Foreningen for Muskelsykes Ungdom ser et behov for fornyelse. Styret jobber hele tiden for å holde foreningen på topp, men innimellom trenger vi hjelp til å se nøyaktig hva medlemmene ønsker. Det er der du kommer inn.
Etter flere rolige år har styret nå innsett at for å holde FFMU i gang trenger vi å gjøre endringer. Pandemien satte en stopper for sosiale sammenkomster, og det gjorde at foreningens viktigste arbeid stoppet opp. Vi vet at i FFMU er det det sosiale som står høyest på lista over grunner til at medlemmer trives. Når vi da går flere år uten å faktisk møtes blir alle og enhver lei og umotiverte. Til og med styret selv. Vi savner medlemmene våre og det å ha det gøy sammen!
Nå blir det forhåpentligvis enklere å få til fysiske samlinger igjen. Pandemien setter ingen stor stopper nå. Likevel har vi også andre utfordringer. Det er ikke alltid like lett å skaffe midler, og midler er avgjørende for å skape arrangementer. I år planla FFMU egentlig tre arrangementer, men kun én av søknadene om prosjektmidler ble innvilget. Vi må være forberedt på at slikt kan skje i fremtiden også. Men dette bør ikke være et hinder for å ha kontakt med hverandre. Er det en ting pandemien viste oss, er det at mye kan gjøres digitalt. FFMU har unge medlemmer, og omtrent alle unge i dag vet hvordan den digitale verden fungerer. Styret ønsker nå å se på hvilke muligheter vi har til å bli bedre på å bruke de digitale verktøyene som finnes. Blant annet digitale sammenkomster på nettet, synlighet i sosiale medier og medlemmers aktive deltakelse.
For å se hva vi bør satse på trenger vi noen innspill fra medlemmene våre. Vi har laget en spørreundersøkelse som inneholder litt av hvert av spørsmål. Vi spør blant annet om hva FFMU er for deg, hva slags kurs du ønsker, hvilke sosiale medier du liker, hvor du vil se oss, og også om du har lyst til å delta mer aktivt i foreningen. Spørreundersøkelsen har blitt sendt på mail til alle våre medlemmer og vil ikke bli lagt ut her, da vi ønsker å kun få respons fra de som er medlem i foreningen. FFMU er medlemmene sine, og derfor er medlemmers meninger enormt viktige. Vi håper flest mulig tar seg tid til å svare på undersøkelsen.
Har du tanker og meninger om hva FFMU kan gjøre for å forbedre og fornye foreningen vil vi gjerne høre fra deg på mail også. Her tar vi imot innspill både fra medlemmer og ikke-medlemmer.
Fysisk aktivitet er en interesse og en viktighet som har ligget hjerte mitt nær de siste årene. Siden jeg var liten så visste jeg at jeg aldri ville oppleve følelsen av å løpe like raskt, eller hoppe like høyt som resten av klassen. Jeg synes det var veldig trist, men jeg aksepterte det.
Under et rehabiliteringsopphold på Beitostølen Helsesportsenter i 2012, fikk jeg teste ut langrennskjelke for første gang. Det åpnet en helt ny verden for meg. Nå kunne jeg endelig gå på langrenn sammen med familie og venner uten å bli hengende etter, eller være til bry. Jeg ble helt frelst. Jeg hadde funnet en ny måte og trene på, som får opp pulsen, gjør at jeg kommer meg ut i frisk luft og vakker natur, og det hjelper mye på psyken.
Etter hvert som interessen min rundt langrennspigging økte, gikk det fra og være en hobby til å bli en livsstil. Jeg merket at alt fokuset mitt gikk mot hvordan prestere bedre og yte mer med forberdrende trening. Interessen ble vekket hos flere i familien. Nå har langrennspigging blitt en familieaktivitet. Det er noe jeg deler med pappa.
Han hadde samme opplevelse som jeg hadde første gangen. Vi snakker langrenn, trener sammen , utveklser erfaringer sammen og har fått et enda tettere bånd. Opplevelsen blir større, motivasjonen blir bedre, og for de som kjenner oss vet jo at vi har litt familiær konkurranse mellom oss, som gjør det bare enda mer gøy. I 2019 begynte vi sammen i Lyn Skiklubb sin paragruppe. Her har vi blitt en del av et miljø, med flere som er i samme situasjon. Jeg er stolt over pappaen min og super imponert over at han tør og og hive seg ut i nye opplevelser.
Det å få sjansen til å drive med en idrett sammen med min datter, har gitt en fin mulighet for å styrke vårt forhold. Vi prøver å konkurere sammen, riktignok så blir det på litt forskjellige nivåer, men konkuranse instinktet er der hele tiden. Det å få mulighet til å drive en idrett som jeg behersker, er bare helt supert.
