Tonje på eventyr: SMA konferansen

I sommer var jeg i Los Angeles noe som var et eventyr. Hovedgrunnen til at jeg egentlig dro til LA var fordi jeg ville delta på verdens største konferanse om sykdommen jeg har, nemlig SMA. Dette var en utrolig fin opplevelse og jeg har blitt kjent med flere fantastiske mennesker fra hele verden. 2500 påmeldte er ikke akkurat noe man ser her i FFMU!

 

 

Konferansen varte en hel helg og ble holdt på Disneyland hotell i Anaheim. Jeg og mitt reisefølge var veldig fornøyd med hotellet og opplegget som har vært planlagt der i et helt år. Arrangørene og de frivillige som jobbet under konferansen var veldig snille og hjelpsomme som gjorde at vi følte oss godt tatt vare på og inkludert.

 

 

Første kveld på hotellet skjedde det ikke noe spesielt, så vi dro på et outlet i nærheten og brukte rullestolvennlig uber. Dette funket supert og er mye billigere en vanlig taxi! Skulle ønske flere reisemål og Norge hadde dette.

 

 

Konferanse-dagen startet med felles middag, hvor de serverte buffet og arrangerte ulike aktiviteter for de mindre. Flere ble overrasket over at vi hadde kommet helt fra Norge, og slo av en prat med oss. Dette synes vi var utrolig hyggelig. Etter middagen hadde de et eget voksenrom slik at vi voksne kunne samles og ha det hyggelig. Søstrene mine følte seg ganske små her, men jeg Ola, Amalie og Celine koste oss og bygget nye vennskap.

 

 

Selv om mye av tiden ble brukt ved bassenget, deltok jeg på flere foredrag for å se om jeg kunne lære noe nytt. Jeg var på foredrag som blant annet handlet om reisetips og historien til Airbnb sin suksessfulle tilgjengelighets søkemotor. Dette synes jeg var utrolig spennende fordi han som holdt foredraget og var grunderen hadde også SMA, slik som meg!

 

 

I tillegg til foredragene deltok jeg på samtalegrupper for voksne med SMA. Synes det var sykt kult at så mange voksne deltok, fordi jeg trodde ikke det var så mange av oss. Mye av samtalen gikk i Spinraza og tankene rundt det å få medisinen. De fleste som satt der hadde fått medisinen så jeg og Ola følte oss ganske utenfor og misunnelige. Til tross for at det var litt kjipt å sitte å høre på samtalene da, fikk vi tatt del i andre temaer som f.eks ensomhet, hjelpemidler, dating og hvordan å skaffe seg flere venner.

 

 

Det kjekkeste med hele konferansen var å få være med i Disneyland fornøyelsesparken! 2500 personer i lilla t-skjorter vandret rundt å hadde det gøy sammen med Mikke Mus og Askepott! Det var ganske utrolig å se! Flere normale besøkende kom bort til oss å spurte hva SMA betydde. Det er nettopp derfor vi går med disse t-skjortene for å spre kunnskap videre!

 

 

Selv om vi bare fikk en kveld var det sykt gøy å få tatt attraksjoner som er 100% rullestolvennlige! Vi fikk tatt “it`s a small world” som er kanskje den mest tradisjonelle attraksjonen i Disneyland. Her fikk jeg kjøre ombord og sitte i min egen rullestol! det samme fikk jeg gjøre på “Buzz lightyear”. Synes det er så godt å kunne føle på et så inkluderende samfunn! I tillegg til attraksjonene fikk vi møtt noen kjendiser, nemlig Shane og Hanna som driver youtube kanal og har over 459 847 abonnenter samt flere 100 tusen visninger per video de legger ut! Shane og Hanna viser frem deres kjærlighetsliv og videoblogger deres eventyr. Shane har SMA, og de vil vise verden at det er fullt mulig å ha et inkluderende forhold. Når mørket senket seg samlet alle seg for å se fyrverkeriet foran slottet. Dette gjorde hele dagen MAGISK!

