Jeg liker å lage musikk, høre på musikk og å synge. Ellers driver jeg også med gaming på fritiden. Jeg har også en pomeranian.
– Hvor bor du og trives du der du bor?
Jeg bor i Oslo på tøyen og trives ganske godt. Savner mer natur det er det eneste.
– Har du en favoritt film eller serie?
Favoritt film for øyeblikket er: crimson peak og favoritt serie er Big little lies.
– Hva er det beste du vet å spise?
Beste jeg vet å spise er: Papaya salat og xiao long bao (Bao)
– Har du noen håp eller ønsker for fremtiden?
Jeg håper at alle med SMA kan få medisin. Jeg håper å gi ut mer musikk og at jeg en dag kan bo et sted med mer natur og ha mer tilpassede omgivelsene rundt meg.
Hvis du er medlem i FFMU og vil bli bedre kjent med Mulan kan du sende en melding til henne på facebook!
Lørdag 2. april klokka 14:00 starter vi møtet. I år skal det avholdes på Microsoft Teams.
All informasjon om påmelding vil sendes ut på mail til de som har registrert sin mailadresse i medlemsregisteret, og det vil også bli lagt ut på Facebook.
Du som medlem har stor innflytelse når det gjelder FFMU. På årsmøtet kan du komme med forslag til forbedringer i vårt arbeid, og også får du være med å bestemme hvem som skal sitte i styret. Dine meninger er viktige for oss!
Har du saker du vil skal tas opp på årsmøtet? Send styret en mail: [email protected]
Og har du forslag til kandidater til styret, ønsker noen endringer i blant dagens styremedlemmer, eller om du selv har ønsker om et verv, da kan du kontakte valgkomiteen!
Vi håper å se flest mulig av våre medlemmer på årsmøtet! Husk at din stemme teller!
Når årsmøtet er over, så ønsker jo vi å gjøre litt mer ut av denne dagen sammen med dere!
Så på kvelden etter årsmøtet vil vi samles igjen klokka 19:00. Denne gangen bare for gøy og moro! Vi skal ha quiz, og nå vil vi se hvor godt dere kjenner FFMU. Ikke nok med det, vi har også gleden av å si at denne quizen blir med premier! Medvind Assistanse AS ordner en kul premie til vinneren! Håper vi ses!
Dette er en del av vår miniserie med innlegg om muskelsyke foreldre. Her får du et lite innblikk i deres hverdag og alt familielivet har å by på! Gikk du glipp av forrige blogginnlegg fra foreldreserien, så kan du lese det her!
Heisann! Mitt navn er Randi. Jeg sitter i elektrisk rullestol på grunn av en litt teit muskelsykdom. «Åååå nei, off, det virker slitsomt å leve slik» Neida, dere skal ikke synes synd i meg! Jeg ble født med muskelsykdommen. Selv om jeg var sterk til å begynne med og ble svakere over tid, er dette det eneste livet jeg kjenner til. Å miste muskelmasse over tid og bli mer og mer rullestolbruker kan være tungt fysisk og psykisk, men jeg ser på meg som sterk som takler det så bra, og med et smil til og med!
Men jeg er ikke bare et menneske med utfordringer knyttet til rullestol, jeg er også en ukjent person, en bekjent, en venn, en bestevenn.. Jeg er også en tidligere kollega, student, og frivillig arbeider. Jeg er også en en datter, en samboer, og en fremtidig kone (ja, jeg er forlovet!). Men sist og ikke minst, så er jeg en mor.
Tiden før graviditet
Jeg og mannen visste ganske tidlig i forholdet at vi ønsket barn, men på grunn av funn av endometriose så måtte jeg gjennomføre to operasjoner for å kunne bli gravid. Helsevesenet jeg møtte var varm, omtenksom, omsorgsfull, og veldig spent på mine vegne. Jeg ble ekstremt godt ivaretatt, og det virket som min faste gynekolog og kirurg var giret på å oppfylle drømmen vår! Ikke lenge etter operasjonen, mens jeg fortsatt var skeptisk på om jeg kunne bli gravid, så ble jeg det uten at vi planla det! Etter hvert fortalte vi det til de rundt oss, og vi møtte så mye glede og kjærlighet!
