Hvert år har vi årsmøte. Dette må gjennomføres for at FFMU skal kunne drives videre. I år hadde vi det 2. april og en hel gjeng med medlemmer møtte opp! Quizen vi hadde samme kveld skapte også stort engasjement, og tre stykker ble vinnere av flotte premier.
I år som i fjor valgte vi å avholde FFMUs årsmøte digitalt. Dette gjorde vi i hovedsak for å gi flere mulighet til å delta. Mange muskelsyke er fortsatt forsiktige i samfunnet på grunn av koronapandemien, og dette ville vi respektere ved å gi alle mulighet til å delta på en trygg måte. Å arrangere det digitalt er også veldig enkelt når man først kommer ordentlig i gang. Vi hadde litt startproblemer, men når de tekniske utfordringene ble ordnet opp i gikk møtet som en lek.
I tillegg til å bli enige om innholdet i ny handlingsplan for de to neste årene, godkjenne regnskap og budsjett, tok vi opp to saker på årsmøtet. Den ene handlet om å gi honorar til valgkomitéen. Dette ble foreslått av styret fordi valgkomitéen har en av de viktigste oppgavene i foreningen. Her var medlemmene svært enige og saken ble kjapt vedtatt. Neste sak handlet om å åpne opp for at styret kan ta inn vikar i perioder med stort fravær. Her ble det ivrig diskusjon om hva som var best for foreningen i det langt løp. Vi endte opp med vedtak på at vikar kan tas inn ved behov, og vi i styret tror dette gjør at foreningen kan holde seg mer stabil når det gjelder arbeidskapasitet. I perioder kan det bli en del sykefravær og lignende, og da sitter de resterende styremedlemmene plutselig med svært mange oppgaver. Ved å nå ha mulighet til å ta inn flere i styret midt i en styreperiode kan vi sikre at ingen blir overarbeidet og utslitt. At medlemmer viser en slik tillit er jo også betryggende for oss som er valgt til å drive foreningen. Nå kan vi ta inn ekstrahjelp hvis noen sykemeldes, går i permisjon eller trekker seg fra sitt verv.
Valget i år gikk også strålende. Vi fikk inn flere nye styremedlemmer, og vi ser frem til å samarbeide fremover for å holde foreningen igang og være der for våre medlemmer. Når nye kommer inn betyr det dessverre at andre går ut. Men vi vet jo at vi som oftes ser disse menneskene igjen, og vi er takknemlige for tiden og engasjementet de har gitt FFMU.
Vårt nye styre ser nå slik ut:
Leder: Malin F. Pedersen
Nestleder: Ingebjørg Larsen Vogt
Økonomiansvarlig: Isabell Bjørnstad-Høglund
Styremedlem 2: Mariell Olsen
Styremedlem 3: Ingrid Thunem
Vara: Daniel Johnsen Maudal
Årsaken til at styremedlem 1 ikke er oppført er fordi Tonje har trukket seg fra sitt verv. Vi har derfor måttet si farvel til henne i styret, i tillegg til Morten, Kristina og Kine. Men selv om det alltid er trist å si farvel vet vi også at forandring alltid er sunt, og vi gleder oss til å se hva de nye styremedlemmene kan tilføre foreningen!
Etter årsmøtet tok vi noen timer pause, for deretter å møtes igjen til quiz. Tonje hadde laget en kul quiz, der Medvind assistanse sørget for at det ble premier til første-, andre- og tredjeplass. Det var meningen at quizen også skulle teste deltakernes kunnskaper om FFMU, men en teknisk feil hadde ført til at de spørsmålene forsvant. Men, det betyr jo bare at vi kan bruke de til en annen quiz i fremtiden!
