En sosial helg i vente

Årsmøte, kurs og jubileumsfeiring. Alt på en helg. Går det an? Klart det gjør!

FFMU er nå godt igang med planleggingen av årets faste arrangement: nemlig årsmøtehelgen! Årsmøtet er noe vi må ha for å holde FFMU igang med glade og fornøyde medlemmer, og det gir alle en mulighet til å komme med innspill om endringer og forbedringer. Sett av første helg i april og bli med!

Tradisjonen er at vi også fyller denne helgen med kurs som gjør det hele litt mer interessant, og det skal vi gjøre i år også. Vi har valgt temaet “Seksualitet og samliv”, der vi vil gå innpå hele den greia med dating (som mange synes er både forvirrende og vanskelig), det med å føle seg komfortabel med seg selv og kroppen sin, og så den delen som kommer midt oppi dette; å faktisk få til et fungerende samliv med et annet menneske. For de aller fleste blir dette sett på som noe som er alt annet enn enkelt, og vi muskelsyke kan fort se enda mer mørkt på det, fordi vi er redd for at vi enten ikke er gode nok eller at vi kan bli en belastning for en mulig partner. Vi tror kanskje at diagnosen vår kan ødelegge vår mulighet til å være i et forhold og mange velger derfor å unngå denne delen av livet. Noen vil ikke engang gi det er forsøk, og dette synes vi er trist. Sånn skal det ikke være! Vi ønsker derfor å endre noen tanker og innstillinger hos deltakerne våre, ved å dele erfaringer og ha gode foredragsholdere om disse temaene. Vi skal ha det gøy, utfordre dere til å tørre å prøve og å sørge for at dere lærer noe nytt.

I tillegg til årsmøte og kurs, så har vi i år lagt til noe vi ikke gjør hvert år. I fjor fylte nemlig FFMU 20 år og vi fikk ikke til å ordne en jubileumsfeiring da. Derfor skal vi heller gjøre det i år! Hvordan vi feirer skal være en overraskelse, men vi kan i hvert fall si at det blir en gøyal kveld.

Dette blir en helg med mye fart og moro, og sist, men ikke minst, så blir det sosialt! Det er jo det beste med samlingene våre, ikke sant? At vi får tilbringe tid med hverandre, bli kjent med nye mennesker, dele erfaringer og lære av hverandre. 

Vil du være med på alt dette? Da må du melde deg på her: https://goo.gl/5x6oP2

Håper vi sees!

Velkommen til Aktiv Uke 2019

Nå er 2019 endelig her og vi er klare for Aktiv Uke igjen! Denne gang legger vi også turen til solfylte Alicante og Solgården. Aktiv Uke er for våre medlemmer mellom 15 og 35 år og vil finne sted 6.-13. august 2019. 

Alicante er et kjent sted for flere i FFMU, siden Aktiv Uke har vært arrangert her tidligere. Vi ønsker både gamle og nye FFMUere velkommen til Solgården. Solgården er et norskdrevet behandlingssenter i Villajoyosa, utenfor Alicante i Spania. Her er ingenting overlatt til tilfeldighetene, både området og behandlingsenteret er flott tilrettelagt for rullestolbrukere, og har trinnfri adkomst og tilpassede rom. Det er helsepersonell tilgjengelig hele døgnet, og personalet snakker norsk. Standarden på kjøkkenet er høy, og med helpensjon blir det både god frokost, lunsj og middag. Det er også gode muligheter for at du kan bestille massasje, fotpleie og litt luksus utenom det programmet vi setter opp. 

Senteret ligger litt opp i åsen, noe som gjør at det ikke blir like varmt der som nede ved kysten. Men sol og varme blir det, så heldigvis kan man kjøle seg ned i ett av de tre tilrettelagte bassengene, ta turen ned til stranda med tilrettelagt shuttlebuss eller gå/rulle ved egne midler. Air Condition (og varmeapparater) finnes på hele senteret og på alle rom. 

