FFMU-styret på 17. mai

På fredag var det 17. mai. Norges nasjonaldag. Hvordan man feirer denne dagen varierer jo veldig utifra tradisjoner, hvem man er og hvor mye man orker. Vi i styret har feiret på våre måter, og vil gjerne dele det med dere. 
Kine:
Min dag har jeg tilbragt med gode venner på Nesna. Det var fint vær med både sol og blå himmel, så med en is i handa var 17. mai-stemninga på plass. Hele dagen ble toppet med at min teatergruppe som jeg er leder i, TeaterZahl, vant kulturprisen i kommunen.
Line:
Min 17. mai endte opp med å bli langt i fra slik jeg planla at det skulle bli. Bilen min hadde vært på verksted fordi rampen min ikke virket. Kveld den 16. mai skulle vi hente bilen, men da var den inneparkert av mange biler på grunn av en fotballkamp som foregikk like ved verkstedet. Vi hadde ikke anledning til å hente den senere. Så jeg endte opp med å sove meg gjennom 17. mai mens datteren min og samboeren min feiret. Livet går ikke alltid som planlagt, men det var absolutt deilig å få noen ekstra timer med søvn også.
Tonje:
Min 17. Mai ble feiret med barnetoget, nydelig lunsj hos mormor og morfar og folketoget. Hadde selvfølgelig glemt å kle meg etter været, så jeg kokte med bunad og ullundertøy. Ellers var dagen fabelaktig og vi avsluttet med grilling på altanen.
Malin:
Jeg er ikke så glad i store samlinger av folk, så jeg holder meg hjemme på nasjonaldagen. Planen i år var å sove lenge og bare slappe av. Det viste seg å også være helt nødvendig denne dagen, for jeg våknet med intens hodepine. Ikke helt den perfekte starten på 17. mai, men med en deilig hjemme-dag med bare avslapping gikk hodepinen over. Jeg spiste en god middag med en venninne, og kvelden ble rolig sammen med hund og kjæreste på sofaen og serie på TV. Det ble en fin dag.
Ingebjørg:
For meg er 17. mai den dagen jeg tilbringer sammen med venner og kjæreste. Etter en barndom fylt med korps, gammel jegermarsj og barnetoget i Asker, ville jeg skape mine egne tradisjoner. Dagen startet med frokost og 17. mai sending på TV2, før vi var nede i Asker, så på barnetoget og hørte 17. mai-taler. Resten av dagen inviterte jeg jentegjengen med følge til grilling på verandaen. Håper alle hadde en riktig fin 17. mai i solskinnet!
Ada:
Hadde en fin og koselig 17. mai med pappa, tantebarn, halvsøstera mi, moren til halvsøstera mi, broren min og kjæresten til broren min.
Etter jeg møtte dem. Dro jeg hjem og slappet av, for å spare litt energi til uka etter. Fin 17. mai. Håper alle dere hadde en fin 17. mai også!
Vi i styret håper dere alle hadde en fin 17. mai! 

Aktiv Uke nærmer seg!

 

Er dere klare? For nå nærmer sommeren seg med stormskritt og det betyr at Aktiv Uke 2019 er like rundt hjørnet! Som dere sikkert har fått med dere tidligere legger vi også i år turen til varmere strøk i Alicante. Dette er av erfaring en av sommerens høydepunkt og da er det kanskje ikke så rart at vi har hatt rekordmange søkere i år. Dermed blir det en av de største gruppene FFMU har reist med, nemlig hele 72 personer! Vi er en stor gruppe som skal reise og det er dessverre blitt slik at vi ble nødt til å plassere noen på venteliste for årets Aktiv Uke, det beklager vi på det sterkeste.

 

 

 

Komiteen har så langt gjort en god jobb med å søke midler i år, slik vi kan planlegge mange morsomme aktiviteter og spennende kurs. Vi har laget avtale med Solgården og har nå startet jobben med å bestille flybilletter for alle sammen. For de som har fått bekreftet plass så kan de vente seg en leirmappe med all informasjon om turen og flyreiser i begynnelsen av juni. Vi har ikke så lyst å avsløre så alt for mye enda for vi ønsker jo å gi dere noen overraskelser, men vi kan love mye moro og sosialt!

