14 dagers fysioterapi med NMK

Jeg var inne hos Nevromuskulært Kompetansesenter (NMK) nå de siste to ukene i august, på et intensivt treningsopphold, og tenkte jeg skulle fortelle hvordan det gikk, og hva jeg følte jeg fikk ut av det.

Det var fysioterapeuten min som gjorde meg oppmerksom på tilbudet, og som søkte om plass til meg. Det ble søkt i begynnelsen av mai, jeg var til en prøvetime hos en av NMKs fysioterapeuter i slutten av juni, og fikk plass i august, så det gikk ganske raskt. Siden jeg bor i Tromsø, fikk jeg valget mellom å bo på sykehuset og å bo hjemme med taxi fra pasientreiser til og fra sykehuset hver dag, og valgte selvfølgelig å bo hjemme.

Første dag begynte med 1 time hos fysioterapeut, der vi gikk gjennom hva jeg ønsket å få ut av oppholdet og hva jeg ønsket å fokusere på, i tillegg til litt generelt om livssituasjonen min. Etter det hadde jeg en time med nevrolog, som gikk raskt gjennom funksjonsnivå osv.

Resten av oppholdet besto av 1,5 timer hver ukedag med fysioterapi, i tillegg til at jeg snakket med ergoterapeut noen dager etter fysioterapien.

Mitt hovedfokus var på hender og håndfunksjon, med sittestabilitet og bevaring av fotrotsfunksjon som de to andre tingene vi fokuserte på, og jeg må si at jeg aldri hadde trodd at det skulle funke så bra som det gjorde!

Jeg var i utgangspunktet redd for at det skulle bli for tungt for meg med 2 uker med fysioterapi hver dag, men jeg tror jeg faktisk fikk litt mer energi av dette opplegget. Jeg fikk definitivt bedre blodsirkulasjon i bena i noen dager etter behandlingen, og musklene vi hadde jobbet med begynte ikke å stivne igjen før etter 2 ukers tid. Og nå har jeg fysioterapi to dager i uken, og håper jeg kan beholde i alle fall deler av det jeg vant ved dette oppholdet.

Det er et treningsopphold, så fysioterapi er hovedpoenget med oppholdet, men man får også tilbud om å snakke med andre, som ergoterapeut, ernæringsfysiolog, eller sosionom. 

Jeg var også så heldig at jeg fikk lov til å leke prøvekanin for NMK, da de skal kjøpe inn ultralydmaskiner for lettere diagnostisering av muskelsykdommer, og mens jeg var der hadde de besøk av Phillips og GE, som viste frem maskinene sine. Og jeg stilte gledelig opp for å gi dem en affisert muskel å prøve maskinene på! Det var kjempespennende og interessant, spesielt å se forskjell på en frisk leggmuskel og min. 

I sin helhet er dette et fantastisk tilbud, og jeg anbefaler det til alle! Det eneste negative jeg kan komme på, er at dette er en engangsting med mindre man har opplevd veldig store funksjonsendringer. Hadde jeg kunnet, ville jeg gjort dette en gang i året.

Skrevet av: Alina Fismen Bjerkli

Vi vil også bli millionærer!

Er du en av de som spiller Lotto og håper på å bli millionær? Det gjør faktisk vi i FFMU også. Eller vi spiller ikke, men vi håper på å bli millionærer.

En måte vi kan komme oss litt nærmere drømmen på, er om vi får grasrotandelen til de som faktisk spiller. Men vi har nå funnet ut at det kanskje ikke er så mange som gir sin grasrotandel til oss, og dette vil vi gjøre noe med. Vi får fra noen og vi er svært takknemlige, men vi ønsker jo selvfølgelig flere!

Vi FFMU prøver å være en aktiv forening for våre medlemmer, ved å arrangere kurs og aktiviteter som er både lærerike, morsomme og sosiale. Dette er noe vi tenker at vi har fått ganske bra til. Ja, det er noen ganger vi har tenkt at «dette vil vi få til!», men så gikk det bare ikke. Sånn er det vel for alle noen ganger? Uansett gir vi oss ikke! Vi kommer til å gjøre alt vi kan for å fortsette med gode og morsomme tilbud til våre medlemmer. Vi er allerede godt i gang med planlegging av Aktiv Uke 2019 (vi skal faktisk til Spania neste år også) og undersøker muligheter for flere andre arrangement.

