3. september gjentar Medvind suksessen fra Oslo og arrangerer Nord-Norges første messe med seksualtekniske hjelpemidler for personer med funksjonsvariasjoner. Programmet er todelt.
De starter med en minimesse med utstilling av seksualtekniske hjelpemidler kl.14.00. Her får du mulighet til å snakke med sexologer og ulike leverandører av seksualtekniske hjelpemidler. I tillegg vil representanter fra Medvind Assistanse sitt eget seksualitetsteam være til stede, klare til å svare på eventuelle spørsmål.
Kl. 17.00 holder sexolog Yvonne Dolonen og spesialrådgiver Ingrid Thunem et spennende foredrag som setter fokus på det å ha plass til seksualiteten i et liv med BPA. Etter dette blir det foredrag med sexolog om seksualtekniske hjelpemidler og nytelse. Det er satt av tid til mingling og spørsmål fra salen etter foredragene.
Arrangementet finner sted på Clarion Hotel The Edge i Tromsø og avsluttes kl. 20.00. Dette vil du ikke gå glipp av!
Jeg er utfordret av Mariell og nå blir det min tanker som kommer på trykk. Det var mange medlemmer og tillitsvalgte i FFM som engasjerte seg i oppstarten av FFMU. Her nevner jeg noen, men det var flere. Jeg tillater meg å oppfordre andre gamle til å skrive sin opplevelse av oppstarten og årene i FFMU.
Er det lettest å være jente eller gutt når vi har en muskelsykdom?
FFMU ble født i 1997
På den tiden var jeg organisasjonssekretær i FFM og gjorde så godt jeg kunne for å legge til rette for styremøter og aktiviteter. Vi måtte sende innkallinger og protokoller i papir, i konvolutt, i posten. Ting tok tid. Alle styremøter var i Oslo. Veldig fint å møtes for å jobbe sammen, med det er mer jobb med fysiske møter.
På denne tiden fikk FFM sin første nettside med hjelp fra FUNK WEB.
Kjell Wahl var leder. Han var en meget systematisk person, med full kontroll. Jeg fikk opplæring i regnskapsføringen av han. Selv om han var en mann av få ord, var han tydelig på at ungdommen måtte få sin arena.
Hentet fra Sentralstyrets protokoll 11.10.1997:
Ungdomsutvalget
4/10-97 ble interimsstyre FFMU stiftet. Interimsstyre består av leder Ingrid A. Ihme, Oslo, nestleder/PR-sjef Øyvind Hansen, Narvik, sekretær Guro Skjetne, Levanger, økonomiansvarlig Brede Mæland, Lyngdal. De skal blant annet ha Websidene klare før jul. FFMs Ungdomsgruppe henvender seg til aldersgruppen mellom 16 og 35 år. De vil frem til neste samling høsten –98, arbeide med å formalisere forholdet mellom FFM og FFMU. De arbeider også med saker innenfor etikk, genetikk, medisinskforskning, kompetansesenter, høyere utdanning og attføring.
FFMU ble offentlig registrert 01.08.1998.
FFMUs første kurs
I min hukommelse var det første kurset i Stavanger. En god gjeng unge, og jeg noe eldre, var der. Vi snakka om hvordan det er å leve med en muskelsykdom. Antagelig ledet jeg denne delen av programmet og fortalte at jeg tenkte det var lettere å være mann med muskelsykdom, enn dame med muskelsykdom. Det begrunnet jeg med at det er lettere å tisse på flaske, og tradisjonelt tar menn en mindre del av husarbeid og pynting. Jeg husker dette godt, fordi rett etterpå bad Øyvind Hansen om ordet. Han var uenig. Det er ikke lettere å være mann. Mannen skal være den sterke i familien og bære damene over vanndammene.
1997 – 2022 = 25 år
25 år har gått fort, syns jeg. FFMU er godt etablert, selv om det alltid vil være utfordringer knyttet til drift. Det gjelder alle lag og foreninger.
