Hilsen fra tidligere ledere

Vi har nå i november hatt en jubileumsmåned her inne på bloggen for å feire vår bursdag, for vi er nemlig blitt 20 år! Iløpet av denne måneden har vi fått hørt en del både fra styret og fra andre som jobber tett med FFMU om gode minner de har fra foreningen. Dette innlegget blir det siste innlegget i denne jubileumsfeiringen og hva er da bedre enn hilsninger fra til tidligere ledere.  

En hilsen fra Lin Christine

Hei! Jeg heter Lin Christine, og var leder for FFMU i årene 2010-2014.

Disse årene var både slitsomme og morsomme. Morsomme fordi jeg var med og arrangerte kurs for medlemmene våre, ble kjent med nye mennesker, lo og tøyset, og kunne utveksle råd og erfaringer med andre i lignende situasjon. Slitsomme fordi jeg ikke visste helt hva jeg bega meg ut på og hvor tid- og energikrevende det ville være (samtidig som jeg tok bacheloren min), og fordi det ikke alltid er like lett å samarbeide med mennesker i forskjellige situasjoner med forskjellig engasjement og mål for arbeidet.

Jeg husker best følelsen av å stresse seg halvt ihjel før et kurs eller arrangement og å være nervøs for at ikke alt skulle gå etter planen – og den fantastiske følelsen når alt ordnet seg til slutt og det ble vellykket! Min periode som leder har lært meg at jeg i en lederrolle må være tydeligere på hva jeg ønsker og forventer av den enkelte.

Et par tips til jeg vil gi til nåværende og fremtidige ledere er at det er lurt å jobbe helhetlig med et oversiktsbilde for å kunne fokusere på detaljene uten å bli overveldet. Len deg på de rundt deg som støtter deg, ikke vær redd for å delegere og vær klar og tydelig overfor dine samarbeidspartnere. Og ikke stress så fælt – det løser seg!

En hilsen fra Line

Det er ingen hemmelighet at FFMU betyr veldig  mye for meg. Jeg ledet FFMU i 4 år, og jeg har mange gode minner fra disse årene. Jeg ønsker å dele de tre tingene jeg husker best med dere. 

  1. Når jeg fikk FFMU-kronen av Lin! Jeg mistet den i gulvet. Det var første inntrykk jeg ga medlemmene på årsmøte. At jeg mister ting. Jeg var sikkert likbleik også og klarte nok ikke å formulere ordentlige setninger.
  2. Den store overgangen fra at jeg følte at jeg ikke hadde peiling på hva jeg drev med, til jeg faktisk klarte å planlegge og gjennomføre en hel kurshelg, uten å ha fantastiske Gustav som støttehjul. Jeg hadde aldri vært så stolt av meg selv før, så det var et ganske stort øyeblikk i livet mitt når vi hadde evaluering, og alle var fornøyde med kurshelgen. 
  3. Jeg husker også spesielt godt når vi hadde Alias-konkurranse på en kurshelg. Jeg gikk rundt bordene og hørte når alle deltakerne forklarte ord til hverandre, og det var så ekstremt høy og se at alle sammen hadde det så morsomt med en aktivitet som jeg hadde planlagt. 

Disse minnene er veldig verdifulle for meg. Jeg er veldig stolt over hva jeg har greid å oppnå iløpet av min tid som leder. Dersom jeg skulle kommet med noen råd til fremtidige ledere, så hadde det vært: stol på deg selv! Respekter hvordan foreningen har blitt drevet tidligere, men stol på deg selv nok til å dra ting i nye retninger. 

Jeg har takket mange ganger for tilliten jeg fikk til å lede FFMU, og jeg tror jeg aldri kommer til å slutte å takke. Men i stedet for å avslutte med å takke så skal jeg nå avslutte med å si GRATULERER til min kjære forening, med 20 herlige år. Måtte det bli minst 20 år til! 

 

Med dette ønsker vi vår kjære forening gratulerer så mye med 20 års jubileumet, og 20 år til skal det bli! 

Kine Lyngås

Tett på styret: Tonje

 

Hei alle sammen! Jeg heter Tonje og det er jeg som er det nye styresmedlemmet for FFMU. Jeg har fått i oppgave å skrive litt om meg selv, så det er det jeg har tenkt til å gjøre nå. Jeg er 19 år og bor i Stavanger sammen med min store familie på 6. Jeg har to yngre søstre og en yngre bror. Sammen med mamma og pappa er de en veldig hjelpsom gjeng til tider, men de kan også være irriterende slik som alle søsken kan.

Jeg er en veldig travel person og til tider elsker jeg å gjøre mye forskjellig. Bare i år har jeg reist til Manchester, Budapest, Oslo, Sverige og har planer om å reise til New York, Warszawa, Kroatia og mest sannsynlig Israel til høsten. Dette sier vel litt om hvor glad jeg er i å reise. Jeg ser ikke på rullestolen som en stopper for å reise jorden rundt og jeg prøver å reise til så mange land som mulig. Til høsten flytter jeg mest sannsynlig opp til Ålesund for å gå et år på folkehøyskole. Linjen der heter “Australia backpack” og jeg gleder meg mye til å oppleve noe helt nytt. Tenk det å reise helt til andre siden av jorden!

BjUqxTnl7gk

 

Utenom å reise, liker jeg å være med venner og gå på shopping. Jeg liker også å gå på kino og ta en kopp kakao selv om det er varmt ute. Jeg er også glad i å dra på konsert, og se idolene mine live. Mitt største idol er selvfølgelig ingen andre enn Justin Bieber, jeg har vært på en del konserter med han.

