Vi har nå i november hatt en jubileumsmåned her inne på bloggen for å feire vår bursdag, for vi er nemlig blitt 20 år! Iløpet av denne måneden har vi fått hørt en del både fra styret og fra andre som jobber tett med FFMU om gode minner de har fra foreningen. Dette innlegget blir det siste innlegget i denne jubileumsfeiringen og hva er da bedre enn hilsninger fra til tidligere ledere.  

En hilsen fra Lin Christine

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Hei! Jeg heter Lin Christine, og var leder for FFMU i årene 2010-2014.

Disse årene var både slitsomme og morsomme. Morsomme fordi jeg var med og arrangerte kurs for medlemmene våre, ble kjent med nye mennesker, lo og tøyset, og kunne utveksle råd og erfaringer med andre i lignende situasjon. Slitsomme fordi jeg ikke visste helt hva jeg bega meg ut på og hvor tid- og energikrevende det ville være (samtidig som jeg tok bacheloren min), og fordi det ikke alltid er like lett å samarbeide med mennesker i forskjellige situasjoner med forskjellig engasjement og mål for arbeidet.

Jeg husker best følelsen av å stresse seg halvt ihjel før et kurs eller arrangement og å være nervøs for at ikke alt skulle gå etter planen – og den fantastiske følelsen når alt ordnet seg til slutt og det ble vellykket! Min periode som leder har lært meg at jeg i en lederrolle må være tydeligere på hva jeg ønsker og forventer av den enkelte.

Et par tips til jeg vil gi til nåværende og fremtidige ledere er at det er lurt å jobbe helhetlig med et oversiktsbilde for å kunne fokusere på detaljene uten å bli overveldet. Len deg på de rundt deg som støtter deg, ikke vær redd for å delegere og vær klar og tydelig overfor dine samarbeidspartnere. Og ikke stress så fælt – det løser seg!

En hilsen fra Line

Det er ingen hemmelighet at FFMU betyr veldig  mye for meg. Jeg ledet FFMU i 4 år, og jeg har mange gode minner fra disse årene. Jeg ønsker å dele de tre tingene jeg husker best med dere. 

1. Når jeg fikk FFMU-kronen av Lin! Jeg mistet den i gulvet. Det var første inntrykk jeg ga medlemmene på årsmøte. At jeg mister ting. Jeg var sikkert likbleik også og klarte nok ikke å formulere ordentlige setninger.
2. Den store overgangen fra at jeg følte at jeg ikke hadde peiling på hva jeg drev med, til jeg faktisk klarte å planlegge og gjennomføre en hel kurshelg, uten å ha fantastiske Gustav som støttehjul. Jeg hadde aldri vært så stolt av meg selv før, så det var et ganske stort øyeblikk i livet mitt når vi hadde evaluering, og alle var fornøyde med kurshelgen. 
3. Jeg husker også spesielt godt når vi hadde Alias-konkurranse på en kurshelg. Jeg gikk rundt bordene og hørte når alle deltakerne forklarte ord til hverandre, og det var så ekstremt høy og se at alle sammen hadde det så morsomt med en aktivitet som jeg hadde planlagt. 

Disse minnene er veldig verdifulle for meg. Jeg er veldig stolt over hva jeg har greid å oppnå iløpet av min tid som leder. Dersom jeg skulle kommet med noen råd til fremtidige ledere, så hadde det vært: stol på deg selv! Respekter hvordan foreningen har blitt drevet tidligere, men stol på deg selv nok til å dra ting i nye retninger. 

Jeg har takket mange ganger for tilliten jeg fikk til å lede FFMU, og jeg tror jeg aldri kommer til å slutte å takke. Men i stedet for å avslutte med å takke så skal jeg nå avslutte med å si GRATULERER til min kjære forening, med 20 herlige år. Måtte det bli minst 20 år til! 

Med dette ønsker vi vår kjære forening gratulerer så mye med 20 års jubileumet, og 20 år til skal det bli! 