Det å ha muligheten for å drive fysisk aktivitet på denne måten, har gitt oss en ny erfaring og styrket vår far datter relasjon. Det å endelig kunne være aktiv både sommer og vinter er helt fantastisk. Endelig er ikke «dørstokkmila» like lang som tidligere, nå er det faktisk deilig å kunne trene på vår måte. Denne formen for trening gir oss med en funksjonshemming mulighet for å oppleve naturen både sommer og vinter som alle andre funksjonsfriske.
Uansett hvordan vi gjør dette, slår vi de som ligger på sofaen. Lyst til å prøve denne idretten? Ta gjerne kontakt med oss.
Årsmøtet er overstått og vi har nytt styre for perioden 2022/2023! Det blir spennende med ny styreperiode med noen nye ansikter som kanskje sitter på nye ideer og kunnskap! Her kommer en liten introduksjon av oss alle sammen, både de som har vært med en stund, og de helt nye!
Jeg går nå inn i mitt femte år som styreleder i FFMU, og derfor kjenner nok mange av dere til meg fra før av. Jeg heter Malin, er 28 år og bor i Nittedal. Mye av min tid går til FFMU. Det er alltid noe som kan gjøres, ting som må planlegges, og kreative tanker som bør tenkes for at dere medlemmer skal trives i foreningen. Jeg storkoser meg med dette, og det var også derfor jeg tok gjenvalg nok en gang. Det gleder meg stort å se at medlemmene også ønsket at jeg skulle fortsette. Det er en ære!
Ansvaret som leder er stort, og det er ikke alltid enkelt å vite hva som er den riktige avgjørelsen når det dukker opp utfordringer. Men det er jo nettopp det som gjør at jeg liker dette. For å utvikle foreningen i riktig retning må vi alltid være åpen for nye ting, og det gjør også at jeg som person utvikler meg. Mine år som leder i FFMU har gitt meg mye. Jeg har lært utrolig masse, og jeg elsker å lære nye ting. Utvikling og vekst er bra for alle.
Og når jeg nevner ordet “vekst” kan jeg jo også gi en fun fact om meg selv; Jeg har leiligheten min full av planter! Jeg liker at det spirer og gror og lever rundt meg, så det føles svært godt å ha planter overalt. Jeg er også dyrekjær, og har en hund boende hos meg, og tre boende hos mine foreldre og søsteren min. I tillegg har jeg to akvarium og mye lidenskap rundt den hobbyen også. Jeg kan bli litt gira om du prater om riktig fisk med meg. Det gjør meg kanskje sær i noens øyne, men jeg synes det er kult å være litt sær. FFMU, planter, hunder og fisk. Det er mine greier. Det er samtaletemaer jeg lyser opp av og kan prate om i timesvis! Vil du bli bedre kjent med meg må du ikke nøle med å ta kontakt. Jeg liker å bli kjent med medlemmer – og andre også.
Nestleder
Jeg heter Ingebjørg Larsen Vogt og er nestleder i FFMU. Jeg er 30 år gammel, og bor sammen med min samboer på Lysaker. Jeg har vært med i styret sammenhengende siden 2013 i ulike verv. Grunnen til at jeg ville ta på meg et styreverv er fordi jeg ønsker å bidra i et felleskap, være åpen og det å være muskelsyk og bli kjent med et miljø der vi kan dele erfaringer og knytte livslange vennskap.
Når jeg ikke jobber med foreningsarbeid, jobber jeg med psykisk helse og selvmordsforebygging på kristetelefon. Jeg er også veldig glad i trening og fysisk aktivitet, der styrketrening og langrennspigging er min store favoritt.. Liker også veldig godt å lage mat, se på serier og slappe av i sofaen med strikketøy eller en god bok.
Økonomiansvarlig
Mitt navn er Isabell, jeg er 35 år og bor på et lite sted som heter Holum utenfor Kristiansand. Jeg er egentlig født og oppvokst i Nord Norge, nærmere bestemt i og rundt Tromsø, men familie som også har flytta sørover og muskelsykdom gjør at jeg trives utrolig mye bedre på sørlandet.
Jeg er pga min muskelsykdom og andre ting jeg har i tillegg blitt ufør men jeg elsker å finne på ting og jeg elsker å treffe andre mennesker, både nye og gamle kjente. Dette er årsaken til at jeg elsker å være med i styret til FFM, og også grunnen til at jeg takket ja når jeg ble spurt om verv i FFMU. Jeg kan gjøre ting men kan ikke alltid garantere for min dagsform med tanke på søvn, energinivå og hvor mye jeg klarer å få gjort hver dag, og da er det perfekt med styrearbeid, for det er som regel ikke ting du må gjøre klokken 7 om morgenen når du har hatt en dårlig natt. Jeg føler meg nyttig, jeg får brukt hjernen til noen fornuftig og jeg får være sosial samt at mye man får være med på/oppleve er morsomt, spennende, givende og sosialt, og det passer meg ypperlig.
