Tiden nå er spesiell. Korona har gjort at vi må endre store deler av hverdagen vår og måten vi lever på. Men hvordan er det for de som har BPA? Vi har spurt medlemmene våre!

For mange av våre medlemmer har hverdagen blitt totalt snudd på hodet. Det gjelder mange mennesker nå. Men en stor del av våre medlemmer får litt ekstra utfordringer når et virus som korona kommer og forandrer dagene, for de er i risikogruppa og risikerer å bli alvorlig syk om de blir smittet. Oppi det hele er mange også helt avhengig av brukerstyrt personlig assistanse, også kalt BPA. Vi ville derfor finne ut hvordan dette påvirker våre medlemmer, så vi spurte noen av de.

«Jeg synes det har vært vanskelig å vite hva jeg burde gjøre. Jeg er avhengig av hjelp, men samtidig blir smitterisikoen større for hver assistent som kommer inn i hjemmet mitt», sa en av de. Og det er jo nettopp dette som gjør situasjonen så utfordrende. Hvordan kan man vurdere hva som er best å gjøre i en slik situasjon?

Et annet medlem gjorde et stort tiltak for å beskytte seg selv: «Jeg valgte å permittere alle assistentene mine. Nå er det kun familien og kjæresten min som tar vare på meg». Dette synes vi høres ut som et godt valg når man har muligheten til det. For noen er de nærmeste en utrolig stor ressurs og trygghet – spesielt nå som hverdagen er annerledes. Men for noen er ikke dette et alternativ. De har derfor valgt å beskytte seg ved å gjøre andre tiltak. Blant annet har noen satt inn strenge smittevernstiltak som assistentene må følge. Både strenge rutiner for håndvask, uniform på jobb og spriting av overflater og gjenstander. Andre har valgt å begrense antall assistenter og hvem som får komme på jobb. 

«Hos meg får ikke de som jobber på andre steder komme på jobb hos meg, hvis det er en jobb som gjør at de blir ekstra utsatt for smitte. Det gjør at jeg har litt færre assistenter, men det er tryggere for min del. Jo mer jeg kan begrense smitterisikoen, desto bedre er det!»

Men hvordan får man BPA-ordningen sin til å gå rundt når man egentlig har behov for flere assistenter? Noen av medlemmene våre fortalte at de var midt i intervjurunder, og ansettelse og opplæring av nye assistenter da det ble igangsatt karantene og begrensinger. For de skapte det vanskeligheter. De aller fleste foretrekker jo å møte de som har søkt på assistentstillingen, for det er ofte viktig å kjenne på om kjemien er riktig i en slik jobb. Men dette er noe de fleste vil unngå nå, for man vil jo ikke utsette seg selv for potensiell smitte. Derfor har noen kommet med kreative løsninger som å intervjue via videomøte. «Det er kanskje ikke en optimal løsning, men det er iallfall bedre enn ingenting», sa en av medlemmene våre. 

Og nå høres det kanskje ut som at korona har skapt kun problemer for våre medlemmer med BPA, men det har også dukket opp positive sider med dette. Fordi mange har blitt permittert fra andre jobber eller at de som studerer nå ikke er på skole, er flere tilgjengelige til å ta ekstravakter på sin BPA-jobb. Dette har vært til stor hjelp for mange, da korona også har skapt større sykefravær. Andre har også blitt permittert for lengre tid i sin vanlige jobb og har derfor fått seg ekstrajobb som BPA. Dette gjør at våre medlemmer har mulighet til å ha nok assistenter i arbeid, selv om situasjonen er mer utfordrende enn før. 

Noe annet som er positivt er at BPA-yrket anses som en samfunnskritisk jobb. Det gjør at de som er avhengig av BPA faktisk er sikret og vet at de ansatte kommer på jobb. For de av medlemmene våre som er i risikogruppa er det også en stor trygghet at assistenter blir prioritert når det gjelder å bli testet for korona. Da vet de at om noen har symptomer kan de enkelt bli testet.

«Jeg synes det er fint å vite at BPA blir sett på som helsevesen nå, og at de derfor anses som like viktige som annet helsepersonell. Det er trygt å vite at jeg får hjelpen jeg trenger fra mennesker som jobber hos meg til vanlig. Det hadde blitt veldig skummelt om jeg for eksempel måtte hatt hjemmetjeneste nå. De er innom mange andre og risikoen for smitte ville ha økt. Nå vet jeg at de som kommer på jobb tar hensyn til meg og gjør de smittevernstiltakene jeg har satt igang, for de kjenner meg og vet hvor farlig viruset kan være for meg.»

