Dette er en del av vår miniserie med innlegg om muskelsyke foreldre. Her får du et lite innblikk i deres hverdag og alt familielivet har å by på! Gikk du glipp av forrige blogginnlegg fra foreldreserien, så kan du lese det her!
Å være forelder og ha ansvaret for barn kan være vanskelig nok for de fleste. Som mamma med muskelsykdom blir det fort noen ekstra utfordringer langs veien.
Jeg fikk mitt første barn i 2015, ei lita jente. Alt var gjort klart og jeg hadde sett for meg og planlagt permisjonstida. Jeg hadde 100% stilling i en offentlig etat, og skulle ha permisjon lik alle andre. Først skulle jeg ta ut mammapermen og fellesperioden, før far skulle til pers på slutten. Jeg har aldri tenkt på at det skulle være noe problem å få barn bare fordi jeg var muskelsyk. Man må bare finne de riktige teknikkene. Situasjonen min er at jeg kan gå litt innendørs, men bruker rullestol ute. Jeg er ganske svak i armer og ben, og sliter derfor med å løfte og balansen er dårlig.
Vi hadde skaffet en fin vogn jeg også kunne bruke inne, fått stellebord og seng fra hjelpemiddelsentralen og kjøpt badekar med stativ, slik at jeg kunne ta meg av disse oppgavene. Visst var jeg forberedt på at det skulle bli våkenetter og skriking, men det ble en skikkelig reality check da ungen kom.
Her føler jeg min historie er litt Murpy’s lov; Alt som kan gå galt, vil gå galt. Det ble bestemt tidlig at jeg skulle ha planlagt keisersnitt. Jeg var diagnosert med muskelsykdommen Central Core Disease, hvor narkose er ekstra risikabelt. Siden det var uklart om jeg kunne klare en vanlig fødsel, var derfor denne løsningen å foretrekke. Jeg ble først veldig syk etter keisersnittet fordi jeg fikk spinalhodepine, og ikke kunne sitte eller stå opp den første uka uten å bli svimmel og kvalm. Babyen hadde litt lav fødselsvekt, men nektet å die så vi måtte over på flaske. Dette ble en nedtur for meg, fordi jeg var innstilt på å amme og vi hadde selvfølgelig ikke kjøpt inn flasker eller morsmelkerstatning. Hun måtte ha mat hver 3. time døgnet rundt. I tillegg fikk hun kolikk og skrek i timesvis i strekk.. Hun utviklet spisevegring og favorittside, og ville bare bli bært. Jeg tror en slik opplevelse kan sette en støkk i de fleste, men når man mangler styrke i tillegg, så ble det ekstra vanskelig. Jeg klarte ikke å bære henne, jeg fikk ikke til å trille tur slik at hun kunne sove i vogna. Hun skulle bare sove oppå meg, som resulterte i at jeg hverken fikk gått på do eller spist mat i løpet av dagen. For når babyen sover, så sitter man stille!
Det hele kulminerte i at far overtok permisjonen og jeg ble sykmeldt. Slik fikk vi alle være hjemme sammen. Det ble ikke den permisjonstida jeg hadde sett for meg, men det ble fint likevel. Etter noen måneder gikk ting seg til og vi fikk rutiner på ting, slik at jeg kunne være hjemme med den lille. Jeg hadde ingen hjelp på denne tiden. Jeg søkte kommunen om BPA, som avslo det fordi barnet hadde en frisk far og jeg var derfor ikke ansett som omsorgsperson for barnet i deres øyne. I tillegg hadde jeg jobb, og det kunne hende jeg ikke fikk mer energi om jeg sluttet med det. Kort fortalt kunne jeg ikke få BPA før jeg gikk fra mannen og sa opp jobben. Til sammen brukte kommunen ett år på å behandle søknad og klage, og fylkesmannen brukte et nytt år på å behandle saken. Jeg fikk medhold, men da var barnet nesten to år og vi hadde bestemt oss for å flytte til en annen kommune.
