bli med på fysisk / digitalt konferanse!

FFMU har fått en utrolig fin invitasjon! Vi har nemlig blitt invitert til å delta på en konferanse! Dette håper vi medlemmene våre vil bli med på! Arrangementet er gratis, og LNTBU dekker alle utgifter. Hvis dette høres spennende ut fortsett å lese!

 

LNTBU har sett et behov for å arrangere en konferanse som tar opp hvordan unge funksjonshemmede og kronisk syke har opplevd pandemien, og håper at akkurat du ønsker å delta!

Konferansen er åpen for alle mellom 18 og 35 år, og består av erfaringsutveksling, workshops, faglig innhold og paneldebatt, samt sosiale aktiviteter.

Sted: Scandic Oslo Airport Dato: 26. til 28. november 2021

Ved å delta på konferansen får du mulighet til å møte deltakere fra andre pasientorganisasjoner, skape nye nettverk og bygge nye vennskap.

 

Det er 50 plasser tilgjengelig, og vi benytter «førstemann til mølla»- prinsippet, så her er det ingen tid å miste.

 

I tillegg til den fysiske konferansen på Scandic Oslo Airport, vil det være mulig å delta digitalt på deler av konferansen.

 

Påmelding sendes til [email protected] innen 10. oktober,  og må inneholde:  

  • Navn  
  • Organisasjonen du tilhører 
  • Fødselsår 
  • Om du ønsker å delta fysisk eller digitalt. 

 

LNTBU dekker alle utgifter  i forbindelse med konferansen,  så økonomi er ingen hindring!  Vi håper akkurat du har lyst til å  delta, og bidra til å rette fokus på  funksjonshemmedes rettigheter.  Meld deg på i dag for å sikre plass  på årets viktigste konferanse!  

 

LNTBU følger Regjeringens retningslinjer  og lokale koronatiltak i planleggingen  og gjennomføringen av konferansen.  Ved en situasjon der fysisk samling  ikke er mulig, vil konferansen gjennomføres digitalt.

 

Her kan du se programmet for helgen!

  Plakat m program ungdomskonferanse

 

Månedens medlem: September!

For å bli bedre kjent med medlemmene våre ønsker vi i FFMU å presentere dem!  Dette er månedens medlem for august: 

 

– Hva heter du og hvor gammel er du?

Jeg heter Amalie og er 22 år gammel!

– Hvilken muskelsykdom har du?

I 2020 fikk jeg diagnosen Myasthenia Gravis som er en nevromuskulær sykdom hvor immunforsvaret blokkerer nervesignalene til den tverrstripede muskulaturen.

– Hvilke interesser og hobbyer har du?

Jeg liker veldig godt å gå på fjellturer, stå på slalåm og gå på langrenn om jeg først er i form til det. Når jeg ikke er i form til noe fysisk aktivitet er jeg glad i å se på serier, strikke, bruke tid med kjæresten, venner og familie!

– Hvor bor du og trives du der du bor?

Akkurat nå studerer jeg i Lillehammer, og her stortrives jeg! Kunne ikke slått meg ned her permanent, men en koselig by å studere i med godt studentmiljø.

– Har du en favoritt film eller serie?

Grey’s Anatomy 

– Hva er det beste du vet å spise?

 Taco

– Har du noen håp eller ønsker for fremtiden?

Først og fremst håper jeg naturligvis på at noen kommer opp med en kur for MG. Ellers så håper jeg  at jeg kommer meg gjennom utdanningen min og at jeg til slutt ender opp som psykolog og at helsa er grei nok til at jeg kan gå ut i full jobb!

 

 

Gravid som muskelsyk – Tonje forteller

Hei, alle som leser bloggen til FFMU! Tonje her, og for dere som ikke følger meg på sosiale medier har jeg en spennende nyhet. Jeg er gravid! Og derfor har jeg blitt spurt om å fortelle litt om hvordan graviditeten har vært for meg så langt. Jeg har SMA type 2, og vil fortelle at ting er mulig selv om veien kanskje er litt annerledes. I skrivende stund er jeg gravid i uke 26, altså i graviditetsmåned 7! Veien for å komme hit har hatt både oppturer og nedturer.

