Marianne Knudsen kjenner vi ifra podkasten Hemma. I 2019 skrev hun et innlegg i Dagsavisen som vi i FFMU ønsker å dele igjen da vi synes at det er veldig relevant. Man kan ha en fin sommerkropp uansett hvordan man ser ut! Vi i FFMU vil at alle våre medlemmer skal føle seg klar for sommeren. 

Jeg ville ikke se meg selv i speilet uten klær på. Nå skal jeg ta tilbake sommerkroppen.

Annonsørinnhold

De fineste festkjolene i butikk nå

Jeg stryker over arrene mine, tenker de er fine, jeg er fin. Jeg stryker over ribbeina mine som står litt ut og tenker det er sexy å være unik, det er det som gjør meg til meg og jeg er digg.

Jeg ser på mine skeive ledd og studerer min skeive rygg. Dette er meg.

Jeg hadde tenkt å skrive «når jeg gjorde dette før følte jeg på en skam» og så fortsette med å fortelle at det har jeg sluttet med. Nå er jeg stolt av meg selv og kroppen min. Også skulle jeg komme med en oppfordring til dere om å elske kroppen deres slik den er. Men imens jeg skriver dette innlegget innser jeg at det ville være hyklersk. Fordi det ville vært en løgn. Derfor vil jeg heller være litt sårbar, men ærlig. Selv om det skremmer meg.

Jeg vil snakke med dere om kropp. Jeg vil snakke om kropp uten en fasade. Jeg vil snakke om eierskap. Jeg vil snakke om verdighet. Det er ikke alltid jeg synes at jeg er digg. Det er ikke alltid jeg elsker kroppen min og omfavner annerledesheten min. Tvert imot. Jeg skulle ønske jeg greide det, fordi følelsen av å ikke strekke til er vond å bære på. Det er vondt å sammenligne seg med andre. Jeg tror ikke jeg er alene om å sitte med den følelsen. Derfor må vi snakke om det, og minst like viktig, sette spørsmålstegn med hvorfor vi føler det slik.

Å elske kroppen sin handler om aksept og eierskap. Og stolthet. Før følte jeg ikke at jeg hadde noen av delene. Helt siden jeg var liten og gikk i barnehagen og vi studerte hverandres kropper og hvilke ulikheter de hadde, har jeg hatt en tanke om idealkroppen. Sånn burde du se ut. Slik ser de andre ut.

Jeg var annerledes og det visste jeg. Men det brydde jeg meg ikke noe om, fordi det var ingen andre som brydde seg om hvordan kroppen min så ut eller hvordan deres egen kropp så ut for den saks kyld.

Vi skulle leke i sandkassa. Vinne i rødt lys. Finne på nye klappeleker. Og jeg var jo den beste i alias.

Men plutselig kom jeg i en alder der kropp var alt. Jeg følte ikke jeg kunne sammenligne meg med alt jeg så på sosiale medier. Jeg ville ikke se meg selv i speilet uten klær på, fordi jeg følte meg ikke vakker. Jeg følte meg utilstrekkelig. Og helt ned i underbevisstheten, helt uten at jeg tenkte over det, begynte jeg mitt daglige prosjekt. Hvordan få idealkroppen? Hvordan overbevise alle andre om at kroppen min er like fin? Late som det uperfekte ikke er der, da vil det forsvinne.

Jeg prøvde alt fra å legge stoff inn i bh’en så ingen skulle se ribbeinet som stakk ut under den ene puppen min. Badedrakten jeg hadde på sommeren måtte være stor så jeg kunne skjule mest mulig, og jeg måtte ta Instagram-bilder fra den rette vinkelen. Jeg lot alltid hånden ligge over arrene på magen så de ikke skulle vises.

Jeg tror nok ikke jeg er alene i å skulle tilrettette for det man tenker er idealkroppen. Men det vil jeg ikke gjøre mer. Fordi jakten etter idealet er en jakt jeg aldri kan vinne. Jeg sier ikke at jeg kan knipse og så er jeg stolt over kroppen min, men jeg vil starte med ta eierskap og integritet over mine egne valg. Hvilke tanker jeg velger å lytte til.

Av og til tenker jeg at jeg er innmari digg. Av og til tenker jeg at ribbeina mine er sexy og at arrene mine er fine. Men så lar jeg meg selv ikke tenke det. Jeg stopper meg selv, uten at jeg merker det selv engang. Vi lar oss ikke strekke til. Fordi ribbein som står ut skal jo ikke være sexy, små pupper skal jo ikke være digg? Fett er jo ikke tiltrekkende. Slike tanker lar vi oss selv tenke. Vi lar et uoppnåelig ideal få eierskap over hva vi skal føle om vår egen kropp. Vi tar bort vår rett til å føle oss sexy, fin og bra! Og lar oss selv føle på mindreverdighet og utilstrekkelighet. Og det er så unødvendig.

