Filmskaperen Ben Duffy og Ajani “AJ” Murray møttes mens de jobbet med et prosjekt for Yoocan, et online fellesskap for mennesker med nedsatt funksjonsevne. På den tiden skuespilleren leve med cerebral parese slo han av en samtale med Duffy om hans dating kamper og mangel på informasjon rundt kjærlighet og seksualitet i uføre samfunnet og oppmuntret Duffy til å ta på emnet for hans neste film. Når Duffy, etter å ha blitt introdusert til funksjonshemmedes samfunn, gjennom sin dokumentar “Tinnsoldater” (2016), spratt ideen rundt med noen venner, det ble raskt klart at temaet ikke bare var av stor interesse, men av stort behov for utforskning og eksponering. Akkurat som det ble det å lage “En titt på dette hjertet” hans eneste fokus.
Gjennom hele dokumentaren åpner mennesker som lever med ulik grad av funksjonshemminger seg for Duffy og kameraet hans deler historier om deres romantiske forhold eller mangel på dem. Der noen av rollebesetningene er i sunne forhold, mens andre ennå ikke funnet den forbindelsen vi mennesker søker.
Skuespiller, sanger og rollebesetningsmedlem Ali Stroker oppsummerte grunnen til at denne dokumentaren er viktig og relevant i en tid med økende funksjonshemming:
“Hvis du ikke kjenner noen med nedsatt funksjonsevne, vet du bare ikke mye om deres verden.”
Og det er nettopp dette Duffy og hele rollen fra “Ta en titt på dette hjertet” tar sikte på å endre.
Redaktørens merknad: Den offisielle utgivelsesdatoen for “Ta en titt på dette hjertet” er ennå ikke bestemt, men screeningmuligheter ved institusjoner for høyere utdanning er foreløpig tilgjengelige.
FFMU vil gi beskjed fortløpende om vi har noe mer om utgivelsesdato, men følg gjerne Ben Duffy på Instagram @benduffypresents for oppdateringer om den offisielle utgivelsen.
Jeg har skrevet flere ganger her på bloggen om at jeg har en datter. Jeg har delt tips til produkter og ting som gjør at jeg kan være en selvstendig mamma. Det jeg ikke har skrevet så mye om er hvordan det er å være en mamma med behov for assistanse i mammarollen.
Selv om jeg er ganske selvstendig som mamma, og kan gjøre mange av oppgavene med Mille selv, så er der fortsatt mange oppgaver som assistentene mine må gjøre for meg. Jeg klarer ikke å løfte Mille inn i bilstolen sin for eksempel, og jeg klarer ikke å bytte bleie på henne lenger. Dersom hun faller så klarer jeg ikke å få henne opp fra bakken for å trøste henne, og jeg kan heller ikke ta fra henne dersom hun har tatt noe hun ikke har lov til å ha. Da løper hun nemlig på andre siden av bordet slik at jeg ikke kommer meg bort til henne. Det er selvsagt ikke noe hyggelig for meg, men samtidig så er jeg så utrolig glad for at jeg har fantastiske assistenter som hjelper meg med det jeg ikke kan gjøre selv. Jeg bruker Prima Assistanse i min BPA-ordning, og de har vært utrolig flinke til å hjelpe meg å tilrettelegge for at assistanse og mammarollen skal fungere bra sammen.
Når vi er ute på tur og Mille vil leke på et sted hvor jeg ikke kommer til med rullestol, så vet jeg at assistentene mine klarer å holde henne trygg, og at jeg kan se på fra sidelinjen. Det skjærer i hjertet mitt når Mille vil ha meg meg, men det løfter samtidig av 100 kilo av skuldrene mine ved at hun ikke holdes tilbake fra lek og moro fordi jeg har flotte assistenter.
Her er et eksempel på en dag vi var på en lekeplass hvor jeg ikke kom meg til lekeapparatene på grunn av kanter, men at en flott assistent var sammen med henne hele tiden slik at hun fikk lekt med alt hun ville.
