Mitt liv, mitt valg. Eller?

Brukerstyrt personlig assistanse skal gi oss en mulighet til å leve som vi vil. Vi skal kunne bestemme selv. Men hvorfor får vi ikke selv velge hvem som skal være assistent da?

Jeg har BPA og jeg har møtt på et problem. Nå må jeg kjempe for å få det jeg ønsker. Og jeg har tatt akkurat den samme kampen før. Årsaken til at jeg må gjøre det igjen er så enkel som at jeg flyttet og byttet kommune, og det er opp til hver enkel kommune å avgjøre om jeg skal få bestemme ting i mitt eget liv.

Ønsket mitt er egentlig veldig enkelt å oppfylle, men kommunen synes ikke at det er “riktig”. Hvilken rett har de til å bestemme hva som er riktig i mitt liv?

Hvorfor er det slik at vi som er funksjonshemmede alltid må kjempe for det som burde vært en selvfølge?

Alt jeg ber om er tillatelse til å ansette nærstående i mitt team med assistenter, fordi det betyr mer trygghet og stabilitet i livet mitt. Jeg trives også med de jeg har nær – min familie og mine gode venner – så det handler også om trivsel i min egen hverdag. Men kommunen mener det er feil. De mener at det trengs “profesjonell distanse” mellom arbeidsleder og assistent. De mener det kan skape uklarheter i roller. Det eneste uklare for meg her er at kommunen har gitt meg vedtak på BPA, og BPA betyr at man skal få bestemme i sitt eget liv og være mest mulig selvstendig, men likevel sitter de der og tar avgjørelser om mitt liv uten å bry seg om hva jeg mener. Der snakker vi uklarheter i roller, for kommunen er tydeligvis forvirra over sin rolle i mitt liv.

Jeg gikk derfor til media. Det ble en stor reportasje i Romerikes Blad, som etter hvert spredde seg til flere aviser. Det kom også en uttales fra RB selv, der de blant annet skrev «I Pedersens sak kommer Nittedal til skade for å begå “overformynderi” for et menneske som er fullt ut myndig selv». De har rett.

Selv skrev jeg en tekst om hvorfor “profesjonell distanse” ikke alltid er en god ting. At man må kunne se det fra flere sider. Denne teksten ble også publisert i RB.

Ønsker du å lese reportasjen, uttalelsen fra RB og min egen tekst, kan du finne de her.

Jeg avslutter med et utdrag fra reportasjen:

– Å ha en nærstående som BPA kan nok ha skapt problemer i enkelte familier, men det burde ikke gå utover alle. Man må se an hvert enkelt behov, det er det jeg vil få fram. Ja, alle situasjoner hvor folk har behov for helsehjelp bør vurderes individuelt, tordner Malin som også er leder av Foreningen for Muskelsykes Ungdom.

– Vi som organisasjon arbeider for at BPA skal være det det er ment å være; nemlig et likestillingsverktøy der man skal ha mulighet til å leve som man vil. Og når kommunene da setter begrensninger med tanke på hvem man kan ansette, så fjerner de en del av friheten.

– Jeg er helt utkjørt av hele prosessen. Det er vanskelig nok å leve med en slik diagnose, om man ikke skal slåss for rettighetene sine i tillegg, mener hun.

Tekst: Malin F. Pedersen

(Vil du følge meg og saken min videre, så kan du stikke innom bloggen min: http://blogg.herligaerlig.com)

Underveis: en podkast om mestring laget av Unge Funksjonshemmede

Vi i FFMU oppfordrer dere til å høre på podkasten fordi vi mener den tar opp mange viktige temaer og gir et utrolig fint innblikk i unges liv!

Det er også tegnespråk tolket versjon av alle episodene. 

Underveis: en podkast om mestring

 

Vi i FFMU føler at Unge Funksjonshemmede beskriver podkasten sin på en utrolig bra måte. Så vi lar dem stå for beskrivelsen selv:    

Underveis er en podkast om hvordan ungdom med ulike funksjonshemminger og kroniske sykdommer mestrer utfordringer i sin hverdag.