 

Vi håper dere gleder dere like mye som oss!

 

Sol og klemmer fra Aktiv Uke komiteen 2019

Når søsken blir like bra hjelp som foreldre og assistenter.

I de siste månedene har jeg lagt merke til at det å ha småsøsken kan være utrolig fint. Jeg har alltid vært den eldste av søsknene mine, og alltid følt meg eldst, men i det siste er det som om søstrene mine har blitt like gammel som meg. De har vokst opp til å være voksne og ansvarlige. Jeg er så utrolig takknemlig for at jeg har noen andre enn mamma og pappa som kan hjelpe meg, når assistenter ikke er i nærheten.

Jeg har to søstre og en lillebror, men det er søstrene mine og jeg som har det sterkeste båndet. Mest sannsynlig er det fordi vi er jenter, men også fordi vi har vokst opp sammen. Det har liksom alltid vært bare oss tre hele barndommen, men når jeg var elleve kom lillebroren min og vi ble plutselig fire.

Mange hjelpsomme hender er godt å ha i en stor og travel familie. Lillebroren min er ikke helt voksen enda, men han begynner å bli utrolig flink han også. Synes spesielt det er morsomt når han blir irritert på mamma og pappa når de bare hjelper meg sånn halvveis. Selv om han stort sett er som alle åtteåringer som bare tenker på Fortnite og slikt, er han utrolig hjelpsom og omtenksom overfor meg. Jeg er ofte den han vil være med, om ikke mamma og pappa er i nærheten, fordi jeg gir han lov til å tøye grenser litt mer i motsetning til de andre.

Han vet at han må hjelpe meg om jeg gir han lov til å for eksempel å være litt lenger oppe, eller lage ostesmørbrød til kvelds. Kompisene til lillebroren min syns det er morsomt at han kan hjelpe meg med så mye. Det er jo ikke helt normalt at en liten gutt på åtte år skal vite så mye, mens slik blir det når man vokser opp med en som har en muskelsykdom. Søstrene mine er de jeg stoler aller mest på. Jeg vet at om vi noen gang kommer på en øde øy bare oss tre, kommer jeg til å overleve.

Siden starten på året har det hendt at det er de som har hjulpet meg aller mest. I Januar var jeg innlagt på sykehuset på grunn av lungebetennelse, og det var ikke alltid at mamma og pappa kunne være der med meg. Da stilte søstrene mine opp, og hjalp meg med ting som noe ikke alle søstre gjør i denne alderen. Søstrene min er fjorten og sytten år, men ofte føler jeg at de kan være mer ansvarlige enn meg. Kanskje er dette fordi mamma og pappa har lært de opp siden de var små til å alltid ta vare på meg. De kan ikke bare sminke meg klar til fest, men også sørge for at jeg er godt bevart og løfte meg dit vi skal.

Søsknene mine er noe jeg ikke kunne være uten til tross for at de av og til kan være irriterende, og jeg håper det er flere der ute som har et like godt søskenforhold som meg

 

Tekst av Tonje Larsen

Funksjonshemning og Identitet

11. april 2019 deltok Ingebjørg på vegne av FFMU på et arrangement på Litteraturhuset i Oslo. Arrangementet var i samarbeid med Nevromuskulært kompetansesenter (NMK), Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN), Foreningen For Muskelsyke Ungdom (FFMU) og Norges Handikap Forbund Ungdom (NHFU). Tema for kvelden var en samtale mellom Jan Grue, norsk professor i spesialpedagogikk og forfatter av boka Jeg lever et liv som ligner deres og Tom Shakespeare, engelsk professor i sosiologi. Begge har skrevet om funksjonshemning og identitet, også basert på egne erfaringer.

 

Først var det en time samtale mellom partene med innslag av høytlesning og diskusjon fra hver deres bok, før det til slutt åpnet opp for spørsmål fra salen.