En ting er i hvert fall sikkert: Våre medlemmer er kreative og løsningsorienterte når nye utfordringer dukker opp!

Tekst: Malin F. Pedersen 

Foto: Unsplash.com

Det er snart et år siden jeg møtte den personen som nå har blitt min samboer og nå  forlovede. Hun heter Tonje er den som vanligvis skriver her på bloggen. Denne uken ble jeg spurt om å skrive ukens blogginnlegg, og da tenkte jeg at det kunne være en god anledning til å skrive om hvordan det er å dele livet med en person som har SMA. Jeg heter Morten, er 26 år og kommer fra Oslo. Jeg møtte Tonje i fjor da jeg ble sendt til Stavanger av jobben min for å jobbe med et prosjekt her hele høsten. 

Annonsørinnhold

De beste mascaraene i alle prisklasser

Første gang jeg møtte Tonje var jeg litt usikker på hvordan jeg skulle oppføre meg. Jeg visste ingenting om hva som feilet henne annet enn at jeg så at hun satt i rullestol. Kunne jeg håndhilse? Siden jeg ikke visste om det gikk tror jeg jeg lot være, men Tonje er heldigvis en person som sier ifra, så jeg tror hun sa at det bare var å ta hånden hennes selv om hun ikke selv kunne løfte den. Det er sånne små ting som kan gjøre et møte litt rart eller “kleint”. Jeg tror usikkerheten skyldes mye at jeg ikke har omgåttes så mange personer som sitter i rullestol eller som har muskelsykdommer, mer enn at jeg har fordommer mot sånne personer. Noe annet jeg tenkte på dem første gangen jeg møtte Tonje var om det kanskje feilet henne noe mer enn bare det at hun satt i rullestol. Jeg visste ikke at det som feilet Tonje bare sitter i musklene, og at hun er helt normal på alle andre måter. Det viste seg fort at jeg hadde med å gjøre en utrolig reflektert og hyggelig person.

Det tok ikke lang tid før vi fant tonen, og da skulle jeg raskt lære mye om SMA, og hvordan det påvirker livet hennes. Det er en del ting i hverdagen som gjør livet litt annerledes når man har en muskelsykdom og sitter i rullestol, men jeg har også funnet ut at det egentlig er veldig få begrensninger i hva man kan gjøre hvis man bare er litt løsningsorientert og ikke gir opp. For eksempel har jeg blitt ganske vant til å løfte Tonje rundt omkring, for eksempel fra rullestolen til sofaen eller sengen til rullestolen. Det er nok ikke så mange menn som løfter kjærestene sine så mye som meg. Men ifølge Tonje er dette god trening.

I tillegg er jeg blitt vant med å hjelpe Tonje med å spise siden hun ikke selv kan bevege armene nok til å spise selv. Det var litt rart i begynnelsen, men nå tenker jeg på det som bare hyggelig, og helt normalt. 

Siden Norge ble stengt ned i midten av mars har jeg hatt hjemmekontor, og jeg har passet på Tonje mye av tiden. Hun har valgt å permittere assistentene sine som et tiltak for å unngå Covid-19-smitte. Når vi er kun oss to passer jeg ekstra nøye på siden Tonje innimellom kan få litt problemer med å hoste. Dette synes jeg var dramatisk i begynnelsen, men er noe man raskt vender seg til om man er mye sammen med noen som har liten lungekapasitet i forhold til det som er normalt. Det er ikke så dramatisk som det høres ut som, og selv om jeg bruker mye kraft når jeg trykker mot brystet hennes går det fint.

Hittil har jeg skrevet mye om utfordringer i hverdagen, men det er også mange positive sider ved sykdommen. For eksempel har Tonje rett på brukerstyrt personlig assistent (BPA) mesteparten av døgnet. Dette gjør at de kan bidra mye med praktiske ting hjemme, og jeg slipper å gjøre mye av det Tonje ikke kan gjøre fordi hun sitter i rullestol. Vi har også rullestolbil og kan bruke handikapparkering til å parkere og slipper bompenger. 

