Hvordan er det å bo i nord hvor vinteren er lang som muskelsyk?

Jeg heter Regine Elvevold, er 22 år fra Tromsø. Til hverdags studerer jeg juss på andre året her i byen, og trives svært godt med det. I dette innlegget vil jeg dele noen tanker og erfaringer jeg har gjort meg opp igjennom årene om å være muskelsyk og bo i en by der vinteren kan være lang.

Jeg synes vinteren ofte kan være ei utfordrende årstid, spesielt her i nord, hvor det kan være ekstra kaldt. Selv sitter jeg i rullestol og har nedsatt finmotorikk. I tillegg både ser og hører jeg dårlig. Selv om jeg bor i Tromsø, har vi heldigvis ikke snø alle vintermånedene. I de siste årene har vi hatt mindre snø, som gjør at jeg kan kjøre den manuelle stolen min selv, uten å stadig sette hjulene fast.

 

Det er ekstra utfordrende med kulden siden jeg fryser lett. Kan til og med fryse innendørs, og bruker derfor varmesokker hele dagen for å ikke være konstant kald på føttene.

 

Når jeg for eksempel kjører tur med mini crosseren, kler jeg alltid på meg de samme klærne for å unngå å fryse, i tillegg til et pledd over lårene og føttene.

 

Det er vanskelig for meg å få varmen i kroppen igjen hvis jeg først har blitt kald. Jeg er derfor heldig som har tilgang til å parkere bilen i et parkeringshus hele året. Da slipper jeg å være så mye utendørs, og bilen blir ikke like kald og frossen som hvis den hadde stått ute. Jeg har også alltid ett pledd liggende i bilen som jeg tar over lårene ved bilkjøring.

 

Som sikkert mange av dere kjenner dere igjen i, er det vanskelig å fokusere på det man skal hvis kroppen er kald. For meg er det derfor avgjørende for en produktiv studiedag at jeg har det varmt på kontoret mitt på universitetet, og at jeg har pledd tilgjengelig. Jeg nevnte tidligere at jeg bruker varmesokker. Med én gang batteriet går eller de har tekniske problemer, blir jeg kald. Derfor har jeg en rispose, både på kontoret og hjemme, som jeg kan varme i mikroen. Da blir jeg fort varm.

 

Jeg synes det også kan være utfordrende å bli kald på henderne ettersom det tar lang tid før jeg blir varm igjen. Det vil også naturligvis være vanskelig å utføre oppgaver ved hjelp av henderne når de er kalde, siden finmotorikken da svekkes.

 

Jeg har bodd i Tromsø nå i 22 år, og er derfor vandt til kulden, samt hva som kreves for å holde på varmen i ulike situasjoner. Derfor føler jeg at jeg takler temperaturen her utrolig bra, til tross for at det av og til kan være utfordrende.

 

 

 

 

Håper dere synes innlegget var lærerikt og interessant, og at dere nå ikke tenker at Tromsø er verdt å besøke, for det er den absolutt!  Jeg håper at dere, til tross for kalde vintermåneder, vil besøke Tromsø når det er trygt å reise igjen. Byen er en av de mest attraktive stedene for turister i Norge, og vil derfor på det varmeste anbefale en hver av dere til å oppleve byen og ikke minst, nordlyset!

En imponerende skoleklasse

Dette blir vi rørt av! En gjeng med elever fra Øyatun ungdomsskule i Kvinnherad kommune skulle egentlig reise på klassetur. De hadde planlagt alt og var klare for å dra på leirskole i Kinsarvik, men så kom COVID-19. Turen måtte avlyses og elevene måtte avgjøre hva pengene da skulle brukes til.


Vi ble kontaktet

I klassen hadde de en elev med Duchennes muskeldystrofi, så de kjente godt til denne sykdommen. Sammen avgjorde de at en del av pengene skulle gå til noe som hadde med Duchenne å gjøre, da de syntes det kjentes ut som en nær og meningsfull ting å gjøre. De kontaktet derfor oss i Foreningen for Muskelsykes Ungdom for å høre hvordan de kunne gjøre dette. Vi fortalte om FFMU og hva vi gjør, og elevene bestemte seg for å gi pengene til oss. Kravet de satte var at summen skulle øremerkes et arrangement der noen med Duchenne deltar. Vi syntes dette var en god idé og takket selvfølgelig ja. Kort tid etter ble det overført hele 7304 kroner til oss!

 

Stor innsats i innsamlingen

Elevene gikk sitt siste år på ungdomsskole i skoleåret 2019/2020 og hadde brukt mye tid og energi på å samle inn penger for å dra på en siste klassetur sammen. De hadde blant annet solgt kaker, toalettpapir og tørkeruller. De hadde pantet flasker og arrangert LAN.

 

Klassen hadde jobbet hardt og gjort en stor innsats for å samle inn penger til turen sin. Vi kan tenke oss at det må ha vært veldig skuffende da det viste seg at de måtte avlyse etter lang tid med innsamling og planlegging.

 

10. klasse 2019/2020 ved Øyatun ungdomsskule (to elever mangler på bildet)

Vi i FFMU håper klassen valgte å bruke noe av pengene til å ha en koselig avslutning sammen, og vi er veldig takknemlige for at elevene valgte å gi penger til vår forening. Det er imponerende og de fortjener masse ros for avgjørelsen de tok! Vi lover å bruke pengene godt.

 

Tusen takk til 10. klasse ved Øyatun ungdomsskule!