Men når jeg ikke er opptatt med foreningsgreier så har jeg litt andre ting jeg holder på med. Jeg er mor til en gutt som blir 16 år nå i juni, som jeg prøver å lure med på div foreningsgreier når jeg kan hehe, ungt blod er ikke dumt. Jeg er forsåvidt også den der irriterende moren som tror hun fortsatt er kul, men ungdommen er ikke like enig alltid haha. Og jeg er tante til en hel flokk med fine barn, fra noen uker gammel og opp til 10 år, elsker å være med dem ❤
Har ingen dyr selv, men jeg koser og mobber nabokatten min hver dag, men det er kun for å ta igjen altså… Han hopper inn vinduet på soverommet mitt og skremmer meg flere ganger til dagen, og han bare lærte seg å bruke kattedøra så nå er han her titt og stadig.
Jeg er for tiden litt oppslukt med å pusse opp i huset mitt, igjen hehe. I høst tok jeg mitt rom. Nå holder jeg på med stueveggen som jeg driver å maler sort, samt at jeg skal prøve å få lagt sånn møbelvinyl eller hva det heter på kjøkkenet så kjøkkeninnredningen blir sort. Når det er gjort så står gjesterommet og soverommet til sønnen for tur. Mye arbeid, men det må gjøres og det blir også så utrolig fint etterpå. Og jeg er glad i sånn DIY greier.
Er veldig glad i håret mitt, en gang i mnd i et drøyt år bytta jeg farge, jeg hadde fletter. Blå, rosa, pride (denne skal jeg prøve i juni igjen), rød og ja you name it. Men hadde en ulykke med bil i August som ga meg voldsomt hodepine som jeg sliter med ennå og den ble verre etter jeg hadde Covid (delta) i januar. Den er noe bedre men hodet verker hver dag, så jeg har ikke hatt mye fletter i håret siden August dessverre men det må jeg få gjort noe med altså for jeg elsker det!
Og ellers bruker jeg mye tid på snapchat, deler mye på min egen snap hver dag samt at jeg er fast snapper på 2 andre kanaler, de heter på “godt og vondt” og “livet skjer”. Og hvis du vil se på min snap så er jeg rudeballoon, den er ikke for alle da jeg deler en del litt på kanten greier, men jeg syns det er gøy 😉
Åhoy, det var en hel del om meg og litt av det jeg driver med! Men håper vi er over denne pandemien nå, slik at vi kan få mange muligheter til å treffes fremover og være mer sosiale. Og ellers så håper jeg at jeg kan gjøre en god nok jobb for ffmu, og takk for at jeg får gleden av å være med å gjøre litt morsomt med/for og sammen med dere❤
2.Styremedlem
Mariell heter jeg og er 28 år. Jeg bor på en øy som heter Ringvassøy, ca 1 time fra Tromsø der jeg opprinnelig er fra. Akkurat nå leier jeg et hus, men er på utkikk etter å kjøpe. Er vell på tide å slå seg til ro tenker jeg. Min samboer er en hund på 2,5 år med navn Loke!
Jeg har i en lengre periode ønsket å ha et verv i styre, men samtidig ikke visst helt hva som passet meg. Når jeg da fikk være vikar i styre fra November 2021 og frem til årsmøte så fikk jeg jo prøvd ut hva det dreier seg om og at det faktisk er noe jeg trives med. Jeg synes det er gøy, jeg har motivasjon og tid og det er spennende å prøve noe nytt. Derfor valgte jeg å takke ja når jeg ble spurt om verv. Gleder meg veldig til å se hvordan dette året blir sammen med det nye styre!
Min store hobby er hund! Jeg og hunden min trener noe som heter rallylydighet, og har til nå deltatt på 4 konkurranser. Ellers liker jeg å se serier, gå tur, høre på musikk og være sosial. Jeg blir gjerne kjent med flere mennesker, så det er bare å ta kontakt!
3.Styremedlem
Ingrid, 32 år bor i Tromsø har påtatt meg verv i FFMU fordi jeg ønsker å være med på å arbeide på politisk for å bedre situasjonen til unge med muskelsykdom i Norge. Jeg er også leder i unge funksjonshemmede og er svært politisk aktiv. Jeg jobber med BPA og seksualitet i medvind Assistanse, en del av jobben min er å snakke med unge mennesker som har assistanse om seksualitet. Selv er jeg skeiv, singel ish og elsker å svømme.
Vara
Mitt navn er Daniel. Jeg er 28 år og kommer fra Mandal. Jeg påtok meg vervet i FFMU fordi det virker spennende å involvere seg i det viktige arbeidet foreningen gjør, og ikke minst fordi det er en fin mulighet til å bli kjent med nye mennesker på.
Til daglig jobber jeg med sosiale medier i et selskap som heter Reinhartsen Media. Det meste av arbeidet foregår på Instagram, og jeg kan derfor ta med meg jobben der jeg selv ønsker. Da jeg er over gjennomsnittet glad i å reise bruker jeg derfor mye av tiden min til å utforske alle verdens kriker og kroker.
Jeg gleder meg til komme i gang med styrevervet, og jeg skal gjøre mitt beste for å hjelpe der jeg kan. Ikke nøl med å ta kontakt om det er noe du lurer på, eller vil jeg skal ta videre til resten av styret. Du finner meg på de fleste sosiale medier!
