Over en måned har gått siden en herlig gjeng kom hjem fra Spania. Noen av oss har brukt lang tid på å finne tilbake til en normal hverdag igjen, etter å ha trengt en stor mengde hvile etter turen. Mens andre kom seg raskt og var tidlig ute på lange joggeturer og bærplukking, bakte kaker, og noen har til og med vært tilbake i sydens varme land igjen. Vi er alle forskjellige og har ulike utfordringer i livet, men én ting hadde vi alle til felles: Vi var fast bestemte på å storkose oss sammen på Aktiv Uke 2017 – og det klarte vi!
Jeg heter Malin, er 23 år, og dette er mitt første innlegg på bloggen. Jeg har vært medlem i FFM siden jeg var en liten unge, men har ikke deltatt på noen arrangement siden jeg var under 10 år gammel. Jeg har derfor aldri hatt noe med FFMU å gjøre – før nå. I vår tok jeg sjansen på å melde meg på Aktiv Uke, på tross av at jeg ikke visste hvor i Norge jeg kom til å være akkurat da, eller om jeg hadde assistenter å reise med. Det var en stor utfordring å få dette i orden, men med uventet hjelp klarte jeg det, og gjett om jeg er glad for det! Denne reisen – med mennesker som var totalt ukjente for meg – viste seg å bli et eventyr fylt med latter og glede, gode opplevelser og skapelsen av minner som kommer til å vare livet ut.
Aktiv Uke-komiteen skal ha all mulig skryt for å ha fått til dette! Jeg tviler sterkt på at det er enkelt å ordne en slik reise for så mange mennesker, så jeg tror nok komiteen har stått på i lang tid, og kanskje har de slitt seg litt ut underveis. Men kjære Aktiv Uke-komité, dere skal vite at vi er evig takknemlige for den jobben dere har gjort! I hvert fall vet jeg at jeg er det, og som en liten takk meldte jeg meg altså frivillig til å skrive noen ord om det her.
Jeg har smilt helt fra jeg møtte gjengen på avreisedag på Gardermoen, til vi tok avskjed igjen en uke senere. Nei, jeg tror faktisk det var litt løgn, for jeg kjenner at jeg enda trekker på smilebåndet når jeg tenker på uka jeg tilbrakte med mennesker som jeg i dag kan kalle vennene mine. For mange nye vennskap blir dannet på slike turer, og jeg tenker at det er vel en av hovedpoengene med at turene blir arrangert i det hele tatt. For meg var i hvert fall dette noe av det fineste med hele arrangementet; nettopp det at jeg ble kjent med så mange nye mennesker, og at vi hadde det utrolig gøy sammen. Jeg lo så mye i løpet av uka at jeg nesten fremdeles har vondt i magen!
Men jeg har ikke bare ledd. Jeg har også lært mye, både om andre, om meg selv, om livet generelt, og selvfølgelig om muskelsykdommer. Helt ærlig skal jeg innrømme at jeg ikke er vant til å henge med andre i lignende situasjoner som meg, så jeg lærte mye bare av å observere andre. Jeg merker jo at til og med min hjerne er koblet slik som hjernen til uvitende funksjonsfriske, for det å plutselig se noen reise seg opp fra rullestolen sin og gå, er uvanlig for meg. Selv har jeg brukt rullestol siden jeg var ett og et halvt år, og har aldri hatt styrke til å gå. Faktisk la jeg merke til at jeg nok var en av de svakeste på denne reisen. Jeg var vel omtrent den eneste som var såpass liten og tynn, og som man godt kunne se hadde en muskelsykdom. Andre igjen så helt friske ut, og man måtte bli kjent med de for å se tegnene til en sykdom som bodde på innsiden. Jeg visste ikke engang at muskelsykdommer kunne være så forskjellige. Tenk på det! Jeg har vært muskelsyk hele livet, og likevel så uvitende.
Dagene i Spania var som sagt full av lærdom, og det jeg lærte mest av var tema- og gruppesamtalene. Tone Torps temasamtaler var spesielt interessante, og hun skal ha skryt for å både få oss til å le og å spre viktig informasjon. Å lytte til andres tanker og erfaringer er nok den beste måten å lære på, og jeg satte stor pris på at det var så mye av dette i løpet av uka. Obligatoriske oppmøter kan være kjedelig når man er i syden, men dette var gøy og underholdene læring, og nettopp slik burde det være.