Gjennom podkasten møter vi seks ungdommer med ulike funksjonshemminger og kroniske sykdommer som forteller om livet sitt. Vi får høre om strategiene de bruker for å mestre utfordringer i hverdagen som kan være nyttig for andre unge mennesker i lignende situasjoner.

I tillegg vil vi løfte dette temaet frem på en måte som gjør at den øvrige befolkningen kan virkelig sette seg inn i livet til de unge personene de hører på og bedre forstå deres verden.

Teksten er hentet fra Unge Funksjonshemmedes nettside: https://ungefunksjonshemmede.no/ressurser/publikasjoner/levekar/underveis/

 

Bildet er hentet fra Unge Funksjonshemmede

 

Sommerhilsen fra oss til dere og Ferie/Reisetips

Vi i FFMU ønsker alle en riktig god sommer
Selv om det er sommer så kommer vi til å holde både Blogg, Facebook og Hjemmeside levende gjennom sommeren.
Så det er bare å følge med!

Vi ønsker at våre medlemmer skal bli mer aktive på bloggen, sommeren er en gylden mulighet til å dele opplevelser fra ulike perspektiver. FFMU sitt styre oppfordrer dere derfor til å sende oss deres opplevelser slik at vi kan dele dem på bloggen.

Send oss ditt bidrag/dine opplevelser til [email protected]

Det er ikke lenge igjen til aktiv uke og vi gleder oss til å tilbringe sommeren med dere som skal være med!
Til dere som ikke har fått plass oppfordrer vi  dere til å søke igjen neste gang !

 

Det var masse pågang i år og derfor kunne vi ikke ta med alle,men prøv igjen neste gang det er aktiv uke.
Enten om sommeren er aktiv og full av aktiviteter eller om dette er en tid for å roe ned å nyte livet litt. Så håper vi at dere får en så fin sommer som mulig!

Tips og råd om ferie:

Her er noen tips om Ferie fra FFM sine sider:
https://ffm.no/tema/ferie/

Og Les Tonje sine flytips på bloggen vår her:

Fly som muskelsyk – Tonjes beste tips

 

 

 

God sommer !

Nødinfo/Kristisk info og Diagnosekort

Frambu har nettopp publisert en ny  artikkel om kritisk informasjons om flere nevromuskulære sykdommer.Opplysningene kan legges som nød informasjon på mobilen eller tas med i lommeboka eller veska. Du kan også be legen din om å legge dem inn i kjernejournalen din.

Det finnes ulike typer diagnoser og man har ikke med alle ,men husk å snakk med lege/spesialist angående nødinfo og hva som bør stå i kjernejorunalen.

Her er artikkelen  fra Frambu sine nettsider.

https://frambu.no/aktualiteter/kritisk-informasjon-om-nevromuskulaere-sykdommer/

 

 

Vi i FFMU oppfordrer alle til å legge inn nødinfo både på mobil og som fysisk kopi i form av kort/ark/brikke. FFM har utarbeidet et diagnosekort med minnebrikke som kan være lurt å ha 

med seg i tillegg.

https://ffm.no/diagnoser/diagnosekort/

 

Ønsker du mer info om kjernejorunalen og Nødinfo/Kristisk info finner du dette her:

https://frambu.no/aktualiteter/kritisk-informasjon-om-nevromuskulaere-sykdommer/

https://helsenorge.no/kjernejournal

 

Mobiler har ofte Nødanrop/Nødmeldinger/ Sos under helse app eller under innstillinger.

Det finnes også ulike nød apper man kan laste ned til mobilen:

https://www.smarthelp.no/

https://norskluftambulanse.no/ut-pa-tur-men-vet-du-hvor-du-er/

 

 

 

Fly som muskelsyk – Tonjes beste tips

Hei alle sammen! Nå som sommeren snart er i gang og flere av dere skal kanskje ut å fly, tenkte jeg at jeg skulle fortelle om mine topp tips og råd for hvordan å reise behagelig som muskelsyk!          Jeg har tenkt over hva jeg synes er viktig for meg, men vi er forskjellige ut ifra kropp og helse, så noe er kanskje ikke like nødvendig for deg.