FFMU og NHFU fikk muligheten til å stille de første spørsmålene fra salen. For FFMU var det viktig å legge fokuset til spørsmålene rundt identitet og ungdomstid. Når man vokser opp med en funksjonsnedsettelse kan identitet i ungdomstiden være enda mer forvirrende, fordi man tilbringer ofte mer tid på sykehus og i kontakt med helsevesen enn funksjonsfriske barn på sin egen alder. I Helsevesenet vil man ofte få tildelt en merkelapp som syk, rullestolbruker og tilsvarende. Dette er noe man begynner å identifisere seg selv med etterhvert. Som ungdomsorganisasjon jobber vi hardt for å unngå at disse merkelappene skal oppleves som en svakhet, men heller en styrke og en del av identiteten som man kan eie og være stolt av. Det var derfor viktig å høre hva FFMU kan gjøre fremover for å hjelpe til og veilede de unge som allerede er sårbare.

Samtalen ble streamet og ligger ute på YouTube. Videoen finner du her:

Vi er veldig fornøyde med arrangementet 🙂

Tekst: Ingebjørg Larsen Vogt

Tett på styret: Ada

Hællæ / Hei!
Mitt navn er Ada og jeg har nylig blitt valgt inn som vara i FFMU. I tillegg til å være vara i FFMU er jeg nestleder i FFMØ (Foreningen for Muskelsyke i Østfold/Østfold fylkeslag).

Hvis jeg skal beskrive meg selv med noen få ord må det være omsorgsfull og omtenksom, lyttende, sta, og pratsom. Hvis du noen gang møter meg på kurs eller samlinger så er det bare å prate eller tekste i vei.

På fritiden min er det ikke uvanlig å finne meg på biblioteket eller på en konsert. Jeg har også skrevet mitt eget foredrag som jeg har holdt av og til på fritiden når jeg har hatt energi til det. Dette er utrolig gøy. For meg er det viktig å ha en hobby som får livet til å føles ekstra fint/bra, det er noe jeg mener at alle trenger.

Jeg jobber på et sted som heter Rause, som er et utviklingssenter. Der trives jeg veldig godt. Det å jobbe med mangfold er virkelig en hjertesak for meg. Det at man kan hjelpe andre mennesker er utrolig viktig.
Jeg mener også at alle burde bli flinkere på å hjelpe andre, eller i det minste spørre om andre har det bra. Det å være et medmenneske i et samfunn med så mange ulikheter er viktig.

Sist men ikke minst vil jeg komme med en oppfordring til dere som leser:
Husk at dere er bra nok.

Takk for meg! Snakkes!

Tekst: Ada Karete Hansen

Sex, feiring og mye gøyalt! – del 2

Etter noen timer med kursing var det tid for årsmøtet. Nå hadde Tone Torp, lederen i FFM, kommet for å være med oss. Hun ble også valgt til møteleder og fikk oss gjennom årsmøtet på en måte som gjorde at ingen av oss sovnet. Sånne viktige ting kan jo fort bli litt kjedelige, men ikke når Tone er der! Da koser vi oss bare!
En del av styret og Tone klare for årsmøte 2019!

