Sex, feiring og mye gøyalt! – del 2

Etter noen timer med kursing var det tid for årsmøtet. Nå hadde Tone Torp, lederen i FFM, kommet for å være med oss. Hun ble også valgt til møteleder og fikk oss gjennom årsmøtet på en måte som gjorde at ingen av oss sovnet. Sånne viktige ting kan jo fort bli litt kjedelige, men ikke når Tone er der! Da koser vi oss bare!
En del av styret og Tone klare for årsmøte 2019!

Årsmøtet var temmelig raskt unnagjort, for forsamlingen var enige i alt sammen som skulle stemmes over. Kanskje vi i styret kan ta det som positiv kritikk, for det viser jo litt at medlemmene er fornøyde.
Tellekorpset igang med å telle stemmer
Etter årsmøtet ble det noen timer hviletid for de som ønsket det. Men ikke alle kunne hvile, for noen måtte nemlig gjøre klar salen til feiring… Dette var jo kvelden vi lenge hadde sett frem til! I fjor fylte FFMU 20 år og endelig skulle det feires! Tonje og hennes hjelpere satte derfor igang med å pynte og ordne salen der vi skulle tilbringe kvelden.
Tonje og hjelperen setter opp bildevegg. Foto: Line Nordal
18:30 startet feiringen med velkomstdrinker i lobbyen, før vi gikk videre til restauranten og fikk servert middag. Etter middagen gikk vi alle til festsalen som var ordnet. Her ble vi møtt av ballonger i grønt og hvitt, og en grønn og glitrende bildevegg. Fargevalget var ikke tilfeldig. Grønn er jo nemlig fargen til foreningen.
Når alle hadde kommet seg på plass var det tid for å få igang lattermusklene. Vi hadde nemlig bestilt underholdning! Standup-komikeren Dan Are Lykke Larsen var kommet for å ha show for oss, og latteren satt løst blant deltakerne.
Klare for show!
Etter showet var det tid for kaker og snacks. Kakene var hjemmebakt og det så ut til at deltakerne var godt fornøyde, for det gikk fort unna på kakefatene. Praten gikk, folk lo og hadde det gøy. Feiringen fortsatte til langt på natt for flere og det var litt av en kveld.
Dagen etter var det igjen start klokka 10:00. Ingrid Thunem fra Prima Assistanse stod klar til å holde foredrag for oss. Og selv om det var noen trøtte fjes i forsamlingen, så fikk nok alle med seg det meste som ble sagt, for foredraget var både godt og interessant. Foredraget hadde tittelen “Seksualitet og assistanse” og handlet om hvordan man kan ha et seksuelt liv selv om man trenger assistanse i hverdagen. Her lærte vi hva assistentens rolle er oppi dette, hva de har lov til å hjelpe til med og hva som er ulovlig. Vi fikk vite at assistent har lov til å tilrettelegge, som å kle av klær, gjøre klar seksualtekniske hjelpemidler og puter, og å rengjøre og rydde opp etterpå. Det de ikke har lov til er å hjelpe til underveis og bistå i å tilfredsstille. Da krysser man en grense og går over til prostitusjon. Dette var også et tema vi diskuterte i grupper. Ingrid var nemlig nysgjerrig på våre tanker om akkurat dette temaet. Når seksualitet er en menneskerett, burde man da kunne få seksuell hjelp, som prostituerte eller assistenter som utfører slike oppgaver, på resept? I Norge er jo ikke dette lovlig, men i visse andre land er dette faktisk mulig.
Videre snakket Ingrid om assistanse og kjæresteforhold. Hva tenkte vi om at kjæresten hjelper til i hverdagen med de tingene som en assistent vanligvis gjør? Alt fra å gi deg noe å drikke, til å hjelpe deg på toalettet. Her var det delte meninger i salen. Noen mente at en kjæreste bare skal være kjæreste, og at assistenten skal hjelpe til med slike ting. Andre igjen mente at en kjæreste fint kan hjelpe til med det aller meste, så lenge man har god kommunikasjon og er enige om at det er i orden. Folk er forskjellige, og det fikk vi jo nok et bevis på her.
Etter dette siste foredraget var det tid for evaluering og avslutning. Her fikk vi se at deltakerne stort sett var fornøyde med helga. Vi fikk skryt av at kursene var gjennomtenkte og innholdsrike, at vi hadde vært flinke med å holde oss til ett tema. Her skal vi i styret innrømme at vi ble stolte, for denne helga hadde vi jobbet hardt for å få til.
Evaluering og avslutning. Foto: Maiken Tøtrup
Dagen avsluttet med lunsj, og så var det på tide å vende nesen hjemover igjen. Vårt årlige arrangement var nok en gang gjennomført, og vi i styret kan ta oss litt velfortjent hvile en stund fremover.
En glad og fornøyd gjeng etter helgen. Foto: Sondre Ims
Takk til alle foredragsholdere, møteleder Tone og standup-komiker Dan Are! Og spesielt takk til sponsorene Erotikk1 og Kondomeriet! Vår samarbeidspartner Prima Assistanse skal også ha en takk for at de kom å feiret jubileum med oss og holdt foredrag!
Og deltakerne fortjener også en takk for å ha vært i godt humor og full av engasjement hele helgen!
Tekst: Malin F. Pedersen 

Sex, feiring og mye gøyalt! – del 1

Når hele helgen inneholder prat om dating og forhold, sexleketøy sendes rundt bordet og kveldene er full av underholdning… Ja, da vet man at det har vært en bra helg! Men hva i alle dager driver vi med på arrangementene våre?

