Tonjes tips: Hvordan feire Corona vennlig Halloween? 

Nå er Halloween like rundt hjørnet. En dag de fleste av oss forbinder med sosialt samvær, grøss og gru. Tidligere har jeg pleid å invitere til halloween fest eller gå på halloween fest. Noe som ikke kommer til å skje i år på grunn av den grøsselige corona situasjonen. Nå begynner situasjonen i Norge å bli like ille som den var i mars ved nedstengningen. Derfor anbefaler jeg ingen som er i risikogruppen å feire halloween på en normal måte. Men når det er sagt, har jeg masse tips og triks til hvordan du likevel kan få en fin halloween feiring. 

 

 

Hvordan komme i Halloween-stemning?

Nå som du ikke får sett så mye pynt ute i gatene eller på stedet du ellers hadde feiret halloween, kan du dekorere hjemme hos deg selv for å komme i litt halloween stemning.

Pynten kan du kjøpe billig på fks. Nille eller du kan lage den selv. Jeg har for eksempel laget blodige lys ved å bruke røde lys for å så dryppe på hvite lys. I tillegg er det en morsom aktivitet å klippe ut flaggermus eller gresskar å henge de på vinduet. Selv om det er en del jobb er det også gøy å lage gresskarlykter. Husk på å ikke sette dem utenfor hvis du ikke ønsker å få noen på døren som kan være smittet. 

 

Uten skummel mat og drikke, 

 

 

 

 

 

Hva med å lage et skummelt middagsmåltid? Ha litt konditorfarge i spaghettien eller i andre retter som ikke har farge. Man kan også lage blodige fingre ved å ha pølser og sette på en mandel på tuppen som negl. Ta masse ketchup på for en blodig effekt. GRØSS ikke sant? Det finnes masse oppskrifter på både middag og desserter inspirert av Halloween. Det er bare å google halloween oppskrift. Så får du masse inspirasjon og tips. 

 

Skummel drikke er enkelt å lage. Du kan for eksempel ha en drikke uten farge og tilsette  grønn, blå, lilla konditorfarge for en giftig effekt. Det er også stilig å legge falske edderkopper og biller i glasset. Husk å vaske de falske krypene som du ikke skal spise godt før du legger dem i drikken! 

 

Det er også stilig å bruke engangshansker å fylle de med vann og så legge de i fryseren. Da kan du  legge de frosne hendene i f. eks en bolle med saft eller annen drikke.

 

Man kan også ha ublandet saft i sprøyte og legge den i et glass med vann slik at det ser ut som at man skal fylle glasset med blod!

 

 

 

 

Hva skal man gjøre på?

For å komme skikkelig i halloween stemning anbefales det å se en halloween film. Det finnes mange ulike Halloween filmer og de trenger ikke å være skumle om du ikke er så begeistret for dette. Eksempler på mindre skumle filmer er for eksempel hokus pokus, monsterhuset, Nightmare before Christmas og halloweentown. Hvis du liker ordentlig skumle filmer finnes det en egen sjanger på netflix og andre strømmetjenester du kan velge å vrake i. Søk i sjangeren skrekk/thriller. 

 

Hvis du ikke er typen som liker å se film eller serier, finnes det alternativer for deg også. Det finnes foreksempel brettspill som lyser i mørket eller så kan dere spille kortskalle med halloween figurer. Cluedo er også et spennende spill! Samle familien eller de vennene som du stoler på i denne tiden og finn på noe sammen. Det går også ann å spille online spill hvis du har venner som ikke kan komme på besøk. En halloween quiz slår heller aldri feil, dette kan arrangeres med venner og familie eller gjennom videochat for de som ikke har anledning til å komme.

 

Skal man kle seg ut, selv om man bare er hjemme?

Ja selvfølgelig kan du det! Selv om du ikke skal gå halloween å vise deg frem er det jo alltid gøy å gjøre litt stas på seg selv på dagen. Du trenger ikke å gå all in med kostyme hvis du ikke vil, eller føler for det. Det viktigste er at du er den du vil være! Nå finnes det mange kule hårbøyler og det er kanskje nok for deg? Jeg personlig elsker halloween og kommer til å se skummel ut selv om jeg bare møter tre personer i løpet av dagen og feirer kun dagen med en. Det viktigste er å ha det gøy. Ta litt bilder og del dem med oss i facebookgruppen eller på siden vår, eller tagg oss i ditt innlegg. Vi vil gjerne se hvordan du feirer halloween, eller ikke feirer! 

 

Jeg, Tonje og resten av styret i FFMU håper du får en fin og skrekkelig feiring! Knask eller knep er fullt mulig hjemme også, ikke sant? 

 

Halloween klem fra Tonje Larsen 

 

Studietiden med assistenter

Jeg heter Serenne Vikebø, er 19 år og går bachelor i økonomi og administrasjon på Norges Handelshøyskole i Bergen. Jeg har den sjeldne muskelsykdommen Spinal Muskelatrofi type 2, og dette gjør at jeg er veldig svak i armer og bein, og trenger hjelp til det aller meste. Jeg har assistenter 24/7. Dette betyr at jeg må ha med meg assistenter både på skolen, i lesesaler og når jeg studerer på fritiden. Derfor har jeg fått innvilget brukerstyrt personlig assistanse (BPA).

