Tenk at vi er 20 år! Det er jo helt vilt! 20 år med glede, samarbeid og troen på at vi unge også kan gjøre store ting.

Som ny leder i styret må jeg si at jeg bare blir mer og mer imponert over gjengen i FFMU og det vi jobber for. Jeg er ordentlig stolt av å være en del av dette, og lederrollen min har blitt en av mine høyst prioriterte ting i hverdagen. Nå når jeg står midt oppi dette, så ser jeg jo hvor enormt viktig det er at FFMU finnes. Vi jobber for viktige saker når det trengs, vi står på og gjør det vi kan for at medlemmene våre skal få det de trenger i livet. Og noe av det jeg ser på som det aller viktigste vi gjør, er å skape samhold og bevare dette samholdet. 

Jeg har møtt medlemmene våre både i FFMU-sammenheng og utenfor, og jeg ser klart og tydelig at flere får en helt annen ro over seg når vi har samlingene våre. Det virker som at mange føler seg trygge – at det faktisk er greit å slappe av og være seg selv, uten å tenke på at man er “annerledes”. Sammen er vi ikke annerledes. Sammen er vi like. Derfor er det enormt viktig at vi fortsetter å skape dette trygge møtestedet for medlemmene våre. Alle har rett til å føle seg “normal”. Og det som er ekstra fint med å møtes på denne måten, er at vi alle har mulighet til å påvirke hverandre på en god måte. Kanskje vi sammen kan klare å overbevise hverandre om at det ikke er noe galt i det å være annerledes. Det gjør oss bare unike. 

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Jeg har i det siste lest gjennom en del gamle artikler fra Muskelnytt, og de viser helt klart at ungdom er ungdom, uansett. FFMU har ikke forandret seg stort gjennom årene, selv om medlemmer og styre stadig vekk har blitt skiftet ut. Det er gøy å se at til og med den helgen det ble bestemt at FFMU skulle stiftes, høsten 1997, var samlingene akkurat som nå: Alle var gira og helt med på de viktige samtalene og avgjørelsene som skulle tas, og alle var like gira og helt med når det var pauser og tid for avslapping. Jeg synes det er litt moro å lese at “alle var litt daffe” når helgen nesten var over, for det viser virkelig at ingenting har forandret seg der. Vi ungdommene gir alt gjennom en sånn helg – hver gang! – og alle er daffe når helgen går mot enden. Vi blir nok litt lei av å “måtte” gjøre viktige ting og ha viktige kurs og alt er så viktig, så på søndagene merker man det på gjengen. Plutselig sitter man ikke rakrygget og har full fokus på å ta til seg nyttig lærdom. Nei, på søndagene sitter man litt sånn henslengt og prøver å le stille av det sidemannen hvisket i øret ditt. Og ikke misforstå meg nå – jeg mener ikke at vi ungdommene bare ikke gidder. Jeg tror det heller handler om at vi gir så mye helt fra starten av, så vi blir faktisk litt ekstra slitne. Men samtidig har vi også tilbrakt en hel helg sammen, og da blir vi trygge på hverandre. Vi møter gamle venner, vi får nye vennskap og vi har det gøy sammen. Klart det er mer interessant å hviske med vennene dine, enn å sitte der å følge intenst med på nok et foredrag (som om de 142 foredragene vi hadde de andre dagene ikke var nok…). Men det er også helt greit! Jeg er overbevist om at en grunnene til at FFMU ble startet faktisk var nettopp dette. Rene ungdomssamlinger gjør at ungdom kan få være ungdom, uten at de voksne skal bli oppgitte. Vi ungdommene har lov til å le høyt midt i et ikke-egentlig-såå-viktig-foredrag. Vi har lov til å være gira og rope ut at vi har det gøy! Og vi har faktisk også lov til å si at nå er vi drittlei, kan vi ikke heller spise litt kake eller noe?