5 tips for bedre selvbilde

Et nytt år med nye muligheter! kanskje du har laget nyttårsforsett allerede, hvis ikke kanskje ditt nyttårsforsett kan være å få bedre selvbilde? Det å ha en muskelsykdom kan være vanskelig fysisk, men også psykisk. Det å føle seg god nok, kan for mange være vanskelig. Vi i FFMU har i flere anledninger hatt fokus på dette, og det er noe vi brenner for. Vi vil at alle muskelsyke eller ei skal føle seg god nok, og likeverdig som alle andre. Nedenfor har vi samlet 5 tips for å oppnå bedre selvbilde, og vi synes alle burde lese dette.

1. Husk på forskjellen mellom selvtillit og selvbilde. Minn deg selv daglig på at du er mer enn det du presterer.

Selvtillit er troen på at du kan mestre ting (jeg er flink til), mens selvbilde går mer på å vite at du har verdi uavhengig av hva du presterer. Altså at du tror på at du har en egenverdi og trygghet på deg selv som person.

Du kan ha god selvtillit, samtidig som du kan ha et dårlig selvbilde, og omvendt. Du kan for eksempel ha god selvtillit i en aktivitet du er veldig flink i og som du vet at du mestrer, mens du samtidig kan føle at du ikke har en egenverdi som menneske, selv om du er flink i noe.

 

2. Snakk positivt til deg selv og fokuser på de sidene ved deg som du liker. Snakk deg opp rundt de positive sidene og ikke fokuser så mye på de negative sidene. Alle har vi negative sider, det er også noe vi må lære å akseptere. Og selvsagt, enkelte ting må vi til og med jobbe med. Da handler det for øvrig om å bli bevisst dette og å faktisk gjøre noe med disse tingene. Det er bare bra å innse at du ikke verken er eller kan være helt perfekt. Men ha en aksepterende holdning til det og ikke en «Jeg strekker ikke til som menneske» holdning, fordi du har noen negative sider ved deg selv som du ikke liker. Du er fortsatt verdifull.

3. Gjør nødvendige forandringer i livet ditt. Finn ut av hva som kan være med på å trykke deg ned og kvitt deg med disse elementene. Er det usunne relasjoner, eller kanskje aktiviteter som gjør at du føler deg mindre verdifull? Kanskje må du tenke på å gjøre endringer i henhold til dette.

4. Ha fokus på selvmedfølelse. Noe av det viktigste du kan gjøre for deg selv, er å møte deg selv med en vennlig og aksepterende holdning. Selv om du kanskje har vokst opp med å høre at du er udugelig, så kan du snu dette. Dette er ikke en sannhet og det er den personen som trykker deg ned, det er noe galt med. Møt derfor deg selv med vennlighet. Møt deg selv slik du ville møtt din venn eller andre mennesker du er glad i.

5. Si til deg selv at du er et verdifullt menneske. Si at vi alle har en verdi og reflekter over hva som gjør deg unik og god. Du vil mest sannsynlig ikke tro på det i starten, men si det til deg selv likevel, til slutt vil du begynne å tro på det.

Vi i FFMU vet at denne tiden med korona er vanskelig. Pass på deg selv, og de du er glad i. Vi vet du er GOD NOK! Når smitte situasjonen er under kontroll håper vi at vi får muligheten til og arrangere kurs og arrangementer sammen som kan hjelpe mot dårlig selvbildet.  

 

Skrevet av Tonje (Styremedlem)

 

Et bedre år i vente

Vi er på vei inn i et nytt år, og det er nok de fleste glad for. 2020 har vært et vanskelig år, men nå kan vi gå inn i det nye året med håp.

Året vi nå har opplevd har vært et år full av utfordringer og vanskelige situasjoner. Vi har måtte lære oss å tenke nytt om hvordan vi lever. Hverdagen forandret seg brått da koronaviruset kom og landet vårt ble stengt ned. Plutselig fikk vi ikke lenger klemme de vi var glad i, og det ble også vanskeligere å gi et ordentlig smil til en fremmed, fordi munnbind har dekket halve ansiktet vårt i lang tid nå.

Vi har alle måttet lære oss å være forsiktige. Forsiktige med hvor vi er, hva vi tar i, og hvem vi puster i nærheten av. Noen har tatt dette veldig alvorlig og tenkt på alle de av oss som faktisk ikke ville tålt dette viruset like bra som andre. Disse menneskene fortjener masse ros, for de har forestått at i en tid som denne skal man ikke være egoistiske. I en tid som dette skal man tenke på andre. Man skal bry seg om hverandre.

For mange av våre medlemmer har disse menneskene vært viktige nå – de menneskene som har brydd seg, vist hensyn og vært forsiktige. Mange av våre medlemmer er i risikogruppe. De har måttet isolere seg mer enn andre, og de har måttet leve liv med store begrensninger. Det er for de av våre medlemmer – og for de som har vært mer berørte enn andre – at vi gleder oss litt ekstra til 2021. Året starter med en opptur: Nemlig at vaksineringen har startet! Dette skaper håp og trygghet. Håp om at året 2021 blir et bedre år, og at livet kan bli trygt igjen. Snart kan vi slutte å være konstant bekymret for oss selv og andre. Snart kan vi klemme hverandre.

Året 2020 har hatt sine nedturer. For oss i FFMU har nedturene i hovedsak vært at vi måttet avlyse arrangementer vi har planlagt og gledet oss til lenge. Vi har måttet snu om på måten vi arbeider på. Ingen fysiske møter, bare digitalt. Det personlige har nesten blitt borte ved å ikke lenger møtes, men fordi verden – vi mennesker – har tilpasset oss rask, har disse digitale møtene blitt gull verdt. Det har vært en måte å møtes på, uten å egentlig møtes. Det har vært den trygge måten. Vi er ikke smittefarlige gjennom en skjerm. For oss i FFMU har dette blitt et slags vendepunkt. Vi har nå fått testet ut både å arrangere kurs, årsmøte og sosiale tilstelninger digitalt. På grunn av dette har vi sett at FFMU kan gjøre mer i fremtiden. Vi kan ha både fysiske arrangementer, men også digitale. På den måten kan vi “møtes” oftere, og vi kan også få med oss flere – blant annet de som ikke har helse til å reise til våre fysiske arrangementer.