Årsmøtet var temmelig raskt unnagjort, for forsamlingen var enige i alt sammen som skulle stemmes over. Kanskje vi i styret kan ta det som positiv kritikk, for det viser jo litt at medlemmene er fornøyde.
Tellekorpset igang med å telle stemmer
Etter årsmøtet ble det noen timer hviletid for de som ønsket det. Men ikke alle kunne hvile, for noen måtte nemlig gjøre klar salen til feiring… Dette var jo kvelden vi lenge hadde sett frem til! I fjor fylte FFMU 20 år og endelig skulle det feires! Tonje og hennes hjelpere satte derfor igang med å pynte og ordne salen der vi skulle tilbringe kvelden.
Tonje og hjelperen setter opp bildevegg. Foto: Line Nordal
18:30 startet feiringen med velkomstdrinker i lobbyen, før vi gikk videre til restauranten og fikk servert middag. Etter middagen gikk vi alle til festsalen som var ordnet. Her ble vi møtt av ballonger i grønt og hvitt, og en grønn og glitrende bildevegg. Fargevalget var ikke tilfeldig. Grønn er jo nemlig fargen til foreningen.
Når alle hadde kommet seg på plass var det tid for å få igang lattermusklene. Vi hadde nemlig bestilt underholdning! Standup-komikeren Dan Are Lykke Larsen var kommet for å ha show for oss, og latteren satt løst blant deltakerne.
Klare for show!
Etter showet var det tid for kaker og snacks. Kakene var hjemmebakt og det så ut til at deltakerne var godt fornøyde, for det gikk fort unna på kakefatene. Praten gikk, folk lo og hadde det gøy. Feiringen fortsatte til langt på natt for flere og det var litt av en kveld.
Dagen etter var det igjen start klokka 10:00. Ingrid Thunem fra Prima Assistanse stod klar til å holde foredrag for oss. Og selv om det var noen trøtte fjes i forsamlingen, så fikk nok alle med seg det meste som ble sagt, for foredraget var både godt og interessant. Foredraget hadde tittelen “Seksualitet og assistanse” og handlet om hvordan man kan ha et seksuelt liv selv om man trenger assistanse i hverdagen. Her lærte vi hva assistentens rolle er oppi dette, hva de har lov til å hjelpe til med og hva som er ulovlig. Vi fikk vite at assistent har lov til å tilrettelegge, som å kle av klær, gjøre klar seksualtekniske hjelpemidler og puter, og å rengjøre og rydde opp etterpå. Det de ikke har lov til er å hjelpe til underveis og bistå i å tilfredsstille. Da krysser man en grense og går over til prostitusjon. Dette var også et tema vi diskuterte i grupper. Ingrid var nemlig nysgjerrig på våre tanker om akkurat dette temaet. Når seksualitet er en menneskerett, burde man da kunne få seksuell hjelp, som prostituerte eller assistenter som utfører slike oppgaver, på resept? I Norge er jo ikke dette lovlig, men i visse andre land er dette faktisk mulig.
Videre snakket Ingrid om assistanse og kjæresteforhold. Hva tenkte vi om at kjæresten hjelper til i hverdagen med de tingene som en assistent vanligvis gjør? Alt fra å gi deg noe å drikke, til å hjelpe deg på toalettet. Her var det delte meninger i salen. Noen mente at en kjæreste bare skal være kjæreste, og at assistenten skal hjelpe til med slike ting. Andre igjen mente at en kjæreste fint kan hjelpe til med det aller meste, så lenge man har god kommunikasjon og er enige om at det er i orden. Folk er forskjellige, og det fikk vi jo nok et bevis på her.
Etter dette siste foredraget var det tid for evaluering og avslutning. Her fikk vi se at deltakerne stort sett var fornøyde med helga. Vi fikk skryt av at kursene var gjennomtenkte og innholdsrike, at vi hadde vært flinke med å holde oss til ett tema. Her skal vi i styret innrømme at vi ble stolte, for denne helga hadde vi jobbet hardt for å få til.
Evaluering og avslutning. Foto: Maiken Tøtrup
Dagen avsluttet med lunsj, og så var det på tide å vende nesen hjemover igjen. Vårt årlige arrangement var nok en gang gjennomført, og vi i styret kan ta oss litt velfortjent hvile en stund fremover.
En glad og fornøyd gjeng etter helgen. Foto: Sondre Ims
Takk til alle foredragsholdere, møteleder Tone og standup-komiker Dan Are! Og spesielt takk til sponsorene Erotikk1 og Kondomeriet! Vår samarbeidspartner Prima Assistanse skal også ha en takk for at de kom å feiret jubileum med oss og holdt foredrag!
Og deltakerne fortjener også en takk for å ha vært i godt humor og full av engasjement hele helgen!
Tekst: Malin F. Pedersen 

Sex, feiring og mye gøyalt! – del 1

Når hele helgen inneholder prat om dating og forhold, sexleketøy sendes rundt bordet og kveldene er full av underholdning… Ja, da vet man at det har vært en bra helg! Men hva i alle dager driver vi med på arrangementene våre?