 

Med en gang jeg fant ut at jeg var gravid, måtte jeg starte på blodfortynnende medisiner fordi legene var redde for at jeg kunne få blodpropp, i og med at jeg sitter så mye i ro. Derfor har jeg hver kveld fått Morten til å stikke meg i magen med en liten sprøyte. Jeg har heldigvis blitt vandt til sprøytene, men jeg gleder meg ikke akkurat til å gjøre det hver dag. 

 

I første trimester var jeg ekstremt kvalm, noe som er litt problematisk når du bare har 20% lungekapasitet. Heldigvis fikk jeg sterke medisiner som fungerte for meg, men jeg var fremdeles uggen store deler av dagen frem til uke 15. Sykehuset passer veldig godt på meg, og jeg har fått god oppfølging fra uke 9. Jeg har fått flere ultralydundersøkelser, og en lege på kvinneklinikken som virkelig vil hjelpe meg og Morten med å nå målet om å bli foreldre. Fastlegen min derimot, har valgt å trekke seg litt unna. Han er snart pensjonist, og mener sykehuset har bedre kontroll enn det han har. Sykehuset synes at dette har vært litt dumt, da de allerede er underbemannet, og egentlig ikke har tid til å gjøre mer enn det de allerede gjør. Heldigvis får jeg også oppfølging av jordmortjenesten og lungelegen, så jeg er nok i trygge hender.

 

Rundt uke 12 la jeg meg inn på sykehuset med en begynnende luftveisinfeksjon. På mottaket tok de blodprøver av meg, og fant ut at jeg ikke bare hadde lungebetennelse, men også kraftig mangel på kalium, noe som er farlig for hjertet. Så i stedet for å legge meg på lungeavdelingen, ble jeg sendt til medisinsk intensiv overvåkning (MIO), og her ble jeg liggende i 4 lange dager. Siste natten hoppet veneflonen ut av blodåren, og de bestemte at jeg var frisk nok til å gå på flytende medisin i stedet for medisin inn i blodåren, så jeg ble sendt hjem dagen etterpå. Dette sykehusoppholdet hadde heldigvis ingen effekt på babyen i magen, men jeg var selvfølgelig ganske utslitt selv om jeg var på bedringens vei. Jeg må fremdeles daglig ta tilskudd av kalium, da legene tror at babyen tar opp alt kaliumet den trenger, slik at jeg ikke får noe igjen til meg selv.

Fra uke 15 til 18 vil jeg si at jeg følte meg veldig bra. Energinivået holdt seg mer stabilt, og jeg var mindre utslitt. I uke 18 meldte hoftesmertene seg da jeg fikk det som heter bekkenløsning, som er helt normalt for gravide. Som muskelsyk og rullestolbruker vil jeg si at dette er det største problemet, fordi vi ikke har muligheten til å tøye og bøye slik som friske folk kan. Selv om jeg har fått fysioterapi to ganger i uken, og Morten hjelper meg med å strekke i blant, er det lite som hjelper på smertelindring i lengden. Som gravid kan man jo heller ikke ta voltaren (bedøvelseskrem) på området som gjør vondt, og det er jo heller ikke bra å proppe seg med smertestillende som går rundt i hele kroppen. Heldigvis er jeg langt over halvveis, og tiden føler jeg flyr forbi, så dette skal jeg klare å holde ut!

 

Gjennom graviditeten har jeg også hatt en del runder med antibiotika mot urinveisinfeksjon. Når man er gravid er det ofte veldig vanskelig å legge merke til at en har urinveisinfeksjon, og derfor går jeg ukentlig og leverer urinprøve hos jordmor. Sykehuset tar ingen sjanser, og ønsker å holde meg mest mulig frisk, slik at ingen farlige bakterier skal skade barnet. På grunn av min muskelsykdom takler jeg ikke infeksjoner like lett som helt friske gravide, og jeg synes derfor at det er veldig betryggende å ha ting under kontroll, selv om det innebærer å gå på ekle medisiner. 

