hus, kun munnbind, sprit og hansker. Men ble reddet av en i samme situasjon og fikk frakker, visir etc og fikk bestilt inn mer utsyr. Vi fikk det til. Gode rutiner og ansatte som ikke endret humøret, men gikk fort over i fullt smittevernutstyr. Litt ekkelt å se dem gå rundt her i fullt utstyr men vi laget no det også til med litt humor. Ungene syns det var spennende og rart. Men lo og tøyset med de ansatte bak alt utstyret, hehe.

– Hvordan taklet assistenter det?

Assistentene som jobbet taklet dette mer enn bra. Jeg er imponert og svært stolt over å ha dem ansatt. De trådde virkelig til i denne situasjonen og viste at hva enn det er: “we can do it”. Det var en jobb for dem bare å kle av og på seg. Svetten rant inni drakten og det ble en lang pause innimellom. Det var mye styr med dette men det gikk seg til og ingen ble smittet. Alt i alt gikk det bra, men de ansatte sier i etterkant at det var utstyret som var jobb, kjedelig og påvirket dem på jobb, ikke Covid-19 eller tanken på dette.

– Har du et annet syn på Corona nå som du har hatt det?

Jeg har et litt annet syn på covid-19 nå enn før. Jeg taklet det. Og det var ikke så gale. Vaksinene fungerte. Jeg er ikke like redd. Samtidig så tenker jeg at alle er forskjellige, alle dager er ulike og alle virus varianter er annerledes. Man vet aldri og jeg er takknemlig for at det gikk bra med meg. Jeg blir nok ikke like redd og usikker dersom jeg får det igjen.

– Kommer du til å være like forsiktig med smittevern fremover?

Det blir tilbake til slik det var før vi fikk påvist Covid-19 her hjemme. Jeg kommer til å være like forsiktig, men litt mindre isolert. Det vil si gode rutiner og normalt smittevern i denne situasjonen. Viruset spres ved dråpesmitte, som kan være kroppsvæske i luften og på alle former for kontaktflater. Det er derfor viktig å vaske hender/sprite hender og overflater og å praktisere god hostehygiene i hjemmet. De ansatte tar hurtigtester ved behov og dersom de har vært borte fra jobb mer enn 3 dager eller lignende. Jeg er blant annet med min sønn på treninger ol.

Vi er så glade for at det gikk bra med Marita og hennes familie. Har du blitt Corona syk og ønsker å dele din erfaring? Send oss gjerne en mail til [email protected]! 

Når det gjelder selve oppsettet så har jeg to skjermer, en HP og en Asus skjerm, steelseries tastatur, finalmouse mus, hyperx headset og hyperx mikrofon.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Selv spiller jeg mest VALORANT, så det er jo et spill jeg vil anbefale. I tillegg vil jeg anbefale disse spillene som jeg har spilt mye: CSGO (counter strike global offensive), Fortnite og GTA 5 (grand theft auto V)

Jeg gamer fordi jeg spiller sammen med venner, det er sosialt og alle er like. Ingen tenker på om du er funksjonshemmet eller ikke. Og det er jo en hobby som jeg syns er veldig gøy. E-sport er jo den raskeste voksende sporten i verden.

Dette er en del av vår miniserie med innlegg om muskelsyke foreldre. Her får du et lite innblikk i deres hverdag og alt familielivet har å by på! Gikk du glipp av forrige blogginnlegg fra foreldreserien, så kan du lese det her!

Å være forelder og ha ansvaret for barn kan være vanskelig nok for de fleste. Som mamma med muskelsykdom blir det fort noen ekstra utfordringer langs veien.

Jeg fikk mitt første barn i 2015, ei lita jente. Alt var gjort klart og jeg hadde sett for meg og planlagt permisjonstida. Jeg hadde 100% stilling i en offentlig etat, og skulle ha permisjon lik alle andre. Først skulle jeg ta ut mammapermen og fellesperioden, før far skulle til pers på slutten. Jeg har aldri tenkt på at det skulle være noe problem å få barn bare fordi jeg var muskelsyk. Man må bare finne de riktige teknikkene. Situasjonen min er at jeg kan gå litt innendørs, men bruker rullestol ute. Jeg er ganske svak i armer og ben, og sliter derfor med å løfte og balansen er dårlig.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Vi hadde skaffet en fin vogn jeg også kunne bruke inne, fått stellebord og seng fra hjelpemiddelsentralen og kjøpt badekar med stativ, slik at jeg kunne ta meg av disse oppgavene. Visst var jeg forberedt på at det skulle bli våkenetter og skriking, men det ble en skikkelig reality check da ungen kom.

Her føler jeg min historie er litt Murpy’s lov; Alt som kan gå galt, vil gå galt. Det ble bestemt tidlig at jeg skulle ha planlagt keisersnitt. Jeg var diagnosert med muskelsykdommen Central Core Disease, hvor narkose er ekstra risikabelt. Siden det var uklart om jeg kunne klare en vanlig fødsel, var derfor denne løsningen å foretrekke. Jeg ble først veldig syk etter keisersnittet fordi jeg fikk spinalhodepine, og ikke kunne sitte eller stå opp den første uka uten å bli svimmel og kvalm. Babyen hadde litt lav fødselsvekt, men nektet å die så vi måtte over på flaske. Dette ble en nedtur for meg, fordi jeg var innstilt på å amme og vi hadde selvfølgelig ikke kjøpt inn flasker eller morsmelkerstatning. Hun måtte ha mat hver 3. time døgnet rundt. I tillegg fikk hun kolikk og skrek i timesvis i strekk.. Hun utviklet spisevegring og favorittside, og ville bare bli bært. Jeg tror en slik opplevelse kan sette en støkk i de fleste, men når man mangler styrke i tillegg, så ble det ekstra vanskelig. Jeg klarte ikke å bære henne, jeg fikk ikke til å trille tur slik at hun kunne sove i vogna. Hun skulle bare sove oppå meg, som resulterte i at jeg hverken fikk gått på do eller spist mat i løpet av dagen. For når babyen sover, så sitter man stille!