2020 har vært full av utfordringer, men det har også gitt oss erfaringer og lærdom som kan komme til nytte i fremtiden – både i sammenheng med FFMU, men også i hverdagen vår. Nå har vi alle strukket oss langt for hverandre og oss selv. På noen områder har det vært vanskelig, og på andre områder har vi sett at det egentlig kan være lett. Vi har lært oss at å være der for hverandre ikke alltid må bety å dra på besøk eller gjøre en avtale frem i tid, men at det kan være så enkelt som å ta en telefon, skrive en melding eller sende en gave i posten. Kanskje tenkte vi litt for stort før. Vi gjorde livet mer komplisert enn det trengte å være.

Vi går nå inn i 2021 med tro på oss selv og andre. Vi er klare for å begynne å leve litt igjen, samtidig som vi skal gjøre vårt beste for å beskytte hverandre videre. Ros burde gis til alle som har strukket seg langt for andre i året som har vært, skryt burde gis til alle som har holdt ut i isolasjon og ensomhet. Jeg er stolt av alle disse menneskene. Vi kom oss gjennom et vanskelig år, og nå går vi inn i det nye med pågangsmot og styrke.

Jeg ønsker dere alle et godt nytt år, fra meg og resten av styret i FFMU! Og jeg håper vi snart sees igjen.

Hilsen Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Julehilsener fra oss i styret

Julehilsen fra Tonje

Julen blir nok annerledes for alle uansett, men hadde det ikke vært korona hadde min jul uansett vært annerledes likevel, fordi i år har jeg og Morten bestemt at vi skal feire jul sammen for første gang! Jeg gleder meg veldig til å vise han hvordan vi i Rogaland feirer jul. Vi skal ha pinnekjøtt og som alltid dronning maud pudding og riskrem til dessert. Mormor, morfar og min yngste onkel på 24 år skal også være med å feire jul sammen med oss og min familie. 

Til nå har jeg og Morten gjort mye fint sammen i denne førjulstiden. Vi har blant annet laget kakemenn, pepperkaker, lussekatter, pepperkakehus og planen er å bake mer hvis vi har muligheten til det. Vi har også gått på skøyter og pyntet leiligheten sammen. Jeg og Morten holder jo på med oppussing midt i denne juletiden og selv om det kan være gøy blir det også mindre tid til å slappe av med en julefilm. Nylig så jeg og Morten “The Holiday” og jeg synes det var en veldig fin julefilm. Den passer kanskje best for jenter men Morten synes den var gøy likevel. 

 

Jeg håper at dere får en fin jul selv om den blir litt annerledes i år. Men heldigvis er det noe som ikke blir annerledes og det er det som sendes på tv. INGEN JUL UTEN “TRE NØTTER TIL ASKEPOTT” OG “REISEN TIL JULESTJERNEN”! 

 

Julehilsen fra Malin

Denne jula blir spesiell. Vanligvis reiser jeg nordover. Hjem til mamma, pappa, søsteren min og hundene. Da pleier jeg å koble helt av. Bare slappe av på sofaen og se på julefilmer på tv. I år tør jeg ikke å reise. Koronasituasjonen gjør det for risikabelt og jeg blir derfor hjemme i min egen leilighet. Heldigvis har jeg mamma på besøk, så jeg blir ikke alene. Kjæresten min kommer nok også en tur hit, så det skal nok bli en fin jul uansett. 

 

Siden alt i år har blitt snudd litt på hode, har mine julevaner og rutiner også blitt annerledes. Blant annet var jeg omtrent helt ferdig med julegavene allerede i midten av november. Det har aldri skjedd før. I år ble alle julegaver kjøpt på nettet, så jeg mistenker at jeg ble fort ferdig fordi jeg fikk en “unnskyldning” til å shoppe. (Ingen kan påstå at jeg ikke har bidratt til å holde nettbutikkene i gang i år i hvert fall…).

 

Jeg har også hatt lyst til å starte julen tidligere enn før. Jeg pleier ikke å ha lyst til å pynte før desember starter, men i år ville jeg ha opp julegardinene i november allerede. Juletreet er også oppsatt, selv om jeg er oppvokst med at det ikke skal opp før lillejulaften. Jeg ser jo at flere har startet julen tidligere i år. Kanskje er det fordi vi håper dette vanskelige året skal gå over, slik at vi kan gå inn i et nytt år fylt med håp? Jeg vet ikke. Men jeg vet at det blir jul i år, selv om ting blir annerledes enn det vanligvis er! Jeg ønsker alle våre medlemmer og andre som leser bloggen en riktig god jul – fylt med kjærlighet og glede.

 

Julehilsen fra Ada 

Ønsker dere en riktig god jul

Jeg må virkelig innrømme at julen i år ble veldig annerledes. Desember er en av mine absolutt favoritt måneder fordi jeg er så innmari glad i julen og julestemningen. 

Samtidig vet jeg at dette har vært et tøft år for mange og jeg håper at alle vet at det er viktig å vise omsorg for hverandre hele året og ikke bare i julen. 

Jeg har begrenset min kontakt med folk veldig mye i covid 19 tiden  fordi jeg er i risikogruppen .

 Så meldinger , videochat og telefon samtaler har virkelig hjulpet meg mye. Så jeg ønsker å oppfordre andre til å sende en melding ,videohilsen ,videochat eller ta en telefon til noen de er glade i denne perioden. Det trenger ikke være så mye det er tanken som teller og at vi viser at man ikke er alene. 

 

Dikt: 

Gaver av tid og kjærlighet er i sannhet de grunnleggend

e ingrediensene i en virkelig god jul.