Å ha assistenter til å hjelpe til i mammarollen, har absolutt vært utfordrende. Jeg har til tider blitt sjalu, og har følt at Mille har likt assistentene bedre enn meg. Jeg har hatt assistenter som ikke har skjønt rollen sin, og har gjort mye mer enn de skulle, og jeg har hatt assistenter som har virket uenige i min måte å være mamma på. Jeg har hatt oppturer og nedturer, men alt har alltid ordnet seg til slutt. Prima har hjulpet meg med å løse konflikter, og å hjelpe meg med å snakke med mine assistenter om vanskelige ting. I dag føler jeg at jeg og assistentene mine har funnet en perfekt balanse, slik at Mille vet godt forskjellen på hvem som er mamma, og hvem som ikke er det.
I mange situasjoner, så klarer jeg å passe på Mille selv, men kan likevel ikke dra noen steder med henne alene, fordi at jeg ikke klarer å passe på henne dersom det skulle skje noe. Så en ganske stor del av min BPA-ordning, innebærer for mine assistenter å bare holde seg i bakgrunnen, og å være klar til å hjelpe meg om jeg skulle trenge det. Dette gir meg en ubeskrivelig trygghetsfølelse, og det gir meg rett og slett mulighet til å være en mamma.
(Bildene over her er tatt av Aidafoto.no i regi av Prima Assistanse)
I fjor sommer så skrev jeg om graviditet, fødsel og mammalivet. Når jeg leser disse innleggene nå, så slår det meg hvor mye som har forandret seg på bare litt over 1 år! Jeg vil gjerne dele med dere en oppdatering av hvordan ting står til med oss nå.
Når jeg skrev de forrige innleggene var Mille 4 mnd gammel. Hun har nå passert 1,5 år, og ting har virkelig forandret seg. Vi har kjøpt vår første bolig, og har hatt mer plass å boltre oss på, samt muligheten til å tilrettelegge flere ting som man ikke kan gjøre i en leilighet man leier. Jeg har endelig fått opp takheis i stua, noe som gjør at jeg kan leke på gulvet med Mille når jeg måtte ønske, og at jeg ikke trenger noe hjelp til å komme meg opp igjen. Vi har også fått på døråpnere på dørene våre slik at jeg aldri må bruke energi på å åpne dører, og heller kan løfte Mille og leke mer med henne. Dette har vært noe som har gjort det mye lettere å være mamma. Mille har også fått mange nye venner i vårt nye nabolag, og vi trives utrolig godt her.
Her er jeg, Mille og Mille sin beste venn fra nabolaget på vei hjem fra barnehagen.
Utfordringene forandrer seg hele tiden med barn, har jeg funnet ut. Jeg klarte ikke å løfte Mille opp av gulvet tidligere for eksempel, men nå klatrer hun opp til meg selv. Det kan faktisk være vanskeligere å få henne ned nå! Mille startet i barnehagen i høst, og noen dager så klatret hun opp til meg og klamret seg fast rundt halsen min, og da ble jo utfordringen helt motsatt. Før fikk jeg henne ikke opp, nå får jeg ikke henne ned. Dette var heldigvis bare noen få dager før hun ble ordentlig trygg i barnehagen.
Oppstart i barnehagen har vært helt fantastisk. Etter at Mille startet å krype og gå, så ble alt selvsagt mye mer hektisk enn tidligere. Når hun bare satt i bæreselen eller lå under babygymmen så var det jo ingen problem. Hun var der bare. Når hun kom seg rundt så måtte jeg konstant passe på. Hun var jo aldri der jeg la henne fra meg. Jeg måtte alltid passe på at hun ikke var rundt hjulene mine så jeg ikke kjørte på henne. Jeg måtte alltid sjekke hva hun drev på med, og om hun tok noe hun ikke skulle. Det ble en mye mer slitsom hverdag, jeg fikk liksom aldri slappet ordentlig av. Så når hun startet i barnehagen, så var det helt himmelsk. Ikke misforstå meg, jeg elsker å være mamma, og jeg ville aldri vært foruten alle oppturer og nedturer, slitsomme og morsomme øyeblikk, men det har vært veldig greit å få tid for meg selv igjen, og å få slappet litt mer av om dagene! Mille er i en slitsom alder nå, hvor hun tester grenser og slår seg vrang innimellom. Hun er rett og slett i trassalder, og da gjør det veldig godt å kunne slappe av om dagen og samle energi til hun kommer hjem. Når hun kommer hjem så er hun ofte sliten, trøtt og sur, så jeg trenger noe å gå på for å håndtere henne. Noen ettermiddager så er hun sliten og ligger slått ut på sofaen. Den største utfordringen vi har fått etter barnehagestart er at hun har fått så mange inntrykk i løpet av dagen, at hun ikke klarer å roe seg ned om kvelden og legge seg for å sove. Så kveldene er lange for tiden, men jeg har mye mer overskudd til å takle det.