Vi planlegger en aktiv uke med konkurranser, aktiviteter, avslapning, minikurs, utflukter og masse sosial moro i kjent Aktiv Uke-stil. I år har vi i komitéen lyst til å utfordre våre deltakere litt ved å finne nye aktiviteter som man kanskje ikke har gjort tidligere, men alltid hatt lyst til å prøve. Vi stiller med egne fellesassistenter, eller “superassistenter” som vi liker å kalle de, som mer enn gjerne hjelper de som trenger en håndsrekning for å kunne delta. Trenger du hjelp til personlig pleie må du ha med egen assistent. Vi ønsker å få med akkurat deg, og strekker oss så langt det lar seg gjøre for å få det til å fungere for alle! 

Vi reiser med direktefly fra Gardermoen. Vi har reservert alle rullestolplasser på flyene. Trenger du oksygen ombord på den ca. 4 timer lange flyturen, kan dette også ordnes. Om det skulle være andre behov under reisen eller oppholdet på Solgården skal vi gjøre vårt aller beste for å finne gode løsninger. Solgården låner ut personløftere, rullestoler og annet. Fyll ut på påmeldingskjemaet med hva du trenger å låne, så skal vi gjøre det vi kan for å få det til! 

Om du ønsker å lese mer om Solgården kan du gå inn på www.solgarden.org

Egenandelen for årets Aktiv Uke er på 3000 kr og dekker alle oppholds- og reisekostnader i Norge og Spania, inkludert kost. Trenger du å ha med assistent går denne selvfølgelig gratis. Aktiv Uke 2019 komitéen bestiller alt av flybilletter, både innad i Norge og til/fra Spania. Andre reiseutgifter må avtales på forhånd og kan deretter refunderes ved innlevering av reiseregningsskjema og kvitteringer. Det er viktig å merke seg at det er bindende påmelding.

For mer informasjon, ta gjerne kontakt med oss på mail: [email protected]   

Påmeldingsfrist: 20.02.19
(Illustrasjonsbilde) 
 
Håper vi sees på Alicante! 
 
Som vi nevnte tidligere stiller vi med fellesassistenter og vi er på utkikk etter flotte personer som kunne tenkes seg å være det. Om du har vært fellesassistent før eller du kunne tenke deg å prøve det, så håper vi du tar kontakt med oss. Du må ha fylt 18 år, være utadvent, behjelpelig og blid. Gjerne tipse andre om Aktiv Uke og jakten på fellesassistent.
 
Hilsen Aktiv Uke komitéen 2019
Kine Lyngås
Malin Fredrikke Pedersen
Ingebjørg Larsen Vogt
Tonje Larsen
Kristina Nøkleby Nilsen
Ole Haukom

 

Jubileumsmåned!

Tenk at vi er 20 år! Det er jo helt vilt! 20 år med glede, samarbeid og troen på at vi unge også kan gjøre store ting.

Som ny leder i styret må jeg si at jeg bare blir mer og mer imponert over gjengen i FFMU og det vi jobber for. Jeg er ordentlig stolt av å være en del av dette, og lederrollen min har blitt en av mine høyst prioriterte ting i hverdagen. Nå når jeg står midt oppi dette, så ser jeg jo hvor enormt viktig det er at FFMU finnes. Vi jobber for viktige saker når det trengs, vi står på og gjør det vi kan for at medlemmene våre skal få det de trenger i livet. Og noe av det jeg ser på som det aller viktigste vi gjør, er å skape samhold og bevare dette samholdet. 

Jeg har møtt medlemmene våre både i FFMU-sammenheng og utenfor, og jeg ser klart og tydelig at flere får en helt annen ro over seg når vi har samlingene våre. Det virker som at mange føler seg trygge – at det faktisk er greit å slappe av og være seg selv, uten å tenke på at man er “annerledes”. Sammen er vi ikke annerledes. Sammen er vi like. Derfor er det enormt viktig at vi fortsetter å skape dette trygge møtestedet for medlemmene våre. Alle har rett til å føle seg “normal”. Og det som er ekstra fint med å møtes på denne måten, er at vi alle har mulighet til å påvirke hverandre på en god måte. Kanskje vi sammen kan klare å overbevise hverandre om at det ikke er noe galt i det å være annerledes. Det gjør oss bare unike. 

