Sommer har begynt og selv om den er veldig annerledes i år gleder jeg meg veldig! Jeg og Morten skulle jo egentlig dra til USA på årets SMA-konferanse, til Spania og aktiv uke, men slik ble det ikke. Heldigvis ser det ut til at det blir fint vær i Norge i år også, og det hjelper jo veldig når man ikke kan dra utenlands.
Til nå så har vi vært en del på piknik og hatt noen helger på hytta som ligger på Ombo, utenfor Stavanger. Det er utrolig deilig å bare bytte stue og soverom noen dager. Vi har jo vært bare hjemme i over to måneder, så det blir deilig å reise bort.
Den første turen vi skal på er til Oslo i forbindelse med sommeravslutiningen til Morten. Det skal visst være en liten avslutning på en hytte så jeg føler meg komfortabel med å slippe han litt ut av synet. Han har vært utrolig flink og tålmodig i denne corona-tiden, så jeg syns han fortjener å komme seg bittelitt vekk. Vi er jo sammen 24 timer i døgnet nå så det blir litt rart.
Den uken vi er i Oslo bor vi hjemme hos familien hans og jeg håper det blir fint vær slik at jeg kan være ute på oppdagelsesferd de timene han jobber. I tillegg skal vi møte noen venner og familie. Dette gleder jeg meg veldig til. Når man ikke får lov til å møte folk gleder man seg ekstra mye når man endelig får se kjente fjes igjen.
Etter uken i Oslo er vi hjemme i under en uke før vi tar ordentlig ferie og drar på hytta til Morten som ligger på Hvaler. Jeg har aldri vært der så det blir spennende, og ikke minst hyggelig å se familien til Morten igjen. Hytten ligger ved sjøen så det kan være vi drar på båttur. Kanskje det blir så varmt at jeg tør å bade.
Utenom å sole seg håper jeg at jeg får tid til å utforske hvor enn jeg er. Kanskje vi drar på telttur? Norge er jo utrolig vakkert og jeg syns egentlig dette her med Norgesferie er veldig bra. Hadde ikke grensene vært stengt så hadde jo flere av oss dratt utenlands og gått glipp av alt det fine Norge har å by på. I år slipper vi også mye utenlandsk turisme og da er det jo lettere å kose seg.
Jeg håper at alle medlemmene våre får en finfin sommer og spiser mye is, selv om ting er litt annerledes enn det pleier.
Jeg fikk i oppdrag av FFMUs bloggansvarlig å skrive om mine sommerplaner, og denne sommeren blir annerledes for mange av oss, inkludert meg. Jeg må være forsiktig, noe som betyr at jeg må holde meg unna alle steder der folk oppholder seg. Har du tenkt på hvor mange steder det egentlig er? Alt fra butikker til parker og severdigheter. Jeg kan ikke engang dra på restaurant for å spise en god middag, eller sitte på en utekafé og nyte en milkshake.
Men det betyr ikke at sommeren trenger å bli kjedelig. Jo, jeg kommer nok til å tilbringe mye tid hjemme. Men gjett om jeg er glad for at jeg har stor terrasse! Der kan jeg nyte varmen og dulle med blomster. Det er ikke til å legge skjul på at jeg eeelsker planter, så når det ligger jord og potter strødd utover verandaen, ja, da vet man at jeg har hatt en fin dag!
Det å være ute er jo nettopp det mange av oss kommer til å gjøre denne sommeren. Jeg har i hvert fall planer om å dra på noen utflukter. Å bare sitte ved et vann og nyte tilværelsen, mens kjæresten prøver å fiske middag til oss. (Det blir sikkert grillmat fra butikken den dagen også). Og ellers skal jeg tilbringe tid med familien, som har kjørt med campingvogn fra Lofoten og nedover til meg på Østlandet. Det ble ikke noe tur på meg nordover, siden jeg må unngå fly og flyplasser, så da kom de heller til meg.
Når situasjonen er som den er og jeg må være forsiktig, så gjør jeg og mine det beste ut av det. Det samme håper jeg resten av medlemmene i FFMU gjør, og at alle får en fin sommer. Og så, når høsten nærmere seg, gleder jeg meg til å bli kreativ i FFMU-styret og finne på aktiviteter og arrangementer på andre måter enn vi ellers pleier å gjøre.
Nå skal jeg bjeffe litt her. Dette er ganske “out of character” som vi sier på filmspråket, men jeg må luftet ut om noen ting. Jeg har sett meg lei av forutinntatte mennesker.
Jeg har i noen perioder prøvd meg på Tinder. Ja, jeg veit godt at denne plattformen stort sett er overfladisk og at man sjelden finner den dype kjærligheten der. Men jeg syntes det er hyggelig å ta en øl og bli kjent med folk. Det blir lenge mellom hver gang jeg er aktiv der, med god grunn. Det å bli avvist er en del av gamet, men det å bli avvist før man møtes fordi man er annerledes er kjipt. Folk jeg har chattet med har vært veldig interessert og gira helt til jeg forteller at jeg sitter i rullestol. Da har det en tendens til å dukke opp andre planer, eller god gammeldags ghosting. Dette har skjedd flere ganger. Denne gangen rakk jeg ikke fortelle det, men resultatet ble likt. Nå handler ikke dette innlegget om mitt “rikholdige” kjærlighetsliv, men om det å gi folk en sjanse. En holdningsendring.