Det årlige arrangementet til FFMU har nå blitt gjennomført, og helgen inneholdt mye interessant og gøyalt. 5.-7. april hadde vi kurs- og årsmøtehelgen 2019. Kurstemaet var «Seksualitet og samliv» – et enormt viktig tema, enten man er muskelsyk eller ei. Men siden dette var vårt arrangement satte vi jo selvfølgelig stor fokus på det med å være muskelsyk og å ha et seksuelt liv, både som singel og i forhold.
Fredagen startet med velkomst og å ha en bli-kjent-lek. Under velkomsten snakket vi litt om at temaet for helgen kanskje kunne bli kleint, men at det ikke alltid må å være negativt. Kleinhet trenger ikke å være ubehagelig. Det kan være morsomt og noe man bare kan le av. Vi i styret følte det var viktig å lette stemningen litt før selve helgen startet ordentlig, for temaet er jo ganske sensitivt.
Vi hadde også en overraskelse til deltakerne og assistentene, som ble delt ut under velkomsten. Kondomeriet hadde nemlig sponset oss til arrangementet vårt. Vi fikk en eske fylt med små vareprøver og rabattkuponger. Vi kjøpte noen små gaveposer og sjokoladehjerter, og endte opp med en søt, liten goodiebag til hver.
Sponset av Kondomeriet
Deretter satte vi igang med kurs. Første foredragsholder var sexologen Stine Kühle-Hansen. Temaene hun pratet om var selvbilde, seksualitet og samliv. Det var veldig interessant og lærerikt. Her fikk vi vite alt fra at det er viktig å kunne se på seg selv som sexy, til hvordan man kan tilfredsstille seg selv og andre. Her var det både detaljerte beskrivelser fra Stine og bilder på storskjerm som viste det meste. Det ble noen røde kinn i salen underveis, så det ble litt av en pangstart på helgen. Men det var jo bare en liten forberedelse på dagen etter…
Stine Kühle-Hansen hadde et flott foredrag. Foto: Stine Furuhaug
Før vi forteller om neste dags hendelser, må vi jo fortelle litt om fredagskvelden. Kine hadde laget en lek, og det viste seg å bli ordentlig liv i deltakerne av den! For de som ikke deltok var dette litt av et show å være vitne til. Deltakerne ble delt inn i lag og fikk i oppgave å lete etter lapper med ord på rundt på hotellet. Disse lappene var verdt ulike mengder penger (=binders). Lappene kunne de selge til Kine-banken, og målet var å ha mest mulig penger og å på den måten bli vinneren. Deltakerne viste virkelig konkurranseinnstinkt og man ville ikke stå i veien for de når de kom i full fart mot Kine-banken!
Kines lek fikk frem konkurranseinnstinktet hos deltakerne. Foto: Maiken Tøtrup
Premien til vinnerne var godteri og en pakke kondomer, og dere kan tro det ble litt undring morgenen etter da bordene skulle ryddes før kursstart. Godteriet var nemlig borte, men pakken med kondomer lå der fremdeles. Greit nok det, men overraskelsen kom da pakken ble åpnet og det viste seg at to kondomer var erstattet med en 20-kroning. Her kan man jo lure på hva som egentlig hadde foregått kvelden før… Forklaringen i ettertid var at de hadde lekt med pakken og hadde brukt pengen for å tynge den ned (av en eller annen grunn). Om det derimot var en god forklaring er litt usikkert…
Lørdag klokken 10:00 var vi igjen på plass i salen, og Malin i styret hadde foredrag med gruppesamtale. Tittelen var «Myter og legender om sex som muskelsyk». Her ble det mye snakk om dating, fordommer, og begrensinger man kan gi seg selv når man er muskelsyk. Skal man opplyse om at man er funksjonshemmet på datingprofilen sin på nettet? Hvor gjør man av assistenten når man er på date? Og hvilke fordommer kan man møte på? Hvor uvitende er egentlig folk rundt oss? Det ble livlige diskusjoner og deltakerne var engasjerte. Det viste seg at uvitenheten blant andre mennesker faktisk er ganske høy. Kaster man seg ut i datingverden som muskelsyk må man forvente mange dumme spørsmål. Det finnes faktisk folk der ute som tror at man ikke kan ha sex når man er rullestolbruker. Eller enda bedre: folk som tror at fordi man er rullestolbruker, så er man rene gudegaven å ha til sengs. (Den siste der kan man jo bruke til sin fordel når man vil ha noen med seg hjem fra byen!)