En sliten Mille etter barnehagen en ettermiddag.
Mille har nå startet å løpe rundt, og dette har selvsagt vært en utfordring for meg. Hun løper raskt fra meg, og det er derfor vanskelig for meg å passe på henne. Hun kan løpe raskt ut i veien før jeg rekker å stoppe henne. Jeg har vanligvis med meg assistenter når jeg skal ut med henne, men her ønsket jeg å ha en løsning som gjorde at jeg kunne dra ut med henne alene dersom jeg ikke hadde assistent, eller bare for mestringsfølelsen sin del. Jeg fant noe på Ebay som endte opp med å gjøre at jeg kunne dra ut med henne når som helst, uavhengig av om jeg hadde assistent eller ikke. Som dere ser på bildene så er dette en slags sele som gjør at hun ikke kan løpe fra meg. Hun elsker å ha denne bamsen på ryggen, og jeg elsker å kunne dra ut på tur med datteren min å være helt selvstendig! Win-win.
Som dere ser så er der en lomme på baksiden av bamsen hvor jeg putter stroppen oppi når jeg ikke trenger å bruke den, men det er lett å nå tak i den når som helst.
Jeg skrev i forrige innlegg at vi brukte sengen til Mille som stelleplass, og at jeg ikke visste hvordan vi skulle løse det når hun skulle starte å sove der. Vi fant en super løsning på dette til slutt! Vi endte opp med å kjøpe lekematter til å ha på bunnen av sengen, og at vi tok madrassen av og på alt etter om hun skulle sove eller bli stelt. Dette var en løsning som både ble plassbesparende og veldig grei. Etter hvert som Mille ble større så startet hun jo å reise seg opp og gå rundt, og stelleplassen ble da helt super for meg fordi at jeg ikke måtte holde henne på plass for at hun ikke skulle falle på gulvet. Dessverre så ble det til slutt for tungt for meg å stelle henne selv, og når hun passerte 1 år, så måtte assistentene ta over denne oppgaven. Selv om jeg syntes at det var trist å ikke lenger klare å gjøre dette selv, så er jeg utrolig stolt over meg selv som klarte det hele det første året! Kanskje klarer jeg det igjen senere når hun samarbeider litt mer også?
Sengen til Mille når den ble brukt til stelling. Den løse madrassen var fort gjort å legge opp på matten.
Seng- og stelleløsningen fungerte helt supert veldig lenge, men nylig så hadde vi en ekkel opplevelse med sprinkelsengen som gjorde at vi ikke turte å fortsette å bruke den. Hun hadde rett og slett satt seg helt fast i sprinklene, og vi gikk samme dag over til juniorseng. Vi er altså i tilvenningsprosessen til ny seng nå. Tenk at min lille prinsesse har blitt stor nok til juniorseng!
Etter denne episoden byttet vi til juniorseng med en gang.
En av de første nettene med juniorseng kan du trygt si at hun ikke skjønte det helt..