Jeg hadde en tindersamtale på morgenen i dag, som gjorde meg rimelig irritert. Vedkommende jeg matchet med var i samme bransje og vi hadde mye til felles. Hun foreslo at vi skulle være spontane og ta en kaffekopp senere i dag, noe jeg var gira på. Tid og sted var satt. Ti minutter senere sender hun melding og forteller at det har dukket opp ett møte, og at vi får ta det igjen en annen dag. Tonen hadde endret seg og jeg skjønte greia. Jeg forsto at hun hadde googlet meg og sett at jeg sitter i rullestol. Jeg har nemlig ingen tydelige bilder av hele stolen eller skriften “Hei, jeg sitter i rullestol” i bio´n min. Av to grunner: ved å vise stolen får man dessverre ingen matcher, og jeg syntes ikke det burde si noe om hvem jeg er som person.
Hun sender meg deretter en link til en eldre nettsak fra P3-dokumentar, og spør om dette er meg. Jeg svarer at det er det. Hun sa at hun var glad for at google hadde gjort henne den tjenesten med å finne ut av stolen. Hun kommer deretter med anklager mot meg, om at hun er lei av folk som skjuler hvem de er. Hvem jeg ER? Jeg er ikke stolen. Hun forsvarer seg med at hun selv har vokst opp med en mor i rullestol og er “forkjemper for alle menneskers mulighet til å leve gode liv”, som man også kan kalle det å ta en kaffe med noen. Snakk om å være dobbeltmoralsk. I det ene øyeblikket ville hun møtes, men så gjorde google henne en tjeneste og fant hun ut at jeg satt i rullestol, noe som gudskjelov sparte henne for ett forferdelig møte med meg. Men hun liker rullestolbrukere altså, det er ikke noe stress.
Jeg vil at alle dere med “gode holdninger” skal tenke etter om dere faktisk lever etter de? Eller er det bare behagelig å ha politisk korrekte meninger? Dette gjelder mange saker i dagens samfunn. Jeg skal ikke være moralpoliti, men tror det er fint for alle og tenke over dette i blant. Jeg forstår godt at det å date noen i rullestol fører med seg mange tanker om hva som funker og ikke. Kan godt hende det ikke var dette du så for deg. Null stress. Men det handler om å gi folk en sjanse. Rullestol eller ei.
Jeg forklarte at jeg virkelig ikke hadde behov for å skjule noe. Vi hadde akkurat begynt å chatte. Men siden hun så ivrig foreslo kaffe, tok jeg meg ikke tid til å forklare alt ved meg. Men er det slik vi skal gjøre det? Fint om du sier ifra at du har ADHD, er deprimert eller sliter med angst før vi møtes til kaffe, så slipper jeg bryet med å møte deg.
Disse holdningene ser jeg flere steder i samfunnet. Folks forhåndsdømming av mennesker med annen etnisitet, legning eller funksjonshemming. Eller til og med om du er fra bygda eller byen. Lista er lang. Kan vi bare slutte med det? Folk er folk faan!
Frambus fagpersoner gir informasjon og svarer på spørsmål om de ulike diagnosene senteret arbeider med. Slik bidrar dem til å gi oppdatert, diagnosespesifikk kunnskap til personer med en sjelden diagnose, pårørende og tjenesteytere, slik at de sammen kan finne gode løsninger for barnehage, skole, arbeid, fritid, eget hjem eller annet som er aktuelt i løpet av livet.
Dette tilbyr Frambus informasjons- og veiledningstjenester:
Kvalitetssikrede diagnosebeskrivelser på nettsidene våre
Henvendelser via telefon
Henvendelser via e-post, chat og sosiale medier (unngå sensitiv informasjon)
Møter via videokonferanse, på Frambu eller lokalt
Innlegg på kurs, konferanser og samlinger i regi av foreninger eller andre
Hvem som helst er velkommen til å kontakte Frambus fagpersoner. Det trengs ingen henvisning.
Tjenesten kan handle om en eller flere personer med diagnose eller bestemte tema eller diagnoser.
Både personer med diagnose, pårørende og fagpersoner kan søke om møte med Frambu. Les mer om dette her:
Vi i FFMU tenkte du som leser kanskje har gått glipp av at Muskelnytt nå er å finne i digital utgave. Det synes vi er en fantastisk ordning som gjør at vi kan lese magasinet til foreningen uansett hvor man er! Vi er også svært glad for at dette gir en mulighet for dem som ikke har krefter til å bla frem og tilbake i et fysisk eksemplar!