Jeg har i det siste lest gjennom en del gamle artikler fra Muskelnytt, og de viser helt klart at ungdom er ungdom, uansett. FFMU har ikke forandret seg stort gjennom årene, selv om medlemmer og styre stadig vekk har blitt skiftet ut. Det er gøy å se at til og med den helgen det ble bestemt at FFMU skulle stiftes, høsten 1997, var samlingene akkurat som nå: Alle var gira og helt med på de viktige samtalene og avgjørelsene som skulle tas, og alle var like gira og helt med når det var pauser og tid for avslapping. Jeg synes det er litt moro å lese at “alle var litt daffe” når helgen nesten var over, for det viser virkelig at ingenting har forandret seg der. Vi ungdommene gir alt gjennom en sånn helg – hver gang! – og alle er daffe når helgen går mot enden. Vi blir nok litt lei av å “måtte” gjøre viktige ting og ha viktige kurs og alt er så viktig, så på søndagene merker man det på gjengen. Plutselig sitter man ikke rakrygget og har full fokus på å ta til seg nyttig lærdom. Nei, på søndagene sitter man litt sånn henslengt og prøver å le stille av det sidemannen hvisket i øret ditt. Og ikke misforstå meg nå – jeg mener ikke at vi ungdommene bare ikke gidder. Jeg tror det heller handler om at vi gir så mye helt fra starten av, så vi blir faktisk litt ekstra slitne. Men samtidig har vi også tilbrakt en hel helg sammen, og da blir vi trygge på hverandre. Vi møter gamle venner, vi får nye vennskap og vi har det gøy sammen. Klart det er mer interessant å hviske med vennene dine, enn å sitte der å følge intenst med på nok et foredrag (som om de 142 foredragene vi hadde de andre dagene ikke var nok…). Men det er også helt greit! Jeg er overbevist om at en grunnene til at FFMU ble startet faktisk var nettopp dette. Rene ungdomssamlinger gjør at ungdom kan få være ungdom, uten at de voksne skal bli oppgitte. Vi ungdommene har lov til å le høyt midt i et ikke-egentlig-såå-viktig-foredrag. Vi har lov til å være gira og rope ut at vi har det gøy! Og vi har faktisk også lov til å si at nå er vi drittlei, kan vi ikke heller spise litt kake eller noe?

En ting som ble nevnt i den gamle artikkelen om da FFMU skulle stiftes, var at de lærte fra dag 1 at det er viktig å prioritere riktig. Vi har jo kanskje lyst til å gjøre alt, men ingen kan det. Det er derfor enormt viktig at vi ser hva som skal prioriteres og hva som ikke trenger å være en av våre oppgaver. Og her er fordelen med FFMU at det er medlemmene som bestemmer. Det er medlemmene selv som kommer med ønsker til kurs, som gir oss saker vi burde jobbe for, og det er de som får opp øynene våre for hva som faktisk er viktig. Dette stod også skrevet i en tidligere utgave av Muskelnytt, så det viser jo bare at FFMU har vært seg selv lik gjennom alle disse årene. Vi som sitter i styret har ett fokus; nemlig medlemmene våre. Det er de vi jobber for. Det er på grunn av de vi gjør det vi gjør. Og vi i styret sitter jo der fordi vi har lyst. Vi brenner for dette. Vi brenner for at medlemmene våre skal være glade, ha et trygt samlingspunkt, og at de skal vite at de har en samarbeidspartner – noen som støtter de hvis det oppstår situasjoner der det trengs.

FFMU har stått på i 20 år, og vi satser absolutt på minst 20 år til! Jeg, som ny leder, er ordentlig stolt av å være en del av dette. Jeg blir stadig vekk rørt av å se styremedlemmer og medlemmer som engasjerer seg og står på for foreningen vår. Dette er virkelig bare en herlig gjeng med mennesker, og jeg er glad for at jeg kan kalle de mine venner.

