Vi prøver å holde oss aktiv her på bloggen med nytt innhold hver uke. For at vi skal kunne fylle bloggen med herlig, nyttig og tankevekkende lesestoff, så må vi jo faktisk ha litt innhold. Og her trenger vi DIN hjelp!
Vi ønsker at bloggen skal være både engasjerende, inspirerende og fascinerende, og dette vet vi at medlemmene våre er. Vi ønsker jo å ha en blogg med masse forskjellig innhold å da er det jo veldig gøy med flere forskjellige som skriver, ikke sant?
Har du vært på reise, enten en sydentur, en lang roadtrip eller bare besøkt nabokommunen? Lag et lite reisebrev, ta noen bilder og send det til oss! Har du grønne fingre, slik at både hus og hage ser ut som en jungel? Send oss bilder og fortell hvorfor du synes planter er gøy! Har du vært på en kul konsert, besøkt et museum eller gått en tur i parken? Vi vil ha det også! Har du en kul hobby? vi vil vite om det! Er du kreativ, full av store tanker og drømmer, eller har du noe på hjertet du vil dele? Send inn! Vi vil ha alt som viser at vi – vi unge muskelsyke – lever livet! Og det å leve er ikke alltid enkelt. Vi mennesker har både oppturer og nedturer, og derfor ønsker vi ikke bare glade solskinnshistorier. Nei, vi ønsker også å høre om utfordringer du møter på, hva som gjør livet ditt litt vanskelig og hvordan du løser det.
Vi ønsker derfor å oppfordre dere til å bidra med det dere kan. Tekst og bilder sendes til [email protected] – og husk å skrive “Til bloggen” i emnefeltet. Et blogginnlegg må inneholde minimum 300 ord og minimum 1 bilde.
Og har du en historie eller tanke du vil dele, men føler at du ikke har nok skriveferdigheter eller lyst til å skrive? Ta kontakt med oss! Vi har folk i styret som brenner for å skrive, så vi hjelper gjerne!
Er du interessert i hva BPA kan være for deg? Den 21. mai inviterer Medvind Assistanse til et arrangement på Teateret i Kristiansand fra kl. 12:00 – 19:00.
Her er det duket for en innholdsrik dag bestående av foredrag, panelsamtale, aktiviteter, og ikke minst god stemning! Det blir også rullestolrace for barn med premie. De har elektriske rullestoler til utlån og assistenter tilgjengelig, slik at alle barn som ønsker å delta kan bli med.
Dette er et åpent arrangement hvor alle er hjertelig velkommen.
Dette er en del av vår miniserie med innlegg om muskelsyke foreldre. Her får du et lite innblikk i deres hverdag og alt familielivet har å by på! Gikk du glipp av forrige blogginnlegg fra foreldreserien, så kan du lese om Lines liv som 2barnsmor her!
Jeg er mamma til Tilde. Jeg er ikke som hvilken som helst mamma som du kanskje ser hente og bringe i barnehagen. Du ser meg gjerne susende på hjul inn til barnehagen gjemt under en diger paraply med 3 åringen på fanget. Det må kanskje se litt komisk ut når vi plutselig kommer frem fra paraplyen og smiler og ler fordi veien var humpete og full av søledammer.
Jeg har nå vært mamma i over 3 år, oppover bølgedaler og nedover bølgedaler- slik som for alle andre foreldre. En ting er annerledes, jeg sitter i rullestolen min store deler av dagen, og det er det mest naturlige for min datter. Fra hun var liten og begynte å klatre, så mestret min datter tidlig det å komme seg trygt opp på fanget mitt. Jeg har alltid et fang ledig om veien blir litt lang og beina hennes tunge.
Noen begrensninger har vi med tanke på hva vi kan finne på samme alene men jeg liker å fokusere på alt det kjekke vi kan finne på: vi kan lese bok, perle, male, leke med play dough. Når hun vil klatre i klatrestativ, trenger støtte i en rutsjebane eller går i skogen på jakt etter kongler så trer assistent eller pappaen hennes frem .
