I FFMU finnes det mange forskjellige muskelsykdommer, og vi ønsker å spre litt informasjon til våre medlemmer om de ulike muskelsykdommene. Denne gangen skal det handle om CMT (Charcot Marie Tooths sykdom) og kanskje du kan lære noe nytt. Her i FFMU er alle muskelsykdommer velkomne!
CMT er en arvelig, sjelden nevromuskulær sykdom.
CMT er en muskelsykdom som både gutter og jenter i alle aldre kan få. CMT er en samlebetegnelse på flere muskelsykdommer som kalles perifer polynevropati. Perifer polynevropati betyr at det er nervene i kroppen som er rammet.
CMT er veldig forskjellig fra person til person. Noen merker knapt at de har CMT, mens andre kan får problemer med å gå, og må bruke rullestol.
Det finnes ingen behandling som gjør at en blir frisk av CMT. Man kan heller ikke ta medisiner for å hindre musklene i å bli svakere. Men, det finnes behandlinger som har som mål å opprettholde den muskelkraften man har. Trening kan gjøre at en klarer å beholde den muskelkraften en har, men dette må en gjøre i samarbeid med en fysioterapeut.
Det eksakte antall personer med CMT i Norge er ikke kjent, men forekomsten ligger i ulike studier på mellom 1 per 1200, og 1 per 2500 personer. Det kan bety at det er cirka 2000-4000 personer med CMT i Norge.
Dette var fem raske fakta om CMT og vi håper at informasjonen vi deler kan bidra til at vi forstår hverandre og kan føle en tilknytning til personer som har denne muskelsykdommen, selvom man kanskje har en helt annen sykdom. Husk at du er du uansett hvilken sykdom du har!
Hvis du vil lese mer om denne muskelsykdommen finnes det masse informasjon på helsenorge og på FFM sine nettsider.
Det jeg liker aller best er reising, baking, sminke, håndarbeid og å være med venner og familie. Dagene går ofte i å være sammen med forloveden min, Morten og den lille hunden vår, Anni. I tillegg er jeg i styret til FFMU, og er ansvarlig for bloggen her. Det synes jeg er veldig gøy.
– Hvor bor du og trives du der du bor?
Jeg og samboeren har nylig flyttet til Sandnes, og her trives vi utrolig godt. Før bodde vi veldig landlig, men nå bor vi 5 minutters gange fra Rogalands største kjøpesenter. Det passer meg perfekt, i og med at jeg er så glad i å shoppe.
– Har du en favoritt film eller serie?
Mine favorittfilmer er Et helt halvt år, A star is born og The greatest showman. I tillegg er jeg og Morten plutselig blitt avhengige av serien som går på HBO som heter Your Honor. Den anbefaler jeg alle å se!
– Hva er det beste du vet å spise?
Jeg er veldig glad i indisk, taco, mat med ost og småretter som inneholder fetaost og pesto.
– Har du noen håp eller ønsker for fremtiden?
Jeg er jo for tiden gravid, så mine ønsker for fremtiden er at alt skal gå smertefritt for meg og barnet. Jeg håper også at det skal bli lettere å bevege seg ute i samfunnet, slik at jeg, Morten og barnet vårt kan reise mer igjen og oppleve verden sammen som en liten familie.
Hvis du er medlem i FFMU og vil bli bedre kjent med Tonje, kan du sende en melding til henne på facebook!
Årets aktiv uke ble gjennomført 31. juli-6. august under fantastiske omgivelser i Gurvika – en 30 minutter kjøretur fra Larvik. Vi var rundt 50 totalt, med deltakere og assistenter – en stor gjeng med andre ord. Vi i komitéen hadde planlagt uken godt med mange artige aktiviteter. Vi koste oss enormt alle sammen og knyttet sterke sosiale bånd.
I år var første gangen vi i FFMU testet campingplassen i Gurvika som et leirsted. Komitéen hadde gjort grundige undersøkelser, for at leiren skulle være så bra som mulig, og at alles behov ble tilfredsstilt så langt en campingplass kunne tillate. Vi har hatt godt samarbeid med Thorfinn, daglig leder på campingplassen. Thorfinn har vært svært serviceinnstilt, behjelpelig og generelt strukket seg lang for å imøtekomme deltagernes behov. Vi fikk også litt hjelp av Ragnhild underveis, som var ansatt i Gurvika under leiren. Hun har vært svært tilgjengelig for oss, og bidratt til at det har vært enklere for komitéen å få tak i basisartikler.