  • Reis i klær som tåler en del! Jeg har funnet ut at det er lurt å reise i mørke klær da man sitter trangt og det er større fare for at noen søler på deg. Jeg har også lært å reise med jumpsuit eller buksedress som det heter på norsk. Det er sykt mye mer betryggende å vite at buksen ikke sklir ned ved forflytning!
  • Fly komfortabel! Jeg har i mange år flydd med jakker og tepper i ryggen, men for noen år siden fikk jeg en spesialsydd en ryggpute som festes på flysetet. Denne puten er det viktigste for meg når jeg reiser! I tillegg kan man bruke den i bil og andre ganger du trenger støtte! Jeg pleier også å ta puten jeg har i rullestolen og setter meg på den.
  • Ta med deg dine egne hjelpemidler! Og da mener jeg for eksempel sugerør. Nå som vi lever i en verden som prøver å redusere plast forbruk er det vanskelig å finne fly som har sugerør ombord!
  • Reis med to ladere til rullestolen! Dette fordi jeg har opplevd at laderen plutselig ikke fungerer som den skal og har nesten fått en ødelagt ferie. Jeg har alltid en i håndbagasje.
  • Reis med god tid! Jeg har lært meg at flyplass personell kan ofte være noe man kan irritere seg over, særlig om man reiser fra mindre flyplasser og i utlandet. Ofte er det noen som ikke har erfaring, og du har en heftig diskusjon om noe som er en selvfølge. Jeg har lært meg å si “ jeg reiser verden rundt og slik er jeg vant med, kan du ikke sjekke med de som er over deg?” Og så pleier det ofte å ende med noen flaue fjes, når jeg hadde helt rett. Stå på behovet ditt og ikke finn deg i alt!
  • Min crewet om at du har behov for assistanse på destinasjonen! Ofte hender det at dette ikke er blitt videreformidlet og så må du vente i spenning på om det faktisk kommer noen. Jeg gir alltid beskjed om at rullestolen må til gate!

Dette er noen av mine tips, men vi i ffmu vil gjerne høre hvilke du har! Ønsker deg en flott flytur og en behagelig reise!

 

Skrevet av Tonje Larsen

 

FRAMBU OG HYSJ BOKA

Jeg dro på Frambu som er et kompetansesenter for sjeldne diagnoser for å snakke om FFMU og HYSJ BOKA. Dette var utrolig gøy! Fikk sjansen til å møte fremtidige FFMU`ERE OG FFM“ERE ! 

Trenger du en kort oppsummering om FFMU igjen  får du det her : FFMU, er ei   forening for deg mellom 15 og 35 år. De fleste av våre medlemmer har en muskelsykdom, men det er ikke et krav at du har det for å bli medlem. Alle som er interessert er velkommen hos oss. FFMU driver med kursvirksomhet, informasjon og likemannsarbeid. Det er viktig at unge muskelsyke kommer    sammen og deler erfaringer.

HYSJ BOKA: 

 

FFM har laget en helt ny bok hvor temaet er å snakke sammen når noen lever med en nevromuskulær diagnose.

Boken skal åpne for samtaler, og hjelpe å sette ord på følelser.Ved 13 små historier om Nora og Ben tar boken utgangspunkt i barnas daglige liv.

Boken har god plass til tegninger og notater, slik at den kan hjelpe barn å fortelle hva som er viktig.  Boken kan brukes av familier, barnehager, skoler, rehabiliteringstjensten, kompetansetjenesten og andre steder hvor barn ferdes.

Boken er laget av personer som lever med muskelsykdommen. I tillegg har fagpersoner, barn og unge gitt gode innspill.

Boken er et resultat av Hysj-Prosjektet, med økonomisk støtte fra Helsedirektoratet.

Boka koster 100 kr + porto og kan bestilles via FFM kontoret.

Telefon: 411 907 02  E-post: [email protected]  Mest sannsynlig blir det mulig å bestille via FFM sine nettsider snart.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

(Innsiden av Hysj boka)

 

Tekst: Ada.

Grace Beauty = Tilgjengelig sminke !

Det virker kanskje overfladisk å skrive om sminke, men dette er mer enn bare sminke. Dette er tilgjengelig sminke-tilbehør. Det at mange kan gå å kjøpe sminke uten å tenke så mye over annet en vurdering av valgmuligheter og hva man liker.