En ting som ble nevnt i den gamle artikkelen om da FFMU skulle stiftes, var at de lærte fra dag 1 at det er viktig å prioritere riktig. Vi har jo kanskje lyst til å gjøre alt, men ingen kan det. Det er derfor enormt viktig at vi ser hva som skal prioriteres og hva som ikke trenger å være en av våre oppgaver. Og her er fordelen med FFMU at det er medlemmene som bestemmer. Det er medlemmene selv som kommer med ønsker til kurs, som gir oss saker vi burde jobbe for, og det er de som får opp øynene våre for hva som faktisk er viktig. Dette stod også skrevet i en tidligere utgave av Muskelnytt, så det viser jo bare at FFMU har vært seg selv lik gjennom alle disse årene. Vi som sitter i styret har ett fokus; nemlig medlemmene våre. Det er de vi jobber for. Det er på grunn av de vi gjør det vi gjør. Og vi i styret sitter jo der fordi vi har lyst. Vi brenner for dette. Vi brenner for at medlemmene våre skal være glade, ha et trygt samlingspunkt, og at de skal vite at de har en samarbeidspartner – noen som støtter de hvis det oppstår situasjoner der det trengs.

FFMU har stått på i 20 år, og vi satser absolutt på minst 20 år til! Jeg, som ny leder, er ordentlig stolt av å være en del av dette. Jeg blir stadig vekk rørt av å se styremedlemmer og medlemmer som engasjerer seg og står på for foreningen vår. Dette er virkelig bare en herlig gjeng med mennesker, og jeg er glad for at jeg kan kalle de mine venner.

Jeg vil avslutte med å si takk til alle som har holdt FFMU igang i alle disse årene, og så håper jeg at jeg kan være med på å fortsatt holde foreningen vår like bra i årene som kommer.

Gled deg til innleggene som kommer de neste tre ukene, for her får vi lese mye fint!

Gratulerer med 20-årsjubileum, kjære Foreningen for Muskelsykes Ungdom!

Hilsen Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Jeg heter Anette Aga og er utdannet kunster/illustratør ved KMD. Jeg har diagnosen Spinal muskelatrofi type 3. Det er en nevrologisk sykdom som svekker skjelettmuskulatur over tid. Bein, armer, rygg, mage, nakke og etter hvert lunger påvirkes. Man mister evnen til å stå, gå, bruke armer. Det kan også påvirke pust, og kan i verste fall forårsake død. Sykdommen har et stort spenn og utarter seg forskjellig fra pasient til pasient.


Til jul 2016 ble den første behandlingen (Spinraza) godkjent i USA. Helsenorge har vært svært motvillig til ta inn medisinen, på tross av at det bryter med barnekonvensjonen og menneskerettighetene. Siden den gangen har pasientgruppen og deres pårørende kjempet hardt for å få gjennomslag. I løpet av prosessen har vi vært fanget i midten i en priskrig mellom legemiddelindustrien og helseministeren som ikke har tatt ansvar. Etter masse press fra oss har Helsenorge omsider godkjent behandling for de under 18 år. Dette utelukker halve pasientgruppen. Og dette er en liten gruppe. Det er ikke til å legge skjul på at vi er slitne. Veldig slitne.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Vi har vært gjennom flere demonstrasjoner, SMA Norge har personlig overukket dokumentasjon (backet opp av høyt anerkjente nevrologer i USA) på legemiddelets gode virkning på voksne til helseministeren og både pasienter og pårørende har skrevet artikler om situasjonen og deres personlige opplevelse av den. Alt dette, på tross av at vi egentlig burde bruke det lille vi har av energi til å fungere i hverdagen. Vi har et handikapp, som sagt. 

Jeg husker i februar 2017 at vi tydde til hyppig artikkelskriving til forskjellige aviser der vi delte historiene våre. Det var mye lidelse og død, skrekkeksempler og tragiske skjebner. Og det var sant det som stod, om enn veldig konsentrert. Nødvendig for å få folkets oppmerksomhet og politikernes øre, men fy søren, så destruktiv og slitsomt det var for oss som levde denne realiteten. Jeg skrev en artikkel om sannsynligheten for selvmord blant de friskeste i pasientgruppen, for å understreke hvor dødelig denne diagnosen kunne være, også for voksne. Etterpå var jeg helt oppbrukt. Det var forferdelig tungt å vasse rundt i ens egen elendighet. 

