Fra juni til august arrangerer Frambu tre leirer for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser. Husk å søke innen 1. mars hvis du vil delta! 

Hva er Frambuleir?
Leir på Frambu er kurs for personer med sjeldne eller lite kjente diagnoser fra 12 til 30 år. Alle deltar uten foreldre eller assistenter til stede, men har du behov for egne assistent kan det gjøres unntak. Vi anbefaler deg til å kontakte Frambu, for å avklare om du burde søke.

Sommeren 2021 arrangerer dem følgende leirer og vi i FFMU anbefaler å delta ( aktiv uke i Gurvika er uken etterpå, så her må du kanskje velge hvis du ikke klarer å være med på begge) :

(hvis korona-situasjonen tillater det)

• Frambuleir 1:  23. til 30. juni – 12-16 år (født 2009-2005)
• Frambuleir 2: 7. til 14. juli – 12-16 år (født 2009-2005)
• Frambuleir 3: 21. til 28. juli – 17-24 år (født 2004-1997)
• Frambuleir 4: 4. til 11. august – 25-31 år (født 1996-1990)

Søknadsfrist for alle leirene er 1. mars 2021.

Hentet fra Frambu:

Hver sommer arrangerer Frambu flere leire for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne funksjonshemninger som får tilbud fra Frambu eller et av de andre sentrene for sjeldne diagnoser. Leirene arrangeres uten foreldre og varer i 8 dager. Deltakerne er under faglig tilsyn hele tiden.

Treff andre og spreng grenser!
Leir på Frambu er ikke et ferie- eller avlastningstilbud, men et annerledes kurstilbud hvor deltakerne får prøve seg på egenhånd i tygge omgivelser, oppleve mestring gjennom deltakelse i nye situasjoner og aktiviteter og møte andre i liknende situasjon for å utveksle erfaringer og knytte nettverk. Det legges til rette for at deltakerne skal få mulighet til å sprenge egne grenser og oppdage nye muligheter.

Ingen dager er like!
Dagene på Frambuleir fylles med gruppeaktiviteter både ute og inne, og tilbudene varierer fra dag til dag. Aktivitetene tilpasses deltakernes lyst, behov og ikke minst været. Inne frister blant annet sosialt samvær, videofilming, formingsaktiviteter og aktivitet i gymsalen og svømmebassenget. Ute blir friområdet rundt Frambu benyttet i utstrakt grad, blant annet til skogsturer, bading, padling, roing, ballspill, lek og klatring. Fisketurer og overnatting i telt er også mulig, og noen ganger drar vi også til Hovedøya, fornøyelsesparken Tusenfryd eller Oslo sentrum.

Se stemningsvideoen her:

Unge, engasjerte ledere – med støtte fra Frambus fagpersoner
Hver leir har ca 40-50 deltakere fordelt på grupper med rundt ti deltakere i hver. Leirledelsen består av tre-fire personer med relevant faglig bakgrunn. Videre er leirene bemannet av ca 40-50 unge og engasjerte gruppeledere og hjelpere. Disse er som regel mellom 18 og 30 år og er studenter eller nyutdannede med erfaring fra helsefaglige, pedagogiske eller andre samfunnsorienterte studier. Leirledere og hjelpere bor på Frambu sammen med deltakerne under hele leiren. Hver gruppe følges opp av en fagperson fra Frambu. Denne veileder og bistår leirpersonalet, men har i liten grad direkte oppfølging av deltakerne.

Hvem kan søke?
Frambuleir er åpen for barn, ungdom og voksne som har en diagnose som hører hjemme ved et av kompetansesentrene i den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser. Man trenger ikke å ha deltatt på kurs eller å ha vært i kontakt med kompetansetjenesten tidligere for å kunne søke. Deltakerne kan ha moderate kommunikasjonsvansker eller hjelpebehov, men på grunn av leirenes program, organisering og bemanning, kan vi dessverre ikke tilby plass til personer med omfattende kommunikasjons- og hjelpebehov eller deltakere med krevende psykiske plager eller store adferdsproblemer eller sosiale vansker. Vår erfaring er at andre tilbud fra Frambu som regel vil være bedre egnet for disse. Mer informasjon om målgruppe finner du i beskrivelsen av hver leir i kursoversikten.

Ettersom selvstendiggjøring er et sentralt mål for leirene, er det i utgangspunktet ikke anledning til å ha med egne assistenter på leir, men dersom man har BPA til vanlig og er helt avhengig av å ha med disse for å kunne delta på leir, kan det i enkelte tilfeller gjøres unntak. Dette må avklares nærmere med leirledelsen og avhenger blant annet av overnattingskapasitet på Frambu.

Leir passer ikke for alle
Av og til opplever vi at enkelte deltakere ikke mestrer det å være på leir og fungere i gruppe. Dersom en deltaker ikke finner seg til rette, gjentatte ganger bryter leirreglementet eller har utfordrende atferd utover det vi kan møte på en forsvarlig måte, kan det derfor unntaksvis bli aktuelt å sende deltakeren hjem før leiren er over.

