FFMUs blogg har vært aktiv i mange år nå. Vi har jobbet hardt for å publisere innlegg minst en gang i uka, og det har vi klart ganske bra på tross av perioder med manglende kapasitet innad i styret. Nå ser vi derimot at vi er nødt til å sette bloggen på pause på ubestemt tid. Årsaken er nettopp manglende kapasitet, og vi i styret har sett at vi bør bruke våre ressurser på andre oppgaver fremover.
Vi vet ikke når, eller om, bloggen kommer tilbake. Vi må ta det litt som det kommer. FFMU er midt i en tid der vi ser på hvordan vi skal drifte ungdomsforeningen fremover. Blant annet skal vi se på hvor og hvordan vi skal være synlig på nettet. Da vil det også bli tatt en vurdering på hva vi gjør med bloggen. I mellomtiden vil den stå på vent, fra og med i dag. Og det vil ikke komme flere nye innlegg i denne perioden.
Vi synes det er litt vemodig, for bloggen har vært en del av FFMU lenge. Men i blant må man ta slike avgjørelser. Vi håper, og tror, at dette vil gagne foreningen, fordi vi da kan bruke våre ressurser på andre områder.
Om du har forsøkt å date på nettet eller apper, der du viser muskelsykdommen din tydelig, så kjenner du ofte på en bekymring. Meldinger som den over er ikke uvanlig, det er noen som opplever det at en sitter i rullestol. Det å skille seg ut blir en unnskyldning for å at en kan stille spørsmål en aldri ville tillatt seg å spørre andre. «kan du Ha sex?» «er rullestolen med i senga?» Masse rart. Heldigvis er ikke alle sånn. Jeg har møtt kjærester via tinder tidligere og det har vært veldig fint. Nå fortiden dater jeg og gjør litt forskjellig. Jeg bruker både en app for kvinner/ikke-binære som liker kvinner “HER” og Tinder. Jeg prøver også å utfordre meg selv på mer organisk dating, altså å møte noen naturlig. Det kan også være å bli spleiset av en felles venn, møte noen på en fest eller via aktiviteter på fritiden.
Utdrag fra Dagbok:
Jeg skjelver på hånda usikker på om det er spasmer eller nerver, hun går mot meg å smiler som en sol. Vi hadde matchet digitalt bare 1 uke tidligere og nå var hun på plass på kaféen der vi hadde blitt enige om å møtes. Vi hadde snakket litt om at det var en assistent på et annet bord, at pustemaskinen min suset og at jeg sitter i rullestol. Jeg hadde ikke forklart at jeg bruker sugerør i kaffen eller skjelver av spasmer. Hun så ut til å ikke legge merke til at det var et motorisk prosjekt å sette sugerøret i koppen. Hun lo høyt, noen av de andre på kafeen snudde seg å så på oss. Noen smilte, men jeg tenkte at nok oppfattet oss som venninner. Vi snakker om livets små og store gleder. Etter et kvarter spør hun om å holde hånden min, etter 25 minutter kysser vi. Jeg ser at de andre på kafeen stirrer, men jeg bryr meg ikke. Det føles så utrolig deilig å bare møte noen som ville date meg og ikke muskelsykdommen min.
Jeg vil si at å date med muskelsykdom ikke har vært så vanskelig, det har vært noen hindringer og noen tullinger. Heldigvis er det mange fine mennesker der ute også. Jeg har vært på gode dates, morsomme dates, kleine dates og fantastiske dates. Min erfaring er at det er noen suksess oppskrifter for å date med muskelsykdom.
Det beste med apps er bruk bilder som viser hele deg, skriv en ærlig bio. For eksempel står det i min bio «Jeg ruller gjennom livet, uten at det er særlig problematisk. Er delvis elefant men bare fordi jeg bruker snabel» Der kommer det tydelig frem at jeg både bruker rullestol og pustehjelpemiddler.
Når du skal chatte snakk om ting som er viktig for deg, om personen bare spør om sykdommen pleier jeg å si takk for meg ganske tidlig, jeg er veldig mye mer enn sykdom og rullestol. At en spør et spørsmål eller to er kanskje å forvente men så vil jeg heller snakke om musikk, sko eller kopper. For jeg er først og fremst Ingrid. Det er Ingrid som vil på date ikke muskelsykdommen.
Når jeg skal velge sted eller aktivitet er jeg ofte kreativ og velger noe jeg vet fungerer. Følg med i neste innlegg for tips om dates som fungerer med muskelsykdom.