Jeg vil avslutte med å si takk til alle som har holdt FFMU igang i alle disse årene, og så håper jeg at jeg kan være med på å fortsatt holde foreningen vår like bra i årene som kommer.

Gled deg til innleggene som kommer de neste tre ukene, for her får vi lese mye fint!

Gratulerer med 20-årsjubileum, kjære Foreningen for Muskelsykes Ungdom!

Hilsen Malin F. Pedersen, leder i FFMU

“Skal bare” er ikke en unnskyldning!

Har du noen gang kjent på den lille følelsen av frustrasjon som kommer snikene når du skal på butikken eller gjøre et ærend og kommer kjørende med bil, blinker inn på den plassen reservert med den lille handikapplogoen – den samme logoen som er på det lille blå kortet som ligger der så fint i vindusruten i bilen din – og når du skal inn på den plassen, så står det allerede en bil der? En bil som ikke har det lille blå kortet, som du er så heldig å ha. Det er en såkalt “skal bare”-person. En “skal bare” en liten tur inn på butikken, eller “skal bare” inn og kjøpe en kaffe, og den plassen var ledig, fordi den var rett utenfor butikken eller kafeen, så det var lettvint. 

Tro meg, det er en følelse av frustrasjon jeg har kjent på så mange ganger. Og så mange ganger har jeg kommentert det, når jeg har tatt en “skal bare” i å stå på plassen, som jeg trenger fordi jeg faktisk har det kortet som viser at jeg har behov for den plassen. Ofte hjelper ikke sånne kommentarer, så symboler eller klistremerker er en mye bedre markering av den frustrasjonen mange av dere har kjent på. Hvis jeg bare hadde hatt et klistremerke som jeg kunne sette på den bilen nå, tenker du. Men finnes det? Og i så fall, hvor får man tak i det?

Da kan jeg endelig med stor stolthet fortelle deg at hjelpen er nær! Fordi vi har nemlig designet et lite klistremerke som du kan feste på den “skal bare”-bilen som står på plassen utenfor butikken. Vi selger nemlig disse klistremerkene til inntekt for Aktiv Uke for ungdom – sommerleiren vi arrangerer annethvert år, og som virkelig er sommerens store høydepunkt. 

Disse klistremerkene selges i pakker på 10 eller 20 stk. For pris, ta kontakt ved å sende en mail til FFMU(@)FFM.no

Livet blir garantert mye enklere og mer gøy når du har dette klistremerket å sette på de bilene som står på en HC-plass og som ikke skal stå der. “Skal bare” er ikke lenger en unnskyldning – du kan nemlig få 900 kroner i bot og det er sure penger å betale… 

Send oss en mail og få din pakke med klistremerker!

Skrevet av Ingebjørg Larsen Vogt

Tett på styret: Linda

Jeg heter Linda og ble nylig valgt inn i styret til FFMU som økonomiansvarlig. 

Jeg er rastløs sjel på 28 år som bor i Oslo og jobber deltid på ikke mindre enn tre arbeidsplasser; et plateselskap for hard rock og metal, som BPA og som servicemedarbeider i en fagforening. 

Jeg har utdanning innen estetikk, samt økonomi og administrasjon, og håper på å få ferdigstilt bachelor innen sistnevnte i løpet av 2019. I tillegg til dette sitter jeg også i styret til FFM Oslo og Akershus. 

Ettersom jeg aldri lærte meg å sjonglere som barn, så har jeg altså gjort det til en heltidsjobb å mestre dette mentalt som voksen.

Jeg bruker mye av fritiden min på kultur, særlig musikk. Det er nesten større sannsynlighet for at du finner meg på en konsert enn hjemme. Det går mye i rock og metal, men generelt elsker jeg all musikk og det finnes omtrent ikke en sjanger jeg ikke hører på eller kjenner til. 