Finansiering
Deltakelse på leir er gratis for deltakerne. Utgifter til reisen dekkes av pasientreiser (bortsett fra fastsatt egenandel). Pasientreiser dekker også reiseutgifter for ledsager for dem som trenger det. Se www.helsenorge.no for mer informasjon. Deltakerne må ha med seg en fastsatt sum til en felleskasse for å finansiere eventuelle utflukter og lignende.

Husk å søke innen 1. mars hvis du vil være med!
Du finner søknadsskjemaet her

Alle som søker om plass, vil få svarbrev fra oss i posten i begynnelsen av april. Vi gjør oppmerksom på at det ofte er mange flere som søker enn det vi har plass til. Vi oppfordrer likevel alle som ønsker å delta om å søke. De som får tilbud om plass, får tilsendt nærmere informasjon om leirene i svarbrevet. Det er viktig at alle skjema som følger bekreftelsen blir fylt ut og returnert Frambu innen fristen. Det gjør oss bedre i stand til å følge opp hver enkelt leirdeltaker på en best mulig måte.

Vi i FFMU håper selvfølgelig å se deg på Aktiv Uke men har forståelse for om du velger å dra på Frambu leir istedenfor. Det blir uansett gøy hva du velger!

Publisert av Tonje

Jeg heter Regine Elvevold, er 22 år fra Tromsø. Til hverdags studerer jeg juss på andre året her i byen, og trives svært godt med det. I dette innlegget vil jeg dele noen tanker og erfaringer jeg har gjort meg opp igjennom årene om å være muskelsyk og bo i en by der vinteren kan være lang.

Jeg synes vinteren ofte kan være ei utfordrende årstid, spesielt her i nord, hvor det kan være ekstra kaldt. Selv sitter jeg i rullestol og har nedsatt finmotorikk. I tillegg både ser og hører jeg dårlig. Selv om jeg bor i Tromsø, har vi heldigvis ikke snø alle vintermånedene. I de siste årene har vi hatt mindre snø, som gjør at jeg kan kjøre den manuelle stolen min selv, uten å stadig sette hjulene fast.

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Det er ekstra utfordrende med kulden siden jeg fryser lett. Kan til og med fryse innendørs, og bruker derfor varmesokker hele dagen for å ikke være konstant kald på føttene.

Når jeg for eksempel kjører tur med mini crosseren, kler jeg alltid på meg de samme klærne for å unngå å fryse, i tillegg til et pledd over lårene og føttene.

Det er vanskelig for meg å få varmen i kroppen igjen hvis jeg først har blitt kald. Jeg er derfor heldig som har tilgang til å parkere bilen i et parkeringshus hele året. Da slipper jeg å være så mye utendørs, og bilen blir ikke like kald og frossen som hvis den hadde stått ute. Jeg har også alltid ett pledd liggende i bilen som jeg tar over lårene ved bilkjøring.

Som sikkert mange av dere kjenner dere igjen i, er det vanskelig å fokusere på det man skal hvis kroppen er kald. For meg er det derfor avgjørende for en produktiv studiedag at jeg har det varmt på kontoret mitt på universitetet, og at jeg har pledd tilgjengelig. Jeg nevnte tidligere at jeg bruker varmesokker. Med én gang batteriet går eller de har tekniske problemer, blir jeg kald. Derfor har jeg en rispose, både på kontoret og hjemme, som jeg kan varme i mikroen. Da blir jeg fort varm.

Jeg synes det også kan være utfordrende å bli kald på henderne ettersom det tar lang tid før jeg blir varm igjen. Det vil også naturligvis være vanskelig å utføre oppgaver ved hjelp av henderne når de er kalde, siden finmotorikken da svekkes.

Jeg har bodd i Tromsø nå i 22 år, og er derfor vandt til kulden, samt hva som kreves for å holde på varmen i ulike situasjoner. Derfor føler jeg at jeg takler temperaturen her utrolig bra, til tross for at det av og til kan være utfordrende.

Håper dere synes innlegget var lærerikt og interessant, og at dere nå ikke tenker at Tromsø er verdt å besøke, for det er den absolutt!  Jeg håper at dere, til tross for kalde vintermåneder, vil besøke Tromsø når det er trygt å reise igjen. Byen er en av de mest attraktive stedene for turister i Norge, og vil derfor på det varmeste anbefale en hver av dere til å oppleve byen og ikke minst, nordlyset!

Dette blir vi rørt av! En gjeng med elever fra Øyatun ungdomsskule i Kvinnherad kommune skulle egentlig reise på klassetur. De hadde planlagt alt og var klare for å dra på leirskole i Kinsarvik, men så kom COVID-19. Turen måtte avlyses og elevene måtte avgjøre hva pengene da skulle brukes til.

