bli med på fysisk / digitalt konferanse!

FFMU har fått en utrolig fin invitasjon! Vi har nemlig blitt invitert til å delta på en konferanse! Dette håper vi medlemmene våre vil bli med på! Arrangementet er gratis, og LNTBU dekker alle utgifter. Hvis dette høres spennende ut fortsett å lese!

 

LNTBU har sett et behov for å arrangere en konferanse som tar opp hvordan unge funksjonshemmede og kronisk syke har opplevd pandemien, og håper at akkurat du ønsker å delta!

Konferansen er åpen for alle mellom 18 og 35 år, og består av erfaringsutveksling, workshops, faglig innhold og paneldebatt, samt sosiale aktiviteter.

Sted: Scandic Oslo Airport Dato: 26. til 28. november 2021

Ved å delta på konferansen får du mulighet til å møte deltakere fra andre pasientorganisasjoner, skape nye nettverk og bygge nye vennskap.

 

Det er 50 plasser tilgjengelig, og vi benytter «førstemann til mølla»- prinsippet, så her er det ingen tid å miste.

 

I tillegg til den fysiske konferansen på Scandic Oslo Airport, vil det være mulig å delta digitalt på deler av konferansen.

 

Påmelding sendes til [email protected] innen 10. oktober,  og må inneholde:  

  • Navn  
  • Organisasjonen du tilhører 
  • Fødselsår 
  • Om du ønsker å delta fysisk eller digitalt. 

 

LNTBU dekker alle utgifter  i forbindelse med konferansen,  så økonomi er ingen hindring!  Vi håper akkurat du har lyst til å  delta, og bidra til å rette fokus på  funksjonshemmedes rettigheter.  Meld deg på i dag for å sikre plass  på årets viktigste konferanse!  

 

LNTBU følger Regjeringens retningslinjer  og lokale koronatiltak i planleggingen  og gjennomføringen av konferansen.  Ved en situasjon der fysisk samling  ikke er mulig, vil konferansen gjennomføres digitalt.

 

Her kan du se programmet for helgen!

  Plakat m program ungdomskonferanse

 

Månedens medlem: September!

For å bli bedre kjent med medlemmene våre ønsker vi i FFMU å presentere dem!  Dette er månedens medlem for august: 

 

– Hva heter du og hvor gammel er du?

Jeg heter Amalie og er 22 år gammel!

– Hvilken muskelsykdom har du?

I 2020 fikk jeg diagnosen Myasthenia Gravis som er en nevromuskulær sykdom hvor immunforsvaret blokkerer nervesignalene til den tverrstripede muskulaturen.

– Hvilke interesser og hobbyer har du?

Jeg liker veldig godt å gå på fjellturer, stå på slalåm og gå på langrenn om jeg først er i form til det. Når jeg ikke er i form til noe fysisk aktivitet er jeg glad i å se på serier, strikke, bruke tid med kjæresten, venner og familie!

– Hvor bor du og trives du der du bor?

Akkurat nå studerer jeg i Lillehammer, og her stortrives jeg! Kunne ikke slått meg ned her permanent, men en koselig by å studere i med godt studentmiljø.

– Har du en favoritt film eller serie?

Grey’s Anatomy 

– Hva er det beste du vet å spise?

 Taco

– Har du noen håp eller ønsker for fremtiden?

Først og fremst håper jeg naturligvis på at noen kommer opp med en kur for MG. Ellers så håper jeg  at jeg kommer meg gjennom utdanningen min og at jeg til slutt ender opp som psykolog og at helsa er grei nok til at jeg kan gå ut i full jobb!

 

 

Gravid som muskelsyk – Tonje forteller

Hei, alle som leser bloggen til FFMU! Tonje her, og for dere som ikke følger meg på sosiale medier har jeg en spennende nyhet. Jeg er gravid! Og derfor har jeg blitt spurt om å fortelle litt om hvordan graviditeten har vært for meg så langt. Jeg har SMA type 2, og vil fortelle at ting er mulig selv om veien kanskje er litt annerledes. I skrivende stund er jeg gravid i uke 26, altså i graviditetsmåned 7! Veien for å komme hit har hatt både oppturer og nedturer.