I sommer skal jeg fronte idealet. Jeg skal fronte sommerkroppen. Jeg skal ikke skjule arrene mine, jeg skal ikke bare ta instagram-bilder fra den «rette» vinkelen. Idealet er ekte. Jeg skal være meg og tenke at jeg er fin. Og det håper jeg at du også gjør. Fordi det er vi som skaper idealkroppen, det er vi som gir oss selv tillatelse til å tenke at vi ikke er bra nok. Alle mennesker er forskjellige og mangfold det er vakkert.

Sommerkroppen er arr. Sommerkroppen er store, små og skrukkete mager. Sommerkroppen er både brun og bleik. Sommerkroppen er kviser, sår og strekkmerker. Sommerkroppen er deg og meg.

Publisert i Dagsavisen og skrevet av Marianne Knudsen.

En aksjon der målet er å spre kjærlighet i håp om at de voksne med Spinal muskelatrofi skal få behandling. Dette har SMA Norge gjennomført. 

I begynnelsen av januar startet SMA Norge en aksjon. Målet med aksjonen var å nå inn hos de som sitter på makten til å ta avgjørelsen om at også de voksne med Spinal muskelatrofi (SMA) skal få behandling. I dag er det kun de med SMA under 18 år som har tilgang på behandling i Norge. Medisinen som tilbys per i dag heter Spinraza. 

Drevet av ildsjeler 

Annonsørinnhold

Sportskuppene du gjør nå

SMA Norge er en interesseorganisasjon opprettet i 2017 for de med diagnosen Spinal muskelatrofi og deres pårørende. Organisasjonen ble i hovedsak opprettet for å jobbe for at mennesker med SMA i Norge skulle få tilgang på behandling, for å spre informasjon om SMA og medisiner, og for å skape samhold blant de som påvirkes av diagnosen. SMA Norge har jobbet hardt de siste årene for at behandling skal bli tilgjengelig for de få menneskene i Norge som har denne sjeldne muskelsykdommen, blant annet har organisasjonen vært godt synlig i media rundt Spinraza-saken.

Organisasjonen har hele veien vært drevet av ildsjeler. Ola Schrøder Røyset og Gunn Aas Shaw, begge med SMA, har stått i fronten for SMA Norge. Sammen har de vist et enormt pågangsmot og vilje til å få frem at de voksne med SMA også må få behandling. De to, og andre ildsjeler i organisasjonen, har prøvd alle mulige innfallsvinkler for å få behandling for alle. De har vært i media, de har forhandlet, de har til og med gått rettens vei. Likevel skjer det ingenting. Bestillerforum som bestemmer hvilke medisiner som skal brukes i Norge, sier fortsatt nei. 

Ikke samfunnsøkonomisk

I vurderingene som har kommet frem har det blant annet blitt sagt at prisen for medisinen er for høy, virkningen er for dårlig, og i bunn og grunn av det ikke vil være “en god investering” for Norge å behandle de voksne. Det er ikke “samfunnsøkonomisk”, ifølge beslutningstakerne. Blant annet bruker de det som kalles “kost/-nyttevurdering”. Denne metoden går ut på å se hvordan en slik investering vil påvirke Norge på langt sikt. For å prøve å forklare det enkelt kan det sies slik: Hvis et barn får behandling for SMA vil utgiftene rundt denne personen synke drastisk i form av at det vil trenges færre hjelpemidler, færre sykehusinnleggelser og et mindre assistansebehov fremover i livet, fordi behandlingen kommer tidlig og vil forhindre at sykdommen utvikler seg mer alvorlig. Det er gevinsten for “samfunnet”. Men hvis man da skal se på hva som skjer hvis en voksen får behandling, der sykdommen allerede har utviklet seg og ikke kan reverseres, vil ikke nytten være like stor. For Norge vil ikke utgiftene gå ned, for selv med behandling vil en voksen fortsatt ha videre behov for hjelpemidler og assistanse, og sykehusinnleggelser vil fortsatt være en del av deres liv, da sykdommen allerede har svekket blant annet lungefunksjonen. Nytten av medisinen er for lav når regnestykket settes opp på denne måten.

Se mennesket fremfor tallene

SMA Norge satte derfor i gang en aksjon for å vise at de voksne med SMA er mer enn et regnestykke. De er verdt noe for noen. De er elsket av menneskene rundt seg. Nettopp derfor heter aksjonen “Du er elsket”. Økonomisk går kanskje ikke regnestykket opp når det blir satt opp på den måten det gjøres, men livskvalitet blir glemt. Gevinsten for den det gjelder kan bli enorm for akkurat dette ene mennesket og deres nære, i form av at den som får medisinen kan puste bedre, prate lettere og få livet forlenget. 

I aksjonen ble de med SMA og menneskene rundt oppfordret til å sende et brev til en liste utvalgte personer som har makt og innflytelse i beslutningstakingen. Brevene var ment til å kun spre kjærlighet. Til å vise at de med SMA er like mye verdt som alle andre mennesker. SMA Norge håper at dette vil vekke noen følelser hos personene som kun ser tall og statistikk. At de nå skal se mennesket. 

Overlesset med kjærlighet

Det har blitt sendt over 1000 brev til disse utvalgte personene, både fra mennesker i blant annet Norge, Danmark og Tyskland. En liste med 14 navn og tilhørende adresser, der hver eneste person har store roller i de ulike leddene som tar avgjørelser som dette. De ble alle overlesset med brev fylt med kjærlighet og personlighet. Håpet er at disse menneskene – de voksne med SMA – nå skal bli sett. 

Ola Schrøder Røyset, lederen i SMA Norge, var den som satte i gang aksjonen, til ære for Gunn Aas Shaw som kjempet for saken til siste slutt. Gunn gikk bort i fjor. Bare 40 år gammel. 

Nå håper vi alle at dette kan være det som skaper endringer. Kjærlighet vinner alltid. Er det ikke det man sier?

Tekst: Malin F. Pedersen

Illustrasjon: Sara Holm Lægreid

For å bli bedre kjent med medlemmene våre ønsker vi i FFMU å pressentere dem!  Dette er månedens medlem for mai: 

– Hva heter du og hvor gammel er du?

Ole Haukom, 20 år.

– Hvilken muskelsykdom har du?

Duschenne muskeldystrofi.

– Hvilke interesser og hobbyer har du?

Fotball, el-innebandy, gaming, film og serier.

– Hvor bor du og trives du der du bor?

Jeg bor i Froland og trives veldig godt.

– Har du en favoritt film eller serie?

Favorittfilm er Avengers Infinity war. Favorittserie er The Manalorian.

– Hva er det beste du vet å spise?

Kylling og ris.

– Har du noen håp eller ønsker for fremtiden?

Å ha det så godt som mulig og trives i det nye huset som jeg og noen andre skal bygge. Og ha gode folk rundt meg. Å bli god gamer og jo også et ønske.

Hvis du er medlem i FFMU og vil bli bedre kjent med Ole, kan du sende en melding til han på facebook! 

Visste du at juni er den måneden vi feirer stoltheten av å være unik og stå fram for den man er uavhengig av legning, kjønn og bakgrunn? Vi i FFMU gleder oss over at det finnes et bedre samfunn for LGBTQ+ samfunnet enn det det har gjort tidligere i historien. I FFMU får du lov til å være akkurat den du er og det er absolutt mulig å være skeiv og muskelsyk. 

Pride startet for litt over 50 år siden i USA da en gruppe i det homofile samfunnet i New York bestemte seg for å gå i en parade gjennom byen for å vise at de er stolte av hvem de er og vil ikke skjule seg lengre. Dette var starten på Pride-paraden vi kjenner i dag som arrangeres over hele verden. Paraden er regnbuefest og paraden i Oslo vil dessverre ikke kunne gjennomføres på tradisjonelt vis. Arrangørene av Oslo-Pride skriver på sine nettsider at det vil bli en kombinert feiring med både digitalt og fysisk innhold i samarbeid med FHI. 

Årets tema for Pride-feiringen er internasjonal solidaritet.

Teksten under er hentet fra Oslo Pride angående årets tema og vi synes den er fin og dele:

De fleste av oss forbinder Oslo Pride med tusenvis av glade og stolte skeive som danser og synger seg gjennom Oslos gater i en fantastisk parade i alle regnbuens farger, mens flere hundre tusen tilskuere og allierte heier oss fram (og sikkert gjerne skulle ønske de var like glitrende, fargesprakende og frie som oss). Det er årets feteste fest!

Det er faktisk så god stemning at det kan være lett å glemme at vi deltar i en gigantisk internasjonal protestmarsj med en lang og tidvis ganske vond historie. Vi lever i et land der de fleste av oss blir akseptert for den vi er, er stolte og glade, og ikke er redde for å vise oss frem. Vi har kommet langt i Norge, sammenlignet med mange andre steder i verden. Det var neppe noen fest for våre forgjengere under Stonewall-opprøret i ‘69, og det er ingen tvil om at vi står på skuldrene til uredde og beinharde aktivister, også norske.

Denne beinharde aktivismen pågår fremdeles mange steder i verden, også i Norge.

Vi i FFMU gleder oss over at mye av feiringen skjer digitalt slik at vi som er i risikogruppen kan få det med oss og at det er mulig å delta for oss som ikke bor i Oslo. Trykk deg gjerne inn på nettsiden til Oslo Pride for å se om du har mulighet til å bli med på feiringen. https://www.oslopride.no/a/slik-blir-oslo-pride-2021

Og resten av tekstutdraget kan du lese her: https://www.oslopride.no/a/regnbuebroer-fra-pride-til-pride-internasjonal-solidaritet