Deltakerne virket fornøyde med quizen, og som vanlig var konkurranseinstinktet på topp! Tre heldige vinnere fikk seg premier, og etter quizen var tiden inne for å være sosial. Her kan vi bare si at det skjedde litt av hvert, som førte til både overraskende ansikter og mye latter. Men dere vet; det som skjer på quiz, blir på quiz! Og vi som deltok har nå noe å le av når vi mimres i fremtiden. På FFMUs arrangementer er det aldri et kjedelig øyeblikk…
Jeg fikk i oppdrag å skrive et blogginnlegg om serier jeg vil anbefale. Det er nytt for meg å lage sånn type innlegg, men fordi jeg liker å skrive tok jeg utfordringen. Siden jeg velger serier utifra humør kan det variere veldig hva jeg ser på. I blant vil jeg se en serie der jeg må tenke litt, andre ganger vil jeg ha det totalt motsatte. Og veldig ofte vil jeg bare ha en god sykehusserie! De blir jeg aldri lei av.
Hvem liker vel ikke en god sykehusserie? Det finnes mange ulike der ute, men høyest på min liste står “New Amsterdam”. Serien legger stor fokus på faktiske problemer i helsevesenet i dag, og en av hovedkarakterenes oppgave er å finne løsninger for å fikse de. Her får man alt man ønsker seg i en ordentlig sykehusserie. Drama, kjærlighet, nervepirrende scener, og ikke minst; flotte karakterer som du skulle ønske du kjente i virkeligheten! Jeg jubler hver gang det kommer en ny sesong. Du finner den på både Viaplay og Netflix.
The Resident (2018-)
Som “New Amsterdam” viser også “The Resident” problemer og utfordringer i dagens helsevesen, men her vil jeg påstå det vises på en mer brutal måte. Her ser vi tydelig at svikt i helsevesenet skader mennesker. Men med gode karakterer i serien får vi også håp. Her strekker alle seg langt for å forbedre ting. Samtidig har serien også karakterer som viser at én person kan utrette mye, både på godt og vondt. Hver sesong gir deg noe nytt å irritere deg over, som gjør at du bare må se videre for å finne ut om de klarer å fikse det. En desidert favoritt hos meg! Den ligger på Disney+.
Bless This Mess (2019-2020)
Min neste anbefaling oppdaget jeg i sommer. Den heter “Bless This Mess” og ligger på Disney+. Serien handler om et ektepar som arver en falleferdig gård og flytter dit. De har ingen erfaring med livet utenfor byen, og må derfor lære seg gårdsdrift fra grunnen av når de bestemmer seg for å få gården i live igjen. Dette viser seg å ikke være så enkelt, noe som byr på mange underholdene scener. Med flere rare og unike karakterer ble serien en glede å se på. Sesong 1 hadde ikke så mange episoder, men jeg var glad da jeg oppdaget at sesong 2 hadde flere. Dessverre ser det ut til at sesong 3 ble kansellert. Det var skuffende, for jeg hadde håpet på mer. Men vil du ha litt enkel humor og samtidig en serie som føles ekte, med kjærlighet, vennskap og en hverdag man kan leve seg inn i, kan du i det minste kose deg med de to sesongene som finnes.
Harrow (2018-)
Fra komedie til drama. “Harrow” er min favorittserie. Den handler om en rettsmedisinsk patolog som strekker seg langt for å finne dødsårsaken til ofre som kommer inn. Han løser saker som andre står fast i. I tillegg har hovedkarakteren hemmeligheter som blir avslørt underveis. Serien er både spennende, underholdende og umulig å forutse handlingen i. Sistnevnte er nok årsaken til at jeg liker den så godt. Akkurat når man tror man vet hva som skal skje videre snues alt på hodet. Her må man rett og slett bare fortsette å se for å finne svaret. Den ligger på TV2 Play.
Atypical (2017-2021)
Min neste anbefaling er “Atypical” som du kan finne på Netflix. Serien handler om en 18-åring med autisme og hans familie. Serien imponerte meg, for de har klart å lage en fin og ekte handling om utfordringene rundt det å være autist og det å være foreldre, søsken, venn og kjæreste med en som har autisme. Serien viser at man kan oppnå mye bare man gir det et forsøk. Man blir glad i alle karakterene på ulike måter, noe som gjør at man bare vil se mer og mer. Med humor og glede har de skapt en serie jeg skulle ønske var uten avslutning. Dessverre kommer det ingen sesong 5. Men dette er en av få serier jeg faktisk kunne sett igjen, så jeg kan glede meg over det.
