Gravid som muskelsyk – Tonje forteller

Hei, alle som leser bloggen til FFMU! Tonje her, og for dere som ikke følger meg på sosiale medier har jeg en spennende nyhet. Jeg er gravid! Og derfor har jeg blitt spurt om å fortelle litt om hvordan graviditeten har vært for meg så langt. Jeg har SMA type 2, og vil fortelle at ting er mulig selv om veien kanskje er litt annerledes. I skrivende stund er jeg gravid i uke 26, altså i graviditetsmåned 7! Veien for å komme hit har hatt både oppturer og nedturer.

 

Med en gang jeg fant ut at jeg var gravid, måtte jeg starte på blodfortynnende medisiner fordi legene var redde for at jeg kunne få blodpropp, i og med at jeg sitter så mye i ro. Derfor har jeg hver kveld fått Morten til å stikke meg i magen med en liten sprøyte. Jeg har heldigvis blitt vandt til sprøytene, men jeg gleder meg ikke akkurat til å gjøre det hver dag. 

 

I første trimester var jeg ekstremt kvalm, noe som er litt problematisk når du bare har 20% lungekapasitet. Heldigvis fikk jeg sterke medisiner som fungerte for meg, men jeg var fremdeles uggen store deler av dagen frem til uke 15. Sykehuset passer veldig godt på meg, og jeg har fått god oppfølging fra uke 9. Jeg har fått flere ultralydundersøkelser, og en lege på kvinneklinikken som virkelig vil hjelpe meg og Morten med å nå målet om å bli foreldre. Fastlegen min derimot, har valgt å trekke seg litt unna. Han er snart pensjonist, og mener sykehuset har bedre kontroll enn det han har. Sykehuset synes at dette har vært litt dumt, da de allerede er underbemannet, og egentlig ikke har tid til å gjøre mer enn det de allerede gjør. Heldigvis får jeg også oppfølging av jordmortjenesten og lungelegen, så jeg er nok i trygge hender.

 

Rundt uke 12 la jeg meg inn på sykehuset med en begynnende luftveisinfeksjon. På mottaket tok de blodprøver av meg, og fant ut at jeg ikke bare hadde lungebetennelse, men også kraftig mangel på kalium, noe som er farlig for hjertet. Så i stedet for å legge meg på lungeavdelingen, ble jeg sendt til medisinsk intensiv overvåkning (MIO), og her ble jeg liggende i 4 lange dager. Siste natten hoppet veneflonen ut av blodåren, og de bestemte at jeg var frisk nok til å gå på flytende medisin i stedet for medisin inn i blodåren, så jeg ble sendt hjem dagen etterpå. Dette sykehusoppholdet hadde heldigvis ingen effekt på babyen i magen, men jeg var selvfølgelig ganske utslitt selv om jeg var på bedringens vei. Jeg må fremdeles daglig ta tilskudd av kalium, da legene tror at babyen tar opp alt kaliumet den trenger, slik at jeg ikke får noe igjen til meg selv.

Fra uke 15 til 18 vil jeg si at jeg følte meg veldig bra. Energinivået holdt seg mer stabilt, og jeg var mindre utslitt. I uke 18 meldte hoftesmertene seg da jeg fikk det som heter bekkenløsning, som er helt normalt for gravide. Som muskelsyk og rullestolbruker vil jeg si at dette er det største problemet, fordi vi ikke har muligheten til å tøye og bøye slik som friske folk kan. Selv om jeg har fått fysioterapi to ganger i uken, og Morten hjelper meg med å strekke i blant, er det lite som hjelper på smertelindring i lengden. Som gravid kan man jo heller ikke ta voltaren (bedøvelseskrem) på området som gjør vondt, og det er jo heller ikke bra å proppe seg med smertestillende som går rundt i hele kroppen. Heldigvis er jeg langt over halvveis, og tiden føler jeg flyr forbi, så dette skal jeg klare å holde ut!

 

Gjennom graviditeten har jeg også hatt en del runder med antibiotika mot urinveisinfeksjon. Når man er gravid er det ofte veldig vanskelig å legge merke til at en har urinveisinfeksjon, og derfor går jeg ukentlig og leverer urinprøve hos jordmor. Sykehuset tar ingen sjanser, og ønsker å holde meg mest mulig frisk, slik at ingen farlige bakterier skal skade barnet. På grunn av min muskelsykdom takler jeg ikke infeksjoner like lett som helt friske gravide, og jeg synes derfor at det er veldig betryggende å ha ting under kontroll, selv om det innebærer å gå på ekle medisiner. 