Men det er ingen hemmelighet at arrangement koster penger, spesielt når vi er så ambisiøse som vi er og ønsker å gi våre medlemmer det beste av det beste. 

Du kan enkelt gi oss din grasrotandel inne på dine sider på norsk.tipping.no eller hos en komisjonær. Alt du trenger for å finne oss er vårt org.nummer som er 997 109 511

Hvis du vil lese om grasrotandelen kan det gjøres det her: https://www.norsk-tipping.no/grasrotandelen 

Så hvis du er en av de som spiller lotto og håper på å bli millionær, kan ikke du gi din grasrotandel til oss? Så kommer også vi oss litt nærmere millionærdrømmen!

Fersk på fagkonferanse

I forrige uke arrangerte Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø sin fagkonferanse. Jeg deltok for første gang – ikke bare som en lyttende deltaker som var der for å lære, men jeg hadde også fått en stor oppgave å utføre…

Tirsdag var dagen jeg reiste fra Gardermoen til Tromsø for å delta på NMKs fagkonferanse. Denne konferansen arrangeres annethvert år og er en arena der både brukere og fagfolk møtes for å utveksle erfaringer og lære noe nytt. Jeg valgte å reise to dager før konferansen startet, både fordi jeg ville ha litt tid på meg til å falle til ro før det ble fullt kjør, men også fordi jeg er oppvokst rett utenfor Tromsø og ikke hadde vært der på flere år. Jeg hadde da en mulighet til å møte litt familie og kjenne på hvordan det føltes å være i “hjembyen”.

Først kjente jeg et lite savn. Ikke et slikt savn som gjorde at jeg ville flytte tilbake dit, men mer det at det var godt å bare være der litt. Dette savnet gikk fort over da regnet kom og jeg ble avhengig av paraply for å bevege meg utendørs. Å være såpass lita som meg og sitte i rullestol, gjør at jeg ikke er stor fan av paraplyer. Jeg gledet meg til å gå ut og se på byen, men jeg så ingenting, jeg. Alt jeg så var en svart paraply og bakken under meg. Her ble jeg oppgitt og tenkte: «Er det virkelig sånn jeg skal ha det i disse tre dagene jeg skal være her?». Heldigvis snudde været seg raskt, og resten av dagene var det solskinn og fint!

Tiden frem til torsdag – dagen når fagkonferansen startet – gikk litt for fort. Jeg var ikke helt klar for det som skulle skje da, men samtidig hadde jeg forberedt meg lenge, så jeg hadde likevel en ro over det hele. Jeg var jo faktisk ikke der bare for å nyte solskinn, familietid og for å være en “vanlig” deltaker på konferansen. Jeg hadde en oppgave å gjøre, og dette var noe helt nytt for meg.

For rundt åtte måneder siden fikk jeg en telefon med en forespørsel. De ringte meg fra NMK og lurte på om jeg ville komme på fagkonferansen for å holde et foredrag. Jeg! Holde foredrag?! Hva i alle dager, tenkte jeg. Jeg, som får hjerteklapp og begynner å svette bare av å si kun mitt eget navn i en forsamling med mer enn fem personer, fikk nå spørsmål om å holde et foredrag på opp mot 45 minutter foran en hel gjeng med mennesker. Gal som jeg er, så sa jeg jo ja.

Jeg hadde altså over et halvt år på meg til å forberede meg på dette. Jeg kunne skrevet hele foredraget og øvd på å fortelle dette, både foran speilet og foran folk. Gjorde jeg det? Nei. Jeg kunne skrevet ned stikkord og tatt med meg, slik at jeg visste hva jeg skulle si underveis. Gjorde jeg det? Nei. Jeg kunne gjort så mye som en foredragsholder vanligvis gjør for å ha det enklere for seg selv, men jeg gjorde absolutt ingenting annet enn å tenke på det litt innimellom. Som jeg sa; jeg er en smule gal. Men jeg fant ut at jeg skulle prate såpass lenge at det ikke var vits i å øve inn noe. Det ville bare blitt upersonlig og kjedelig. Jeg hadde heller ikke fått noen krav til hva jeg skulle prate om, kun et ønske om at jeg skulle fortelle litt om meg selv, livet mitt, tanker og erfaringer. Jeg fant derfor ut at om jeg skulle klare å gjøre dette ekte, personlig og engasjerende, så måtte jeg prate rett fra hjertet (og litt fra levra) og gjøre det på sparket.