Når vi begynte i ny barnehage i høst var det flere barn som ble interessert i rullestolen min, jeg synes det er helt supert at de undrer seg og spørre meg hvordan/hva/hvordan. Alle er vi forskjellige og alle har vi plass i samfunnet. Jeg tror at noen foreldre blir litt engstelige når barnet deres stiller meg spørsmål uten at vi har snakket sammen før, men de har ingen grunn til å bli engstelige, jeg svarer og forklarer mer enn gjerne om det barnet spør om tilpasset barnets alder. Jeg glemmer ikke han gutten som med store øyne sa til faren at han ønsket seg en slik rullestol, fordi den nok kan kjøre super fort! Og da svarer jeg med ;” ja, den kan kjøre super-duper fort, men jeg er sikker på at du kan løpe enda fortere! “. Da lyste barnet opp og tok utfordringen på strak arm og løp av gårde for å vise hvor raskt han kunne løpe, faren sendte et blikk med takknemlighet før han småløp etter barnet sitt.
Alle barn speiler ting som skjer rundt de, og min datter kan finne på å sette seg i en liten gå-vogn hun har og trille bortover mens hun roper: “se på rullestolen min da!” Det er jo litt komisk og samtidig veldig bedårende at hun vil være like som mammaen sin. For henne er jeg den beste og kuleste mammaen.
Jeg har tenkt å være den kuleste mammaen til min datter, vertfall til hun blir 12-13 år, men da daler vel aksjekurser til alle foreldre litt nedover.
Nå nærmer vi oss igjen Norges nasjonaldag som i år kanskje begynner å bli noe mer normal enn de 2 årene som har vært preget av pandemien. Vi i FFMU ønsker alle våre medlemmer en riktig fin dag, uansett hvordan dere tilbringer den!
Vi håper dere får både godt vær og tilbringe tid med nære og kjære på denne dagen, om det blir over internett eller sammen! Vi håper også det blir både is, god mat og 17.mai tog! Vi i FFMU har veldig lyst at vi i år får møte flere av dere på arrangementer og kurs med bra innhold og sprell!
Hadde vært veldig gøy om dere sender inn bilder fra deres nasjonaldag til vår e-post [email protected]. Vi har veldig lyst å se hva dere har gjort på nasjonaldagen!
Årsmøtet er overstått og vi har nytt styre for perioden 2022/2023! Det blir spennende med ny styreperiode med noen nye ansikter som kanskje sitter på nye ideer og kunnskap! Her kommer en liten introduksjon av oss alle sammen, både de som har vært med en stund, og de helt nye!
Jeg går nå inn i mitt femte år som styreleder i FFMU, og derfor kjenner nok mange av dere til meg fra før av. Jeg heter Malin, er 28 år og bor i Nittedal. Mye av min tid går til FFMU. Det er alltid noe som kan gjøres, ting som må planlegges, og kreative tanker som bør tenkes for at dere medlemmer skal trives i foreningen. Jeg storkoser meg med dette, og det var også derfor jeg tok gjenvalg nok en gang. Det gleder meg stort å se at medlemmene også ønsket at jeg skulle fortsette. Det er en ære!
Ansvaret som leder er stort, og det er ikke alltid enkelt å vite hva som er den riktige avgjørelsen når det dukker opp utfordringer. Men det er jo nettopp det som gjør at jeg liker dette. For å utvikle foreningen i riktig retning må vi alltid være åpen for nye ting, og det gjør også at jeg som person utvikler meg. Mine år som leder i FFMU har gitt meg mye. Jeg har lært utrolig masse, og jeg elsker å lære nye ting. Utvikling og vekst er bra for alle.
Og når jeg nevner ordet “vekst” kan jeg jo også gi en fun fact om meg selv; Jeg har leiligheten min full av planter! Jeg liker at det spirer og gror og lever rundt meg, så det føles svært godt å ha planter overalt. Jeg er også dyrekjær, og har en hund boende hos meg, og tre boende hos mine foreldre og søsteren min. I tillegg har jeg to akvarium og mye lidenskap rundt den hobbyen også. Jeg kan bli litt gira om du prater om riktig fisk med meg. Det gjør meg kanskje sær i noens øyne, men jeg synes det er kult å være litt sær. FFMU, planter, hunder og fisk. Det er mine greier. Det er samtaletemaer jeg lyser opp av og kan prate om i timesvis! Vil du bli bedre kjent med meg må du ikke nøle med å ta kontakt. Jeg liker å bli kjent med medlemmer – og andre også.
Nestleder
Jeg heter Ingebjørg Larsen Vogt og er nestleder i FFMU. Jeg er 30 år gammel, og bor sammen med min samboer på Lysaker. Jeg har vært med i styret sammenhengende siden 2013 i ulike verv. Grunnen til at jeg ville ta på meg et styreverv er fordi jeg ønsker å bidra i et felleskap, være åpen og det å være muskelsyk og bli kjent med et miljø der vi kan dele erfaringer og knytte livslange vennskap.
Når jeg ikke jobber med foreningsarbeid, jobber jeg med psykisk helse og selvmordsforebygging på kristetelefon. Jeg er også veldig glad i trening og fysisk aktivitet, der styrketrening og langrennspigging er min store favoritt.. Liker også veldig godt å lage mat, se på serier og slappe av i sofaen med strikketøy eller en god bok.
Økonomiansvarlig
Mitt navn er Isabell, jeg er 35 år og bor på et lite sted som heter Holum utenfor Kristiansand. Jeg er egentlig født og oppvokst i Nord Norge, nærmere bestemt i og rundt Tromsø, men familie som også har flytta sørover og muskelsykdom gjør at jeg trives utrolig mye bedre på sørlandet.
Jeg er pga min muskelsykdom og andre ting jeg har i tillegg blitt ufør men jeg elsker å finne på ting og jeg elsker å treffe andre mennesker, både nye og gamle kjente. Dette er årsaken til at jeg elsker å være med i styret til FFM, og også grunnen til at jeg takket ja når jeg ble spurt om verv i FFMU. Jeg kan gjøre ting men kan ikke alltid garantere for min dagsform med tanke på søvn, energinivå og hvor mye jeg klarer å få gjort hver dag, og da er det perfekt med styrearbeid, for det er som regel ikke ting du må gjøre klokken 7 om morgenen når du har hatt en dårlig natt. Jeg føler meg nyttig, jeg får brukt hjernen til noen fornuftig og jeg får være sosial samt at mye man får være med på/oppleve er morsomt, spennende, givende og sosialt, og det passer meg ypperlig.
Men når jeg ikke er opptatt med foreningsgreier så har jeg litt andre ting jeg holder på med. Jeg er mor til en gutt som blir 16 år nå i juni, som jeg prøver å lure med på div foreningsgreier når jeg kan hehe, ungt blod er ikke dumt. Jeg er forsåvidt også den der irriterende moren som tror hun fortsatt er kul, men ungdommen er ikke like enig alltid haha. Og jeg er tante til en hel flokk med fine barn, fra noen uker gammel og opp til 10 år, elsker å være med dem ❤
Har ingen dyr selv, men jeg koser og mobber nabokatten min hver dag, men det er kun for å ta igjen altså… Han hopper inn vinduet på soverommet mitt og skremmer meg flere ganger til dagen, og han bare lærte seg å bruke kattedøra så nå er han her titt og stadig.
Jeg er for tiden litt oppslukt med å pusse opp i huset mitt, igjen hehe. I høst tok jeg mitt rom. Nå holder jeg på med stueveggen som jeg driver å maler sort, samt at jeg skal prøve å få lagt sånn møbelvinyl eller hva det heter på kjøkkenet så kjøkkeninnredningen blir sort. Når det er gjort så står gjesterommet og soverommet til sønnen for tur. Mye arbeid, men det må gjøres og det blir også så utrolig fint etterpå. Og jeg er glad i sånn DIY greier.