Jeg liker å lage minner for livet. Det er spesielt gøy å gjøre ting som en aldri har gjort før. I fjor sommer var jeg ute med noen venner å skjøt opp raketter klokken 04 om natten, sånn som det er ting jeg ser på som gode minner. Jeg var også nettopp russ, så en av russeknutene jeg og min venninne gjorde på forrige kurshelg var å være våkne 24-timer i strekk. Tror nok de fleste av dere som var der lurte på hva vi drev på med, men se der, nå vet dere det. Jeg og bestevenninnen min forsov oss selvfølgelig til avslutningen etter døgningen. Men det skal jeg fortelle litt mer om senere, i et annet innlegg.

Jeg gleder meg utrolig mye til å bidra i FFMU og håper at dere kan ta nytte av meg også:-)

BZ6n0p0npCU

Skrevet av Tonje Larsen, styremedlem i FFMU 

Påmelding til årsmøte- og kurshelg 2017

Hold av datoen 31. mars – 02. april, for da skal FFMU arrangere årsmøte- og kurshelg!

Kurstema denne gang blir “Overgangen fra ungdom til voksen”, og vi kommer til å ta opp tema som skole, jobb, bil og sosialt nettverk. Vi i styret gleder oss til å møte dere igjen 🙂

Vi blir denne gangen på Scandic Oslo Airport på Gardermoen.

Påmeldingsskjema finner du på https://goo.gl/Fg2RGj
Egenandel: 600,- (Dette dekker reise, overnatting og kost. Trenger du assistent går denne gratis.)
Påmeldingsfrist: 20. februar

Programmet vil blant annet inneholde tid til å bli kjent med nye mennesker, og tid til gjenforene seg med gamle venner. Det blir også god mat, mye moro, og forhåpentligvis fantastisk stemning. Det sørger vi alle for!

Følg med på Facebook-siden vår. Der vil det komme mer informasjon når det blir klart. Siden finner du på https://www.facebook.com/ForeningenForMuskelsykesUngdom/

Kontakt styret på e-post [email protected] om du lurer på noe.

Håper vi sees på kurs!

Handarbeid i vinterhalvåret

  • Strikk Michael Kors inspirert skjerf, steg for steg!

Heihei! Er det mange der ute som liker å strikke? For det gjør jeg! Jeg er utrolig glad i å strikke. Det å kunne lage fine plagg av en simpel tråd fascinerer meg! Jeg strikker som regel gensere, men i dag skal jeg vise deg hvordan du strikker en varm Michael Kors inspirert skjerf!

Processed with VSCO with hb1 preset

Tråden er på den dyre siden, men jeg har plukket ut denne tråden fordi den er varm, og ikke minst, lett! Skjerfet vil bli maks 200g, og ellers veldig myk og luftig. Om du vil ha billigere tråd, så kan du søke rundt på nett etter noe som ligner! Om det er tykkere tråd, kan du minske antall masker. Skjerfet er ellers stilrent, og passer med det meste!

Skjerfet er ca. 20 cm bredt, og 200 cm langt (ekskludert frynser). Om du vil ha den bredere, tynnere, lengre, kortere, så er det fullt mulig! Bare husk at jo bredere, og/eller lengre, jo mer tråd trenger du.

Det du trenger er:
4 stk nøster av Pickles Cozy i den fargen du ønsker. På bildet har jeg brukt fargen “Balanse”.
2 stk 6mm pinner, som for eksempel disse.(Hvis du strikker stramt, bruk 7mm, og hvis du strikker løst, bruk 5mm.) (Du kan også bruke 2 pinner fra settpinner, og sette maskestoppere på tuppen som du ser på bildet.)
1 saks til å klippe tråd
1 nål til å sy inn løse ender
(Og 1 heklenål på ca. 3,5mm om du ikke vil bruke nål til å feste frynsene)

Om du er nybegynner, må du vite hvordan du:
 Legger opp
 Strikker rett
 Strikker vrang
 Strikker perlestrikk
 Skjøter tråd
 Feller av
 Syr inn løse ender
 Lager frynser

Oppskriften går slik:
Vi lager frynsene først slik at du kan strikke fritt uten å måtte tenke på å spare tråd. Klipp opp 112 stk 30-35 cm lange tråder. Den ene halvparten (56 stk) vil gå til frynsene på den ene siden, og den andre halvparten (56 stk) vil gå til frynsene på den andre siden. Legg dette til siden.

Vi starter på skjerfet. Legg opp 29 masker. Strikk perlestrikk (= *Strikk 1 rett og 1 vrang gjennom hele pinnen*. Repeter fra *-* til skjerfet har ønsket lengde. Husk at du alltid starter med rett. Da får du et “perlemønster”.). Skjøt tråd når det trengs. Når du har fått ønsket lengde på skjerfet, fell av og sy inn de løse endene.

Ta frem tråden du klippet opp på starten. Lag frynser ved å ta 2 tråder i hver maske på opplegg- og avfellskanten. Avslutt med å klippe av ujamne tråder i frynsene.

Da er det bare å kose deg med det nye skjerfet ditt!
Mvh Randi Nordnes

 

  • Hekling til de med mindre armbevegelser, men god håndstyrke!

Det er vel en del av oss som av diverse årsaker ikke klarer å strikke. Jeg er en av dem som kunne strikke, men som på et tidspunkt ikke lengre klarte armbevegelsene. Jeg var litt trist en liten stund, helt til jeg kom på at der finnes et alternativ. Hekling!