Når jeg ikke er på konsert, jobb eller i styremøter med FFM prøver jeg å lese, gå på gallerier og museer, eller bare være med venner og familie. 

Det er nok ikke å skyve under en stol at jeg er en veldig travel person som skulle ønske døgnet hadde flere timer og at det var en mulighet for å være på flere steder til samme tid. 

Likevel ser jeg at det er viktig å sette av tid til venner og familie, og jeg er flink til å høre etter når folk snakker til meg og møte folk som de er. Oppi all min travle hverdag er det viktig for meg at jeg både ser, hører og gir plass til andre.

Hva jeg jobber med å mestre: prioriteringer

Hva jeg føler jeg kan bidra med: toleranse og tålmodighet

Vi har vært på Landsmøte!

Landsmøtehelga er gjennomført og vi ungdommene hadde det helt topp! En stor del av styret vårt deltok: Malin, Tonje, Kine, Ingebjørg og Linda, og vi storkoste oss da vi fikk være litt samlet. Er det en ting vi føler når vi henger med de (litt mer) voksne FFM-medlemmene, så er det at vi er i trygge hender. Lurer vi på noe, så kan vi bare spørre omtrent hvem som helst. Vi to, Malin og Tonje, deltok på landsmøte for første gang nå, så vi var temmelig uvitende om det meste. Vi stilte mange rare spørsmål gjennom helga (Malin, snakk for deg selv, ikke si “vi”), men det virket ikke som om noen ble oppgitte over det – og det er vi glade for! Vi vil jo lære, og da er det fint å kunne spørre om det vi lurer på og få svar fra noen som faktisk vil lære oss.

Og er det noe helga var fylt med, så var det lærdom! Både kursene, selve landsmøtet og alt det sosiale imellom har lært oss utrolig mye. Det første kurset handlet om likepersonsarbeid, og her kan vi si at de fleste av oss i FFMU-styret ble engasjerte og nysgjerrige. Vi vet i hvert fall at det vil dukke opp noen nye likepersoner i styret vårt etter hvert. Vi hadde også et kurs om organisasjonsarbeid og en innføring om de nye GDPR-reglene, og der kom det også en del nyttig informasjon.

Deretter var det tid for at utstillerne skulle presentere seg. Her var det flere bpa-leverandører som fortalte om sitt arbeid, men jeg og Tonje kan dessverre ikke fortelle mer om denne delen, for vi var ikke der da dette foregikk. Vi hadde fått forespørsel om å være med på en arbeidsgruppe som skal starte opp, så vi var derfor på et møte akkurat under denne presentasjonsrunden. Men vi var jo flere fra styret der den helga, så Kine og Ingebjørg gjorde en god jobb da. De to presenterte klistremerkene våre og fikk solgt litt. Så ingen kan si at vi i FFMU-styret ikke kan være effektive og få gjort flere ting samtidig!

Etter å ha fått i oss en god lunsj var tiden inne for å sette igang med landsmøtet. Her gikk vi ungdommene gjennom en god del blandede følelser: Engasjement (dette er gøy!), forvirring (noen «hva prater de om?»-øyeblikk), en smule stolthet (av å få ha stemmerett i viktige saker), fortvilelse (hvorfor ga de ikke oss barna is først? Barn liker ikke å vente på sånt!), litt kjedsomhet (beklager, men vi unge er ikke så tålmodige), panikk (de andre i styret tvang lederen, Malin, til å snakke i mikrofonen, noe som gjør at hun nesten svelger tunga i skrekk), lykke (over å ha overlevd å prate i mikrofonen), en god del aha-øyeblikk (åååja, er det dét det betyr!), og til slutt en «kan vi bare bli ferdige?»-følelse (barna måtte skikkelig tisse!).

Tre og en halvtime med så store sprang i følelsesregisteret gjorde oss helt utkjørte, så her var det deilig med en pause før middag. Noen av oss valgte å ligge på senga å stirre på en edderkopp i taket (og nesten få hjerteinfarkt når den slapp seg ned og landet i sengetøyet!), mens andre igjen fikk besøk av venner og brukte tiden på å være sosial.

