Så har det blitt min tur, da, til å fortelle litt om min hverdag. Siden det er vinter og kaldt i Tromsø, går jeg ikke ut mer enn jeg må på denne tiden av året. Og snart er det påske, og da blir det kanskje en hyttetur på meg, så lenge ikke det kommer masse ny snø de neste to ukene.

Sånn rent bortsett fra å lese alt for mange bøker – jeg har begynt på den 15. boken i år – så er mine hovedaktiviteter knyttet til musikk. Jeg spiller i et band som heter Flame Wheels, og vi øver hver tirsdag. Jeg er den eneste muskelsyke i bandet, men de tre andre er også funksjonshemmede – to med cerebral parese, og en som er kraftig svaksynt og autistisk. Vi spiller mye forskjellig musikk, og stort sett tilrettelagt med bryterstyring eller lignende. Mitt hovedinstrument er stort sett Garage Band på iPhone, hvor jeg stort sett spiller komp.

Hovedgrunnen til at vi kan holde på med dette, er SKUG-senteret på Tromsø Kulturskole. De er et ressurssenter for spesielt tilpasset musikkundervisning. Jeg jobber også for SKUG en dag i uken, der jeg later som jeg er musikklærer med kompetanse innen komponering. I tillegg bruker SKUG meg som prøvekanin når de får inn nytt utstyr eller nye funksjoner til programvaren vi bruker til å komponere.

Bildet er noen år gammelt, fra en konsert. Instrumentet er en EWI – Electronic Wind Instrument.

Ellers fikk jeg ny bil rett etter nyttår, og det var veldig kjekt å bli kvitt den gamle bilen, som nærmet seg 13 år. Og det var absolutt verdt det å betale ekstra for firhjulstrekk. Eneste ulempen er at jeg ikke lenger kan kjøre bilen selv, da den nye ikke har ombygget styring. Men til gjengjeld fikk jeg også bilen på under ett år. Jeg tror det gikk 2 måneder fra ombyggeren hadde bilen inne til den var ferdig til utlevering.

Nybilen, en Volkswagen Caravelle med firhjulstrekk.

Skrevet av
Alina Fismen Bjerkli
Styremedlem, FFMU
[email protected]

Vibeke Aars Nicolaysen og jeg var så heldige å representere FFM, i anledning audiens på slottet i oktober 2017. Men bare noen dager før audiensen skulle finne sted, hadde Märtha Louise falt av hesten og brukket benet. Derfor måtte møtet vente til over nyttår.

Hvordan snakker man til en prinsesse?

Den 8. januar 2018, tidlig om morgenen, møttes Vibeke og jeg på Nationaltheatret.

Det kvernet oppe i hodet mitt. Hva om jeg kom til å si noe dumt, eller noe feil? Hvordan snakker man egentlig til en prinsesse? Selv om Märtha Louise ikke lenger har offisiell prinsesse-tittel, er hun jo litt prinsesse likevel. Heldigvis kunne Vibeke berolige meg med at hun hadde møtt Märtha Louise før og at dette kom til å gå bra.

Hovedinngangen på slottet var kanskje ikke helt tilpasset for oss som ikke er så begeistret for trapper. Vi forhørte oss med en gardist. Han mente vi skulle prøve inngangen på den ene kortsiden. En elegant, liten inngang som lå godt skjult for vanlige forbipasserende. En perfekt inngang, uten trapper. En butler åpnet døren for oss og sa ?Stig på?. Han geleidet oss inn i en lang og smal heis, deretter langs en lang korridor. Og så inn på et rom som så ut som et bibliotek. Formiddagssolen lyste varmt inn de store vinduene. Gamle bøker prydet bokhyllene langs veggene, og i taket hang en vakker lysekrone i art deco stil.

Døren åpnet seg, og der sto Prinsesse Märtha Louise iført en mørk, glitrende kjole som så ut som selve nattehimmelen. Jeg ble helt starstruck, og angret med ett på at jeg ikke hadde tatt på meg kjole. På kontoret til Märtha Louise hang et maleri av Marilyn Monroe, og små bamser satt på rekke og rad i sofaen. Jeg var nervøs, men Vibeke var komfortabel og god på small talk. Vi satte oss ned ved et lite salongbord, og Märtha Louise spurte om vi ville ha kaffe eller te.

Den første saken jeg tok opp var Spinraza. Jeg snakket litt om hva det ville si for oss med Spinal muskelatrofi å få medisinen. Om FFMUs arbeid, viktigheten av at vi med muskelsykdommer får møte andre i tilsvarende situasjon som oss selv.  Våre kurs og opplegget  vi hadde under Aktiv Uke 2017. Vi pratet litt om studier og Sophies Minde og min store glede i å få drive med terapiridning. Møtet gikk veldig fort og min opplevelse var at Märtha Louise var en utrolig hyggelig og kunnskapsrik dame. En jordnær prinsesse som det slettes ikke var skummelt å snakke med likevel.

Vibeke Aars Nicolaysen, Prinsesse Märtha Louise og Mulan Friis

Skrevet av Mulan Friis