 

Med en gang jeg fant ut at jeg var gravid, måtte jeg starte på blodfortynnende medisiner fordi legene var redde for at jeg kunne få blodpropp, i og med at jeg sitter så mye i ro. Derfor har jeg hver kveld fått Morten til å stikke meg i magen med en liten sprøyte. Jeg har heldigvis blitt vandt til sprøytene, men jeg gleder meg ikke akkurat til å gjøre det hver dag. 

 

I første trimester var jeg ekstremt kvalm, noe som er litt problematisk når du bare har 20% lungekapasitet. Heldigvis fikk jeg sterke medisiner som fungerte for meg, men jeg var fremdeles uggen store deler av dagen frem til uke 15. Sykehuset passer veldig godt på meg, og jeg har fått god oppfølging fra uke 9. Jeg har fått flere ultralydundersøkelser, og en lege på kvinneklinikken som virkelig vil hjelpe meg og Morten med å nå målet om å bli foreldre. Fastlegen min derimot, har valgt å trekke seg litt unna. Han er snart pensjonist, og mener sykehuset har bedre kontroll enn det han har. Sykehuset synes at dette har vært litt dumt, da de allerede er underbemannet, og egentlig ikke har tid til å gjøre mer enn det de allerede gjør. Heldigvis får jeg også oppfølging av jordmortjenesten og lungelegen, så jeg er nok i trygge hender.

 

Rundt uke 12 la jeg meg inn på sykehuset med en begynnende luftveisinfeksjon. På mottaket tok de blodprøver av meg, og fant ut at jeg ikke bare hadde lungebetennelse, men også kraftig mangel på kalium, noe som er farlig for hjertet. Så i stedet for å legge meg på lungeavdelingen, ble jeg sendt til medisinsk intensiv overvåkning (MIO), og her ble jeg liggende i 4 lange dager. Siste natten hoppet veneflonen ut av blodåren, og de bestemte at jeg var frisk nok til å gå på flytende medisin i stedet for medisin inn i blodåren, så jeg ble sendt hjem dagen etterpå. Dette sykehusoppholdet hadde heldigvis ingen effekt på babyen i magen, men jeg var selvfølgelig ganske utslitt selv om jeg var på bedringens vei. Jeg må fremdeles daglig ta tilskudd av kalium, da legene tror at babyen tar opp alt kaliumet den trenger, slik at jeg ikke får noe igjen til meg selv.

Fra uke 15 til 18 vil jeg si at jeg følte meg veldig bra. Energinivået holdt seg mer stabilt, og jeg var mindre utslitt. I uke 18 meldte hoftesmertene seg da jeg fikk det som heter bekkenløsning, som er helt normalt for gravide. Som muskelsyk og rullestolbruker vil jeg si at dette er det største problemet, fordi vi ikke har muligheten til å tøye og bøye slik som friske folk kan. Selv om jeg har fått fysioterapi to ganger i uken, og Morten hjelper meg med å strekke i blant, er det lite som hjelper på smertelindring i lengden. Som gravid kan man jo heller ikke ta voltaren (bedøvelseskrem) på området som gjør vondt, og det er jo heller ikke bra å proppe seg med smertestillende som går rundt i hele kroppen. Heldigvis er jeg langt over halvveis, og tiden føler jeg flyr forbi, så dette skal jeg klare å holde ut!

 

Gjennom graviditeten har jeg også hatt en del runder med antibiotika mot urinveisinfeksjon. Når man er gravid er det ofte veldig vanskelig å legge merke til at en har urinveisinfeksjon, og derfor går jeg ukentlig og leverer urinprøve hos jordmor. Sykehuset tar ingen sjanser, og ønsker å holde meg mest mulig frisk, slik at ingen farlige bakterier skal skade barnet. På grunn av min muskelsykdom takler jeg ikke infeksjoner like lett som helt friske gravide, og jeg synes derfor at det er veldig betryggende å ha ting under kontroll, selv om det innebærer å gå på ekle medisiner. 