Og det å være sosial er jo det det meste av tiden går til i løpet av en sånn helg. Vi møter gamle bekjente, vi blir kjent med nye folk og vi prater og disktuterer. Når vi i FFMU-styret var samlet, så gikk kjeften i ett. Vi har tydeligvis utrolig mye å prate om, både underveis i møtene/kursene, på quiz, under måltidene og egentlig hele tiden. Kveldene tilbrakte vi enten ute i godværet med en kald drink i hånda, eller inne i sofaen i baren der et par mobiler ble sendt rundt med full tilgang til eierens Tinder-profil. Ingen endte opp med en hot date, men da har vi et mål for neste gang i samles!

I løpet av denne helga lærte og opplevde vi mye. Vi mottok en flott jubileumsgave (tusen takk!). Og vi var også så heldige å få høre Torill Knutsen-Øy fortelle om livet sitt i både motgang og medgang. Det var inspirende på mange vis, og flere av oss endte opp med å kjøpe boka hennes. Vi er strålende fornøyde med denne landsmøtehelga og vi gleder oss allerede til neste gang.

Takk for at vi fikk være med, og takk for at dere alle inspirerer oss til å ville gjøre en god jobb i FFMU!

Skrevet av Malin F. Pedersen og Tonje Larsen

Tett på styret: Malin

Nå er tiden inne til å presentere meg selv ordentlig. Mange lurer nok på hvem jeg er og hvor jeg kom fra. Plutselig har FFMU en ny leder, og kun et fåtall har hørt navnet hennes før. Vel, jeg heter da Malin, er 24 år, har Spinal muskelatrofi (type 2) og dukket først opp i FFMU-sammenheng da jeg ble med på Aktiv Uke i fjor. Før dette hadde jeg kun deltatt på noen FFM-treff som barn, men da ungdomsårene kom trakk jeg meg unna. Jeg vokste opp med bare funksjonsfriske venner, så jeg tror en del av meg ikke helt forstod hvorfor jeg skulle ha noe nytte av å møte andre muskelsyke. Årsaken er nok at jeg trodde jeg kom til å føle meg mer funksjonshemmet enn jeg var hvis jeg hang med folk i samme situasjon. Tenk så feil man kan ta!

Den uka i Spania i fjor viste meg at det ikke finnes en eneste negativ ting med å tilbringe tiden med mennesker som har litt utfordringer i hverdagen – heller det motsatte! Den herlige gjengen jeg tilbrakte de varme soldagene med, både inspirerte og engasjerte meg. Jeg er oppvokst med at sykdommen min ikke skal være et større hinder enn den trenger å være, og det å da møte flere med samme holdning… Vel, hva skal jeg si? Jeg så meg rundt i rommet, der hele gjengen var samlet, og tenkte: «Sammen må jo vi være helt uovervinnelige!». Og derfor takket jeg ja til å være FFMUs nye leder. Sammen kan vi oppnå mye!

Jeg har ingen erfaring med å sitte i et styre, så jeg har jo egentlig enda ikke forstått hvorfor jeg ble valgt. Men jeg er utrolig takknemlig for at jeg fikk dette tilbudet, denne tilliten. Jeg har mye å lære, og jeg kommer nok ikke til å gjøre en perfekt jobb fra dag 1. Men jeg er helt klar for å gjøre mitt aller beste for at FFMU skal kunne vokse og gjøre store ting – og for at alle våre medlemmer skal trives og se at vi, vi muskelsyke, også har en stemme. Å leve med noe slikt – noe som krever så mye av oss – gir mange av oss et helt annet syn på livet enn det de fleste andre har. Mye av det vi sier og gjør kan faktisk ha stor innvirkning på mange. Og dette kommer til å bli min hovedprioritet som leder: At muskelsyke, funksjonshemmede, skal se at de – at vi! – også betyr noe. Vår stemme er viktig.