Og gøy har vi i hvert fall hatt det! Quiz- og spillekvelder, pokerturnering (gratulerer med seieren, Tone!), marked- og stranddag, tur til dyreparken, konkurransedag… Og ikke minst mange fine stunder med latter og tullprat!
(Vinnerne at Solgården mesterskapet, sammen med en representant av Prima Assistanse som også ga premie til vinnerne.)
Dyreparken er jo en historie for seg selv. Jeg innrømmer gjerne at jeg ler av hvor ironisk det var at vi var en hel gjeng med rullestolbrukere i en park som bare gikk oppover (og nedover på tilbaketuren). Jeg vet ikke hvordan det egentlig var for de som kjørte selv, men som en av de som ble trillet i manuell rullestol, så vet jeg iallfall at vi hadde noen slitne assistenter etterpå. Her var det veldig fint å ha fellesassistenter som kunne hjelpe til, slik at de kunne bytte litt på jobben! Noe annet som var ironisk med denne dyreparkferden, var at mange av oss nok så flere Pokémons enn de så dyr. Jeg er ikke en av de som spiller dette, så jeg kjente et stort behov for å himle med øynene ofte i løpet av disse timene. Men man må jo bare le da! Jeg fikk i hvert fall studert dyrene grundig da assistenten min var opptatt med å fange Pokémons både til seg selv og andre som trengte hennes ekspertise.
Og disse Pokémonsa var en stor del av hele uka egentlig. Folk dro hit og dit for å.. Vel, ærlig talt vet jeg ikke hva de holdt på med hele tiden, men det hadde i hvert fall noe med spillet å gjøre. Selv fikk jeg delt mange “skjønner du hva de driver med?”-blikk med andre som heller ikke spilte, og det var vel den viktigste delen av Pokémon-greia for min del. Det er alltid fint å oppdage folk med samme tankegang som en selv.
Det fine med å være så mange på tur sammen, er jo at det da blir enkelt å finne mennesker som tenker likt som en selv og som man har ting til felles med. Jeg fikk meg mange nye venner i løpet av uka, og faktisk både før og etter også. Vi var mange mennesker, så det var ikke lett å få snakket og bli kjent med alle. Men Internett er en bra ting, og der kan man plutselig ende opp med å chatte i timesvis med folk – i hvert fall skjedde det med meg. Personer jeg ikke utvekslet et eneste ord med i løpet av Aktiv uke, har jeg nå blitt godt kjent med i ettertid. Det er mulig jeg snakket meg litt bort her nå, men en av poengene mine med å skrive dette, er at det å finne venner på arrangement som dette faktisk er overraskende enkelt. Men kanskje er det fordi vi alle er i lignende situasjoner og har en stor evne til å sette oss inn i andres problemstillinger og syn på ting?
Og når jeg allerede er inne på problemstillinger og hindre vi muskelsyke kan støte på i løpet av en dag, så vil jeg gjerne få med litt om selve stedet vi var på. Solgården ble jeg virkelig imponert av på mange måter. Det var tilrettelagt overalt, slik at vi på hjul, og med fysiske hindringer ellers, kunne komme oss rundt og delta på det aller meste. Hjelpemidler kunne man låne der, både personløftere, rullestoler, scootere, og utstyr til å komme seg ut i bassenget. De hadde også tilrettelagte bad, både på rommene og til felles bruk. Det eneste jeg hørte noen klage på, var at toalettene var for høye. Men folkens, innrøm at det var litt gøy å sitte på do og føle seg som en miniatyrperson? Ikke? Nei, nei, det var verdt et forsøk. Jeg synes i hvert fall det var en smule komisk å tenke på at flere satt der og dinglet med bena på hvert dobesøk… Vel, jeg får vel slutte å bable om min dårlige humor og heller fortsette med å skryte av Solgården.