Det årlige arrangementet til FFMU har nå blitt gjennomført, og helgen inneholdt mye interessant og gøyalt. 5.-7. april hadde vi kurs- og årsmøtehelgen 2019. Kurstemaet var «Seksualitet og samliv» – et enormt viktig tema, enten man er muskelsyk eller ei. Men siden dette var vårt arrangement satte vi jo selvfølgelig stor fokus på det med å være muskelsyk og å ha et seksuelt liv, både som singel og i forhold.
Fredagen startet med velkomst og å ha en bli-kjent-lek. Under velkomsten snakket vi litt om at temaet for helgen kanskje kunne bli kleint, men at det ikke alltid må å være negativt. Kleinhet trenger ikke å være ubehagelig. Det kan være morsomt og noe man bare kan le av. Vi i styret følte det var viktig å lette stemningen litt før selve helgen startet ordentlig, for temaet er jo ganske sensitivt.
Vi hadde også en overraskelse til deltakerne og assistentene, som ble delt ut under velkomsten. Kondomeriet hadde nemlig sponset oss til arrangementet vårt. Vi fikk en eske fylt med små vareprøver og rabattkuponger. Vi kjøpte noen små gaveposer og sjokoladehjerter, og endte opp med en søt, liten goodiebag til hver.
Sponset av Kondomeriet
Deretter satte vi igang med kurs. Første foredragsholder var sexologen Stine Kühle-Hansen. Temaene hun pratet om var selvbilde, seksualitet og samliv. Det var veldig interessant og lærerikt. Her fikk vi vite alt fra at det er viktig å kunne se på seg selv som sexy, til hvordan man kan tilfredsstille seg selv og andre. Her var det både detaljerte beskrivelser fra Stine og bilder på storskjerm som viste det meste. Det ble noen røde kinn i salen underveis, så det ble litt av en pangstart på helgen. Men det var jo bare en liten forberedelse på dagen etter…
Stine Kühle-Hansen hadde et flott foredrag. Foto: Stine Furuhaug
Før vi forteller om neste dags hendelser, må vi jo fortelle litt om fredagskvelden. Kine hadde laget en lek, og det viste seg å bli ordentlig liv i deltakerne av den! For de som ikke deltok var dette litt av et show å være vitne til. Deltakerne ble delt inn i lag og fikk i oppgave å lete etter lapper med ord på rundt på hotellet. Disse lappene var verdt ulike mengder penger (=binders). Lappene kunne de selge til Kine-banken, og målet var å ha mest mulig penger og å på den måten bli vinneren. Deltakerne viste virkelig konkurranseinnstinkt og man ville ikke stå i veien for de når de kom i full fart mot Kine-banken!
Kines lek fikk frem konkurranseinnstinktet hos deltakerne. Foto: Maiken Tøtrup
Premien til vinnerne var godteri og en pakke kondomer, og dere kan tro det ble litt undring morgenen etter da bordene skulle ryddes før kursstart. Godteriet var nemlig borte, men pakken med kondomer lå der fremdeles. Greit nok det, men overraskelsen kom da pakken ble åpnet og det viste seg at to kondomer var erstattet med en 20-kroning. Her kan man jo lure på hva som egentlig hadde foregått kvelden før… Forklaringen i ettertid var at de hadde lekt med pakken og hadde brukt pengen for å tynge den ned (av en eller annen grunn). Om det derimot var en god forklaring er litt usikkert…
Lørdag klokken 10:00 var vi igjen på plass i salen, og Malin i styret hadde foredrag med gruppesamtale. Tittelen var «Myter og legender om sex som muskelsyk». Her ble det mye snakk om dating, fordommer, og begrensinger man kan gi seg selv når man er muskelsyk. Skal man opplyse om at man er funksjonshemmet på datingprofilen sin på nettet? Hvor gjør man av assistenten når man er på date? Og hvilke fordommer kan man møte på? Hvor uvitende er egentlig folk rundt oss? Det ble livlige diskusjoner og deltakerne var engasjerte. Det viste seg at uvitenheten blant andre mennesker faktisk er ganske høy. Kaster man seg ut i datingverden som muskelsyk må man forvente mange dumme spørsmål. Det finnes faktisk folk der ute som tror at man ikke kan ha sex når man er rullestolbruker. Eller enda bedre: folk som tror at fordi man er rullestolbruker, så er man rene gudegaven å ha til sengs. (Den siste der kan man jo bruke til sin fordel når man vil ha noen med seg hjem fra byen!)
Etter en times diskusjon var det tid for neste foredrag. Denne gangen fikk vi besøk av fysioterapeut Agnete Steensgaard Gade. Hun har videreutdanning innen funksjonshemming og seksualitet, og kom til oss for å prate om seksualtekniske hjelpemidler og hvordan man kan søke på det. Her fikk vi blant annet se litt på utvalget av hjelpemidler som er på rammeavtalen hos NAV, og andre nyttige hjelpemidler man kan søke om dispensasjon på hos NAV. Agnete fikk spørsmål underveis om hvem som har tilgang på søknadene, og fordi hun var litt usikker på svaret der og da, sa hun at hun skulle undersøke dette og gi oss beskjed. Hun har nå funnet svar og det viste seg at slike søknader behandles veldig sensitivt, noe som er betryggende for mange. Søknad sendes av din fastlege og havner på en egen avdeling som behandler slike søknader. Når det gjelder seksualtekniske hjelpemidler på rammeavtale, er det kun 2-3 personer i NAVs økonomitjeneste som har tilgang til å se dette. Når det gjelder de seksualtekniske hjelpemidlene som må søkes dispensasjon på, så er dette en litt større prosess som da flere kan ha tilgang på – også ditt lokale NAV-kontor, dersom leder mener at det er et tjenstlig behov for det (noe det sjeldent er). Vi i FFMU håper at de som har behov for seksualtekniske hjelpemidler utenfor rammeavtalen likevel velger å søke, for man skal ikke trenge å være flau over at man har et seksuelt liv. Dette er faktisk en menneskerett.
Etter Agnetes foredrag ble det plutselig litt mer action i salen. Da kom Andre Berg inn døra med en t-skjorte med teksten «Sex instructor – first lesson free!!!». Her ble alle servert enda en goodiebag – denne gangen en større og mer innholdsrik enn den forrige! Andre kom nemlig fra Erotikk1, og de sponset oss stort. 25 goodiebags ble delt ut, til sammen på en verdi på kr. 10.000,-! Sexleketøy ble sendt rundt bordet, slik at alle kunne studere og kjenne på de, og det var smil og latter i rommet.
Innholdet i goodiebagen til kvinnene, sponset av Erotikk1
Erotikk1 har et prosjekt på gang som heter “Seksuell helse”, og dette fikk vi et foredrag om. Andre fortalte oss om hva prosjektet handler om og hvorfor de startet det. Prosjektet handler om å informere og veilede mennesker innenfor seksualitet. Dette innebærer blant annet å opplyse om hva seksuell helse betyr, at det handler om både fysisk og psykisk velvære, at man bestemmer over egen kropp, og i tillegg informerer de om hjelpemidler for de med funksjonsnedsettelse. Er du interessert i å vite mer, kan du sjekke ut nettsiden deres: www.seksuell-helse.no
Innholdet i goodiebagen til mannfolka, sponset av Erotikk1
Vi fikk også besøk av to stykker fra Unge funksjonshemmede, som tilbragte formiddagen med oss. Etter lunsj holdt en av dem – prosjektlederen for “Sex som funker“, Anette Remme – foredrag for oss. Prosjektet ble startet av Unge funksjonshemmede for å øke kunnskap rundt seksuell helse og unge med funksjonsnedsettelser. De ønsker blant annet at helsepersonell og fagpersoner skal lære mer om dette, slik at de har kompetanse og kunnskap til å ta opp temaet med personer med funksjonsnedsettelser og kroniske sykdommer, for dette er det mangel på i dag. Og vi i FFMU er glad for at dette blir satt fokus på på denne måten, fordi seksuell helse er en viktig del av livet.