De fleste leger og eksperter mener at et svangerskap i min situasjon er meget risikofylt, men jeg vet at jeg kan klare det. Jeg har snakket med andre i samme situasjon verden rundt, og med rett planlegging og oppfølging kommer dette til å gå bra. Det som legene er mest redde for, er pusten min. Når babyen vokser, og tar plass, vil den presse på lungene mine, og gjøre det vanskelig for meg som allerede har pusteproblemer. Derfor er legene forberedt på å ta ut barnet tidligere enn normalt, men planen er å holde babyen lengst mulig inni meg, så lenge formen min er bra. Legen som har fulgt meg opp på kvinneklinikken sa i begynnelsen at hun var meget fornøyd om jeg kom til uke 30, men nå som jeg er 26 uker på vei, er hun nokså sikker på at jeg vil klare å gå lengre. Jeg er utrolig spent på hvor lenge jeg klarer, og jeg tror også at jeg skriver litt historie. Ifølge legene på sykehuset, finnes det ingen lignende saker. Mange med SMA har fått barn før meg, men ingen i Norge er registrert med så lav lungekapasitet. Jeg føler meg ganske heldig som har klart å bli gravid, og har kommet så langt som jeg er. Å være gravid er absolutt ikke en selvfølge.

 

Planen er altså at når pusten min blir såpass dårlig så skal babyen ut med et planlagt keisersnitt. De vil absolutt ikke ha noe hastekeisersnitt, da min situasjon krever nøye planlegging. Allerede nå har anestesilege en plan A, som er at jeg får spinalbedøvelse, og en plan B, som er å legge meg under narkose. Jeg håper at plan A vil gå bra, slik at jeg får med meg at babyen vår blir født, og slippe å ligge i flere timer på oppvåkning. Dersom plan A går bra, får Morten også være med under keisersnittet. Grunnen til at jeg har en plan B, er fordi jeg er skolioseoperert, og legene er redde for at de ikke vil nå inn til spinalvæsken på grunn av stengene jeg har operert inn i ryggen. Ifølge anestesilegen, etter at hun tok ultralyd av ryggen min, er det forhåpentligvis mulig, men det kan man jo aldri vite. 

 

Nå er nok du som leser veldig spent på om jeg vet om det er en gutt eller ei jente. For litt over en uke siden ble det avslørt, og vi venter en liten jente. Hun har fått navnet Gulla, som er et veldig sjeldent, norrønt navn. Ifølge internett er det bare 16 personer i Norge som har dette navnet som fornavn. Jeg og Morten synes navnet er veldig fint og unikt. Vi som foreldre gleder oss utrolig mye, og er veldig spente på hvordan hverdagen vil være. Jeg har heldigvis en veldig hjelpsom familie, og mange assistenter som kommer til å få hverdagen til å gå rundt. 

 

Det å være en muskelsyk mamma vil nok by på utfordringer, men jeg er klar til å ta dem på strak arm, og finne en løsning uansett hva. Allerede nå er mesteparten av tingene til Gulla på plass, og jeg og Morten har blant annet kjøpt inn barnevogna Stokke Xplory X, som er ei vogn jeg har blitt anbefalt av andre mammaer som sitter i rullestol. Vogna er utrolig lett, og planen vår er å finne en løsning der vi fester den til rullestolen. I tillegg har den høyderegulerbart sete, slik at Morten, som er høy, kan ha den høyere oppe for å unngå belastning på ryggen. Vogna har noe leveringstid, så vi har ikke fått den enda, men vi gleder oss veldig til den kommer. Heldigvis blir den nok levert i god tid før Gulla melder sin ankomst.

 

Hos jordmor har vi fått beskjed om at vi aldri kan være godt nok forberedt. I den forbindelse sendte vi inn en søknad om en elektrisk sprinkelseng ganske tidlig i svangerskapet. For en uke siden fikk vi avslag på søknaden, med begrunnelse om at barnet ikke er født, og at det derfor ikke er behov for sengen. Det virker som om NAV tror de kan trylle den frem nesten på dagen, men alle vet jo at ting tar tid når man må sende inn en ny søknad, og sengen må bestilles. Jeg og Morten håper virkelig at vi kan finne en løsning, for en seng må jo Gulla ha. Grunnen til at vi vil ha denne sengen, er fordi at da kan Gulla komme opp i høyden til meg og få bedre kontakt, noe som er veldig viktig for et lite barn. 

 

Jeg kunne nok ha skrevet i evigheter om babyting og ting jeg har lært, men det får heller bli en annen gang, så ikke dette blogginnlegget blir altfor langt. Da har dere alle noe dere kan glede dere til!

Følg meg gjerne på Instagram: @rollin_with_tonye

 

Skrevet av Tonje (styremedlem i FFMU)

 

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg