Påmelding for sommerens begivenhet!

Posted on
Våren er i anmarsj, og sommeren nærmer seg. Sakte kan en isolert tilværelse bli littegrann mer levelig som følge av mer besøk fra sola, selv om en pandemi fremdeles sørger for at vi som muskelsyke fortsatt må være forsiktige. I fjor skulle vi i FFMU for første gang teste ut Gurvika Feriesenter i Nevlunghavn som Aktiv Uke-base, noe som dessverre ble for vanskelig å gjennomføre. I år ønsket vi å gjøre et nytt forsøk, nå som mange er vaksinert eller er i ferd med å bli. Samfunnet er så smått i gang med å åpne opp igjen, men mye er dessverre uvisst og usikkert, og vi i FFMU ser det derfor vanskelig å gjennomføre en sommerleir i vår vante stil, på et nytt og ukjent sted vi ikke vet hvor godt tilpasset oss som gruppe er.

I år har vi derfor valgt å gjøre Aktiv Uke for ungdom om til en Pilottest. Vi vil invitere med oss til Gurvika
opp til 10 stykker av de som ønsker å teste stedet sammen med oss, samt deres assistenter. På denne måten kan vi finne ut av mange spørsmål knyttet til stedet, og gi tilbakemeldinger til ledelsen om hva som må bli bedre. Samtidig kan vi ha en fin uke sammen, med sommerferieavslapping men også litt action.Testuka blir fra lørdag 31. juli til fredag 6. august. Egenandelen blir kun på kr 1000,- og vi refunderer reiseutgifter over kr 1000,- Trenger du flybilletter ordner vi disse. Egen bil og kollektivtransport må legges ut mot reiseregning. Som alltid kan man ha med egne assistenter gratis.

Av smittevernhensyn vil hver påmeldte vil få tildelt sin egen hytte, eventuelt dele med én annen. Alle vil få eget soverom. Hyttene er tilrettelagt rullestolbrukere og har opp til 2 soverom, samt bad, stue og kjøkkenkrok.

Hver og en må ordne mat selv, men hyttene vi bor i har egne kjøkken, og det vil være mat i kjøleskapet ved ankomst, og bli påfyll i løpet av uka. Vi satser på en til to fellesmiddager i løpet av uka, hvor vi ordner middagen. Program vil komme etterhvert.

Annonsørinnhold
Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp
Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Det vil ikke være fellesassistenter tilgjengelig i år, så trenger du hjelp, må du ha med deg din egen assistent. Vi satser på en fellesaktivitet hver dag, og forhåpentligvis sosiale spillkvelder og mye gøy sammen i løpet av uka.

Høres dette ut som noe du vil hjelpe oss med?

Meld deg i så fall på idag – plassene vil nok forsvinne raskt.

Info om Gurvika Feriesenter finner du her: https://www.gurvika.no

VIKTIG INFO:
– PÅMELDINGSFRIST 9. MAI
– Egenandel: Kr 1000,- (Bindende påmelding)
– Reiseutgifter over kr 1000,- dekkes.
– Reiseutgifter for assistenter ber vi om at du tar på driftskonto, har du ikke driftkonto, kontakt komitéen.
– For å kunne være med som Pilottester er det et krav at du er medlem i FFM/FFMU. 
-Årets arrangement arrangeres i tråd med alle nødvendige smittevern instrukser fra FHI og det er derfor et begrenset antall plasser. 
– Ved å melde seg på godkjenner du at du blir med på obligatoriske aktiviteter og ved avbestilling uten gyldig begrunnelse vil du bli pålagt å betale egenandel og ekstra kostnader. 
Meld deg på her:
Med vennlig hilsen
Aktiv Uke for ungdom-komitéen
Regine
Isabell
Kristina
Tonje
Gustav

5 fakta om : SMA

Posted on

I FFMU finnes det mange forskjellige muskelsykdommer, og vi ønsker å spre litt informasjon til våre medlemmer om de ulike muskelsykdommene. Denne gangen skal det handle om SMA (spinal muskelatrofi)  og kanskje du kan lære noe nytt. Her i FFMU er alle muskelsykdommer velkomne! 

 

 

Annonse Tights.no
SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå
SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

 

  • Spinal muskelatrofi er en autosomal recessiv sykdom, noe som betyr at for at et barn skal være i fare for å få SMA, må han eller hun arve 1 mutert SMN1-gen fra hver av foreldrene. Hvis et barn bare arver 1 mutert SMN1-gen, blir de betraktet som en “bærer”, men har vanligvis ikke symptomer.
  • I motsetning til mange andre sjeldne nevromuskulære sykdommer, er det en klar forståelse av den spesifikke genetiske årsaken til SMA.
  • Spinal muskelatrofi (SMA) er en progressiv, sjelden genetisk sykdom, og har lenge vært nummer én genetisk årsak til spedbarnsdød. Nå finnes det flere medisiner som øker sjansene for et bedre liv med SMA.
  • Det er 4 hovedtyper av SMA (type 1-4) som varierer i alvorlighetsgrad og når symptomene først vises. SMA kan være dødelig hos noen mennesker og mindre alvorlig hos andre.
  • På verdensbasis er det beregnet at mellom 1 og 9 personer per 100.000 innbyggere har SMA og 1 av 40 er bærere av genet som kan føre til SMA.

 

Dette var fem raske fakta om SMA og vi håper at informasjonen vi deler kan bidra til at vi forstår hverandre og kan føle en tilknytning til personer som har denne muskelsykdommen, selvom man kanskje har en helt annen sykdom. Husk at du er du uansett hvilken sykdom du har!

 

Hvis du vil lese mer om denne muskelsykdommen finnes det masse informasjon på helsenorge og på FFM sine nettsider.