De fleste leger og eksperter mener at et svangerskap i min situasjon er meget risikofylt, men jeg vet at jeg kan klare det. Jeg har snakket med andre i samme situasjon verden rundt, og med rett planlegging og oppfølging kommer dette til å gå bra. Det som legene er mest redde for, er pusten min. Når babyen vokser, og tar plass, vil den presse på lungene mine, og gjøre det vanskelig for meg som allerede har pusteproblemer. Derfor er legene forberedt på å ta ut barnet tidligere enn normalt, men planen er å holde babyen lengst mulig inni meg, så lenge formen min er bra. Legen som har fulgt meg opp på kvinneklinikken sa i begynnelsen at hun var meget fornøyd om jeg kom til uke 30, men nå som jeg er 26 uker på vei, er hun nokså sikker på at jeg vil klare å gå lengre. Jeg er utrolig spent på hvor lenge jeg klarer, og jeg tror også at jeg skriver litt historie. Ifølge legene på sykehuset, finnes det ingen lignende saker. Mange med SMA har fått barn før meg, men ingen i Norge er registrert med så lav lungekapasitet. Jeg føler meg ganske heldig som har klart å bli gravid, og har kommet så langt som jeg er. Å være gravid er absolutt ikke en selvfølge.

 

Planen er altså at når pusten min blir såpass dårlig så skal babyen ut med et planlagt keisersnitt. De vil absolutt ikke ha noe hastekeisersnitt, da min situasjon krever nøye planlegging. Allerede nå har anestesilege en plan A, som er at jeg får spinalbedøvelse, og en plan B, som er å legge meg under narkose. Jeg håper at plan A vil gå bra, slik at jeg får med meg at babyen vår blir født, og slippe å ligge i flere timer på oppvåkning. Dersom plan A går bra, får Morten også være med under keisersnittet. Grunnen til at jeg har en plan B, er fordi jeg er skolioseoperert, og legene er redde for at de ikke vil nå inn til spinalvæsken på grunn av stengene jeg har operert inn i ryggen. Ifølge anestesilegen, etter at hun tok ultralyd av ryggen min, er det forhåpentligvis mulig, men det kan man jo aldri vite. 

 

Nå er nok du som leser veldig spent på om jeg vet om det er en gutt eller ei jente. For litt over en uke siden ble det avslørt, og vi venter en liten jente. Hun har fått navnet Gulla, som er et veldig sjeldent, norrønt navn. Ifølge internett er det bare 16 personer i Norge som har dette navnet som fornavn. Jeg og Morten synes navnet er veldig fint og unikt. Vi som foreldre gleder oss utrolig mye, og er veldig spente på hvordan hverdagen vil være. Jeg har heldigvis en veldig hjelpsom familie, og mange assistenter som kommer til å få hverdagen til å gå rundt. 

 

Det å være en muskelsyk mamma vil nok by på utfordringer, men jeg er klar til å ta dem på strak arm, og finne en løsning uansett hva. Allerede nå er mesteparten av tingene til Gulla på plass, og jeg og Morten har blant annet kjøpt inn barnevogna Stokke Xplory X, som er ei vogn jeg har blitt anbefalt av andre mammaer som sitter i rullestol. Vogna er utrolig lett, og planen vår er å finne en løsning der vi fester den til rullestolen. I tillegg har den høyderegulerbart sete, slik at Morten, som er høy, kan ha den høyere oppe for å unngå belastning på ryggen. Vogna har noe leveringstid, så vi har ikke fått den enda, men vi gleder oss veldig til den kommer. Heldigvis blir den nok levert i god tid før Gulla melder sin ankomst.

 

Hos jordmor har vi fått beskjed om at vi aldri kan være godt nok forberedt. I den forbindelse sendte vi inn en søknad om en elektrisk sprinkelseng ganske tidlig i svangerskapet. For en uke siden fikk vi avslag på søknaden, med begrunnelse om at barnet ikke er født, og at det derfor ikke er behov for sengen. Det virker som om NAV tror de kan trylle den frem nesten på dagen, men alle vet jo at ting tar tid når man må sende inn en ny søknad, og sengen må bestilles. Jeg og Morten håper virkelig at vi kan finne en løsning, for en seng må jo Gulla ha. Grunnen til at vi vil ha denne sengen, er fordi at da kan Gulla komme opp i høyden til meg og få bedre kontakt, noe som er veldig viktig for et lite barn. 

 

Jeg kunne nok ha skrevet i evigheter om babyting og ting jeg har lært, men det får heller bli en annen gang, så ikke dette blogginnlegget blir altfor langt. Da har dere alle noe dere kan glede dere til!

Følg meg gjerne på Instagram: @rollin_with_tonye

 

Skrevet av Tonje (styremedlem i FFMU)

 

Hvorfor bli BPA-assistent?