Gilmore Girls (2000-2007)
Mine andre serietips har vært av nyere dato, men jeg må jo få med “Gilmore Girls” også. Denne serien kom i år 2000, og er bare ordentlig koselig. Den handler om en mor og en datter og livet rundt de. Lorelai og Rory er to helt spesielle karakterer, i tillegg til flere morsomme og unike karakterer i serien. Det er lett å leve seg inn i hverdagen deres og man vil bare se mer og mer. En skikkelig godserie! Her har vi timesvis med underholdning. Og har man først sett hele serien må man jo også få med seg oppfølgeren “Gilmore Girls: A year in the life” fra 2016. Begge finnes på Netflix.
Jeg er ganske sær og kravstor til tv-serier. Jeg orker ikke noe helt overfladisk. Det må føles litt ekte, nært og det må gi meg noe. Seriene jeg har tipset om her er serier som har gitt meg noe. Jeg håper mine tips gir deg noen timer underholdning og kos!
Pandemiens konsekvenser for unge funksjonshemmede og kronisk syke
I november 2021 ble LNTBU dessverre nødt til å utsette den planlagte ungdomssamlingen grunnet koronasituasjonen. De har nå den store gleden av å meddele at konferansen vil bli gjennomført i 2022, og håper at medlemmer fra andre organisasjoner ønsker å delta!
LNTBU har sett et behov for å arrangere en konferanse som tar for seg hvordan unge funksjonshemmede og kronisk syke har opplevd pandemien. I tillegg vil et sentralt tema for konferansen være inkorporeringen av CRPD inn i det norske lovverket. Konferansen er åpen for alle mellom 18 og 35 år, og vil bestå av erfaringsutvekslinger, workshops, faglig innhold, paneldebatt og sosiale aktiviteter.
Deltagere på konferansen vil få muligheten til å møte medlemmer fra andre pasientorganisasjoner, skape nye nettverk og bygge nye vennskap. Det er 50 plasser tilgjengelig, og de benytter «førstemann til mølla» prinsippet, så her er det ingen tid å miste. LNTBU dekker alle utgifter i forbindelse med deltagelse, så økonomi er ingen hindring!
Dette er en del av vår miniserie med innlegg om muskelsyke foreldre. Her får du et lite innblikk i deres hverdag og alt familielivet har å by på! Gikk du glipp av forrige blogginnlegg fra foreldreserien, så kan du lese om Rebeccas tanker om å være muskelsyk mor her!
Jeg heter Line, har SMA 3, og er mamma til Mille på 4 år, og Yuna på nesten 9 måneder. Å være småbarnsmor en ingen dans på roser, men det er er helt fantastisk selv om enkelte dager en tyngre enn andre. La meg fortelle om min oppturer og nedturer i foreldrerollen. La meg starte fra begynnelsen. Den 30. mai 2017 ser jeg 2 streker på en pinnen jeg nettopp har tisset på. En surrealistisk drøm går i oppfyllelse, og jeg skal bli mamma! Svangerskapet går egentlig veldig bra, og jeg har minimale ekstra utfordringer. Ja, svangerskapskvalme, bekkenløsning, halsbrann osv, det følger jo med. Kjipt og normalt. Jeg har skrevet 2 innlegg her på bloggen allerede hvor jeg skriver ganske detaljert om min første graviditet og fødsel, så jeg kommer ikke til å gå inn i detaljer om dette på nytt, men du kan heller lese disse innleggene her:
Disse innleggene skrev jeg når Mille var bare 6 måneder gammel, og siden har familien vår fått et nytt tilskudd, og mye har skjedd. Mille har vært en helt fantastisk baby, og en super liten hjelper etterhvert. Hun har tilpasset seg mine behov utrolig godt, og har skjønt at når ikke jeg kan gjøre noe selv, må hun trå til. For eksempel så kunne ikke jeg “ride ranke” med henne. Hun løste det med at hun sto over foten min mens hun holdt foten min opp med ene hånden, og den andre hånden hennes holdt jeg med hånden min for at hun skulle klare å holde balansen og ikke falle, og så hoppet hun selv. Jeg synes at dette er et veldig godt eksempel på hvor flinke barn er til å godta ting som de er og finne løsninger. Tenk om vi voksne hadde vært like flinke!
