En aksjon der målet er å spre kjærlighet i håp om at de voksne med Spinal muskelatrofi skal få behandling. Dette har SMA Norge gjennomført.
I begynnelsen av januar startet SMA Norge en aksjon. Målet med aksjonen var å nå inn hos de som sitter på makten til å ta avgjørelsen om at også de voksne med Spinal muskelatrofi (SMA) skal få behandling. I dag er det kun de med SMA under 18 år som har tilgang på behandling i Norge. Medisinen som tilbys per i dag heter Spinraza.
Drevet av ildsjeler
SMA Norge er en interesseorganisasjon opprettet i 2017 for de med diagnosen Spinal muskelatrofi og deres pårørende. Organisasjonen ble i hovedsak opprettet for å jobbe for at mennesker med SMA i Norge skulle få tilgang på behandling, for å spre informasjon om SMA og medisiner, og for å skape samhold blant de som påvirkes av diagnosen. SMA Norge har jobbet hardt de siste årene for at behandling skal bli tilgjengelig for de få menneskene i Norge som har denne sjeldne muskelsykdommen, blant annet har organisasjonen vært godt synlig i media rundt Spinraza-saken.
Organisasjonen har hele veien vært drevet av ildsjeler. Ola Schrøder Røyset og Gunn Aas Shaw, begge med SMA, har stått i fronten for SMA Norge. Sammen har de vist et enormt pågangsmot og vilje til å få frem at de voksne med SMA også må få behandling. De to, og andre ildsjeler i organisasjonen, har prøvd alle mulige innfallsvinkler for å få behandling for alle. De har vært i media, de har forhandlet, de har til og med gått rettens vei. Likevel skjer det ingenting. Bestillerforum som bestemmer hvilke medisiner som skal brukes i Norge, sier fortsatt nei.
Ikke samfunnsøkonomisk
I vurderingene som har kommet frem har det blant annet blitt sagt at prisen for medisinen er for høy, virkningen er for dårlig, og i bunn og grunn av det ikke vil være “en god investering” for Norge å behandle de voksne. Det er ikke “samfunnsøkonomisk”, ifølge beslutningstakerne. Blant annet bruker de det som kalles “kost/-nyttevurdering”. Denne metoden går ut på å se hvordan en slik investering vil påvirke Norge på langt sikt. For å prøve å forklare det enkelt kan det sies slik: Hvis et barn får behandling for SMA vil utgiftene rundt denne personen synke drastisk i form av at det vil trenges færre hjelpemidler, færre sykehusinnleggelser og et mindre assistansebehov fremover i livet, fordi behandlingen kommer tidlig og vil forhindre at sykdommen utvikler seg mer alvorlig. Det er gevinsten for “samfunnet”. Men hvis man da skal se på hva som skjer hvis en voksen får behandling, der sykdommen allerede har utviklet seg og ikke kan reverseres, vil ikke nytten være like stor. For Norge vil ikke utgiftene gå ned, for selv med behandling vil en voksen fortsatt ha videre behov for hjelpemidler og assistanse, og sykehusinnleggelser vil fortsatt være en del av deres liv, da sykdommen allerede har svekket blant annet lungefunksjonen. Nytten av medisinen er for lav når regnestykket settes opp på denne måten.
Se mennesket fremfor tallene
SMA Norge satte derfor i gang en aksjon for å vise at de voksne med SMA er mer enn et regnestykke. De er verdt noe for noen. De er elsket av menneskene rundt seg. Nettopp derfor heter aksjonen “Du er elsket”. Økonomisk går kanskje ikke regnestykket opp når det blir satt opp på den måten det gjøres, men livskvalitet blir glemt. Gevinsten for den det gjelder kan bli enorm for akkurat dette ene mennesket og deres nære, i form av at den som får medisinen kan puste bedre, prate lettere og få livet forlenget.
I aksjonen ble de med SMA og menneskene rundt oppfordret til å sende et brev til en liste utvalgte personer som har makt og innflytelse i beslutningstakingen. Brevene var ment til å kun spre kjærlighet. Til å vise at de med SMA er like mye verdt som alle andre mennesker. SMA Norge håper at dette vil vekke noen følelser hos personene som kun ser tall og statistikk. At de nå skal se mennesket.
Overlesset med kjærlighet
Det har blitt sendt over 1000 brev til disse utvalgte personene, både fra mennesker i blant annet Norge, Danmark og Tyskland. En liste med 14 navn og tilhørende adresser, der hver eneste person har store roller i de ulike leddene som tar avgjørelser som dette. De ble alle overlesset med brev fylt med kjærlighet og personlighet. Håpet er at disse menneskene – de voksne med SMA – nå skal bli sett.
Ola Schrøder Røyset, lederen i SMA Norge, var den som satte i gang aksjonen, til ære for Gunn Aas Shaw som kjempet for saken til siste slutt. Gunn gikk bort i fjor. Bare 40 år gammel.
Nå håper vi alle at dette kan være det som skaper endringer. Kjærlighet vinner alltid. Er det ikke det man sier?
Tekst: Malin F. Pedersen
Illustrasjon: Sara Holm Lægreid