Leder-Malin har skrevet om BPA og hvorfor bli BPA-assistent? Vi i FFMU ønsker å dele da dette er super relevant for våre medlemmer! ( I samarbeid med prima )

 

Har du lyst til å hjelpe andre og bidra til at noen får leve livet de ønsker? Ønsker du å stå opp hver dag å vite at du er med på å gjøre hverdagen til et annet menneske bedre? Da bør du vurdere å bli BPA-assistent.

Har du sett stillingsannonser der noen søker BPA-assistent, men du har aldri søkt på en slik jobb fordi du er usikker på hva arbeidet går ut på? Hvis du er nysgjerrig på å lære mer om dette viktige og meningsfylte yrket bør du lese videre her. Du blir sannsynligvis overbevist om at dette kan være drømmejobben din. I hvert fall hvis du ønsker en jobb der du har stor betydning i en annens liv.

Hva er BPA?

BPA står for “brukerstyrt personlig assistanse”. For å ordentlig forstå hva dette betyr er det greit å også få en forklaring på hva en “bruker” er. Dette ordet blir brukt for alle som mottar helsetjenester. Men som et alternativ til å få helsetjenester som blant annet hjemmehjelp, hjemmesykepleie og avlastning, kan man heller få BPA. Årsaken til at mange velger BPA fremfor andre tjenester er fordi brukeren – altså personen med hjelpebehovet – selv kan styre sin hverdag. Derav ordet “brukerstyrt”. Når man da setter sammen ordene “brukerstyrt personlig assistanse” har du nå kanskje en bedre forståelse for hva dette innebærer.

Prima Assistanse foretrekker ordene “vedtakseier” eller “arbeidsleder” fremfor ordet “bruker”, for å fremheve hensikten med BPA. Man er ikke en bruker i sitt eget liv. Fordelen med å ha BPA fremfor andre tjenester er at hverdagen ikke trenger å planlegges etter klokka. Istedenfor å vente på at hjemmehjelpen kommer klokka 11:00 for å hjelpe deg med husarbeidet, kan du nå velge å heller gjøre det klokka 14, eller klokka 17 eller til og med klokka 20, hvis du selv fungerer best på kveldstid. Eller for å sette det enda mer på spissen; du trenger ikke å vente på hjemmesykepleien for å gå på toalettet, for med BPA kan du gjøre det når behovet oppstår.

Hva gjør en BPA-assistent?

Som vi nå var inne på kan arbeidsoppgavene til en BPA-assistent være både i form av praktisk bistand (f.eks. husarbeid) og i oppgaver av mer personlig art (f.eks. assistere ved toalettbesøk). Men disse to eksemplene er bare en liten del av hva arbeidsdagen til en BPA kan inneholde.

Vedtakseier er et menneske med en hverdag og et unikt liv, akkurat som deg. Forskjellen er bare at denne personen trenger hjelp i hverdagen for å leve akkurat det livet de ønsker. Og det er her en BPA kommer inn i bildet. Personen kan trenge hjelp til personlig stell og hygiene. Kanskje hjelper du til med nettopp dette. Du er der når personen våkner. Du bistår med hjelp til tannpuss og påkledning. Etter dette kan arbeidsoppgavene snu om til noe helt annet. Nå må du kanskje frem med kokkekunnskapene dine og lage en god frokost. Mens du lager mat får du høre hva dere skal gjøre resten av dagen. Alle har ulike hobbyer og interesser, og dette gjelder jo den du jobber for også. Kanskje skal dere dra en tur til byen, kanskje skal dere gå en tur, gjøre ærender, male veggene på soverommet, dra på valpekurs, se en film på kino. Mulighetene er mange og hvordan arbeidsdagen blir er helt opp til den du jobber hos.

Som BPA-assistent kan man ha en variert arbeidsdag og få være med på mye. Noen dager tilbringes hjemme hos den du jobber for. Kanskje spiller dere et spill, gjør husarbeid eller ordner i hagen. Andre dager kan være å shoppe, dra på konsert eller være med på en viktig legetime. Kanskje jobber du hos noen som liker å reise. Da kan arbeidsdagen din inneholde dager med togturer, flyreiser og å oppleve verden. En storby eller en sydentur. Kan du tenke deg noe annet yrke med så mye variasjon?

Hvorfor bør du velge BPA-assistent som yrke?