Etter en times diskusjon var det tid for neste foredrag. Denne gangen fikk vi besøk av fysioterapeut Agnete Steensgaard Gade. Hun har videreutdanning innen funksjonshemming og seksualitet, og kom til oss for å prate om seksualtekniske hjelpemidler og hvordan man kan søke på det. Her fikk vi blant annet se litt på utvalget av hjelpemidler som er på rammeavtalen hos NAV, og andre nyttige hjelpemidler man kan søke om dispensasjon på hos NAV. Agnete fikk spørsmål underveis om hvem som har tilgang på søknadene, og fordi hun var litt usikker på svaret der og da, sa hun at hun skulle undersøke dette og gi oss beskjed. Hun har nå funnet svar og det viste seg at slike søknader behandles veldig sensitivt, noe som er betryggende for mange. Søknad sendes av din fastlege og havner på en egen avdeling som behandler slike søknader. Når det gjelder seksualtekniske hjelpemidler på rammeavtale, er det kun 2-3 personer i NAVs økonomitjeneste som har tilgang til å se dette. Når det gjelder de seksualtekniske hjelpemidlene som må søkes dispensasjon på, så er dette en litt større prosess som da flere kan ha tilgang på – også ditt lokale NAV-kontor, dersom leder mener at det er et tjenstlig behov for det (noe det sjeldent er). Vi i FFMU håper at de som har behov for seksualtekniske hjelpemidler utenfor rammeavtalen likevel velger å søke, for man skal ikke trenge å være flau over at man har et seksuelt liv. Dette er faktisk en menneskerett.
Etter Agnetes foredrag ble det plutselig litt mer action i salen. Da kom Andre Berg inn døra med en t-skjorte med teksten «Sex instructor – first lesson free!!!». Her ble alle servert enda en goodiebag – denne gangen en større og mer innholdsrik enn den forrige! Andre kom nemlig fra Erotikk1, og de sponset oss stort. 25 goodiebags ble delt ut, til sammen på en verdi på kr. 10.000,-! Sexleketøy ble sendt rundt bordet, slik at alle kunne studere og kjenne på de, og det var smil og latter i rommet.
Innholdet i goodiebagen til kvinnene, sponset av Erotikk1
Erotikk1 har et prosjekt på gang som heter “Seksuell helse”, og dette fikk vi et foredrag om. Andre fortalte oss om hva prosjektet handler om og hvorfor de startet det. Prosjektet handler om å informere og veilede mennesker innenfor seksualitet. Dette innebærer blant annet å opplyse om hva seksuell helse betyr, at det handler om både fysisk og psykisk velvære, at man bestemmer over egen kropp, og i tillegg informerer de om hjelpemidler for de med funksjonsnedsettelse. Er du interessert i å vite mer, kan du sjekke ut nettsiden deres: www.seksuell-helse.no
Innholdet i goodiebagen til mannfolka, sponset av Erotikk1
Vi fikk også besøk av to stykker fra Unge funksjonshemmede, som tilbragte formiddagen med oss. Etter lunsj holdt en av dem – prosjektlederen for “Sex som funker“, Anette Remme – foredrag for oss. Prosjektet ble startet av Unge funksjonshemmede for å øke kunnskap rundt seksuell helse og unge med funksjonsnedsettelser. De ønsker blant annet at helsepersonell og fagpersoner skal lære mer om dette, slik at de har kompetanse og kunnskap til å ta opp temaet med personer med funksjonsnedsettelser og kroniske sykdommer, for dette er det mangel på i dag. Og vi i FFMU er glad for at dette blir satt fokus på på denne måten, fordi seksuell helse er en viktig del av livet.