Det var tilrettelagt på de fleste måter, og de hadde god service i tillegg. Noe som imponerte meg stort på Solgården var at de ansatte nordmennene snakket flytende spansk og spanjolene snakket flytende norsk. Og her kom liksom jeg og kunne si “Hola! Qué pasa?” mens jeg risikerte å få et svar på spansk som jeg ikke ville forstå. Heldigvis kunne jeg da bare sagt “Hæ?” som en typisk nordmann i utlandet, og så fått et svar på norsk (ikke egentlig et problem jeg møtte på, men greit å vite likevel!).
Og bussene! Jeg må jo nevne bussene! Det var neppe bare jeg som var imponert over at det kunne plasseres så mange rullestoler på rekke og rad, og hvor effektivt alle ble festet fast. Heisen på bussene var noe ikke alle var fan av da. Å bli heist en og en halv meter opp i lufta (lyver jeg nå, eller har jeg greit øyemål?), er vel ikke akkurat noe de med høydeskrekk liker. Men heldigvis klarte vi oss jo alle sammen fint og kom oss trygt frem dit vi ville, på tross av at heisen var skummel for noen.
Og en av stedene vi ville til, var jo stranda! Selv var jeg bare ved stranden og ikke på, så jeg benyttet meg ikke av den fine tilgjengeligheten der. Men jeg har hørt fra andre at det faktisk var veldig greit å være muskelsyk der, for det fantes både hjelpere og hjelpemidler! Så det å være rullestolbruker på stranda var ikke et problem – så lenge man ikke absolutt ville bade midt i siestaen da alt ble gjort utilgjengelig et par timer (men hey, man skal tross alt hvile når det er siesta, ikke plaske rundt i havet og leke at man er en delfin)…
Nå som jeg har fått gitt velfortjent skryt til både komiteen, Solgården og området generelt, så vil jeg gjerne nevne noen andre som sto på hele uka og som fortjener et takk; nemlig fellesassistentene! For en god jobb de gjorde! Og for noen flotte mennesker de var! De var alltid på plass og kom med en hjelpende hånd der de kunne. Det var faktisk veldig betryggende å bare vite at de var der om man plutselig skulle få et behov for hjelp, så dette satte jeg veldig pris på. Og som jeg skrev, så var de også herlige mennesker. Ikke bare har de hjulpet der de kunne, men de har også vært fine samtalepartnere og humørspredere, så tusen takk for det!
Og noe annet jeg vil nevne mens jeg først har muligheten til å nå ut til alle, er det at før turen hadde jeg gjort et forsøk på å få folk med på å ta tatovering. Jeg elsker å gjøre slikt, så jeg var jo supergira og veldig engasjert i dette på forhånd av turen. Men dagene i Spania gikk raskt og plutselig var det nesten ikke mer tid igjen. Jeg kom meg derfor ikke til noe tattoostudio før på søndagen, og da viste det seg at alle studioene var stengt, på tross av at alle skulle ha søndagsåpent. I ettertid fikk jeg vite at de hadde ferie og kun åpnet til avtalte timer. Så her vil jeg gjerne gi en liten beklagelse til alle som ville tatovere seg! Jeg burde sjekket enda bedre ut på forhånd! Men, det var jo en av oss som snek seg inn til byen den siste dagen og fikk sin første tatovering likevel, så turen ble heldigvis ikke helt fri for ferskt blekk!
Vi opplevde masse i løpet av ferien, både på godt og vondt. Mye kan skje i løpet av en uke, og noe av det er ting man ikke kan forhindre. Som at rullestolladere slutter å fungere, rullestoler blir overopphetet i en oppoverbakke og må dyttes hele veien videre, eller at dekk eksploderer på hjemreisedagen. Ting som dette skjer, men det stopper ikke oss! Vi hjelper hverandre der vi kan, og vi smiler og ler. Jeg er i hvert fall utrolig imponert over hvor knirkefritt det egentlig har gått på turen, og mye er takket være den gode jobben komiteen gjorde både før turen og underveis! Og selvfølgelig har folks herlige humør hjulpet på! Er man positivt innstilt og full av pågangsmot, så klarer man det meste – og Aktiv Uke 2017 var fylt med mennesker med disse viktige egenskapene!
Tusen takk for en fantastisk tur, alle sammen!
Tekst: Malin F. Pedersen
Foto: Murni Clausen, Joakim Larsen, Line L. Nordal, Runa S. Storheil, Heidi I. Tandberg