Graces første produkter fokuserer utelukkende på mascara-stavforlengelser, med tre forskjellige grep for å gjøre det lettere for funksjonshemmede. Dette er imidlertid ikke det samme for oss som sliter med ulike ting som påvirker hånd /grep funksjonen, spasmer eller andre ting.

Iførste omgang er det snakk om mascara men vi har god tro på at det kommer flere produkter senere!
“Enhver, uansett evne, bør kunne bruke ethvert skjønnhetsprodukt de vil,” sier en uttalelse på nettsiden.

 

Vi i FFMU er meget imponert!

Mer informasjon om merket og sminke- tilbehøret finner du her:

Hjemmeside
https://www.withgracebeauty.com

Facebook : og egen gruppe på Facebook.
https://m.facebook.com/gracebeautyforall/

Instagram:
https://www.instagram.com/gracebeautyforall/

Mer info/artikkel på engelsk :
https://www.glamourmagazine.co.uk/article/grace-beauty-disability-friendly-products

 

Skrevet av Ada

FFMU-styret på 17. mai

På fredag var det 17. mai. Norges nasjonaldag. Hvordan man feirer denne dagen varierer jo veldig utifra tradisjoner, hvem man er og hvor mye man orker. Vi i styret har feiret på våre måter, og vil gjerne dele det med dere. 
Kine:
Min dag har jeg tilbragt med gode venner på Nesna. Det var fint vær med både sol og blå himmel, så med en is i handa var 17. mai-stemninga på plass. Hele dagen ble toppet med at min teatergruppe som jeg er leder i, TeaterZahl, vant kulturprisen i kommunen.
Line:
Min 17. mai endte opp med å bli langt i fra slik jeg planla at det skulle bli. Bilen min hadde vært på verksted fordi rampen min ikke virket. Kveld den 16. mai skulle vi hente bilen, men da var den inneparkert av mange biler på grunn av en fotballkamp som foregikk like ved verkstedet. Vi hadde ikke anledning til å hente den senere. Så jeg endte opp med å sove meg gjennom 17. mai mens datteren min og samboeren min feiret. Livet går ikke alltid som planlagt, men det var absolutt deilig å få noen ekstra timer med søvn også.
Tonje:
Min 17. Mai ble feiret med barnetoget, nydelig lunsj hos mormor og morfar og folketoget. Hadde selvfølgelig glemt å kle meg etter været, så jeg kokte med bunad og ullundertøy. Ellers var dagen fabelaktig og vi avsluttet med grilling på altanen.
Malin:
Jeg er ikke så glad i store samlinger av folk, så jeg holder meg hjemme på nasjonaldagen. Planen i år var å sove lenge og bare slappe av. Det viste seg å også være helt nødvendig denne dagen, for jeg våknet med intens hodepine. Ikke helt den perfekte starten på 17. mai, men med en deilig hjemme-dag med bare avslapping gikk hodepinen over. Jeg spiste en god middag med en venninne, og kvelden ble rolig sammen med hund og kjæreste på sofaen og serie på TV. Det ble en fin dag.
Ingebjørg:
For meg er 17. mai den dagen jeg tilbringer sammen med venner og kjæreste. Etter en barndom fylt med korps, gammel jegermarsj og barnetoget i Asker, ville jeg skape mine egne tradisjoner. Dagen startet med frokost og 17. mai sending på TV2, før vi var nede i Asker, så på barnetoget og hørte 17. mai-taler. Resten av dagen inviterte jeg jentegjengen med følge til grilling på verandaen. Håper alle hadde en riktig fin 17. mai i solskinnet!
Ada:
Hadde en fin og koselig 17. mai med pappa, tantebarn, halvsøstera mi, moren til halvsøstera mi, broren min og kjæresten til broren min.
Etter jeg møtte dem. Dro jeg hjem og slappet av, for å spare litt energi til uka etter. Fin 17. mai. Håper alle dere hadde en fin 17. mai også!
Vi i styret håper dere alle hadde en fin 17. mai! 

Aktiv Uke nærmer seg!

