Tekst kopiert fra NRK SIN NETTSIDE og det er utdrag fra ulike deler av  artikkelen.Vi har valgt å ta de med det vi synes er viktigst for våre medlemmer,men artikkelen er utrolig viktig så les gjerne hele artikkelen.                                 For å lese artikkelen i sin helhet trykk på linken:                                                       https://www.nrk.no/dokumentar/xl/bergljot-falt-inn-i-en-annen-verden-1.14678778

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

For å se dokumentaren trykk på linken:  https://tv.nrk.no/se?v=MDDP11000719

Etter at Bergljot ble skadet i fjor, har hun fått erfare at veien tilbake til et vanlig liv er full av hindre. Hun kjemper en kamp for å få helt basale rettigheter på plass slik at hun kan leve et selvstendig liv.

Siden 2015 har funksjonshemmede med samme behov som Bergljot, hatt krav på brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Kommunene har fått hundrevis av millioner for å betale for dette. Men likevel er det bare 3.500 av de anslagsvis 14.500 som trenger denne assistansen som får den.

Resultatet er for mange et liv med lite aktivitet og begrensede muligheter for å delta i samfunnet.

Der en del av meg døde

Bergljot er tilbake på det kjente universitetet i Oxford. Hun er tilbake der hun har bodd og jobbet i tolv år. I fjor skjedde det noe her som skulle forandre livet hennes for alltid.

– Det føles som å dra til det stedet der en del av meg døde, sier hun.

Bergljot er stille. Hun er nervøs, og da sier hun ikke så mye. Men bestevennen Chris O’Neill prater i vei og peker entusiastisk i flere retninger.

– Beautiful, look, sier Chris med sin karakteristiske, britiske aksent. Han takler den spente stemningen med prat om smått og stort mens han triller henne i rullestolen.

Selv om det gjør vondt, har Bergljot bestemt seg for å oppsøke trappa. Hun er selv psykolog og vet hun hvor viktig det er å bearbeide den traumatiske opplevelsen.

– Det som ofte skjer når man kommer tilbake til ulykkesstedet, er at man opplever situasjonen som livsfarlig igjen, sier hun.

– Jeg tror jeg kan komme til å kjenne på hvor vondt det hele har vært og fortsatt er.

Bergljot er en av mange som blir skadet og opplever at problemene oppstår når man skal flytte hjem til kommunen sin.

FOTO: ELLEN BENEDIKTE KASNES / NRK

Reaksjonen

Det er vanskelig å komme inn døra for med rullestolen. Chris hjelper så godt han kan. Etter litt prøving og feiling, ender han med å gi henne et ordentlig puff, og etter hvert kommer de to inn døra.

Hun ser lenge på den bratte trappa med det blå teppet.

– Trappa er mye brattere enn jeg husker den, sier hun.

Ansiktet hennes er åpent og sårt, og Chris ser at hun har det vondt. Han slår armene rundt henne.

– Det er på tide å gå ut igjen, sier han.

Men Bergljot rister på hodet. Hun blir sittende og se på trappa. Lenge. Tårene triller.

– Det er sterkt og forferdelig vondt å se trappa. Men samtidig skjønner jeg nå at det fysiske stedet er noe annet enn det vonde jeg har inni meg når jeg tenker på ulykken, sier hun.

Trenger assistanse

For å klare seg alene i leiligheten og ute i verden, trenger Bergljot assistanse. Hun har søkt kommunen om Brukerstyrt Personlig Assistanse, såkalt BPA. Det er en assistent som skal være hennes armer og bein.

– Personlig assistanse er for at folk i min situasjon skal kunne leve et så selvstendig liv som mulig, sier Bergljot.

– Som alle andre.

Forskjellen fra andre kommunale tjenester som for eksempel hjemmesykepleie, er at Bergljot selv rekrutterer og bestemmer arbeidsoppgavene til assistenten. Personen kan hjelpe henne praktisk i leiligheten.

Men den aller viktigste jobben er å bidra til at Bergljot skal kunne komme seg ut og delta i samfunnet igjen.

– Men er det ikke dyrt for kommunen å skulle ansette folk for å hjelpe deg?

– Det er faktisk ikke det. Det er faktisk ganske billig, sier Bergljot.