Hvis du, som jeg, har problemer med armene, men har god håndstyrke og motorikk, kan hekling være et flott alternativ. Og hekling er like allsidig som strikking; du kan lage klesplagg, skjerf, dukker, og alt mulig annet.

Det som kan gjøre hekling litt vanskeligere å starte med, er at det er mange forskjellige masker. Skal man lage noe, må man minimum beherske fastmasker, halvstaver, og staver, i tillegg til luftmasker og kjedemasker. Jeg har brukt internett som ressurs for å lære meg alt dette, som betyr at jeg har bedre oversikt over engelske ord og uttrykk, men DROPS Design har en rask oversikt over norske maskenavn og hvordan de lages her: Lær å hekle

En rask oversikt over forskjeller på norske og engelske (amerikanske uttrykk. Britisk engelsk bruker andre navn, men det er de amerikanske navnene som er mest brukt på oppskriftssider på internett) uttrykk:

maske = stitch
luftmaske = chain stitch
kjedemaske = slip stitch
fastmaske = single crochet
halvstav = half double crochet
stav = double crochet
dobbeltstav = treble crochet

For å kunne hekle, trenger man selvfølgelig en heklekrok. De kommer i forskjellige størrelser og utforminger, og er heldigvis billige nok til at man kan prøve seg frem for å finne hva man foretrekker. Selv foretrekker jeg vanlige metallkroker, á la:

Et annet alternativ er ergonomiske heklekroker, som ser ca slik ut:

 

Jeg liker ikke disse, både fordi jeg synes de i metall er bedre å holde i, men også fordi jeg synes det er lettere å slå sammen flere masker når jeg har mer plass på kroken. Det er bare å prøve seg frem og se hva som passer best for den enkelte.

Selv har jeg laget både votter, hatter, og amigurumifigurer.

Her er et eksempel på en amigurumifigur, en heklet Cthulhu som i dag tilhører Rebecca. Hvis jeg husker rett, er han laget av garn fra Nille.

Her er mine sommervotter, som jeg heklet på noen timer for noen somre siden. De er heklet av garn fra Europris eller Nille, og koster under 50 kr å lage.

Hekling er både raskt og enkelt når man kommer inn i det, og billig startergarn kan man få på Nille eller lignende.

Mvh Alina Fismen Bjerkli

 

  • Brodering er ikke bare for eldre!

Min favoritt innenfor håndarbeid, er korsstingsbrodering. Nå tenker du kanskje at jeg er alder 65+ og at det er kjedelig, men der tar du feil! Jeg lærte å brodere på barneskolen og min mor hadde også drevet litt med det, og hun hjalp meg i gang. Opp gjennom årene har prosjektene blitt større og mer avanserte, og jeg har lært meg flere teknikker. Her skal dere få en innføring i det som er verdt å vite, hva man trenger å ha av utstyr og hva man kan lage med det!

Kjapp innføring
For å brodere, må man ha stoff å faktisk sy på! Det mest vanlige er aida i størrelse 14count. Det refererer til hvor mange hull det er på en inch (1inch = 2,54cm) av stoffet, jo høyere count, jo mindre blir det! 36ct er altså 36 hull på en inch, mens en 12ct er kun 12 hull på samme område. Det finnes mange andre typer stoff også, og i alle verdens farger, men aida er ansett som det letteste og mest anvendelig.

Så trenger man tråd å sy med. Den mest vanlige typen er merket DMC. Standard er å bruke to tråder og at et hull på stoffet tilsvarer et symbol på mønsteret.

Så må man ha et mønster! Det finnes masse gratis på internett, det gis ut blader, det selges ferdig pakker med alt man trenger, man kan kjøpe på nettbutikker o.l.

Hva kan man lage?
Mange forbinder korssting med bestemors småblomstrete løpere, duker og kanskje sofaputer. Nå er det andre tider. Man kan brodere hva som helst! Alt fra nerdete småbilder som Pikachu og murlocs til hele bilder som tar en vegg. I tillegg til det som allerede er nevnt, kan man lage bilder, bagger, navnelapper, skilt, sette på klær, og selvfølgelig kort for å ta noen eksempler. I de senere år har også geriljabrodering slått seg opp! Det er småfrekke sitater og kommentarer som man broderer og rammer inn. Se eksempler i denne saken fra Dagbladet. Man kan også lage noe personlig for å minnes viktige hendelser.

Kjekt å ha!
Mens noen ting er en nødvendighet, som stoff, tråd og mønster og saks, så finnes det også en del som bare gjør jobben enklere. Jeg er veldig glad i å bruke en syramme, som holder stoffet på stramt og på plass. Jeg bruker også en nåltreder, for å få tråden gjennom nåløyet. En ?needle minder?, består av to magneter som man setter på hver side av stoffet, slik at man har et sted å legge nåla når den ikke er i bruk. Jeg bruker også en markeringstusj for å merke av hva jeg har sydd på mønsteret. Til slutt har jeg et lite glass som jeg putter avklipte trådstumper oppi.


            
KLIKK PÅ BILDENE FOR Å FORSTØRRE

Stoff, ramme, tråd, nål, needle minder, saks, nåltreder.

Jeg har alltid flere prosjekter gående, noen store og noen små. Når det er kveld, og stille i huset så tar jeg frem et prosjekt, setter på noe koselig i på TV og slik kan jeg sitte i flere timer. (Det er ikke alltid lurt dog, da man kan få vondt i nakken av å sitte konsentrert i time etter time.) Det kan være lurt å bytte litt på mellom arbeidene, slik at man ikke går lei. Akkurat nå syr jeg på et prosjekt som har over 100 000 sting, forhåpentligvis er jeg ferdig innen ti år!