Sol og sommer – i mars…

Det er ikke bare Tonje blant oss i styret som er reiseglad. Denne gangen har jeg vært i varmere strøk på jakt etter sola.

I skrivende stund sitter jeg nå på et stille kveldsfly på vei hjem til hverdagen. Mens flere rundt meg sover tungt eller leser i bøker skal jeg fortelle dere litt om min reise.

Jeg, som flere, føler ofte at den norske vinteren er både kald og lang – kanskje spesielt her nord. Så i januar bestilte jeg meg tur til Gran Canaria i slutten av mars. Siden jeg har bursdag 24. mars ble dette også en liten bursdagsgave til meg selv, til tross for at jeg også kjøpte en del bursdagsgaver til meg selv mens jeg var der (men det trenger vi ikke å fokusere så mye på).

I år fylte jeg 26 år og jeg har faktisk aldri vært i syden før nå, utenom i regi av FFM eller FFMU. Derfor fant jeg ut at Gran Canaria var på sin plass. Jeg bestilte reisen min gjennom TUI og er superfornøyd med all service. Det var utrolig deilig å reise uten å måtte tenke på om ting var tilrettelagt, eller huske å bestille handikaptaxi.

Vi bodde i Playa Del Ingles på et hotell som het Parque Tropical. Hotellet var ganske bra tilrettelagt. Badet var litt lite, men med hjelp av en dusj/toalettstol gikk det veldig bra. Ellers var det veldig fint med trinnfri adkomst til alle fasiliteter og rampe ned i bassenget. De holdt til og med av solsenger for rullestolbrukere og deres hjelpere hvis man spurte.

Planen min med hele reisen var å ligge ved bassenget i sola med en drink i handa. Noe som gikk helt som planlagt. I tillegg til soling var vi også litt utenfor hotellet. Vi dro til Palmitos Park på det som startet som en ganske fin dag, men så begynte det å pissregne midt under delfinshowet, så det ble avlyst og vi endte opp med å bare dra tilbake til hotellet. Parken i seg selv er helt ok tilrettelagt. Hvis du bruker rullestol anbefales elektrisk stol siden det er utrolig mye bakker som kan være vanskelig med manuell.

To av høydepunktene mine på reisen var karnevalet som var dagen etter vi kom fram. Det var en stor parade med flere hundre biler og flere hundre tusen mennesker i kostymer som danset for full maskin i gatene. Music Hall Tavern var høydepunkt nr 2. Det er et dinner-show med dragqueens. Det var utrolig gøy! Dette er et ensemble som holder show på flere av Kanariøyene og holder turne i hele England. Dette er et show som alle burde få med seg i hvert fall to ganger!

Resten av turen gikk egentlig mest til shopping, og soling ved bassengkanten. Siste kvelden tok vi oss en tur på kasino og brukte opp alt for mye euro. Det var en gøy opplevelse, men det gir en liten klump i magen å vite at jeg har kastet bort penger jeg kunne brukt på shopping (jeg ble ikke helt blakk, for jeg klarte å holde meg til grensa jeg hadde satt).

Under finner dere en link til en video med mine opplevelser på reisen. Det er min gode venn Heidi som har filmet og redigert alt.

Thank you Gran Canaria

Men nå som vi nærmer oss Bodø så skal jeg, en solbrent og crispy Kine, avrunde dette innlegget.

Tekst: Kine Lyngås

Ridderrennet 2019 – mestringsfølelse og skiglede

God morgen kjære alle sammen!

I skrivende stund så begynner jeg endelig å komme litt tilbake til virkeligheten og hverdagen etter forrige ukes største høydepunkt for min del. Jeg har nemlig tilbrakt en uke på Beitostølen, som deltager under Ridderuka og Ridderrennet. For de av dere som har lest mine tidligere innlegg, både privat og i FFMU sammenheng, vet at jeg er en treningsglad jente som driver med litt forskjellige aktiviteter. Langrennspigging er en av favorittene, samtidig så liker jeg også å utfordre meg selv, derfor er jeg utrolig takknemlig når jeg får muligheten til å kombinere disse to tingene ved å delta på et arrangement som Ridderrennet.