Er veldig glad i håret mitt, en gang i mnd i et drøyt år bytta jeg farge, jeg hadde fletter. Blå, rosa, pride (denne skal jeg prøve i juni igjen), rød og ja you name it. Men hadde en ulykke med bil i August som ga meg voldsomt hodepine som jeg sliter med ennå og den ble verre etter jeg hadde Covid (delta) i januar. Den er noe bedre men hodet verker hver dag, så jeg har ikke hatt mye fletter i håret siden August dessverre men det må jeg få gjort noe med altså for jeg elsker det!
Og ellers bruker jeg mye tid på snapchat, deler mye på min egen snap hver dag samt at jeg er fast snapper på 2 andre kanaler, de heter på “godt og vondt” og “livet skjer”. Og hvis du vil se på min snap så er jeg rudeballoon, den er ikke for alle da jeg deler en del litt på kanten greier, men jeg syns det er gøy 😉
Åhoy, det var en hel del om meg og litt av det jeg driver med! Men håper vi er over denne pandemien nå, slik at vi kan få mange muligheter til å treffes fremover og være mer sosiale. Og ellers så håper jeg at jeg kan gjøre en god nok jobb for ffmu, og takk for at jeg får gleden av å være med å gjøre litt morsomt med/for og sammen med dere❤
2.Styremedlem
Mariell heter jeg og er 28 år. Jeg bor på en øy som heter Ringvassøy, ca 1 time fra Tromsø der jeg opprinnelig er fra. Akkurat nå leier jeg et hus, men er på utkikk etter å kjøpe. Er vell på tide å slå seg til ro tenker jeg. Min samboer er en hund på 2,5 år med navn Loke!
Jeg har i en lengre periode ønsket å ha et verv i styre, men samtidig ikke visst helt hva som passet meg. Når jeg da fikk være vikar i styre fra November 2021 og frem til årsmøte så fikk jeg jo prøvd ut hva det dreier seg om og at det faktisk er noe jeg trives med. Jeg synes det er gøy, jeg har motivasjon og tid og det er spennende å prøve noe nytt. Derfor valgte jeg å takke ja når jeg ble spurt om verv. Gleder meg veldig til å se hvordan dette året blir sammen med det nye styre!
Min store hobby er hund! Jeg og hunden min trener noe som heter rallylydighet, og har til nå deltatt på 4 konkurranser. Ellers liker jeg å se serier, gå tur, høre på musikk og være sosial. Jeg blir gjerne kjent med flere mennesker, så det er bare å ta kontakt!
3.Styremedlem
Ingrid, 32 år bor i Tromsø har påtatt meg verv i FFMU fordi jeg ønsker å være med på å arbeide på politisk for å bedre situasjonen til unge med muskelsykdom i Norge. Jeg er også leder i unge funksjonshemmede og er svært politisk aktiv. Jeg jobber med BPA og seksualitet i medvind Assistanse, en del av jobben min er å snakke med unge mennesker som har assistanse om seksualitet. Selv er jeg skeiv, singel ish og elsker å svømme.
Vara
Mitt navn er Daniel. Jeg er 28 år og kommer fra Mandal. Jeg påtok meg vervet i FFMU fordi det virker spennende å involvere seg i det viktige arbeidet foreningen gjør, og ikke minst fordi det er en fin mulighet til å bli kjent med nye mennesker på.
Til daglig jobber jeg med sosiale medier i et selskap som heter Reinhartsen Media. Det meste av arbeidet foregår på Instagram, og jeg kan derfor ta med meg jobben der jeg selv ønsker. Da jeg er over gjennomsnittet glad i å reise bruker jeg derfor mye av tiden min til å utforske alle verdens kriker og kroker.
Jeg gleder meg til komme i gang med styrevervet, og jeg skal gjøre mitt beste for å hjelpe der jeg kan. Ikke nøl med å ta kontakt om det er noe du lurer på, eller vil jeg skal ta videre til resten av styret. Du finner meg på de fleste sosiale medier!