Dette bilde brukte vi for å annonsere at 3 skulle bli til 4.
La oss spole fremover til 12. november når jeg tisset på ny pinne og fikk to streker til. Vi hadde lyst å få et barn til, men sjokket var likevel like stort ved denne graviditeten når jeg fikk den positive testen, og lykken desto større. Mille forsto ikke så veldig mye med en gang, men skjønte mer og mer etterhvert som magen vokste og babyting kom i hus. Hun tegnet faktisk sin aller første familietegning når jeg var gravid hvor babyen i magen også var med. Selv om denne tegningen ikke ser ut som så mye for alle andre enn meg, så er dette en tegning som betyr utrolig mye for meg. Jeg har enda til fått gravert inn denne tegningen på smykket mitt som jeg bruker hver eneste dag.
Den store rundingen er pappaen, den mellomste er meg, og de to små en hun selv og babyen i magen. Man ser at hun har prøvd å tegne hår på meg og henne, og dette var første gang hun tegnet noe slik. Denne skal rammes inn i en fin ramme og henge på veggen.
Graviditeten gikk egentlig veldig bra. Jeg var mer kvalm i starten av svangerskapet enn forrige gang, men jeg var ellers i veldig god form egentlig hele veien. Tre uker før termin så fikk jeg litt problem. Jeg begynte å få vondt når jeg pustet, og tok kontakt med legen min. Det gikk ikke lenge før jeg ble innlagt fordi de fryktet blodpropp i lungene. Jeg fikk da beskjed om at jeg ikke skulle hjem før babyen min var ute, og at jeg kom til å bli satt i gang om litt.
Graviditetsbilde tatt 1 uke før fødsel.
Fødselsopplevelsen min denne gangen var heeeelt ulik min første fødsel. Jeg hadde spurt i forkant om det var mulig å slippe epiduralen denne gangen, og heller ta den ved behov, men legene ønsket at denne skulle settes inn på forhånd, og at jeg heller valgte selv om vi skulle aktivere den eller ikke. Så etter at jeg hadde startet igangsettelsen så skulle vi sette inn epidural. Det som skjedde da var at den gikk spinalt, og ga meg umiddelbart en ekstremt hodepine. Jeg greide ikke å sitte oppreist i det hele tatt, klarte ikke å se på tv eller telefon, klarte så vidt å spise. Og da låste kroppen min seg fullstendig. Jeg hadde i utgangspunktet 2-3 cm åpning når jeg kom til sykehuset, men det lukket seg fullstendig når jeg hadde så mye smerter, så vi var tilbake til 0 cm. Dagen etter så fant vi ut at epiduralen hadde sklidd ut, så den måtte vi bare fjerne. Det ble besluttet at vi ikke skulle sette inn ny, og heller sette inn under fødsel ved behov. Altså slik jeg ønsket det i utgangspunktet. De neste dagene bestod av venting og smerter, og lite annet. Etter flere lange dager så våknet jeg plutselig av at jeg trodde at jeg tisset meg ut. Etter en liten stund så skjønte jeg at det kanskje var vannavgang, og jeg vekte Kris og ringte i snora. Når jeg ble undersøkt så gikk resten av vannet. Det var utrolig mye vann, og det var ingen tvil i det hele tatt! Nå var det i gang.