Til tross for at det har vært litt jobb frem mot leiren, og enda mer under uken har det vært utrolig givende. Det å se at alle koste seg med aktivitetene, stedet og hverandre, gjør at jobben med å arrangere leir utvilsomt har vært verdt det. Det gir mye glede ved å vite at vi i FFMU sannsynligvis kan benytte campingplassen fast for å arrangere leir, ettersom det har fungert godt.
Under uka hadde vi som forskjellige aktiviteter.
Søndagen startet med hawaiiparty, hvor vi knyttet nye vennskap og frisket opp gamle bekjentskap. Det ble servert mocktail-drink, hawaiikjeder og hadde god hawaiistemning ved bassenget. Og de som ønsket kunne ta dukkert i bassenget. Det virket som alle koste med hawaiiparty som en start.
Tirsdagen dro hele gjengen inn til Larvik, hvor planen var å ha fritid frem til felles middag på en restaurant. Noen dro på shopping, mens andre var på cafe og andre koste seg ute i byen med is i finværet. Siden vi var så mange deltakere, låste den løsningsorienterte og serviceinnstilte betjeningen ned hele den indiske restauranten Shamila, slik at vi hadde lokalet for oss selv. Dette var superhyggelig og vi koste oss med god mat.
På kveldene koste vi oss mye, og var sosiale. Vi arrangerte et par quizer i løpet av uken med vaffelservering. Alle deltok på de sosiale kveldene, noe som bidro til godt samhold i gruppen. Deltakerne tok initiativ til ulike ting, som for eksempel kos ved bålpanna og sjokoladequiz.
En av dagene laget DJ Regine mocktail-drinker og hadde det som servering på green party. Ettersom logoen i FFMU er grønn, valgte vi å arrangere Green party hvor det skulle være grønn bekledning og grønn drink. Det ble spill og servering av potetgull og snacks. Alt i alt en flott kveld.
Onsdagen var det duket for det store Gurvika-mesterskapet. Komiteen hadde tenkt ut mange kreative poster som deltakerne skulle gjennom i løpet av dagen, samt Prima Assistanse bidro med to aktiviteter som de ulike lagene måtte gjennom. I tilegg til postene var det en skattejakt deltakerne måtte løse. Det var blant annet erteposekasting, gjettelek og huskelek. Mot slutten av dagen ble vinnerlaget kåret, som besto av Daniel, Randi og Anvor. Prima Assistanse organiserte med premier til mesterskapet og dagen etterpå spanderte de avslutningsmiddag for alle på Helgeroa Marina.
Torsdag og siste dag før avreise ble det båttur. Det ble til sammen 4-6 båtturer med en varighet på ca. en time. På båten hadde vi med en super guide som fortalte historie om Gurvika og nærområdet rundt. På turen fikk vi blant annet sett sel og rekefabrikk. Vi var heldige med været, og båtturen ble en hyggelig opplevelse for alle.
Etter avslutningsmiddagen evaluerte vi oppholdet i Gurvika, noe som var spesielt viktig da det som nevnt ovenfor var første gangen vi i FFMU brukte campingplassen i Gurvika som et leirsted. Deltakere og assistenter hadde i tillegg arrangert med fire tattovører som kom for å ta tatoveringer på de som ønsket det, dette var et veldig artig bidrag.
Vil avslutningsvis vil vi i komiteen, takke Gurvika for at vi fikk benytte campingplassen til å arrangere leir og takke alle som deltok. Vi håper alle deltakerne er optimistisk til å delta på aktiv uke i Gurvika igjen i fremtiden.
Mange av våre medlemmer står ovenfor en stor forandring i hverdagen, på denne tiden av året. Kanskje er det å begynne på videregående, eller begynne på folkehøyskole eller universitet?
For mange med et hjelpebehov vil en slik overgang være krevende og vi i FFMU har full forståelse for at mange gruer seg, men likevel vet vi at overgangen kan likevel være spennende og gøy! Vi heier på deg og om det er en trøst har vi alle gått gjennom det samme. Husk å alltid gi beskjed til skolen om det er noe du synes er urett eller for dårlig. Du har alltid krav om tilrettelegging og tilpasninger etter dine behov. Bli kjent med de rundt deg og utforsk område du nå er på. Kanskje finner du noe som du ikke kunne vært foruten?
“Lær fra i går, lev for i dag, håp om i morgen.” –Albert Einstein
Det å bytte miljø er sunt og lærer deg mye om voksenlivet som du nå er på vei ut i. Vi i FFMU heier på deg og ønsker deg masse, masse lykke til!