Ridderrennet er verdens største årlige vintersportsuke for syns- og bevegelseshemmende, der mennesker fra 12 nasjoner samles for å delta i skirenn, storslalåm og for å dyrke sosiale relasjoner med gamle og nye bekjentskaper. Ridderrennet blir arrangert den siste uken i mars og gikk av stabelen for første gang i 1964, og ble arrangert av Erling Stordahl som også har stiftet Beitostølen Helsesportsenter.

For meg var dette mitt tredje ridderrenn, men min aller første hele ridderuke. Jeg bestemte meg for at jeg skulle forsøke og kose meg mest mulig selv om formen min ikke har vært den beste treningsmessig denne sesongen. Men når jeg kom opp dit og fikk kjenne på det så bestemte jeg for at jeg skulle delta på to ulike distanser. 5 km Langrenn i konkurranseklasse på torsdag, og 5 km trimklasse på selve ridderrennet. Dette gikk virkelig over all forventning. Jeg tok to personlige rekorder og måtte se meg slått av min far som deltok under rennet på lørdag for første gang, og som klarte å slå min rekord på 2 km fra 2017 med 6 minutter. Jeg har møtt så mange fine personer, både ledsagere, deltakere og sponsorer så nå sitter jeg igjen med minner for livet.

Jeg er så takknemlig for at jeg kan få delta på et slikt arrangement år etter år, og oppfordrer deg som leser dette nå, til å undersøke mulighetene til at du også kan delta på Ridderrenet hvis du holder på med en vintersport. Det er virkelig en uke som gjør det umulige mulig. Nå skal jeg ta meg et par velfortjente fridager, så begynner oppladningen til Ridderennet 2020.

 

 

Skrevet av: 

Ingebjørg Larsen Vogt 
Styremedlem FFMU

Helt Prima samarbeid!

Foreningen for Muskelsykes Ungdom er så heldige å ha en god samarbeidspartner. I januar møtte vi i styret Prima-Lars og planla året fremover.
Prima Assistanse er en BPA-leverandør vi er stolte av å ha et godt samarbeid med. Takket være dette samarbeidet har FFMU mulighet til å tilby medlemmene litt ekstra. Prima stiller blant annet opp med flotte foredrag til arrangementene våre.
Nå er det bare litt over en uke til vi arrangerer kurs- og årsmøtehelgen vår. En av foredragene på programmet skal holdes av Prima. De skal snakke om seksualitet og assistanse. Et veldig viktig tema for alle som er avhengig av hjelp i hverdagen. Vi liker å se at BPA-leverandører tar dette på alvor. Mye kan gå galt når man får hjelp av andre til alt man gjør – om man er så uheldig å ansette feil person. Mishandling og overgrep kan forekomme, spesielt om man er et menneske som ikke har mulighet til å forsvare seg eller stoppe det på noe vis. Det kan også være vanskelig å se hvor grensene skal gå, spesielt om man får hjelp av andre til de litt mer intime delene av livet, som ved kroppsvask og dusjing. Prima har lang erfaring med å sørge for at brukerne sine skal være i trygge hender hos sine ansatte assistenter. Vi er derfor glade for at de skal komme å dele disse erfaringene med oss.
Prima liker jo også å være med på alt vi gjør, derfor var det en selvfølge å invitere de på jubileumsfeiringen vår. Lørdagskvelden blir det derfor latter og moro med både deltakere, Prima, gjester fra FFM og alles assistenter. Vi gleder oss!
Da vi møtte Prima-Lars i januar
Vi er utrolig fornøyde med å ha dette supre samarbeidet med Prima Assistanse! Og vi kan jo også avsløre at de kommer til å være der under Aktiv Uke i august også. Da blir det nok liv!