Vi ble kontaktet

I klassen hadde de en elev med Duchennes muskeldystrofi, så de kjente godt til denne sykdommen. Sammen avgjorde de at en del av pengene skulle gå til noe som hadde med Duchenne å gjøre, da de syntes det kjentes ut som en nær og meningsfull ting å gjøre. De kontaktet derfor oss i Foreningen for Muskelsykes Ungdom for å høre hvordan de kunne gjøre dette. Vi fortalte om FFMU og hva vi gjør, og elevene bestemte seg for å gi pengene til oss. Kravet de satte var at summen skulle øremerkes et arrangement der noen med Duchenne deltar. Vi syntes dette var en god idé og takket selvfølgelig ja. Kort tid etter ble det overført hele 7304 kroner til oss!

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Stor innsats i innsamlingen

Elevene gikk sitt siste år på ungdomsskole i skoleåret 2019/2020 og hadde brukt mye tid og energi på å samle inn penger for å dra på en siste klassetur sammen. De hadde blant annet solgt kaker, toalettpapir og tørkeruller. De hadde pantet flasker og arrangert LAN.

Klassen hadde jobbet hardt og gjort en stor innsats for å samle inn penger til turen sin. Vi kan tenke oss at det må ha vært veldig skuffende da det viste seg at de måtte avlyse etter lang tid med innsamling og planlegging.

Vi i FFMU håper klassen valgte å bruke noe av pengene til å ha en koselig avslutning sammen, og vi er veldig takknemlige for at elevene valgte å gi penger til vår forening. Det er imponerende og de fortjener masse ros for avgjørelsen de tok! Vi lover å bruke pengene godt.

Tusen takk til 10. klasse ved Øyatun ungdomsskule!

Et nytt år med nye muligheter! kanskje du har laget nyttårsforsett allerede, hvis ikke kanskje ditt nyttårsforsett kan være å få bedre selvbilde? Det å ha en muskelsykdom kan være vanskelig fysisk, men også psykisk. Det å føle seg god nok, kan for mange være vanskelig. Vi i FFMU har i flere anledninger hatt fokus på dette, og det er noe vi brenner for. Vi vil at alle muskelsyke eller ei skal føle seg god nok, og likeverdig som alle andre. Nedenfor har vi samlet 5 tips for å oppnå bedre selvbilde, og vi synes alle burde lese dette.

1. Husk på forskjellen mellom selvtillit og selvbilde. Minn deg selv daglig på at du er mer enn det du presterer.

Selvtillit er troen på at du kan mestre ting (jeg er flink til), mens selvbilde går mer på å vite at du har verdi uavhengig av hva du presterer. Altså at du tror på at du har en egenverdi og trygghet på deg selv som person.

Du kan ha god selvtillit, samtidig som du kan ha et dårlig selvbilde, og omvendt. Du kan for eksempel ha god selvtillit i en aktivitet du er veldig flink i og som du vet at du mestrer, mens du samtidig kan føle at du ikke har en egenverdi som menneske, selv om du er flink i noe.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

2. Snakk positivt til deg selv og fokuser på de sidene ved deg som du liker. Snakk deg opp rundt de positive sidene og ikke fokuser så mye på de negative sidene. Alle har vi negative sider, det er også noe vi må lære å akseptere. Og selvsagt, enkelte ting må vi til og med jobbe med. Da handler det for øvrig om å bli bevisst dette og å faktisk gjøre noe med disse tingene. Det er bare bra å innse at du ikke verken er eller kan være helt perfekt. Men ha en aksepterende holdning til det og ikke en «Jeg strekker ikke til som menneske» holdning, fordi du har noen negative sider ved deg selv som du ikke liker. Du er fortsatt verdifull.

3. Gjør nødvendige forandringer i livet ditt. Finn ut av hva som kan være med på å trykke deg ned og kvitt deg med disse elementene. Er det usunne relasjoner, eller kanskje aktiviteter som gjør at du føler deg mindre verdifull? Kanskje må du tenke på å gjøre endringer i henhold til dette.

4. Ha fokus på selvmedfølelse. Noe av det viktigste du kan gjøre for deg selv, er å møte deg selv med en vennlig og aksepterende holdning. Selv om du kanskje har vokst opp med å høre at du er udugelig, så kan du snu dette. Dette er ikke en sannhet og det er den personen som trykker deg ned, det er noe galt med. Møt derfor deg selv med vennlighet. Møt deg selv slik du ville møtt din venn eller andre mennesker du er glad i.

5. Si til deg selv at du er et verdifullt menneske. Si at vi alle har en verdi og reflekter over hva som gjør deg unik og god. Du vil mest sannsynlig ikke tro på det i starten, men si det til deg selv likevel, til slutt vil du begynne å tro på det.

Vi i FFMU vet at denne tiden med korona er vanskelig. Pass på deg selv, og de du er glad i. Vi vet du er GOD NOK! Når smitte situasjonen er under kontroll håper vi at vi får muligheten til og arrangere kurs og arrangementer sammen som kan hjelpe mot dårlig selvbildet.  

Skrevet av Tonje (Styremedlem)