Utenom de åpenbare grunnene som du nettopp leste finnes det flere årsaker til at du bør velge dette yrket, spesielt hvis du er en av de som ønsker at andre skal ha det bra. Ikke bare bidrar du til at et menneske kan leve livet som de selv ønsker, men du skaper også trygghet, forutsigbarhet og sist, men ikke minst, frihet.

BPA kalles ofte for et frigjøringsverktøy, fordi vedtakseier selv kan velge hvem som skal være ens assistenter, hva assistentene skal gjøre, og hvor og når assistansen skal skje. Det er her friheten kommer inn. Friheten til å leve livet sitt akkurat som man selv ønsker, også med et hjelpebehov.

Ved å kunne velge assistenter selv får man en større bestemmelsesrett i eget liv, slik det bør være. Hvis man er avhengig av hjelp er det jo mye bedre å få denne hjelpen av noen du faktisk liker og trives sammen med. Her kommer også både trygghet og forutsigbarhet inn.

Når du kjenner assistenten din føler du deg tryggere. Du vet at dette mennesket ønsker deg vel, kan utføre sine arbeidsoppgaver slik du ønsker og vet nøyaktig hva de skal gjøre i en situasjon der du trenger at noen vet hva de må gjøre. Du får en mer forutsigbar hverdag, fordi du kjenner assistenten din. Men det viktigste; assistenten din kjenner deg.

Når man har jobbet som BPA-assistent hos en person over lengre tid forstår man hvordan dette menneske vil ha sin hverdag, hvordan du som assistent bør opptre og hvilke rutiner de har. Er du en riktig god BPA-assistent lærer du deg også å “lese” personen. Du kan se når de er slitne eller har en dårlig dag, og da vet du må sette ned ditt eget tempo og at du får en rolig arbeidsdag. På samme måte som du må justere opp ditt eget tempo og engasjere deg på dager der personen ønsker full action. En stor del av din jobb er å tilpasse deg etter dagsformen til den du jobber for.

Nå har du fått en innføring i hva yrket går ut på.

Er du tilpasningsdyktig, løsningsorientert, har forståelse for andre menneskers situasjon og liker å hjelpe andre? Da bør du søke på jobb som BPA-assistent!

 

Tekst: Malin F. Pedersen, foto: privat

Vil du bli med på å lage fremtidens musikk?

Vi har blitt kontaktet av Mari Lesteberg som holder på med en masteroppgave på Universitetet i Oslo. Der lager hun musikkapper (web-apper) som skal kunne brukes også av mennesker med lav finmotorikk. Tanken er at man skal kunne bruke enkle håndbevegelser til å styre en enkel melodi og formålet er å finne mer inkluderende måter å lage musikkinstrumenter på.

 

Nå leter hun etter informanter som kan teste ut appene (anonymt på nettet). I den forbindelse håper hun at noen av FFMU sine medlemmer vil prøve å teste musikkappen!

Følg linken under for å være med å bidra til viktig forskning: Dette er linken til spørreundersøkelsen: https://nettskjema.no/a/213859#/page/1

Der er det også linket videre til en demonstrasjonsvideo og også selve web-appen.

 

Om du har spørsmål kontakt Mari på [email protected]

5 fakta om: CMT

I FFMU finnes det mange forskjellige muskelsykdommer, og vi ønsker å spre litt informasjon til våre medlemmer om de ulike muskelsykdommene. Denne gangen skal det handle om CMT (Charcot Marie Tooths sykdom)  og kanskje du kan lære noe nytt. Her i FFMU er alle muskelsykdommer velkomne! 

  • CMT er en arvelig, sjelden nevromuskulær sykdom.
  • CMT er en muskelsykdom som både gutter og jenter i alle aldre kan få. CMT er en samlebetegnelse på flere muskelsykdommer som kalles perifer polynevropati. Perifer polynevropati betyr at det er nervene i kroppen som er rammet.
  •  CMT er veldig forskjellig fra person til person. Noen merker knapt at de har CMT, mens andre kan får problemer med å gå, og må bruke rullestol. 
  • Det finnes ingen behandling som gjør at en blir frisk av CMT. Man kan heller ikke ta medisiner for å hindre musklene i å bli svakere. Men, det finnes behandlinger som har som mål å opprettholde den muskelkraften man har. Trening kan gjøre at en klarer å beholde den muskelkraften en har, men dette må en gjøre i samarbeid med en fysioterapeut. 
  • Det eksakte antall personer med CMT i Norge er ikke kjent, men forekomsten ligger i ulike studier på mellom 1 per 1200, og 1 per 2500 personer. Det kan bety at det er cirka 2000-4000 personer med CMT i Norge.