Rett etterpå startet riene, og vi ble flyttet til fødeavdelingen. Videre gikk egentlig fødselen som en lek. Hodet var veldig vondt, så jeg lå med en kald klut over pannen og øynene stort sett hele tiden, men riene gikk veldig fint. Jeg sov mellom riene og tenkte aldri en gang tanken på å sette ny epidural. Plutselig kom en kraftig rie hvor jeg MÅTTE presse, og etter 2 press til så kom Yuna til verden. Det ble litt dramatikk med en gang fordi at jeg blødde kraftig og Yuna laget ikke lyd. Rommet ble fylt med leger, og de presset på magen min, ristet i babyen og prøvde å få kontroll på situasjonen. Jeg sluttet å blø raskt, og Yuna viste seg å være frisk og rask. Hun hadde rett og slett ingen grunn til å gråte og var bare fornøyd. Så fødselen gikk helt supert, og jeg kunne ikke hatt en bedre opplevelse. Og den følelsen man får etter en fødsel er helt ubeskrivelig. Selvsagt at du endelig får møte babyen du har lengtet så lenge etter, men også den superwoman-følelsen av at man FIKK DET TIL!!
Vi kjøpte en ny barnevogn denne gangen og lagde til et vognfeste som gjorde at jeg kunne trille Yuna alene. Og Mille elsket å være med, og denne sommeren var vi tre mye ute å trillet lange turer. En uforglemmelig sommer hvor jeg følte meg såå fri og selvstendig.
Tiden etter fødsel har vært både fantastisk og grusom. De 2 første månedene var perfekte, og jeg kommer aldri til å glemme den tiden. Mille elsket å være storesøster og passet så utrolig godt på Yuna. Jeg og Yuna jobbet knallhardt for å få til ammingen som jeg ikke fikk til med Mille, og vi fikk det til. Lykken jeg følte på var ubeskrivelig. Yuna var en snill baby og vi levde i vår egen lille boble. Men bobla sprakk etter 2 måneder når jeg plutselig ble blind på et øye og måtte legges inn på sykehus gang på gang og gå på medisiner som gjorde at jeg ikke kunne amme og måtte være mye borte fra familien min. I løpet av høsten ble jeg blind 3 ganger på det øyet før vi fant ut hva som var årsaken, og jeg fikk riktig behandling. Dette ødela dessverre veldig mye av nyfødt-tiden vår, men heldigvis hadde Kris permisjon slik at han kunne ta vare på barna våre.
Verdens beste storesøster som passer godt på lillesøster.
Vi hadde lenge tenkt på hvor vi ønskte å bosette oss, og bestemte oss i løpet av denne perioden at vi ønskte å flytte til mitt hjemsted, Vanylven. Vi ønskte å ha mer familie rundt oss, og vi ville bo på et sted som var trygt og godt for barn å vokse opp på. Så i desember så solgte vi leiligheten vår og flyttet til Vanylven, og nå skal vi bygge hus og slå oss til ro her. Jeg har lært så utrolig mye i løpet av de siste årene om hva som betyr noe her i livet. Det betyr ingenting om huset ser perfekt ut, eller hva andre tenker om meg. Det eneste som egentlig betyr noe for meg er at barna min skal være lykkelige og ha en mamma som er der 100%. Jeg kan ikke gjøre alt fysisk for dem, men jeg kan være der å heie på dem i sidelinjen og lære dem de viktige tingene i livet.
Er det en ting mine barn er eller blir gode på på grunn av meg så er det å ha omsorg for andre. La meg avslutte med å fortelle om en samtale jeg hadde med Mille nå i vinter etter at vi hadde flyttet til Vanylven. Mille satt på fanget mitt, og vi snakket om den nye barnehagen hennes og om alt mulig. Blant annet at jeg ikke kan kjøre på snø ute, og at jeg derfor ikke kunne være med ut å leke i snøen med henne, eller følge henne til barnehagen. Så sa jeg til henne at jeg hadde så lyst til å være med henne og se barnehagen. Svaret hun ga meg glemmer jeg aldri. Hun strøk meg på kinnet og sa “snart forsvinner snøen, mamma”