Sol og sommer – i mars…

Det er ikke bare Tonje blant oss i styret som er reiseglad. Denne gangen har jeg vært i varmere strøk på jakt etter sola.

I skrivende stund sitter jeg nå på et stille kveldsfly på vei hjem til hverdagen. Mens flere rundt meg sover tungt eller leser i bøker skal jeg fortelle dere litt om min reise.

Jeg, som flere, føler ofte at den norske vinteren er både kald og lang – kanskje spesielt her nord. Så i januar bestilte jeg meg tur til Gran Canaria i slutten av mars. Siden jeg har bursdag 24. mars ble dette også en liten bursdagsgave til meg selv, til tross for at jeg også kjøpte en del bursdagsgaver til meg selv mens jeg var der (men det trenger vi ikke å fokusere så mye på).

I år fylte jeg 26 år og jeg har faktisk aldri vært i syden før nå, utenom i regi av FFM eller FFMU. Derfor fant jeg ut at Gran Canaria var på sin plass. Jeg bestilte reisen min gjennom TUI og er superfornøyd med all service. Det var utrolig deilig å reise uten å måtte tenke på om ting var tilrettelagt, eller huske å bestille handikaptaxi.

Vi bodde i Playa Del Ingles på et hotell som het Parque Tropical. Hotellet var ganske bra tilrettelagt. Badet var litt lite, men med hjelp av en dusj/toalettstol gikk det veldig bra. Ellers var det veldig fint med trinnfri adkomst til alle fasiliteter og rampe ned i bassenget. De holdt til og med av solsenger for rullestolbrukere og deres hjelpere hvis man spurte.

Planen min med hele reisen var å ligge ved bassenget i sola med en drink i handa. Noe som gikk helt som planlagt. I tillegg til soling var vi også litt utenfor hotellet. Vi dro til Palmitos Park på det som startet som en ganske fin dag, men så begynte det å pissregne midt under delfinshowet, så det ble avlyst og vi endte opp med å bare dra tilbake til hotellet. Parken i seg selv er helt ok tilrettelagt. Hvis du bruker rullestol anbefales elektrisk stol siden det er utrolig mye bakker som kan være vanskelig med manuell.

To av høydepunktene mine på reisen var karnevalet som var dagen etter vi kom fram. Det var en stor parade med flere hundre biler og flere hundre tusen mennesker i kostymer som danset for full maskin i gatene. Music Hall Tavern var høydepunkt nr 2. Det er et dinner-show med dragqueens. Det var utrolig gøy! Dette er et ensemble som holder show på flere av Kanariøyene og holder turne i hele England. Dette er et show som alle burde få med seg i hvert fall to ganger!