Mange unge har vært innom og bidratt med sin del i det frivillige arbeidet i FFMU. Som eksempler vil jeg nevne Karin M. D. Ranhoff som var med på det første kurset i Stavanger. For tiden er hun økonomiansvarlig i FFM sentralt. Guro Skjetne, som var med i interimsstyret. Hun har for tiden ansvar for Aktive uker for familier. De startet i FFMU og tar oppgaver i FFM når de blir gamle nok, og har tid og krefter til det. Disse to er eksempler på det mange gjør.På vegne av oss gamle benytter jeg sjansen til takke dere yngre. Dere er jo FFMs framtid.
På Landsmøtet i FFM i juni 2022 ble jeg veldig glad for å se kjente, og for å bli kjent med nye FFMUere. Det er skikkelig inspirerende!
Lykke til med arbeidet i FFMU!
Ta gjerne kontakt hvis det er noe jeg kan bidra med.
Hei og hå! Jeg har fått i oppdrag å skrive et lite innlegg om opplevelsen min i forbindelse med oppholdet på FFMs aktiv uke familieleir. Jeg har deltatt på familieleir flere ganger som barn, men dette er første gang jeg har med min egen lille familie. Både jeg og Morten synes det var en utrolig fin og innholdsrik uke sammen med andre familier som oss. Familieuken fokuserer mest på at aktivitetene legges til rette for store og små, og at det er på barna sine premisser. Det synes vi var fint å vite med tanke på at vi reiste med et barn på snart 1 år.
Det å være blant andre familier i samme situasjon på et sted som Skien fritidspark var bare helt utrolig fantastisk! Skien fritidspark var utrolig bra tilrettelagt for alle mulige behov, og trengte vi noe ekstra, var det bare å gi beskjed til personalet på stedet. Vi hadde et stort og godt rom. Som standard på et HC-rom, har de innebygd takheis og det var null problem å snu med rullestol både på hovedrommet og badet. På informasjonsmøte fikk vi vite at Skien fritidspark ønsket å gå frem som et eksempel på hvordan et HC-rom burde se ut, og vi er absolutt veldig fornøyd med det!
På leiren var vi rundt 8 familier. 4 familier der en av barna var muskelsyke og 4 familier der en av foreldrene var muskelsyke. Faktisk var alle 4 familiene nokså like siden det var moren i hver familie som hadde en muskelsykdom. Det synes jeg og Morten var veldig fint, siden vi ikke kjenner så mange i Norge i vår situasjon. I løpet av uken ble vi godt kjent med de andre og det var kjekt at det var barn rundt Gulla sin alder slik at de kunne underholde hverandre.
I løpet av uken gjorde vi masse forskjellig. Det ble 3 dager i badeland, noe som er gøy både for små og store. Det ble holdt en rekke spennende foredrag som for det meste handlet om BPA. Det var flere ulike aktiviteter som vannkrig, limbo og bingo. Flere av oss fikk prøve HC-zipline, noe som var det mest fantastiske med uken i mine øyne. Noen fikk prøve seg på padle, og Morten var en av dem som prøvde å spille EL-innebandy. Jeg og Morten fikk også tid til å ta oss en runde minigolf. Uheldigvis hadde jeg med en assistent som aldri hadde spilt minigolf før, så Morten vant overlegent. Tror jeg må lære opp assistentene mine til å spille minigolf fremover. Uansett var det en uke som hadde så mange aktiviteter å velge mellom, at det er vanskelig å huske dem alle. Skien fritidspark er virkelig et sted hvor de har alt!
På kveldene lekte barna til langt på natt, ungdommen satt å spilte sjakk og andre brettspill, mens vi voksne hadde ost og kjeks kveld og mange interessante samtaler. Det som er så fint med slike aktivitetsuker er at alle forstår hverandre og kan dele erfaring på godt og vondt. Dessverre holdes bare familieleiren annethvert år, men jeg og Morten har i hvert fall bestemt oss for at vi skal prøve å være med neste gang også! Igjen tusen takk til dere som lagde tidenes sommerleir!
Min hobby ja, kanskje begynne med å fortelle hvem jeg er og litt hvor det starta.
Jeg heter da Mariell, er 28 år og kommer fra Tromsø. Leier nå hus 1 time unna, på en stor øy som heter Ringvassøy, sammen med min hund Loke! Jeg er 4. generasjon med charcot-marie- tooths (CMT) i min familie.