Jeg fikk i oppdrag å skrive et blogginnlegg om serier jeg vil anbefale. Det er nytt for meg å lage sånn type innlegg, men fordi jeg liker å skrive tok jeg utfordringen. Siden jeg velger serier utifra humør kan det variere veldig hva jeg ser på. I blant vil jeg se en serie der jeg må tenke litt, andre ganger vil jeg ha det totalt motsatte. Og veldig ofte vil jeg bare ha en god sykehusserie! De blir jeg aldri lei av.
New Amsterdam (2018-)
Hvem liker vel ikke en god sykehusserie? Det finnes mange ulike der ute, men høyest på min liste står “New Amsterdam”. Serien legger stor fokus på faktiske problemer i helsevesenet i dag, og en av hovedkarakterenes oppgave er å finne løsninger for å fikse de. Her får man alt man ønsker seg i en ordentlig sykehusserie. Drama, kjærlighet, nervepirrende scener, og ikke minst; flotte karakterer som du skulle ønske du kjente i virkeligheten! Jeg jubler hver gang det kommer en ny sesong. Du finner den på både Viaplay og Netflix.
The Resident (2018-)
Som “New Amsterdam” viser også “The Resident” problemer og utfordringer i dagens helsevesen, men her vil jeg påstå det vises på en mer brutal måte. Her ser vi tydelig at svikt i helsevesenet skader mennesker. Men med gode karakterer i serien får vi også håp. Her strekker alle seg langt for å forbedre ting. Samtidig har serien også karakterer som viser at én person kan utrette mye, både på godt og vondt. Hver sesong gir deg noe nytt å irritere deg over, som gjør at du bare må se videre for å finne ut om de klarer å fikse det. En desidert favoritt hos meg! Den ligger på Disney+.
Bless This Mess (2019-2020)
Min neste anbefaling oppdaget jeg i sommer. Den heter “Bless This Mess” og ligger på Disney+. Serien handler om et ektepar som arver en falleferdig gård og flytter dit. De har ingen erfaring med livet utenfor byen, og må derfor lære seg gårdsdrift fra grunnen av når de bestemmer seg for å få gården i live igjen. Dette viser seg å ikke være så enkelt, noe som byr på mange underholdene scener. Med flere rare og unike karakterer ble serien en glede å se på. Sesong 1 hadde ikke så mange episoder, men jeg var glad da jeg oppdaget at sesong 2 hadde flere. Dessverre ser det ut til at sesong 3 ble kansellert. Det var skuffende, for jeg hadde håpet på mer. Men vil du ha litt enkel humor og samtidig en serie som føles ekte, med kjærlighet, vennskap og en hverdag man kan leve seg inn i, kan du i det minste kose deg med de to sesongene som finnes.
Harrow (2018-)
Fra komedie til drama. “Harrow” er min favorittserie. Den handler om en rettsmedisinsk patolog som strekker seg langt for å finne dødsårsaken til ofre som kommer inn. Han løser saker som andre står fast i. I tillegg har hovedkarakteren hemmeligheter som blir avslørt underveis. Serien er både spennende, underholdende og umulig å forutse handlingen i. Sistnevnte er nok årsaken til at jeg liker den så godt. Akkurat når man tror man vet hva som skal skje videre snues alt på hodet. Her må man rett og slett bare fortsette å se for å finne svaret. Den ligger på TV2 Play.
Atypical (2017-2021)
Min neste anbefaling er “Atypical” som du kan finne på Netflix. Serien handler om en 18-åring med autisme og hans familie. Serien imponerte meg, for de har klart å lage en fin og ekte handling om utfordringene rundt det å være autist og det å være foreldre, søsken, venn og kjæreste med en som har autisme. Serien viser at man kan oppnå mye bare man gir det et forsøk. Man blir glad i alle karakterene på ulike måter, noe som gjør at man bare vil se mer og mer. Med humor og glede har de skapt en serie jeg skulle ønske var uten avslutning. Dessverre kommer det ingen sesong 5. Men dette er en av få serier jeg faktisk kunne sett igjen, så jeg kan glede meg over det.
Gilmore Girls (2000-2007)
Mine andre serietips har vært av nyere dato, men jeg må jo få med “Gilmore Girls” også. Denne serien kom i år 2000, og er bare ordentlig koselig. Den handler om en mor og en datter og livet rundt de. Lorelai og Rory er to helt spesielle karakterer, i tillegg til flere morsomme og unike karakterer i serien. Det er lett å leve seg inn i hverdagen deres og man vil bare se mer og mer. En skikkelig godserie! Her har vi timesvis med underholdning. Og har man først sett hele serien må man jo også få med seg oppfølgeren “Gilmore Girls: A year in the life” fra 2016. Begge finnes på Netflix.