Under graviditeten
Svangerskapet mitt gikk over all forventning. Jeg hadde noen av de normale symptomene, men heldigvis ikke så mye av det! Mine cravings var Pink Lady epler og Vepsebol godteri, og lukten av antibac, ny bil og dusjsåpe. Jeg taklet ikke mat som inneholdt mye fett. Jeg kunne se på en potetgullpose og spy av det.. Jeg hadde alltid med meg en spypose i vesken, haha! Jeg utviklet også svangerskapsdiabetes, men holdt den i sjakk med diett og insulin. I løpet av graviditeten var helsevesenet også veldig imøtekommende. De hadde stor trua på at jeg kunne føde vaginalt, og det hadde jeg også. Men jeg var veldig åpen for at det kunne skje endringer på grunn av mine utfordringer, så jeg var fast bestemt på at jeg skulle ha et åpent sinn hele veien. Moren min forventet også at jeg skulle føde vaginalt, men jeg møtte på litt fordommer fra venner og bekjente. Jeg reagerte ofte på at folk ikke spurte meg om jeg skulle føde vaginalt eller med keisersnitt, men gikk heller direkte til spørsmålet «Når skal du ta keisersnitt?». «Keisersnitt? Hvem har sagt at jeg skal ta keisersnitt?» var svaret jeg ofte ga. Veldig gøy for meg og mannen å sitte der og se reaksjonene til folk når de innser at de har tenkt feil. Følte meg ganske høy på hatten da! God intern underholdning kan vi kalle det!
Mot slutten av graviditeten, da jeg fikk status «høygravid», ble ting plutselig mye tyngre! Magen var hard som en stein, og like tung som en også. Armene mine ble veldig svekket, og jeg kunne til tider trenge hjelp til å skjære opp middagen. Noen ganger ville jeg spørre om de også kunne mate meg, men stoltheten min var litt for stor! Jeg trengte mer assistanse og ansatte to personer som per i dag er veldig lojale til jobben sin her hos meg!
Jeg ble også innlagt ei uke før fødsel på grunn av høyt blodtrykk, men på grunn av pandemien og restriksjonene så fikk jeg ikke ha med meg assistent på sykehuset selv om jeg prøvde å argumentere meg til at jeg må ha noen som kjenner mine begrensninger. Sykehuset var også bare delvis tilrettelagt som igjen ga flere utfordringer. Det endte opp med at jeg falt/havnet på gulvet to ganger. Og plutselig ble jeg omringet av 7-8 helsearbeidere som sto og diskuterte over hverandre om hvordan de skulle få meg opp igjen fra gulvet. Den natten kom den kjekkeste helsearbeideren og beklagde på det dypeste, og sa at hele avdelingen skal prate med de som er over om at vi må ta et unntak når jeg kommer inn for å føde og i barseltiden.
Da vannet gikk
Planen var at jeg skulle settes i gang den 7. januar 2021 på grunn av svangerskapsdiabetes. Det er rutine at de med svangerskapsdiabetes settes i gang pluss/minus 2 uker før termindato.
Kvelden den 6. januar 2021 følte jeg at jeg hadde en forstoppelse. Jeg gikk på do og satt der litt. Mannen kom innom for å fikse håret sitt, for han skulle nemlig ut for å handle inn snacks til igangsettingen som var neste morgen, men mens jeg sitter der og prøver å presse ut forstoppelsen, så hører vi begge et «POP»! Vi ser på hverandre, og lurer på hva i alle dager det er. Det kom litt væske ut, men det var så lite at jeg ikke helt skjønte hva det var. Jeg trodde kanskje det var en av leddene til mini i magen som knakk, da jeg har hørt at det skjer. Bare i tilfelle så tok jeg på meg et bind og satt meg tilbake i lenestolen i stuen. I det jeg lente stolen bakover, fosset det ut vann! MYE vann! Lenestolen er laget av falsk skinn, så vannet rente ikke vekk heller, så der satt jeg i en stor sølepytt! Bindet jeg tok på var forgjeves for å si det mildt. Mannen sto der og klarte ikke helt å ta inn at NÅ skjer det! Manne pakket ferdig fødebagen mens jeg var i telefonen med fødeavdelingen. Riene mine startet bare et kvarter etter at vannet gikk, så jeg fikk komme inn med en gang så jeg kunne sleppe å forflytte meg mens jeg var i større smerter.