Peg Bracken

God jul fra Ada

 

Julehilsen fra Ingebjørg

Hei. 

Nå er vi inne i en tid med forventninger,mørke kvelder med levende lys,adventskalender på nrk og julefavoritter på tv. Lukten av deilig kaker som fyller opp hjemmet, og stemningen som fylles i alle hjem. 

 

Men det er også i år en litt annerledes tid, med restriksjoner som setter en liten demper på en spesiell tid. Julefeiringen blir kanskje ikke like stor, som den bruker å være men likevel vil den bli spesiell

 

Jeg vil i år oppfordre deg til å ta litt ekstra vare på de nærmeste rundt deg. Send en varm  melding med gode ord til de du kanskje ikke får truffet. Spre litt ekstra kjærlighet i hjemmet, og nyt tiden ekstra mye. 

Jeg ønsker deg og dine en riktig fredfull jul og et godt nytt år.  Ta vare på deg selv og de rundt deg

 

 

 

 

 

 

 

Julehilsen fra Linda

 

Jeg ønsker alle en fin jul! 

Jeg skal ha en rolig familiefeiring med moren min og broren min her i Oslo. 

Julefeiring for meg pleier å være med nærmeste familie så slik sett blir nok ikke denne julen så annerledes. Jeg synes noe av det fineste med julen er å ha tid til familien, gode samtaler og å nyte hverandres selskap. 

Jeg gleder meg til å slappe og spise god julemat og håper på at ting blir litt mer normalt igjen i 2021. 

Håper alle får en fin om noe annerledes jul.

 

Julehilsen fra Kine

 

Hei

Jeg personlig er ikke kommet har ikke kommet helt i julestemning men regner med at når treet kommer inn så kommer stemninga samtidig. 

Uansett om stemninga kommer eller ikke vil jeg gjerne ønske alle våre medlemmer en god jul og et godt nyttår. Selv om årets jul er kanskje litt annerledes enn det man er vant til, håper jeg alle får en fin julefeiring sammen med sine nærmeste og at mange gode minner skapes. 

 

Julehilsen fra Morten 

2020 har uten tvil vært et spesielt år for mange, og kanskje spesielt for mange av FFMUs medlemmer og andre med muskelsykdommer. Å leve i konstant frykt for smitte kan tære på humøret og isolasjon kan være tungt psykisk. Forhåpentligvis kan juletiden være et lyspunkt for mange i en ellers blek hverdag, og jeg håper alle får tid til å feire sammen med familie og venner i den grad det lar seg gjøre. 2021 blir formodentlig året vi gradvis kan leve mer og mer som før pandemien. 

 

Tonje og jeg skal i år får første gang feire jul sammen, og det gleder jeg meg veldig til. Det er mindre snø i Stavanger enn det jeg er vant med i fra Oslo og Trondheim, men i et år så mye har vært annerledes føles ikke det så rart. Det er også uvant for meg å spise pinnekjøtt på julaften, men det er til gjengjeld utrolig godt! Vi er tross alt priviligerte som lever i et land som ikke er så hardt rammet som de fleste av våre naboland. Jeg håper at FFMUs medlemmer blir prioritert når vaksinene skal settes.

 

Jeg ønsker alle en riktig god jul og godt nyttår, og håper vi får mulighet til å møtes fysisk i året som kommer!

 

Hvordan holde seg varm i kulden

Nå som julen snart er her begynner det å bli kaldere flere steder i landet og mange muskelsyke har problemer med å holde varmen. Vi muskelsyke klarer ofte ikke å produsere varmen selv, da mange av oss har vanskeligheter med å bevege seg og har dårlig blodomløp. Vi må derfor ha tilførsel av varme for å fungere.  Derfor tenkte vi i styre at vi kunne oppsummere hva som kanskje kan hjelpe, slik at du kan holde deg varm lenger.

 

 

 

Ull er ikke tull! 

Ull er det plagget du bør bruke om du vil beholde varmen. Nå finnes det mange ulike ull varianter på markedet, blant annet alpakka, angora, kasjmir og merino så du bør kunne finne noe som kan hjelpe akkurat deg! Kanskje du er veldig allergisk eller ikke liker å ha slikt stoff rett på huden? Da anbefaler vi å ha klær under eller ha det som et teppe. 

 

 

 

 

 

 

Kjemiske og oppladbare varmeposer

Kjemiske varmeposer blir ofte brukt av de som går på skitur i fjellet for å holde varmen i sko og i hansker, men mange som sitter i ro bruker dem også. Blant annet muskelsyke! Det er små poser som er innpakket i plast og når du tar av plasten skjer det en reaksjon og de blir varme og deilige. Posene kommer i ulike størrelser og noen har klister på baksiden, slik at du enkelt kan feste dem uten at de forflytter seg. De fleste varer opp til 8 timer og det er anbefalt å ha 1 lag med tøy, for å unngå direkte hudkontakt og at du brenner deg. Varmeposene fås kjøpt på sportsbutikker for 20-30 kr per par pakke eller så kan du bestille dem billig fra f.eks ebay eller AliExpress. 

 

 

 

 

 

Oppladbare varmeelement begynner å ta seg opp på markedet. Nå kan de vare opptil 4 timer og de er små nokk til å f.eks ligge i en lomme eller plassere de mellom benene eller noe hvis du sitter i rullestol. Dette står på netonnet sin hjemmeside om den ene typen de selger:

Har du ingen å holde i hånda i høst? Ta med deg denne lille håndvarmeren, så trenger du aldri å fryse på hendene igjen. Ha den liggende på kontoret eller i veska, sammen med vindusskraperen i bilen, eller kjøp to og slipp én ned i hver vott på de kaldeste dagene i vinter. 