 

 

Etter en fantastisk helg med mye informasjon og lærdom kom mamma og pappa å hentet oss. Vi var alle veldig fornøyde med konferansen og vennskapene vi fikk, både store og små! Håper jeg får være med på SMA konferansen som skal være i Orlando( DISNEYWORLD!!) nå til sommeren! Gi meg gjerne beskjed hvis du skal der du også!

 

Skrevet av Tonje

Sofie Elise tester Norge – Tester livet som rullestolbruker

Sophie Elise har bygget en karriere på å dele nesten alt om seg selv. Nå vil hun finne ut hvordan andre mennesker lever og tenker i landet vårt. Hva gjør disse møtene med henne?

Bildet kan inneholde: 2 personer, personer smiler, folk som står og innendørs

Foto: Sofie Elise

“Dette er sååå stort og gøy for meg! Håper alle sammen har lyst til å se meg som programleder (for første gang!) i en serie som forhåpentligvis kan bety mye nå som det er valg.” Skriver Sofie Elise på facebook. 

 

Bilderesultat for sofie elise stolthetsparaden

Foto: Torstein Lerhol

I episode 2 blir Sofie utfordret av Marianne (19) til å tilbringe en dag i rullestol. Sophie Elise får seg flere overraskelser når hun drar på shopping og vorspiel med Mariannes svært åpenhjertige vennegjeng. Vi i FFMU synes det er utrolig bra at Sofie Elise sette fokus på tilgjengelighet og fordommer. Vi anbefaler alle leserne våre til å sjekke ut denne episoden og resten av serien som Mari Storstein har produsert sammen med Novemberfilm og TV2.

 

Episodene kan man se GRATIS på TV2 sumo!

 

Fortell oss gjerne din mening!

Skrevet av Tonje

Vi er hjemme igjen!