– I forhold til hva det koster at jeg ikke kommer tilbake i og er en aktiv samfunnsborger, da.

En revolusjon

Organisasjonene som jobber for funksjonshemmedes rettigheter, sier BPA er noe som er utviklet av funksjonshemmede selv.

– BPA er et frigjøringsverktøy. Det er sånn som barnehageutbyggingen var for kvinner, sier Vibeke Marøy Melstrøm. Hun er generalsekretær i Uloba Independent Living Norge.

Uloba er en ideell organisasjon drevet av og for funksjonshemmede. Virksomheten jobber for likestilling og tilrettelegging av BPA.

– BPA er en revolusjon. Måten å se funksjonshemmede på som likestilte borgere med rettigheter og plikter, og styring av egen hverdag, det er en menneskerettighet, sier Vibeke.

FOTO: ELLEN BENEDIKTE KASNES / NRK

Også politikerne hyller ordningen. Og i 2015 ble BPA rettighetsfestet. Det betyr at alle som har et behov for personlig assistanse, skal få det.

Likevel er det få som har BPA. Regjeringen anslår at rundt 14.500 mennesker i Norge har behov for personlig assistanse. Men det er bare omtrent 3.500 som har ordningen. Vibeke mener en av årsakene er at mange kommuner tilbyr mer tradisjonelle tjenester som hjemmesykepleie i stedet. Dessuten er det store forskjeller mellom kommunene.

– Man skulle jo tro at uavhengig av hvor du bodde i landet så skulle du få samme type tjeneste eller tilbud, men sånn er det jo ikke.

Det er kommunene som bestemmer hvem som skal få BPA. For Bergljot er det Bydel Frogner. Hun håper at bydelen skjønner at det er dette som må til for at hun kan flytte hjem.

Tekst kopier fra NRK SIN NETTSIDE :

#vierherfortsatt #jatilSpirazaforalle

Kjære du.
Du som sitter der, holder telefonen din i hånden og puster helt fint. Du som sitter der og har kanskje bare små bekymringer for om det kommer noen hindringer på jobben i morgen. Men hvilke hindringer har du egentlig?

Tenker du over at han du gikk forbi kanskje var forkjølet og du selv kan havne på sykehuset? Tenker du over at kaffen du drikker havner ned i lungene, eller tenker du over at den nye vinterjakken din er for tung til å bevege seg i? Tenker du på at du blir kald og stiv, slik at du ikke kommer deg noen vei? Eller tenker du på at du kommer til å få et hosteanfall hvert øyeblikk, slik at du kanskje må forlate jobben og dra hjem for å bruke en maskin som suger livskraften ut av deg?

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Nei, det gjør du nok ikke, men det gjør jeg sammen med flere SMA pasienter og vi er lei ventetiden. Bekymrer du deg over at du blir svakere for hver dag som går? I skrivende stund er det 467 dager siden Norge godkjente Spinraza for de under 18. Hvordan hadde du følt deg hvis du ikke var verdt et bedre liv? Tid er noe vi med SMA ikke har. Må en av oss dø før dere tar grep? Er det virkelig slik rike Norge har blitt? Vi har gitt dere dokumentasjon på at medisinen fungerer, men likevel sitter vi her, og blir svakere for hvert sekund klokken tikker. Føler du ikke et ansvar?

Det er endret på reglene til at man kan søke om å få medisinen hvis man får en individuell vurdering. Denne vurderingen har et par av oss fått, men alle av oss har fått avslag. Så denne individuelle vurderingen er bare tull, for ingen får medisinen uansett! Synes dere det er riktig å gi vennene mine som nå er fylt 18 og ikke vi som er et par år eldre? Da beslutningen først kom var jeg bikket 18 år med noen måneder, og jeg synes det er spesielt urettferdig siden jeg er den yngste av oss som ikke får medisinen. Jeg merker selv at jeg blir svakere. For et år siden kunne jeg ha skrevet denne teksten helt selv, men nå blir det for tungt og slitsomt. Jeg kan heller ikke spise Sørlandschips som var favoritten, fordi jeg får det i halsen og i luftveiene. Til tider har jeg også problemer med å svelge noe så enkelt som vann. Jeg må alltid planlegge hva og hvordan jeg skal spise ting fordi jeg er redd for å få hosteanfall og mat i halsen så jeg ikke får puste. Er dette noe dere tenker over?