Håndvarmeren har tre ulike varmeinnstillinger, slik at du kan velge den temperaturen du liker best.

Og når telefonen din trenger påfyll av strøm så kan håndvarmeren hjelpe deg enda en gang. Koble telefonen til USB-utgangen på håndvarmeren, så gjør den gjestespill som powerbank.

link: https://www.netonnet.no/art/helse-personlig-pleie/helse-velvære/varmeteppe/2-x-andersson-hw-pb-1-0-pink/P573.11357/?gclid=CjwKCAiAt9z-BRBCEiwA_bWv-LHOsaBwGgpCN-Nh4NpBOeW9VP5vcRm96PTfgudf2X1NDm_DbVBazBoCqmwQAvD_BwE

 

Flasker med varmt vann

 

Vanlige varmeflasker har ofte en tjukk innside, men visste du at vanlige brusflasker eller andre plastflasker kan fungere bedre? Pga at plastflaskene er tynnere får du mer effekt av varmen som er i vannet før vannet har blitt kaldt. Hvis du liker at flasker er myk kan du ta en sokk over flasken eller pakke den inn i et teppe. Mange synes faktisk flate alkoholflasker fra feks. akevitt eller vodka fungerer best fordi de ikke triller avgårde og ligger mer stabilt. 

 

Elektrisk varmeteppe 

Elektrisk varmeteppe er et must når du ofte er kald. Teppet kommer i flere størrelser og farger slik at du kan finne det som du liker. Om du ikke vil ha et teppe, finnes det også i overmadrass og begge deler kan du få kjøpt på elektronikkbutikker til ikke så alt for mye.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sov med en tykkere dyne

 

Dyner kommer også i forskjellige tykkelser og hvis du fryser om natten når du sover med en sommerdyne er det kanskje på tide å finne frem helårsdyne eller vinterdyne. Det kan hjelpe veldig mye! 

 

Dekk til varmekildene 

 

Der pulsen går er det lurt å ha på seg noe varmt. F.eks hode, hals, håndledd og føtter. Ha på lue, skjerf, pulsvarmere eller hansker og gode vintersko. Det kan hjelpe mye for å holde varmen.

 

Produkter fra Hjelpemiddelsentralen

 

Fryser du mye på beina? Da anbefaler vi varmesokker fra Hjelpemiddelsentralen. De ser ut som vanlige sokker, bare med en liten lomme for å ha batteri i – og de varmer godt. Av merkene vi kjenner til liker vi Minitech best. Der ligger varmetrådene i hele sokken og batteriene er små og lette. Andre merker har hatt varmetråder kun oppå – der de også vistes – og batteriene har vært unødvendig store. Har du føtter som ikke tåler at man “bryter” for hardt på de kan det være lurt å gå opp en størrelse eller to i forhold til hva du ellers bruker i sokker, da de kan være litt trange. Minitech har også andre varmeprodukter, blant annet votter og termosokker (fotposer), og fordelen er at alle produktene vi kjenner til bruker samme type batteri. Det betyr at om du har flere varmeprodukter derfra, men ikke bruker de samtidig, så har du da batterier nok til å holde varmen i timesvis!

 

Link: https://www.hjelpemiddeldatabasen.no/r10x.asp?linkinfo=55688

 

Fotvarmer fra Biltema

Sitter du mye i ro og blir kald på føttene på grunn av lite blodsirkulasjon? Da er en fotvarmer et must! Vi liker fotvarmeren fra Biltema, da den er enkel å bruke og gir god varme. Spesielt nå denne årstida kan det være godt å ha litt ekstra varme på føttene – men, vi har medlemmer som sverger til fotvarmer hele året!

 

Link: https://www.biltema.no/hjem/personlig-pleie/varmeputer/elektrisk-fotvarmer-2000042001

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sett opp temperaturen i hjemmet

Når vinteren kommer kan ofte hus og leiligheter bli enda mer kjølt ned. Derfor anbefaler vi å sette opp temperaturen noen grader. Det kan være farlig å gå rundt å fryse for mye, da dette kan påvirke humøret, energi og gjøre deg syk og mer mottakelig for andre virus. Hvis du bor med folk som alltid er varme synes vi de må ta hensyn til at det bor en muskelsyk i husstanden og må kunne godta at temperaturen stiger litt. For dem er det bare å ta av seg noen plagg eller ta seg en luftetur, noe som kan være vanskelig for oss muskelsyke.

 

Spis og drikk varmt

Det hjelper virkelig ikke å spise is eller å drikke kaldt vann når du fryser. Selvfølgelig må du drikke vann, men du kan i tillegg lage deg en varm kopp kakao, te eller kaffe. Det hjelper også å spise en varmrett som f.eks suppe eller pizza. Kos deg litt ekstra nå i julen, det synes vi at du har lov til!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vi i FFMU håper at disse tipsene kan hjelpe deg å holde varmen nå som det snart er jul. Vi vet godt at det ikke er noe særlig behagelig å fryse når du har andre ting du egentlig vil gjøre. Har du noen tips vi ikke har nevnt, vil vi veldig gjerne høre fra deg! Kommenter eller send oss en epost på [email protected]

Skrevet av Tonje i styret 

Tonjes topp 5 julestemning tips

Hei alle som leser bloggen vår! Nå nærmer julen seg med stormskritt og siden det er 9.desember tenkte jeg å dele mine beste råd for å komme i topp julestemning.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

1.Se en julekalender!

I år skal jeg se den nye julekalenderen til NRK som heter Stjernestøv. Den har fått gode anmeldelser og det er samme regissør som lagte Snøfall. Snøfall likte jeg utrolig godt og jeg håper at de har klart å lage den samme julemagien i denne kalenderen. 