Sol, varme, herlige mennesker og mye latter. Kan det bli bedre? Årets “Aktiv uke” er nå gjennomført, og vi er storfornøyde!
I år var jeg med på Aktiv uke for andre gang på rad, og det er jeg virkelig glad for. Jeg reiste jo som deltaker, men jeg er jo også leder av denne fantastiske foreningen vår, så jeg klarer jo ikke å unngå å legge stor vekt på hvor viktig jeg mener dette er. En slik uke – med sånne folk – er noe alle burde hatt mulighet til å delta på. Man kommer seg litt bort fra hverdagen, man blir kjent med nye mennesker, man må samarbeide med andre for å løse oppgaver, kanskje må man litt ut av komfortsonen og kanskje ender man opp med at man blir tryggere på seg selv og andre. Det er jo også det som er litt av hovedpoenget med at FFMU har dette arrangementet.
Jeg var med i planleggingsfasen av Aktiv uke, men valgte å trekke meg fra komiteen fordi jeg ikke hadde kapasitet der og da. Men fordi jeg var med en stund fikk jeg et godt innblikk i hvor mye arbeid som ligger bak et slikt arrangement. Årets Aktiv uke-komité fortjener mye skryt. De har jobbet hardt for å få dette til. Og visste dere at de til og med sa nei til å motta honorar for arbeidet de har gjort, slik at pengene heller kunne brukes på å gjøre uka fantastisk? Det imponerte meg. Og nå håper jeg bare det viser seg at det ble en liten sum til overs, slik at de likevel kan få litt, for det har de virkelig fortjent. Jeg er bare utrolig imponert over hva komiteen har klart å få til. For det første fikk de hele 73 mennesker fra hele landet trygt frem til Spania og hjem igjen til Norge. For det andre tok de også ekstremt godt vare på oss når vi var der. Alt fra å daglig forsøke å få aircondition ordentlig igang på fellesrommet, til å underholde oss med lek og moro. Her var det både kurs, konkurranser, utfordrende leker og flotte utflukter. De fylte dagene med gøy!
Vi var jo også så heldige å ha besøk av Ingrid som jobber hos samarbeidspartneren vår Prima assistanse. Hun var blant annet der å holdt flotte kurs for oss, men dette skal jeg fortelle mer om i et annet innlegg. Nå kan dere heller få høre litt om alt det andre fine med turen vår.
Med temperaturer opp mot 40 grader og ikke en sky på himmelen gikk vi alle rundt å lette etter skygge. Spesielt under Solgårdenmesterskapet var dette nesten en egen aktivitet i seg selv. Vi forflyttet oss fra post til post så rask som mulig, bare for å få de der få, deilige minuttene med pause fra sola. Men selv om det var varmt stoppet jo ikke dette oss fra å delta med stor iver og engasjement. Konkurranseinnstinktet var også på topp – noe jeg har lagt merke til ved tidligere anledninger at FFMU-medlemmer har mye av! I alt fra huskeleker, til musikkquiz og skattejakter. Medlemmene våre vil alltid vinne.
Fotograf: Randi Jannet Demali
Og kanskje er det nettopp det som gjør denne uka så herlig. At man kommer dit og føler seg uovervinnelige gjør jo at man får en helt ny energi. For energi kan jeg love at det var mye av – ordentlig herlig energi som oste av livsglede! Jeg får bare lyst til å dra tilbake og være med den gjengen i noen uker til når jeg tenker på den gode stemninga vi skaper sammen.
Og stemning ble det i hvert fall den kvelden det var åpen mikrofon på Solgården og en av fellesassistentene sørget for at også FFMU skulle delta. Her var det både vakker sang, moro og noen modige mennesker som tok utfordringer på strak arm. Jeg var imponert.
Fellesassistentene kan jeg også skryte mer av. Ikke bare fikk de folk opp på scenen, men de sørget også for at vi alle hadde det bra gjennom uka. De hoppet opp så fort de hørte navnet sitt, helt klare for å hjelpe til der det var behov. Det viste seg også at disse fellesassistentene ikke bare var flinke i jobben de hadde fått, men de var også gledesspredere. De smilte og lo, kom med gode (og ekstremt dårlige) vitser, og de bare lyste opp blant forsamlingen. De tok også enhver utfordring. Som da det trengtes en frivillig til å bli kastet vannballonger på, eller til å snakke med en plastbøyle i munnen. Den siste der ble ekstra moro når han ikke fikk den riktig på plass, og vi lo så tårene trillet. Her kan jeg la bildet snakke litt for seg selv.
Fotograf: Lone Charlott Pedersen
Jeg har også lyst til å legge til litt skryt om de andre assistentene som deltok på turen, for de var også med på å gjøre uka fin. Her var det litt “alle hjelper alle”, og den holdningen liker jeg. Det gjør at vi føler et ekstra samhold.
Og “samhold” er vel et veldig passende ord for å beskrive denne flotte uka. Vi blir tett innpå hverandre, vi blir godt kjent, og egentlig vil jeg påstå at vi blir som en slags familie når vi er sammen på den måten.
Fotograf: Runa Steiro Storheil
Tekst: Malin F. Pedersen 

“Ferdigheter” tilsvarer ikke verdien din

View this post on Instagram

🌻“Ability” does not equal your worth🌻 I can’t tell you how many times I’ve felt inadequate in my life. These feelings of inadequacy that I experience that I’m sure many others with disability also experience stems from the idea of ability. We live in a world that values physical ability — which screws us disabled people. I’m not sure why our society has come to value such arbitrary and meaningless things, but we do. We value athletes and athletic ability. If someone runs a marathon or is crazy good at hitting a ball with a bat, we congratulate and worship them. I’m not discounting the skills of these tasks — but why do we worship them? Because of this thought process, disabled people oftentimes feel the need to overcompensate to prove ourselves. I’ve lived my entire life trying to prove that just because I can’t run a marathon or wipe my butt doesn’t mean I don’t have anything to offer in this world. To prove I have something to offer, I have to work that much harder than my peers. I’ve even just recently discovered that when I’m in groups of people or meeting new people, I try to act less disabled — I struggle harder to pick up a heavy glass, I try to articulate my words as best as I can to disguise my “SMA voice.” Disabled people are WORTHY bc ability does not = your worth. I’m still unlearning this damaging societal attitude & you should too ✔️💕 I’ve accomplished a lot over my lifetime & did it all right from my metal throne of bad bitchness 🦄💜🤟🏽

A post shared by Aℓex Dacy | ♿︎Blogger (@wheelchair_rapunzel) on

Jeg kan ikke fortelle deg hvor mange ganger jeg har følt meg utilstrekkelig i livet mitt. Disse følelsene av utilstrekkelighet som jeg opplever at jeg er sikker på at mange andre med funksjonshemminger også opplever stammer fra ideen om evne. Vi lever i en verden som verdsetter fysiske evner – som nedlater oss funksjonshemmede. Jeg er ikke sikker på hvorfor samfunnet vårt har verdsatt slike vilkårlige og meningsløse ting, men det gjør vi.