 

Dette var fem raske fakta om CMT og vi håper at informasjonen vi deler kan bidra til at vi forstår hverandre og kan føle en tilknytning til personer som har denne muskelsykdommen, selvom man kanskje har en helt annen sykdom. Husk at du er du uansett hvilken sykdom du har!

Hvis du vil lese mer om denne muskelsykdommen finnes det masse informasjon på helsenorge og på FFM sine nettsider.

 

Månedens medlem: august!

For å bli bedre kjent med medlemmene våre ønsker vi i FFMU å presentere dem!  Dette er månedens medlem for august: 

 

– Hva heter du og hvor gammel er du?

Jeg heter Tonje Larsen, og er 22 år gammel.

 

– Hvilken muskelsykdom har du?

Jeg har SMA type 2 

– Hvilke interesser og hobbyer har du?

Det jeg liker aller best er reising, baking, sminke, håndarbeid og å være med venner og familie. Dagene går ofte i å være sammen med forloveden min, Morten og den lille hunden vår, Anni. I tillegg er jeg i styret til FFMU, og er ansvarlig for bloggen her. Det synes jeg er veldig gøy.

 

– Hvor bor du og trives du der du bor?

Jeg og samboeren har nylig flyttet til Sandnes, og her trives vi utrolig godt. Før bodde vi veldig landlig, men nå bor vi 5 minutters gange fra Rogalands største kjøpesenter. Det passer meg perfekt, i og med at jeg er så glad i å shoppe. 

 

– Har du en favoritt film eller serie?

Mine favorittfilmer er Et helt halvt år, A star is born og The greatest showman. I tillegg er jeg og Morten plutselig blitt avhengige av serien som går på HBO som heter Your Honor. Den anbefaler jeg alle å se!

– Hva er det beste du vet å spise?

Jeg er veldig glad i indisk, taco, mat med ost og småretter som inneholder fetaost og pesto.

 

– Har du noen håp eller ønsker for fremtiden?

Jeg er jo for tiden gravid, så mine ønsker for fremtiden er at alt skal gå smertefritt for meg og barnet. Jeg håper også at det skal bli lettere å bevege seg ute i samfunnet, slik at jeg, Morten og barnet vårt kan reise mer igjen og oppleve verden sammen som en liten familie.  

Hvis du er medlem i FFMU og vil bli bedre kjent med Tonje, kan du sende en melding til henne på facebook! 

 

Regine oppsummerer Aktiv Uke 2021!

Årets aktiv uke ble gjennomført 31. juli-6. august under fantastiske omgivelser i Gurvika – en 30 minutter kjøretur fra Larvik. Vi var rundt 50 totalt, med deltakere og assistenter – en stor gjeng med andre ord. Vi i komitéen hadde planlagt uken godt med mange artige aktiviteter. Vi koste oss enormt alle sammen og knyttet sterke sosiale bånd.

I år var første gangen vi i FFMU testet campingplassen i Gurvika som et leirsted. Komitéen hadde gjort grundige undersøkelser, for at leiren skulle være så bra som mulig, og at alles behov ble tilfredsstilt så langt en campingplass kunne tillate. Vi har hatt godt samarbeid med Thorfinn, daglig leder på campingplassen. Thorfinn har vært svært serviceinnstilt, behjelpelig og generelt strukket seg lang for å imøtekomme deltagernes behov. Vi fikk også litt hjelp av Ragnhild underveis, som var ansatt i Gurvika under leiren. Hun har vært svært tilgjengelig for oss, og bidratt til at det har vært enklere for komitéen å få tak i basisartikler.

Til tross for at det har vært litt jobb frem mot leiren, og enda mer under uken har det vært utrolig givende. Det å se at alle koste seg med aktivitetene, stedet og hverandre, gjør at jobben med å arrangere leir utvilsomt har vært verdt det. Det gir mye glede ved å vite at vi i FFMU sannsynligvis kan benytte campingplassen fast for å arrangere leir, ettersom det har fungert godt.

Under uka hadde vi som forskjellige aktiviteter.