 

Stjernestøv handler om Jo, en gutt på ni år, som opplever at foreldrene skilles. Han må flytte sammen med moren og søsknene sine til et nytt sted, og opplever en vanskelig inngang i julemåneden. Han får besøk av ei jevnaldrende jente med navn Elly. Hun kommer fra et eventyrfolk kalt Stjernefolket. – Hentet fra nettavisen.no

 

Hvis du ikke vil se stjernestøv kan du alltids se en tidligere julekalender. Mine favoritt julekalendere er Blåfjell, Jul på Månetoppen, Jul i Svingen og pakten. Disse kalenderne får du garantert julestemning av! De fleste ligger på nett eller så kan du kjøpe på dvd. Hvis du skal kjøpe på dvd så anbefaler jeg å sjekke ut finn.no da de ofte legges ut billig der. 

 

2. Bake julekaker!

Å bake julekaker får meg alltid i julehumør. Her har jeg og Morten laget kakemenn, pepperkaker, risboller og juleflesk. Selv om jeg ikke tar del av mye av bakingen er det fint å kunne gjøre noe sammen og samarbeide om å lage fine julekaker. Vi har pleid å sette på julemusikk i bakgrunnen og da blir det virkelig en koselig stund.

 

 

 

 

 

 

3. Se en julefilm!

For meg blir det ingen jul uten å ha sett Polarekspressen eller Hjemme alene filmene. En julefilm gir så mye glede og det er ordentlig koselig å sette seg ned sammen med familien eller se alene.

Har du netflix, tv2sumo eller disney + har de laget en egen kategori med julefilmer. Kanskje finner du en julefilm som du ikke har sett før? Husk at det er lov å se Reisen til julestjernen eller Tre nøtter til Askepott selv om det ikke er julaften helt enda. 

 

 

 

 

 

 

 

 

4. Gå med juleklær!

Ikke penklær, men juleklær. Klær med nisser, engler eller reinsdyr. Ingenting slå en blinkende julegenser! I år har jeg og Morten kjøpt like reinsdyr tøfler, og så har vi julepyjamas fra i fjor som han fikk i kalendergave. Når du har på deg juleklær sprer du også julestemning til menneskene rundt deg. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

5. Hør på julemusikk!

Kanskje du er slik som meg som må sette Justin Biebers julealbum på repeat? Hvis ikke kan du sette på p7klem som har julemusikk hele døgnet rundt. Eller så kan du sette på julemusikk via Spotify eller andre strømmetjenester. Min favorittsang er Justin Biebers Misteltoe eller Last Christmas av Wham. Har du noen julefavoritter?

 

 

 

 

 

 

Dette er mine topp 5 julestemmningstips og jeg håper at dere som leser kanskje kan ta nytte av dem. Husk at julen handler om å lage det koselig for seg selv og for dem rundt seg. Kanskje du får julestemning av å drikke en varm kopp med gløgg eller spise julekake og grøt? Man kan få julestemning av alt og ingenting. 

Juleklem fra meg Tonje i styret

 

Morten – vår nye økonomi ansvarlig!

Mitt navn er Morten, og jeg er nytt medlem i styret i FFMU! Jeg er valgt som økonomiansvarlig, og ser veldig frem til å ta fatt på arbeidet. Jeg er ikke selv muskelsyk, men bor sammen med Tonje, som flere av dere kanskje kjenner eller har hørt om. Hun har SMA, og er blant annet ansvarlig for FFMUs blogg, og sitter også i styret. Det er gjennom henne jeg har blitt kjent med alt det viktige og gode arbeidet FFMU gjør. Som økonomiansvarlig vil fokus være å prøve å øke inntektene til foreningen, og passe på at pengebruken er forsvarlig innenfor rammene man har til rådighet. Det er utrolig viktig at FFMU kan legge til rette for at det finnes fysiske og digitale møteplasser for ungdom som kanskje til tider kan føle seg annerledes og utenfor. De må vite at de ikke er alene og at det finnes et felleskap.

Av utdannelse er jeg sivilingeniør og jobber til daglig i et IT-firma som data scientist. Dette synes jeg er utrolig spennende, men det er også en krevende jobb som innebærer en del kvelds- og helgearbeid, til Tonjes frustrasjon. Heldigvis har jeg siden utbruddet av koronaviruset i mars hatt en forståelsesfull arbeidsgiver som har tillatt mye hjemmekontor, som gjør at vi likevel tilbringer mesteparten av døgnets 24 timer sammen. Hun har også hatt langt færre assistenter på jobb siden hun er veldig påpasselig med at de må ta smittevern på alvor hvis de skal jobbe for henne, noe som gjør at jeg har måttet steppe inn. Det har gått veldig bra, og vi har begge holdt oss friske så langt i denne pandemien. Nå har vi i tillegg nettopp kjøpt et nytt hus. Etter mye leting fant vi et hus over ett plan som vi har tro på kan bli veldig fint og tilrettelagt etter litt oppussing. 

Hus over flere etasjer er upraktisk siden vi da må installere heis, noe som både tar tid og unødvendig plass. På fritiden driver jeg med løping, og prøver å løpe hver dag hvis tiden strekker til. Tonje er bekymret for at jeg skal pådra med sykdom i det kalde, regnfulle været som ofte er her på Vestlandet, men kler man seg godt skal det gå bra, svarer jeg. I tillegg spiller jeg piano. Vi fant et piano som ble gitt bort gratis på Finn, og det har vi nå i leiligheten. Det behøver nok å stemmes litt, men det er ikke så ille at vi ikke klarer å nyte tonene det frembringer.

 

 

Til slutt vil jeg si takk for tilliten! Det var nok få av de som stemte meg inn som økonomiansvarlig som visste hvem jeg var, men jeg håper jeg kan vise meg tilliten verdig i årene som kommer, og at at vi kan øke engasjementet i foreningen slik at enda flere for ta del i de arrangementene og tilbudene FFMU er ansvarlige for.