Det ble veldig viktig for meg å kun bidra gjennom et medie der jeg selv fikk noe tilbake. Jeg var allerede begynt å male for meg selv, som en slags terapi. Jeg var sint og trist og hadde problemer med å håndtere situasjonen og det trykkende politiske klimaet. Etter samtaler med andre fra pasientgruppen innså jeg at kanskje det ville være en idé å dele disse dokumenterte visualiserte erfaringene med andre, også folk som ikke hadde SMA. Og da ble prosjektet «Vanføre» til. 

«Vanføre» er den gamle betegnelsen på en som har nedsatt funksjonsevne. Det er en svært politisk ukorrekt måte å kalle noen handikappet på. Det faller i samme kategori som invalid eller mongolid. Likevel er det slik vi føles behandlet i denne debatten, så jeg synes det passet å bruke det. 
Maleriene utforsker forskjellige aspekter ved det å ha en kronisk funksjonsnedsettelse og ens møte med samfunnet og et system som ikke er tiltenkt en. De er spesielt tiltenkt pasienter med diagnosen Spinal muskelatrofi (SMA) og de spesifikke utfordringer som de møter, Men jeg vil tro at det er lett å relatere hvis man har lignende diagnoser eller utfordringer. Bildenes farger er inspirert av handikapp-oblatet som kan søkes om for å kunne parkere på egne plasser. Det er et kort som pasientgruppen holder kjært, og som gir noe selvstendighet og rettighet. Komposisjon og stil er inspirert av gamle veggmalerier og mytologiske avbildninger av legender og heltesagn. Mønstrene er forenklede små folk med rullestol. Dette er gjort hensiktsmessig for å gi gruppen et «gammelt» og «kulturelt» preg. 
Jeg synes dette var viktig, da gruppen har vært tilstede i alle tider, men ikke er blitt representert skikkelig som en «minikultur» innad samfunnet og oppleves mytisk i funksjonsfriske mennesker øyne, nettopp fordi de i mange tilfeller ikke kan delta i samfunnet. 

Fordi de er mine terapimalerier, er de også ganske personlige. Jeg har vært veldig opptatt av hvordan man lever med en dårlig kropp og et klart hode, og noen av bildene har referanser til filosofiske ideer som Seneka`s Stoisisme, Pandora og verdien/ulykken ved å spare på håpet, samt noen tankeverktøy man kan bruke for å rydde i et hode der du lever hele din tilværelse.

Bildene skal nå stilles ut den 1-3. november på Åsane senter (Arken, rett ved siden av JMC i 2. etasje). Dette blir i regi Åsane Kulturfest. Jeg håper at dette kan bidra litt til debatten. Vi venter enda på at Norge skal si ja til Spinraza til alle som trenger det.

Tekst: Anette Aga

Vi har hatt en spennende kurshelg på Scandic Oslo AirPort. Kurshelgen var et likepersonskurs.

Vi fikk god og viktig informasjon om det å være likeperson. Dette skulle hjelpe oss med å bestemme oss for om vi ønsket å bli likeperson og drive med likepersonsarbeid eller ikke. I forbindelse med kurset møtte vi andre som ønsket å vite mer om likepersonarbeids fra ulike fylkeslag i FFM. Det var utrolig gøy, koselig og lærerikt.  

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Kanskje dere som leser ikke har hørt om likepersonsarbeid før eller ønsker mer informasjon om dette? Vi tar derfor med en beskrivelse:

– En likeperson er først og fremst et medmenneske som har gjennomlevd lignende situasjoner som du selv er i, eller lett kan møte på.

– Likepersoner i Foreningen for Muskelsyke (FFM) har erfaring med egen diagnose eller erfaring som pårørende til muskelsyke.

– Likepersonsarbeid er en omsorgsarena for og av funksjonshemmede og pårørende. 

– Et av likepersonsarbeidets hovedfokus er «hjelp til selvhjelp». Dette gjøres blant annet ved hjelp av aktivitetsgrupper, samtalegrupper, kurs og samlinger.

– Likepersonsarbeidet skal gi et annet tilbud og dekke andre behov enn hva det offentlige kan bidra med. Grunnidèen er at mennesker i like situasjoner har fått erfaringer som kan deles, eller «den som har skoen på, vet best hvor den trykker».