Jeg er ganske sær og kravstor til tv-serier. Jeg orker ikke noe helt overfladisk. Det må føles litt ekte, nært og det må gi meg noe. Seriene jeg har tipset om her er serier som har gitt meg noe. Jeg håper mine tips gir deg noen timer underholdning og kos!
Pandemiens konsekvenser for unge funksjonshemmede og kronisk syke
I november 2021 ble LNTBU dessverre nødt til å utsette den planlagte ungdomssamlingen grunnet koronasituasjonen. De har nå den store gleden av å meddele at konferansen vil bli gjennomført i 2022, og håper at medlemmer fra andre organisasjoner ønsker å delta!
LNTBU har sett et behov for å arrangere en konferanse som tar for seg hvordan unge funksjonshemmede og kronisk syke har opplevd pandemien. I tillegg vil et sentralt tema for konferansen være inkorporeringen av CRPD inn i det norske lovverket. Konferansen er åpen for alle mellom 18 og 35 år, og vil bestå av erfaringsutvekslinger, workshops, faglig innhold, paneldebatt og sosiale aktiviteter.
Deltagere på konferansen vil få muligheten til å møte medlemmer fra andre pasientorganisasjoner, skape nye nettverk og bygge nye vennskap. Det er 50 plasser tilgjengelig, og de benytter «førstemann til mølla» prinsippet, så her er det ingen tid å miste. LNTBU dekker alle utgifter i forbindelse med deltagelse, så økonomi er ingen hindring!
Fysisk aktivitet og muskelsykdom har vært et omdiskutert tema så lenge jeg kan huske. Det er alltid noen fagfolk som mener at man skal holde seg litt aktiv, mens andre sier at ingen aktivitet er det aller beste. Disse to ordene har så forskjellig betydning uavhengig av hvem man snakker med. Det som betyr noe for meg, har en annen betydning for deg. Det jeg bryr meg om er at du finner det som fungerer for deg.
For meg har fysisk aktivitet gått fra å bli noe jeg hørte fra fysioterapeut at jeg måtte være forsiktig med, til at det nå har blitt en livsstil og stor del av hverdagen min.
Først en liten kjedelig beskrivelse av hva fysisk aktivitet defineres som:
Definisjonen på fysisk aktivitet vil si all bevegelse du gjør i hverdagen, eller som utføres i form av motivasjon eller trening. Det kan være rask gange, hagearbeid, støvsuging eller lek med barna. Hvis du kjenner at du blir litt andpusten, er effekten bedre enn bare rolig aktivitet. Det fremmer helse og gir bedre humør, bedre søvn og mer energi.
Helsenorge.no gir en god beskrivelse på at regelmessig fysisk aktivitet eller trening gir overskudd i hverdagen og har mange positive effekter på både den fysiske og psykiske helsen. Når du har en muskelsykdom eller andre fysiske utfordringer må individuelle tilpasninger gjøres, til hvert enkelt individuelle funksjonsnivå, slik at du ikke gjør mer skade på en kropp som allerede har litt utfordringer.
Under oppveksten fikk jeg alltid høre at styrketrening skulle kun gjøres med fysioterapeut, under kontrollerte former med lett og moderate vekter inntil smertegrense. Jeg ble fortalt av leger om at jeg ikke kunne presse meg, og bruke rullestol og andre hjelpemidler til forflytning. Hard styrketrening og løping kunne gjøre muskelsykdommen min verre. Så da måtte jeg ta det rolig, men jeg kunne holde meg aktiv med de aktivitetshjelpemidlene jeg hadde. Ikke press deg mer enn nødvendig. En hverdag som var preget av mye smerter, medisiner og lange dager inn og ut av sykehus gjorde at jeg i perioder slet med tunge perioder, som gjorde at jeg var ganske langt nede. Mye frustrasjon og i noen tilfeller depresjon som jeg ikke hadde noen måte og få utløp for, gjorde også at min psykiske helse trengte at jeg holdt meg fysisk aktiv. Så i 2008 søkte jeg meg opp for første gang på rehabiliteringsopphold på Beitostølen helsesportssenter. Her fikk jeg veiledning til å teste ut ulike aktiviteter i tett dialog med fysioterapeuter som viste hva de snakket om. Blant annet styrketrening, som senere skulle vise seg at det var det jeg klarte og mestret best. Jeg var jo sterk i overkroppen. Derfra gikk interessen min over til langrennspigging som jeg testet første gang i 2012. Da ble jeg hektet. Jeg fikk hjelp til og sette sammen et godt treningsprogram bestående av ulike øvelser og aktiviteter som skulle holde muskelsykdommen i sjakk. Så lenge kroppen var på lag og det jeg gjorde, ikke gjorde vondt verre så kunne jeg trene.