Vi verdsetter idrettsutøvere og atletisk evner. Hvis noen løper maraton eller er vanvittig flinke til å slå en ball med et balltre, gratulerer vi og tilber dem. Jeg diskuterer ikke ferdighetene til disse oppgavene – men hvorfor nærmest tilber vi dem?

På grunn av denne tankeprosessen føler funksjonshemmede ofte behov for å overkompensere for å bevise oss selv. Jeg har levd livet og prøvd å bevise at bare fordi jeg ikke kan løpe maraton eller tørke rumpa, ikke betyr det at jeg ikke har noe å tilby i denne verden. For å bevise at jeg har noe å tilby, må jeg jobbe så mye hardere enn jevnaldrende. Jeg har til og med nylig oppdaget at når jeg er i grupper av mennesker eller møter nye mennesker, prøver jeg å oppføre meg mindre funksjonshemmet – jeg sliter hardere med å plukke opp et tungt glass, jeg prøver å formulere ordene mine så godt jeg kan for å skjule min “SMA-stemme.” Funksjonshemmede er VERDIGE. Evner er ikke verdt det. Jeg prøver fremdeles å avlære denne skadelige samfunnsholdningen, og du bør også. Jeg har oppnådd mye i løpet av min levetid og har alltid hatt disse tankene her jeg sitter. 

 

Teksten skrevet av Alex Dacy hentet fra Instagram og er oversatt.

Sommerkroppen

Jeg ville ikke se meg selv i speilet uten klær på. Nå skal jeg ta tilbake sommerkroppen.

Jeg stryker over arrene mine, tenker de er fine, jeg er fin. Jeg stryker over ribbeina mine som står litt ut og tenker det er sexy å være unik, det er det som gjør meg til meg og jeg er digg.

Jeg ser på mine skeive ledd og studerer min skeive rygg. Dette er meg.

Jeg hadde tenkt å skrive «når jeg gjorde dette før følte jeg på en skam» og så fortsette med å fortelle at det har jeg sluttet med. Nå er jeg stolt av meg selv og kroppen min. Også skulle jeg komme med en oppfordring til dere om å elske kroppen deres slik den er. Men imens jeg skriver dette innlegget innser jeg at det ville være hyklersk. Fordi det ville vært en løgn. Derfor vil jeg heller være litt sårbar, men ærlig. Selv om det skremmer meg.

Jeg vil snakke med dere om kropp. Jeg vil snakke om kropp uten en fasade. Jeg vil snakke om eierskap. Jeg vil snakke om verdighet. Det er ikke alltid jeg synes at jeg er digg. Det er ikke alltid jeg elsker kroppen min og omfavner annerledesheten min. Tvert imot. Jeg skulle ønske jeg greide det, fordi følelsen av å ikke strekke til er vond å bære på. Det er vondt å sammenligne seg med andre. Jeg tror ikke jeg er alene om å sitte med den følelsen. Derfor må vi snakke om det, og minst like viktig, sette spørsmålstegn med hvorfor vi føler det slik.

Å elske kroppen sin handler om aksept og eierskap. Og stolthet. Før følte jeg ikke at jeg hadde noen av delene. Helt siden jeg var liten og gikk i barnehagen og vi studerte hverandres kropper og hvilke ulikheter de hadde, har jeg hatt en tanke om idealkroppen. Sånn burde du se ut. Slik ser de andre ut.

Jeg var annerledes og det visste jeg. Men det brydde jeg meg ikke noe om, fordi det var ingen andre som brydde seg om hvordan kroppen min så ut eller hvordan deres egen kropp så ut for den saks kyld.

Vi skulle leke i sandkassa. Vinne i rødt lys. Finne på nye klappeleker. Og jeg var jo den beste i alias.