– En likeperson er først og fremst et medmenneske som har opplevd de samme situasjonene som du selv er i eller lett kan komme opp i, f.eks:

• Mistanke om at noe er galt, uten å vite.
• Undersøkelsene før man får diagnose.
• Alle de ubesvarte spørsmålene underveis.
• Diagnosen, når svaret endelig kommer.
• Muskelsykdommer i barnehage og skole.
• Utdanning og arbeid med en diagnose.
• Hva skal til for at jeg kan få en best mulig hverdag.
• Mulighetene til å leve slik jeg vil ut ifra mine forutsetninger.

Mer informasjon på https://ffm.no/ffm/likepersonsarbeid

Kontaktinformasjon hvis du føler du eller noen du kjenner trenger  å snakke med en likeperson:

E-post: [email protected]

FFMs likeperson telefon: 411 907 02

Når du kontakter oss på e-post eller telefon vil din henvendelse først bli besvart av en medarbeider eller en likeperson. I løpet av samtalen kan det oppstå et ønske om å snakke med en likeperson med samme diagnose eller en som har opplevd de samme utfordringene i dagliglivet. Det forsøker vi å finne blant foreningens likepersoner.

FFM vil gjøre sitt beste for å besvare alle henvendelser så raskt som mulig. I dag er det 39 likepersoner i foreningen som har erfaring med egen diagnose eller erfaring som pårørende til muskelsyke.

Det du og likepersonen snakker om kommer ikke videre, for likepersonen har taushetsplikt om det hun eller han får kjennskap til som likeperson.

Jeg håper alle har hatt en fin helg og får en fin uke! Og hvis dere trenger å snakke med en likeperson, ikke nøl med å ta kontakt.

Tekst: Ada Karete Hansen

Foto: Ada Karete Hansen og Linn-Eva Sørlie

En ung leder i frivilligheten. Hva er det? Det er en viktig rolle, et stort ansvar, en utfordring. Kan man lære å bli en bedre leder, og i så fall hvordan? Jo, man kan dra på konferanse!

Å tilfeldigvis få et varsel om et arrangement på Facebook kan i blant være bra. Da jeg fikk opp en konferanse som het «Ta plass!» måtte jeg jo sjekke ut hva dette var. Det viste seg å være en konferanse for unge ledere i frivilligheten, og da ble jeg raskt gira. Jeg er jo en av de! Denne konferansen ville jeg delta på. Jeg tok det derfor opp med FFMU-styret og vi ble enige om at jeg burde gjøre det. Ingebjørg ville også bli med, og det er jeg glad for. Hun er jo en del av styret og det var fint å være flere som dro.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Konferansen startet tidlig, så vi kom inn døra med litt trøtte tryner, men fylt med nysgjerrighet og iver. Dette hadde vi gledet oss til en stund! Det viste seg å være et større arrangement enn jeg hadde trodd. Det var nesten 200 deltakere der og alle deltok for å lære mer om hvordan man kan bli en bedre leder, hvilke problemer som kan oppstå og hva man kan gjøre med de. I starten var applausen og jubelen blant deltakerne på et lavt nivå og det virket som at dette var en konferanse alle tok skikkelig på alvor. Her følte vi at vi måtte være seriøse. Men konferansieren var en kvinne full av glede og entusiasme, og hun oppfordret – nesten krevde – at vi i salen skulle øke vårt engasjement og bli mer med. Her innså vi jo at dette var ikke seriøse greier vi måtte ta på høyeste alvor og sitte rak i ryggen for å høre på. Nei, dette var et arrangement for unge mennesker full av liv! Vi fikk jo da faktisk lov til å være nettopp det. Vi fikk være oss – unge, levende mennesker med lyst til å lære mer om det vi brenner for. Nå ble det mer lyd i salen, og stemninga ble bare bedre og bedre utover dagen!