De fleste leger og eksperter mener at et svangerskap i min situasjon er meget risikofylt, men jeg vet at jeg kan klare det. Jeg har snakket med andre i samme situasjon verden rundt, og med rett planlegging og oppfølging kommer dette til å gå bra. Det som legene er mest redde for, er pusten min. Når babyen vokser, og tar plass, vil den presse på lungene mine, og gjøre det vanskelig for meg som allerede har pusteproblemer. Derfor er legene forberedt på å ta ut barnet tidligere enn normalt, men planen er å holde babyen lengst mulig inni meg, så lenge formen min er bra. Legen som har fulgt meg opp på kvinneklinikken sa i begynnelsen at hun var meget fornøyd om jeg kom til uke 30, men nå som jeg er 26 uker på vei, er hun nokså sikker på at jeg vil klare å gå lengre. Jeg er utrolig spent på hvor lenge jeg klarer, og jeg tror også at jeg skriver litt historie. Ifølge legene på sykehuset, finnes det ingen lignende saker. Mange med SMA har fått barn før meg, men ingen i Norge er registrert med så lav lungekapasitet. Jeg føler meg ganske heldig som har klart å bli gravid, og har kommet så langt som jeg er. Å være gravid er absolutt ikke en selvfølge.

 

Planen er altså at når pusten min blir såpass dårlig så skal babyen ut med et planlagt keisersnitt. De vil absolutt ikke ha noe hastekeisersnitt, da min situasjon krever nøye planlegging. Allerede nå har anestesilege en plan A, som er at jeg får spinalbedøvelse, og en plan B, som er å legge meg under narkose. Jeg håper at plan A vil gå bra, slik at jeg får med meg at babyen vår blir født, og slippe å ligge i flere timer på oppvåkning. Dersom plan A går bra, får Morten også være med under keisersnittet. Grunnen til at jeg har en plan B, er fordi jeg er skolioseoperert, og legene er redde for at de ikke vil nå inn til spinalvæsken på grunn av stengene jeg har operert inn i ryggen. Ifølge anestesilegen, etter at hun tok ultralyd av ryggen min, er det forhåpentligvis mulig, men det kan man jo aldri vite. 

 

Nå er nok du som leser veldig spent på om jeg vet om det er en gutt eller ei jente. For litt over en uke siden ble det avslørt, og vi venter en liten jente. Hun har fått navnet Gulla, som er et veldig sjeldent, norrønt navn. Ifølge internett er det bare 16 personer i Norge som har dette navnet som fornavn. Jeg og Morten synes navnet er veldig fint og unikt. Vi som foreldre gleder oss utrolig mye, og er veldig spente på hvordan hverdagen vil være. Jeg har heldigvis en veldig hjelpsom familie, og mange assistenter som kommer til å få hverdagen til å gå rundt. 

 

Det å være en muskelsyk mamma vil nok by på utfordringer, men jeg er klar til å ta dem på strak arm, og finne en løsning uansett hva. Allerede nå er mesteparten av tingene til Gulla på plass, og jeg og Morten har blant annet kjøpt inn barnevogna Stokke Xplory X, som er ei vogn jeg har blitt anbefalt av andre mammaer som sitter i rullestol. Vogna er utrolig lett, og planen vår er å finne en løsning der vi fester den til rullestolen. I tillegg har den høyderegulerbart sete, slik at Morten, som er høy, kan ha den høyere oppe for å unngå belastning på ryggen. Vogna har noe leveringstid, så vi har ikke fått den enda, men vi gleder oss veldig til den kommer. Heldigvis blir den nok levert i god tid før Gulla melder sin ankomst.

 

Hos jordmor har vi fått beskjed om at vi aldri kan være godt nok forberedt. I den forbindelse sendte vi inn en søknad om en elektrisk sprinkelseng ganske tidlig i svangerskapet. For en uke siden fikk vi avslag på søknaden, med begrunnelse om at barnet ikke er født, og at det derfor ikke er behov for sengen. Det virker som om NAV tror de kan trylle den frem nesten på dagen, men alle vet jo at ting tar tid når man må sende inn en ny søknad, og sengen må bestilles. Jeg og Morten håper virkelig at vi kan finne en løsning, for en seng må jo Gulla ha. Grunnen til at vi vil ha denne sengen, er fordi at da kan Gulla komme opp i høyden til meg og få bedre kontakt, noe som er veldig viktig for et lite barn. 