I løpet av den tiden jeg har kjent Tonje har vi rukket å oppleve mye fint sammen. Jeg tror det fineste må være når vi var i Bahrain sammen i forbindelse med et jobbprosjekt jeg har jobbet med i Saudi-Arabia. Selv om Bahrain på langt nær er så rullestolvennlig som Norge, klarte vi å komme oss rundt omkring, og jeg tror Tonje satt veldig pris på varmen der nede.

Fremtiden er uviss i den forstand at vi ikke vet når vi kan slutte å leve så isolert som vi gjør nå. Tonje tar ingen sjanser når det kommer til Covid-19, og kanskje må vi vente til en vaksine er på plass før vi tør å leve som vi gjorde før viruset ble til en verdensomspennende pandemi. I sommer har vi uansett planlagt å besøke min familie på Hvaler i Viken. Da blir det godt med litt etterlengtet ferie.

For å oppsummere så kan jeg si at jeg på ingen måte ser på det at Tonje har SMA som en byrde, og at alt det gode vi har sammen på lang vei overveier de utfordringene som sykdommen bringer med seg. Vi har det utrolig fint sammen og kunne ikke hatt en bedre solstråle i livet mitt.

Skrevet av Morten Grønbech

I snart fire år har Line Nordal hatt brukerstyrt personlig assistanse – BPA gjennom Prima Assistanse. Det gjør henne i stand til å ha full frihet over eget liv, til tross for sin funksjonshemming.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Lille Mille sjarmerer omgivelsene, og mamma Line har mulighet til å dyrke den viktige mammarollen takket være BPA og assistenter fra Prima Omsorg. Malin Langåker (i bakgrunnen) er en av dem.

-Det gjør at jeg er i stand til å være mamma, kjæreste og venninne fullt ut, ikke bare funksjonshemmet, forteller Line Nordal.

Vi møter henne hos Prima Assistanse i Breivika. I snart fire år har hun vært kunde hos selskapet som sysselsetter rundt 300 ansatte i Ålesund og omegn.

Line kommer kjørende i sin elektriske rullestol. Oppå henne kravler datteren Mille på snart to år, men de er ikke alene. For sammen med dem kommer også Malin Langåker, en av Line sine assistenter.

Malin er i nærheten, stille, men klar til å assistere Line med både lille Mille og andre ting hun trenger.

Line har sykdommen Spinal Muskel Atrofi – SMA3, en muskelsykdom som gjør at hun er avhengig av å få nettopp BPA, og hun lovpriser ordningen.

-Foruten at jeg kan bruke livet mitt til å være datter, mamma, kjæreste og venninne så gjør det meg i stand til å gå på kino når jeg vil, ta en handletur når det er nødvendig, og jeg slipper at kjæresten min kun skal være en omsorgsperson som skal pleie meg, men kan heller være kjæresten min.

Å komme seg ut i naturen er like viktig for Line og andre funksjonshemmede som funksjonsfriske. Her er hun og datteren Milla ute på tur sammen med assistent Cecilie Grønningsæther fra Prima Assistanse. Foto: Aidafoto.

-Hva betyr det rent mentalt for deg å ha BPA?

-Mye. Uten BPA kunne vi kanskje ikke hatt det familielivet vi har i dag, sier Line, og følger ettåringen med blikket der hun romsterer blant pepperkaker og julepynt hos Prima Assistanse.

-Og jeg tenker på Mille når hun om noen år skal studere. Da skal hun slippe å vegre seg mot for eksempel å studere i en annen by, av frykt for om jeg klarer meg, sier hun.

-Hva gjør assistentene for deg?

-Alt jeg ikke kan gjøre. De vasker, er med og handler, skifter på Mille og en rekke andre viktige ting.

-Men dere har en fremmed i huset mange timer i døgnet. Blir dere vant til det?

-Ja, og de er dyktige til ikke å gjøre noe ”vesen” av seg. De kommer når jeg har behov for dem, det er ikke slik at de sitter og slenger i sofaen på stua. De gjør en jobb som er viktig for meg, sier Line.

Susanne Strømmen og Hilde Schrøder Røyset er henholdsvis

avdelingsleder og BPA-koordinator hos Prima Assistanse.

Susanne Strømmen er avdelingsleder for Prima Assistanse i Møre og Romsdal og Sogn og Fjordane. Hun forteller at Line er et godt eksempel på at BPA gir frihet til å leve det livet en ønsker både for den enkelte og familien rundt.

