Jeg heter Anette Aga og er utdannet kunster/illustratør ved KMD. Jeg har diagnosen Spinal muskelatrofi type 3. Det er en nevrologisk sykdom som svekker skjelettmuskulatur over tid. Bein, armer, rygg, mage, nakke og etter hvert lunger påvirkes. Man mister evnen til å stå, gå, bruke armer. Det kan også påvirke pust, og kan i verste fall forårsake død. Sykdommen har et stort spenn og utarter seg forskjellig fra pasient til pasient.


Til jul 2016 ble den første behandlingen (Spinraza) godkjent i USA. Helsenorge har vært svært motvillig til ta inn medisinen, på tross av at det bryter med barnekonvensjonen og menneskerettighetene. Siden den gangen har pasientgruppen og deres pårørende kjempet hardt for å få gjennomslag. I løpet av prosessen har vi vært fanget i midten i en priskrig mellom legemiddelindustrien og helseministeren som ikke har tatt ansvar. Etter masse press fra oss har Helsenorge omsider godkjent behandling for de under 18 år. Dette utelukker halve pasientgruppen. Og dette er en liten gruppe. Det er ikke til å legge skjul på at vi er slitne. Veldig slitne.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Vi har vært gjennom flere demonstrasjoner, SMA Norge har personlig overukket dokumentasjon (backet opp av høyt anerkjente nevrologer i USA) på legemiddelets gode virkning på voksne til helseministeren og både pasienter og pårørende har skrevet artikler om situasjonen og deres personlige opplevelse av den. Alt dette, på tross av at vi egentlig burde bruke det lille vi har av energi til å fungere i hverdagen. Vi har et handikapp, som sagt. 

Jeg husker i februar 2017 at vi tydde til hyppig artikkelskriving til forskjellige aviser der vi delte historiene våre. Det var mye lidelse og død, skrekkeksempler og tragiske skjebner. Og det var sant det som stod, om enn veldig konsentrert. Nødvendig for å få folkets oppmerksomhet og politikernes øre, men fy søren, så destruktiv og slitsomt det var for oss som levde denne realiteten. Jeg skrev en artikkel om sannsynligheten for selvmord blant de friskeste i pasientgruppen, for å understreke hvor dødelig denne diagnosen kunne være, også for voksne. Etterpå var jeg helt oppbrukt. Det var forferdelig tungt å vasse rundt i ens egen elendighet. 

Det ble veldig viktig for meg å kun bidra gjennom et medie der jeg selv fikk noe tilbake. Jeg var allerede begynt å male for meg selv, som en slags terapi. Jeg var sint og trist og hadde problemer med å håndtere situasjonen og det trykkende politiske klimaet. Etter samtaler med andre fra pasientgruppen innså jeg at kanskje det ville være en idé å dele disse dokumenterte visualiserte erfaringene med andre, også folk som ikke hadde SMA. Og da ble prosjektet «Vanføre» til. 

«Vanføre» er den gamle betegnelsen på en som har nedsatt funksjonsevne. Det er en svært politisk ukorrekt måte å kalle noen handikappet på. Det faller i samme kategori som invalid eller mongolid. Likevel er det slik vi føles behandlet i denne debatten, så jeg synes det passet å bruke det. 
Maleriene utforsker forskjellige aspekter ved det å ha en kronisk funksjonsnedsettelse og ens møte med samfunnet og et system som ikke er tiltenkt en. De er spesielt tiltenkt pasienter med diagnosen Spinal muskelatrofi (SMA) og de spesifikke utfordringer som de møter, Men jeg vil tro at det er lett å relatere hvis man har lignende diagnoser eller utfordringer. Bildenes farger er inspirert av handikapp-oblatet som kan søkes om for å kunne parkere på egne plasser. Det er et kort som pasientgruppen holder kjært, og som gir noe selvstendighet og rettighet. Komposisjon og stil er inspirert av gamle veggmalerier og mytologiske avbildninger av legender og heltesagn. Mønstrene er forenklede små folk med rullestol. Dette er gjort hensiktsmessig for å gi gruppen et «gammelt» og «kulturelt» preg. 
Jeg synes dette var viktig, da gruppen har vært tilstede i alle tider, men ikke er blitt representert skikkelig som en «minikultur» innad samfunnet og oppleves mytisk i funksjonsfriske mennesker øyne, nettopp fordi de i mange tilfeller ikke kan delta i samfunnet. 

Fordi de er mine terapimalerier, er de også ganske personlige. Jeg har vært veldig opptatt av hvordan man lever med en dårlig kropp og et klart hode, og noen av bildene har referanser til filosofiske ideer som Seneka`s Stoisisme, Pandora og verdien/ulykken ved å spare på håpet, samt noen tankeverktøy man kan bruke for å rydde i et hode der du lever hele din tilværelse.

Bildene skal nå stilles ut den 1-3. november på Åsane senter (Arken, rett ved siden av JMC i 2. etasje). Dette blir i regi Åsane Kulturfest. Jeg håper at dette kan bidra litt til debatten. Vi venter enda på at Norge skal si ja til Spinraza til alle som trenger det.

Tekst: Anette Aga