Min store lidenskap og interesse har alltid vært dyr. Ikke bare hund, men egentlig de fleste dyr. Har drevet med hest og har hatt katt, undulat og hamster når jeg var barn, men første hund fikk jeg ikke før jeg flytta ut hjemmefra. Før den tid var jeg den jenta som gikk rundt i nabolaget å ringte på for å høre om de hadde hund jeg kunne gå tur med.
Som 17 åring flyttet jeg hjemmefra og det tok ca 3 måneder fra jeg flyttet i leilighet til jeg kjøpte min første hund, ei chihuahua tispe, og andre hunden kom bare 1 år etterpå, ei lita blandingstispe.
Dessverre var det mye sykdom og helseproblemer med de begge, så mistet de alt for tidlig bare 2,5 år og 1 år gammel. Begge døde i 2013. Det gjorde så vondt at jeg valgte å ikke få meg ny hund med det første.
3 år gikk før jeg hadde “egne” hunder igjen, da jeg fant meg kjæreste i Thailand. Iløpet av de nesten 3 årene jeg var frem og tilbake til Thailand, hadde vi 8 hunder, å da 6 samtidig. 7 hanner og 1 tispe. En utrolig fin flokk som jeg var veldig glad i.
Når da forholdet tok slutt å jeg plutselig ikke skulle reise ned til mine 6 hunder lengre, bestemte jeg meg for å få meg en ny hund hjemme i Norge. Siden jeg allerede hadde hatt chihuahua og elsket rasen fant jeg ut at det var det jeg skulle ha igjen, bare denne gangen var det viktig å være nøye med valg av oppdretter som avlet på sunne linjer og fulgte retningslinjene for avl.
Chihuahua er kanskje kjent for å være veskehund eller gneldrebikkje, men det er absolutt ikke sånn jeg ser på de. Om de blir sosialisert og miljøtrent godt så er de veldig allsidige og sosiale hunder. De er utrolig lettlærte og morsom! Ikke minst enkel å ta med seg.
I starten av 2019 begynte letingen etter oppdretter og i juli fant jeg ei jeg følte meg trygg på, etter mye prating så ble jeg godkjent som valpekjøper. Dermed fikk jeg førstevalget av hannhund om det skulle komme noen. Heldigvis var det faktisk bare 1 måned til hun ventet valper å spenningen startet for fullt!
20.august, en måned etter jeg ble godkjent valpekjøper, fikk jeg melding om at tispa hadde født 2 valper, en av hvert kjønn! Da satt jeg i en campingvogn i Tana av alle plasser å jublet! Noen synes sikkert det er rart, men den lille hannhunden som akkurat kom til verden var starten på mye bra!
Nå er Loke straks 3 år, og vi har absolutt hatt en reise! Hund for meg er ikke bare en hobby, men en livsstil, og jeg bruker mange timer på trening og turer sammen med min lille kompis! Han er en stor grunn til mange nye vennskap jeg har fått i hundemiljøet, mange turer jeg neppe ville gått uten hund og han er en stor hjelp til å bygge selvtilliten min opp!
Planen for hundeholdet mitt var å trene lydighet og gjøre gøye ting, men ikke konkurrere, det har endret seg veldig! Jeg meldte meg på en rallylydighets konkurranse i mars, sammen med flere andre jeg trener med, og vi gjennomførte begge dagene med gode resultater! Etter disse konkurransene i mars ble jeg bitt av rallylydighets-basillen! i april var vi en gjeng som bestemte oss for å reise til Finnsnes og i juni var det konkurranse i Tromsø! Det har vært lærerikt, noe frustrasjon og tårer, men mest av alt utrolig gøy! Planen min var å komme oss gjennom klasse 1 med mellomtittel der, men nå er planen endret å vi er begynt å trene på klasse 2 øvelser!
Jeg har ikke bare fått utfordret meg med min egen hund. Jeg ble spurt om å stille ut en hund og også være skriver på utstilling, noe jeg aldri hadde gjort før. Jeg har kommet til et punkt der jeg bare syns alt nytt med hund er gøy, så jeg takka ja! Det var en spennende og gøy dag!
Fremover blir det konkurranser, nye utfordringer, turer, trening sammen med hundevenner, utstillinger og masse kos! Akkurat sånn som jeg liker det!