Lyst til å prøve?
Hvis du ikke har noen erfaring fra korssting fra før, kan det være lurt å ta en titt på en guide. Det ligger mange på Youtube eller internett generelt. Man kan kjøpe det man trenger enten hos Panduro og andre hobbybutikker, eller på postordre fra Ateljè Margaretha. Gode utenlandske sider er amerikanske 123stitch og engelske Sew and So. De sender begge til Norge, og er en del rimeligere enn de norske.

Her kan du finne gratis mønster på julekort

Mvh Rebecca Harcourt

 

  • Sy med symaskin!

Å sy klær og diverse annet med symaskin er en hobby jeg har hatt veldig lenge. Det begynte med at jeg sydde puter på min mors symaskin da jeg var yngre. Etter som jeg ble eldre så ble det ganske tungt å bruke fotpedal, så jeg fikk en maskin hvor man styrte alt fra hendene. Altså en start/stopp knapp i stedet for pedal. Dette fungerte veldig bra, noe som gjorde at jeg kunne fortsette med hobbyen. 

Maskinen heter Janome DC4030, og er kjøpt på symaskiner.no. Klikk HER for link til maskinen. 

Det er god service på nettsiden, anbefaler å kjøpe derfra. Maskinen på linken er en nyere modell enn da jeg kjøpte, men går ut i fra at den fungerer minst like bra! Jeg kjøper stoff og utstyr på stoffogstil.no, der finner jeg alltid noe fint! Du finner også oppskrifter der. 

Her er et eksempel på noe jeg har sydd med symaskinen min: 

Mvh Line Nordal

 

  • Slapp av med fargelegging!

Nå som vinteren er godt i gang og adventstiden er startet, er det godt å koble av med noe avslappende i vintermørket for å få tiden og tankene over på noe annet. Derfor vil jeg dele min favorittaktivitet. Jeg er glad i fargeleggingsbøker for voksne, og min favoritt akkurat nå er Lizzie Mary Cullen sin bok; Magisk Jul. Det finnes mange bøker på markedet, for denne trenden har blitt utrolig populær, så det er egentlig bare å finne den boken som passer best for deg. Bøkene selges i ulike bokhandler og koster rundt 149 kr stykket. Det er absolutt verdt pengene fordi du har flere timer med fargelegging og avslapping foran deg. Så finn frem farger, sett på noe god musikk, lag den noe varmt å drikke, sett deg godt til rette og la fantasien løpe. 🙂

God opplevelse! 😉
Mvh Ingebjørg Larsen Vogt

FFMUs guide til å velge rett drikkemetode for deg

For oss som er muskelsyke så er det ikke alltid like lett å løfte armene våre så høyt opp. Spesielt ikke om man drikker vann fra et tungt glass. Å finne rett måte å drikke på, kan være tidskrevende og frustrerende. Når jeg begynte å bli svakere etter at jeg fikk diagnosen SMA3, så kjøpte jeg først noen helt vanlige plastikkglass. De fungerte greit helt til at jeg begynte å skjelve i armene. Det skjedde mer enn en gang at jeg fikk vann over hele ansiktet, og på klærne, for å si det slik. 

Derfor ser jeg behovet for å lage en guide over forskjellige måter å drikke på, på en enkel og praktisk måte, uten å slite seg helt ut på det. Jeg har derfor spurt litt rundt og fått mange tips. Her er de jeg mener kan fungere for de fleste i vår gruppe: 

 

Tettere kopp med sugerør
Jeg bruker personlig Starbucks-kopper hver eneste dag. De finnes i forskjellige størrelser, og siden de har sugerør i seg, så slipper jeg å løfte armene min for å drikke. De jeg bruker hver dag er på 591 ml og veier 275 gram. De har i tillegg to andre størrelser på 473 ml og 355 ml. Jeg eier og bruker av alle størrelsene så og si daglig. Det som er negativt med disse, er at de er litt tyngre enn andre alternativ. I tillegg er de ikke 100 % tette, men de er tette nok for meg. Om jeg mister koppen opp ned i noen sekunder (med sugerøret i), så er det ikke mange dråper som rekker å komme seg ut. Kvaliteten på disse er veldig gode. Jeg har hatt min i mange år, og merker ingen slitasje av noe slag. Jeg vasker dem i oppvaskmaskinen, og det har aldri vært noe problem. Det ser ut til at den norske Starbucks-nettbutikken ikke selger de største koppene, men de får du kjøpt på for eksempel Gardermoen, det er der jeg har kjøpt alle mine. 

http://store.starbucks.no/produkt/kopper/kalde-drikkebeger/starbucks-cold-cup-16-oz 

Jeg vet at det er flere som bruker Contigo-kopper, som er et litt lettere alternativ, og som er helt tette når man fjerner sugerøret, og egner seg dermed utmerket til å ta med seg når man er ute og farter. Jeg har absolutt tenkt å prøve de selv, da det er det beste alternativet for mange. De er på 530 ml, og veier 228 gram. Man kan i tillegg bruke disse til varm drikke, men bør holde seg unna helt kokende vann, da dette kan ødelegge sugerørene litt. Denne vaskes også problemfritt i oppvaskmaskin. Dersom man trenger noe som er lettere i vekt, så er dette absolutt noe å prøve!

https://www.enklereliv.no/shakeandgo.html 

Det er med andre ord ikke så veldig stor forskjell på disse to. Starbucks-koppene er litt større, og Contigo-koppene litt lettere og tettere. Hva som passer best for deg er det bare du som kan svare på. 