Resten av turen gikk egentlig mest til shopping, og soling ved bassengkanten. Siste kvelden tok vi oss en tur på kasino og brukte opp alt for mye euro. Det var en gøy opplevelse, men det gir en liten klump i magen å vite at jeg har kastet bort penger jeg kunne brukt på shopping (jeg ble ikke helt blakk, for jeg klarte å holde meg til grensa jeg hadde satt).

Under finner dere en link til en video med mine opplevelser på reisen. Det er min gode venn Heidi som har filmet og redigert alt.

Thank you Gran Canaria

Men nå som vi nærmer oss Bodø så skal jeg, en solbrent og crispy Kine, avrunde dette innlegget.

Tekst: Kine Lyngås

Ridderrennet 2019 – mestringsfølelse og skiglede

God morgen kjære alle sammen!

I skrivende stund så begynner jeg endelig å komme litt tilbake til virkeligheten og hverdagen etter forrige ukes største høydepunkt for min del. Jeg har nemlig tilbrakt en uke på Beitostølen, som deltager under Ridderuka og Ridderrennet. For de av dere som har lest mine tidligere innlegg, både privat og i FFMU sammenheng, vet at jeg er en treningsglad jente som driver med litt forskjellige aktiviteter. Langrennspigging er en av favorittene, samtidig så liker jeg også å utfordre meg selv, derfor er jeg utrolig takknemlig når jeg får muligheten til å kombinere disse to tingene ved å delta på et arrangement som Ridderrennet.

Ridderrennet er verdens største årlige vintersportsuke for syns- og bevegelseshemmende, der mennesker fra 12 nasjoner samles for å delta i skirenn, storslalåm og for å dyrke sosiale relasjoner med gamle og nye bekjentskaper. Ridderrennet blir arrangert den siste uken i mars og gikk av stabelen for første gang i 1964, og ble arrangert av Erling Stordahl som også har stiftet Beitostølen Helsesportsenter.

For meg var dette mitt tredje ridderrenn, men min aller første hele ridderuke. Jeg bestemte meg for at jeg skulle forsøke og kose meg mest mulig selv om formen min ikke har vært den beste treningsmessig denne sesongen. Men når jeg kom opp dit og fikk kjenne på det så bestemte jeg for at jeg skulle delta på to ulike distanser. 5 km Langrenn i konkurranseklasse på torsdag, og 5 km trimklasse på selve ridderrennet. Dette gikk virkelig over all forventning. Jeg tok to personlige rekorder og måtte se meg slått av min far som deltok under rennet på lørdag for første gang, og som klarte å slå min rekord på 2 km fra 2017 med 6 minutter. Jeg har møtt så mange fine personer, både ledsagere, deltakere og sponsorer så nå sitter jeg igjen med minner for livet.

Jeg er så takknemlig for at jeg kan få delta på et slikt arrangement år etter år, og oppfordrer deg som leser dette nå, til å undersøke mulighetene til at du også kan delta på Ridderrenet hvis du holder på med en vintersport. Det er virkelig en uke som gjør det umulige mulig. Nå skal jeg ta meg et par velfortjente fridager, så begynner oppladningen til Ridderennet 2020.

 

 

Skrevet av: 

Ingebjørg Larsen Vogt 
Styremedlem FFMU

Helt Prima samarbeid!

Foreningen for Muskelsykes Ungdom er så heldige å ha en god samarbeidspartner. I januar møtte vi i styret Prima-Lars og planla året fremover.
Prima Assistanse er en BPA-leverandør vi er stolte av å ha et godt samarbeid med. Takket være dette samarbeidet har FFMU mulighet til å tilby medlemmene litt ekstra. Prima stiller blant annet opp med flotte foredrag til arrangementene våre.
Nå er det bare litt over en uke til vi arrangerer kurs- og årsmøtehelgen vår. En av foredragene på programmet skal holdes av Prima. De skal snakke om seksualitet og assistanse. Et veldig viktig tema for alle som er avhengig av hjelp i hverdagen. Vi liker å se at BPA-leverandører tar dette på alvor. Mye kan gå galt når man får hjelp av andre til alt man gjør – om man er så uheldig å ansette feil person. Mishandling og overgrep kan forekomme, spesielt om man er et menneske som ikke har mulighet til å forsvare seg eller stoppe det på noe vis. Det kan også være vanskelig å se hvor grensene skal gå, spesielt om man får hjelp av andre til de litt mer intime delene av livet, som ved kroppsvask og dusjing. Prima har lang erfaring med å sørge for at brukerne sine skal være i trygge hender hos sine ansatte assistenter. Vi er derfor glade for at de skal komme å dele disse erfaringene med oss.
Prima liker jo også å være med på alt vi gjør, derfor var det en selvfølge å invitere de på jubileumsfeiringen vår. Lørdagskvelden blir det derfor latter og moro med både deltakere, Prima, gjester fra FFM og alles assistenter. Vi gleder oss!
Da vi møtte Prima-Lars i januar
Vi er utrolig fornøyde med å ha dette supre samarbeidet med Prima Assistanse! Og vi kan jo også avsløre at de kommer til å være der under Aktiv Uke i august også. Da blir det nok liv!