Kine Lyngås

Hva er vel FFMU uten et styre? Vi er totalt hjelpesløse, det er det vi er.
Vi må ha noen som planlegger arrangementer, løser problemer og som er kreative nok til at medlemmene våre kan ha det mest mulig gøy. Heldigvis har vi det! Styret vårt kan virkelig stå på og trå til når det trengs, og slik har det alltid vært. Vi bytter kanskje ut personer i styret titt og stadig, men alle nye som kommer inn er lærevillige og effektive. Vi går oss derfor sjeldent fast. Noen har erfaring, noen ønsker å få erfaring, og dette er en perfekt kombinasjon. Vi får alltid jobben gjort!

Her kommer noen ord fra styret vi har i dag!

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Alina:
FFMU har vært en viktig plattform for meg til å bli kjent med andre muskelsyke, og har også vært en viktig spreder av kunnskap og humør. Jeg ble med i styret fordi jeg hadde lyst til å prøve meg på foreningsarbeid, og fordi jeg hadde en venninne som også skulle inn i styret. 

Tonje:
For meg er FFMU et fristed der man kan være akkurat hvem man vil. Man kan være muskelsyk sammen med andre som forstår og skjønner. Ofte føler jeg at FFMU er en ekstra familie, hvor alle er glad i hverandre og sprer livsglede. Jeg meldte meg inn i styret for å kunne gi andre som er lik meg, muligheten til å være en del av verdens mest omsorgsfulle familie. FFMU betyr at jeg ikke føler meg alene om hverdagslige problemer og utfordringer, samtidig som jeg også alltid lærer noe nytt!

Ingebjørg:
For meg har FFMU blitt en utrolig viktig del av livet, og hverdagen min de siste årene. Jeg har vært medlem i foreningen siden jeg var barn, og nå er jeg kommet for å bli. FFMU er min ekstra familie. Her får jeg mulighet til å jobbe med engasjerte mennesker, både unge og eldre, mot et felles mål. Det er et sted der alle blir akseptert for den de er, vi støtter hverandre og står sammen i hverdagen. Minner blir skapt, vennskapsbånd knyttes og nye bekjentskap stiftes. Jeg får muligheten til å jobbe med temaer som engasjerer, motiverer og gir inntrykk. Det er en arena, som er viktig for ungdom uansett om man har en muskelsykdom eller ikke. Det har blitt et fristed, som også har hjulpet meg til å gjøre hverdagen mye enklere. 

Line:
FFMU betyr utrolig mye for meg. Det betyr både vennskap, håp, inspirasjon, latter, knekt koppholder etter flytur til kurs, og ufattelig mye glede. Jeg er så utrolig takknemlig for at medlemmene i FFMU har gitt meg tilliten både til å lede foreningen i 4 år, og nå får fortsette i et mindre krevende verv når jeg ikke hadde mulighet til å fortsette som leder. FFMU har vært et stort kapittel i livet mitt, og jeg satser på at FFMU – og deretter FFM kan være en del av resten av “boken” min. Hvorfor jeg kom inn i styret? Fordi jeg ble spurt. Det er egentlig så enkelt som det. Det startet med et spørsmål, og endte opp med å bli en av de viktigste tingene i livet mitt. 

Linda:
FFMU er et sted der alle går igjennom hver sin reise, men som medlem i FFMU har noen å gå gjennom reisen din med. Det gir en følelse av at man ikke er alene, og det er alltid like hyggelig og være tilstede både på de dårlige og de gode dagene. Jeg har noen å dele de dårlige dagene med, og noen som løfter meg opp igjen når jeg er nede. Samtidig som at på de gode dagene mottar jeg inspirasjon, glede og motivasjon. FFMU er sted der man er med å gjøre en forskjell, og man er alltid velkommen uansett. 

Kine:
FFMU har de siste par årene blitt en stor del av livet mitt. Jeg fikk spørsmål for 2 år siden om jeg kunne tenke meg å bli nesteleder i styret og jeg, som er glad i utfordringer, takket selvfølgelig ja. Dette er noe jeg ikke angrer på. Ved å være med i styret har jeg fått et stort innblikk i hva FFMU kan bety for våre medlemmer og hvordan vi kan være et positiv innskudd i hverdagen. Det jeg liker aller best med FFMU er kursene og samlingene våre hvor jeg har vært så heldig å få treffe så mange kule folk og dele erfaringer, både vonde og gode. Bare de siste årene har jeg fått mange nye venner og lært mye. Det er det som gjør FFMU så bra for meg, har fått meg venner for livet og kunnskap jeg kan ta med meg på ferden. 
Gratulerer alle FFMUere med 20 års jubileum