 

 

 

Flaske med sugerørfunksjon
Å bruke sugerør er noe som i seg selv er et godt tips. Sugerør gjør at man ikke må løfte armene sine like langt opp, og det kan være greit å alltid ha sugerør liggende uansett. Men det er greit å ha alternativ hvor sugerør er en del av beholderen. På samme måte som med koppene, så finnes der gode flaskealternativer.

Mange bruker Camelbak-flaskene. Jeg har nylig kjøpt meg en slik, og jeg synes at den virker veldig praktisk og grei for mitt bruk, fordi den både er veldig tett og lett. Jeg vet at flere bruker de i barnestørrelsene, da de er lettere enn voksenstørrelsene. De veier 166 gram i voksenstørrelsene og 132 gram i barnestørrelsene. Dette er det letteste alternativet som vi har å anbefale. Disse er greie å bruke både for de som har liten armfunksjon og trenger det som er lettest mulig, men også for de som er på den sporty siden, og trives godt ute i skog og mark. Disse er spesielt greie for utendørs bruk fordi de har en krok, slik at man enkelt kan feste den på diverse steder, og trenger ikke å tenke på at underlaget er ujevnt. Denne flasken er med andre ord er veldig allsidig alternativ, og kan fungere godt for mange! 

https://www.kitchn.no/nettbutikk/glass-krus/drikkeflasker/cb53861/ 

 

 

For varm drikke
Jeg er veldig glad i te. Jeg har lenge slitt med at teen har blitt noe som må droppes, fordi jeg ikke har hatt et godt alternativ å drikke det fra. Spesielt med tanke på reising. Når man bare skal drikke te eller kaffe hjemme, så kan det være lurt å først prøve mindre tekopper, da mindre størrelse som regel betyr mindre vekt. Når man skal ut å reise, så finnes det flere alternativer. 

Det første alternativet er en billig plastikk-termokopp. Disse er ikke tette, men de er veldig lette. Min veier 156 gram. Dersom man har et godt og stabilt sted å ha den på, så er de mye lettere enn en klassisk ståltermos. De holder ikke like godt på varmen som en ståltermos heller, men det kommer helt an på hvor lenge man trenger at det holder seg varmt. Jeg bruker denne for det meste bare hjemme på kalde dager, men den egner seg også godt til å ha med når man reiser på en kurshelg hos oss for eksempel, og har et bord fremfor seg hele tiden, og man ikke trenger noe som er helt tett, men vekt er et viktigere element. Jeg fikk min fra en venninne som kjøpte den i Spania, men disse kan kjøpes overalt til en rimelig penge. 

Et annet alternativ, er noe som jeg har blitt veldig glad i over årene. Det er en ThermoCAN. Dette er en termoskopp, med innebygd sugerør. Dessverre er den ganske tung (271 gram), men holder drikken varm DRITLENGE, beklager ordbruken. Man trenger jo ikke å løfte armene sine høyt med denne, på samme måte som flaskene, og derfor er det likevel et alternativ som kan fungere bedre enn noe annet. Man må være forsiktig med denne for å ikke brenne tungen sin. Den kan fortsatt være altfor varm 8 timer senere. Jeg foretrekker å lage til teen min kvelden før med denne, og når jeg våkner har den helt perfekt temperatur. Jeg liker ikke når det blir for varmt, spesielt ikke når jeg drikker med sugerør, da det er lettere å brenne tungen sin på det. Dersom du heller trenger noe som er litt tyngre, men som du ikke trenger å løfte armene dine så høyt for å kunne bruke, så er dette definitivt noe for deg! 

http://www.glassmagasinet.com/produkt/nyheter/thermo-can-500ml

Kunne du ønske at du fant en mellomting? Vel, da er kanskje Bodum-koppen noe for deg! Den er lett (190 gram), enkel å håndtere, og den holder passe greit på varmen, uten at det blir for varmt på utsiden av koppen. 

https://www.kitchn.no/nettbutikk/glass-krus/kopper-og-krus/a11103-xyb-y16/

Gi oss gjerne en tilbakemelding på hva du drikker av, og om vi har fått med noe i dette innlegget som kunne fungert for deg! 
 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
[email protected]
90291125

Hjelpemidler som er av interesse nå

Mandag 17. oktober var det hjelpemiddelmesse på Norges varemesse i Lillestrøm, i regi av Norges Handikapforbund Øst. Jeg tok turen dit sammen med min far og min samboer for å se hva slags hjelpemidler som er på markedet nå, eventuelt om det har kommet noen nyheter. Det var mye folk og mange stander med forskjellige leverandører innenfor hjelpemidler, assistansebyråer og noe fagprogram med foredrag om tema som brukerstyrt personlig assistanse (BPA), hjelpemidler og rehabilitering.  

Det var mange leverandører og mye og se på når det gjaldt hjelpemidler på årets messe, og jeg fant en del ting av som var av interesse. Derfor vil jeg vise frem det som jeg synes var mest relevant:) 

Badekar fra Funksjonsutstyr
Jeg har alltid ønsket meg badekar, men fordi jeg sliter med å komme meg ned og opp fra et vanlig badekar hadde jeg lagt tanken på hyllen, frem til nå. Jeg fant en variant som heter Calibur liggebadekar. Dette er et badekar med en dør på siden som du kan kjøre rullestolen helt inntil, skli over i, ta ned døren og fylle opp med varmt vann etterpå. Jeg har alltid vært litt sånn at jeg ikke vil søke på hjelpemidler som ser ut som typiske hjelpemidler, men dette fattet min interesse. 