Nå har trening og fysisk aktivitet blitt en så stor del av hverdagen min at jeg sliter med å se for meg hvordan hverdagen uten var. Det har blitt medisin og terapi i hverdagen og det hjelper veldig for min psykiske helse. Det har blitt en livsstil og medisin for å takle hverdagen min på. Muligheten til å ta en pause fra hverdagen, når jeg trener styrke med musikk på ørene. Opplevelsene jeg får og mestringsfølelsen jeg kjenner på når jeg er ute i naturen med piggekjelke. Det aller største er å se styrken jeg har fått av lang tid og år med trening, når beina klarer å bære meg opp toppturer som jeg har drømt om å bestige, og alle helsefordelene jeg får. Sluttet med medisiner som jeg før var avhengig av, nesten ikke bruk av rullestolen som jeg før var avhengig av. Og den største gleden av alle. Nemlig beviset for legene at hva var det jeg sa. Fysisk aktivitet er så viktig, og den som sier at muskelsyke ikke kan trene, den tar veldig feil. Men. Det er viktig og si at den treningen jeg gjør, har jeg lært meg ette lang tid med prøve og feiling. Mye kunnskap og lest meg opp på egen hånd. Det er øvelser som er nøye testet ut i trygge arenaer sammen med fysioterapeuter, idrettspedagoger og leger som vet hva de snakker om. Det jeg gjør fungerer for meg, så vil noe annet kanskje fungere for deg. Hele poenget mitt er at fysisk aktivitet er så mye mer enn det lille vi allerede vet. Det er så mye som ennå er uprøvd og noen må være tøffe nok til å være de første som tester det ut.
Er du nysgjerrig på hvilke aktiviteter du kan tenke deg å teste, så kan for eksempel et opphold på Beitostølen helsesportssenter være en idé. Helsesportssenteret har egne diagnoseopphold for muskelsyke, så her kan du møte andre i samme situasjon. Eller så er hjelpemiddelmesser en veldig fin arena der du kan se hvilke aktivitetshjelpemidler som finnes på markedet. Er du interessert i og begynne med en idrett, ta kontakt med idrettsforbundet. De har egne para-kontakter som kan veilede deg til å ta kontakt med riktige folk. Fysisk aktivitet og trening er et så utrolig bredt tema og det er akkurat hva du selv gjør det til. Ingenting er umulig så lenge vi er tøffe nok til å sprenge grenser uansett funksjonsnivå. Alt er mulig bare man selv tror. Så kjør på og kom deg ut. Jeg heier på deg!
Marita fra Bergen har muskelsykdomen SMA og nylig ble hun positivt for Corona. Hun lot seg intervjue og vi har fått ett innblikk i hvordan det er å få Corona i hus. Kanskje det kan betrygge andre muskelsyke og gi en viss forståelse for hvordan sykdommen kan oppleves. Marita ble syk og vi vil poengtere at sykdommen rammer folk forskjellig. Noen blir litt andre blir mer syke og noen føler ikke noe som helst. Corona smitten er høy og vi må være forberedt på at sykdommen kan komme til uansett hvor godt man isolerer seg. Vi håper at våre medlemmer holder seg friske, selv om samfunnet gradvis åpner opp igjen.
– Hvordan følte du deg når du fikk vite at du var eksponert for sykdommen som man har prøvd å unngå de siste årene?
Jeg ble redd. Isolerte oss totalt. Heldigvis var dette i en ferie slik at sønnen vår ikke var på skolen heller. Deretter falt det litt til ro, tenkte at “greit, vi er eksponert”. Så tenkte jeg ikke så mye over det, var godtroende å trodde ikke på at jeg kom til å få det eller hadde det. Etter at dette var mer gjennomtenkt fikk jeg veldig stor bekymring for de kommende testene. Hjertebank før og etter hver hurtigtest. Negative tester helt til dag 6 av karantenen.
– Hvordan følte du deg når svaret på testen din var positiv?
Først dag 6 fikk jeg positiv hurtigtest. Booom! Rett i ansiktet… To streker..
Jeg fikk “panikk”.
Begynte først å gråte og deretter opplevde jeg lettere angst.. Hjertet banket. Det kom mange tanker i hodet som “kommer jeg til å dø”, “blir jeg innlagt på sykehus”, “hvordan kommer dette til å påvirke pusten min”, “hjelp” etc.
Når pcr testen var positiv fra teststasjonen var jeg forberedt og hadde “fordøyd” det litt.
– Hvordan opplevde du å være Corona syk?
Jeg opplevde ingen symptomer, hverken meg eller min kjæreste opplevde symptomer før eller når vi fikk positiv test. Deretter kom de som perler på en snor. Symptomene lignet litt på lungebetennelse eller influensa forkjølelse. Men lettere på en måte.. Vond hoste, vonde lunger verk i ryggen og kjennes ut som noen kneip rundt hver “lungespiss” nede og rundt tarmene.. Magevondt. Tette ører, vonde og tette bihuler, lett feber frysninger på kveldene.. Kortpustet, svimmel, vonde ledd og hodepine. Fikk en utrolig merkelig hodeværk (kaller det koronahodepinen)
Kjæresten min hadde samme symptomer men også en følelse av at noen satt på brystkassen hans.