-For å fortelle litt om oss så kom Prima Assistanse til Ålesund i 2014 og har siden da vært leverandør av BPA-tjenester for blant annet Ålesund kommune. Alle kommuner er lovpålagt å ha BPA, og det er kommunen som innvilger BPA for barn og voksne som har et stort og varig assistansebehov.

I dag er vi en betydelig arbeidsgiver med om lag 300 ansatte, 130 av disse er fast ansatte, forteller hun.

-Hva er viktig for en bruker av BPA?

-Helt først, vi kaller ingen for brukere, men assistansemottakere. Har du BPA leder du selv din ordning eller en annen person gjør det. Du ansetter dine egne assistenter, bestemmer når og hvor assistansen skal gis, og hva assistenten skal gjøre. Vi sier også at en BPA-assistent jobber i et annerledes serviceyrke. Arbeidslederne skal ha full frihet og være likestilt med oss som er funksjonsfriske. Med andre ord skal de kunne leve sine liv i full frihet til å gjøre det de ønsker å gjøre, være den de ønsker å være.

Det er dessverre store forskjeller i BPA-tilbudet i ulike kommuner.  – Jeg har vært heldig og er godt fornøyd med Ålesund kommune, forteller Line.

Hentet bypatrioten.com og publisert av Tonje for FFMU

Vi i FFMU ønsker alle våre medlemmer en riktig fin dag! Uansett hvordan man feirer dagen blir det en dag utenom det vanlige. Vi vet at mange av våre medlemmer er i risikogruppen og velger å ta mer avstand fra sosiale aktiviteter, og dermed får en 17. mai som kanskje er litt ensom og kjipere enn det mange skulle ønske. Vi i FFMU vil du skal vite at du ikke er alene! Det er spesielle tider for alle og enhver, og det beste man kan gjøre er å ha en positiv holdning og gjøre det beste ut av situasjonen.

Igjen: Gratulerer med dagen!

Hilsen styret i FFMU

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Hei alle sammen! Nå er det en stund siden jeg kom tilbake fra tur nr to, men jeg tenkte dere ville ha hatt gleden av å høre om hvordan turen som skulle være to uker ble til fire dager. Dagene var fylt av spenning men på de fire dagene fikk jeg også opplevd en del. Vi dro fra Oslo 9 mars og hjem 14 mars.

Ca. en uke før avreise ble turen vår til Bahrain kansellert fordi Bahrain stengte grensene. Selvfølgelig synes vi dette var skummelt, men vi tenkte at vi likevel ville reise, så vi bestilt nye flybilletter til Saudi-Arabia og pakket koffertene som om turen skulle gå smertefritt. Jeg gledet meg virkelig til å være sammen med Morten, min da kjæreste (VI ER NÅ FORLOVET!) i to uker. Gledet meg til å oppleve varmen og komme meg litt bort fra hverdagen. 

Helgen før avreise dro jeg til Oslo for å møte Morten da vi begge var invitert i dåp til hans niese, Ellie.  Det var fint å ha han litt tilbake i Norge, selv om han kom for en helg. Synes det var veldig flott at han orket å dra helt fra Saudi-Arabia for en liten helg. 

Mandag skulle jeg og Morten dra til Saudi-Arabia, men på morgenen før vi skulle dra til flyplassen leser Morten på nyheter at Saudi-Arabia  stenger grensen fra Abu Dhabi så vi tok ingen sjanser og vi bestilte nye flybilletter som skulle gå via Tyrkia. Vi fikk ikke beskjed om at flyet var kansellert før 30 min fra avreise, så det var godt vi ordnet oss nye flybilletter.  Morten har en jobb som er veldig viktig så det var derfor viktig at han kom seg ned igjen så fort han klarte. 

På flyplassen i Tyrkia leser vi på nyhetene at også Tyrkia blir stengt  ute, men heldigvis fløy flyet vårt og vi landet trygt i Saudi-Arabia. Vi var veldig glade for at vi kom oss trygt frem til hovedstaden Riyadh, men nå ventet en 4 timer lang reise gjennom ørkenen i stua full bil med bagasje. Vel fremme i Al Khobar  var klokken 10.00 på morgenen, og Morten dro direkte til jobb uten å være innom hotellet.  Han mente det ville gå helt fint å sjekke inn uten han. Det gjorde det også fordi hotellet kjente meg igjen og tok meg godt imot. Det er jo et femstjerners hotell så de behandler alle på hotellet som kongelige. 

