Å ha en muskelsykdom kan føre til at man trenger ekstra utstyr i hverdagen for å leve et bedre liv. Jeg, Tonje har muskelsykdommen SMA type 2 og har opp igjennom årene funnet de beste hjelpemidlene for meg. Kanskje dette kan hjelpe deg også?

 

 

 

 

 

 

 

 

1. Robotarm 

Robotarmen er noe av det beste moderne tid har laget etter min mening. Den lar meg gjøre ting som f.eks drikke, holde telefon, klø meg på hodet og andre ting som jeg ikke klarer å gjøre uten hjelp. Robotarmen styrer jeg via joysticken på rullestolen og den gir meg en frihet uten å måtte spørre om hjelp. Robotarmen kan enkelt tas av, og legges sammen. Jeg har hatt robotarmen med navn Jaco fra hjelpemiddelsentralen i snart 4 år og kunne ikke vært foruten.

 

 

 

 

 

 

2. Skinner og ramper 

Å leve i en verden som ikke er spesielt tilrettelagt er ikke alltid like enkelt. Heldigvis har jeg superlett rampe som jeg kan ta med meg overalt! Rampen kan jeg enkelt henge bak på rullestolen eller legge i bilen uten at den tar noe plass. Rampen har gjort at jeg kommer meg inn steder som ikke hadde vært mulig uten rampe. I tillegg har jeg også noen lange skinner som jeg kan bruke hvis jeg f.eks skal på besøk hos noen som har en høy trapp til inngangen. Uten disse skinnene kunne jeg ikke ha dratt i julemiddager, bursdager og heller ikke kommet meg inn til familien til Morten.  

 

 

3.Trådløs museplate

Å ha en vanlig mus krever mye bevegelighet i armene, men med en trådløs museplate kan man styre pc med bare en finger. Musen jeg har er Apple sitt produkt, men det finnes mange leverandører av slike museplater. Museplaten er trådløs og kan brukes på mange meter avstand, noe som er veldig praktisk hvis du vil styre pc-skjermen på TVen. Musen kan enkelt lades opp og batteri varer lenge.

 

 

4.Varmepose og elektrisk varmeteppe

Når man bor i kalde Norge er det ikke like enkelt å holde varmen som muskelsyk. Muskelsyke som sitter i ro, trenger ofte tilførsel av varme da de ikke kan holde seg varme på egenhånd. Jeg synes risposene fra Clas Ohlson er de som holder seg best og er billigst på markedet. Risposene varmes noen minutter i mikrobølgeovnen og legges på ønsket sted. Det som er fint med risposer er at de former seg etter kroppen og du kan legge de sånn du vil. Kjemiske varmeposer er også gull å ha på tur ute i kulden. De starter øyeblikkelig når de har kontakt med oksygen og varer i flere timer. Jeg synes det er fint å ha under føttene og på håndleddene, hvor jeg blir mest kald. Disse fås kjøpt billig på ebay eller Aliexpress eller så kan du kjøpe dem litt dyrere på sportsbutikkene. Elektrisk varmeteppe er også utrolig deilig. Det fås kjøpt på elektronikkbutikker og koster ikke så veldig mye. Jeg synes hvertfall er verdt hver krone når det kan gi deg en varm seng eller få hele kroppen varm på et par minutter. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

5.Madrass med luft

Sliter du med å sove på natten fordi du får vondt av den harde madrassen? 

Da bør du bytte til en madrass med luft! Etter at jeg byttet for mange år siden, får jeg sove bedre og klarer å sove lengre i en stilling. Madrassen kan du få av hjelpemiddelsentralen, eller så kan du kjøpe luftmadrass som du fyller på med luft selv. Fyller du på luften selv, kan du selv kjenne at du har nok luft til å ligge behagelig. Jeg pleier alltid å kjøpe luftmadrass når jeg er ute på reise over lengre tid og spesielt på sydenferie. Da pleier jeg bare å kjøpe en billig flytemadrass. Det fungerer nesten like bra.

 

 

6.Egenlaget joystick

Det største problemet jeg hadde når jeg var i syden og i varme land, var at joysticken som er svart ble for varm. Det gjorde at jeg begynte å svette og joysticken ble så glatt at jeg ikke klarte å holde joysticken. Jeg prøvde først å spraylakkere den hvit, men fant ut at spraylakken var glattere enn selve joysticken, så da tok jeg å malte den med en veldig ruglete glitterneglelakk og i senere tid fant jeg også ut at jeg kan lime på små perler. Alt dette gjør at joysticken ikke mister hånden og for meg er det mye lettere å styre. Ei vennine av meg limte på en dusk på joysticken, så fantasien er det bare å bruke på å finne det som passer deg.

 

 

 

 

 

7.Fjernkontroll via rullestol

Hvis du har problemer med å bruke en vanlig fjernkontroll burde du absolutt få installert fjernkontrollene på rullestolen. De fleste rullestoler har tilgang på et smartpanel som har innebygd fjernkontroll og du kan bruke joysticken for å styre. Jeg synes det er veldig fint å kunne justere volum eller bytte kanal uten å be om hjelp. I tillegg kan du late som det spøker når du skal se på nye TVer i butikken. Det synes jeg alltid er morsomt.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

8.Tastatur på mobilen som skriver riktig selv om du bommer totalt på bokstavene 

Når man har muskelsykdom er det ikke alltid like enkelt å få musklene til å bevege seg som du vil. Da er det fint å ha ett tastatur på mobilen som hjelper deg med å skrive riktig og gir deg forslag selv om du skriver helt feil. Jeg har tastaturet SwiftKey som du kan laste ned i AppStore. Det er også fint at du kan velge bakgrunnsfarge på tastaturet.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

9.Assistive touch 

Har du problemer med å bruke knappene på utsiden av iphonen? Da burde du aktivere assistive touch i innstillinger. Da har du alle knappene på skjermen istedenfor, og du slipper å bruke muskler og krefter på å trykke på knappene. Les mer om Assistive touch her: https://support.apple.com/no-no/HT202658

 

 

 

 

 

 

 

 

10.Smoothie-maskin og juice-maskin

Har du dager du føler deg sliten i kjeven og ikke orker å spise like mye? Da burde du starte å lage smoothies eller juice. Da får du i deg masse næring og vitaminer som er bra for deg. Selv om det er sunt kan det smake utrolig godt! Jeg liker best å blande gulrot, eple, appelsin og sitron i juicen og i smoothien er det bare å bruke fantasien. Man kan også lage is av restene om man lager for mye, slik at det ikke blir matsvinn.

 

 

 

Skrevet av Tonje i styret