 

Jeg kunne nok ha skrevet i evigheter om babyting og ting jeg har lært, men det får heller bli en annen gang, så ikke dette blogginnlegget blir altfor langt. Da har dere alle noe dere kan glede dere til!

Følg meg gjerne på Instagram: @rollin_with_tonye

 

Skrevet av Tonje (styremedlem i FFMU)

 

Hvorfor bli BPA-assistent?

Leder-Malin har skrevet om BPA og hvorfor bli BPA-assistent? Vi i FFMU ønsker å dele da dette er super relevant for våre medlemmer! ( I samarbeid med prima )

 

Har du lyst til å hjelpe andre og bidra til at noen får leve livet de ønsker? Ønsker du å stå opp hver dag å vite at du er med på å gjøre hverdagen til et annet menneske bedre? Da bør du vurdere å bli BPA-assistent.

Har du sett stillingsannonser der noen søker BPA-assistent, men du har aldri søkt på en slik jobb fordi du er usikker på hva arbeidet går ut på? Hvis du er nysgjerrig på å lære mer om dette viktige og meningsfylte yrket bør du lese videre her. Du blir sannsynligvis overbevist om at dette kan være drømmejobben din. I hvert fall hvis du ønsker en jobb der du har stor betydning i en annens liv.

Hva er BPA?

BPA står for “brukerstyrt personlig assistanse”. For å ordentlig forstå hva dette betyr er det greit å også få en forklaring på hva en “bruker” er. Dette ordet blir brukt for alle som mottar helsetjenester. Men som et alternativ til å få helsetjenester som blant annet hjemmehjelp, hjemmesykepleie og avlastning, kan man heller få BPA. Årsaken til at mange velger BPA fremfor andre tjenester er fordi brukeren – altså personen med hjelpebehovet – selv kan styre sin hverdag. Derav ordet “brukerstyrt”. Når man da setter sammen ordene “brukerstyrt personlig assistanse” har du nå kanskje en bedre forståelse for hva dette innebærer.

Prima Assistanse foretrekker ordene “vedtakseier” eller “arbeidsleder” fremfor ordet “bruker”, for å fremheve hensikten med BPA. Man er ikke en bruker i sitt eget liv. Fordelen med å ha BPA fremfor andre tjenester er at hverdagen ikke trenger å planlegges etter klokka. Istedenfor å vente på at hjemmehjelpen kommer klokka 11:00 for å hjelpe deg med husarbeidet, kan du nå velge å heller gjøre det klokka 14, eller klokka 17 eller til og med klokka 20, hvis du selv fungerer best på kveldstid. Eller for å sette det enda mer på spissen; du trenger ikke å vente på hjemmesykepleien for å gå på toalettet, for med BPA kan du gjøre det når behovet oppstår.

Hva gjør en BPA-assistent?

Som vi nå var inne på kan arbeidsoppgavene til en BPA-assistent være både i form av praktisk bistand (f.eks. husarbeid) og i oppgaver av mer personlig art (f.eks. assistere ved toalettbesøk). Men disse to eksemplene er bare en liten del av hva arbeidsdagen til en BPA kan inneholde.

Vedtakseier er et menneske med en hverdag og et unikt liv, akkurat som deg. Forskjellen er bare at denne personen trenger hjelp i hverdagen for å leve akkurat det livet de ønsker. Og det er her en BPA kommer inn i bildet. Personen kan trenge hjelp til personlig stell og hygiene. Kanskje hjelper du til med nettopp dette. Du er der når personen våkner. Du bistår med hjelp til tannpuss og påkledning. Etter dette kan arbeidsoppgavene snu om til noe helt annet. Nå må du kanskje frem med kokkekunnskapene dine og lage en god frokost. Mens du lager mat får du høre hva dere skal gjøre resten av dagen. Alle har ulike hobbyer og interesser, og dette gjelder jo den du jobber for også. Kanskje skal dere dra en tur til byen, kanskje skal dere gå en tur, gjøre ærender, male veggene på soverommet, dra på valpekurs, se en film på kino. Mulighetene er mange og hvordan arbeidsdagen blir er helt opp til den du jobber hos.