Søndagen startet med hawaiiparty, hvor vi knyttet nye vennskap og frisket opp gamle bekjentskap. Det ble servert mocktail-drink, hawaiikjeder og hadde god hawaiistemning ved bassenget. Og de som ønsket kunne ta dukkert i bassenget. Det virket som alle koste med hawaiiparty som en start.

 

Tirsdagen dro hele gjengen inn til Larvik, hvor planen var å ha fritid frem til felles middag på en restaurant. Noen dro på shopping, mens andre var på cafe og andre koste seg ute i byen med is i finværet. Siden vi var så mange deltakere, låste den løsningsorienterte og serviceinnstilte betjeningen ned hele den indiske restauranten Shamila, slik at vi hadde lokalet for oss selv. Dette var superhyggelig og vi koste oss med god mat.  

På kveldene koste vi oss mye, og var sosiale. Vi arrangerte et par quizer i løpet av uken med vaffelservering. Alle deltok på de sosiale kveldene, noe som bidro til godt samhold i gruppen. Deltakerne tok initiativ til ulike ting, som for eksempel kos ved bålpanna og sjokoladequiz.

 

En av dagene laget DJ Regine mocktail-drinker og hadde det som servering på green party. Ettersom logoen i FFMU er grønn, valgte vi å arrangere Green party hvor det skulle være grønn bekledning og grønn drink. Det ble spill og servering av potetgull og snacks. Alt i alt en flott kveld. 

Onsdagen var det duket for det store Gurvika-mesterskapet. Komiteen hadde tenkt ut mange kreative poster som deltakerne skulle gjennom i løpet av dagen, samt Prima Assistanse bidro med to aktiviteter som de ulike lagene måtte gjennom. I tilegg til postene var det en skattejakt deltakerne måtte løse. Det var blant annet erteposekasting, gjettelek og huskelek. Mot slutten av dagen ble vinnerlaget kåret, som besto av Daniel, Randi og Anvor. Prima Assistanse organiserte med premier til mesterskapet og dagen etterpå spanderte de avslutningsmiddag for alle på Helgeroa Marina.

 

Torsdag og siste dag før avreise ble det båttur. Det ble til sammen 4-6 båtturer med en varighet på ca. en time. På båten hadde vi med en super guide som fortalte historie om Gurvika og nærområdet rundt. På turen fikk vi blant annet sett sel og rekefabrikk. Vi var heldige med været, og båtturen ble en hyggelig opplevelse for alle. 

Etter avslutningsmiddagen evaluerte vi oppholdet i Gurvika, noe som var spesielt viktig da det som nevnt ovenfor var første gangen vi i FFMU brukte campingplassen i Gurvika som et leirsted. Deltakere og assistenter hadde i tillegg arrangert med fire tattovører som kom for å ta tatoveringer på de som ønsket det, dette var et veldig artig bidrag. 

Vil avslutningsvis vil vi i komiteen, takke Gurvika for at vi fikk benytte campingplassen til å arrangere leir og takke alle som deltok. Vi håper alle deltakerne er optimistisk til å delta på aktiv uke i Gurvika igjen i fremtiden. 

Takk for ei super uke!!

Regine Elvevold, på vegne av komiteen.

Sommeren er over, men en ny hverdag er kanskje i vente ?

Mange av våre medlemmer står ovenfor en stor forandring i hverdagen, på denne tiden av året. Kanskje er det å begynne på videregående, eller begynne på folkehøyskole eller universitet?

 

For mange med et hjelpebehov vil en slik overgang være krevende og vi i FFMU har full forståelse for at mange gruer seg, men likevel vet vi at overgangen kan likevel være spennende og gøy! Vi heier på deg og om det er en trøst har vi alle gått gjennom det samme. Husk å alltid gi beskjed til skolen om det er noe du synes er urett eller for dårlig. Du har alltid krav om tilrettelegging og tilpasninger etter dine behov. Bli kjent med de rundt deg og utforsk område du nå er på. Kanskje finner du noe som du ikke kunne vært foruten?

 

“Lær fra i går, lev for i dag, håp om i morgen.”Albert Einstein

 

Det å bytte miljø er sunt og lærer deg mye om voksenlivet som du nå er på vei ut i. Vi i FFMU heier på deg og ønsker deg masse, masse lykke til! 