Men plutselig kom jeg i en alder der kropp var alt. Jeg følte ikke jeg kunne sammenligne meg med alt jeg så på sosiale medier. Jeg ville ikke se meg selv i speilet uten klær på, fordi jeg følte meg ikke vakker. Jeg følte meg utilstrekkelig. Og helt ned i underbevisstheten, helt uten at jeg tenkte over det, begynte jeg mitt daglige prosjekt. Hvordan få idealkroppen? Hvordan overbevise alle andre om at kroppen min er like fin? Late som det uperfekte ikke er der, da vil det forsvinne.

Jeg prøvde alt fra å legge stoff inn i bh’en så ingen skulle se ribbeinet som stakk ut under den ene puppen min. Badedrakten jeg hadde på sommeren måtte være stor så jeg kunne skjule mest mulig, og jeg måtte ta Instagram-bilder fra den rette vinkelen. Jeg lot alltid hånden ligge over arrene på magen så de ikke skulle vises.

Jeg tror nok ikke jeg er alene i å skulle tilrettette for det man tenker er idealkroppen. Men det vil jeg ikke gjøre mer. Fordi jakten etter idealet er en jakt jeg aldri kan vinne. Jeg sier ikke at jeg kan knipse og så er jeg stolt over kroppen min, men jeg vil starte med ta eierskap og integritet over mine egne valg. Hvilke tanker jeg velger å lytte til.

Av og til tenker jeg at jeg er innmari digg. Av og til tenker jeg at ribbeina mine er sexy og at arrene mine er fine. Men så lar jeg meg selv ikke tenke det. Jeg stopper meg selv, uten at jeg merker det selv engang. Vi lar oss ikke strekke til. Fordi ribbein som står ut skal jo ikke være sexy, små pupper skal jo ikke være digg? Fett er jo ikke tiltrekkende. Slike tanker lar vi oss selv tenke. Vi lar et uoppnåelig ideal få eierskap over hva vi skal føle om vår egen kropp. Vi tar bort vår rett til å føle oss sexy, fin og bra! Og lar oss selv føle på mindreverdighet og utilstrekkelighet. Og det er så unødvendig.

I sommer skal jeg fronte idealet. Jeg skal fronte sommerkroppen. Jeg skal ikke skjule arrene mine, jeg skal ikke bare ta instagram-bilder fra den «rette» vinkelen. Idealet er ekte. Jeg skal være meg og tenke at jeg er fin. Og det håper jeg at du også gjør. Fordi det er vi som skaper idealkroppen, det er vi som gir oss selv tillatelse til å tenke at vi ikke er bra nok. Alle mennesker er forskjellige og mangfold det er vakkert.

Sommerkroppen er arr. Sommerkroppen er store, små og skrukkete mager. Sommerkroppen er både brun og bleik. Sommerkroppen er kviser, sår og strekkmerker. Sommerkroppen er deg og meg.

Publisert i Dagsavisen og skrevet av Marianne Knudsen.

Tonje på eventyr: California

Hei alle dere, håper dere alle har en fin sommer og nyter ferien der dere er! Nå er det nesten 3 uker siden jeg kom hjem fra California, USA og sitter igjen med masse opplevelser og minner som jeg aldri kommer til å glemme! Akkurat nå savner jeg alle palmetrærne og de kule folkene. I dette blogginnlegget skal jeg fortelle dere om hvordan jeg hadde det på tur og hvor bra tilrettelagt California var. 

Turen startet fra Stavanger og vi fløy innom Amsterdam med KLM. Servicen var helt super og rullestolen kom ved gaten i Amsterdam slik at jeg fikk bruke den mens vi ventet på flyet til Los Angeles. Vi fikk ikke tid til å slappe av i Amsterdam da tiden gikk til å bevege seg til gaten. Amsterdam var en gigantisk flyplass og vi satte stor pris på at assistanse personellet guidet oss gjennom den!