Avvist

I FFMU er vi opptatt av at man skal leve livet til det fulleste og ha fokus på personlige styrker fremfor svakheter. Likevel er ikke hverdagen som muskelsyk alltid like lett, og veien kan iblant virke til å være full av hindringer.

Her kommer et innlegg fra Isabell, om en tøff periode hun har gått gjennom. Vi i FFMU håper det løser seg for henne, og at vi sammen kan jobbe aktivt mot de utfordringene man kan møte på som kronisk syk i det norske helsevesenet.

 

 

Jeg har blitt avvist, og igjen sitter jeg og er forvirret, sint og lei meg. Men det handler også om de som kom før og etter meg, ikke bare meg selv.
Skal fortelle litt om meg selv og avslaget.

Jeg er snart 32 år, og helt siden jeg ble født har kroppen min gitt meg fysiske vansker. Har bl.a. en muskelsykdom som gir dårlig balanse, smerter og vanskeligheter med å gå. I tillegg er jeg født med en sykdom i hofta som gjorde at jeg fikk protese da jeg var 25. Operasjon og opptrening gikk ikke så greit, så fremdeles sliter jeg med en hofte som verker, og mye av muskelkraften er ennå ikke tilbake. Alt i alt så er min største plage, at pga mye smerter og at jeg sover dårlig så sliter jeg med fatigue. Det betyr i grunnen at jeg er mye sliten og trøtt uten at det er en åpenbar grunn til det.
Jeg klarer meg selv, og jeg klarer å ta ansvar for barnet mitt, dette har jeg gjort hele hans liv, i snart 13 år, alene. Jeg har hatt vondt og vært utrolig sliten men jeg har klart det. 

Da jeg fikk diagnosen på min muskelsykdom, lærte jeg mye og mange brikker falt på plass. Nye ord som energiøkonomisering ga mye mening for meg. Jeg fikk etter hvert rullestol som jeg kan bruke når vi reiser på ferie o.l. Her sparer jeg mye energi som jeg heller kan bruke på ting jeg ønsker.

For å frigjøre meg fra oppgaver hjemme som tar mye energi fikk jeg innvilget hjemmehjelp 2 timer, hver 3.uke. I tillegg har jeg fått tildelt en assistent, jeg frigjør mer energi til ting jeg har lyst til. Har en hyggelig jente som kommer hjem til meg og hjelper meg med det jeg måtte ønske, i kontrakten står det også at alt hun skal gjøre, må vi gjøre sammen.

Har fått 10 timer pr uke, men til nå har vi brukt 1-2 timer pr uke. Assistenten min hjelper meg med oppgaver stort sett som jeg lar være å gjøre fordi de tar mer energi enn jeg ønsker å bruke på dem, f.eks.: Rydde boder, sortert og ryddet klesskap, gått gjennom fryser i både bod og kjøkken for å lage oversikt over hva som er der, for så å bedre kunne planlegge hva vi skal spise de neste 14 dagene samt å lage handlelister.

Det er stort sett ryddeprosjekter assistenten min hjelper meg med, men ved to tilfeller hvor jeg har vært ekstra sliten, så hjalp hun meg å kutte salat. Grunnen for at jeg nevner dette er fordi det er relevant for grunnlaget for at jeg ble avvist.

Pga mine helseplager og derfor lite aktivitet så hadde jeg bestemt meg etter veldig lang tenketid, vekten min bare stiger og nå vil jeg ha hjelp.
Ble henvist av fastlege og høsten 2017 ble jeg registrert inn i Tromsø, men jeg gjorde ikke noe før i april 2018, hadde gått opp nesten 15 kg til. Jeg snudde, fra og bare drikke iste og energidrikker hver dag og hele dagen så kutta jeg det ut, fullstendig. Jeg har i senere tid og byttet ut produkter hjemme med magrere varianter, endret på porsjonsstørrelse. Alt dette har jeg gjort selv, med tips og råd fra andre, men jeg har gjort det selv.
Høsten 2018 ble jeg fulgt opp sammen med en gruppe på overvektsklinikken i Tromsø, med flotte resultater. Fra april 2018 og fram til desember hadde jeg gått ned 12 kg, på egenhånd og uten trening. Jeg har kun passet på hva jeg spiser og hvor mye, er utrolig stolt av meg selv. Ble derfra henvist til Bodø for å vurderes til slankeoperasjon.
Håpet mitt med denne operasjonen var at jeg skulle få gått såpass ned i vekt at jeg kom meg i mer aktivitet, kunne fortsatt å gå ned i vekt, samt å holde vekten borte. Selv om kroppen ga meg utforinger så trengte ikke vekten å være en av dem.

 

Allerede i februar 2019 fikk jeg time i Bodø, gledet meg men samtidig gruet jeg meg, for det er ikke en bagatell å opereres uansett hva det er. Og mye man skal ta hensyn til i ettertid, men gledet meg gjorde jeg uansett, for fremtiden.