Jeg går nå på reiselivsledelse på universitetet i Stavanger. Egentlig er det ikke vits i å studere når man ikke vet om man har en fremtid, men dette vil jeg gjerne fortsette med. Jeg er redd for at jeg blir svakere og ikke kan fortsette i det tempoet jeg gjør nå. Jeg er redd for at sidemannen min hoster på meg og at jeg blir syk, slik at jeg ikke kan delta på viktig undervisning. Jeg er rett og slett bekymret for fremtiden min. Har rett og slett lyst til å legge meg ned og gråte til jeg får den eneste medisinen beregnet for meg og ALLE med SMA. Men slik oppførsel vet jeg at ikke hjelper. Hvorfor er jeg ikke verdt et bedre liv? Nå er tiden inne for at dere gir medisinen til alle som har behov for det! VI ER HER FORTSATT!

DEL DETTE INNLEGGET FOR Å VISE AT DETTE ER UAKSEPTABELT! Erna Solberg Sylvi Listhaug Stortinget Beslutningsforum for nye metoder

FOTO : Frida Ripland Moberg

Tekst: Tonje Larsen

Noen ganger når du får utdelt arbeidsoppgaver på jobben din kan det være et ork å motivere seg, du kan bli sliten og lure på hvorfor gjør jeg dette egentlig. Siden jeg begynte å arbeide i prima assistanse har jeg aldri hatt et slikt øyblikk. Oppgavene er spennende, lærerike og utfordrende. Det var intet unntak når jeg ble bedt om å delta på Aktiv uke 2019 for Prima assistanse. Det var en helt utrolig uke, jeg var der på jobb men måtte flere ganger klype meg i armen for det var som en drøm.

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Solgården er et utrolig flott sted som er tilrettelagt med flotte uteområder og gode rom. Det var noen start problemer med aircondition, men når det kom på plass var det helt fantastisk.

Jeg stod for det faglige opplegget med tre ulike foredrag. Et hadde fokus på å løsrive seg ved hjelp av BPA assistenter. Det ble diskusjoner i gruppe og livlige samtaler i etterkant. Til solgården mesterskapet fikk jeg det ærefulle oppdraget å skaffe premier. Det var så gøy å stå på post å kontrollere når ivrige lag kom for å presentere sitt beste. For en gjeng alle spilte hverandre gode og skapte et flott samhold på laget.

Høydepunktet ble foredraget om «mestring av muskler». Synest jeg selv ialefall. Jeg valgte å bruke nesten hele foredraget på en gruppeoppgave. Gruppene skulle kaste muskelsyk identiteten sin til side og fokusere på alle de andre identitetene sine. For å gjøre det lett å oppfatte skrev vi identiteter på postit lapper. Disse grupperte vi sammen og hengte på veggen.

Dette illsutrerer svært godt at vi er mye mer enn bare muskelsykdommen vår. Etterpå diskuterte vi hvordan man kan holde fast til de identitetene man har når sykdommen progredierer. Dette var et spennende tema som engasjerte bredt. Stikkordet ble med BPA har man frihet til å leve da blir det også lettere å håndtere tap av funksjoner. Jeg hadde masse hyggelige samtaler med de flotte deltagerene. Noen om BPA og noe om andre spennende temaer. Jeg koste meg ekstremt mye, i blant var det helt uvirkelig at jeg var der på jobb.

Hovedårsaken til at Prima assistanse sponser FFMU og aktiv uke er at vi har troen på at møtearenaer er viktig. Vi heier på FFMU og jeg er svært inponert over jobben komiten gjorde på forhånd. Jeg vet at vi i prima allerede gleder oss til neste «Aktiv uke».

