Når jeg ble medlem i FFM i 1997, var jeg voksen og tenkte ikke over behovet for en ungdomsforening i FFM. Jeg fikk raskt tillitsverv i foreningen, og har hatt sammenhengende tillitsverv siden da både i fylkesforeningen og sentralt. Jeg brukte heldigvis ikke lang tid til å forstå hvor viktig FFMU er for det arbeidet som gjøres i Foreningen for muskelsyke.
I de siste årene har jeg vært sentralstyrets kontaktperson for FFMU, noe som gjør at jeg får komme tett på styret i FFMU og får et godt innblikk i hvordan de arbeider. Jeg er med på alle deres styremøter, samt arbeidshelger i inn- og utland. Det er ikke vanskelig å la seg både imponere og begeistre. FFMU har en unik evne til å kombinere «tørt» organisasjonsarbeid med spennende og sosiale opplevelser.
Styret består av unge mennesker som har en travel hverdag. Det kreves mye styrke og pågangsmot for å kunne leve et godt og aktivt liv når man er ung og muskelsyk, det er mange utfordringer på veien. Denne styrken og pågangsmotet finnes i stort monn i FFMU. De er en utrolig positiv gjeng som kun ser mulighetene, ikke hindringene.
At de brenner for sin forening, skinner gjennom på styremøtene. Alle er godt forberedt til møtene, det er ingen ting som blir overlatt til tilfeldighetene. De er veldig opptatte av å dele sine kunnskaper og erfaringer med andre, og publiserer derfor flittig på sine sosiale medier noe som mange har glede og nytte av.
De lager gode og aktuelle kurs for sin målgruppe. Eksempler på det er kursene «Overgangen fra ungdom til voksne», «Mestring av egen livskvalitet», «Reiseliv for funksjonshemmede» og «Sex- og samlivskurs». De bidrar aktivt selv på disse kursene, og deler villig av sine egne erfaringer og opplevelser.
Aktiv uke for unge er et av hjertebarna til FFMU. Her vet de av erfaring at de kan nå ut til medlemmer som ikke har vært aktiv i foreningen før, i tillegg til å gi «erfarne» medlemmer ei helt fantastisk uke. De er en eventyrlysten gjeng, i 2015 og 2017 avholdt de Aktiv uke på Solgården i Spania. Det ligger timevis med planlegging og organisering bak disse arrangementene, noe de gjennomfører med 20 i stil.
Jeg har i mange år vært med i programkomitéen for Fagkonferansen for arvelige nevromuskulære sykdommer i Tromsø. Dette er en fagkonferanse der fagfolk og brukere møtes. På alle konferansene har vi en brukerstemme fra FFM. I 2016 hadde daværende leder i FFMU – Line Lillebø Nordal denne oppgaven. I år var det leder i FFMU Malin Fredrikke Pedersen som var brukerstemmen. Det var en stor opplevelse for meg å sitte i salen. To unge og sterke damer som beskriver sitt liv med en muskelsykdom, på en måte som både berører og imponerer oss tilhørere.
I år fyller FFMU 20 år. De har i disse årene utført et uvurderlig arbeid for våre unge medlemmer. De har brutt ned tabuer, tatt opp vanskelige temaer, vist at det umulige er mulig med noen tilrettelegginger, og ikke minst har de med stolthet representert våre unge medlemmer på en beundringsverdig måte.
Kjære FFMU, gratulerer hjerteligst med 20 fantastiske år!
Hilsen Annie Aune