Nå ble det mye prat om min nye rolle og lite prat om meg, men jeg føler likevel at ordene jeg nettopp skrev sier mye om hvem jeg er. Jeg har møtt på mange utfordringer i livet, og jeg har klart meg bra. Derfor fortsetter jeg å ta imot nye utfordringer. Noe av det største jeg nylig har gjort er å flytte. Jeg bodde hele livet i Nord-Norge med familien min, men i fjor flyttet jeg. Nå bor jeg på Østlandet, der jeg hadde lite familie og venner da jeg kom. Mitt første, egne hjem – helt på andre siden av Norge! Så nå går det meste av tiden min til å skape meg et liv – et liv der jeg føler at jeg gjør noe, at jeg oppnår noe.

Jeg er kanskje arbeidsløs, men jeg har likevel mer en nok å gjøre. Jeg har BPA (brukerstyrt personlig assistanse) for første gang i mitt liv, og det har gjort meg til arbeidsleder. I tillegg har jeg jo nå fått lederrollen i FFMU. Begge deler gjør at jeg har et stort ansvar – og ikke et ansvar ovenfor meg selv, men for andre mennesker. Gjør jeg en stor feil, så vil det kunne ha innvirkning på mange. Det er litt skremmende, men det motiverer meg virkelig til å gjøre en god jobb!

Utenom dette har jeg et annet stort ansvar. Jeg har Bianca, hunden min. I blant føler jeg at jeg er litt som Jorda, som kretser rundt Sola. Min sol er Bianca, for hun lyser opp dagene mine. Hun har vært ved min side i snart 10 år og er min prioritet nummer 1. Så jeg er altså en av de som sier: «Nei. Jeg kan dessverre ikke være med, for Bianca liker ikke å være alene hjemme». Kan ikke Bianca være med, så er det stor sannsynlighet for at jeg heller ikke kan.

Kort fortalt er jeg egentlig bare en livsglad jente som finner inspirasjon i det meste, som liker å finne løsninger på problemer, som alltid prøver å være den beste versjonen av seg selv, og som er veldig knyttet til hunden sin.

Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Tett på styret: Alina

Så har det blitt min tur, da, til å fortelle litt om min hverdag. Siden det er vinter og kaldt i Tromsø, går jeg ikke ut mer enn jeg må på denne tiden av året. Og snart er det påske, og da blir det kanskje en hyttetur på meg, så lenge ikke det kommer masse ny snø de neste to ukene.

Sånn rent bortsett fra å lese alt for mange bøker – jeg har begynt på den 15. boken i år – så er mine hovedaktiviteter knyttet til musikk. Jeg spiller i et band som heter Flame Wheels, og vi øver hver tirsdag. Jeg er den eneste muskelsyke i bandet, men de tre andre er også funksjonshemmede – to med cerebral parese, og en som er kraftig svaksynt og autistisk. Vi spiller mye forskjellig musikk, og stort sett tilrettelagt med bryterstyring eller lignende. Mitt hovedinstrument er stort sett Garage Band på iPhone, hvor jeg stort sett spiller komp.

Hovedgrunnen til at vi kan holde på med dette, er SKUG-senteret på Tromsø Kulturskole. De er et ressurssenter for spesielt tilpasset musikkundervisning. Jeg jobber også for SKUG en dag i uken, der jeg later som jeg er musikklærer med kompetanse innen komponering. I tillegg bruker SKUG meg som prøvekanin når de får inn nytt utstyr eller nye funksjoner til programvaren vi bruker til å komponere.


Bildet er noen år gammelt, fra en konsert. Instrumentet er en EWI – Electronic Wind Instrument.

Ellers fikk jeg ny bil rett etter nyttår, og det var veldig kjekt å bli kvitt den gamle bilen, som nærmet seg 13 år. Og det var absolutt verdt det å betale ekstra for firhjulstrekk. Eneste ulempen er at jeg ikke lenger kan kjøre bilen selv, da den nye ikke har ombygget styring. Men til gjengjeld fikk jeg også bilen på under ett år. Jeg tror det gikk 2 måneder fra ombyggeren hadde bilen inne til den var ferdig til utlevering.