Etter 11 timer på fly landet vi endelig i Los Angeles! Etter flere sikkerhetskontroller kom vi oss ut fra flyplassen og tok taxi til leiligheten vi hadde bestilt via AirB&B. Leiligheten lå i utkanten av Chinatown som er en bydel i Los Angeles. Bussforbindelse var rett utenfor så vi kunne lett komme oss frem de neste 10 dagene vi skulle bo her. Bussene var utrolig bra tilrettelagt med elektrisk rampe og stor plass til å parkere rullestolen inne på bussen. 

Tidsforskjellen mellom Norge og Los Angeles er på 9 timer, så det ble litt problematisk når vi kom dit. Hele familien sovnet rundt 7 på kvelden og ingen av oss orket å stå opp igjen for å spise middag. Heldigvis kom jeg raskt inn i rytmen og etter noen dager var det ikke noe problem å stå opp og legge seg til normale tider. 

Første utflukt gikk til Griffith observatory som er et observatorium oppe i fjellsiden. Her så vi utover hele byen og hadde Hollywood bokstavene i nærheten. Los Angeles er så stort at man ikke klarer å se enden av byen! Observatoriet i seg selv var ikke så interessant for meg, men de hadde laget det utrolig bra til og det var veldig bra tilrettelagt. 

Etter noen dager ved bassenget dro vi ned til den kjente stranden Santa Monica! Stranden i seg selv var veldig fin men det at det var så mange folk og ingen mulighet for å komme seg ned til sjøkanten ødela masse. Det var selvfølgelig veldig kjekt å ha vært på piren man ofte ser på film og å være på enden av route 66! Etter å ha tilbragt litt tid her dro vi noen gater oppover. Her er gågaten 3rd street promenade med masse butikker og restauranter. Siden det var pride måned hadde de dekorert gatene med masse farger og det var mye liv i gaten! Det var også veldig kult å få sett Carlos bakery som man ofte bare får sett på TV! Carlos Bakery hadde masse ulike kaker og desserter som nesten er for fine til å spise.

Universial studios var en av to fornøyelsesparker jeg fikk oppleve på turen, og jeg anbefaler alle å ta turen hit om man har muligheten! De var utrolig flinke på tilrettelegging og flere av attraksjonene hadde rullestolvennlig plass. Slik at man kunne ta med rullestolen sin på forekesempel den kjente studio turen. Bussene på studio turen var godt utstyrt med stropper til å feste rullestolen, og i starten tenkte jeg dette bare var for vanlig sikkerhet, men utover turen kjørte vi inn i svære containere som skulle vise oss eksempelvis hvordan de lagte jordskjelv på tv og da ristet og svaiet hele bussen! Det er ikke ofte jeg får ta berg og dalbaner, men her følte jeg at det var nesten som å sitte i en! Utrolig gøy. 

Andre ting jeg fikk oppleve i LA, var utsikten fra skyspace og kjendisbusstur. begge aktivitetene var rullestolvennlige og jeg synes det var utrolig kjekt å få sett alle de store og flotte husene. Vi kjørte blandt annet forbi huset hvor michael jackson døde. Som vanlig i USA var bussene veldig rullestolvennlige og jeg fikk sitte i min egen rullestol de to timene bussturen varte. 

 

Etter 10 dager i LA dro vi til Palm Springs som ligger tre timer fra Los Angeles oppe i fjellene. Her var det tropevarme på ca. 43 grader. Heldigvis hadde vi leid et fantastisk hus med basseng i som nabo. Siden de fleste i USA ikke hadde startet ferien sin hadde vi bassenget helt for oss selv og man så heller ingen folk på golfresrortet vi bodde på. Familien og jeg synes det var veldig avslappende å hærlig å få oppleve litt ro etter travle dager i LA. På kveldene lagde vi god mat og noen dager dro vi på shopping. Bare det å dra på matbutikk i USA er sykt spennende, da det er som å gå på en butikk som har alt! 

Før vi dro tilbake til LA – området var vi i dyrepark og her fikk vi komme nært på dyr som giraff, hyenner, tigre og fugler. I tillegg fikk vi også sett et dyresykehus. Noe som er veldig spennende og ikke minst viktig. 

Etter å ha kjørt i 2,5 time til Disneyland hotel i Anaheim var jeg og søstrene mine klare for å møte mange familier fra hele verden på CURE SMA konferansen. Det kommer et eget blogginnlegg om alt jeg opplevde her, men det var ihvertfall utrolig spennende og lærerikt. Jeg har fått venner for livet som jeg håper å få sett igjen allerede neste år om jeg tar turen igjen! 

