I 27 lange år har jeg levd med en nevromusklær sykdom. En diagnose som ble gitt til meg av leger på Rikshospitalet bare 11 måneder gammel. En diagnose som så lenge jeg kan huske har vært på å gi meg en annerledes barndom, og en hverdag som ble preget av lange sykehusopphold og masse tester, ulike prøver og lange dager og mye borte fra skole og sosiale sammenkomster.
Frem til jeg var 18 år så levde med diagnosen Spinal Muskel Atrofi. En arvelig nevromuskukær diagnose som har gått i arv fra min far. Jeg visste ikke hva det betydde, men jeg lærte meg å leve med den på best mulig måte. Jeg fikk elektrisk rullestol tidlig og fant mine egne veier. Mine foreldre oppdro meg til å leve med la meg definere diagnosen, ikke la diagnosen definere meg. Jeg skaffet meg en identitet. Jeg gjorde det til min greie, der jeg gikk så langt jeg kunne og brukte rullestol til avlastning og som et transportmiddel for å komme fram til der jeg skulle. Jeg fant en måte som funket for meg, og jeg testet hele tiden grenser for å finne ut hvor mye jeg tålte.
Jeg hadde en knallfin barndom. Selvfølgelig preget av mye sykehus og lange dager, var det kjedelig til tider, men jeg gjorde det til noe morsomt. Frem til jeg var 18 år hadde jeg SMA, men så endret sykdomsforløpet mitt seg og diagnosen ble endret til “uspesifisert nevromuskulær lidelse”. Tre tunge og vanskelige ord, som egentlig ikke ville forandre noen ting. Selv om det medisinske endret seg, så går fortsatt livet og hverdagen videre. Men inni meg begynte noe å endre seg og spørsmålene begynte å komme krypende. Jeg begynte å stille spørsmål ved det medisinske fordi jeg var redd det ville påvirke identiteten min. Så jeg begynte å lete etter svar. De spørsmålene jeg ville ha svar på var: – Hvordan vil dette påvirke meg? Hvordan vil jeg klare å leve med det? Og det ALLER største og skumleste spørsmålet av dem alle. – Vil jeg noengang ende opp meg å sitte fast i RULLESTOL?
De spørsmålene skremmer meg, men det skremmer meg aller mest er at nå, i en alder av 27 år, etter å levd med en diagnose som jeg trodde jeg hadde. Levd inni en definisjon som er gitt til meg av leger i hvite frakker, skrevet ned på et papir svart på hvitt så skal jeg nå endelig få svar på disse spørsmålene. Skremmer det meg? Sannheten er at jeg er livredd.
Jeg er livredd for å åpne et ukjent kapittel, starte på en ny side. Jeg er livredd for svar. De svarene jeg får vil jo ikke forandre noenting. Det er jo ikke slik at livet blir noe annerledes enn hvordan jeg lever det i dag, bare fordi jeg får et nytt papir med noen ord skrevet ned på et ark. Men jeg er redd fordi hele livet har jeg levd i et spor som ikke har vist seg å stemme. Jeg har forsøkt å velge min egen vei, og funnet en vei som jeg har valgt helt selv, men samtidig lett etter svar på de spørsmålene jeg har. Nå når de spørsmålene jeg stiller, endelig skal bli besvart så kommer frykten. Fordi jeg er redd for å falle inn i en bås og stereotypi som jeg ikke vil identifisere meg i. Jeg er redd for å miste den identiteten jeg har, og den personen jeg endelig har blitt. Jeg er redd for at livet mitt blir noe annet enn hva jeg har tenkt og at jeg må starte helt på nytt igjen, og bygge meg opp for å komme dit jeg har kommet.
Jeg vet jo at jeg ikke kommer til å miste meg selv som person, faktisk så kommer jeg sterkere ut av det. Fordi det er viktig for meg hvem jeg er. Og den nye diagnosen – hvis den da er ny – vil hjelpe meg med å takle hverdagen innenfor helse lettere fordi da har jeg faktisk et navn å vise til og ikke en uspesfisert diagnose. Det forandrer ikke hvem jeg er eller hva jeg er god for. Blir jeg skuffet over de svarene jeg eventuelt vil få, så vil jeg motbevise det også, slik jeg har motbevist teorier før.
Det viktigste er at jeg slipper å lete etter svar. Jeg kan lukke igjen boken, legge den vekk og fortsette på et nytt kapittel som jeg skriver selv.
Innlegget er lånt fra bloggen “Sterk og muskelsyk”, av Ingebjørg Larsen