28- 29 september ble det arrangert personalsamling i regi av Nevromuskulært kompetansesenter (NMK). Sammen med NMK var også enhet for sjeldne tilstander(EMAN), Frambu og også samarbeidspartene fra brukerperspektivet i FFM og FFMU.
Dagen startet veldig tidlig med morgenflyet til Tromsø. Deretter var det en times busstur til nydelige Sommarøy, som viste seg frem med nydelig solskinn og vakker nordnorsk natur. Sommerfugler i magen fordi det var en ukjent arena å delta på, gikk dagen i ett med foredrag om hva som er nytt og aktuelt på de ulike arenaene som går sammen for et felles mål.
Det var to utrolig spennende dager med diskusjoner om hva som er nytt på forsknings og utviklings fronten både på den medisinske fronten og den tverrfaglige. Fra et brukerperspektiv ser vi som ungdomsorganisasjon viktigheten av at vi er tilstede på slike forum for å være med i diskusjonen og komme med våre innspill til hva vi er opptatt av, fra et ungdoms perspektiv.
FFMU har som et mål og være en arena der medlemmer, pårørende og andre er oppdatert på det som skjer og være et sted det er trygt og prate om erfaringer, få den informasjonen som trengs for å takle den muskelsyke hverdagen best mulig. Vi ønsker oss tettere samarbeid med relevante aktører og er derfor veldig takknemlig for at NMK og resten av muskelsamarbeidet ønsker et tett samarbeid. Brukerperspektivet er så viktig og det er viktig for oss å ha et tett samarbeid særlig fordi vi er unge og fulle av masse ny energi.
Vi gleder oss veldig til fremtiden og et enda tettere samarbeid med NMK, Frambu og EMAN. Denne type deltagelse er et tydelig bevis på viktigheten av et samarbeid fra et ungdommelig synspunkt.
Foreningen for Muskelsykes Ungdom ser et behov for fornyelse. Styret jobber hele tiden for å holde foreningen på topp, men innimellom trenger vi hjelp til å se nøyaktig hva medlemmene ønsker. Det er der du kommer inn.
Etter flere rolige år har styret nå innsett at for å holde FFMU i gang trenger vi å gjøre endringer. Pandemien satte en stopper for sosiale sammenkomster, og det gjorde at foreningens viktigste arbeid stoppet opp. Vi vet at i FFMU er det det sosiale som står høyest på lista over grunner til at medlemmer trives. Når vi da går flere år uten å faktisk møtes blir alle og enhver lei og umotiverte. Til og med styret selv. Vi savner medlemmene våre og det å ha det gøy sammen!
Nå blir det forhåpentligvis enklere å få til fysiske samlinger igjen. Pandemien setter ingen stor stopper nå. Likevel har vi også andre utfordringer. Det er ikke alltid like lett å skaffe midler, og midler er avgjørende for å skape arrangementer. I år planla FFMU egentlig tre arrangementer, men kun én av søknadene om prosjektmidler ble innvilget. Vi må være forberedt på at slikt kan skje i fremtiden også. Men dette bør ikke være et hinder for å ha kontakt med hverandre. Er det en ting pandemien viste oss, er det at mye kan gjøres digitalt. FFMU har unge medlemmer, og omtrent alle unge i dag vet hvordan den digitale verden fungerer. Styret ønsker nå å se på hvilke muligheter vi har til å bli bedre på å bruke de digitale verktøyene som finnes. Blant annet digitale sammenkomster på nettet, synlighet i sosiale medier og medlemmers aktive deltakelse.
For å se hva vi bør satse på trenger vi noen innspill fra medlemmene våre. Vi har laget en spørreundersøkelse som inneholder litt av hvert av spørsmål. Vi spør blant annet om hva FFMU er for deg, hva slags kurs du ønsker, hvilke sosiale medier du liker, hvor du vil se oss, og også om du har lyst til å delta mer aktivt i foreningen. Spørreundersøkelsen har blitt sendt på mail til alle våre medlemmer og vil ikke bli lagt ut her, da vi ønsker å kun få respons fra de som er medlem i foreningen. FFMU er medlemmene sine, og derfor er medlemmers meninger enormt viktige. Vi håper flest mulig tar seg tid til å svare på undersøkelsen.
Har du tanker og meninger om hva FFMU kan gjøre for å forbedre og fornye foreningen vil vi gjerne høre fra deg på mail også. Her tar vi imot innspill både fra medlemmer og ikke-medlemmer.