Jeg våknet alt for tidlig den torsdagen og begynte å stresse over helt ulogiske ting. Først fikk jeg akutt panikk over at jeg ikke hadde registrert meg på konferansen. Hvorfor jeg fikk panikk over det, aner jeg ikke. Det skulle jo gjøres den morgenen og kunne ikke blitt gjort før uansett. Det andre jeg stresset over var om familien min kom til å finne frem til riktig rom. Jeg hadde fått tillatelse til å invitere med meg tre familiemedlemmer som gjerne ville høre på mitt aller første foredrag. Det var jo ingen problem for de å finne frem, for det var faktisk ikke så mange rom å velge blant. At jeg stresset over disse dumme tingene fikk meg til å innse at jeg kanskje hadde litt nerver allikevel, selv om jeg hadde følt meg helt rolig frem til da.

Brukerparallellen var stedet jeg skulle holde mitt foredrag. Dette startet klokken 09:00 med velkomst og introduksjon til konferansen. Navnet mitt ble nevnt og da begynte jeg å kjenne den velkjente hjerteklappen. Heldigvis var jeg så mentalt forberedt på dette, at jeg klarte å få orden på følelsene før klokken var 10:15 og det var min tur til å ta ordet. Jeg satte meg foran hele forsamlingen med en mikrofon, og jeg skal innrømme at nå i ettertid husker jeg omtrent ingenting av hva jeg hverken sa eller så. For meg føltes det som om jeg hadde en million øyne på meg, men jeg har regnet meg fram til at det må ha vært rundt 40 personer i rommet. Det kan hende det var litt mindre, men det var likevel minst 30 mennesker for mye for meg. Jeg var fullstendig vettskremt.

Jeg begynte å fortelle om meg og kjente fort på følelsen av at dette var uvant. Å ha en samtale med noen går fint, for da går det begge veier. Noen forteller og noen svarer. Det skjedde ikke her. Dette skulle gå én vei. Jeg skulle holde igang en “samtale” uten en samtalepartner. Og jeg husker at jeg fortalte forsamlingen at de måtte si ifra hvis jeg ble blå i ansiktet, for det var et tegn på at jeg hadde glemt å puste. Folk lo. Allerede da innså jeg at dette bare var en gjeng med vanlige mennesker som faktisk hadde et ønske om å høre på det jeg hadde å fortelle, selv om de ikke engang visste hva jeg skulle prate om. Det gjorde det på en måte enklere, samtidig som jeg følte enda sterkere at jeg måtte fortelle noe som de kunne ha nytte av å høre om. Alle kan jo klare å bare prate om noe, men jeg følte jeg hadde et slags ansvar. Eller kanskje “ansvar” ikke er riktig ord. Jeg følte bare at siden denne oppgaven var gitt meg, og ikke noen andre, så burde jeg ikke bare prate om alt og ingenting, men noe som kunne være betydningsfullt for lytterne.

Men mennesker er så forskjellige. Hvordan skal man kunne fortelle noe som kan nå inn hos flere – helst alle? Nei, det har jeg ikke noe godt svar på. Hvordan kan jeg vite hva andre trenger å høre? Det kan jeg ikke. Så jeg valgte å gå innom flere forskjellige temaer, alle basert på mitt liv og mine erfaringer. Så jeg pratet i vei, og det var både latter, tårer og mange smil i salen. Det gjorde at jeg klarte å slappe av mer av, og da jeg sjekket hvor mye tid som hadde gått, viste det seg at jeg bare hadde 7 minutter igjen. Hvor ble tiden av? Og hvordan i alle dager levde jeg enda? Jeg hadde tydeligvis klart å puste underveis.

På slutten fikk jeg applaus og ble overrakt en gave fra NMK. Gaven var en pingvin av glass. Symbolet til Universitetssykehuset Nord-Norge. Jeg fikk forklart at symbolet er en flyvende pingvin, fordi de har troen på det umulige. De sa også at det passet godt til meg basert på det jeg hadde pratet om, for det virket som at jeg hadde oppnådd mye som andre ville sett på som umulig.

