Alle som er avhengig av hjelp fra helsetjenesten ønsker den beste behandlingen.

Muskelregisteret samler kunnskap om oppfølging og behandling over tid for personer med arvelige nevromuskulære sykdommer. For at vi skal kunne tilby den beste oppfølging og behandling trenger vi godt datagrunnlag. Vi trenger at flere registrerer seg. I begynnelsen av januar 2019 er det registrert 1625 personer totalt siden registeret ble åpnet i 2008. Vi antar at det er ca. 4000 personer i Norge med en arvelig nevromuskulær tilstand.

De siste årene har vi sett framgang innenfor genrettet terapi. Noen diagnoser går nå fra en støttende behandling som fysioterapi og hjelpemidler til årsakrettet behandling. Denne utviklingen forventes å kunne øke de neste årene. Gjennom registeret er det lettere å nå de personer som har den sykdommen og mutasjonen som en behandling er rettet mot. Gjennom registeret kan vi også få bedre oversikt over behandlingseffekt og eventuelle behandlingsulemper over tid.

Som registrert kan du dessuten bli invitert til forskningsprosjekter eller lignende og du blir tilgjengelig for viktig informasjon vedrørende din tilstand.

Muskelregisteret skal bidra til å få oversikt over forekomst i landet av de forskjellige sykdommene og genetiske årsakene. Mange rammede ønsker å vite hvor mange i landet som har samme genetiske sykdom som en selv. Da vil Muskelregisteret kunne være en nyttig kilde om det er en høy andel registrerte der. Ellers vil det være mye usikkerhet.

Du finner mer informasjon på www.muskelregisteret.no. Registrering krever skriftlig samtykke og journalopplysninger. Om du er under 16 år må også dine foresatte samtykke. Dette kan gjøres i forbindelse med en konultasjon hos spesialisten som har hovedansvaret for oppfølgingen, evt fastlege. Du kan også selv printe ut og fylle ut samtykkeskjema og egenregistreringsskjema fra websiden (dette finner du under Skjema) som så sendes til UNN register. UNN register vil da innhente journalopplysninger fra din behandler.

Tekst: Synnøve Jensen og Jorun Willumsen, Nevromuskulært kompetansesenter

Årsmøte, kurs og jubileumsfeiring. Alt på en helg. Går det an? Klart det gjør!

FFMU er nå godt igang med planleggingen av årets faste arrangement: nemlig årsmøtehelgen! Årsmøtet er noe vi må ha for å holde FFMU igang med glade og fornøyde medlemmer, og det gir alle en mulighet til å komme med innspill om endringer og forbedringer. Sett av første helg i april og bli med!

Tradisjonen er at vi også fyller denne helgen med kurs som gjør det hele litt mer interessant, og det skal vi gjøre i år også. Vi har valgt temaet “Seksualitet og samliv”, der vi vil gå innpå hele den greia med dating (som mange synes er både forvirrende og vanskelig), det med å føle seg komfortabel med seg selv og kroppen sin, og så den delen som kommer midt oppi dette; å faktisk få til et fungerende samliv med et annet menneske. For de aller fleste blir dette sett på som noe som er alt annet enn enkelt, og vi muskelsyke kan fort se enda mer mørkt på det, fordi vi er redd for at vi enten ikke er gode nok eller at vi kan bli en belastning for en mulig partner. Vi tror kanskje at diagnosen vår kan ødelegge vår mulighet til å være i et forhold og mange velger derfor å unngå denne delen av livet. Noen vil ikke engang gi det er forsøk, og dette synes vi er trist. Sånn skal det ikke være! Vi ønsker derfor å endre noen tanker og innstillinger hos deltakerne våre, ved å dele erfaringer og ha gode foredragsholdere om disse temaene. Vi skal ha det gøy, utfordre dere til å tørre å prøve og å sørge for at dere lærer noe nytt.