Målgruppen er personer mellom 18 og 50 år som har en sjelden diagnose som påvirker mestring av hverdagen. Søknadsfrist er 10.oktober.
Senter for sjeldne diagnoser (SSD), TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser arrangerer felles kurs om helsekompetanse og sjeldne diagnoser.
Helsekompetanse handler om å ha kunnskap og informasjon om egen helse, det handler om å vite noe om hva som finnes av hjelp og støtte, og det handler om å mestre hverdagen. Dette er temaer på dagsorden i dette kurset.
Personer mellom 18 og 50 år som har en sjelden diagnose som påvirker mestring av hverdagen. Deltakerne må kunne ha utbytte av å delta i forelesninger og gruppesamtaler.
Hvis du er usikker på om kurset er aktuelt for deg, så ta kontakt med Frambu.
Mål for kurset
Hensikten med kurset er å øke deltakernes kunnskap om
egen helse
hva som finnes av hjelp og støtte, og hvor informasjonen er
ulike strategier for å mestre hverdagen med en sjelden diagnose.
På dagtid vil det være forelesninger og samtaler om ulike aktuelle tema. Det blir mulighet til å bli kjent med andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer. Se programmet for nærmere innhold.
I tillegg til det faglige innholdet vil det også bli anledning til å bli kjent med andre og bli med på ulike aktiviteter og opplevelser på dag- og kveldstid under oppholdet på Frambu.
Søknadsskjema, program og mer informasjon om kurset finner du her:
Er du glad i game og har lyst å gjøre det sammen andre så er denne helgen perfekt for deg!
FFMU har den glede av å inviterer til Gaming-helg på Eldorado Esport & Entertainment i Oslo 23.- 25. september! Deltakere vil bli innlosjert på Comfort Hotel Xpress Youngstorget.
Vi i FFMU syns det er morsomt å prøve ut nye ting sammen med dere og vi vil da selvfølgelig teste ut en gaminghelg sammen. Vi har begrenset antall plasser så her gjelder det å være tidlig ute for å sikre seg en plass.
Program (med forbehold om endringer): Fredag: 17:00-18:00 Ankomst og innsjekk på hotellet 18:00-20:00 Middag 20:15-22.30 Bli kjent med konkurranser og aktiviteter
Lørdag: 10:00-13:30 Gaming på Eldorado e-sportssenter 13:30-16:00 Lunsj og fritid i Oslos gater. Vil også komme aktivitet. 16:00-20:00 Gaming på Eldorado e-sportssenter 20:00-21:00 Middag 21:00-22:30 Gaming på Eldorado
Søndag: 10.00-11.00 Utsjekk fra hotellet 11:00-13:00 Aktivitet 13.00-14.00 Evaluering
Grunnet mottatt tilskudd for arrangementet og begrensinger der, blir arrangementer for våre yngste medlemmer, så vi har en øvre aldersgrense på 26 år. Eldre medlemmer kan melde seg på, da vi fortatt ser på muligheter til deltakelse, men vi kan ikke garantere plass.
Det er en egenandel på 500kr som dekker reise, opphold og aktiviteter. Påmeldingen er bindende.
Helgen 10 til 12 juni var det igjen klart for FFM sitt årlige landsmøtet. Etter to år med digitale møter, ble det endelig arrangert kurshelg igjen der flere delegater fra de ulike lokalforeningene stilte. FFMU stilte sterkt opp selv med 4 av 6 medlemmer fra styret.
Fredag kveld var det først et foredrag fra foreningens egne Tone Torp om forskningsfondets sine 40 år, etterfulgt av et meget interessant foredrag fra Lars Ødegaard om endringene i organisasjonslivet. Lars er godt kjent med foreningen, og har utrolig mye kunnskap og komme med. Han er absolutt en person som FFMU skal bruke i andre settinger, for å lære mer om organisasjonslivets hemmeligheter.
På programmet på lørdagen stod det kurs i Teamsplattformen på planen. Ettersom vi var så mange samlet fra styret, brukte vi ungdommene muligheten til å forberede oss ordentlig til landsmøtet, gå gjennom sakene og få jobbet med litt andre arbeidsoppgaver. For Daniel og Ingrid var det første gang de var med på foreningen sitt landsmøte. “Det var gøy og se hvordan FFM fungerer bak kulissene. Jeg har aldri sett så mange vedtekter i mitt liv, men jentene hadde heldigvis full kontroll på dette. En veldig lærerik helg, med mange nye bekjentskaper” – Sitat Daniel
Ingrid som allerede har mye god erfaring fra organisasjonslivet, var også med på landsmøtet for første gang. “Det var veldig fint å være med på landsmøtet, og være med på å påvirke FFM sitt arbeid.- Sitat Ingrid.