 

I Bodø skulle vi møte mange, sykepleier, lege, ernæringsfysiolog og en kirurg. Inne hos alle disse hadde jeg hyggelige samtaler som for meg virket positive. Alt gikk bra, helt til jeg hadde time hos kirurgen. Jeg ble slått i bakken og hadde ikke ord når jeg kom ut, jeg gråt og var sint og lei fordi hun avslo meg som kandidat til operasjon.
Prøvde ganske fortvilet og forvirret og finne ut hvorfor. Hun ble synlig mer og mer irritert for hvert spørsmål jeg stilte men jeg fikk til svar var at det var på flere grunnlag hun hadde tatt avgjørelsen. Og det er greit, men hva er grunnene, og dette fikk jeg ikke svar på. Men sånn som det kom fram for meg så fikk jeg avslag på bakgrunn av at jeg har assistent, og dette kom som et svar ganske kjapt etter at jeg sa assistenten hadde kuttet salat hjemme hos meg 2 ganger. Jeg hadde assistent og derfor har behov for mye hjelp, at jeg blir sliten og derfor ikke skal klare å spise 6 måltider for dagen selv. Jeg klarer det nå helt alene så hvorfor skal jeg ikke klare det etter en operasjon? Jeg blir sint fordi dette handler ikke bare om meg, det handler om alle som kanskje sitter der hjemme og har assistanse som ønsker det samme som meg, men de blir avvist fordi de trenger hjelp for å spare energi. Jeg må bygge meg opp sakte men sikkert, kanskje en dag med hjelp av vektnedgang og mer aktivitet, kanskje jeg klarer å komme meg ut i noe form for arbeid, kanskje ikke 100% men noe. Men jeg trenger hjelp til det.


For å bedre forstå hvorfor denne kirurgen valgte å avvise meg, så leste jeg journalen min inne på helse Norge, denne ga ikke noe mer svar, men dette skrev hun:

 

Pas. har meget begrenset energinivå pga sin sykdom. Behov for assistent til hverdagsaktiviteter som hjelp til matlaging, husstell, klesvask osv samt hjelp til å komme seg ut. Meget begrenset fysisk nivå. Pas. bekrefter denne informasjoen. Har gjort god jobb med vektnedgang på over ti kg fram til nå. Pas. er således ikke helt selvhjulpen i hverdagen og jeg finner ikke indikasjon for kirurgi hos henne.

 

Stort sett har jeg fått hjelp til ting som er utover vanlig husstell, og i forhold til å komme meg ut hjemmefra, er fordi jeg sa at hvis jeg ønsket kunne assistent bli med å gå tur.
Jeg kjenner inni meg at jeg er rasende, for jeg føler at det er ikke sånn det skal være i 2019, å be om hjelp på områder der du trenger det skal ikke automatisk frata deg noe du trenger et annet sted. Å det å ha assistanse skal vel ikke være nok grunn for å ta fra noen en operasjon som kan bedre helse på lang sikt? Mest av alt så sitter jeg og er forvirret.
Jeg bor alene med min sønn, alle deltakerne på kurset mitt i Bodø har samboer og de deler på alle oppgavene man har hjemme. Prøvde å spørre hva er forskjellen da jeg ikke har samboer, det ville hun ikke diskutere, og hun sa også klart ifra om at hun aldri hadde operert et menneske med assistent før.

Jeg velger å dele min historie fordi jeg mener dette trenger fokus, ikke på meg men grunnen. At ikke mennesker som av ulike årsaker mottar hjelp ikke skal ha sjansen til å få en sjanse som alle andre kan få. At vi skal føle oss utestengt og diskriminert fordi vi har dårligere helse enn andre. Føle at vi må forklare oss og miste rettigheter vi føler vi skal ha på lik linje med andre. Håpet at dette er noe flere vil engasjere seg i, for jeg mener at retten til å få en operasjon som kan snu opp ned på resten av ditt liv, på en positiv måte, skal du kunne motta på tross av at helsen din pr. dags dato er dårlig. Det er jo en grunn for at vi ber om det, håpet om å en dag kunne fungere bedre. Kroppen min er i dag dobbelt så tung som den burde vært, hadde jeg kunne tatt den vekten av meg ville alle mine sykdommer hatt det bedre. Jeg blir ikke frisk, det vet jeg, men bedre. Jeg hadde sluppet cpap om natten og jeg kunne holdt meg mer i aktivitet, men jeg føler ikke at dette er blitt vurdert på bakgrunn av det som er sagt og skrevet i min journal.


Det er i utgangspunktet ikke lett å bli avvist, men det føles tyngre når det blir gjort på denne måten.


– Isabell

Tonje på eventyr : Mitt forsøk på å lage mitt eget folkehøgskole år  

Hei dere! Jeg er faktisk hjemme i dette blogginnlegget og det er ikke fordi jeg er lei av å reise, men fordi jeg ikke har penger å energi til å være på jordomrulling hele tiden. Hadde jeg hatt det, hadde dere aldri sett meg i Norge. Jeg tenkte å bruke et lite blogginnlegg til å fokusere litt på meg og ikke bare på hvor jeg har vært. Vet mange kanskje lurer på hva jeg gjør utenom å reise!

 

For øyeblikket har jeg altså et friår. Et år til å bare være meg. Et pauseår til å lade opp til studier og universitets liv, og ikke minst jobbe med FFMU.

 

Før sommeren skrev jeg at jeg mest sannsynlig kom til å flytte livet mitt opp til Ålesund for å gå ett år på folkehøgskole og dyrke hobbyen min innenfor reiseliv, men planen min ble plutselig snudd på hodet da jeg ikke kunne begynne på skolen på grunn av skolens økonomiske situasjon som nav ikke kunne bidra med. Jeg fikk beskjeden bare uker i forveien og jeg var faktisk på vei til New York da jeg fikk vite at det ikke ville være noen mulighet for å begynne uten kamp. I det øyeblikket var jeg sliten og lei av alt som heter å stå opp for rettferdighet og likestilling. Jeg orket ikke tanken på å stå frem igjen. Hvorfor er det alltid meg? Kanskje jeg burde ha sagt ifra?