Heldigvis var det bare starten som var veldig fysisk krevende. Etter hvert endret morsrollen seg. Den lille begynte å gå, og gikk (stort sett) dit jeg ba henne, lærte å kle på seg selv etc. Når vi var på tur, så satt hun på fanget mitt i rullestolen i en bæresele, før hun vokste ut av den. Barn tilpasser seg fort, og skjønner at mamma kan ikke løfte og bære. Når hun slo seg, så gikk hun til en stol slik at jeg kunne få henne på fanget. Jeg tror også hun har blitt veldig selvstendig og skjønner at det er ikke alt mamma kan gjøre for henne.
På slutten av 2020 fikk vi vårt andre barn. Denne gangen gikk den første tiden mye bedre. Vi slapp alle de utfordringene vi hadde første runde. Siden jeg har endret diagnose, fikk jeg prøve å føde vanlig. Dette gikk overraskende bra, og jeg kom meg mye fortere denne gangen. I tillegg har jeg fått innvilget BPA i den nye kommunen, noe som gjorde livet mye enklere. Nå fikk jeg gått de trillerundene jeg ønsket og hjelp til de tunge løftene. Det å ha faste assistenter som barna kjenner og er trygge på, er gull verdt. Jeg har ikke så mange timer i uka, men det hjelper likevel mye. Jeg har en del hjelpemidler. Senga fra hjelpemiddelsentralen med hev og senk som kan åpnes på sida er jeg veldig fornøyd med. I tillegg har jeg Doona, et bilsete med hjul, til innendørs forflytning. Det er lite, snur på en femøring, og i passe høyde til at jeg kan løfte babyen oppi når jeg sitter. Bæresele er med denne gangen også, det er veldig kjekt å ha med på tur,så har man hendene fri. Jeg har også en skuff i stua med underlag, bleier, våtservietter og søppelposer til kjapt bleieskift i sofaen.
Jeg kjenner jeg gleder meg mer til lillemor blir litt større, for akkurat nå skal hun klatre i alt, rive opp skap og skuffer og putte alt i munnen.Vi har barnesikret stua så godt det går, men hun en utrolig evne til å få tak på ting hun ikke skal. Det holder en på tå hev, som tar på når man ikke er særlig kjapp i bevegelsene og sliter med å bøye seg. Det har også vært en del sykdom etter barnehagestart, hvor mannen må jobbe og det ikke passer for assistentene å jobbe. Det er lange, tunge dager, i hvert fall når det er oppkast med i bildet. Jeg jobber bare 50% nå, for jeg klarer ikke å opprettholde energinivået med to små og full jobb. Målet er å få innvilget gradert ufør, så jeg håper at NAV er enig.
Jeg har vært heldig og ikke møtt på så mange negative reaksjoner på mitt valg om å få barn, men noe har det vært. Blant annet var jeg på svangerskapskontroll hos en vikar for fast jordmor som spurte: Hvem er det som skal ta seg av barna? Jeg fikk heldigvis byttet jordmor før den neste kontrollen. Det er også kinkig med barnehagen, som ikke er universelt utformet så jeg kommer ikke inn med rullestol, men den er ellers veldig fin. Vi har en løsning hvor jeg ringer når vi står utenfor, og personalet kommer til porten og henter den lille. Storesøster er allerede så stor at hun har begynt på skolen, og er en aktiv og sprek unge. Hun har flere fritidsaktiviteter i uka, og vi er såpass heldige at vi bytter på kjøring til og fra med foreldrene til andre barn i området som går på de samme aktivitetene.
Så sånn er situasjonen hos oss. Småbarnstida er intens, men den går fort over – på godt og vondt. Etter det blir det andre utfordringer, som for eksempel når frøkna spør; Mamma, kan du telle alle stjernene på himmelen for meg? eller “Hvor kommer babyer fra?”
-Rebecca