Jeg fikk utrolig gode tilbakemeldinger, både fra NMK og deltakerne. Jeg hadde faktisk klart å prate om ting som nådde inn hos mange og det er ingenting som kunne gjort meg mer fornøyd enn det. Å kunne inspirere andre til å få det bedre med seg selv, til å tørre å satse og å innse at man faktisk kan gjøre akkurat det man vil i livet, er jo akkurat det jeg brenner for. Og alt dette ga jo meg inspirasjon til å bare gi alt, for jeg kan jo, jeg også. Dette var nok ikke mitt siste foredrag…

Fagkonferansen var i seg selv helt topp. Jeg lærte masse nytt, ble kjent med flotte mennesker og fikk utvekslet tanker og erfaringer med de. Det var spennende foredrag og temaer, og jeg kommer nok til å delta på neste konferanse også.

Tusen takk til NMK for invitasjonen til å komme dit og gjøre noe som var såpass stort for meg! Det ga meg en ny giv, og nå har jeg enda mindre hindringer i livet.

Tekst: Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Foto: Frank Pedersen og Linn-Eva Sørlie

Tonje på eventyr: Kroatia

Dere som følger med på bloggen har sikkert fått med dere at jeg har vært i New York og Warsawa, men mine eventyr stoppet ikke der. To uker etter at jeg kom hjem fra Polens hovedstad reiste jeg til Zadar, som er en liten kystby i Kroatia. Sammen med familien min var vi der i to uker, og vi bodde først en uke på et supert hotell med masse aktiviteter for hele familien. Uken etterpå var vi i et hus vi har leid 3 ganger før. Dette er et hus vi virkelig elsker fordi det ligger litt utenfor byen slik vi slipper alle turistene og bylivet. Dette huset har altså et eget basseng slik vi slipper og menge oss med hundrevis av andre folk. 

Første uken bodde vi som sagt på et hotell som heter Zaton. Her var det tre forskjellige badebasseng med mange rutsjebaner og andre aktiviteter som lillebroren min på snart 8 elsket. Han synes også det var gøy og våkne opp til fotballskole hver dag kl 9, mens jeg sto opp kl 10 og gikk rett ned til sjøen, som hadde en veldig flott promenade, slik at det var enklere for meg og være med ned til strandkanten. Hotellet var på en måte bygget opp som en liten by, og det var en slags gate der alle restaurantene og butikkene var slik at alt var samlet på ett sted. Selv om alt vi trengte var på ett sted så hadde vi leid bil denne uken, så vi dro til en liten by ca 5 minutter ifra som het Nin. Dette var en veldig liten og gammel by, men her var det utrolig flott, og vi fikk med oss den nydelige solnedgangen kroatia er kjent for. 

Etter en uke med mye sol, strandliv, aktiviteter, shopping og underholdning på kveldene tok vi turen til Split for å hente onkelen min som kom ned for å være sammen med familien min, mormor og morfar den siste uken. Han kom på kvelden så vi sto opp og kjørte bagasjen til huset vi leide i Zadar før vi reiste til Split for å være der den dagen. Turen tok ca 2 timer, men vi så masse fint på veien så tiden gikk ganske fort. Fremme i split satte vi oss ned for å spise lunsj i den nydelige gamlebyen. Solen stekte så vi var der ikke så lenge for alle sammen ville egentlig heller bare bade. Vi dro til en nærliggende strand og vi brukte noen timer til å slappe av før vi dro inn til nabobyen Trogir, for å spise middag og utnytte tiden før vi hentet onkelen min på 22 på flyplassen.  

Resten av uken var vi i huset og bare slappet av, sammen med familien min på 6 og mormor, morfar og onkelen min. Det gikk en del i podcaster ved bassengkanten og dukkerter i sjøen som ligger 100 meter fra huset. Vi spiste også middag på tavernaen et par ganger som lå ca 5 minutter unna og gikk istedenfor å ta buss i et kvarter for å komme inn til sentrum. Selv om sentrum er utrolig flott synes vi at det var litt mye turister akkurat den uken vi var der siden det var begynnelsen av august og alle lokale hadde også ferie denne uken. 

Selv om Kroatia ferien ikke var så travel så hadde jeg det utrolig gøy, og fikk slappet av og brukt masse tid på familien. Jeg anbefaler alle sammen og reise ned for å se hvor utrolig flott Kroatia er!

Følg med på bloggen her for flere oppdateringer på Tonjes eventyr!