På selve landsmøtet var vi ivrige til å diskutere og nysgjerrige.
Vi er så stolt over å ha muligheten til å bli med på å påvirke FFM sin fremtid, og bygge foreningen opp og frem. Det er på slike arenaer at vi har muligheten til å lære fra de som kan mye, men også lære bort det vi kan. Det er tross alt vi som er fremtiden. Lørdagskvelden ble brukt til sosialt samvær, en bedre middag og masse koselige samtaler. For noen av delegatene ble det en litt sen kveld, med masse sosial hygge.
Søndagen var en rolig kort kursdag, med avreise etter lunsj. Sliten etter mye informasjon og enda et vellykket landsmøtet.
Vi gleder oss til å brette opp ermene å jobbe med nye spennende oppgaver til høsten for å bygge ungdomsorganisasjonen opp og frem. Men først skal vi nyte en lang og etterlengtet sommerferie.
Vi prøver å holde oss aktiv her på bloggen med nytt innhold hver uke. For at vi skal kunne fylle bloggen med herlig, nyttig og tankevekkende lesestoff, så må vi jo faktisk ha litt innhold. Og her trenger vi DIN hjelp!
Vi ønsker at bloggen skal være både engasjerende, inspirerende og fascinerende, og dette vet vi at medlemmene våre er. Vi ønsker jo å ha en blogg med masse forskjellig innhold å da er det jo veldig gøy med flere forskjellige som skriver, ikke sant?
Har du vært på reise, enten en sydentur, en lang roadtrip eller bare besøkt nabokommunen? Lag et lite reisebrev, ta noen bilder og send det til oss! Har du grønne fingre, slik at både hus og hage ser ut som en jungel? Send oss bilder og fortell hvorfor du synes planter er gøy! Har du vært på en kul konsert, besøkt et museum eller gått en tur i parken? Vi vil ha det også! Har du en kul hobby? vi vil vite om det! Er du kreativ, full av store tanker og drømmer, eller har du noe på hjertet du vil dele? Send inn! Vi vil ha alt som viser at vi – vi unge muskelsyke – lever livet! Og det å leve er ikke alltid enkelt. Vi mennesker har både oppturer og nedturer, og derfor ønsker vi ikke bare glade solskinnshistorier. Nei, vi ønsker også å høre om utfordringer du møter på, hva som gjør livet ditt litt vanskelig og hvordan du løser det.
Vi ønsker derfor å oppfordre dere til å bidra med det dere kan. Tekst og bilder sendes til [email protected] – og husk å skrive “Til bloggen” i emnefeltet. Et blogginnlegg må inneholde minimum 300 ord og minimum 1 bilde.
Og har du en historie eller tanke du vil dele, men føler at du ikke har nok skriveferdigheter eller lyst til å skrive? Ta kontakt med oss! Vi har folk i styret som brenner for å skrive, så vi hjelper gjerne!
Nå nærmer vi oss igjen Norges nasjonaldag som i år kanskje begynner å bli noe mer normal enn de 2 årene som har vært preget av pandemien. Vi i FFMU ønsker alle våre medlemmer en riktig fin dag, uansett hvordan dere tilbringer den!
Vi håper dere får både godt vær og tilbringe tid med nære og kjære på denne dagen, om det blir over internett eller sammen! Vi håper også det blir både is, god mat og 17.mai tog! Vi i FFMU har veldig lyst at vi i år får møte flere av dere på arrangementer og kurs med bra innhold og sprell!
Hadde vært veldig gøy om dere sender inn bilder fra deres nasjonaldag til vår e-post [email protected]. Vi har veldig lyst å se hva dere har gjort på nasjonaldagen!
Årsmøtet er overstått og vi har nytt styre for perioden 2022/2023! Det blir spennende med ny styreperiode med noen nye ansikter som kanskje sitter på nye ideer og kunnskap! Her kommer en liten introduksjon av oss alle sammen, både de som har vært med en stund, og de helt nye!
Jeg går nå inn i mitt femte år som styreleder i FFMU, og derfor kjenner nok mange av dere til meg fra før av. Jeg heter Malin, er 28 år og bor i Nittedal. Mye av min tid går til FFMU. Det er alltid noe som kan gjøres, ting som må planlegges, og kreative tanker som bør tenkes for at dere medlemmer skal trives i foreningen. Jeg storkoser meg med dette, og det var også derfor jeg tok gjenvalg nok en gang. Det gleder meg stort å se at medlemmene også ønsket at jeg skulle fortsette. Det er en ære!