I tillegg til årsmøte og kurs, så har vi i år lagt til noe vi ikke gjør hvert år. I fjor fylte nemlig FFMU 20 år og vi fikk ikke til å ordne en jubileumsfeiring da. Derfor skal vi heller gjøre det i år! Hvordan vi feirer skal være en overraskelse, men vi kan i hvert fall si at det blir en gøyal kveld.

Dette blir en helg med mye fart og moro, og sist, men ikke minst, så blir det sosialt! Det er jo det beste med samlingene våre, ikke sant? At vi får tilbringe tid med hverandre, bli kjent med nye mennesker, dele erfaringer og lære av hverandre. 

Vil du være med på alt dette? Da må du melde deg på her: https://goo.gl/5x6oP2

Håper vi sees!

Det er et nytt år og vi er tilbake etter en deilig og velfortjent juleferie. 2019 har startet veldig bra så langt og det er utrolig mye spennende som skal fylle kalenderen min denne våren. Styresamlinger, kurshelger og Aktiv uke med FFMU for å nevne noe. Men jeg har også masse spennende prosjekter på min private agenda. 

De siste månedene har jeg holdt på med et lite prosjekt for meg selv. Ideen fikk jeg etter et likepersonskurs arrangert av FFM i oktober 2018. Det er et prosjekt som jeg har holdt litt på med i det stille først, men nå er den klar for å komme frem i offentligheten. Jeg har lenge hatt lyst til å ha en plattform der jeg deler litt av min hverdag og mitt liv med muskelsykdom. Et sted der jeg kan være selv, helt uten filter. Men frykten for å prestere har vært ganske så stor. Derfor har jeg startet en egen blogg som forteller om mitt liv, skrevet helt og holdent av meg. Det er et fristed med et varierende innhold av min hverdag og en liten dose av FFMU. 

Hvis du ønsker å bli litt bedre kjent med meg og mitt liv, så kan du følge meg på bloggen min. Linken finner du her: 

Annonsørinnhold

45 lekre festkjoler for den stilsikre: Finn din favoritt

https://sterkogmuskelsyk.wordpress.com

Skrevet av 

Ingebjørg Larsen Vogt 
Styremedlem FFMU 

Nå er 2019 endelig her og vi er klare for Aktiv Uke igjen! Denne gang legger vi også turen til solfylte Alicante og Solgården. Aktiv Uke er for våre medlemmer mellom 15 og 35 år og vil finne sted 6.-13. august 2019. 

Alicante er et kjent sted for flere i FFMU, siden Aktiv Uke har vært arrangert her tidligere. Vi ønsker både gamle og nye FFMUere velkommen til Solgården. Solgården er et norskdrevet behandlingssenter i Villajoyosa, utenfor Alicante i Spania. Her er ingenting overlatt til tilfeldighetene, både området og behandlingsenteret er flott tilrettelagt for rullestolbrukere, og har trinnfri adkomst og tilpassede rom. Det er helsepersonell tilgjengelig hele døgnet, og personalet snakker norsk. Standarden på kjøkkenet er høy, og med helpensjon blir det både god frokost, lunsj og middag. Det er også gode muligheter for at du kan bestille massasje, fotpleie og litt luksus utenom det programmet vi setter opp. 

Senteret ligger litt opp i åsen, noe som gjør at det ikke blir like varmt der som nede ved kysten. Men sol og varme blir det, så heldigvis kan man kjøle seg ned i ett av de tre tilrettelagte bassengene, ta turen ned til stranda med tilrettelagt shuttlebuss eller gå/rulle ved egne midler. Air Condition (og varmeapparater) finnes på hele senteret og på alle rom. 

Annonsørinnhold

Tyvstart på Black Friday-salget: Se de råeste tilbudene nå

Vi planlegger en aktiv uke med konkurranser, aktiviteter, avslapning, minikurs, utflukter og masse sosial moro i kjent Aktiv Uke-stil. I år har vi i komitéen lyst til å utfordre våre deltakere litt ved å finne nye aktiviteter som man kanskje ikke har gjort tidligere, men alltid hatt lyst til å prøve. Vi stiller med egne fellesassistenter, eller “superassistenter” som vi liker å kalle de, som mer enn gjerne hjelper de som trenger en håndsrekning for å kunne delta. Trenger du hjelp til personlig pleie må du ha med egen assistent. Vi ønsker å få med akkurat deg, og strekker oss så langt det lar seg gjøre for å få det til å fungere for alle! 