 

Der og da takket jeg nei til studier, som egentlig var min plan B. Jeg bestemte meg for å lage mitt eget ‘’folkehøgskole’’ år og prøve å legge alt bak meg. Jeg orket rett og slett ikke tanken på skolepress og det ansvaret man må forholde seg til. Jeg er veldig glad for at jeg gjorde det! Selv om det stikker litt inni meg iblant når jeg ser venner som legger ut bilder på Instagram så vet jeg såklart at det ikke er verdens undergang, men hvorfor får ikke alle samme mulighet til å gå på den folkehøgskolen dem selv vil?

 

Mitt ‘’folkehøgskole år’’ / friår kan vel til nå oppsummeres som en tid fylt med mye reising og opplevelser som jeg har vært heldig å dele med gode venner og familie. Det har vært en travel periode og det har hvertfall ikke vært dager der jeg har gjort noe kjedelig! Pappa var veldig bekymret den gangen jeg bestemte meg, men selv han ser at jeg får dagene til å fly. Det er faktisk veldig travelt når man har lyst til å fylle friåret med så mye som mulig! Plutselig finner jeg ut at jeg skal melde meg på et kurs uten å reise sammen med noen, bare timer før fristen eller bestille konsertbilletter og weekendtur til Polen (igjen)!

 

Før tenkte jeg ofte på at jeg kanskje kommer til å slite litt med det sosiale når venner dro utenbys eller ble travelt opptatt med studiehverdagen, men takket være familien, min aller beste Celine som klarte å komme seg ut av militæret for hun savnet meg for mye og ikke minst mine supre assistenter, har jeg klart å finne min måte å komme meg ut på ting som styrker mitt sosiale vesen. Jeg vet jo selvfølgelig at et ordentlig folkehøgskole år er noe helt annerledes, men slik situasjonen min er nå så klager jeg ikke!

 

Jeg har nå bare noen måneder igjen før livet mitt fortsetter og alvoret som student starter. Jeg har søkt på bachelor i reiselivsledelse og håper og tror at det er et studium som passer meg midt i blinken. Jeg har selvfølgelig lagt masse planer og kalenderen begynner å bli fullpakket med hva jeg liker å kalle eventyr. Jeg vet dette året blir det året jeg ikke glemmer!

 

Følg med videre på bloggen for flere innlegg om Tonjes eventyr!

 

Frykten for å miste egen identitet

I 27 lange år har jeg levd med en nevromusklær sykdom. En diagnose som ble gitt til meg av leger på Rikshospitalet bare 11 måneder gammel. En diagnose som så lenge jeg kan huske har vært på å gi meg en annerledes barndom, og en hverdag som ble preget av lange sykehusopphold og masse tester, ulike prøver og lange dager og mye borte fra skole og sosiale sammenkomster.

Frem til jeg var 18 år så levde med diagnosen Spinal Muskel Atrofi. En arvelig nevromuskukær diagnose som har gått i arv fra min far. Jeg visste ikke hva det betydde, men jeg lærte meg å leve med den på best mulig måte. Jeg fikk elektrisk rullestol tidlig og fant mine egne veier. Mine foreldre oppdro meg til å leve med la meg definere diagnosen, ikke la diagnosen definere meg. Jeg skaffet meg en identitet. Jeg gjorde det til min greie, der jeg gikk så langt jeg kunne og brukte rullestol til avlastning og som et transportmiddel for å komme fram til der jeg skulle. Jeg fant en måte som funket for meg, og jeg testet hele tiden grenser for å finne ut hvor mye jeg tålte.

Jeg hadde en knallfin barndom. Selvfølgelig preget av mye sykehus og lange dager, var det kjedelig til tider, men jeg gjorde det til noe morsomt. Frem til jeg var 18 år hadde jeg SMA, men så endret sykdomsforløpet mitt seg og diagnosen ble endret til “uspesifisert nevromuskulær lidelse”. Tre tunge og vanskelige ord, som egentlig ikke ville forandre noen ting. Selv om det medisinske endret seg, så går fortsatt livet og hverdagen videre. Men inni meg begynte noe å endre seg og spørsmålene begynte å komme krypende. Jeg begynte å stille spørsmål ved det medisinske fordi jeg var redd det ville påvirke identiteten min.  Så jeg begynte å lete etter svar. De spørsmålene jeg ville ha svar på var: – Hvordan vil dette påvirke meg? Hvordan vil jeg klare å leve med det? Og det ALLER største og skumleste spørsmålet av dem alle. – Vil jeg noengang ende opp meg å sitte fast i RULLESTOL?

De spørsmålene skremmer meg, men det skremmer meg aller mest er at nå, i en alder av 27 år, etter å levd med en diagnose som jeg trodde jeg hadde. Levd inni en definisjon som er gitt til meg av leger i hvite frakker, skrevet ned på et papir svart på hvitt så skal jeg nå endelig få svar på disse spørsmålene. Skremmer det meg? Sannheten er at jeg er livredd.