 

FFMU´s beste tips i en varm sommer

Tenk nå er det juli! Endelig er tiden her for å slappe av i solen og spise is. Etter en lang og kald vinter er det mange muskelsyke som endelig kan være ute igjen. Mange reiser nok ikke til varmere strøk denne sommeren, men vi får håpe at den norske sommeren er snill i år. Selv om den norske sommeren kanskje ikke blir like het som i andre land kan det fremdeles bli ganske varmt for oss som sitter så mye i ro, eller har vanskeligheter for å avkjøle seg. Vi i FFMU har nå samlet våre beste tips til hvordan holde seg avkjølt i varmen. Kanskje du eller noen du kjenner kan få bruk for noen av tipsene her. 

 

Kaldt fotbad

Er du den som ikke liker å bade, eller har vansker for å holde deg avkjølt over lengre tid, da bør du prøve å sette deg med bena i kaldt vann. Legg gjerne i isbiter for ekstra kjølende effekt og ønsker du velduftende føtter kan du ta opp i litt såpe, eller badesalt. Mange rullestoler har plass til en liten balje på fotbrettet slik at du kan bevege deg litt med det kalde vannet.

 

 

Sprayflaske

Mange muskelsyke sliter med at huden blir lettere oppvarmet for oss enn andre som igjen fører til at vi har vanskeligheter for å få nok fuktighet til kroppen. Mange av oss muskelsyke klarer ikke å få i oss nok veske bare av å drikke og da er en sprayflaske fantastisk å ha tilgjengelig, slik at du enkelt kan spraye deg med masse vann og føle deg mindre varm. Det finnes også sprayflaske med vifte som gir en kjølende effekt. Disse sprayflaskene med vifte kan kjøpes på Chlas Ohlson, eller på nettet. Legger ved link til sprayflaske her: https://www.clasohlson.com/no/Vifte-med-vannsprut/p/36-5524-2?utm_source=google&utm_medium=organic&utm_campaign=google%20surfaces&gclid=CjwKCAjw_o-HBhAsEiwANqYhp9lFDI8h_pupa5j_QTb7g3DKDQPE7eeHfqC5hW2baVP-P_YW66uldBoCXuMQAvD_BwE

 

Håndholdt vifte

Mange av våre medlemmer klarer ikke å vifte hardt nok til å lage en god og avkjølende vind bare ved bruk av håndkraft. Derfor anbefaler vi at du kjøper en håndholdt vifte som du enten holder, eller fester på rullestolen. Det finnes mange forskjellige type vifter, men vi anbefaler denne: https://letsdeal.no/deal/9cq580at6v4k/mini-folding-desk-fan?fbclid=IwAR3042V-cI0hzWKXcxURRorzGxqnvEE_TxSeqkKP43ziXfSvGmEwncSDoyw

 

Sitte på håndklær

De fleste rullestoler er svarte noe som tiltrekker seg sollys og varme. Mange som bruker rullestol føler at man brenner seg på stoffet og de svarte overflatene i stolen. Det er både ubehagelig og vondt og vi har mange som synes at det hjelper å sitte på håndklær og legge stoff over armlenene. Håndklær og stoffet må selvfølgelig ikke være svart.

 

Hodeplagg

De sier at det hjelper å holde hodet kaldt og det kan vi absolutt være enig om! Ta på deg en caps, hatt, eller legg noe over hodet for å forhindre at solstrålene treffer hodebunnen. En fuktig klut kan også hjelpe. Det hjelper både på varmen og hvordan du føler deg.

 

Drikk varm drikke 

Dette tipset høres kanskje litt merkelig ut, men hvis du ser på land som Tyrkia og andre land rundt ekvator kan man se at lokale ofte drikker varm te eller varm kaffe. Dette fordi den varme vesken hjelper kroppen å tilvenne seg varmen og gjør at varmen føles mindre plagsom. Det trenger absolutt ikke være kaffe eller te, men kan like så godt være vann som har stått ute i solen eller varm kakao. Å være hydrert er utrolig viktig særlig for oss muskelsyke da vi svetter kanskje mer enn andre, og mister veske. Drikk heller for mye enn for lite og pass på deg selv og de rundt deg i varmen. Vann er viktig, spesielt om en drikke mye kaffe!

 

Vi i FFMU håper at uansett hvor og hvordan du tilbringer sommeren at du har det fint der du er og at været ikke skal være en stopper for god stemning og aktiviteter. God sommer! 

 

Hilsen gjengen i FFMU