Første dagen tok vi det veldig med ro, men vi dro innom matbutikken som ligger like ved. Denne butikken er som Coop Obs fordi de har så mye mer enn bare mat. Butikken har to etasjer men vi orket bare å gå i den ene. Vi, altså assistenten min og meg handlet lunsj og litt snacks til hotellet. Jeg kjøpte meg også litt interiør til leiligheten min hjemme i Norge. 

Etter litt avslappning på hotellet kom Morten hjem fra Jobb og vi gikk ut å spiste på restauranten til hotellet. 

Neste dag var jeg nede ved strandpromenaden for å ta litt bilder. Promenaden er veldig fin og man får sett mye av kulturen. Jeg var faktisk nede ved strandpromenaden tre ganger i løpet av fire dager. Promenaden ligger like ved hotellet så det var fint å komme seg bort fra trafikken. 

Tredje dag dro vi på shopping på et gigantisk shoppingsenter. Jeg fikk nummeret til sjåføren til Morten som han bruker når han er her nede. Han er veldig hjelpsom med å få rullestolen min inn og ut av bagasjerommet. I Saudi finnes ikke rullestoltaxier så jeg hadde tatt med meg skinnene og fikk alt til å fungere. Jeg har vært på shoppingsenteret før men da hadde jeg en manuell rullestol og Morten trillet meg rundt et par timer. Nå derimot hadde jeg frie tøyler og han kom ikke før på kvelden når vi skulle spise middag, så jeg koste meg VELDIG. Jeg har bare positive opplevelser når det kommer til møte med befolkningen her nede. 

Fjerde, altså siste dag, spiste vi felles middag med de på jobben til Morten. Det var superhyggelig, men vi diskuterte også at nå som det er færre og færre muligheter får å komme oss hjem, burde vi dra. Slik at vi ikke ble låst inne her nede. Så dagen etterpå måtte vi kjøre tilbake til hovedstaden, Riyadh. Innsjekk var litt problematisk da de ikke er vant til at noen har med seg en elektrisk rullestol og servicen var heller ikke like fantastisk som i Bahrain, men vi klarte det etter mye diskusjon. Ikke nok med dette var også flyet kraftig forsinket. På grunn av tekniske feil kunne ikke flyet ta av før flere timer etterpå.  Dette gjorde at flyet i London dro fra oss, men heldigvis ble vi ombooket automatisk og måtte bare vente et par timer. 

Jeg er veldig veldig glad for at vi dro på den tiden vi gjorde, da flyet vi tok til London var det siste som gikk. Hadde vi ventet en dag til måtte vi tatt en stor omvei. Denne omveien tok kollegaene til Morten, men jeg fikk Morten til å være med meg. Nå sitter vi trygt hjemme i Stavanger og har valgt å leve livet i karantene til vi er trygge på å gå ut. Jeg har ingen assistenter på jobb så her er det familien og min fantastiske forlovede som hjelper meg til å få livet til å gå rundt. Morten har hjemmekontor og synes det er fint, selv om han egentlig burde vært i Saudi-Arabia for å få tilgang til mer informasjon. Vi gleder oss begge til at livet går tilbake til normalen, slik at jeg får vært med på flere eventyr med han.  

Skrevet og publisert av Tonje.

Kommiten for Aktiv Uke 2020 har tatt en vanskelig avgjørelse, men bestemt at vi må dessverre avlyse Aktiv Uke i år. Det vil rett og slett bli for farlig å samle flere personer i risikogruppen på et arrangement der det å holde avstand blir omtrent umulig. For våre medlemmers sikkerhet blir det derfor ingen Aktiv uke for ungdom i år. Kommiten har brukt mye tid og krefter, men ser seg nødt til å spare alle aktivitetene og moroa til neste gang!

Annonsørinnhold

De beste mascaraene i alle prisklasser

Nå er det nok mange triste deltagere, men vi håper at de kan melde seg på til neste aktiv uke. Den positive nyheten er at vi forhåpentligvis kan arrangere samme uke – på samme sted og med samme aktiviteter – til neste år.

Om du ikke har meldt deg på til årets Aktiv Uke håper vi i ffmu du utnytter muligheten og at du melder deg på til neste gang!

Vi i ffmu håper du kan klare og glede deg til sommerferien selv om den ikke blir sånn som planlagt!

Skrevet av Tonje Larsen