For min del er jeg veldig glad for at jeg har mulighet til dette, da jeg ikke hadde klart meg uten. Blant annet trenger jeg hjelp til å skrive notater og bla i bøker under forelesningene. Selv om jeg gjerne skulle gjort det selv, så kan jeg ikke. Da er det veldig greit å ha en assistent som kan hjelpe meg. En annen ting som kan være utfordrende med å ha assistent, er mitt behov for å snakke med assistenten, spesielt under forelesninger og lignende. Dette kan være forstyrrende for andre medstudenter, og også for meg da det er lett å falle ut eller ikke få med meg viktige detaljer. Heldigvis kan jeg se forelesningene på opptak nå, og ta pause når jeg trenger det. Selvsagt ville jeg foretrukket å kunne være på skolen under forelesningene, men grunnet de høye smittetallene i Bergen, og spesielt på skolen min, holder jeg meg mest hjemme for tiden.

Å ha assistenter med på sosiale sammenkomster kan være en utfordring. Jeg er jo vant til at jeg må ha en assistent med meg til enhver tid, men dette er nok uvant for mange. Flere studenter blir usikre på hvordan de skal forholde seg til en assistent, og hvem de skal snakke til. Mange blir også ubekvem av at det er en annen person tilstede som hører alt vi snakker om. Heldigvis blir de fleste fort vant med at jeg har en assistent der, og det faller mer naturlig for dem etterhvert.

En annen utfordring med å ha behov for assistenter i studietiden er komplikasjoner i prosessen med å søke om BPA-timer. For min del har det blitt mange mailer og telefoner til skolen, kommunen og min leverandør for å finne en løsning, og finne ut hvem som har ansvar for å dekke BPA-timene jeg bruker på skolen. I tillegg har jeg måtte lage en helt ny vaktplan for å få ting til å gå opp i forhold til timeplanen min på skolen. Mange av vaktbyttene må nå skje litt tidligere eller senere enn de gjorde før, for å unngå vaktbytte mitt i en forelesning. Dette må igjen passe for assistentene.

Selv om det krever mye planlegging og logistikk for å få ting til å gå opp, og det kan bli utfordrende å ha assistenter med på sosiale sammenkomster, er jeg veldig takknemlig for at jeg har dem, og dermed har mulighet til å ha en mest mulig normal studietid, og være med på det jeg vil.

Skrevet av Serenne Vikebø

Ikke glem å melde deg på!

FFMU skal ha digitalt årsmøte på lørdag. Du har vel ikke glemt å melde deg på?? Isåfall trenger du virkelig ikke å være fortvilet for påmelding kan du gjøre her: https://forms.gle/CCeKupxgh5tNrgnh8

(Husk at du må melde deg på via skjemaet. Det holder ikke å bare trykke “deltar” på Facebook-arrangementet.)

Møtelink vil bli sendt på mail direkte til de påmeldte. 

Påmeldingsfrist: 15. oktober. Altså nå på torsdag!

Lurer du på hva årsmøte dagen inneholder? Jo, vi har fått prima assistanse til å holde to spennende kurs, etterfulgt av årsmøtet og på kvelden blir det quiz! Vi tror at det kan bli en veldig fin dag! Ses vi? Vi i FFMU håper du er med!

 

Hilsen ffmu styret

 

Tonje´s 10 beste tips som muskelsyk i hverdagen

Å ha en muskelsykdom kan føre til at man trenger ekstra utstyr i hverdagen for å leve et bedre liv. Jeg, Tonje har muskelsykdommen SMA type 2 og har opp igjennom årene funnet de beste hjelpemidlene for meg. Kanskje dette kan hjelpe deg også?

 

 

 

 

 

 

 

 

1. Robotarm 

Robotarmen er noe av det beste moderne tid har laget etter min mening. Den lar meg gjøre ting som f.eks drikke, holde telefon, klø meg på hodet og andre ting som jeg ikke klarer å gjøre uten hjelp. Robotarmen styrer jeg via joysticken på rullestolen og den gir meg en frihet uten å måtte spørre om hjelp. Robotarmen kan enkelt tas av, og legges sammen. Jeg har hatt robotarmen med navn Jaco fra hjelpemiddelsentralen i snart 4 år og kunne ikke vært foruten.

 

 

 

 

 

 

2. Skinner og ramper 

Å leve i en verden som ikke er spesielt tilrettelagt er ikke alltid like enkelt. Heldigvis har jeg superlett rampe som jeg kan ta med meg overalt! Rampen kan jeg enkelt henge bak på rullestolen eller legge i bilen uten at den tar noe plass. Rampen har gjort at jeg kommer meg inn steder som ikke hadde vært mulig uten rampe. I tillegg har jeg også noen lange skinner som jeg kan bruke hvis jeg f.eks skal på besøk hos noen som har en høy trapp til inngangen. Uten disse skinnene kunne jeg ikke ha dratt i julemiddager, bursdager og heller ikke kommet meg inn til familien til Morten.  