Vi reiser med direktefly fra Gardermoen. Vi har reservert alle rullestolplasser på flyene. Trenger du oksygen ombord på den ca. 4 timer lange flyturen, kan dette også ordnes. Om det skulle være andre behov under reisen eller oppholdet på Solgården skal vi gjøre vårt aller beste for å finne gode løsninger. Solgården låner ut personløftere, rullestoler og annet. Fyll ut på påmeldingskjemaet med hva du trenger å låne, så skal vi gjøre det vi kan for å få det til! 

Om du ønsker å lese mer om Solgården kan du gå inn på www.solgarden.org

Egenandelen for årets Aktiv Uke er på 3000 kr og dekker alle oppholds- og reisekostnader i Norge og Spania, inkludert kost. Trenger du å ha med assistent går denne selvfølgelig gratis. Aktiv Uke 2019 komitéen bestiller alt av flybilletter, både innad i Norge og til/fra Spania. Andre reiseutgifter må avtales på forhånd og kan deretter refunderes ved innlevering av reiseregningsskjema og kvitteringer. Det er viktig å merke seg at det er bindende påmelding.

For mer informasjon, ta gjerne kontakt med oss på mail: [email protected]   

Godt nyttår alle sammen! Jeg har selvfølgelig vært ute på et nytt eventyr, og denne gangen dro jeg til Krakow som er en by i Polen. Denne Polen turen gav jeg i bursdagsgave til mormoren min som fylte noe med 60 år i sommer. Sammen med mormor dro jeg og mamma avgårde og vi hadde en super tur!

Annonsørinnhold

45 lekre festkjoler for den stilsikre: Finn din favoritt

Flyet til Krakow gikk veldig tidlig om morgenen så vi måtte kjøre hjemmefra klokken fire for å rekke flyet. Det var veldig tidlig men vi klarte det siden vi alle gledet oss så mye til å reise. Flyturen gikk veldig fint og framme i Krakow møtte vi verdens hyggeligste taxisjåfør. Han var veldig hjelpsom og kjørte oss til leiligheten vi hadde bestilt og hjalp oss med å snakke med han som eide leiligheten når heisen utenfor ikke fungerte. Heisen klarte de ikke å reparere men det var mulig å ta heisen fra parkeringsanlegget i stedet, noe som fungerte utmerket. Leiligheten var veldig stor og vi syntes det var helt fantastisk at vi fikk den til en så billig penge. Leiligheten lå litt utenfor byen men det gikk helt fint å bruke kollektivtransport inn til sentrum.

Første dagen gikk vi på shopping siden vi fant ut at de fleste dagene vi var der var helligdager. Jeg kjøpte noen få julepresanger men egentlig mest til meg selv. Polen er veldig billig hvis du skal shoppe og man kan få merkevarer til en mye billigere penge enn i Norge.

​

Selv om de fleste aktivitetene vi skulle gjøre hadde stengt klarte vi å kose oss fordi Krakow er en veldig fin og gammel by så det var veldig mye fint å se. Vi gikk blant annet inn i en kirke som var veldig fin og vi spiste pannekaker på et instagram vennlig sted. Selv om det var november gikk det fint ann å være ute med en lett jakke på, og vi var utrolig heldige med at det ikke regnet. Alt i alt hadde vi en fantastisk tur, og jeg tror mormor er veldig fornøyd med bursdagspresangen sin!

Selv om Krakow er en veldig gammel by så gikk det helt utmerket å reise hit med rullestol! Søstrene mine fikk Krakow tur til julegave så jeg kommer til å reise tilbake i løpet av året. 

Følg bloggen videre for å høre mer om Tonje sine eventyr!