Som BPA-assistent kan man ha en variert arbeidsdag og få være med på mye. Noen dager tilbringes hjemme hos den du jobber for. Kanskje spiller dere et spill, gjør husarbeid eller ordner i hagen. Andre dager kan være å shoppe, dra på konsert eller være med på en viktig legetime. Kanskje jobber du hos noen som liker å reise. Da kan arbeidsdagen din inneholde dager med togturer, flyreiser og å oppleve verden. En storby eller en sydentur. Kan du tenke deg noe annet yrke med så mye variasjon?

Hvorfor bør du velge BPA-assistent som yrke?

Utenom de åpenbare grunnene som du nettopp leste finnes det flere årsaker til at du bør velge dette yrket, spesielt hvis du er en av de som ønsker at andre skal ha det bra. Ikke bare bidrar du til at et menneske kan leve livet som de selv ønsker, men du skaper også trygghet, forutsigbarhet og sist, men ikke minst, frihet.

BPA kalles ofte for et frigjøringsverktøy, fordi vedtakseier selv kan velge hvem som skal være ens assistenter, hva assistentene skal gjøre, og hvor og når assistansen skal skje. Det er her friheten kommer inn. Friheten til å leve livet sitt akkurat som man selv ønsker, også med et hjelpebehov.

Ved å kunne velge assistenter selv får man en større bestemmelsesrett i eget liv, slik det bør være. Hvis man er avhengig av hjelp er det jo mye bedre å få denne hjelpen av noen du faktisk liker og trives sammen med. Her kommer også både trygghet og forutsigbarhet inn.

Når du kjenner assistenten din føler du deg tryggere. Du vet at dette mennesket ønsker deg vel, kan utføre sine arbeidsoppgaver slik du ønsker og vet nøyaktig hva de skal gjøre i en situasjon der du trenger at noen vet hva de må gjøre. Du får en mer forutsigbar hverdag, fordi du kjenner assistenten din. Men det viktigste; assistenten din kjenner deg.

Når man har jobbet som BPA-assistent hos en person over lengre tid forstår man hvordan dette menneske vil ha sin hverdag, hvordan du som assistent bør opptre og hvilke rutiner de har. Er du en riktig god BPA-assistent lærer du deg også å “lese” personen. Du kan se når de er slitne eller har en dårlig dag, og da vet du må sette ned ditt eget tempo og at du får en rolig arbeidsdag. På samme måte som du må justere opp ditt eget tempo og engasjere deg på dager der personen ønsker full action. En stor del av din jobb er å tilpasse deg etter dagsformen til den du jobber for.

Nå har du fått en innføring i hva yrket går ut på.

Er du tilpasningsdyktig, løsningsorientert, har forståelse for andre menneskers situasjon og liker å hjelpe andre? Da bør du søke på jobb som BPA-assistent!

 

Tekst: Malin F. Pedersen, foto: privat

Vil du bli med på å lage fremtidens musikk?

Vi har blitt kontaktet av Mari Lesteberg som holder på med en masteroppgave på Universitetet i Oslo. Der lager hun musikkapper (web-apper) som skal kunne brukes også av mennesker med lav finmotorikk. Tanken er at man skal kunne bruke enkle håndbevegelser til å styre en enkel melodi og formålet er å finne mer inkluderende måter å lage musikkinstrumenter på.

 

Nå leter hun etter informanter som kan teste ut appene (anonymt på nettet). I den forbindelse håper hun at noen av FFMU sine medlemmer vil prøve å teste musikkappen!

Følg linken under for å være med å bidra til viktig forskning: Dette er linken til spørreundersøkelsen: https://nettskjema.no/a/213859#/page/1

Der er det også linket videre til en demonstrasjonsvideo og også selve web-appen.

 

Om du har spørsmål kontakt Mari på [email protected]