Jeg er livredd for å åpne et ukjent kapittel, starte på en ny side. Jeg er livredd for svar. De svarene jeg får vil jo ikke forandre noenting. Det er jo ikke slik at livet blir noe annerledes enn hvordan jeg lever det i dag, bare fordi jeg får et nytt papir med noen ord skrevet ned på et ark. Men jeg er redd fordi hele livet har jeg levd i et spor som ikke har vist seg å stemme. Jeg har forsøkt å velge min egen vei, og funnet en vei som jeg har valgt helt selv, men samtidig lett etter svar på de spørsmålene jeg har. Nå når de spørsmålene jeg stiller, endelig skal bli besvart så kommer frykten. Fordi jeg er redd for å falle inn i en bås og stereotypi som jeg ikke vil identifisere meg i. Jeg er redd for å miste den identiteten jeg har, og den personen jeg endelig har blitt. Jeg er redd for at livet mitt blir noe annet enn hva jeg har tenkt og at jeg må starte helt på nytt igjen, og bygge meg opp for å komme dit jeg har kommet.

Jeg vet jo at jeg ikke kommer til å miste meg selv som person, faktisk så kommer jeg sterkere ut av det. Fordi det er viktig for meg hvem jeg er. Og den nye diagnosen – hvis den da er ny – vil hjelpe meg med å takle hverdagen innenfor helse lettere fordi da har jeg faktisk et navn å vise til og ikke en uspesfisert diagnose. Det forandrer ikke hvem jeg er eller hva jeg er god for. Blir jeg skuffet over de svarene jeg eventuelt vil få, så vil jeg motbevise det også, slik jeg har motbevist teorier før.

Det viktigste er at jeg slipper å lete etter svar. Jeg kan lukke igjen boken, legge den vekk og fortsette på et nytt kapittel som jeg skriver selv.

Innlegget er lånt fra bloggen “Sterk og muskelsyk”, av Ingebjørg Larsen

 

Ikke gjør samme feilen som meg!

Bare dager i forveien fikk jeg vite at flere muskelsyke som meg skulle reise og ha det gøy i varmen! Selvfølgelig ble jeg misunnelig og gjorde hva jeg kunne for å bli med, uten nytte (PS: det nytter ikke å smiske!)… Mens de hadde det gøy i Spania, satt jeg hjemme og var så lei meg for at jeg ikke meldte meg på! Jeg vil derfor minne dere på å holde fristene. I dag er det bare én dag til fristen for melde seg på Aktiv Uke 2019 utgår!

Aktiv Uke er for våre medlemmer mellom 15 og 35 år og vil finne sted 6.-13. august 2019. FFMU har i år jobbet hardt med å få flest mulig til å vite om oss og vi håper at du som leser har gjort det allerede, eller skal (i siste liten!) melde deg på AKTIV UKE 2019! Dette blir en uke der vi sammen gjør aktiviteter som er planlagt og tilrettelagt for alle muskelsyke. Våre supre fellesassistenter sørger også for å holde stemningen i gang, både på land og i vann!

Om du tilfeldigvis kom over Aktiv Uke har du heldigvis akkurat nok tid til å melde deg på! 

Påmeldingsfrist: 20.02.19

Påmeldingsskjema: https://goo.gl/forms/rjaEMjsGnuz8QWCl2

Malin – nå lederen i FFMU – var med på Aktiv Uke for første gang i 2017. Les om hennes opplevelse her: http://ffmu.blogg.no/1506015843_en_uke_full_av_moro.html

For mer informasjon, ta gjerne kontakt med oss på mail: [email protected]

Jeg og resten av FFMU gleder oss til å være med deg i sommer!

Tekst: Tonje Larsen

 

Let’s talk about sex, baby!

Fordi vi ikke snakker om sex til vanlig, hva skjer da når vi først tar opp temaet? Jo, samtalen blir klein. Noen synes det er ubehagelig, blir flaue og ønsker bare å synke ned i bakken. Andre igjen ser på dette som noe naturlig å snakke om, til og med gøy. Og vi i FFMU-styret har bestemt av vi skal være en av de. Det er naturlig. Vi har jo derfor valgt seksualitet og samliv som tema til kurs i april. 

Vi skal også ha det gøy underveis. På programmet står det blant annet at vi skal sette igang en gruppesamtale som skal handle litt om det rare vi muskelsyke kan møte på der ute i datingverden. Spørsmål som «Kan du ha sex? Du sitter jo i rullestol.». Altså, ærlig talt. Tror de rullestolen er limt fast i oss? Dette skal vi diskutere sammen, og kanskje noen har forslag til gode comebacks (for det trengs i blant!).

Noe annet som står på programmet er leketøy.. Eller, nei, det kalles “hjelpemidler” i denne sammenhengen. Men samtidig er vi alle såpass voksne (og såpass unge) at vi kan vel egentlig bare være enige om at det heter leketøy. Sexleketøy! Vi skal ta frem sexleketøy og snakke om det! Her kan vi også si at deltakerne vil få en overraskelse, men mer enn det avslører vi ikke…

Noe vi derimot har lyst til å avsløre i dag, er at det kommer en konkurranse på Facebooksiden vår i morgen, så følg med!

Har du ikke meldt deg på dette gøyale kurset enda, så har du fremdeles mulighet til det. Fristen går ut 1. mars, og du finner påmeldingsskjema her: https://goo.gl/5x6oP2

Håper vi sees i april!