Legger ved hjelpemiddelnummer til Nav: 156878- Hjelpemiddelnummer til Nav.
Internettadressen til leverandør er: http://funksjonsutstyr.no/

Sammenleggbar elektrisk rullestol
Ja, du leste riktig. Det har nemlig kommet en ny sammenleggbar elektrisk rullestol på markedet. Med en vekt på 26kg er dette den perfekte rullestolen for deg som skal ha med en rullestol til avlastning, som reserve rullestol hvis din elektriske rullestol er på service, eller den manuelle blir for tung å trille. Rullestolen heter Eloflex og blir levert av et firma som heter Hjelpemiddeleksperten AS. Den har en batterirekkevidde på 30km, er godkjent til ha med seg på fly, og er veldig god å kjøre. Hastigheten på denne stolen er 6,5km/t. 

Jeg synes denne var utrolig kul og se på og lett og slå sammen, og jeg klarte til og med å løfte den.

Måten man klapper sammen denne rullestolen på, minner meg litt om måten man klapper sammen en kryssrammestol. Dette er absolutt en stol jeg vil anbefale dere alle å tenke på, og søke på hvis dere føler det er noe for dere.

Internettadressen til Hjelpemiddeleksperten AS er: http://h-e.no/

Disse to hjelpemidlene synes jeg var mest interessante, og som jeg vil dele videre etter mitt besøk på messen. Hvis du har hjelpemidler du mener kan være av interesse for andre innenfor foreningen, send oss gjerne en e-post så deler vi det på bloggen!

Med vennlig hilsen
Ingebjørg Larsen Vogt 
Styremedlem FFMU

5 tips og triks

1. Handsfree til bil

For de av dere som har bil, kjører nok flesteparten med håndgass og håndbrems. Men enten du kjører med joystick eller ratt, er begge hendene låst kun til kjøring, så det og ha muligheten til å styre lyd, anlegg eller lignende vil bli svært redusert. En ting som hvertfall blir en utfordring er det å prate i telefon.

Jeg merket selv at dette var noe av det jeg kom til å savne når jeg først fikk meg lappen, å kunne prate mens jeg kjørte. Det var liksom ikke like fristende at min assistent skulle inn på telefonen, slå et nummer og måtte sette på høytaler når jeg kjørte. Da det ikke er lov å snakke med ørepropper lenger når man kjører, måtte jeg finne på noe annet. Det var da jeg oppdaget det som nå har blitt min beste venn.

Handsfree-en “SuperTooth HD”. Den festes i solskjermen med en magnet og kobler til telefonen ved hjelp av bluetooth. Når telefonen ringer er den stemmestyrt så du kan svare “OK” og prate så lenge du vil. Det eneste som er negativt er at det ikke går an å ringe via stemmestyring, derfor må du kjøre inn til veien eller slå nummeret før du kjører.

Prisen på SuperTooth HD ligger på rundt 899 kr, men den er absolutt verdt det synes jeg, da jeg merker at det gjør hverdagen min litt lettere.

Hvis du har et annet alternativ til en handsfree, vil vi veldig gjerne høre om det. Og for all del, husk at telefonen ikke skal brukes når du kjører. Don’t text and drive. 😀 Så kjør forsiktig!

Mvh Ingebjørg Larsen Vogt.

 

2. Veskekroker som varer lenge

Da min Permobil C400 var ganske så ny, så var veskekroker noe som sto på ønskelisten min. Det er så utrolig travelt å ha høyre hand på joystick, venstre han med mobilen, koppholderen med mocca latte, og veske på fanget, for så å rulle på en humpete vei. Jepp, vesken endte i grøften. Men da jeg ba “Permobil-mannen” om veskekroker, sa han kjapt til meg at de kom til å falle av etter 48 timer, 36 minutter og 7 sekunder. Han ville gjerne prøve å lage noe som kunne vare lengre. Og det har han!

Det store minus er at det er tungt å åpne krokene, men det kan fikses. Disse varer lenge!

Mvh Randi Nordnes.

 

3. Elektrikerteip for å dempe lyder

Min Permobil C400 bråker ganske mye hver gang jeg slår den på, og jeg tipper mange andre rullestoler gjør det samme. Kan jo tenke deg i kirka, eller andre upassende steder der du ikke vil at “DUT DUT” ekkoet skal ta all oppmerksomheten. Eller eventuelt folk som alltid reagerer med “HVA VAR DET!?”, for så å forklare at du bare slo på stolen. Ja, du har sikkert snakket med hjelpemiddelsentralen eller andre folk om å få vekk lyden, og kanskje de har sagt at lyden MÅ være der. Vel, her kommer en alternativ løsning, nemlig ELEKTRIKERTEIP! Tadaa!

Ta en liten bit med elektrikerteip og teip over høytaleren, så har du fortsatt lyden, bare dempet! Det er mange som har spurt meg om hva jeg gjorde for å få det til, og det var mange som ble overrasket over den enkle løsningen!

Mvh Randi Nordnes.