 

 

 

 

 

 

Skrevet av Morten

 

Lei av veldedighet og «dugnad»: – Vi er en ubrukt ressurs

 

Teksten er hentet fra Handicapnytt.no og er publisert 10.11.2020 av Bjørnhild Fjeld

 

 

 

Marianne Knudsen (21) ønsker at Norges Handikapforbunds Ungdom (NHFU) skal stå enda mer på barrikadene for å sikre full likestilling for funksjonshemmede.

I helgen avholdt Handikapforbundets ungdomsorganisasjon landsmøte, digitalt med i overkant av 50 deltakere.

Den tidligere nestlederen Marianne Knudsen ble valgt til ny NHFU-leder etter Tamarin Varner.

 

Lei av dugnadsretorikk

Kampen mot diskriminering og for likestilling er det som opptar både NHFU og den nyvalgte lederen.

– Fortsatt er det veldedighetstanken som gjelder mange steder. Det å sørge for at funksjonshemmede får lik tilgang til utdanning og arbeidsliv omtales som dugnad eller å «ta en for laget». Det er i dag 105 000 funksjonshemmede som står utenfor arbeidslivet. Dette er en stor ressurs som samfunnet går glipp av, sier hun.

Knudsen har lenge markert seg som en synlig samfunnsdebattant, og det har hun tenkt å fortsette med.

– Landsmøtet vedtok at NHFU skal være i media minst én gang i uka. Det er et ambisiøst mål, men vi skal fortsette med å skrive kronikker og leserinnlegg og uttale oss i aktuelle saker, både hver for oss og i samarbeid med andre organisasjoner.

Landsmøtet vedtok at NHFU skal være i media minst én gang i uka. Det er et ambisiøst mål.
Mange dropper ut av videregående

Tall fra 2013 viste at hele 64 prosent av funksjonshemmede ikke fullførte videregående skole, mot kun 17 prosent i befolkningen forøvrig. Det synes Knudsen er et tydelig bevis på at det er langt igjen til full likestilling.

– Det at mange dropper ut, kommer mye av samfunnsskapte barrierer. For eksempel er det 80 prosent av skolene som ikke er tilgjengelige for alle.

NHFU-lederen trekker paralleller til likestillingskampen for kvinner, som også handlet om å gi lik tilgang til utdanning og arbeidsliv. En storstilt barnehageutbygging var blant annet det som gjorde dette mulig.

– Likestilling koster penger, påpeker Knudsen.

Første bud er at flere får anledning til å fullføre videregående utdanning, deretter å rive ned barrierer i høyere utdanning.

– Det må bygges flere studentboliger som er tilgjengelige for alle, krever NHFU-lederen.

Lik tilgang til offentlig kommunikasjon er et annet likestillingsverktøy, og NHFU vedtok at de skal jobber for at alle togstasjoner skal bli universelt utformet.

– Dette er også en viktig klimasak, også funksjonshemmede skal kunne reise miljøvennlig, sier Knudsen.

 

CRPD inn i norsk lov

Da SV i 2019 foreslå å innlemme CRPD (Convention on the Rights of Persons with Disabilities) i norsk lov, ble dette nedstemt av Stortinget. Dette har Norge fått kritikk av FN for. NHFU-lederen vil jobbe for at denne saken blir tatt opp igjen.

– Likestilling for funksjonshemmede er en viktig menneskerett, og Norge henger bakpå. I NHFU sitt arbeidsprogram står det at vi skal jobbe politisk for å få CRPD inn i norsk lov, sier Knudsen.

Den nyvalgte NHFU-lederen har vært aktiv i NHFU siden hun var 15 år, og har blant annet vært nestleder og fungerende leder en periode.

Nå gleder hun seg til å ta fatt på jobben med å bygge organisasjonen for fremtidens utfordringer.

– For første gang har NHFU et landsstyre som består av representanter for de ni lokallagene våre. Det blir veldig spennende å se hvordan vi i sentralstyret og landsstyret kan jobbe sammen. Akkurat nå er det vanskelig med fysiske møter, men vi tenker oss at vi skal jobbe først og fremst nettbasert, men med 2-3 årlige samlinger der vi møtes, sier hun.

Knudsen regner med at hun får nok å gjøre med vervet som NHFU-leder i tillegg til studier i sosiologi, og hun gleder seg veldig til å ta fatt på oppgavene.

– NHFU er en organisasjon som ligger mitt hjerte nært, sier hun.

 

Gjør alle arrangementer alkoholfrie

Landsmøtet i NHFU vedtok at alle arrangementer i regi av organisasjonen skal være alkoholfrie.

– Vi ønsker å jobbe for å få med flere medlemmer i aldersgruppen fra 13 til 18 år for å få en bærekraftig organisasjon. I dag er de fleste som har verv i organisasjonen i 20-årene, og det er et mål å få flere yngre også inn der, sier nyvalgt NHFU-leder Marianne Knudsen.

Hun sier at landsmøtet hadde en god diskusjon på forslaget om å gjøre NHFU sine arrangementer alkoholfrie, som førte til vedtaket.

– Dette handler om at det skal oppleves trygt for alle å engasjere seg i organisasjonen, sier Knudsen.

10 julegaver du kan lage selv !

Nå som desember nærmer seg er det sikkert flere som allerede har startet å tenke på julegaver. Vi i FFMU elsker å være kreative og tenkte å komme med noen tips til hvordan du kan lage julegaver for en billig penge. Prosjektene er selvfølgelig noe alle muskelsyke kan lage og det er like gøy å lage selv om du kanskje trenger litt assistanse. 