Malin:
FFMU for meg betyr mye latter og moro. Vi har det gøy, både på kurs og arrangementer, men også innenfor styret. Vi ler jo på styremøtene våre, og det synes jeg er bra. Vi alle har jo alvorlige sykdommer, men det betyr ikke at vi må ta hele livet alvorlig. Vi trenger ikke å være så seriøse, så lenge vi får jobben gjort og medlemmene er fornøyde. Jeg storkoser meg med foreningsarbeid og på kurs og møter. FFMU-gjengen er en herlig gjeng, og jeg er glad jeg er en del av den. Og det er også derfor jeg var raskt med å takke ja til lederrollen og bli en enda større del av det.

For Tone Torp betyr FFMU at Foreningen for Muskelsyke har en fremtid. Tone sitter som leder i FFM, og vi har intervjuet henne for å høre hennes tanker om oss.

Tone var med på å starte FFMU for over 20 år siden. Vi spurte henne om hun husket hva de ønsket å oppnå da FFMU ble stiftet. Hun er litt usikker, men sier at hennes ønske var å gi ungdommene en arena de kunne utvikle selv. Hun mener de gamle fort kan bli for kjedelige

Aldersgrensen

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

En eldre utgave av magasinet Muskelnytt fortalte oss at grunnen til at aldersgrensen i FFMU går fra 15 år og helt opp til 35 år, er på grunn av Tone. Hun var selv 30 år gammel og hadde fryktelig lyst til å være med i denne nye foreningen kun for de unge. De andre som var med på å stifte FFMU ville også gjerne ha Tone med, derfor ble de alle enige om at det skulle gå opp til 35 år. 

Ungdomsforeningen da og nå

Tone jobbet på FFM-kontoret fra 1996 til 1998 og mener å huske at Kjell Wahl var en pådriver i oppstarten av FFMU. Kjell var med på å starte FFM i 1981 og var med i sentralstyret helt til han døde i 2007. Han var skikkelig positiv til FFMU. 

FFMU hadde ikke så store mål i begynnelsen, men de ville ha én helgesamling i året, sier Tone. Hun synes FFMU har tatt større og større ansvar med årene, at vi er mer selvstendige og opponerer på en god måte overfor FFM. Hun mener også at vi er flinke til å kreve at FFM følger opp på en skikkelig måte og at de er tydelige på hva vi skal forholde oss til. 

«FFMU betyr at FFM har ei framtid. Det betyr også at unge mennesker kan bruke sine ressurser og sin kreativitet til nytte for hverandre. De får erfaringer fra å drive en organisasjon og å arrangere sommerleir og kurs/seminar», sier Tone. 

Samlinger til både nytte og glede

Selv om Tone i dag ikke er medlem i FFMU, så ser vi henne stadig vekk på arrangementene våre. Hvis vi har mulighet til å invitere henne til å være foredragsholder eller av andre grunner, så gjør vi det. Tones glede og engasjement smitter, og hun støtter oss i alt vi gjør. Hennes foredrag er både morsomme og lærerike, så vi storkoser oss når vi lytter til henne. 

Hun tenker tilbake og forteller oss om en morsom samtale som hadde oppstått da hun fremdeles var medlem i FFMU og var på en samling. Hun hadde snakket om det med å leve med en muskelsykdom. Der hadde hun fortalt at hun trodde det var verre å være muskelsyk kvinne enn mann, for kvinner vil jo ofte dille eller pynte og stelle for alle i heimen. Det ville ikke Øyvind Hansen høre snakk om, for mannfolka skulle jo bære kvinnfolka over sølepytter! Vi kan bare se for oss at latternivået var høyt da.

Den lettrørte Tone

Latter har vi mye av på samlingene våre, men i blant blir det tårer også – spesielt når Tone vil fortelle hvor stolt hun er av oss. De som kjenner Tone vet at hun veldig lett blir rørt og at tårene kommer fort, så vi rundt henne må enten velge å se bort eller risikere at tårene kommer hos oss også. Det resulterer i at når Tone taler og tørker sine tårer, så sitter ofte resten av forsamlingen også med tårer i øynene.

