Foreningen for Muskelsykes Ungdom er så heldige å ha en god samarbeidspartner. I januar møtte vi i styret Prima-Lars og planla året fremover.
Prima Assistanse er en BPA-leverandør vi er stolte av å ha et godt samarbeid med. Takket være dette samarbeidet har FFMU mulighet til å tilby medlemmene litt ekstra. Prima stiller blant annet opp med flotte foredrag til arrangementene våre.
Nå er det bare litt over en uke til vi arrangerer kurs- og årsmøtehelgen vår. En av foredragene på programmet skal holdes av Prima. De skal snakke om seksualitet og assistanse. Et veldig viktig tema for alle som er avhengig av hjelp i hverdagen. Vi liker å se at BPA-leverandører tar dette på alvor. Mye kan gå galt når man får hjelp av andre til alt man gjør – om man er så uheldig å ansette feil person. Mishandling og overgrep kan forekomme, spesielt om man er et menneske som ikke har mulighet til å forsvare seg eller stoppe det på noe vis. Det kan også være vanskelig å se hvor grensene skal gå, spesielt om man får hjelp av andre til de litt mer intime delene av livet, som ved kroppsvask og dusjing. Prima har lang erfaring med å sørge for at brukerne sine skal være i trygge hender hos sine ansatte assistenter. Vi er derfor glade for at de skal komme å dele disse erfaringene med oss.
Prima liker jo også å være med på alt vi gjør, derfor var det en selvfølge å invitere de på jubileumsfeiringen vår. Lørdagskvelden blir det derfor latter og moro med både deltakere, Prima, gjester fra FFM og alles assistenter. Vi gleder oss!
Da vi møtte Prima-Lars i januar
Vi er utrolig fornøyde med å ha dette supre samarbeidet med Prima Assistanse! Og vi kan jo også avsløre at de kommer til å være der under Aktiv Uke i august også. Da blir det nok liv!
I FFMU er vi opptatt av at man skal leve livet til det fulleste og ha fokus på personlige styrker fremfor svakheter. Likevel er ikke hverdagen som muskelsyk alltid like lett, og veien kan iblant virke til å være full av hindringer.
Her kommer et innlegg fra Isabell, om en tøff periode hun har gått gjennom. Vi i FFMU håper det løser seg for henne, og at vi sammen kan jobbe aktivt mot de utfordringene man kan møte på som kronisk syk i det norske helsevesenet.
Jeg har blitt avvist, og igjen sitter jeg og er forvirret, sint og lei meg. Men det handler også om de som kom før og etter meg, ikke bare meg selv. Skal fortelle litt om meg selv og avslaget.
Jeg er snart 32 år, og helt siden jeg ble født har kroppen min gitt meg fysiske vansker. Har bl.a. en muskelsykdom som gir dårlig balanse, smerter og vanskeligheter med å gå. I tillegg er jeg født med en sykdom i hofta som gjorde at jeg fikk protese da jeg var 25. Operasjon og opptrening gikk ikke så greit, så fremdeles sliter jeg med en hofte som verker, og mye av muskelkraften er ennå ikke tilbake. Alt i alt så er min største plage, at pga mye smerter og at jeg sover dårlig så sliter jeg med fatigue. Det betyr i grunnen at jeg er mye sliten og trøtt uten at det er en åpenbar grunn til det. Jeg klarer meg selv, og jeg klarer å ta ansvar for barnet mitt, dette har jeg gjort hele hans liv, i snart 13 år, alene. Jeg har hatt vondt og vært utrolig sliten men jeg har klart det.
Da jeg fikk diagnosen på min muskelsykdom, lærte jeg mye og mange brikker falt på plass. Nye ord som energiøkonomisering ga mye mening for meg. Jeg fikk etter hvert rullestol som jeg kan bruke når vi reiser på ferie o.l. Her sparer jeg mye energi som jeg heller kan bruke på ting jeg ønsker.
For å frigjøre meg fra oppgaver hjemme som tar mye energi fikk jeg innvilget hjemmehjelp 2 timer, hver 3.uke. I tillegg har jeg fått tildelt en assistent, jeg frigjør mer energi til ting jeg har lyst til. Har en hyggelig jente som kommer hjem til meg og hjelper meg med det jeg måtte ønske, i kontrakten står det også at alt hun skal gjøre, må vi gjøre sammen.
Har fått 10 timer pr uke, men til nå har vi brukt 1-2 timer pr uke. Assistenten min hjelper meg med oppgaver stort sett som jeg lar være å gjøre fordi de tar mer energi enn jeg ønsker å bruke på dem, f.eks.: Rydde boder, sortert og ryddet klesskap, gått gjennom fryser i både bod og kjøkken for å lage oversikt over hva som er der, for så å bedre kunne planlegge hva vi skal spise de neste 14 dagene samt å lage handlelister.
Det er stort sett ryddeprosjekter assistenten min hjelper meg med, men ved to tilfeller hvor jeg har vært ekstra sliten, så hjalp hun meg å kutte salat. Grunnen for at jeg nevner dette er fordi det er relevant for grunnlaget for at jeg ble avvist.