Mens jeg og søstrene mine var på konferansen dro mamma, pappa og lillebroren vår til Las Vegas. Siden jeg ikke var med vet jeg naturligvis ikke helt hva de opplevde, men de hadde hvertfall hatt det veldig gøy. Vi møtte de etter at konferansen var ferdig og booket oss inn på et hotel i nærheten, ettersom at vi ønsket å bo litt utenfor kaotiske LA. Videre brukte vi de neste dagene en del ved bassenget og dro for å se 4.juli fyrverkeriet som ble sendt opp fra en gammel båt som egentlig er et hotel. Fyrverkeriet var fantastisk og satt en skikkelig fin avslutning på ferien!

Hjemover var det en laaaang flyreise, men det gikk forholdsvis fint, og jeg fikk hentet inn døgnrytmen etter en uke i Norge. Savner California så mye, jeg fikk heldigvis noen venner som skal bosette seg i Los Angeles, hvor jeg ble invitert på besøk, så jeg håper på å dra på besøk en gang i nærmeste fremtid. Alt i alt, en fantastisk tur og masse gode opplevelser! 

 

Skrevet av Tonje Larsen

 

Underveis: en podkast om mestring laget av Unge Funksjonshemmede

Vi i FFMU oppfordrer dere til å høre på podkasten fordi vi mener den tar opp mange viktige temaer og gir et utrolig fint innblikk i unges liv!

Det er også tegnespråk tolket versjon av alle episodene. 

Underveis: en podkast om mestring

 

Vi i FFMU føler at Unge Funksjonshemmede beskriver podkasten sin på en utrolig bra måte. Så vi lar dem stå for beskrivelsen selv:    

Underveis er en podkast om hvordan ungdom med ulike funksjonshemminger og kroniske sykdommer mestrer utfordringer i sin hverdag.

Gjennom podkasten møter vi seks ungdommer med ulike funksjonshemminger og kroniske sykdommer som forteller om livet sitt. Vi får høre om strategiene de bruker for å mestre utfordringer i hverdagen som kan være nyttig for andre unge mennesker i lignende situasjoner.

I tillegg vil vi løfte dette temaet frem på en måte som gjør at den øvrige befolkningen kan virkelig sette seg inn i livet til de unge personene de hører på og bedre forstå deres verden.

Teksten er hentet fra Unge Funksjonshemmedes nettside: https://ungefunksjonshemmede.no/ressurser/publikasjoner/levekar/underveis/

 

Bildet er hentet fra Unge Funksjonshemmede

 

Sommerhilsen fra oss til dere og Ferie/Reisetips

Vi i FFMU ønsker alle en riktig god sommer
Selv om det er sommer så kommer vi til å holde både Blogg, Facebook og Hjemmeside levende gjennom sommeren.
Så det er bare å følge med!

Vi ønsker at våre medlemmer skal bli mer aktive på bloggen, sommeren er en gylden mulighet til å dele opplevelser fra ulike perspektiver. FFMU sitt styre oppfordrer dere derfor til å sende oss deres opplevelser slik at vi kan dele dem på bloggen.

Send oss ditt bidrag/dine opplevelser til [email protected]

Det er ikke lenge igjen til aktiv uke og vi gleder oss til å tilbringe sommeren med dere som skal være med!
Til dere som ikke har fått plass oppfordrer vi  dere til å søke igjen neste gang !

 

Det var masse pågang i år og derfor kunne vi ikke ta med alle,men prøv igjen neste gang det er aktiv uke.
Enten om sommeren er aktiv og full av aktiviteter eller om dette er en tid for å roe ned å nyte livet litt. Så håper vi at dere får en så fin sommer som mulig!

Tips og råd om ferie:

Her er noen tips om Ferie fra FFM sine sider:
https://ffm.no/tema/ferie/

Og Les Tonje sine flytips på bloggen vår her:

Fly som muskelsyk – Tonjes beste tips

 

 

 

God sommer !