Fødsel
Jeg kom inn på sykehuset rundt klokken 20. Jeg hadde skrevet et fødebrev på forhand, så sykehuset visste det meste om min muskelsykdom og mine ønsker rundt fødsel. De hadde også på forhand vært i kommunikasjon med fastlege, nevrologisk poliklinikk og lungelegen. Fra da vannet gikk til Isak var ute av magen, tok det ca. 10 timer. Jeg hadde en rolig og behagelig fødsel, med dempet lys og stille rom. Åpningen og blodsukkeret ble sjekket hver time, men utenom det fikk jeg fred så jeg fikk sove mellom riene. I det jeg skulle starte og presse monterte de noe styr på fødesengen som jeg kunne hvile føttene mine på. Jordmoren tilkalte en ammehjelper som var ledig som kunne holde ene foten min mens mannen holdt den andre, og så startet vi pressingen som resulterte i en frisk og rask gutt!
Barseltiden og senere
Som sagt så var ikke sykehuset helt tilrettelagt, så jeg var veldig glad jeg fikk ha mannen der som både barnefar og assistent, det hadde ikke gått uten. Da vi kom hjem ble det naturligvis behov for mer assistanse. Mannen fikk overta permisjonen min, så har var hjemme i nesten ett år for å hjelpe meg og barn. Nå som mannen er tilbake i jobb, og Isak ikke har fått barnehageplass, trenger jeg enda mer assistanse. Han er i en veldig aktiv periode hvor han lærer seg å gå, i tillegg til å ha blitt ganske tung, og veldig «makk i rævva»! Jeg må med andre ord ha assistenter her fra tidlig morgen når Isak står opp, til sent ettermiddag når mannen kommer hjem. De hjelper meg med alt mulig, men den mest vanlige arbeidsoppgaven knyttet til mammarollen per i dag er løfting av Isak, støtte når han prøver å gå, og ved stell. Det er også som om fordommene til folk rundt oss har forsvunnet helt, nesten blitt omvendt! Folk vet jeg har assistenter tilgjengelig, så kanskje de tror at fordi vi er to voksne så er det mindre slitsomt?
Jeg blir sliten på lik linje med andre mødre. Det er jeg som er mamma, ikke assistenten. Mange tror at brukerstyrt personlig assistanse er et omsorgsyrke, men det er det altså ikke! Faktisk, så er det et serviceyrke. Selv om jeg trenger ett ekstra sett med armer og ben, så er det jeg som underholder han, lærer han, gir han mat, gir han hvile og mer. Det er jeg som handler inn dagligvarer, kjører bilen, vasker klær, bretter klær, tar oppvasken, lager mat og mye mer. Det er også jeg som planlegger arbeidstidene til assistentene, fikser papirarbeid, utlyser annonse, intervjuer og ansetter. Det er jeg som ringer inn når hjelpemidler ikke fungerer. Min assistent er med andre ord en forlenging av meg.
Selv om jeg har assistenter som stille opp, så betyr det ikke at det er uten problematikk. Der er en del psykiske utfordringer som kommer inn på banen når du selv som mor ikke kan bruke dine egne armer og ben for å ta vare på den lille skatten din. Jeg har hatt mine øyeblikk hvor virkelig har fått en knekk og hater både diagnosen min og assistentene og skulle ønske jeg var selvstendig med min egen kropp, men heldigvis har dette dempet seg drastisk.
Det å være mamma i rullestol
Mammalivet er virkelig noe for seg selv! Før kunne jeg sitte i timesvis og vente på at mannen skulle bli ferdig på jobb. Jeg var ikke noe glad i å være alene. I dag er jeg heldig om jeg får meg 10 minutter på toalettskålen i fred og ro! Huset har blitt fylt med latter, morro, skrik og endeløs kjærlighet. Hjemmet føles ut som et ordentlig hjem. Vi som bare hadde gråe vegger i huset har nå blitt fylt med barnebøker, fargerike leker og kreative lyder! Man skulle trudd at siden det er vårt eget barn så blir man drittlei, men nei! Han er like søt for hver dag som går, om ikke søtere! Så klart vi har perioder hvor vi er mer gretne, men det skyldes som regel lite søvn eller lite tid til seg selv. Er man flinke til å hjelpe hverandre i forholdet, så går det fint!