 

Er dere klare? For nå nærmer sommeren seg med stormskritt og det betyr at Aktiv Uke 2019 er like rundt hjørnet! Som dere sikkert har fått med dere tidligere legger vi også i år turen til varmere strøk i Alicante. Dette er av erfaring en av sommerens høydepunkt og da er det kanskje ikke så rart at vi har hatt rekordmange søkere i år. Dermed blir det en av de største gruppene FFMU har reist med, nemlig hele 72 personer! Vi er en stor gruppe som skal reise og det er dessverre blitt slik at vi ble nødt til å plassere noen på venteliste for årets Aktiv Uke, det beklager vi på det sterkeste.

 

 

 

Komiteen har så langt gjort en god jobb med å søke midler i år, slik vi kan planlegge mange morsomme aktiviteter og spennende kurs. Vi har laget avtale med Solgården og har nå startet jobben med å bestille flybilletter for alle sammen. For de som har fått bekreftet plass så kan de vente seg en leirmappe med all informasjon om turen og flyreiser i begynnelsen av juni. Vi har ikke så lyst å avsløre så alt for mye enda for vi ønsker jo å gi dere noen overraskelser, men vi kan love mye moro og sosialt!

 

Vi håper dere gleder dere like mye som oss!

 

Sol og klemmer fra Aktiv Uke komiteen 2019

Når søsken blir like bra hjelp som foreldre og assistenter.

I de siste månedene har jeg lagt merke til at det å ha småsøsken kan være utrolig fint. Jeg har alltid vært den eldste av søsknene mine, og alltid følt meg eldst, men i det siste er det som om søstrene mine har blitt like gammel som meg. De har vokst opp til å være voksne og ansvarlige. Jeg er så utrolig takknemlig for at jeg har noen andre enn mamma og pappa som kan hjelpe meg, når assistenter ikke er i nærheten.

Jeg har to søstre og en lillebror, men det er søstrene mine og jeg som har det sterkeste båndet. Mest sannsynlig er det fordi vi er jenter, men også fordi vi har vokst opp sammen. Det har liksom alltid vært bare oss tre hele barndommen, men når jeg var elleve kom lillebroren min og vi ble plutselig fire.

Mange hjelpsomme hender er godt å ha i en stor og travel familie. Lillebroren min er ikke helt voksen enda, men han begynner å bli utrolig flink han også. Synes spesielt det er morsomt når han blir irritert på mamma og pappa når de bare hjelper meg sånn halvveis. Selv om han stort sett er som alle åtteåringer som bare tenker på Fortnite og slikt, er han utrolig hjelpsom og omtenksom overfor meg. Jeg er ofte den han vil være med, om ikke mamma og pappa er i nærheten, fordi jeg gir han lov til å tøye grenser litt mer i motsetning til de andre.

Han vet at han må hjelpe meg om jeg gir han lov til å for eksempel å være litt lenger oppe, eller lage ostesmørbrød til kvelds. Kompisene til lillebroren min syns det er morsomt at han kan hjelpe meg med så mye. Det er jo ikke helt normalt at en liten gutt på åtte år skal vite så mye, mens slik blir det når man vokser opp med en som har en muskelsykdom. Søstrene mine er de jeg stoler aller mest på. Jeg vet at om vi noen gang kommer på en øde øy bare oss tre, kommer jeg til å overleve.

Siden starten på året har det hendt at det er de som har hjulpet meg aller mest. I Januar var jeg innlagt på sykehuset på grunn av lungebetennelse, og det var ikke alltid at mamma og pappa kunne være der med meg. Da stilte søstrene mine opp, og hjalp meg med ting som noe ikke alle søstre gjør i denne alderen. Søstrene min er fjorten og sytten år, men ofte føler jeg at de kan være mer ansvarlige enn meg. Kanskje er dette fordi mamma og pappa har lært de opp siden de var små til å alltid ta vare på meg. De kan ikke bare sminke meg klar til fest, men også sørge for at jeg er godt bevart og løfte meg dit vi skal.

Søsknene mine er noe jeg ikke kunne være uten til tross for at de av og til kan være irriterende, og jeg håper det er flere der ute som har et like godt søskenforhold som meg

 

Tekst av Tonje Larsen