Å ha covid-19 med SMA Spinal Muskelatrofi type 2 og min sykdomshistorikk når det kommer til lunger, pust og diverse, så kunne dette vært verre og jeg klager absolutt ikke. Jeg har vært ute for mye verre sålangt i livet og kjæresten min ble nesten verre syk enn meg selv. Jeg kom godt gjennom sykdommen, uten sykehus eller behov for noe behandling. Tok tiden til hjelp og prøvde ikke tenke så mye. Innimellom kom angsten sigende, men da hadde jeg heldigvis en positiv kjæreste og min egen stahet og tankegang om at dette SKAL gå bra. Evig realistisk optimist.
Men alt i alt – oppegående, tenkte, nå har vi det, vi får ikke gjort noe med det og får gjøre det beste ut av det og ta dag for dag, ha en god dose humor og sa til hverandre med en spøkende stemme og smil om munnen -“Vi lever no enda!”
– Hvordan fikk du tiden til å gå i isolasjon?
Tiden i isolasjon ble enkelt og greit brukt til å være med familien min, min samboer, våre 2 barn og hundene. Organisere assistanseordningen min og lage god mat. Vi tok det piano og prøvde å kose oss ekstra mye sammen som familie, til tross for sykdom, frykt etc. Ellers var jeg sosial via nett, med venner og familie. Samt SMA gjengen.
– Hva gjorde du med assistenter, og hvordan føltes det?
Da to av mine faste ansatte fikk påvist Covid-19 ble det manko på ansatte. Og ettersom både meg og min samboer var positive måtte vi igang med skikkelig strengt smittevern. Vi laget en egen smittevern stasjon I leiligheten hvor av og påkledning ble gjort. Det var full prosedyre og de som kunne jobbe måtte lære denne prosedyren både ved å lese og se en video. De fikk også beskjed om å ha fritidskarantene av Smittesporing.
Jeg hadde kun 3 stykker på jobb i Covid-19 perioden vår. Det var svært vanskelig å organisere og jeg hadde heller ikke alle tingene man trengte i hus, kun munnbind, sprit og hansker. Men ble reddet av en i samme situasjon og fikk frakker, visir etc og fikk bestilt inn mer utsyr. Vi fikk det til. Gode rutiner og ansatte som ikke endret humøret, men gikk fort over i fullt smittevernutstyr. Litt ekkelt å se dem gå rundt her i fullt utstyr men vi laget no det også til med litt humor. Ungene syns det var spennende og rart. Men lo og tøyset med de ansatte bak alt utstyret, hehe.
– Hvordan taklet assistenter det?
Assistentene som jobbet taklet dette mer enn bra. Jeg er imponert og svært stolt over å ha dem ansatt. De trådde virkelig til i denne situasjonen og viste at hva enn det er: “we can do it”. Det var en jobb for dem bare å kle av og på seg. Svetten rant inni drakten og det ble en lang pause innimellom. Det var mye styr med dette men det gikk seg til og ingen ble smittet. Alt i alt gikk det bra, men de ansatte sier i etterkant at det var utstyret som var jobb, kjedelig og påvirket dem på jobb, ikke Covid-19 eller tanken på dette.
– Har du et annet syn på Corona nå som du har hatt det?
Jeg har et litt annet syn på covid-19 nå enn før. Jeg taklet det. Og det var ikke så gale. Vaksinene fungerte. Jeg er ikke like redd. Samtidig så tenker jeg at alle er forskjellige, alle dager er ulike og alle virus varianter er annerledes. Man vet aldri og jeg er takknemlig for at det gikk bra med meg. Jeg blir nok ikke like redd og usikker dersom jeg får det igjen.
– Kommer du til å være like forsiktig med smittevern fremover?
Det blir tilbake til slik det var før vi fikk påvist Covid-19 her hjemme. Jeg kommer til å være like forsiktig, men litt mindre isolert. Det vil si gode rutiner og normalt smittevern i denne situasjonen. Viruset spres ved dråpesmitte, som kan være kroppsvæske i luften og på alle former for kontaktflater. Det er derfor viktig å vaske hender/sprite hender og overflater og å praktisere god hostehygiene i hjemmet. De ansatte tar hurtigtester ved behov og dersom de har vært borte fra jobb mer enn 3 dager eller lignende. Jeg er blant annet med min sønn på treninger ol.
Vi er så glade for at det gikk bra med Marita og hennes familie. Har du blitt Corona syk og ønsker å dele din erfaring? Send oss gjerne en mail til [email protected]!
For å bli bedre kjent med medlemmene våre ønsker vi i FFMU å pressentere dem! Dette er månedens medlem for februar :
– Hva heter du og hvor gammel er du?
Jeg heter Mulan Friis og jeg er 28 år.
– Hvilken muskelsykdom har du?
Jeg har muskelsykdommen SMA Type 3.
– Hvilke interesser og hobbyer har du?
Jeg liker å lage musikk, høre på musikk og å synge. Ellers driver jeg også med gaming på fritiden. Jeg har også en pomeranian.
– Hvor bor du og trives du der du bor?