Dette var en dag fylt med god lærdom og mye som fikk tankene igang. Å høre andre lederes erfaring var virkelig gull verdt. Vi møter nok alle på de samme problemstillingene en eller annen gang, og nå er i hvert fall jeg klar for det. Vi fikk jo masse gode råd om hvordan vi kan håndtere det og det tar jeg med meg videre i min rolle som leder. Vi lærte blant annet hva vi skal gjøre for å vise at også vi – vi unge – kan være gode ledere, selv om vi ikke har vært i gamet like lenge som de “voksne”. Vi fikk også mange gode råd om hvordan vi kan unngå å slite oss ut, og det skal jeg absolutt ta til meg. Jeg satt jo faktisk å hørte på dette mens jeg var fullstendig utslitt – nesten for sliten til å være der i det hele tatt. Jeg tror mange, spesielt nye ledere, har et ønske om å prestere godt. Vi sier nok sikkert ja til for mye og ender til slutt opp med å bli utbrent. Noen av rådene vi fikk var blant annet å vurdere alt utifra hvor viktig det egentlig er. Man trenger faktisk ikke å si ja til alt, for alt er ikke like viktig. Vi må lære oss å prioritere, og her kan jeg innrømme at jeg har vært litt svak til nå. Vi lærte også mye som ikke bare skal hjelpe oss som er leder, men også de vi arbeider sammen med. Blant annet det å starte hvert styremøte med at alle gir et terningkast om hvordan man har det for tiden. Dette er noe jeg tenker å teste ut, for det vil gjøre det enklere for meg å delegere oppgaver. Slik vet jeg at om noen har en dårlig periode, så skal ikke jeg forvente for mye av de. Da kan heller noen andre få en ekstra oppgave akkurat da, og så kan den med en dårlig periode ha mulighet til å ta seg inn og bli på topp igjen. Man er jo aldri sterkere enn sitt svakeste ledd, og dette gjelder jo i et styre også. Derfor er det enormt viktig at vi tar vare på hverandre og holder oss sterke sammen.

På denne dagen fikk vi mulighet til å velge mellom to foredrag. «Jeg HATER sosiale medier!» og «Ta Plass! – Hvordan bli hørt og få gjennomslag som ung». Vi valgte foredraget om sosiale medier, for dette er jo noe vi i FFMU prøver å satse mer på. Det er der vi når best ut til våre medlemmer, så dette foredraget var ekstra nyttig for oss. Det andre foredraget skulle handle en del om hersketeknikker og hvordan de som er eldre kan se ned på oss som er unge. Dette er ikke et problem vi i FFMU møter på, for “våre” voksne er gjengen i FFM og de tar imot oss med åpne armer og deler gjerne sine erfaringer med oss for at vi skal kunne blomstre. Vi prioriterte derfor foredraget vi hadde mest behov for, og det er vi glade for at vi gjorde. Her var det masse gode tips!

Vi var også heldige å få høre på personer som har oppnådd store ting i livet. Lubna Mehdi, Lena Schrøder og Marit Bjørgen – forbilder for oss alle. Andres erfaringer er jo det som kan gjøre det enklere for oss som ikke har samme erfaringer. Man trenger ikke å finne opp kruttet på nytt. Det er jo allerede gjort. Vi burde lytte til hverandre, for på den måten kommer man seg et steg videre. Vi vil jo fremover. Men samtidig sa de også noe viktig på denne konferansen. Alle tenker på fremtiden, men hva med nåtiden? Greit nok at vi unge ledere er håpet for fremtiden, men vi må jo ikke glemme at det er nå vi lever. Det er nå vi er ledere, så det er nå vi må gjøre vårt beste. Likevel skal vi selvfølgelig ta til oss andres erfaringer, for på den måten kan vi spare energi og krefter til å heller finne på nye ting, i stedet for å gjenta det som allerede er gjort. Det er jo nettopp det som er det fine med å slippe oss unge til. Vi tenker annerledes enn det de “voksne” har gjort før oss. Vi tør å satse på en ny retning, i stedet for å bare følge fotsporene til de før oss. Det er det som er vår største utfordring. Vi må avgjøre hva vi skal beholde fra de som gjorde oppgaven før oss og hva det er på tide å fornye. Her må vi både være vågale og forsiktige. Vi må finne balansegangen mellom de to.