Om du skulle være nysserig på BPA og Prima asssistanse, trenge bsitand med å søke BPA ta gjerne kontakt med meg på [email protected] hjelper deg gjerne Ha en nydelig uke alle sammen <3

Skrevet av Ingrid Thunem

I sommer var jeg i Los Angeles noe som var et eventyr. Hovedgrunnen til at jeg egentlig dro til LA var fordi jeg ville delta på verdens største konferanse om sykdommen jeg har, nemlig SMA. Dette var en utrolig fin opplevelse og jeg har blitt kjent med flere fantastiske mennesker fra hele verden. 2500 påmeldte er ikke akkurat noe man ser her i FFMU!

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Konferansen varte en hel helg og ble holdt på Disneyland hotell i Anaheim. Jeg og mitt reisefølge var veldig fornøyd med hotellet og opplegget som har vært planlagt der i et helt år. Arrangørene og de frivillige som jobbet under konferansen var veldig snille og hjelpsomme som gjorde at vi følte oss godt tatt vare på og inkludert.

Første kveld på hotellet skjedde det ikke noe spesielt, så vi dro på et outlet i nærheten og brukte rullestolvennlig uber. Dette funket supert og er mye billigere en vanlig taxi! Skulle ønske flere reisemål og Norge hadde dette.

Konferanse-dagen startet med felles middag, hvor de serverte buffet og arrangerte ulike aktiviteter for de mindre. Flere ble overrasket over at vi hadde kommet helt fra Norge, og slo av en prat med oss. Dette synes vi var utrolig hyggelig. Etter middagen hadde de et eget voksenrom slik at vi voksne kunne samles og ha det hyggelig. Søstrene mine følte seg ganske små her, men jeg Ola, Amalie og Celine koste oss og bygget nye vennskap.

Selv om mye av tiden ble brukt ved bassenget, deltok jeg på flere foredrag for å se om jeg kunne lære noe nytt. Jeg var på foredrag som blant annet handlet om reisetips og historien til Airbnb sin suksessfulle tilgjengelighets søkemotor. Dette synes jeg var utrolig spennende fordi han som holdt foredraget og var grunderen hadde også SMA, slik som meg!

I tillegg til foredragene deltok jeg på samtalegrupper for voksne med SMA. Synes det var sykt kult at så mange voksne deltok, fordi jeg trodde ikke det var så mange av oss. Mye av samtalen gikk i Spinraza og tankene rundt det å få medisinen. De fleste som satt der hadde fått medisinen så jeg og Ola følte oss ganske utenfor og misunnelige. Til tross for at det var litt kjipt å sitte å høre på samtalene da, fikk vi tatt del i andre temaer som f.eks ensomhet, hjelpemidler, dating og hvordan å skaffe seg flere venner.

Det kjekkeste med hele konferansen var å få være med i Disneyland fornøyelsesparken! 2500 personer i lilla t-skjorter vandret rundt å hadde det gøy sammen med Mikke Mus og Askepott! Det var ganske utrolig å se! Flere normale besøkende kom bort til oss å spurte hva SMA betydde. Det er nettopp derfor vi går med disse t-skjortene for å spre kunnskap videre!

Selv om vi bare fikk en kveld var det sykt gøy å få tatt attraksjoner som er 100% rullestolvennlige! Vi fikk tatt “it`s a small world” som er kanskje den mest tradisjonelle attraksjonen i Disneyland. Her fikk jeg kjøre ombord og sitte i min egen rullestol! det samme fikk jeg gjøre på “Buzz lightyear”. Synes det er så godt å kunne føle på et så inkluderende samfunn! I tillegg til attraksjonene fikk vi møtt noen kjendiser, nemlig Shane og Hanna som driver youtube kanal og har over 459 847 abonnenter samt flere 100 tusen visninger per video de legger ut! Shane og Hanna viser frem deres kjærlighetsliv og videoblogger deres eventyr. Shane har SMA, og de vil vise verden at det er fullt mulig å ha et inkluderende forhold. Når mørket senket seg samlet alle seg for å se fyrverkeriet foran slottet. Dette gjorde hele dagen MAGISK!

Etter en fantastisk helg med mye informasjon og lærdom kom mamma og pappa å hentet oss. Vi var alle veldig fornøyde med konferansen og vennskapene vi fikk, både store og små! Håper jeg får være med på SMA konferansen som skal være i Orlando( DISNEYWORLD!!) nå til sommeren! Gi meg gjerne beskjed hvis du skal der du også!

Skrevet av Tonje