Det og være mamma i rullestol er også ganske gøy i seg selv. Folk generelt forventer ikke at jeg som er rullestolbruker har en sønn, så jeg synes det er dritgøy å bryte den stereotypen! Jeg husker den gangen for noen år siden da jeg og en kollega snakket med en mann hvor mannen var imponert over kollegaen min og arbeidet han hadde gjort. Da jeg kom inn i samtalen oghan fikk vite at jeg jobbet på samme plass, så sa han at jeg var heldig som hadde en så flink kollega som lærte meg opp. Lite visste han at jeg hadde jobbet der mye lengre enn kollegaen min, og at det var jeg som trente han og ikke omvendt. Uten å kommentere spesifikt det han sa, så sa jeg at ja, kollegaen min har vært kjempeflink i opplæringen sin, og gikk min vei. Åååååh ansiktsuttrykket, det er noe jeg fortsatt ler av! Slik er det i ny og ne når folk finner ut at jeg har en sønn, and I’m here for it! Jeg får underholdning, folk får kunnskap! Jeg har jo utfordringer jeg møter hver dag, så hvorfor ikke nyte det som nytes kan? Snakk om å nyte, nå skal jeg legge fra meg iPaden for å være med sønnen min! Han fyller nemlig 1 år i dag! Hipp hipp hurra!
Jeg heter Serenne Vikebø, er 20 år og er en av de 8 faste snapperne på Snapchat-kontoen Funkisbanden (@funkisbandn). Jeg snapper omtrent en dag i uken. Her viser jeg et utdrag av mitt liv, både på godt og vondt. Jeg snakker også mye om samfunnsproblemer innen såkalt funkispolitikk.
For meg er det viktig å vise at jeg har et helt vanlig liv, og er antagelig mer aktiv enn de fleste på min alder. Min funksjonshemning stopper meg ikke fra å gjøre det samme som alle andre, bare med litt ekstra assistanse eller hjelpemidler, eller bare ved å gjøre ting på en annen måte.
Likevel følger ekstra tidsbruk og utfordringer med det å være funksjonshemmet. Stadig sender jeg søknader til kommunen om hjelpemidler jeg har akutt behov for, og får beskjed om at behandlingstiden er 6-12 mnd. Når tiden er ute, får jeg avslag og må klage for å få hjelpemidler og assistanse som kan gi meg den friheten som alle andre i Norge tar for gitt. Stadig sitter jeg i telefonen i flere timer i strekk, og blir satt over gang på gang uten å få hjelp. Stadig møter jeg på høye dørkarmer og trapper som hindrer meg i å komme inn på butikker, restauranter og leiligheter som resten av befolkningen bruker hver dag.
Jeg tror dessverre ikke at en snapchat-konto kan endre kommunen og hjelpesystemet i samfunnet vårt, men jeg tror at vi kan endre holdningene til folk generelt. Det handler ikke bare om de store maktene, det handler nemlig også om enkeltmenneskene i samfunnet. Jo unge flere som blir oppmerksom på det ekstra trinnet inn til butikken, jo flere trinn vil bli erstattet av ramper i fremtiden. Jo flere unge som blir oppmerksom på at jeg også ønsker å være ute i samfunnet, jo flere ansatte i hjelpesystemet vil ha forståelse i fremtiden. Jo flere som ser vårt innhold, jo flere vil møte meg som ethvert annet menneske.
Min hjertesak er likevel den skjulte og ubeviste diskrimineringen som jeg møter hver dag. Nye mennesker forventer at jeg sitter hjemme og gjør ingenting hele dagen. De er usikre på om jeg kan snakke og være med på det samme som alle andre, og lar heller være å snakke med meg hvis de har andre muligheter, i frykt for å gjøre noe feil. De som kjenner meg er fremdeles forsiktige rundt meg, med hva de sier og gjør.
De menneskene som tør å le av meg, de vennene som dytter i meg om jeg sier noe dumt, og de som kjenner meg og behandler meg som enhver annen venn. Det er disse menneskene jeg håper kommer til å styre i fremtiden. De som ser oss som friske medmennesker som vil leve det samme livet som alle andre. Det er disse menneskene jeg håper vi kan bidra til å skape via Funkisbanden.