I vår så holdt Frambu et kurs for foreldre med funksjonsnedsettelser, og dette syntes jeg at var et utrolig bra tiltak! Det finnes faktisk mange funksjonshemmede foreldre, men det finnes altfor lite informasjon om det. Jeg ble spurt om å holde et lite foredrag på dette kurset, og jeg satte utrolig stor pris på å bli spurt. Det er behov for å å lære mer om dette temaet, så at jeg var så heldig å få lov til å hjelpe til med dette syntes jeg var utrolig gøy. Kurset var veldig lærerikt, og det var deilig å vite at alle i rommet forsto hva det vil si å være en mamma eller en pappa med utfordringer. Det var også veldig kjekt å møte på flere av de fra vår egen forening med barn. Vi hadde noen fantastiske dager sammen, med både nyttige kurs, hyggelige utflukter og aktiviteter. Vi prøvde for eksempel Geocaching, noe jeg syntes at var veldig gøy.
Nyttig og flott kurs fra Frambu.
Som kanskje noen av dere har fått med dere, så har det nylig startet opp en forening som heter “Foreningen for Funksjonshemmede Foreldre”. Lena og Monica kom til kurset på Frambu for å fortelle om den nye foreningen, og det var ingen tvil om at dette er en forening det er et stort behov for at ble startet opp! Jeg håper på at denne foreningen kan gjøre det lettere å bli foreldre når man har utfordringer, og at det blir et sted hvor man finner informasjon som rett og slett ikke finnes noen andre steder. Trykk på bilder under for å besøke nettsiden til foreningen.
Bildet er lånt fra nettsiden til foreningen.
Alt i alt så er mammalivet fortsatt helt topp, og som med alt annet i livet så har det både oppturer og nedturer. Jeg kunne fortsatt med det innlegget her i det uendelige, for det er så utrolig mange ting jeg gjerne kunne skrevet om og delt med dere. Istedenfor å la dette innlegget bli for langt (eller i hvert fall lenger enn det allerede er), så legger jeg med litt (mye) bilder fra øyeblikk med latter, glede, utfordringer, og mye andre følelser som kan være vanskelig å skrive om. Et bilde sier ofte mer enn tusen ord.
Max Fitness på Frekhaug er Fyllingsnes’ andre hjem. Han kaller treningskameratene sin valgte familie.
– Samholdet her er utrolig viktig for meg. Alle er velkomne hit. Her spiller det ingen rolle hvem du er eller hva du kan. Så lenge du kommer hit og har det gøy, er det godt nok.
Fyllingsnes mener at veien til suksess er via hodet.
– Alt du gjør i livet er avhengig av rett innstilling. Du må tenke positivt. Så lenge du setter deg små mål, går det fremover, sier han.
TRENINGSVEILEDNING: Frode Fyllingsnes følger med på og oppmuntrer Gunnhild Sagestad.
FOTO: INGVILD ULSET / NRK
Det er bra! Du klarer en til, sier Frode Fyllingsnes til Gunnhild Sagestad som tar i alt hun kan på romaskinen.
En vanlig beskjed fra en personlig trener på et treningssenter. Men Frode Fyllingsnes skiller seg ut. Han sitter i rullestol.
– Jeg har cerebral parese, men vil gjøre det beste jeg kan med de forutsetningene jeg har, sier Fyllingsnes.
Trening betyr alt
29-åringen er medeier i treningssenteret og har blitt kåret til norgesmester i styrkeløft for bevegelseshemmede tre ganger.
– Trening betyr alt for meg og har gitt meg livsglede. Det gjør for eksempel at jeg kan gå ut av sengen uten hjelp. Trening gjør livet mitt enklere, sier Fyllingsnes.
PÅ HJEMMEBANE: Frode Fyllingsnes er omtrent like mye på treningssenteret som hjemme. – Dette er mitt andre hjem.
FOTO: INGVILD ULSET / NRK
115 kilo i benkpress
Han startet med styrketrening i tenårene og trener to økter hver eneste dag. Rekorden hans i benkpress er 115 kilo.
– Det krever arbeid gjennom mange år, men jeg storkoser meg.
Tommy Fylling er hans beste venn og faste treningspartner. Fylling hjelper ham på plass i apparatene og sikrer mens Fyllingsnes løfter så tungt han bare kan.
– Det er klart vi er imponert over det han får til. Selv om han trenger litt hjelp selv av og til, er han den første til å hjelpe andre.