Nødinfo/Kristisk info og Diagnosekort

Frambu har nettopp publisert en ny  artikkel om kritisk informasjons om flere nevromuskulære sykdommer.Opplysningene kan legges som nød informasjon på mobilen eller tas med i lommeboka eller veska. Du kan også be legen din om å legge dem inn i kjernejournalen din.

Det finnes ulike typer diagnoser og man har ikke med alle ,men husk å snakk med lege/spesialist angående nødinfo og hva som bør stå i kjernejorunalen.

Her er artikkelen  fra Frambu sine nettsider.

https://frambu.no/aktualiteter/kritisk-informasjon-om-nevromuskulaere-sykdommer/

 

 

Vi i FFMU oppfordrer alle til å legge inn nødinfo både på mobil og som fysisk kopi i form av kort/ark/brikke. FFM har utarbeidet et diagnosekort med minnebrikke som kan være lurt å ha 

med seg i tillegg.

https://ffm.no/diagnoser/diagnosekort/

 

Ønsker du mer info om kjernejorunalen og Nødinfo/Kristisk info finner du dette her:

https://frambu.no/aktualiteter/kritisk-informasjon-om-nevromuskulaere-sykdommer/

https://helsenorge.no/kjernejournal

 

Mobiler har ofte Nødanrop/Nødmeldinger/ Sos under helse app eller under innstillinger.

Det finnes også ulike nød apper man kan laste ned til mobilen:

https://www.smarthelp.no/

https://norskluftambulanse.no/ut-pa-tur-men-vet-du-hvor-du-er/

 

 

 

Fly som muskelsyk – Tonjes beste tips

Hei alle sammen! Nå som sommeren snart er i gang og flere av dere skal kanskje ut å fly, tenkte jeg at jeg skulle fortelle om mine topp tips og råd for hvordan å reise behagelig som muskelsyk!          Jeg har tenkt over hva jeg synes er viktig for meg, men vi er forskjellige ut ifra kropp og helse, så noe er kanskje ikke like nødvendig for deg.

  • Reis i klær som tåler en del! Jeg har funnet ut at det er lurt å reise i mørke klær da man sitter trangt og det er større fare for at noen søler på deg. Jeg har også lært å reise med jumpsuit eller buksedress som det heter på norsk. Det er sykt mye mer betryggende å vite at buksen ikke sklir ned ved forflytning!
  • Fly komfortabel! Jeg har i mange år flydd med jakker og tepper i ryggen, men for noen år siden fikk jeg en spesialsydd en ryggpute som festes på flysetet. Denne puten er det viktigste for meg når jeg reiser! I tillegg kan man bruke den i bil og andre ganger du trenger støtte! Jeg pleier også å ta puten jeg har i rullestolen og setter meg på den.
  • Ta med deg dine egne hjelpemidler! Og da mener jeg for eksempel sugerør. Nå som vi lever i en verden som prøver å redusere plast forbruk er det vanskelig å finne fly som har sugerør ombord!
  • Reis med to ladere til rullestolen! Dette fordi jeg har opplevd at laderen plutselig ikke fungerer som den skal og har nesten fått en ødelagt ferie. Jeg har alltid en i håndbagasje.
  • Reis med god tid! Jeg har lært meg at flyplass personell kan ofte være noe man kan irritere seg over, særlig om man reiser fra mindre flyplasser og i utlandet. Ofte er det noen som ikke har erfaring, og du har en heftig diskusjon om noe som er en selvfølge. Jeg har lært meg å si “ jeg reiser verden rundt og slik er jeg vant med, kan du ikke sjekke med de som er over deg?” Og så pleier det ofte å ende med noen flaue fjes, når jeg hadde helt rett. Stå på behovet ditt og ikke finn deg i alt!
  • Min crewet om at du har behov for assistanse på destinasjonen! Ofte hender det at dette ikke er blitt videreformidlet og så må du vente i spenning på om det faktisk kommer noen. Jeg gir alltid beskjed om at rullestolen må til gate!

Dette er noen av mine tips, men vi i ffmu vil gjerne høre hvilke du har! Ønsker deg en flott flytur og en behagelig reise!

 

Skrevet av Tonje Larsen