Det hele kulminerte i at far overtok permisjonen og jeg ble sykmeldt. Slik fikk vi alle være hjemme sammen. Det ble ikke den permisjonstida jeg hadde sett for meg, men det ble fint likevel. Etter noen måneder gikk ting seg til og vi fikk rutiner på ting, slik at jeg kunne være hjemme med den lille. Jeg hadde ingen hjelp på denne tiden. Jeg søkte kommunen om BPA, som avslo det fordi barnet hadde en frisk far og jeg var derfor ikke ansett som omsorgsperson for barnet i deres øyne. I tillegg hadde jeg jobb, og det kunne hende jeg ikke fikk mer energi om jeg sluttet med det. Kort fortalt kunne jeg ikke få BPA før jeg gikk fra mannen og sa opp jobben. Til sammen brukte kommunen ett år på å behandle søknad og klage, og fylkesmannen brukte et nytt år på å behandle saken. Jeg fikk medhold, men da var barnet nesten to år og vi hadde bestemt oss for å flytte til en annen kommune.

Heldigvis var det bare starten som var veldig fysisk krevende. Etter hvert endret morsrollen seg. Den lille begynte å gå, og gikk (stort sett) dit jeg ba henne, lærte å kle på seg selv etc. Når vi var på tur, så satt hun på fanget mitt i rullestolen i en bæresele, før hun vokste ut av den. Barn tilpasser seg fort, og skjønner at mamma kan ikke løfte og bære. Når hun slo seg, så gikk hun til en stol slik at jeg kunne få henne på fanget. Jeg tror også hun har blitt veldig selvstendig og skjønner at det er ikke alt mamma kan gjøre for henne.

På slutten av 2020 fikk vi vårt andre barn. Denne gangen gikk den første tiden mye bedre. Vi slapp alle de utfordringene vi hadde første runde. Siden jeg har endret diagnose, fikk jeg prøve å føde vanlig. Dette gikk overraskende bra, og jeg kom meg mye fortere denne gangen. I tillegg har jeg fått innvilget BPA i den nye kommunen, noe som gjorde livet mye enklere. Nå fikk jeg gått de trillerundene jeg ønsket og hjelp til de tunge løftene. Det å ha faste assistenter som barna kjenner og er trygge på, er gull verdt. Jeg har ikke så mange timer i uka, men det hjelper likevel mye. Jeg har en del hjelpemidler. Senga fra hjelpemiddelsentralen med hev og senk som kan åpnes på sida er jeg veldig fornøyd med. I tillegg har jeg Doona, et bilsete med hjul, til innendørs forflytning. Det er lite, snur på en femøring, og i passe høyde til at jeg kan løfte babyen oppi når jeg sitter. Bæresele er med denne gangen også, det er veldig kjekt å ha med på tur,så har man hendene fri. Jeg har også en skuff i stua med underlag, bleier, våtservietter og søppelposer til kjapt bleieskift i sofaen.

Jeg kjenner jeg gleder meg mer til lillemor blir litt større, for akkurat nå skal hun klatre i alt, rive opp skap og skuffer og putte alt i munnen.Vi har barnesikret stua så godt det går, men hun en utrolig evne til å få tak på ting hun ikke skal. Det holder en på tå hev, som tar på når man ikke er særlig kjapp i bevegelsene og sliter med å bøye seg. Det har også vært en del sykdom etter barnehagestart, hvor mannen må jobbe og det ikke passer for assistentene å jobbe. Det er lange, tunge dager, i hvert fall når det er oppkast med i bildet. Jeg jobber bare 50% nå, for jeg klarer ikke å opprettholde energinivået med to små og full jobb. Målet er å få innvilget gradert ufør, så jeg håper at NAV er enig.

Jeg har vært heldig og ikke møtt på så mange negative reaksjoner på mitt valg om å få barn, men noe har det vært. Blant annet var jeg på svangerskapskontroll hos en vikar for fast jordmor som spurte: Hvem er det som skal ta seg av barna? Jeg fikk heldigvis byttet jordmor før den neste kontrollen. Det er også kinkig med barnehagen, som ikke er universelt utformet så jeg kommer ikke inn med rullestol, men den er ellers veldig fin. Vi har en løsning hvor jeg ringer når vi står utenfor, og personalet kommer til porten og henter den lille. Storesøster er allerede så stor at hun har begynt på skolen, og er en aktiv og sprek unge. Hun har flere fritidsaktiviteter i uka, og vi er såpass heldige at vi bytter på kjøring til og fra med foreldrene til andre barn i området som går på de samme aktivitetene.

Så sånn er situasjonen hos oss. Småbarnstida er intens, men den går fort over – på godt og vondt. Etter det blir det andre utfordringer, som for eksempel når frøkna spør; Mamma, kan du telle alle stjernene på himmelen for meg? eller “Hvor kommer babyer fra?”

-Rebecca