Jeg bor i Oslo på tøyen og trives ganske godt. Savner mer natur det er det eneste.
– Har du en favoritt film eller serie?
Favoritt film for øyeblikket er: crimson peak og favoritt serie er Big little lies.
– Hva er det beste du vet å spise?
Beste jeg vet å spise er: Papaya salat og xiao long bao (Bao)
– Har du noen håp eller ønsker for fremtiden?
Jeg håper at alle med SMA kan få medisin. Jeg håper å gi ut mer musikk og at jeg en dag kan bo et sted med mer natur og ha mer tilpassede omgivelsene rundt meg.
Hvis du er medlem i FFMU og vil bli bedre kjent med Mulan kan du sende en melding til henne på facebook!
Lørdag 2. april klokka 14:00 starter vi møtet. I år skal det avholdes på Microsoft Teams.
All informasjon om påmelding vil sendes ut på mail til de som har registrert sin mailadresse i medlemsregisteret, og det vil også bli lagt ut på Facebook.
Du som medlem har stor innflytelse når det gjelder FFMU. På årsmøtet kan du komme med forslag til forbedringer i vårt arbeid, og også får du være med å bestemme hvem som skal sitte i styret. Dine meninger er viktige for oss!
Har du saker du vil skal tas opp på årsmøtet? Send styret en mail: [email protected]
Og har du forslag til kandidater til styret, ønsker noen endringer i blant dagens styremedlemmer, eller om du selv har ønsker om et verv, da kan du kontakte valgkomiteen!
Vi håper å se flest mulig av våre medlemmer på årsmøtet! Husk at din stemme teller!
Når årsmøtet er over, så ønsker jo vi å gjøre litt mer ut av denne dagen sammen med dere!
Så på kvelden etter årsmøtet vil vi samles igjen klokka 19:00. Denne gangen bare for gøy og moro! Vi skal ha quiz, og nå vil vi se hvor godt dere kjenner FFMU. Ikke nok med det, vi har også gleden av å si at denne quizen blir med premier! Medvind Assistanse AS ordner en kul premie til vinneren! Håper vi ses!
Jeg heter Serenne Vikebø, er 20 år og er en av de 8 faste snapperne på Snapchat-kontoen Funkisbanden (@funkisbandn). Jeg snapper omtrent en dag i uken. Her viser jeg et utdrag av mitt liv, både på godt og vondt. Jeg snakker også mye om samfunnsproblemer innen såkalt funkispolitikk.
For meg er det viktig å vise at jeg har et helt vanlig liv, og er antagelig mer aktiv enn de fleste på min alder. Min funksjonshemning stopper meg ikke fra å gjøre det samme som alle andre, bare med litt ekstra assistanse eller hjelpemidler, eller bare ved å gjøre ting på en annen måte.
Likevel følger ekstra tidsbruk og utfordringer med det å være funksjonshemmet. Stadig sender jeg søknader til kommunen om hjelpemidler jeg har akutt behov for, og får beskjed om at behandlingstiden er 6-12 mnd. Når tiden er ute, får jeg avslag og må klage for å få hjelpemidler og assistanse som kan gi meg den friheten som alle andre i Norge tar for gitt. Stadig sitter jeg i telefonen i flere timer i strekk, og blir satt over gang på gang uten å få hjelp. Stadig møter jeg på høye dørkarmer og trapper som hindrer meg i å komme inn på butikker, restauranter og leiligheter som resten av befolkningen bruker hver dag.
Jeg tror dessverre ikke at en snapchat-konto kan endre kommunen og hjelpesystemet i samfunnet vårt, men jeg tror at vi kan endre holdningene til folk generelt. Det handler ikke bare om de store maktene, det handler nemlig også om enkeltmenneskene i samfunnet. Jo unge flere som blir oppmerksom på det ekstra trinnet inn til butikken, jo flere trinn vil bli erstattet av ramper i fremtiden. Jo flere unge som blir oppmerksom på at jeg også ønsker å være ute i samfunnet, jo flere ansatte i hjelpesystemet vil ha forståelse i fremtiden. Jo flere som ser vårt innhold, jo flere vil møte meg som ethvert annet menneske.
Min hjertesak er likevel den skjulte og ubeviste diskrimineringen som jeg møter hver dag. Nye mennesker forventer at jeg sitter hjemme og gjør ingenting hele dagen. De er usikre på om jeg kan snakke og være med på det samme som alle andre, og lar heller være å snakke med meg hvis de har andre muligheter, i frykt for å gjøre noe feil. De som kjenner meg er fremdeles forsiktige rundt meg, med hva de sier og gjør.
De menneskene som tør å le av meg, de vennene som dytter i meg om jeg sier noe dumt, og de som kjenner meg og behandler meg som enhver annen venn. Det er disse menneskene jeg håper kommer til å styre i fremtiden. De som ser oss som friske medmennesker som vil leve det samme livet som alle andre. Det er disse menneskene jeg håper vi kan bidra til å skape via Funkisbanden.