 

4. Vognkroker på rullestolen så du kan dra på trilletur

Det er ikke bare-bare å trille barnevogn med rullestol. Det fikk jeg erfare egenhendig da vår lille datter kom til verden i fjor sommer. Vi hadde testet og trillet omtrent alt som fantes av barnevogner i butikkene for å finne ut hvilken som fungerte best, og valget falt til slutt på en Britax Go Next. Den har fire hjul for stabilitet, samtidig som forhjulene er svingbare for enkel manøvrering. I tillegg veier den lite og er enkel å slå sammen. Men når man plutselig sto der med en baby, så var det stor forskjell på å trille litt fram og tilbake i butikken og faktisk gå tur med den lille!

Så med litt prøving og feiling, fikk pappaen i huset lagd til barnevognfester på mors permobil. Det begynte som noe greier fra Clas Ohlsson, men endte opp som to kroker montert under hvert fotbrett. Så kjører man under vogna, heiser opp og tilter slik at de bakerste hjulene ikke lenger berører bakken. (Babyen blir liggende litt i tilt, men ikke mye). Så er det bare å trille i vei, med hendene frie og full kontroll på både baby og stol.

Mvh Rebecca Harcourt.

 

5. Adadpter til mobil-rullestol så du kan lade når som helst, hvor som helst

Går du alltid tom for batteri på mobilen din? Er du lei av å bære rundt på ekstern batteri? Vil du spille mer Pokémon GO? Da kan dette være akkurat det du leter etter! Stolen i seg selv er en rullende powerbank, så hvorfor ikke bruke det? Denne adapteren er akkurat så enkel som den ser ut. Du setter den i ladeinngangen og kobler på en USB-lader til mobilen din! Og om du har 2 ladeinnganger og 2 adaptere, kan turpartneren din også få strøm fra deg! Etter erfaring lader den like fort som om den står i veggen, og vi har ikke lagt merke til at vi har tatt litt av batteriet i stolen.

Kanskje den også kan brukes til høytaler, vifte, lys og mye mer! Det er noe vi kommer til å sjekke mer ut av fremover!

Mvh Randi Nordnes og Rebecca Harcourt.

Tandemsykkel

DCIM100GOPROGOPR0289.

Jeg er en person som er utrolig glad i fart og spenning, så mesteparten av barndomsminnene jeg har består av sykkel og walkie talkie. Jeg syklet på vanlige sykler som ung, men etter hvert som jeg ble svakere og fikk diagnosen Spinal Muskelatrofi (SMA), måtte jeg gå over til elektrisk sykkel. Jeg startet med en vanlig, feminin sykkel med hjelpemotor, og brukte denne kjempemye. Det var så utrolig morro å ha halvveis “motorsykkel”, og å råne rundt med denne var badass! Men etter hvert, så ble både motoren og meg selv svakere. Ja, ok, da bytter vi sykkel! Fikk meg en skikkelig sportssykkel med kraftig motor, men hvordan setter jeg meg på den høye sykkelen der? Jeg måtte jo kaste hele bene mitt over sykkelen for å komme meg på, og når jeg i tillegg bare er 160 cm høy, var det ofte jeg mistet balansen og endte på bakken. Når jeg først fikk meg på, og syklet, måtte jeg strekke meg frem for å nå styret, og dette ble for tungt for skuldrene mine. Nei, dette gikk ikke. Jeg sendte den inn igjen og meldte med på utprøving av sykler, og tok så klart med meg kjæresten på utprøvingen. Der var det én sykkel jeg falt totalt pladask for, og det var denne; PINO Tandemsykkel med Heinzmann hjelpemotor. Jeg hadde aldri sett noe lignende, så dette var gøy! Jeg fikk tilbud om en prøvetur med mannen som promoterte sykkelen, og gjett om det var skummelt å stole blindt på mannen bak, men det var vanvittig morro! Etter en liten tur fikk kjæresten min prøve å sykle sammen med meg, og jeg må si jeg var nervøs.. Men vi hoppet i det og tok sjansen, og heldigvis gikk det fint! Det tok ikke lang tid før jeg sa “DENNE MÅ JEG HA!”.

Grunnen for at akkurat denne sykkelen passet meg så bra, var at den er tandem. Mens kjæresten sykler (og styrer) kan jeg selv velge om jeg vil sykle eller ikke. Det vil si at jeg kan ta pauser uten å måtte ta “skikkelige stopp-pauser”. Jeg sykler som regel på flat og oppoverbakke, og ellers sitter i ro i nedoverbakker. Det er utrolig lett å kommunisere med partneren, og vi hører alt! Mens partneren styrer rattet, bruker jeg hendene/armene mine for å gi signal om vi sykler på bilvei. Ellers har jeg ansvaret for å gi lyd med ringeklokke når vi skal passere folk.

Hvilken sykkel har du?

 
Skrevet av
Nestleder, FFMU
Randi Nordnes
[email protected]
41520590

Randis tilrettelagte Chrysler

Har du sett en tilrettelagt bil før? Har du en? Eller kanskje du er i ferd med å søke på en? Kanskje din første?

Som førstegangs-tilrettelagt-bileiger kan det være vanskelig å svare på spørsmål som for eksempel hvor du vil ha de forskjellige knappene, og hvilke type tilrettelegginger du vil ha/trenger. Det kan derfor være ganske greit å så se litt på hva som finnes der ute, men når en ikke kjenner noen med tilrettelagte biler og NAV ikke har så mye å tilby av visning, kan dette bli vanskelig. Jeg har dermed bestemt meg får å skrive litt om min bli, slik at du som leser dette kan få en liten innsikt om hva som er mulig. MEN HUSK, dette er kun min bil. Det finnes mye mer der ute!

Min bil…. ser slik ut!