Dagen skulle avsluttes med en middag for oss alle, men her valgte jeg og Ingebjørg å ikke delta. Det hadde vært en lang dag full av nye inntrykk, så nå ville vi hjem. Derfor ble vår dag på konferansen avsluttet med forestillingen «Ingen er homo i 2.divisjon». Her tror jeg hele salen omtrent ble blåst av stolene sine, for energinivået på scenen var så høyt. Snakk om å virkelig gi alt! Vi skiftet mellom latter, forbauselse og store smil. Når vi trodde at et show ikke kunne bli mer enn det det var, så ble vi jo igjen sjokkert av stolene våre med det heftigste scenekysset jeg noen gang har sett. Jeg tror minst halvparten av oss ble usikre på om vi burde se bort og gi de litt privatliv, men vi var nok såpass lamslåtte at vi bare ble sittende å stirre. Disse skuespillerene, med denne forestillingen, oppnådde jo akkurat det de ville. De ville sjokkere, for på den måten ville budskapet nå helt inn til publikum. Budskapet var at homofili “ikke-eksisterer” i fotballen, fordi alle holder det skjult. Fordi “det ikke er greit å være homo”. Målet var å gi mennesker mot til å komme ut av skapet, og å få andre til å støtte de når de faktisk våger det. Det er ingen skam å være homo. Vi er som vi er, alle sammen, og det må vi respektere. Vi må klare å leve i harmoni sammen, selv om vi er ulike. Her gir vi tommel opp til en veldig bra forestilling! (Og så takker vi for at vi fikk gleden av å se en kjekk, topptrent mann i bar overkropp…)

En konferanse som denne er en enormt viktig arena. Vi lærer utrolig mye vi kan ta med oss videre i vår lederrolle, og vi får også en anledning til å møte andre som gjør det samme som oss. Vi får ikke bare høre erfaringene til de på scenen, men også til de andre deltakerne som vi tilfeldigvis kommer i prat med i pausene. Vi fikk også noen nye kontakter vi håper kan være støttespillere i fremtiden.

Takk for en super konferanse! Jeg skal absolutt melde meg på om det kommer en lignende konferanse i fremtiden.

Skrevet av Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Har du noen gang kjent på den lille følelsen av frustrasjon som kommer snikene når du skal på butikken eller gjøre et ærend og kommer kjørende med bil, blinker inn på den plassen reservert med den lille handikapplogoen – den samme logoen som er på det lille blå kortet som ligger der så fint i vindusruten i bilen din – og når du skal inn på den plassen, så står det allerede en bil der? En bil som ikke har det lille blå kortet, som du er så heldig å ha. Det er en såkalt “skal bare”-person. En “skal bare” en liten tur inn på butikken, eller “skal bare” inn og kjøpe en kaffe, og den plassen var ledig, fordi den var rett utenfor butikken eller kafeen, så det var lettvint. 

Tro meg, det er en følelse av frustrasjon jeg har kjent på så mange ganger. Og så mange ganger har jeg kommentert det, når jeg har tatt en “skal bare” i å stå på plassen, som jeg trenger fordi jeg faktisk har det kortet som viser at jeg har behov for den plassen. Ofte hjelper ikke sånne kommentarer, så symboler eller klistremerker er en mye bedre markering av den frustrasjonen mange av dere har kjent på. Hvis jeg bare hadde hatt et klistremerke som jeg kunne sette på den bilen nå, tenker du. Men finnes det? Og i så fall, hvor får man tak i det?

Da kan jeg endelig med stor stolthet fortelle deg at hjelpen er nær! Fordi vi har nemlig designet et lite klistremerke som du kan feste på den “skal bare”-bilen som står på plassen utenfor butikken. Vi selger nemlig disse klistremerkene til inntekt for Aktiv Uke for ungdom – sommerleiren vi arrangerer annethvert år, og som virkelig er sommerens store høydepunkt. 

Disse klistremerkene selges i pakker på 10 eller 20 stk. For pris, ta kontakt ved å sende en mail til FFMU(@)FFM.no

Livet blir garantert mye enklere og mer gøy når du har dette klistremerket å sette på de bilene som står på en HC-plass og som ikke skal stå der. “Skal bare” er ikke lenger en unnskyldning – du kan nemlig få 900 kroner i bot og det er sure penger å betale… 

Send oss en mail og få din pakke med klistremerker!

Skrevet av Ingebjørg Larsen Vogt