Ansvaret som leder er stort, og det er ikke alltid enkelt å vite hva som er den riktige avgjørelsen når det dukker opp utfordringer. Men det er jo nettopp det som gjør at jeg liker dette. For å utvikle foreningen i riktig retning må vi alltid være åpen for nye ting, og det gjør også at jeg som person utvikler meg. Mine år som leder i FFMU har gitt meg mye. Jeg har lært utrolig masse, og jeg elsker å lære nye ting. Utvikling og vekst er bra for alle.
Og når jeg nevner ordet “vekst” kan jeg jo også gi en fun fact om meg selv; Jeg har leiligheten min full av planter! Jeg liker at det spirer og gror og lever rundt meg, så det føles svært godt å ha planter overalt. Jeg er også dyrekjær, og har en hund boende hos meg, og tre boende hos mine foreldre og søsteren min. I tillegg har jeg to akvarium og mye lidenskap rundt den hobbyen også. Jeg kan bli litt gira om du prater om riktig fisk med meg. Det gjør meg kanskje sær i noens øyne, men jeg synes det er kult å være litt sær. FFMU, planter, hunder og fisk. Det er mine greier. Det er samtaletemaer jeg lyser opp av og kan prate om i timesvis! Vil du bli bedre kjent med meg må du ikke nøle med å ta kontakt. Jeg liker å bli kjent med medlemmer – og andre også.
Nestleder
Jeg heter Ingebjørg Larsen Vogt og er nestleder i FFMU. Jeg er 30 år gammel, og bor sammen med min samboer på Lysaker. Jeg har vært med i styret sammenhengende siden 2013 i ulike verv. Grunnen til at jeg ville ta på meg et styreverv er fordi jeg ønsker å bidra i et felleskap, være åpen og det å være muskelsyk og bli kjent med et miljø der vi kan dele erfaringer og knytte livslange vennskap.
Når jeg ikke jobber med foreningsarbeid, jobber jeg med psykisk helse og selvmordsforebygging på kristetelefon. Jeg er også veldig glad i trening og fysisk aktivitet, der styrketrening og langrennspigging er min store favoritt.. Liker også veldig godt å lage mat, se på serier og slappe av i sofaen med strikketøy eller en god bok.
Økonomiansvarlig
Mitt navn er Isabell, jeg er 35 år og bor på et lite sted som heter Holum utenfor Kristiansand. Jeg er egentlig født og oppvokst i Nord Norge, nærmere bestemt i og rundt Tromsø, men familie som også har flytta sørover og muskelsykdom gjør at jeg trives utrolig mye bedre på sørlandet.
Jeg er pga min muskelsykdom og andre ting jeg har i tillegg blitt ufør men jeg elsker å finne på ting og jeg elsker å treffe andre mennesker, både nye og gamle kjente. Dette er årsaken til at jeg elsker å være med i styret til FFM, og også grunnen til at jeg takket ja når jeg ble spurt om verv i FFMU. Jeg kan gjøre ting men kan ikke alltid garantere for min dagsform med tanke på søvn, energinivå og hvor mye jeg klarer å få gjort hver dag, og da er det perfekt med styrearbeid, for det er som regel ikke ting du må gjøre klokken 7 om morgenen når du har hatt en dårlig natt. Jeg føler meg nyttig, jeg får brukt hjernen til noen fornuftig og jeg får være sosial samt at mye man får være med på/oppleve er morsomt, spennende, givende og sosialt, og det passer meg ypperlig.
Men når jeg ikke er opptatt med foreningsgreier så har jeg litt andre ting jeg holder på med. Jeg er mor til en gutt som blir 16 år nå i juni, som jeg prøver å lure med på div foreningsgreier når jeg kan hehe, ungt blod er ikke dumt. Jeg er forsåvidt også den der irriterende moren som tror hun fortsatt er kul, men ungdommen er ikke like enig alltid haha. Og jeg er tante til en hel flokk med fine barn, fra noen uker gammel og opp til 10 år, elsker å være med dem ❤
Har ingen dyr selv, men jeg koser og mobber nabokatten min hver dag, men det er kun for å ta igjen altså… Han hopper inn vinduet på soverommet mitt og skremmer meg flere ganger til dagen, og han bare lærte seg å bruke kattedøra så nå er han her titt og stadig.