Det er vanskelig å ikke la seg smitte av Tones humør, for hun er et ordentlig levende menneske. Hun har alltid noe positivt å si, kommer med gode forslag når vi spør om råd, og vi har aldri sett henne uten et smil i ansiktet. Tone sier aldri nei til å hjelpe, og vi i FFMU er utrolig takknemlige for at vi alltid kan spørre henne når vi har gått oss fast eller ønsker tips og råd.

FFMU har eksistert i 20 år, og i disse 20 årene har Tone vært en del av oss. Tusen takk for det, kjære Tone! Og takk til hele FFM for at dere alltid er der for oss ungdommene!

Tekst: Malin F. Pedersen

Foto: Privat

Når jeg ble medlem i FFM i 1997, var jeg voksen og tenkte ikke over behovet for en ungdomsforening i FFM. Jeg fikk raskt tillitsverv i foreningen, og har hatt sammenhengende tillitsverv siden da både i fylkesforeningen og sentralt. Jeg brukte heldigvis ikke lang tid til å forstå hvor viktig FFMU er for det arbeidet som gjøres i Foreningen for muskelsyke.

I de siste årene har jeg vært sentralstyrets kontaktperson for FFMU, noe som gjør at jeg får komme tett på styret i FFMU og får et godt innblikk i hvordan de arbeider. Jeg er med på alle deres styremøter, samt arbeidshelger i inn- og utland. Det er ikke vanskelig å la seg både imponere og begeistre. FFMU har en unik evne til å kombinere «tørt» organisasjonsarbeid med spennende og sosiale opplevelser.

Styret består av unge mennesker som har en travel hverdag. Det kreves mye styrke og pågangsmot for å kunne leve et godt og aktivt liv når man er ung og muskelsyk, det er mange utfordringer på veien. Denne styrken og pågangsmotet finnes i stort monn i FFMU. De er en utrolig positiv gjeng som kun ser mulighetene, ikke hindringene.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

At de brenner for sin forening, skinner gjennom på styremøtene. Alle er godt forberedt til møtene, det er ingen ting som blir overlatt til tilfeldighetene. De er veldig opptatte av å dele sine kunnskaper og erfaringer med andre, og publiserer derfor flittig på sine sosiale medier noe som mange har glede og nytte av.

De lager gode og aktuelle kurs for sin målgruppe. Eksempler på det er kursene «Overgangen fra ungdom til voksne», «Mestring av egen livskvalitet», «Reiseliv for funksjonshemmede» og «Sex- og samlivskurs». De bidrar aktivt selv på disse kursene, og deler villig av sine egne erfaringer og opplevelser.

Aktiv uke for unge er et av hjertebarna til FFMU. Her vet de av erfaring at de kan nå ut til medlemmer som ikke har vært aktiv i foreningen før, i tillegg til å gi «erfarne» medlemmer ei helt fantastisk uke. De er en eventyrlysten gjeng, i 2015 og 2017 avholdt de Aktiv uke på Solgården i Spania. Det ligger timevis med planlegging og organisering bak disse arrangementene, noe de gjennomfører med 20 i stil.

Jeg har i mange år vært med i programkomitéen for Fagkonferansen for arvelige nevromuskulære sykdommer i Tromsø. Dette er en fagkonferanse der fagfolk og brukere møtes. På alle konferansene har vi en brukerstemme fra FFM. I 2016 hadde daværende leder i FFMU – Line Lillebø Nordal denne oppgaven. I år var det leder i FFMU Malin Fredrikke Pedersen som var brukerstemmen. Det var en stor opplevelse for meg å sitte i salen. To unge og sterke damer som beskriver sitt liv med en muskelsykdom, på en måte som både berører og imponerer oss tilhørere.

I år fyller FFMU 20 år. De har i disse årene utført et uvurderlig arbeid for våre unge medlemmer. De har brutt ned tabuer, tatt opp vanskelige temaer, vist at det umulige er mulig med noen tilrettelegginger, og ikke minst har de med stolthet representert våre unge medlemmer på en beundringsverdig måte.

Kjære FFMU, gratulerer hjerteligst med 20 fantastiske år!

Hilsen Annie Aune