 

1. Julekuler

Å dekorere julekuler er superenkelt og supergøy! Flere hobbybutikker selger gjennomsiktige glass kuler som du kan f.eks fylle med glitter, paljetter, konfetti, kakestrøssel eller så kan du tegne eller male på dem. Det vil se flott ut og du kan få dem til å se ut som de kommer fra en dyr julebutikk. Du kan også bruke vanlige julekuler og f.eks skrive noen fine ord på eller navnet til personen du skal gi den til. Pynt med glitter og perler og du vil komme i skikkelig julestemning! 

2. Kongle Juletre 

Kjøp små kongler av f.eks sparkjøp eller nille (eller hent i naturen) og lag en kjegle av et ark. Kjeglen er formen til treet som du tar bort etterpå. Start nederst på kjeglen (ikke på spissen) og plasser konglene rundt slik du vil ha dem. Lim konglene fast i hverandre og ikke på arket med en limpistol. Jobb deg videre oppover. Dette er en superfin gave å gi, men også en fin julepynt å ha hos seg selv også. Det er veldig fint å lage forskjellige størrelser, da justerer du bare på størrelsen til kjeglen.

3. Juletre av hyssing

Litt samme fremgangsmåte som på kongle juletreet, men her er det litt viktig at arket du bruker er av litt hardere materiale siden hyssingen du bruker skal bli våt av lim og vann. Det eneste du trenger er farget eller ikke farget hyssing i litt stivt materiale, en del skolelim og en del vann. Bland limen og vannet i en liten bolle, mål opp hvor mye hyssing du trenger for å dekke kjeglen en god del og legg den oppmålte hyssing delen i bollen med lim og vannet. Så er det bare å snurre den bløte hyssingen rundt kjeglen i det mønsteret du synes er fint. Desto mer du surrer rundt jo bedre kvalitet blir juletreet. La treet tørke i noen timer før du fjerner arket. Du kan enten la det være slik eller pynte treet med glitter, paljetter eller perler.

4. Tvistet lys

Disse lysene har blitt veldig populære for tiden, men man trenger absolutt ikke å kjøpe dem fra en dyr butikk! Det eneste du trenger er noen lange stearinlys, varmt vann (ikke kokende, det er veldig viktig! Vannet skal være slik at du ikke brenner deg), en pose og en kjevle. Legg lysene i det varme vannet i ca 10-15 min. Det er viktig at hele lyset blir dekket av vann, så legg gjerne en gjenstand med tyngde over dem. Når lysene har ligget tiden sin i vannet, tar du en og en og legger en plastikkpose over før du starter å kjevle. Når lysene har blitt litt flate (husk å ikke kjevle bunnen på lyset) kan du starte å tviste det. Lag gjerne forskjellige lys med noen som bare er tvistet på midten og noen som er tvistet helt ut. Lysene passer hele året om du ikke vil lage julelys. 

5. Juletrepynt av vinkorker

Det er mange som kaster vinkorkene, men hvorfor kaste når man kan lage ting ut av dem? Lag snøkrystaller av vinkorkene ved å lime dem sammen med en limpistol. Etterpå kan du pynte før du henger den opp. Det går også ann å lage f.eks reinsdyrhoder eller snømenn. Tegn på ansikt, knytt rundt et bånd som skjerf, lim på piperensere som horn og lim på en tau som du kan bruke for å henge dem opp. De er utrolig søte og ikke minst enkle å lage!

6. Kubbelysholder av stettglass med snøkule effekt

Disse er supersøte og er enkle å lage! Legg stettglasset opp ned på en papplate. Tegn rundt glasset og klipp ut. Dette er bunnen og hvis du skal ha figurer som f.eks mini trær eller julenisse så limer du dem fast her. Etterpå limer du på bomull som bli snø. Når motivet ditt er ferdig setter du glasset over for å se om det passer og er du fornøyd, limer du bunnen fast til glasset. Sett et kubbelys eller telys oppå overflaten, på toppen av glasset ( altså bunnen ).

7. Såper 

Lag dine egne såper og design de som du vil! På hobbybutikker kan du kjøpe klar eller hvit såpebase som du smelter og videre kan farges, tilsette duften du ønsker og lage i de formene du vil. Såpe er noe som alle bruker og de er perfekte gaver. Pakk såpen inn i cellofan og knytt på et fint bånd. Det finnes masse inspirasjon på google, men det er egentlig bare å sette i gang. Hva med å lage peppermynte såpe, kanel såpe eller kaffesåpe? Kanskje du vil lage en gjennomsiktig såpe med en julefigur gjemt inni? 

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

8. Oppskrift på glass 

Dekorativt og ikke minst en julegave av kjærlighet! Man kan f.eks ha oppskrift av kakao der du fyller glasset med kakaopulver,sukker og marshmellows. Lim på en lapp der du skriver hva som må tilsette av melk og skriv noen fine ord eller heng lappen rundt lokket. Man kan også lage f.eks knekkebrød, kake, kjeks… Det viktigste er at du kun har de tørre ingrediensene oppi glasset. 

9. Hjemmelaget knekkebrød

Knekkebrød er sunt og lett å spise raskt! Lag noen hjemmelagde knekkebrød og legg dem i en søt liten lufttett boks, knytt på et fint bånd og et kort med fine ord. Superfin julegave! 

10. Bilde uro

Finn en pinne i naturen, bilder av personen og deg, eller av noe fint, laminer bildene eller ha dem som polaroid bilder og heng dem loddrett på ulike hyssing lengder som du binder fast i pinnen. Bind en hyssing på pinnen som kan brukes til opphenging. En fin måte å bevare minner på!

 

Vi håper at disse tipsene kan sette fantasien til våre medlemmer i gang til jul! Noen synes kanskje det er tidlig å begynne nå, men det er nå man har god tid til å kose seg med julekreasjoner. 

 

Skrevet av Tonje ( styremedlem i FFMU )