Nybilen, en Volkswagen Caravelle med firhjulstrekk.

Skrevet av
Alina Fismen Bjerkli
Styremedlem, FFMU
[email protected]

Starstruck på slottet!

Vibeke Aars Nicolaysen og jeg var så heldige å representere FFM, i anledning audiens på slottet i oktober 2017. Men bare noen dager før audiensen skulle finne sted, hadde Märtha Louise falt av hesten og brukket benet. Derfor måtte møtet vente til over nyttår.

Hvordan snakker man til en prinsesse?

Den 8. januar 2018, tidlig om morgenen, møttes Vibeke og jeg på Nationaltheatret.

Det kvernet oppe i hodet mitt. Hva om jeg kom til å si noe dumt, eller noe feil? Hvordan snakker man egentlig til en prinsesse? Selv om Märtha Louise ikke lenger har offisiell prinsesse-tittel, er hun jo litt prinsesse likevel. Heldigvis kunne Vibeke berolige meg med at hun hadde møtt Märtha Louise før og at dette kom til å gå bra.

Hovedinngangen på slottet var kanskje ikke helt tilpasset for oss som ikke er så begeistret for trapper. Vi forhørte oss med en gardist. Han mente vi skulle prøve inngangen på den ene kortsiden. En elegant, liten inngang som lå godt skjult for vanlige forbipasserende. En perfekt inngang, uten trapper. En butler åpnet døren for oss og sa ?Stig på?. Han geleidet oss inn i en lang og smal heis, deretter langs en lang korridor. Og så inn på et rom som så ut som et bibliotek. Formiddagssolen lyste varmt inn de store vinduene. Gamle bøker prydet bokhyllene langs veggene, og i taket hang en vakker lysekrone i art deco stil.

Døren åpnet seg, og der sto Prinsesse Märtha Louise iført en mørk, glitrende kjole som så ut som selve nattehimmelen. Jeg ble helt starstruck, og angret med ett på at jeg ikke hadde tatt på meg kjole. På kontoret til Märtha Louise hang et maleri av Marilyn Monroe, og små bamser satt på rekke og rad i sofaen. Jeg var nervøs, men Vibeke var komfortabel og god på small talk. Vi satte oss ned ved et lite salongbord, og Märtha Louise spurte om vi ville ha kaffe eller te.

Den første saken jeg tok opp var Spinraza. Jeg snakket litt om hva det ville si for oss med Spinal muskelatrofi å få medisinen. Om FFMUs arbeid, viktigheten av at vi med muskelsykdommer får møte andre i tilsvarende situasjon som oss selv.  Våre kurs og opplegget  vi hadde under Aktiv Uke 2017. Vi pratet litt om studier og Sophies Minde og min store glede i å få drive med terapiridning. Møtet gikk veldig fort og min opplevelse var at Märtha Louise var en utrolig hyggelig og kunnskapsrik dame. En jordnær prinsesse som det slettes ikke var skummelt å snakke med likevel.

 

Vibeke Aars Nicolaysen, Prinsesse Märtha Louise og Mulan Friis

 

Skrevet av Mulan Friis

Kurs -og årsmøtehelg!

Nå er det ikke lenge til kurs -og årsmøtehelg på Gardemoen, og gjett om vi i styret gleder oss! Vi er allerede godt i gang med planleggingen og temaet er på plass. Temaet for kurset er “Ernæring, psykisk helse, sport og fritid”. Etter tilbakemeldingene vi fikk fra høstkurset, tror vi dette er et tema som kan være aktuelt for våre medlemmer.  

Også denne gang blir kurs -og årsmøtehelgen på Scandic Airport Hotel og datoene dere må holde av er 13-15 april. 

Påmeldingskjemaet finner her: https://goo.gl/fAmjpz

Påmeldingsfristen er 10. mars.

Vi håper mange av våre medlemmer gleder seg så like mye som oss og at vi sees i april. 

 

Kine Lyngås

Nestleder FFMU

[email protected]