Jeg har da en Chrysler Grand Voyager (2008 modell), og den er lyseblå. Fra jeg sendte inn søknaden til jeg fikk en telefon om at de ville ha meg opp til Trondheim for å snakke, tok det omtrent rundt 3 måneder. Jeg skulle egentlig ha en Volkswagen Caddy, men da jeg følte inn/ut med rullestol og sitteplass til passasjer-løsningene var vanskelige, ventet jeg med å svare. Omtrent 2 uker senere dukket denne opp i Ålesund, og jeg fikk valget mellom denne bruktbilen og en splitter ny Volkswagen. Da det var enklere å komme seg ut/inn bruktbilen, og der var fast 3 passasjerseter bakerst, valgte jeg å ta denne. Jeg hadde aldri øvelseskjørt, så om det skulle gå gale på øvelseskjøringen er krisen mindre da bilen ikke er ny.

Omtrent litt over 1 år tok det fra jeg så bilen for første gang til jeg fikk den levert utenfor hjemmet. Så tok det 4 mnd før jeg endelig kunne kjøre! Fredag 13. februar 2015 vart lykkedagen min! Jeg besto! For den som lurer, ble jeg henvist til Rogne Trafikkskole (i Ålesund) da de har lært opp mange med tilrettelagte biler. Der hadde de en (ikke tilrettelagt) seng jeg kunne sove i. Så ja, det ble en slags internatskole. Mat kjøpte jeg hos bensinstasjonen jeg var nabo med.

Dette er styringen til venstre hand. Her styrer jeg rattet ved å vri til høyre og venstre på joysticken. Jeg har knapper til Park, Nøytral, Reverse og Drive (og litt annet som ligger der fra forrge eiger) og 2 knapper (en svart og en rød) som slår på og av håndbrekket. (Der er en ekstra stor svart knapp også, men denne er bare for å få opp/ned høyre armlene i bilen).

Dette er min høyre side. Da en ikke skal sleppe joysticken som tilhører rattet under kjøring, er mesteparten av knappene på denne siden. Her har jeg også en joystick, og med denne styrer jeg gass (dra bakover) og brems (dytt fremover). På joysticken har jeg også knapper som går til blinklys (de 2 røde øverst), langlys, spylervæske, vindusviskere og cruisekontroll. Fremfor joysticken ligger det en stor, skummel svart knapp jeg alltid kommer borti uten vilje, og dette er fløyta. Så om dere ser en lyseblå bil som tuter forbi, ja, da er det bare meg! På høgresiden av joysticken har jeg 2 svarte knapper som er festet på siden. Dette er gir (+ og -) som jeg bruker hver en eneste gang jeg kjører i nedoverbakke slik at jeg slipper å ligge så fælt på bremsen. Ellers har jeg en panel lenger til høyre til litt diverse (som også har gamle knapper som jeg ikke bruker, for eksempel håndbrekket da jeg har fått nye knapper ved venstre hand).

Siden jeg ikke visste mye om biler og kjøring, så ble det en del turer tilbake til ombyggeren for å småfikse på ting og tang. Og 1 års garantien jeg har fått fra NAV har jeg tatt i god bruk da det er merkelig mye som feiler bilen generelt. Men ellers er jeg fornøyd, og jeg kommer meg frem og tilbake dit jeg må som er det viktigste. Som neste bil skal jeg ha en ny (har jeg bestemt, vil bli ferdig med bruktbil-problemer), og heldigvis er det ikke så lenge til jeg kan søke da bilen alt er noen år gammel. Den morsomme siden av meg velger å telle ned til dagen jeg kan søke om ny stønad til bil, og akkurat nå viser det seg at det er 1149 dager igjen! Så da har jeg noe å gle meg til!

For dere som ikke vet når dere kan søke om ny stønad, så sendte Trondheim meg en oversikt jeg gjerne vil dele med dere!

Søknadsprosessen er den samme for førstegangssøkere som de som har fått stønad til bil fra før. En ting som er ny siden sist er at i dag er mulig å sende søknaden elektronisk.

– I utgangspunktet kan du få ny stønad til bil når brukstiden er gått ut, altså når bilen er 11 år gammel. 
– Du kan søke 8 måneder før brukstiden er gått ut.
– Dersom du er i arbeid når du søker kan bilen være 8 år, men da må den ha gått 150.000km.
– Hvis ikke bilen har gått 150.000km må du vente til du enten runder 150.000km, eller til du fyller vilkåret om brukstid på 11 år.

Eksempel:

Min bil ble første gang registrert 21.10.08. Dette betyr at jeg kan søke om ny stønad til bil 24.02.19 (11 år minus 8 måneder). Om jeg er i arbeid kan jeg alt søke om ny stønad til bil 24.02.16 (altså i år), men da må bilen ha gått 150.000km. Om ikke, må jeg vente til den enten runder 150.000km, eller til brukstiden på 11 år (minus 8 måneder) har gått ut.

Min bil hadde kun gått ca. 17.000km da jeg mottok den 23.10.14, og ett år senere har jeg kun kjørt 10.000km. Jeg tror jeg må vente til brukstiden er gått ut. :))

 

Da håper jeg dere har lært mye av dette innlegget, og det er bare å komme med spørsmål! Om noen av dere har en tilrettelagt bil dere har lyst å skrive om og publisere her på bloggen, er det bare å ta kontakt så kan vi få fikset dette!

Da har jeg bare en siste ting å si, og det er NYT BILEN DIN, OG KJØR FORSIKTIG!

 

Skrevet av
Nestleder, FFMU
Randi Nordnes
[email protected]
41520590