 

 

3.Trådløs museplate

Å ha en vanlig mus krever mye bevegelighet i armene, men med en trådløs museplate kan man styre pc med bare en finger. Musen jeg har er Apple sitt produkt, men det finnes mange leverandører av slike museplater. Museplaten er trådløs og kan brukes på mange meter avstand, noe som er veldig praktisk hvis du vil styre pc-skjermen på TVen. Musen kan enkelt lades opp og batteri varer lenge.

 

 

4.Varmepose og elektrisk varmeteppe

Når man bor i kalde Norge er det ikke like enkelt å holde varmen som muskelsyk. Muskelsyke som sitter i ro, trenger ofte tilførsel av varme da de ikke kan holde seg varme på egenhånd. Jeg synes risposene fra Clas Ohlson er de som holder seg best og er billigst på markedet. Risposene varmes noen minutter i mikrobølgeovnen og legges på ønsket sted. Det som er fint med risposer er at de former seg etter kroppen og du kan legge de sånn du vil. Kjemiske varmeposer er også gull å ha på tur ute i kulden. De starter øyeblikkelig når de har kontakt med oksygen og varer i flere timer. Jeg synes det er fint å ha under føttene og på håndleddene, hvor jeg blir mest kald. Disse fås kjøpt billig på ebay eller Aliexpress eller så kan du kjøpe dem litt dyrere på sportsbutikkene. Elektrisk varmeteppe er også utrolig deilig. Det fås kjøpt på elektronikkbutikker og koster ikke så veldig mye. Jeg synes hvertfall er verdt hver krone når det kan gi deg en varm seng eller få hele kroppen varm på et par minutter. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

5.Madrass med luft

Sliter du med å sove på natten fordi du får vondt av den harde madrassen? 

Da bør du bytte til en madrass med luft! Etter at jeg byttet for mange år siden, får jeg sove bedre og klarer å sove lengre i en stilling. Madrassen kan du få av hjelpemiddelsentralen, eller så kan du kjøpe luftmadrass som du fyller på med luft selv. Fyller du på luften selv, kan du selv kjenne at du har nok luft til å ligge behagelig. Jeg pleier alltid å kjøpe luftmadrass når jeg er ute på reise over lengre tid og spesielt på sydenferie. Da pleier jeg bare å kjøpe en billig flytemadrass. Det fungerer nesten like bra.

 

 

6.Egenlaget joystick

Det største problemet jeg hadde når jeg var i syden og i varme land, var at joysticken som er svart ble for varm. Det gjorde at jeg begynte å svette og joysticken ble så glatt at jeg ikke klarte å holde joysticken. Jeg prøvde først å spraylakkere den hvit, men fant ut at spraylakken var glattere enn selve joysticken, så da tok jeg å malte den med en veldig ruglete glitterneglelakk og i senere tid fant jeg også ut at jeg kan lime på små perler. Alt dette gjør at joysticken ikke mister hånden og for meg er det mye lettere å styre. Ei vennine av meg limte på en dusk på joysticken, så fantasien er det bare å bruke på å finne det som passer deg.

 

 

 

 

 

7.Fjernkontroll via rullestol

Hvis du har problemer med å bruke en vanlig fjernkontroll burde du absolutt få installert fjernkontrollene på rullestolen. De fleste rullestoler har tilgang på et smartpanel som har innebygd fjernkontroll og du kan bruke joysticken for å styre. Jeg synes det er veldig fint å kunne justere volum eller bytte kanal uten å be om hjelp. I tillegg kan du late som det spøker når du skal se på nye TVer i butikken. Det synes jeg alltid er morsomt.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

8.Tastatur på mobilen som skriver riktig selv om du bommer totalt på bokstavene 

Når man har muskelsykdom er det ikke alltid like enkelt å få musklene til å bevege seg som du vil. Da er det fint å ha ett tastatur på mobilen som hjelper deg med å skrive riktig og gir deg forslag selv om du skriver helt feil. Jeg har tastaturet SwiftKey som du kan laste ned i AppStore. Det er også fint at du kan velge bakgrunnsfarge på tastaturet.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

9.Assistive touch 

Har du problemer med å bruke knappene på utsiden av iphonen? Da burde du aktivere assistive touch i innstillinger. Da har du alle knappene på skjermen istedenfor, og du slipper å bruke muskler og krefter på å trykke på knappene. Les mer om Assistive touch her: https://support.apple.com/no-no/HT202658

 

 

 

 

 

 

 

 

10.Smoothie-maskin og juice-maskin

Har du dager du føler deg sliten i kjeven og ikke orker å spise like mye? Da burde du starte å lage smoothies eller juice. Da får du i deg masse næring og vitaminer som er bra for deg. Selv om det er sunt kan det smake utrolig godt! Jeg liker best å blande gulrot, eple, appelsin og sitron i juicen og i smoothien er det bare å bruke fantasien. Man kan også lage is av restene om man lager for mye, slik at det ikke blir matsvinn.

 

 

 

Skrevet av Tonje i styret