Pga mine helseplager og derfor lite aktivitet så hadde jeg bestemt meg etter veldig lang tenketid, vekten min bare stiger og nå vil jeg ha hjelp. Ble henvist av fastlege og høsten 2017 ble jeg registrert inn i Tromsø, men jeg gjorde ikke noe før i april 2018, hadde gått opp nesten 15 kg til. Jeg snudde, fra og bare drikke iste og energidrikker hver dag og hele dagen så kutta jeg det ut, fullstendig. Jeg har i senere tid og byttet ut produkter hjemme med magrere varianter, endret på porsjonsstørrelse. Alt dette har jeg gjort selv, med tips og råd fra andre, men jeg har gjort det selv. Høsten 2018 ble jeg fulgt opp sammen med en gruppe på overvektsklinikken i Tromsø, med flotte resultater. Fra april 2018 og fram til desember hadde jeg gått ned 12 kg, på egenhånd og uten trening. Jeg har kun passet på hva jeg spiser og hvor mye, er utrolig stolt av meg selv. Ble derfra henvist til Bodø for å vurderes til slankeoperasjon. Håpet mitt med denne operasjonen var at jeg skulle få gått såpass ned i vekt at jeg kom meg i mer aktivitet, kunne fortsatt å gå ned i vekt, samt å holde vekten borte. Selv om kroppen ga meg utforinger så trengte ikke vekten å være en av dem.
Allerede i februar 2019 fikk jeg time i Bodø, gledet meg men samtidig gruet jeg meg, for det er ikke en bagatell å opereres uansett hva det er. Og mye man skal ta hensyn til i ettertid, men gledet meg gjorde jeg uansett, for fremtiden.
I Bodø skulle vi møte mange, sykepleier, lege, ernæringsfysiolog og en kirurg. Inne hos alle disse hadde jeg hyggelige samtaler som for meg virket positive. Alt gikk bra, helt til jeg hadde time hos kirurgen. Jeg ble slått i bakken og hadde ikke ord når jeg kom ut, jeg gråt og var sint og lei fordi hun avslo meg som kandidat til operasjon. Prøvde ganske fortvilet og forvirret og finne ut hvorfor. Hun ble synlig mer og mer irritert for hvert spørsmål jeg stilte men jeg fikk til svar var at det var på flere grunnlag hun hadde tatt avgjørelsen. Og det er greit, men hva er grunnene, og dette fikk jeg ikke svar på. Men sånn som det kom fram for meg så fikk jeg avslag på bakgrunn av at jeg har assistent, og dette kom som et svar ganske kjapt etter at jeg sa assistenten hadde kuttet salat hjemme hos meg 2 ganger. Jeg hadde assistent og derfor har behov for mye hjelp, at jeg blir sliten og derfor ikke skal klare å spise 6 måltider for dagen selv. Jeg klarer det nå helt alene så hvorfor skal jeg ikke klare det etter en operasjon? Jeg blir sint fordi dette handler ikke bare om meg, det handler om alle som kanskje sitter der hjemme og har assistanse som ønsker det samme som meg, men de blir avvist fordi de trenger hjelp for å spare energi. Jeg må bygge meg opp sakte men sikkert, kanskje en dag med hjelp av vektnedgang og mer aktivitet, kanskje jeg klarer å komme meg ut i noe form for arbeid, kanskje ikke 100% men noe. Men jeg trenger hjelp til det.
For å bedre forstå hvorfor denne kirurgen valgte å avvise meg, så leste jeg journalen min inne på helse Norge, denne ga ikke noe mer svar, men dette skrev hun:
Pas. har meget begrenset energinivå pga sin sykdom. Behov for assistent til hverdagsaktiviteter som hjelp til matlaging, husstell, klesvask osv samt hjelp til å komme seg ut. Meget begrenset fysisk nivå. Pas. bekrefter denne informasjoen. Har gjort god jobb med vektnedgang på over ti kg fram til nå. Pas. er således ikke helt selvhjulpen i hverdagen og jeg finner ikke indikasjon for kirurgi hos henne.
Stort sett har jeg fått hjelp til ting som er utover vanlig husstell, og i forhold til å komme meg ut hjemmefra, er fordi jeg sa at hvis jeg ønsket kunne assistent bli med å gå tur. Jeg kjenner inni meg at jeg er rasende, for jeg føler at det er ikke sånn det skal være i 2019, å be om hjelp på områder der du trenger det skal ikke automatisk frata deg noe du trenger et annet sted. Å det å ha assistanse skal vel ikke være nok grunn for å ta fra noen en operasjon som kan bedre helse på lang sikt? Mest av alt så sitter jeg og er forvirret. Jeg bor alene med min sønn, alle deltakerne på kurset mitt i Bodø har samboer og de deler på alle oppgavene man har hjemme. Prøvde å spørre hva er forskjellen da jeg ikke har samboer, det ville hun ikke diskutere, og hun sa også klart ifra om at hun aldri hadde operert et menneske med assistent før.