Jeg er for tiden litt oppslukt med å pusse opp i huset mitt, igjen hehe. I høst tok jeg mitt rom. Nå holder jeg på med stueveggen som jeg driver å maler sort, samt at jeg skal prøve å få lagt sånn møbelvinyl eller hva det heter på kjøkkenet så kjøkkeninnredningen blir sort. Når det er gjort så står gjesterommet og soverommet til sønnen for tur. Mye arbeid, men det må gjøres og det blir også så utrolig fint etterpå. Og jeg er glad i sånn DIY greier.
Er veldig glad i håret mitt, en gang i mnd i et drøyt år bytta jeg farge, jeg hadde fletter. Blå, rosa, pride (denne skal jeg prøve i juni igjen), rød og ja you name it. Men hadde en ulykke med bil i August som ga meg voldsomt hodepine som jeg sliter med ennå og den ble verre etter jeg hadde Covid (delta) i januar. Den er noe bedre men hodet verker hver dag, så jeg har ikke hatt mye fletter i håret siden August dessverre men det må jeg få gjort noe med altså for jeg elsker det!
Og ellers bruker jeg mye tid på snapchat, deler mye på min egen snap hver dag samt at jeg er fast snapper på 2 andre kanaler, de heter på “godt og vondt” og “livet skjer”. Og hvis du vil se på min snap så er jeg rudeballoon, den er ikke for alle da jeg deler en del litt på kanten greier, men jeg syns det er gøy 😉
Åhoy, det var en hel del om meg og litt av det jeg driver med! Men håper vi er over denne pandemien nå, slik at vi kan få mange muligheter til å treffes fremover og være mer sosiale. Og ellers så håper jeg at jeg kan gjøre en god nok jobb for ffmu, og takk for at jeg får gleden av å være med å gjøre litt morsomt med/for og sammen med dere❤
2.Styremedlem
Mariell heter jeg og er 28 år. Jeg bor på en øy som heter Ringvassøy, ca 1 time fra Tromsø der jeg opprinnelig er fra. Akkurat nå leier jeg et hus, men er på utkikk etter å kjøpe. Er vell på tide å slå seg til ro tenker jeg. Min samboer er en hund på 2,5 år med navn Loke!
Jeg har i en lengre periode ønsket å ha et verv i styre, men samtidig ikke visst helt hva som passet meg. Når jeg da fikk være vikar i styre fra November 2021 og frem til årsmøte så fikk jeg jo prøvd ut hva det dreier seg om og at det faktisk er noe jeg trives med. Jeg synes det er gøy, jeg har motivasjon og tid og det er spennende å prøve noe nytt. Derfor valgte jeg å takke ja når jeg ble spurt om verv. Gleder meg veldig til å se hvordan dette året blir sammen med det nye styre!
Min store hobby er hund! Jeg og hunden min trener noe som heter rallylydighet, og har til nå deltatt på 4 konkurranser. Ellers liker jeg å se serier, gå tur, høre på musikk og være sosial. Jeg blir gjerne kjent med flere mennesker, så det er bare å ta kontakt!
3.Styremedlem
Ingrid, 32 år bor i Tromsø har påtatt meg verv i FFMU fordi jeg ønsker å være med på å arbeide på politisk for å bedre situasjonen til unge med muskelsykdom i Norge. Jeg er også leder i unge funksjonshemmede og er svært politisk aktiv. Jeg jobber med BPA og seksualitet i medvind Assistanse, en del av jobben min er å snakke med unge mennesker som har assistanse om seksualitet. Selv er jeg skeiv, singel ish og elsker å svømme.
Vara
Mitt navn er Daniel. Jeg er 28 år og kommer fra Mandal. Jeg påtok meg vervet i FFMU fordi det virker spennende å involvere seg i det viktige arbeidet foreningen gjør, og ikke minst fordi det er en fin mulighet til å bli kjent med nye mennesker på.
Til daglig jobber jeg med sosiale medier i et selskap som heter Reinhartsen Media. Det meste av arbeidet foregår på Instagram, og jeg kan derfor ta med meg jobben der jeg selv ønsker. Da jeg er over gjennomsnittet glad i å reise bruker jeg derfor mye av tiden min til å utforske alle verdens kriker og kroker.
Jeg gleder meg til komme i gang med styrevervet, og jeg skal gjøre mitt beste for å hjelpe der jeg kan. Ikke nøl med å ta kontakt om det er noe du lurer på, eller vil jeg skal ta videre til resten av styret. Du finner meg på de fleste sosiale medier!