Jeg velger å dele min historie fordi jeg mener dette trenger fokus, ikke på meg men grunnen. At ikke mennesker som av ulike årsaker mottar hjelp ikke skal ha sjansen til å få en sjanse som alle andre kan få. At vi skal føle oss utestengt og diskriminert fordi vi har dårligere helse enn andre. Føle at vi må forklare oss og miste rettigheter vi føler vi skal ha på lik linje med andre. Håpet at dette er noe flere vil engasjere seg i, for jeg mener at retten til å få en operasjon som kan snu opp ned på resten av ditt liv, på en positiv måte, skal du kunne motta på tross av at helsen din pr. dags dato er dårlig. Det er jo en grunn for at vi ber om det, håpet om å en dag kunne fungere bedre. Kroppen min er i dag dobbelt så tung som den burde vært, hadde jeg kunne tatt den vekten av meg ville alle mine sykdommer hatt det bedre. Jeg blir ikke frisk, det vet jeg, men bedre. Jeg hadde sluppet cpap om natten og jeg kunne holdt meg mer i aktivitet, men jeg føler ikke at dette er blitt vurdert på bakgrunn av det som er sagt og skrevet i min journal.
Det er i utgangspunktet ikke lett å bli avvist, men det føles tyngre når det blir gjort på denne måten. – Isabell
Hei dere! Jeg er faktisk hjemme i dette blogginnlegget og det er ikke fordi jeg er lei av å reise, men fordi jeg ikke har penger å energi til å være på jordomrulling hele tiden. Hadde jeg hatt det, hadde dere aldri sett meg i Norge. Jeg tenkte å bruke et lite blogginnlegg til å fokusere litt på meg og ikke bare på hvor jeg har vært. Vet mange kanskje lurer på hva jeg gjør utenom å reise!
For øyeblikket har jeg altså et friår. Et år til å bare være meg. Et pauseår til å lade opp til studier og universitets liv, og ikke minst jobbe med FFMU.
Før sommeren skrev jeg at jeg mest sannsynlig kom til å flytte livet mitt opp til Ålesund for å gå ett år på folkehøgskole og dyrke hobbyen min innenfor reiseliv, men planen min ble plutselig snudd på hodet da jeg ikke kunne begynne på skolen på grunn av skolens økonomiske situasjon som nav ikke kunne bidra med. Jeg fikk beskjeden bare uker i forveien og jeg var faktisk på vei til New York da jeg fikk vite at det ikke ville være noen mulighet for å begynne uten kamp. I det øyeblikket var jeg sliten og lei av alt som heter å stå opp for rettferdighet og likestilling. Jeg orket ikke tanken på å stå frem igjen. Hvorfor er det alltid meg? Kanskje jeg burde ha sagt ifra?
Der og da takket jeg nei til studier, som egentlig var min plan B. Jeg bestemte meg for å lage mitt eget ‘’folkehøgskole’’ år og prøve å legge alt bak meg. Jeg orket rett og slett ikke tanken på skolepress og det ansvaret man må forholde seg til. Jeg er veldig glad for at jeg gjorde det! Selv om det stikker litt inni meg iblant når jeg ser venner som legger ut bilder på Instagram så vet jeg såklart at det ikke er verdens undergang, men hvorfor får ikke alle samme mulighet til å gå på den folkehøgskolen dem selv vil?
Mitt ‘’folkehøgskole år’’ / friår kan vel til nå oppsummeres som en tid fylt med mye reising og opplevelser som jeg har vært heldig å dele med gode venner og familie. Det har vært en travel periode og det har hvertfall ikke vært dager der jeg har gjort noe kjedelig! Pappa var veldig bekymret den gangen jeg bestemte meg, men selv han ser at jeg får dagene til å fly. Det er faktisk veldig travelt når man har lyst til å fylle friåret med så mye som mulig! Plutselig finner jeg ut at jeg skal melde meg på et kurs uten å reise sammen med noen, bare timer før fristen eller bestille konsertbilletter og weekendtur til Polen (igjen)!
Før tenkte jeg ofte på at jeg kanskje kommer til å slite litt med det sosiale når venner dro utenbys eller ble travelt opptatt med studiehverdagen, men takket være familien, min aller beste Celine som klarte å komme seg ut av militæret for hun savnet meg for mye og ikke minst mine supre assistenter, har jeg klart å finne min måte å komme meg ut på ting som styrker mitt sosiale vesen. Jeg vet jo selvfølgelig at et ordentlig folkehøgskole år er noe helt annerledes, men slik situasjonen min er nå så klager jeg ikke!
Jeg har nå bare noen måneder igjen før livet mitt fortsetter og alvoret som student starter. Jeg har søkt på bachelor i reiselivsledelse og håper og tror at det er et studium som passer meg midt i blinken. Jeg har selvfølgelig lagt masse planer og kalenderen begynner å bli fullpakket med hva jeg liker å kalle eventyr. Jeg vet dette året blir det året jeg ikke glemmer!
Følg med videre på bloggen for flere innlegg om Tonjes eventyr!
